nierenkrebs-thessaloniki(Griechenland)

[sidisula]

hallo,
Ich lese seit einem Jahr fleisig mit ihr habt mir sehr geholfen und ich habe sehr viel ueber den Krebs gelernt.Mein Mann (43 Jahre alt)wurde am Dezember 2011 mit Nierenkrebs Typ pT3aNxmo diagnosiert man operierte die linke Niere vollstaendig.Es waren zwar in diesem Zeitpunkt keine Metastassen sichtbar (haben einen Pet-scan gemacht)wir haben uns aber damals entschlossen an einer Klinischen Studie teilzunehmen (pazopanib)um Metastassen zu verhindern.Leider hatten wir kein Glueck denn ein Jahr spaeter sind Metastassen in der Lunge (die groesste 14mm und weitere kleine an beiden lungenfluegel)und zwei Lymphknoten sind befallen.Nun nimmt mein Mann seit zwei Wochen Sutent(noch keine Nebenwirkungen).
Jetzt wollte ich mal nachfragen ob man mit Prof.St. in muenchen (von dem ich hier sehr viel gelesen habe)per mail Kontakt aufnehmen koennte (da wir ja in Griechenland leben)

[Thomas1]

Guten Tag
Prof.St.ist kein Professor sondern Arzt,der aber einen sehr guten ruf geniesst.Ich denke das ein Telefongespräch mit der dortigen Urologie nicht ausbleiben kann,auch muss Du daran denken das eventuell auch eine Vorstellung nötig ist,aus dem Bauch raus wird euch kein Arzt helfen mögen und auch nicht können.Ich denke aber schon das es möglich sein wird per email mit Dr.St. zu kommunizieren,aber bitte auch daran denken,das nicht unbedingt sofort eine antwort kommt,auch er hat eigene Patienten,die auch alle nur das eine wollen,nämlich leben.(überlastung)
GRÜSSE
THOMAS

TEL: 089/7095-0

[joggerin]

Hallo,

eine Zweitmeinung zu konsultieren ist immer sinvoll, BEVOR man mit einer Therapie anfaengt. Dein Mann hat erst seit 2 Wochen mit Sutent angefangen. Ich denke, dass kein Arzt eine erst kuerzlich angefangene Therapie unterbrechen wird.

Ich wuensche deinem Mann viel Erfolg mit Sutent.

LG
Kinga

[sidisula]

Nach einem Jahr mit Sutent sind be meinem Mann Metastassen im Beckenbereich aufgetretten die nun bestrahlt werden.Zum Glueck ist die Lunge noch metastassenfrei er nimmt weiter Sutent was ganz gut klappt von den Nebenwirkungen aus (er hat zwar an den Fuessen Blassen nimmt aber eine
Ubea Creme die ihm wirklich hilft)
Da er ziemliche Schmerzen hat am Becken und Bein wollte ich mal nachfragen ob mit der Bestrahlung der Schmerz gelindert wird.
(Ich muss mich fuer mein Deutsch entschuldigen,ich habe lange nicht mehr auf Deutsch geschrieben)

[Henning Sp]

Hallo ,

So schlecht ist dein Deutsch doch gar nicht. Was ich allerdings nicht verstehe, erst schreibst du dein Mann hätte jetzt Metastasen in der Lunge und dann wieder doch nicht???

Beckenmetastasen können unter Umständen sehr große Probleme bereiten, wie es bei meinem Mann leider der Fall war/ist. Ich würde mich hierfür unbedingt frühzeitig nach einem Spezialisten, sprich einem Tumororthopäden umschauen. Gezielte Bestrahlung ist eine Option, die auch Schmerzen lindern kann, hängt aber von unter anderem von der Metastasengröße ab. Wenn dein Mann Knochenmetastasen hat sollte er auch unbedingt ein Bisphosphonat (Zometa ) oder Antikörper (X Geva) zur Knochenstabiliesierung bekommen (vorher unbedingt alle Zähne kontrollieren und ggf. Sanieren lassen.

Zu Dr. St. Kann ich dir nur sagen, er ist mit Sicherheit eine sehr gute Adresse, wir sind zwischendurch auch immer mal wieder bei ihm, aber ich glaube nicht, dass ihr ohne einen direkten Besuch bei ihm weiter kommt. Dafür hat er wirklich viel zu viel um die Ohren. Klar dass es von Griechenland aus weit und umständlich ist.

Wünsche deinem Mann und dir alles, alles Gute und dass ihr immer an die richtigen Ärzte geratet ( vielleicht wendest du dich auch an die Patientenorganisation, die du im obersten Thread findest. Dort hilft man dir bestimmt auch weiter

LG
Sigrid

[sidisula]

Ich meine das die metastassen in der Lunge mit sutent seit einem Jahr in Schach gehalten werden(man sieht sie in den CRT nicht mehr).Was meinst du mit der Zahnkontrolle davon hat unser Ongologe gar nicht gesprochen.Greift das die Zaehne auch an?Die Bestrahlung oder der Tumor selbst?

[Henning Sp]

Hallo Sidisula,

zur Erklärung, ich bin der Meinung, dass dein Mann eines der beiden genannten Medikamente unbedingt bekommen muss, wenn er Knochenmetastasen hat. Diese stabilisiern die Knochen. Das Zometa gibt es alle 4 Wochen als Infusion, das X Geva als subcutane Injektion. Eine weitere Option wäre das Medikament Bondronat.

Leider haben aber alle diese Medikamente unter Umständen als Nebenwirkung Kiefernekrosen. (mein Mann hatte eine)

Nur allein aus diesem Grund sollte man im Vorfeld unbedingt , bevor man so eine Therapie beginnt, einen gründlichen zahnärztlichen Komplett Cheque machen lassen und ggf. wenn nötig Zahnersatz Koronen, Brücken, Implantate im Vorfeld machen lassen, da es später wahrscheinlich Problerme geben wird in dieser Hinsicht.

LG
Sigrid

[sidisula]

Zur knochenstabilisierung bekommt er Zoldesanic Acid einmal im Monat .Gestern hat er es zum ersten mal bekommen und am Donnerstag hat er mit den Bestrahlungen begonnen Heute geht es ihm nicht besonders gut er hat Schmerzen am Bein ein wenig Fieber fuehlt sich als ob er krank ist.Unser Ongologe hat uns zwar wegen diesen Nebenwirkungen gewahrnt ist aber trotzdem schlimm wenn man das mit ansehen muss ohne viel machen zue koennen.Wir haben zwei Toechter die andauernd fragen warum dear Papa heute nicht aufsteht(sie sind 8 und 10 Jahre alt).Kein tolles Wochenende obwohl sir sehr schoenes Wetter haben ,aber egal hauptsache ihm geht es bald ein wenig besser.
Ich danke dir fuer deine Antworten und die Informationen.

[Rudolf]

Hallo Sidisula,

mit Zoldesanic Acid ist wohl Zoledronic acid oder Zoledronsäure gemeint, oder der Stoff heißt in Griechenland so. Dies ist das Zometa, das Sigrid nannte.

Eine Metastase muß aus dem Knochen Kalzium herauslösen, den Knochen abbauen, um selbst hineinwachsen zu können.
Das ist sehr schmerzhaft, weil Knochen viele Nerven enthalten.
Zometa gibt dem Knochen das Kalzium zurück, und das wirkt nicht selten sehr schnell schmerzstillend.

Sieh das Fieber nicht unbedingt negativ. Denn es zeigt, daß der Körper aktiv ist gegen alles, was im Körper nichts zu suchen hat.
Zudem hat ein Krebstumor eine große Ähnlichkeit mit einer Entzündung und ist oft von einer natürlichen Temperaturerhöhung begleitet.

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Therapie,
Rudolf

[sidisula]

Vielen Dank Rudolf fuer die Aufklehrung.Es hilft immer wen man weis was im Koerper vorgeht und die Aerzte erklaeren das nicht immer ganz genau.Du hast das richtig gut drauf!!!Ich hoffe nur das die Schmerzen bald besser werden,mein Mann ist auch nicht der positivste Mensch der Welt und diesmal ist es auch fuer mich schwierig ihn wieder aufzukrempeln .
Ein weiterer Kampf fuers Leben.

[second]

Hallo Rudolf, wie immer bin ich begeistert von deinem grooooooßen Wissen. Durch Umzug bin ich nicht häufig hiergewesen. Mein Mann hatte in Jahr 2013 zwei Operationen der Lunge. Auf beiden Seiten wurden Metastasen entfernt. Dan kam ein Aderverschluß im Unterbauch und einHerzschrittmacher. Wirhatten für dieses Jahr die Sch ..... voll. Kann ja nur noch besser werden war unser Leitspruch, Mutmachspruch für 2014. Weihnachten schon die neuen Metastasen im CT sichtbar. Beide Lungenflügel wieder befallen. Unsere Kraft ist am Ende. Wann ist die Zeit um aufzugeben????????????
Die Muskeln wollen nicht mehr, ich habe das Gefühl meine Kraft läuft durch direkt in den Fußboden. Viele Dinge auch im Haushalt fallen mir schwer. Keine Lust die Kinder und Enkel zu Weihnachten einzuladen. Oder Geschenke liebevoll zu verpacken. Warum noch? Macht doch alles keinen Sinn mehr. Jetzt wieder Sutent 37,5 Er nimmt ab. Die Mahlzeiten werden kleiner. Die Ziele weit,weit weg. Kann die beiden Damen hier oben sehr gut verstehen.

[second]

Vielen Dank Rudolf fuer die Aufklehrung.Es hilft immer wen man weis was im Koerper vorgeht und die Aerzte erklaeren das nicht immer ganz genau.Du hast das richtig gut drauf!!!Ich hoffe nur das die Schmerzen bald besser werden,mein Mann ist auch nicht der positivste Mensch der Welt und diesmal ist es auch fuer mich schwierig ihn wieder aufzukrempeln .
Ein weiterer Kampf fuers Leben.

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Drücke Dichh mal ganz ganz feste.:winke:

[sidisula]

Ich danke dir second fuer die lieben Worte,das hat richtig gut getan.Meinem Man geht es heute ein wenig besser.

[second]

Habe ich gerne gemacht. Wie geht es Euch heute? Da wir als Ehefrauen mit betroffen sind, würde ich mich gerne mehr mit Dir austauschen. Lust. Liebe Grüsse sendet second:pftroest:

[sidisula]

Die Schmerzen haben ueber Nacht wieder zugenommen jede 3-4 Stunden muss er eine Schmerztablette nehmen.Ich werde im Laufe des Tages noch mal mit unserem Arzt sprechen mal sehen ob er uns weiterhelfen wird .Es ist ziemlich schlimm mit ansehen zue muessen ohne wirklich helfen zue koennen,du verstehst sicher was ich meine.

[sidisula]

Second mir geht es oft genauso wie dir,keine Kraft,keine Lust mann moechte sich nur noch im Bett verkriechen und an nichts denken.Da ich aber zwei Kinder habe geht das nicht und um ehrlich zu sein hat mir die ganze Routine der Kinder(Schule,Hausaufgaben,jeden Nachmittag haben meine Maedchen noch gymnastic ,ballet,singchor und da muss ich sie ueberall hinfahren)letzendlich geholfen.Das schwierigste fuer mich ist das ich fuer alle stark sein muss:fuer meinen Mann,meine Kinder,meine Schwiegereltern.Von Natur aus ein positiver Mensch habe ich das zwei Jahre gut gemeistert aber langsam kommen diese negative Gedanken immer oefters.Man muss aber immer wieder die Kraft finden um weiter zu machen jeder fuer sich selbst wird herausfinden von wo er Kraft schoepfen kann das koennen die Kinder sein oder die Enkelkinder ein guter Freund die Religion man selbst usw.

[second]

Ja, ich verstehe Dich gut. Die Schmerzen hat mein Mann im Griff. Er hat weniger Apetitt. Mag nicht mehr so gerne Fleisch essen und hat auch abgenommen. Meine Stimmung ist eher gedrückt. Habe Steine auf der Brust liegen. Schön das Du da bist. LG:winke:

[zaberl]

Hallo,
gegen das Abnehmen wegen Appetitmanges oder Übelkeit würde ich hochkalorige Trinknahrung empfehlen wie zum Beispiel Fresubin und Fortimel. Die gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen. So ein kleines Fläschchen ( 200 ml.) ist schnell ausgetrunken, liefert aber je nach Sorte 300-400 kcal. Ein Tipp: Über Internetapotheken kann man sich gegenüber dem Kauf in einer normalen Apotheke viel Geld ersparen. Evtl. zahlt auch die Krankenkasse.
Liebe Grüße Hans

[Henning Sp]

Hallo Sidisula, hallo Second,

Ich glaube ich reihe mich bei euch beiden als besorgte Ehefrauen mal ein bißchen ein, in der Hoffnung euch beide etwas aufmuntern zu können.

Wenn ich das so recht bei euch lese, bin ich sogar schon etwas länger dabei (mein Mann hatte seine Diagnose einschließlich vieler Lungen und Knochenmetastasen im April 2010, vielleicht habt ihr schon mal in meinem Thread gelesen, obwohl - er ist inzwischen schon sehr sehr lang - aber trotzdem bleibt es irgendwie übersichtlicher, wenn man nicht ständig neue Threads aufmacht)

Bei uns war es in den fast vier Jahren wirklich auch alles andere als entspannt ( Herzinfarkt während Nierenop, erfolglose Lungenop, nicht wieder zu geilte Kiefernekrosen OP, Hüft OP bei der sich eine Schraube gelöst hat und und......viele viele weitere Kleinigkeiten auf die ich gar nicht eingehen will.

Das POSITIVE, mein Mannn ist aber mehr oder weniger seit diesen vier Jahren unter ein und dem selben Medikament stabil ( was allerdings normalerweise erst immer als Zweitlinientherapie Therapie eingesetzt wird)
Ihr könnt mir glauben, ich war mehr als einmal am Boden zerstört.

Aber darum geht es mir hier heute gar nicht, denn ich will euch ja motivieren, auch wenn es bestimmt verständlicherweise schwer ist.

Zunächst zu dir liebe Sidisula. Du schreibst, dass dein Mann so oft Schmerztabletten braucht trotz Bestrahlung. Als mein Mann seine schlimmste Phase hatte, mit seinen Hüft/ Beinschmerzen, hat er letztendlich 1 1/2 Jahre unter hochdosierter Schmerztherapie einschließlich Morphium gestanden (seit einem Jahr ist er da komplett wieder von runter). Ich hatte tierische Angst, dass er abhängig wird.

Wichtig ist aber, dass die Schmerzmittel wirklich in einem festen kontinuierlichen Rhythmus eingenommen werden, damit sogenannte Schmerzspitzen vermieden werden. Und es sollten natürlich die richtigen Medikamente sein, wegen der Nierenwerte. Bei uns hat der Wecker alle paar Stunden, auch des nachts geklingelt damals.

Das Problem bei den Knochenmetastasen ist einfach, dass die Knochenhaut mit sehr vielen Nervenfasern durchzogen ist und dadurch bei einer Metastase diese starken Schmerzen entstehen. So hat man es uns erklärt. Wo genau sitzt denn bei deinem Mann die Beckenmetastase und wie groß ist diese? Wäre ein Hüft OP (Endoprothese) evtl. eine Möglichkeit ihm zu helfen?

Du hast anfangs geschrieben, dass ihr darüber nachdenkt, evtl. nach München zu fahren? Ist das noch aktuell, bzw. Wie sieht das denn mit einer Kostenübernahme in so einem Fall mit der griechischen Krankenkasse aus?

Wenn ihr das wirklich vorhaben solltet, würde ich mich unbedingt zeitgleich dort in Der Tumororthopädie (gleiche Klnik) vorstellen. ( weitere Infos gerne per PN) Beide Ärzte kennen sich und arbeiten interdisziplinär auf jeden Fall zusammen. Terminlich würde man euch da auch ganz bestimmt schon alleine wegen der Entfernung entgegen kommen, da bin ich ganz sicher.

Ich bzw. Mein Mann und ich ärgern uns heute noch, dass wir diese Hüft OP nicht schon viel früher gemacht haben, ( auch mein Mann ist übrigens im Vorfeld bestrahlt worden), sondern dass wir leider erst warten mussten, bis er eine Fraktur hatte.

Wir sind ganz sicher ihm wäre viel erspart geblieben mit einer früheren OP. Aber egal, Schnee von gestern, heute geht es ihm soweit einigermaßen zufriedenstellend. Aber wie gesagt, die Kostensituation solltet ihr unbedingt klären. Ich weiß nicht ob so etwas sonst in Griechenland auch möglich ist? (Hoffe du verstehst mich da jetzt nicht falsch)

Das unser größtes Problem mal die Knochenmetastasen sein werden, hätte ich anfangs niemals geglaubt. Meine persönliche Angst waren immer die Lungenmetastasen eigentlich, denn mein Mann hat beide Lungenflügel von Anfang an voll damit und die gesamte Lungenoberfläche ist mit einem feinen kompletten Metastsenfilm überzogen (daher leider inoperabel, was man aber leider erst während der Lungen OP im Februar 2011 gesehen hat)

Und damit komme ich zu dir liebe Second. Ich hätte nie geglaubt dass man vier Jahre mit so vielen Metastasen in der Lunge leben kann ( und einige hier leben da ja schon noch viel länger, mit was ich für meinen und auch deinen Mann mir natürlich auch wünsche).

Ende letzen Jahres hatte mein Mann allerdings schon eine ziemlich heftige Pneumonitis, wodurch auch immer, wir wissen es nicht wirklich. Der Husten hat ihn tierisch gequält, so dass wir beide nächtelang kaum zur Ruhe gekommen sind, es war schon sehr langwierig und hat ihm damals sehr viel Lebensmut genommen. Aber dank einer entsprechenden antibiotischen Therapie und intensiven Inhalationen mit einem Parigerät haben wir auch das wieder in den Griff bekommen.

Hat dein Mann denn Husten oder Atemprobleme? Du weißt schon, dass unter Umständen Lungenmetastasen mit Cyberknife bestrahlt werden können, wenn sie nicht zu groß sind?

Ich weiß, jeder Fall ist anders und jeder hat seine eigenen Ängste. Ich will euch hier nicht zu optimistisch erscheinen denn auch ich frage mich manches mal wie ihr beide auch, woher nehme ich nur die Kraft. Ich weiß es eigentlich auch nicht. Bei mir sind die Tage besonders schlimm, wenn es draußen auch noch grau und trüb ist und womöglich noch regnet ( war eh noch NIE mein Ding).

Sobald aber die Sonne am Himmel wieder da ist, die Natur blüht und die Vögel womöglich morgens schon zwitschern, was ja jetzt hoffentlich demnächst ganz oft der Fall ist, geht es mir gleich immer viel besser und ich sehe alles positiver. Auch schöne Musik wirkt sich bei mir sehr stark auf’s Gemüt aus. Wenn aber womöglich mein Henning sogar mal ganz in Gedanken eine Melodie mitsummt, geht es mir dann besonders gut und ich denke sofort automatisch, „alles wird gut“.

Darüber hinaus ist es für mich manchmal fast unerträglich meinen Job zu machen. Ich denke dabei oft bei manchen meiner Kunden, die irgendein kleines Problemchen megamäßig aufbauschen, „Mensch ihr habt gar keine Ahnung von den wirklichen Problemen des Lebens“. Es fällt mir dann schon oft sehr, sehr schwer, mir nichts von dieser Stimmung anmerken zu lassen. Steht Ihr beide auch im Berufsleben? Wahrscheinlich. Ich bin jedenfalls sehr froh, dass ich seit gut einem Jahr meine Arbeitszeit reduzieren konnte.

Persönlich finde es auch sehr wichtig, mit der ganzen Situation im Familien und Freundeskreis immer offen umzugehen, damit man sich nicht abkapselt unter hinter dem Rücken getuschelt wird. Bei uns klappt das gut. Wenn ich diese Unterstützung durch mein Umfeld nicht hätte, wäre alles noch viel schwerer für mich. Aber jeder kann vielleicht auch nicht so offen damit umgehen.

Last not least, ziehe ich bzw. wir beide sehr viel Kraft und Zuversicht aus der Mitgliedschaft in einer tollen Patientenorganisation speziell für Nierenkrebs. Neben der jederzeit immer fachlichen Informationsmöglichkeit, ist es einfach super toll, dass man dort auf jährlich regelmäßig stattfinden Foren „Leidensgenossen“ persönlich kennen gelernt hat, mit denen man sich einfach austauschen kann, ähnlich wie hier, und wo sich auch teilweise Freundschaften mit einem ganz besonderen Stellenwert entwickelt haben

So ihr beiden, ich weiß es ist leider wieder ein Roman, passiert mir meistens, trotzdem hoffe ich von Herzen, das mir mein Motivationsversuch etwas geglückt ist.

In diesem Sinne, alles Liebe für euch und eure Liebsten

Sigrid

[sidisula]

Hallo Sigrit
Entschuldige das ich nicht frueher geantwortet habe ich hatte Problems mit meinem Computer.Ich danke dir sehr fuer die Motivation.Es geht meinem Mann ein wenig besser er nimmt Schmerzmittel nur noch im 8 Stunden Abstant und "nur" Paracetamol.
Das mit Muenchen steht zur Zeit nicht im Vordergrunt das stresst ihn zu sehr waere auch nicht billig das staendige hinfliegen er fuhlt sich auch sicher mit seinem Onkologen hier.Wir haben auch eine Privatversicherung da laueft alles viel schneller mit den Terminen,Bestrhalungen usw.Das was mich ein wenig verunsichert ist das der Strahlentherapeut(ich hoffe das heist so)uns erklaert hat das die Bastrahlung 70-80% Erfolgchancen hat.Jetzt muessen wir wieder apwarten bis zum naechsten CT das nach der beendung der Best rahlung gemacht wird.Mahl apwarten.
Ich hoffe dir und deinem Mann geht es gut ,ich wuensche es dir (und allen anderen auch )mit ganzem Herzen.

Sula

[Henning Sp]

Liebe Sula

Das mit den Erfolgsausichten bei Bestrahlung,kann ich dir leider nur bestätigen. Es ist wirklich so, auch lt. hiesiger Spezialisten in Deutschland, dass Knochenmetastasen beim NZK oft nur schwer auf Bestrahlung reagieren. Bei anderen Krebsarten ist das unter Umständen anders, z. B. bei Prostata. Aber man hofft trotzdem darauf, nicht wahr, und wie du vielleicht gelesen hast, an der Wirbelsäule hat das bei meinem Mann ja auch sehr gut geklappt, nur an der Hüfte leider nicht. Dann muss man eben andere Wege suchen. Abwarten ist bestimmt erst mal richtig, auch bei euch, nur wartet bitte ggf. Nicht zu lange

Das mit der P Versicherung stimmt schon, mein Mann ist auch p versichert, es ist zwar nicht richtig, aber man kriegt wirklich meist relativ schnelle Termine.

Bei uns ist im Moment endlich mal alles ziemlich im grünen Bereich, wie man hier so schön sagt, ich hoffe, dass es möglichst lange so bleibt.

Weiterhin alles Gute für deinen Mann und dich und wenn du Fragen hast melde dich bitte jederzeit

LG
Sigrid

[sidisula]

Meinem Mann geht es zur Zeit beschissen (entschuldigt mich fuer den Ausdruck aber ich habe so eine WUT im Bauch)er hat staendig Durchfall,Erbrachen,Blaehungen,Kraftlosigkeit,schl aeft andauernt.Ich weis gar nicht mehr wie ich ihm helfen soll,renne von einem Krauterladen zum anderen um ihm was Pflazliches zu finden was ihm helfen kann.Unser Arzt meint zwar das kommt von der Bestrahlung und dem Sutent (er ist in der 3 Woche)aber es ging ihm seit einem Jahr mit Sutent ziemlich gut er hat auch normal gearbeitet(er ist Bankangestelter).Seit einem Monat ist er krankgeschrieben,wollte diese Woche wieder arbeiten das geht nun wieder nicht.

[Jan64]

Hallo Sidisula,

solche Täler habe ich manchmal auch. Ich denk mir immer, da muss ich durch. Wichtig ist das dein Mann genügend Flüssigkeit zu sich nimmt. Bei mir sind die Nebenwirkungen auch erst nach ca. einem halben Jahr verstärkt aufgetreten. In der Pause wirds wieder besser.

Gruß Jan

[sidisula]

Guten Morgen,
Nachdem ich eine Zeit lang nichts geschrieben habe nun unsere nicht so positive Neuigkeiten.Nachdem mein Mann die Knochenschmerzen,Durchfall,Erbrechen usw ein wenig in den Grif bekommen hat(natuerlich mit verschiedenen Medikamenten)hat er ploetzlich vor einer Woche starke Kopfschmerzen ,dear Arzt schickt ihn natuerlich gleich zu einer Kopf MRT und man endeckt eine Gehirnmetastasse ,haben ihn gleich im Krankenhaus behalten um das Oedem zu behandeln (mit cortison und noch einem Mittel das ich jetzt leider vergessen have),er hat auch Blut bekommen da seine Blutwerte ziemlich unten lagen.Nach vier Tagen sind wir wieder zu Hause es geht ihm wieder besser und Morgen faengt er mit der Bestrahlung an .Natuerlich muss er mit Sutent aufhoehren und faengt nach der Bestrahlung mit Afinitor an,da dieses angeblich besser auf Hirnmetastassen anschbricht.Ich waere um Berichte ueber dieses Medikament (Nebenwirkungen,Erfolge usw) dankbar.

[Heino*]

Hallo Sidisula,

es tut mir leid, dass Dein Mann so leiden muss. Ich selber nehme seit mehr als 5 Jahren Sutent, die Nebenwirkungen wurden im Lauf der Jahre besser zu ertragen. Als bei mir vor 2 Jahren eine Metastase im Gehirn gefunden wurde, konnte ich eine Behandlung mit der Strahlenchirurgie bekommen. Das ist viel schonender, als eine herkoemmliche Bestrahlung und ich konnte die Sutent-Therapie ohne Unterbrechung fortsetzen. Diese Behandlung hat den Vorteil, dass das umliegende Gewebe geschont wird und man sie im Bedarfsfall wiederholen kann, was ja bei einer herkoemmlichen Bestrahlung nicht so einfach geht. Versuche doch einmal, ob Dein Mann in Griechenland auf "Cyber-Knife" oder auf "Gamma-Knife" zugreifen kann. Ich habe beim googeln gefunden: Hygeia Hospital, Athens. Sprich moeglichst rasch mit den behandelnden Aerzten.

Herzliche Gruesse, Heino.

[sidisula]

Hallo Heino
Ich danke dir sehr fuer die schnelle Antwort .Mein Mann hat leider mit der Bestrahlung schon heute angefangen.Keiner hat uns auf Cyber knife oder Gammknife angesprochen und obwohl ich schon hier im Forum darueber gelessen habe ,habe ich leider nicht nachgefragt man ist auch immer so ueberrumpelt mit all den neuen Informationen.Hattest du Nebenwirkungen durch die Bestrahlung am Knopf?Kopfschmerzen oder Schwindel?Meinem Mann geht es zur Zeit koerperlich wirklich gut und ich hoffe das bleibt eine Zeitlange auch so denn wen man sich stark fuehlt kann man die ganzen Strapazen besser in Griff bekommen.

[Rudolf]

Hallo Sula,

ich meine, du koenntest trotzdem sofort in Athen anrufen, um die Sache zu besprechen.
Vielleicht ist ja eine Behandlung mit CyberKnife trotzdem moeglich, wenn diese "normale" Bestrahlung nach dem 1. Mal sofort gestoppt wird.

Alles Gute
Rudolf

[Jan64]

Hallo Sidisula,

meine Kleinhirnmetastase habe ich auch mit einem radiochrurgischen Verfahren erfolgreich vor 3 Jahren behandeln lassen. Sutent konnte ich auch während der Maßnahme weiternehmen und nehme es immer noch. Ich hatte von dieser Bestrahlung keinerlei Nebenwirkungen.

Gruß Jan

[Heino*]

Hallo Sidisula,

nein, bei der Behandlung liegt man ca 30 Minuten mit einem Rahmen am Kopf fixiert, das ist etwas unangenehm, ansonsten gab es keine Nebenwirkungen oder Schmerzen. Das Verfahren ist ziemlich neu, deshalb kommen auch in Deutschland nur wenige Onkologen mit einem solchen Rat. Auch wenn Dein Mann schon mit der Bestrahlung begonnen hat, solltest Du pruefen lassen, ob nicht eine Behandlung mit der Strahlenchirurgie möglich ist. Die Bilder vom MRT mit der Hirnmetastase sollten genuegen, das zu beurteilen. Wenn das moeglich ist, solltet Ihr die Bestrahlung sofort beenden, denn sie verursacht bleibende Schäden!
Ich wünsche Dir, dass Deinem Mann geholfen werden kann.
LG, Heino.

[sidisula]

Ja Essen ist ziemlich weit fuer uns wenn man dabei noch beachtet das es in Thessaloniki-Griechenland auch Bestrahlungszentren, Cyber knife ,Gammaknife gibt.
Eine Lungenoperation war nicht moeglich damals zu viele und kleine metastasen.Cyber knife hat auch nicht geglappt wegen der Lage der Metastase im Kopf .Dazu kommt das die Kosten fuer Cyber knife die Krankenkasse hier nur zum Teil uebernimmt das heist das wir um die 6000 euro selber zahlen muessten.
Die Bestrahlungen am Kopf sind ohne Nebenwirkungen (nur eine empfindlichkeit im Gesicht,Pickel und roedlichkeit).
In ca einer Woche faengt er mit Afinitor an.
Zur Zeit geht es ihm wirklich gut er hat einen kraeftigen Appetit keine Muettigkeit.
Mahl sehen wie es mit Afinitor klappt.

[sidisula]

Genauso ist es Jan es benoetigt viel Energie um oft nach Deutschland zu fliegen und es gab Tage die er nicht mahl aus dem Bett steigen konnte.Ich danke dir sehr fuer deine Wuensche,ich hoffe auch das es mit Afinitor klappt.Das was mich wundert ist das es nicht viele hir im Forum gibt die sich mit Afinitor auskennen.

[Jan64]

Hallo Sidisula,

Das Afinitor ist in letzter Zeit als Zweitlinienmedikament etwas aus der Mode gekommen, was jetzt nicht heist das es nichts bringt.

Aufpassen sollte man bei Afinitor mit Lungenentzündung, ist selten aber kann vorkommen. Auch ein Diabetis ist möglich, den man aber einstellen kann und der wieder verschwindet, wenn Afinitor abgesetzt wird. Reizungen an der Mundschleimhaut sind auch mögich, gibt es Mundspülungen für, Arzt fragen. Hand-Fuß-Syndrom kommt eigentlich nicht vor.

Viele Grüße


Jan

[sidisula]

Hallo,
Ich will euch nun unsere Neuigkeiten mitteilen.Meinem Mann geht es seit ca einem Monat bestens keine Schmerzen,keine Nebenwirkungen (seit zwei Monaten hat er mit Sutent aufgehoert)keine Muedigkeit (kommt vom kortison)im gegenteil er ist sehr fit,hat GROSSEN Appetit (ich komme kaum von der Kueche weg).
Ap morgen faengt er schlieslich mit Inlyta an (doch nicht Afinitor).Mahl sehen wie es mit diesem Medikament klappt.Hat jemand Erfahrung mit Inlyta?Ich habe schon im Forum meine Forschung gemacht sehr verbreitet ist es nicht.

Viele Gruesse

Sula

[Jan64]

Hallo sidisula,

Inlyta (Axitinib) ist noch recht neu (seit mitte 2012). Zugelassen als 2.Linie nach Versagen von Sutent, also ein recht eingeschränktes Anwendungsspektrum. Hat sich aber genau für diesen Fall in der klinischen Anwendung durchgesetzt. Es sind noch nicht sehr viele damit behandelt worden. Da es ein ähnliches Medikament wie Sutent ist, sind die Nebenwirkungen auch ähnlicher Natur, also Achtung wegen Bluthochdruck, immer messen. Als Besonderheit ist mir bei einigen eine veränderung der Stimme aufgefallen (höher und heiser).

Viele Grüße Jan

[Kika]

Hallo Sula!
Ich habe ab 19.12.12 Inlyta bekommen, die Nebenwirkungen waren gering, aber leider stieg der Blutdruck mit der Zeit an und auch der Nierenwert ging in die Höhe bis auf 4,6. Ab 9.4.13 habe ich dann ausgesetzt und später mit verringerter Dosis bis 5.6.13 einen weiteren Versuch gestartet, aber auch dabei stieg der Krea-Wert wieder an. Mein Arzt hat hinterher erfahren, dass auch andere Patienten durch Inlyta diese Probleme bekamen, man sollte also unbedingt regelmäßig Blutkontrollen während der Anwendung machen
Herzliche Grüße von Kika.

[sidisula]

Hallo Kika,
Blutkontrolle macht er sowieso jeden Monat.Welches Medikament nimmst du denn jetzt?

[Kika]

Hallo Sula! Wenn Du es genau wissen willst, habe ich einen ganzen Marathon hinter mir: 2007 -2010 Sutent miz Unterbrechungen,
2011 Versuch mit Afinitor o.E.
2011 -2012 Nexavar,
2012 -2013 Inlyta
2013 Avastin u. Interferon mit Unterbrechungen Krea Anstieg
2014 eneut Nexavar als Versuch, da Progreß

Ich wünsche Euch besseren Erfolg u. schöne Feiertage. Gruß kIKA:

[sidisula]

Hallo,

Ein schwieriges Wochenende ist wieder ueberstanden.Nach dem Absetzen des kortisons am Dienstag hat mein Mann Samstag frueh kaum einen Satz zuende sprechen koennen,seine Haende und Fuesse nicht kontrolieren koennen,also haben wir nach Absprache mit dem Arzt wieder mit kortison angefangen nach einem Tag hat sich alles wieder gelegt.Ist das jemandem auch passiert?
Mit Inlyta hat er Sonntag angefangen bis jetzt ist eine Heiserkeit und ein kratzen am Hals aufgetretten.

[Heino*]

Hallo Sidisola,

das bedeutet, dass die Schwellung, die von der Metastase im Kopf verursacht wird, Druck auf das Gehirn ausuebt. Das war damals bei mir ebenso, ich konnte die rechte Hand und den rechten Fuss nicht steuern. Das Kortison habe ich nach der Behandlung mt Gamma-Knife noch 7 Tage eingenommen und bin dann langsam ausgeschlichen.
Habt Ihr Euch mit Cyber-Knife oder Gamma-Knife befasst? Wann hat Dein Mann die letzte Bestrahlung bekommen und habt Ihr schon ein Kontroll-MRT danach?

Ich hoffe mit Euch, dass die Bestrahlung Wirkung zeigt!

Herzliche Gruesse, Heino.

[sidisula]

Hallo,
Wir hatten eine "normale"Bestrahlung (keine Gamma oder Cyber Bestrahlung).
Die letzte Bestrahlung (13 ingesamt)war vor 2 Wochen.MRT hatten wir noch nicht das kommt spaeter.Unter Kortison geht es ihm gut er auch arbeitet normal.Was die Laehmung bedeutet wissen wir noch nicht unser Arzt ist gerade im Ausland zur Vertretung will mein Mann nicht da es ihm gerade gut geht.Mahl sehen was das alles bedeutet.Heino hattest du die Laehmung auch NACH der Bestrahlung?

[Heino*]

... nein, nach der Bestrahlung kam die Laehmung nicht wieder. Der Neurochirurg, der die Behandlung durchgefuehrt hat, erklaerte mir dazu, dass die Laehmung durch die Schwellung verursacht wurde, die man im MRT rund um die Metastase erkennen konnte. Ich denke, dass bei Deinem Mann diese Schwellung nach der Bestrahlung noch zugenommen hat, weil bei der herkoemmlichen Bestrahlung auch das Gewebe um die Metastase angegriffen wird.

Herzliche Gruesse, Heino.

[sidisula]

Guten Abend an alle,
Nach 1,5 Monaten Inlyta einnahme moechte ich euch unsere Neuigkeiten mitteilen.Mein Mann hat grosse Probleme mit den Fuessen trotz taeglichem einkremen mit Eubius und anatomischen Schuhen.Er ist andauernd muede schlaeft viel ich muss dazu noch sagen das er normal arbeitet und es ziemlich warm bei uns ist was ihm ziemlich zusetzt.Die naechste CT MRT kontrolle ist anfang August geplant.Seine Pshyche ist leider auch am Boden er hat kaum noch Lust mit uns zu reden ich weis nicht mehr wie ich ihm helfen kann.Wir haben fuer ende Juli Urlaub geplant das hoffe ich wird ihn wieder aufkrempeln und von der geplanten Kontrolle ein wenig aplenken.

Viele Gruesse
Sula

[tornaindiee]

hallo an alle, kann mir jemandem sagen ob man in Griechenland auch Fortimel bekommen kann? Es ist für eine Freundin, die in Korfu lebt. Sie hat mitgekriegt, Fortimel bei Krebs (http://www.fortimel.de/patienten/bedeutung-ausreichender-ernaehrung/besonderheiten-bei-krebs/) soll sehr helfen, wie sind eure Erfahrungen? Ich kann sie da leider kaum helfen, danke

[simi1]

Hallo,

bei dem genannten Produkt handelt es sich nicht um ein Medikament sondern um eine hochkalorische Zusatznahrung. Sie soll unerwünschtem Gewichtsverlust vorbeugen bzw. für eine Gewichtszunahme sorgen und wird von den Patienten unterschiedlich angenommen. Manche kommen gut damit zurecht, andere lehnen es ab.

Ob es in Griechenland in Apotheken, Drogerien o.ä. erhältlich ist, weiß ich nicht, aber es lässt sich über das Internet beziehen.

Viele Grüße
Simi

[sidisula]

Fortimel bekommt man schon in Griechenland in jeder Apotheke auch in Corfu denke ich mahl ist ja eine grosse Insel (und eine sehr schoene noch dazu mit wunderschoenen Straenden und eine beeintrugende Hauptstadt).Aber wie gesagt ist das kein Medikament sonndern eine zusatznahrung wenn deine Freundinn keine Nahrung zu sich nehmen kann und apnimmt.

[sidisula]

Hallo
Nach zwei Wochen Urlaub (erhohlsam war er zwar nicht da mein Mann mit grooser Muedigkeit Husten Appettitlossigkeit und einer MAgendarmgrippe kaempfen musste)hatten wir gestern CT und MRT Kontrolle.Knochen und Kopf sind sauber dafuer sind aber die Lungenmetastasen wieder da dazu eine in der Leber und zwei Lymphen im Bauchbereich.Inlyta hat ihm also gar nichts genuetzt.Es heist jetzt Therapiewechsel auf Afinitor.Er nimmt zwei Wochen noch eine Antibiotika wegen einer Lungenetzuendung und dann faengt er mit Afinitor an.Nach dem ersten Schock haben wir uns wieder halbwegs gefangen (ich habe eine riiiiiiiiesen WUT im Bauch gegen die scheis Krankheit und das hilft mir auch meinem Mann Mut und Entschlossenheit zu ueberbringen).
Ich hoffe Afinitor hilft uns besser.

Gruesse an alle

[Rudolf]

Hallo Sidisula,
ein Antibiotikum wegen einer Lungenentzündung?
Wie hoch ist oder war denn sein Fieber?
Was wie eine Lungenentzündung aussieht, könnte auch eine Folge der Lungenmetastasen sein, wenn sie groß genug oder in größerer Anzahl vorhanden sind.
Dann wäre das "Fieber" bei 0,5 - 1 °C.
Und dann brauchte man mit dem Afinitor nicht zu warten.
Andererseits sollte die Magendarmgrippe abgeschlossen sein und auch genügend Kräfte vorhanden für eine weitere Behandlung.
Alles Gute
Rudolf

[sidisula]

Hallo an alle,
Nach zwei Wochen Antibiotika und zehn Tage Afinitor eine Zwischenbillanz von uns.Muedigkeit und Schlappsein haelt wie zuvor an,heute hat er noch dazu ein Gefuehl als ob er sich uebergeben muss (war ein mahl der Fall) und keinen Appetit (er hat auch ziemlich abgenommen)Er hat sich fuer einen Monat krankgeschrieben mit arbeiten klappt es nicht mehr zur Zeit.Ich weiss jetzt nicht ob der Grund fuer dieses generelle Unwohlsein die Metastasen oder das Afinitor ist.Dienstag haben wir wieder einen Termin mit dem Arzt (Blutkontrolle)da fragen wir mahl nach.

Alles Gute an alle

[sidisula]

Hallo an alle,
Nun das ganze Unwohlsein(Muedigkeit,Appetitlosigkeit usw)kam von der Hirnmetastase und zwar ist die wieder gewachsen und das Oedem natuerlich auch dazu.Montag waren wir zum Arzt er hat dann gleich fuer Dienstag eine Kopf MRT angeordnet und da hat er das wiederwachsen der gleichen metastase gesehen.Mittwoch sind wir gleich ins Krankenhaus eingewiesen worden um drei Tage Kortison-infusion zu bekommen.Es geht ihm natuerlich Korpelich viel besser er macht auch zu Hause mit Kortison weiter.Der naechste Schritt ist jetzt doch mit Cyber knife zu Bestrahlen,da es das nur in Athen gibt warten wir jetzt auf das OK aus Athen und dann muessen wir noch einen Antrag an die hierige AOK stellen damit wir das auch Bezahlt bekommen(ist auch ziemlich teuer hier).Ich hoffe das klappt alles ich habe gar nicht nachgefragt ob es eine Alternative gibt.

[Heino*]

Hallo Sidisula,

eine Alternative isr das Gamma-Knife, das bei mir erfolgreich die Metastase im Kopf entfernt hat. Das Verfahren ist medizinisch gesehen das gleiche, allerdings arbeitet es nicht mit Roboter-Armen sondern mit festen Strahlenquellen und starr fixiertem Patienten-Kopf. Es ist nicht ganz so teuer wie Cyber-Knife, aber die Krankenkasse sollte auch gefragt werden.
Per Persönlicher Nachricht sende ich die Kontaktdaten aus dem Internet.

LG, Heino

[sidisula]

Lieber Heino,
Ich danke dir sehr fuer dein Interesse.Ueber Gamma knife hab ich jetzt nicht nachgefragt da wir das OK fuer cyber knife aus Athen bekommen haben und heute bin ich zur Krankenkasse um den Antrag fuer die Kostenuebernehmung einzugeben (in CA zwei Wochen wissen wir bescheid ob sie die Kosten uebernehmen).Meinem Mann geht es zur Zeit sehr gut er hat wieder Apetit ist auch sehr Fit(das kommt vom Kortison).Mit Afinitor macht er normal weiter zum Glueck hat er da keine Nebenwirkungen und so erholt er sich zur Zeit von den Strapazen der letzten Monaten.

Alles Gute an alle
Sula

[sidisula]

Nach drei Jahren hat mein Mann den Kampf gegen den Krebs verloren.Am 13 November hat er sich nach einem zweiwoechigen Krankenhausaufenthalt von mir und unsern Toechtern verabschiedet.Seit dem Tag lebe ich nur noch fuer meine Kinder.Ich weis wirklich nicht ob dieser Schmerz je nachlassen wird.
Ich wuensche euch allen hier im Forum alles alles Gute

Gruesse
Sula

[Hyttynen]

Liebe Sula,

sehr bestürzt, diese traurige Nachricht von dir lesen zu müssen, sende ich dir und deinen Töchtern mein allerherzlichstes Beileid und wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht.

Möge die Trauer um den schweren Verlust irgendwann mehr und mehr Platz lassen für die schönen und wertvollen Erinnerungen an den lieben Mann und Vater, die euch niemand jemals wird nehmen können.

Ganz liebe Grüße

Ute

[Jan64]

Liebe Sula,

der lange Kampf deines tapferen Mannes ist leider zu Ende gegangen. Ich wünsche dir und eure Töchter trotz der Trauer viel Kraft, Mut und Zuversicht für eure Zukunft.

Traurige Grüße

Jan



P.S. auch wenn dieser Thread ins angehörigenforum verschoben wurde, sollst du dich bei uns "Nierenkrebslern" immer willkommen fühlen.