Intyta

[schnueffelchatter]

hallo, ich verfolge hier schon eine ganze weile die pillen reaktionen, weil meine mam nierenkrebs hat, welcher zwar operiert wurde, aber nicht alles entfernt werden konnte. nun hat er auch die lunge angegriffen, sie hatte sutent und 3 andere, deren namen ich nicht mehr weiß. nun hat ihr der arzt eine neue verschrieben, die sich Inlyta nennt, hat jemand von denen schon etwas gehört? weil im internet darüber nichts zu finden ist.

[Kika]

Hallo Schnueffelschater! (geiler Name!)
Ich nehme seit dem 19.12.12 auch Inlyta, ebenfalls als 3.Linie d.h. nach 3 anderen Präparaten.
Die Nebenwirkungn sind erträglich, aber leider macht meine Niere nicht mit,
Kreawert zwischen 2,3 u.2,7, ich habe eine schwere Niereninsuuffizienz!!!
Mein Arzt glaubt nicht, daß das von Inlyta kommt, aber ich bin mir sicher.
Am Montag habe ich die 1. Kontrolle mit MRT des Abdomen, wahrscheinlich wird der Urologe dann kein KM spritzen und die Bildgebung kann man dann ja wohl vergessen.
Am Mittwoch ist dann CT Kontrolle v.Thorax, auch ohne KM, dann werde ich mich wieder melden. Gruß Kika,

[Ute59]

Drücke dir die Daumen für Montag, Kika...dass deine Niere so schlecht arbeitet, ist ja sehr bescheiden...

Liebe Grüße von Ute

[mietze]

Hallo Kika,ich drücke dir die Daumen für Montag und das mit der Niere vieleicht reguliert sie sich wieder.

Gruß
Renate

[Silvia Z.]

Hallo Kika,
drücke ebenfalls die Daumen.

Ich hatte auch mal ein MRT wegen meiner Leber. Da hieß es, dass dieses KM nicht so schädigend auf die Niere wirkt wie das beim CT. Das ist anscheinend eine andere Zusammensetzung. Frag doch noch mal.

LG Silvia

[bibikommt]

Hallo Kika,

drücke dir die Daumen, dass die Kontrollen positiv ausfallen und sich die Nierenfunktion wieder erholt.

Hoffentlich kannst du das Wochenende genießen!!!

War ja schon blöd wenn die Niereninsuff. vom Medi käme :mad: .... die wenigsten von uns haben ja noch eine Ersatzniere ....

LG Gabi

[Kika]

Hallo in die Runde!
Eigentlich sollte gestern mein MRT Abdomen stattfinden, leider bin ich aber so sehr erkältet, daß ich nicht mal den Weg dorthin geschafft hätte, viel weniger dort stillliegen und nicht atmen.
Nachdem ich gestern also absagen mußte, wollte ich heute einen neuen Termin bekommen, aber die haben vor 10.6. nichts frei und daß, obwohl ich Inlyta jetzt seit 3 Monaten nehme und dringend eine Kontrolle brauche. So ein Mist!!!
Mein nächstes Problem ist der Krea-Wert, er liegt bei 2,4 u. damit kann kein KM gespritzt werden, er ist erst seit der Einnahme von Inlyta so gestiegen.
Weiß jemand einen Rat, wie der Krea-Wert gesenkt werden kann außer Trinken? Langsam werde ich ungeduldig, weil alles schief läuft.
H.G. aus dem total verschneiten Berlin von Kika.

[Jan64]

Hallo Kika,

ich und auch andere in unserer Gruppe haben auch Probleme mit dem Kreatininwert. Da wir die CT's und MRT's in der Klinik machen, wird dort mit Nacl Lösung "vorgewässert und nachgewässert". Niedergelassene Radiologen haben damit so ihre Schwierigkeiten. Manchmal ist auch ein kurzer Klinikaufenthalt nötig zur Vorbereitung. Ich habe schon mit 3,1 CT bekommen, allerdings unter Kontrolle.

Gruß Jan

[Kika]

Hallo John, hallo Jan!
Vielen Dank für Eure Antworten, ich bin morgen beim Arzt u. werde das alles
ansprechen. Gruß Kika.

[Thomas1]

Hallo Kika
Das mit dem vorwässern ist bei mir auch gemacht worden,die vorgehensweise ist richtig,allerdings verzichte ich auf kontrastmittel,da mein Nierenwert grotten schlecht ist.
Grüsse
Thomas

[Kika]

Hallo in die Runde und allen frohe Ostertage!
Leider kann ich gar nichts Gutes berichten: seit 3 Wochen bin ich heftig erkältet und huste mir die Lunge aus dem Hals. Seit donnerstag habe ich ein ganz dickes Knie, Hitze drin und Flüßigkeitansammlung. Gestern haben wir 4 Stunden auf den Notarzt gewartet, der einmal raufgeguckt und gesagt hat:ab ins KHS, das muß geröngt werden. Im Khs habe ich 3 Stunden auf die Orthopädin gewartet, die dann entschieden hat: das muß geröngt werden.
Die Bildgebung war nicht optimal, man konnte nicht erkennen, ob ein Sehnenriß vorliegt oder Flüßigkeitsansammlung. Die Behandlungsmöglichkeiten wären OP oder Punktion, beides habe ich abgelehnt, da auf Grund von Inlyta Op nicht möglich und Punktion für mich wegen Gefahr von Keimen. Nachdem ich von meinen Problemen durch Inlyta erzählt habe, fragte die Ärztin nur, ob man mir irgendwelche Hoffnungen gemacht hat auf eine Heilung und als ich das verneinte, verlor sie jedes Interesse an weiterer Behandlung frei nach dem Motto:gehn Sie mal schnell nach Hause Sie können auch direkt den Weg über den Friedhof nehmen.
Ich bekam 2 Gehhilfen ohne das mir erklärt wurde wie ich damit laufen sollte
bzw im Haus 17 Stufen rauf u. runter kommen sollte.
Ach ja, das nächste MRT ist erst Mitte Juni, beim CT der Lunge war ein leichter Progreß der Metas festgestellt worden.
Das ist alles nicht beruhigend, aber ich versuche trozdem positiv zu denken, ändern kann ich sowieso nichts!
Etwas Gutes kann ich noch berichten: ich habe meine Mutmachgeschichte geschrieben, sie wird demnächst hier im Krebsforum veröffentlicht.
Herzliche Grüße aus dem immer noch verschneiten Berlin vo Kika.

[Rudolf]

Hallo Kika,

da warst du wohl im falschen KH.
Schade, daß es immer noch solche medizinische Rabauken gibt.
Der Weg zur Menschwerdung ist lang.

Ich denke an dich,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo und frohe Ostern zusammen!

Leider kann ich dir, liebe Kika, zu den meisten deiner "Baustellen" nichts sagen, da ich erst seit kurzem hier im Forum bin und in erster Linie auf der Suche nach Infos und Tipps für meinen Papa bin. Beim Lesen deines Eintrags kam mir allerdings ein Gedanke, der dir evtl. bei deinen Kniebeschwerden etwas Linderung bringen könnte. Meine Mutter, die seit vielen Jahren Probleme mit den Knien hat und mittlerweile beidseitig Gelenkprothesen hat, schwört schon lange auf Quarkpackungen (wurde ihr in der Reha empfohlen). Einfach Quark auf ein Geschirrtuch geben und dann so lange aufs Knie, bis das Ganze warm wird. Neben- und wechselwirkungsfrei kann man das mehrmals täglich machen (einzige "Nebenwirkung": ein paar Handtücher mehr in der Wäsche 😉).
Das Treppensteigen mit Krücken wurde mir mit nur einer Gehhilfe empfohlen, die andere Hand ans Treppengeländer. Ist wohl die sicherste Variante. Wenn dir niemand die zweite Gehhilfe hinterhertragen kann, hat man es schnell raus, wie man sich mit der einen Krücke abstützen und trotzdem die andere mit festhalten kann.
Ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung!

Liebe Grüße,

Reni

[Kika]

Hallo in die Runde!
Ab 19.12.2012 habe ich Inlyta genommen, leider ist dabei der Kreatinin-Wert immer höher gegangen, zum Schluß war er 4,6. Ab 9.4. habe ich deshalb eine Pause eingelegt u. der Wert ist immer besser geworden bis auf 2.3.
Jetzt sagte mir mein Urologe, daß auf einem Kongreß festgestellt wurde, daß bei mehreren Patienten durch Inlyta Nierenversagen festgestellt wurde, er will jetzt nochmal einen Versuch mit verminderter Dosis bei mir durchführen, aber dabei ständig den Krea-Wert prüfen.
Das MRT hat eine einigermaßen stabile Erkrankung ergeben, deshalb nochmals diesen Versuch!! Wenn das wieder nicht klappen sollte, weiß ich nicht mehr, welches Medikament noch helfen könnte, da ich Inlyta bereits als 4. Linienpräparat eingenommen habe.
Ich hoffe, daß es klappen wird. L.G. von Kika.

[bibikommt]

Hallo Kika,

schön noch mal was von dir zu hören, auch wenn die Nachrichten ja nicht so gut sind.....

Das war ja schon ein beachtliche Krea-Wert. Warst du denn schon mal bei einem richtigen Nephrologen? Wurde ja auf dem letzten Forum einer befragt, bezüglich der Kontrolle der Nierenfunktion.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich der Wert mit der verringerten Dosis in Grenzen hält und vor allem damit auch weiterhin alles stabil bleibt.

Was wären denn ansonsten die Optionen?

Ich drück dir ganz fest die Daumen.

LG Gabi

PS: Was macht denn eigentlich dein Mann?? Alles wieder gut??

[Kika]

Hallo Gabi!
Ja, mein Urologe und der Nephrologe arbeiten eng zusammen, der Nephrologe hat alle Medis abgesetzt und noch einen Harnwegsinfekt festgestellt, deshalb bekomme ich jetzt erstmal ein Antibiotikum u. danach fange ich mit Inlyta wieder an.
Ja und mein lieber Mann hält mich auch in Bewegung, er hat auf Grund der Blutdrucksenker immer öfter zu niedrigen Blutdruck u. hat deshalb vor 3 Wochen im Auto einen Aussetzer gehabt u. ist gegen eine Laterne auf der Gegenfahrbahn gefahren. Zum Glück ist ihm nichts passiert, aber das Auto hat Totalschaden!!! Jetzt kommen wir gerade vom Wochendeinkauf mit 2 Fahrrädern und wir überlegen ernsthaft, uns kein Auto mehr anzuschaffen.
Zunächst muß aber der Blutdruck i.O. kommen u. dann sehen wir weiter.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende. L.G. von Kika.

[Jan64]

Hallo Kika,

manche haben ja ein richtig schweres Paket zu tragen.

Zu den Medikamenten : was hast du schon alles durch, Sutent, Nexavar, Votrient,Inlyta, Affinitor,Torisel?
Es sollte im Januar ein neues auf den Markt kommen, Tivanonib oder so ähnlich, welches aber zurückgestellt wurde, weil noch irgendwelche statistischen Werte gebraucht wurden. Wird aber zum Sommer erwartet.

Desweiteren laufen Studien mit verschiedenen -mab's und -nib's die nicht mehr allzu lange auf zulassung warten.

Man hat auch die Möglichkeit selbst an Studien teilzunehmen, die im Moment mehr auf das Immunsystem ziehlen und schon einzelne sehr erfreuliche Ergebnisse gezeigt haben.

Eventuell gibt es auch die Möglichkeit zurück auf ein früheres Medikament zu wechseln.

Alles Gute

Jan

[Kika]

Hallo Jan!
Ich habe in 8 Jahren 3x Sutent, immer mit Unterbrechungen, dann Afinitor, Nexavar fast 2 Jahre und jetzt Inlyta. Mein Urologe will even. auch nochmal auf Sutent zurückgreifen. Demnächst erscheint hier meine Mutmachgeschichte, da kannst Du alles nachlesen.
H.G. Kika.

[Kika]

Hallo in die Runde!
Leider ist der Versuch, Inlyta vermindert einzunehmen auch fehlgeschlagen, da der Krea Wert wieder höher ging. Das MRT im Juni war dann auch nicht gut für mich, da bei vielen Metas ein Progreß ´stattgefunden hat. Nachdem ich schon 4 verschiedene TKIs genommen habe, kann mein Arzt jetzt nichts Neues mehr verschreiben, es gibt keine Studien zur 5. Linientherapie.
Ich bin jetzt in der großen Uniklinik in der Nierensprechstunde, wo mein Fall in der Tumorkonferenz vorgestellt werden soll, eventuell soll ich es mit Avastin und Interferon versuchen.
Wer von Euch hat damit Erfahrung und kann mir dazu etwas berichten?
Viele liebe Grüße von Kika.:aerger:

[Ed1]

Liebe KIKA; das tut mir leid, dass Inlyta nun abgesetzt werden muss. Leider kenne ich mich mit Avastin und Interferon nicht aus, da gibt es bestimmt andere im Forum, die sich besser damit auskennen. Ich drücke Dir jedoch ganz fest die Daumen.:undecided
lg
ed

[Ute59]

Liebe Kika...ich drücke dir auch ganz fest beide Daumen, dass die Ärzte eine andere Lösung für dich finden....

Liebe Grüße von Ute

[mietze]

Hallo Kika, Jan hat geschrieben über eine Studie von Antikörper PD1 und PDL 1 frage doch mal danach.
Gruß Renate

[bibikommt]

Och Kika,

das ist aber blöd!!! Ich drück dich ganz fest!!! Ihr hattet doch sowieso so viel Mist im letzten Jahr. Das muss doch mal gut sein!!!

Ruf doch mal bei B. an, ob die nicht Infos für dich hat!!!

Sutent kann man nicht ein 4. x probieren? Du hast doch schon 3 x und es hat immer wieder gewirkt, oder??

Aber ich habe echt keine Ahnung, möchte dir nur Mut zu sprechen und ganz fest die Daumen drücken. Ich setzte meine Hoffnung auf die Tumorkonferenz und darauf, dass B. immer die neuesten Infos hat. Ich denke aber, das war auch deine Anlaufstelle.

Sei ganz lieb gegrüßt

Gabi

[Siegi60]

Liebe Kika,

ist schon ein Mist, dass Du wieder was Neues ausprobieren sollst.

Also Avastin und Interferon habe ich als 1. Linie 2008 bekommen (fast 1 Jahr).

Avastin wird als Infusion gegeben und Interferon habe ich selbst gespritzt. Ging gut. Alles habe ich auch gut vertragen. Wenig Nebenwirkungen, am Anfang nach der ersten Interferon - Spritze gings mir naja... und nach den Infusionen war ich immer sehr müde. Aber es war auszuhalten. Meine Metas sind daraufhin geschrumpft, sodass 2009 ich an der Pankreas operiert werden konnte. Danach wurde Sutent eingesetzt. Leider hat Sutent nach knapp 3 Jahren dann nicht mehr gewirkt und nun in der 3. Liene bekomme ich Avinitor (Everolimus) und bin damit auch sehr zufrieden (nach anfänglichen Bedenken). Ich bin z.Zt. in einer Studie in Aachen und werde engmaschig betreut. Hat Vor- und Nachteile. Gestern war wiedermal meine CT Kontrolle (alle 8 Wochen). Bin gespannt, bisher ist alles stabil.

Also ich wünsche Dir alles Gute und das Du mit den Ärzten den richtigen Weg findest, ich dürcke Dir ganz fest die Daumen und hoffe auf einen positiven Bericht von Dir.

Liebe Grüße

Siegi

[Kika]

Hallo in die Runde!
Vielen Dank Euch allen für die Antworten. Ich weiß noch nicht genau, wie es weitergeht, heute kam ein Anruf von der Ärztin vom Khs, ich sollte sofort nochmals zur Blutentnahme kommen, da der Kaliumwert zu hoch war, außerdem ist das Kreatinin noch bei 2.6, also zu hoch. Die Tumorkonferenz hat bereits stattgefunden und ich soll evt. in eine Studie kommen, Näheres erfahre ich erst nächste Woche, also wieder einmal WARTEN!!!!
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende. Gruß Kika.

[Silvia Z.]

Hallo Kika,
schade, dass bei dir das neue Medikament nicht eingesetzt werden kann. Habe bei den Nebenwirkungen auch vom hohen Krea-Wert gelesen. Das ist für uns "Ein-nierigen" das schlechteste, was es geben kann. Bin gespannt, was bei der Tumorkonferenz für dich entschieden wird.
LG Silvia

[Kika]

Hallo Wunderkind!
Ich habe diesen Thread für dich hochgeholt, da sind mehrere Beiträge zu Axetinib ( Inlyta) drin. Bei mir hat es leider nicht geklappt und danach die neue Therapie mit Avastin und Interferon hat den Kreatininwert auch wieder steigen lassen. Es muß also nicht unbedingt an dem Medikament liegen, sondern an der Schwäche meiner Niere. H.G. von Kika.