Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

[zoemichelle]

Hallo an alle hier lesenden!

Ich schreibe schon in der "Krebs bei Kindern" Ecke, habe aber jetzt did genaue Diagnose und habe ein paar Fragen an die Lymphom Experten.

Kurz zur Vorgeschichte: Meine neunjährige Tochter hatte am Rücken eine kleine juckende Verdickung - wir dachten an einen normalen Mückenstich. Dieser wurde innerhalb von zehn Tagen immer größer und tat beim Berühren extrem weh. Der Kinderarzt schickte uns ins Spital und meinte es sei ein Abszess der geöffnet gehört. Unter Vollnarkose wurde sofort operiert und immer nur von Abszess gesprochen. Die Wunde ist gut verheilt wobei Ca. Zwei cm daneben etwas gleiches auftauchte, aber nnicht so groß war und von allein verschwand.

Nun haben wir den Gewebebefund bekommen wo etwas von anaplastisches großzelliges Lymphom, CD30, T-Zell positiv.
Sofort sollten wir einen Termin im Kinderspital, Hämato Onkologie machen. Nun würde in den letzZen Tagen von Kopf bis Fuß untersucht. Ultraschall, Röntgen, Blut, EKG, EEG, Knochenstanze, Knochenmarkentnahme, Lumbalpunktion und PET-CT!

Nun warten wir auf die Befund und Therapiebesprechung am 13.2. Als Diagnose steht jetzt: Großzellig anaplastisches Non-hodgkin Lymphom (ALCL)!!!

Kann mir bitte jemand in verständlichen Worten die Fachsprache übersetzen bitte? Bisher haben die Ärzte nur gesagt das die Prognose sehr gut sei und eventuell Chemo und/oder OP gemacht wird.
Ich verstehe nicht warum "eventuell"???? Das "Ding" am Rücken ist ja nicht großflächig entfernt wurden sondern nur aufgeschnitten. Wenn man da nicht operiert ist dann nicht automatisch die Gefahr das noch krankes Gewebe ringsherum ist??? Und falls keine Chemo gemacht wird, ist dann nicht die Gefahr groß das ein neues Lymphom entsteht?

Vielen Dank für eine Aufklärung von jemanden hier im Forum.
Liebe Grüße Yvonne

[dieSilke]

Hallo,

erstmal möcht ich dir sagen, wie leid mir das tut, dass dein Kind krank ist.
Ich selber hatte ein anderes lymphom (großzelliges b-Zell Non-Hodgkin-Lymphom), habe aber jetzt mal im Internet recherchiert. Ich hoffe du kannst englisch, weil man da bedeutend mehr Informationen bekommt:
http://en.wikipedia.org/wiki/Anaplastic_large-cell_lymphoma

ALso, im großen und ganzen ist es wohl so, dass es da verschiedene Formen gibt. Nachdem bei deiner Tochter vor allem die Haut betroffen ist, ist es wohl ein primär kutanes anaplastisches großzelliges lymphom. Dieses wird auch nur mit Operation behandelt und ist anscheinend auch dadurch sehr gut heilbar. Ich denke, das kommt dann wohl auf das Stadium der Erkrankung an.

Aber bei Kindern hätte auch ein normales ALCL sehr, sehr gute Heilungschancen!
Wenn du Fragen hast, dann löchere eure Ärzte mit Fragen! Schreib dir alles auf, was dir einfällt und nimm die Liste zum Arzt mit. Sonst vergißt man immer die Hälfte. Zumindest ist das mir immer so gegangen. Lass dir alles haargenau erklären und wenn es sein muss, frag 5-mal nach. Es gibt keine blöden Fragen. Wenn du etwas nicht verstehst, lass es dir erklären. Damit wird man zwar zum etwas "ungemütlichen" Patient, aber man ist dann wenigstens gut informiert!

Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft! :knuddel:
Liebe Grüße
Silke

[simi1]

Hallo Yvonne,

für morgen alles Gute und viel Glück! Meine gedrückten Daumen habt ihr!
Würde mich sehr freuen, wenn du dich anschließend meldest.

Liebe Grüße
Simi

[zoemichelle]

Danke Silke für deine Worte und Bemühungen!

Ich habe mich auch sehr viel informiert die letzten Tage und habe Gott sei Dank auch viel von positiven Prognosen gehört. Das beruhigt natürlich ein wenig.

Morgen nun bekommen wir endlich Gewissheit ob sich der Krebs schon irgendwo außerhalb der einen Hautstelle breit gemacht hat. Daran will ich gar nicht denken.... Und wir werden über die Therapie aufgeklärt.
Ich habe mir schon einen Fragenzettel gemacht und alle tollen Ärzte und Schwestern haben mehrmals gesagt wir können immer alles Fragen und es gibt keine dummen Fragen gibt. Wir fühlen uns in dieser Kinderklinik wirklich sehr gut aufgehoben und betreut.

Heute bin ich den ganzen Tag am Zittern, bin verkrampft und ständig den Tränen nah - ich habe so eine Angst vor Morge!!!!!
Aber mein Sonnenschein hat heute extrem gute Laune und bringt mich doch ständig zum schmunzeln und dann denk ich mir das diese tapfere und taffe Maus alles schaffen wird!!!

Ich freue mich über viele Daumendrücker für morgen!
Liebe Grüße Yvonne

[zoemichelle]

Hi Simi, ich war wohl gerade am schreiben als du geantwortet hast. Es ist sehr schön das du an uns denkst! Ich schicke deiner tapferen Kämpferin und dir ein Energiepaket und Liebe Grüße!

[zoemichelle]

JUHUUUUUU!!!!!!!!!!!!
Gott sind wir erleichtert! Im gesamten Körper sind keine Krebszellen mehr gefunden wurden!!!! So dass es wirklich ein rein auf eine Hautstelle begrenztes Lymphom war. Das ist wohl extrem selten.

So kann nun auf eine Chemo verzichtet werden!!!!
Wir sollen Die Maus natürlich gut beobachten und alle vier Wochen zur Kontrolle in die Onkologie, aber das ist auch alles was wir jetzt tun müssen.

Wir sind unendlich glücklich und wünschen jedem Solch gute Befunde! Krebs ist eine solch furchtbare Krankheit und ich bewundere viele hier im Forum wie stark sie die schwierigen Wege gehen!

Alles Liebe
Eine glückliche Mama

[soul-touch]

Oh gott sei Dank!!!! Ich freue mich für euch und wünsche euch, dass es damit für immer erledigt ist!!!

LG Diana

[hoss]

Hallo

Es freut mich ,daß deine Tochter ein rein kutanes lymphom hat.

Bei meinem Sohn (25 jahre) wurde im August auch ein kutanes niedrig malignes B zellen Lymphom am Rücken festgestellt.

Dies wurde in der Klinik in Heidelberg entfernt und er muß von nun an all 3 Monate zur Kontrolle.Im Januar war die letzte Kontrolle und da war Gott sei Dank alles OK.

Ich hoffe wir können uns in den nächsten Monate wieder etwas beruhigen
denn es war für uns schon furchtbar die erkenntnis,daß eines unserer Kinder
Krebs hat. In diesem alter rechnet man damit noch nicht.

LG
hoss

[hoss]

Hallo

Ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt.natürlich freue ich mich nicht daß deine Tochter Krebs hat sondern daß es eine kutane Form von Non Hodkin
ist.

Diese Art Hodkin bezieht sich nur auf der Haut und selten die innere Organe,
so ist es uns erklärt worden.

Also bitte den ersten Bericht nicht falsch verstehen.

LG Hoss

[zoemichelle]

@Hose: keine Sorge ich habe das schon richtig verstanden ;-) Vielen Dank für deine Worte!

@Soul-touch: DANKESCHÖN!!!!!

Hatte ich schon geschrieben wie erleichtert ich heut bin!? Am liebsten würde ich meine Maus heut den ganzen Tag knutschen, aber sie ist Gott sei Dank ne ganz normale neunjährige und will lieber mit Freundin spielen als mit Mama kuscheln!

[simi1]

Woooow!!!!!
Solche Nachrichten hört man super gern!

Alles alles Gute für Zoe, Zoes Papa und natürlich für dich, liebe Yvonne!!!

Herzliche Grüße
Simi

[Rosemie]

Wunderbar, ich freue mich mit Euch.
Wenn das Kind etwas hat - und dann erst einmal eine solche Diagnose - fürchtet man das Schlimmste und leidet fürchterlich. Um so mehr kann ich Deine/Eure Freude verstehen.
Alles Gute für Euch und vor allem Eure kleine Maus.

Liebe Grüße
Rosemie

[zoemichelle]

Dankeschön für all die lieben Worte und das ehrliche Mitfreuen!

Zoe ist heute nun zum ersten Mal seit Diagnose in die Schule gegangen. Ich hatte vor ein paar Tagen mit der Lehrerin gesprochen und einen Aufklärungszettel gemacht damit es keine falschen Gerüchte gibt (wie oft in kleinen Städten). Alle Lehrer haben also behutsam allen Kindern erklärt warum Zoe so oft fehlt und der Zettel ist für die Eltern auch ausgehangen.
Heute also hab ich Zoe zum ersten Mal wieder in die Schule gebracht und alle Kids waren soooo süß zu ihr, da hätte ich schon wieder fast weinen können. Der Lehrerin hab ich vom guten Ergebnis gestern erzählt und sie hat sich unglaublich gefreut und mich gedrückt.

Es tut einfach gut wenn Menschen einem die Daumen drücken und sich über gute Nachrichten freuen.
Und ich hoffe die Maus darf so viel wie möglich eine "normale" Kindheit erleben!

Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo,

in zwei Tagen haben wir zum ersten mal einen Kontrolltermin und ich kann es kaum erwarten. Am liebsten hätte ich das jeden Tag ein Arzt auf meine Kleine schaut und sagt das alles in Ordnung ist!
Auf der einen Seite freue ich mich das derzeit nichts gemacht werden muss, andererseits hab ich mit dem "wait and see" das Gefühl auf einem Pulverfass zu sitzen und zu hoffen das es nicht hoch geht.

Das "normal" weiterleben nach so einer Diagnose ist sicherlich für jeden schwer und ich hoffe ich nerve da niemanden mit meinem Gejammer! Wir werden lernen müssen damit umzugehen und mit der Angst zu leben ohne dass sie unser Leben bestimmt!

Liebe Grüße und bitte für Dienstag Daumendrücken!
Yvonne

[hoss]

Hallo Yvonne

Ich drücke euch ganz fest die Daumen ,daß bei eurer Tochter bei der Untersuchung alles in Ordnung ist.

Unser Sohn hatte am 7.Februar die erste kontrolluntersuchung nach seiner
Operation. Es war Gott sei Dank alles gut.(Hoffentlich bleibt es auch).

Mir war es ein Tag davor ganz schlecht ,ich hatte vor lauter Nervosität eine
ganze Schachtel Pralinen gegessen das bei mir normalerweise nicht üblich ist.

Wir können im Moment auch wieder etwas Ruhe brauchen denn mein Mann hatte bald nach der krebsdiagnose einen schweren Herzinfarkt.( es geht ihm wieder etwas besser)

Liebe grüsse

Roswitha

[dieSilke]

Hallo Yvonne,

Mann, ich freu mich sehr! Super Nachrichten.
Ich drück euch für morgen die Daumen, aber wirst sehen: alles ist gut!

Aber ich kann verstehen, dass man sich immer wieder Sorgen und Gedanken macht .. geht mir ja selber auch nicht anders. Ich hoffe, dass das mit der Zeit besser wird, und wenn ihr einige Nachuntersuchungen hinter euch habt, dann schwinden hoffentlich mit der Zeit die Sorgen.

Liebe Grüße
Silke

[zoemichelle]

So, der Tag im Spital gestern hat nix neues gebracht - Juhu!

Zoe wurde gestern zig Spezialisten für Lymphome und Haut vorgestellt und vielen Ärzten in Ausbildung - keiner hat jemals einen solchen Fall beim Kind gesehen. Es war wie eine Lehrvorführung.
Das blöde an so etwas seltenem ist natürlich das es keinerlei Statistiken und Erfahrungen über den Verlauf gibt. Also weiter strenge Beobachtung, nächster Termin in zwei Wochen!

Dankeschön für eure Anteilnahme und Aufmunterungen immer, das hilft mir in der schwierigen Zeit enorm!
Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Ich möchte heute ein wenig neues erzählen.

Als erstes das Wichtigste - Zoe geht es gut!
Vor ein paar Wochen hatte sie wieder einen "Knubbel" am Rücken der auch nach ein paar Tagen allein verschwand.
Nun aber für unsere Familie der nächste Schock. Mein Mann hat einen 22 jährigen Sohn aus erster Ehe der weit weg wohnt und er ihn darum nur selten sieht. Am Wochenende hat er ihn gesehen und von Zoe erzählt. Daraufhin hat er erzählt das ihm vor ein paar Wochen ein großer "Knubbel" (erstverdacht Zyste) am Hals entfernt wurde und ihm nun ein neuer "Knubbel" am Rücken wächst. Der Gewebebefund ist leider noch nicht da (das kommt dem Arzt zu lang vor und er harkt jetzt nach) und so wissen wir noch keine Diagnose. Laut Arzt ist es aber wohl nix harmloses.
Er hat dem Arzt gestern von seiner Halbschwester erzählt die ja sehr ähnliche Symptome hatte und wo ein Lymphom diagnostiziert wurde. Das hat den Arzt sehr interessiert und er möchte gerne den Befund sehen.

Wir haben jetzt natürlich ein ungutes Gefühl das er vielleicht das selbe haben könnte wie Zoe. Ich kann aber nichts über Vererbungen beim Lymphom finden also wäre das wohl sehr ungewöhnlich. Nun wird der Sohn meines Mannes natürlich noch mehr Angst vor seinem Befund haben und wir hoffen ganz doll das es bei ihm etwas anderes, harmloses ist.

Hat jemand schon von der Möglichkeit einer Vererbung dieser Krankheit gehört?

Unruhige Grüße aus Österreich.
Yvonne

[Mirijam]

Hallo Yvonne,

schau mal hier:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/NonHodgkinLymphome/HaeufUrsache.jsp


Ich zitiere an dieser Stelle nur das Wichtigste:

Die starke Zunahme der Inzidenz von NHL lässt sich nicht alleine durch die Verschiebung der Altersstruktur begründen, weitere Ursachen sind jedoch bisher weitgehend unbekannt. Aus verschiedenen Studien gibt es Hinweise, dass

[...]

4. es seltene genetische Prädisposition (vererbbare Voraussetzungen) für die Entstehung von Lymphomen gibt.


Meine Großmutter hatte übrigens auch ein NHL (sie ist damit aber fast 95 Jahre alt geworden) und ich habe auch ein foll. NHL...

Liebe Grüße

Mirijam

[zoemichelle]

DANKESCHÖN Miriam!
Eine sehr aufschlussreiche Seite!!!

[zoemichelle]

Hallo ihr lieben und interessierten!

Nun ist es schon wieder zwei Monate her das wir die Diagnose bei unserer Maus bekommen haben und am Anfang denkt man wahrlich die Welt geht unter. Aber Gott sei Dank lernt man auch mit schlimmen Sachen irgendwie umzugehen und die Welt dreht sich weiter.

Logisch dass ich die letzte Zeit immer die Flöhe husten höre bei jeder Kleinigkeit die meine Maus "zwickt" und versuche krampfhaft mir immer wieder zu sagen das alles okay ist. Sie hat eben Halsweh weil es kalt draußen ist, Die Knochen tun ihr weh wegen des Wachstums, Bauchweh und Übelkeit bis zum erbrechen hat doch jedes Kind mal und blass und kraftlos ist sie wegen der fehlenden Sonne.....
Aber es ist tatsächlich so das Zoe seit einem halben Jahr ein völlig anderes Kind geworden ist und ich mir oft Sorgen mache das das eben nicht immer normal ist, gerade natürlich mit der LymphomDiagnose.
Zoe hat bis vor einem halben Jahr jede Woche über 20 Stunden Leistungssport (Kunstturnen) gemacht und war trotzdem nicht müde zu bekommen. Nie ein Kind dem Fernsehen oder Nintendo wichtig war - viel lieber immer Aktion. Und nun findet sie kaum Energie sich für die Schule aufzurappeln und liegt sonst nur noch im Bett und spielt Computer oder liest.
Zoe war nie wirklich erkältet, kein Schnupfen, Halsweh, Ohrenschmerzen - seit einem halben Jahr ist sie Dauerhaft leicht erkältet, klagt ständig über Halsweh. Acht Jahre lang hat sie sich nicht ein mal übergeben und nun ist ihr ständig schlecht und sie hat Bauchweh und übergibt sich beim Auto fahren.
Fast jeden Tag hat sie Fußschmerzen, Hände tun ihr weh, Bauch, Hals und Kopf.......

Ich versuche für alles immer logische Erklärungen zu finden - Wetter, Hormonumstellung bei Pupertätsbeginn, auch vielleicht psychische Erklärungen da sie natürlich ihre Diagnose weiß, aber über nichts sprechen mag und vielleicht in sich rein frisst. Nur zwei Mal habe ich sie Nachts im Bett weinend gefunden weil sie keine Medizin haben möchte bei der ihr die Haare ausfallen.

Sorry für den langen, wirren Text. Manchmal überkommt mich einfach die Angst das nicht alles nur Zufall ist und da doch noch kranke Zellen in ihr wüten!?!?!?!?
Übermorgen ist wieder Kontrolle und ich glaube ich werde da nochmal deutlich auf diese Sachen hinweisen, oder meint ihr ich sehe vielleicht nur jede Fliege an der Wand aus eigener Angst?????

Das Biopsieergebnis von Zoes Halbbruder liegt noch immer nicht vor und alles zerrt so an den Nerven........

Danke fürs Ausheulen dürfen!!!!

[Rosemie]

Ich denke, es ist ganz natürlich, daß Du jede Veränderung bei Deiner Tochter registrierst und Dir Gedanken machst.
Vielleicht wäre ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hilfreich. Sowohl für Deine Tochter als auch für Dich. Oder habt Ihr das schon gemacht?
Ich kam ja mit meiner Diagnose ganz gut klar und auch mit der Behandlung. Trotzdem plagen mich auch immer wieder Angstgefühle und ich habe in der Reha mit einer Psychologin darüber gesprochen, die die Angst als etwas ganz Normales ansah. Sie riet zu noch mehr Ablenkung.
LG Rosemie

[zoemichelle]

Danke Rosemarie für deine Zeilen. Und ich glaube an deiner Idee zu dem Problem ist eine Menge dran.

Natürlich war alles die letzten Wochen für uns als Eltern, als auch für die Kleine als Patientin extrem belastend. In unserer tollen Klinik wurde uns bei schwierigen Gesprächen auch immer psychologische Unterstützung zur Seite gestellt. Leider habe ich nicht darauf bestanden dass Zoe mal alleine mit der Psychologin spricht und habe zugelassen das Zoe wie immer alles alleine mit sich ausmacht und nicht über Gefühle und Ängste spricht. Ich selber habe mir da schon helfen lassen und viel drüber gesprochen.

Es ist einfach so ein schmaler Grad zwischen der Angst das körperlich nicht alles okay ist und der Idee das die Psyche hinter den körperlichen Symptomen stecken könnte.

Gestern waren wir nun wieder zur vierwöchigen Kontrolle und ich schilderte der Ärztin den schlechten Allgemeinzustand meiner Tochter. Sie hörte genau zu, untersuchte Zoe die tatsächlich wieder körperliche Krankheitszeichen aufwies (gerösteter Hals, extreme Blässe etc.) und gleichzeitig vermutete sie sofort ein psychisches Problem und sprach Zoe darauf an ob sie traurig wäre, Ängste hätte etc. Sofort brach Zoe in Tränen aus:(

Ganz schnell wurde die Psychologin gerufen und wir sagten Zoe das sie mit dieser über alles reden kann - egal was, es bleibt zwischen ihr und der Psychologin wenn sie sonst nicht darüber sprechen mag. Während Zoe zum Gespräch war sollte ich ausführlich aufschreiben was es für Probleme gibt, was sich verändert hat und wie Zoe sonst so ist.

Nach dem Gespräch wirkte Zoe wie befreit, plapperte, lachte, rannte im Garten umher und wickelte Papa um den Finger mit ihr ins Kino zu gehen. Da war es endlich wieder - mein fröhliches, aufgewecktes Kind :) Keine Ahnung was besprochen wurde, aber es war sicher ein wichtiger Punkt.

Mir sagte die Psychologin nur noch das das offensichtlich sehr notwendig war und hat mir dringend geraten Zoe öfter zu ihr zu bringen. Das mache ich natürlich und so wird Zoe jetzt wöchentlich durch die tolle, junge Psychologin betreut.

Heute früh dann wieder ein niedergeschlagenes Kind mit Kopfweh! Aber endlich konnte sie mir mal sagen was sie bedrückt - sie mag nicht mit Mundschutz in die Schule gehen, alle sind zwar lieb, aber schauen sie mitleidig an. Okay also eben ohne Mundschutz, die Blutwerte waren gestern gut und ich glaube der Schutz hilft Zoes Körper nicht wenn sie dadurch seelisch leidet. Glücklichsein ist fürs Immunsystem sicher nicht weniger wichtig!

So, lange Rede, kurzer Sinn: es geht wieder bergauf und wir haben die beste ärztliche Betreuung die man sich wünschen kann!!!

Liebe Grüße von einer erleichterten Mama

[Rosemie]

Kinder haben ja eine sehr feine Antenne und ich vermute mal, daß Zoe (übrigens ein hübscher, ungewöhnlicher Name) auch versucht hat, alles mit sich selbst auszumachen, um Euch, insbesondere Dich, nicht auch noch mit ihren Sorgen zu belasten.

Als mein Mann 1986 an einem schnell wachsenden, bösartigen Hirntumor nach 6 Wochen starb, waren meine Kinder 13 und 8 Jahre alt. Mein Sohn konnte damit fertig werden, aber nicht meine Tochter. Sie entwickelte starke Verlustängste und vor allem auch Krankheitsängste. Ich bin damals relativ schnell mit ihr zu einem Kinderpsychologen, der mit ihr über die Angst sprach. Zuerst alleine, dann mit mir gemeinsam. Er entwickelte die Strategie, daß meine Tochter zu mir kommt, wenn sie Angst hat, und sie ihre Angst in meine Hände legt. Ich soll dann mit meinen Händen diese Angst hinter mich werfen. Wir haben das wirklich oftmals in der Folgezeit getan und es hat ihr gut geholfen, auch darüber zu sprechen, warum und vor was sie Angst hat.

Diese Ängste kamen nun wieder bei ihr zum Vorschein, als ich meine Diagnose im November bekam. Ich habe es meiner - mittlerweile fast 35jährigen Tochter - sofort angemerkt und wir haben lange miteinander gesprochen. Sie hat sich auch sofort im Internet informiert und war nach den Recherchen doch sehr beruhigt, vor allem auch, als sie hörte, daß ich gute Aussichten auf vollständige Heilung habe. Nachdem sie sah, wie gut ich die Chemo verkraftet habe, ging es ihr dann auch wieder besser.

Deshalb finde ich es wichtig, daß Zoe und auch Du und Dein Mann professionelle Hilfe weiterhin in Anspruch nehmt. Alles Gute für Euch.
LG Rosemie

[oster-hase]

ich möchte meine besten wünsche für euch dalassen, und danke, dass ihr eure gedanken hier mitteilt.
ich bin sehr berührt - aber in einer form, die mir mut macht.

[zoemichelle]

Ein kleines Update von uns: :D

Fünf Monate ist die Lymphomdiagnose unserer Maus nun her und man glaubt ja am Anfang die Welt bricht zusammen un kann sich nicht vorstellen das das Leben sich einfach so weiter dreht mit kleinen und großen Alltagsproblemchen und vorallem ohne das sich immer alles um Krankheit dreht. Aber es ist so! Die Erkrankung hat einen rießigen Anteil an unserem Leben und Denken bekommen, ABER sie ist nicht ausschließlicher Lebensinhalt!

Unserer Maus geht es ziemlich gut, die psychologische Hilfe hat ihr offenbar sehr gut getan und wird uns weiter begleiten.
Einige Dinge die mir vor einem viertel Jahr Sorgen machten haben sich wirklich als ganz normale, jahreszeitentypische Beschwerden entpuppt und so ist Halsweh etc. kein Thema mehr.
Leider hat sie noch immer immer wieder Bauchweh, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden etc. die uns die ersten neun Jahre ihres Lebens völlig fremd waren:undecided
Die Ärzte beobachten dies und wollen bei anhalten der Beschwerden nochmal genauer schauen.

Was mir zur Zeit viele Schockmomente verpasst ist die Mückenzeit. Zoes Erkrankung begann ja mit einer juckenden Schwellung am Rücken welche genau wie ein Mückenstich aussah und welche wir für genau dies hielten. Tja solche Mückenstiche hat die kleine jetzt täglich massenhaft und jede einzelne Stelle beobachte ich mit Argusaugen und jede einzelne Stelle macht mir Angst und Panik. Dazu natürlich der ständige Juckreiz, alles genau wie damals und das immer als ganz normal abzutun fällt mir schwer.

Aber alle Kontrollen sind mit kleinen Schwankungen okay und wir hoffen das bleibt ewig so und die Maus darf ein normales Kinderleben führen. Immer wieder danke ich dem Himmel das es ihr so gut geht und bin unendlich traurig über andere, schlimme Schicksale und denke mir ich sollte einfach nur froh sein und nicht jammern und bangen, leider gelingt es nicht immer.

So nun noch ein paar Fragen an die Lymphom Experten....
Zoe hat ja ein cALCL (genaue Bezeichnung in der Signatur) und es wird nur "wait and see" bei guter Prognose gemacht. Diese BehandlungEmpfehlung lese ich aber sehr, sehr selten. Stattdessen wird ein kutanes T-Zell Lymphom Stadium II fast immer mit Bestrahlung, Chemo etc. behandelt und ich bin mit diesem abwarten und nix tun gleichzeitig glücklich und verunsichert. Leider findet man im Internet auf Deutsch (kann nur schlecht Englisch) nur sehr wenige Informationen gerade weil dieses Lymphom bei Kindern ein sehr seltenes ist.
Also meine Frage an die Experten unter euch: haltet ihr "wait and see" für das richtige oder habt ihr anderes gehört? Vielleicht auch irgendetwas unterstützendes was wir tun können um Zoes Imunsystem zu stärken?

Ich bin für jede Anregung dankbar und versuche ansonsten der Erkrankung nicht zu viel Raum in meinen Gedanken zu geben!

Alles Liebe für alle lesenden!
Yvonne

[GD54]

ihr macht alles genau richtig. "watch and wait" ist sicherlich die richtige entscheidung und wird bestimmt durch die art des lymphoms.
zur stärkung des immunsystems würde ich ohne vorherige absprache mit den ärzten nichts unternehmen. denn wir sprechen hier ja gerade von einer krankheit, die von diesem system ausgeht.
alles gute,
thomas

[zoemichelle]

Dankeschön für deine Antwort Thomas!

Wenn es mir psychisch gut geht dann denke ich genau das!!! Alles ist gut und Mausi wird gut überwacht für den Fall der Fälle...
Aber an manchen Tagen falle ich in ein Loch und schaffe es einfach nicht tatenlos auf diesem Pulverfass zu sitzen. Alle im Umfeld sagen es ist doch alles bestens überstanden und Schwamm drüber, keine Worte, Gedanken und Sorgen mehr nötig! ABER ich mache mir Sorgen und habe Ängste.....
An diesen Tagen versuche ich mich mi Wissen über die Krankheit zu beruhigen und möchte gerne darüber sprechen, aber es interessiert sich niemand, ist ja alles okay!

Ach ja das Kopfkino ist eben keines was man als Mutter (oder sonstiger, liebender Angehöriger) einfach einem kurzen Film verlassen kann!

[Mirijam]

Hallo Yvonne,

ein kleiner Tipp zur Stärkung der Abwehrkräfte. Seit meiner Erkrankung nehme ich täglich eine Kapsel Vitamin C, die zusätzlich mit Zink, Selen und Vitamin D3 angereichert ist (gibts bei ALDI). Klingt sicher lapidar, aber ich finde schon, dass es mir hilft gesundheitlich stabil zu sein und nicht jeden Infekt mitzunehmen (ich arbeite als Lehrerin in einer Schule und da ist es v.a. im Winter oft nicht so einfach, sich nicht anzustecken...)

Mir ist es auf diese Weise zumindest gelungen, mein von der Krankheit angekratztes Immunsystem wieder aufzubauen. Bin heute kaum noch krank, ähnlich wie vor meiner NHL Erkrankung.

Dir und deiner Tochter weiterhin alles Gute

Mirijam

[Rosemie]

Yvonne, ich kann Dich sehr gut verstehen. Einerseits kannst Du froh sein, daß Deine Kleine das jetzt überstanden hat und sie unter Beobachtung ist, andererseits beobachtest Du sie genau. Jede Mutter würde das tun und mir und anderen Erkrankten geht es ebenso - wir beobachten uns.

Gesunde Familienmitglieder möchten nicht immer darüber sprechen. Meinem Mann geht es auch so. Er will nicht ständig an die Krankheit erinnert werden, er will, daß wir wieder ein normales Leben führen können. Das will ich auch, und trotzdem liege ich besonders abends lange wach und horche in mich hinein und dann ist für mich selbst diese Krankheit immer noch ein Thema und wird es auch noch längerfristig sein. Ich kann ganz einfach nicht so tun, als wäre nichts gewesen. Im Hinterkopf denke ich oft: was ist, wenn doch wieder was auftritt ....lauert der Feind doch noch in mir.
Es macht mich schon manchmal ziemlich fertig, wenn ich mit niemanden darüber reden kann, insbesondere nicht mit der Familie. Ich will sie ja auch nicht unnötig belasten. Alle sind froh, daß es mir gut geht und ich die Chemo so gut hinter mich gebracht habe.

Deshalb bin ich schon sehr froh, daß es dieses Forum gibt, wo wir uns austauschen können, wo unsere Sorgen ernst genommen werden.

Du machst das schon ganz richtig. Du informierst Dich über die Krankheit, Du beobachtest Dein Kind, aber Du läßt es so unbeschwert wie möglich aufwachsen. Ich wünsche Euch sehr, daß es Eurer Kleinen weiterhin gut geht und die Krankheit nicht wieder ausbricht.

[zoemichelle]

Vielen, vielen Dank für eure Worte!
Rosemie, du triffst es genau wie ich mich fühle - genau wie eben leider soooo viele Menschen hier. Und es ist wirklich schön, das man an so gedankenverlorenen Tagen hier schreiben kann und verstanden wird!!!