Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : AML-haploidente Stammzellentransplantation
Hallo,
ich bin ganz neu hier und hoffe jemanden zu finden, der Erfahrungen mit der haploidenter (=halbpassender) Stammzellentransplantation gemacht hat.
Bei meinem 2 jährigen Sohn wurde vor 5 Monaten AML M5 diagnostiziert. Nach 4 Chemoblöcken stehen wir vor der Stammzellentransplantation. Man fand für uns keinen Fremdspender, also werde ich, die Mutter, die Spenderin sein.
Bitte meldet euch.
Miss Black
24.03.2013, 13:32
Hallo, ich kann dir leider keinerlei Informationen darüber geben aber möchte euch alles Gute für die Transplantation wünschen.
Es tut mir leid und ich kann deinen Zeilen deine Verzweiflung entnehmen.
Ich hoffe es kann dir noch jemand ein paar Informationen geben.
Viele Grüße Tanja
mahal2002
24.03.2013, 17:12
Hallo Rita,
das muss nicht unbedingt von Nachteil sein.
Bei meiner Frau wurde vor 5 Jahren von ihrem Bruder auch eine haploidente Stammzelltransplantaion durchgeführt. Es kam die Mutter sowie der Bruder in Frage und man hat sich aufgrund des Alters für den Bruder entschieden.
Die Probleme kommen erst später, weil man als Empfänger/in dann länger Immunsuppressiva einnehmen muss.
Ich kann mich erinnern, dass es bei haploidenten Transplantationen noch feinere Unterteilungen gibt. Der Bruder "hatte in der einen Richtung" etwas mehr als 50% gepasst und in der anderen "Richtung" genau zu 50%. Ich kann mich an den Fachbegriff nicht mehr erinnern.
Dadurch, dass der Empfänger nicht zu 100% passt, kann die GvH stärker und lang anhaltender ausfallen. Wegen des evtl verstärkten GvL-Effektes evtl auch kein Nachteil. Ich drücke euch die Daumen. Die Ärzte sollten sich aus meiner Sicht aber damit auskennen und Erfahrungen gesammelt haben.
Alles Gute!!!!!
Hallo Rita,
es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn an Leukämie erkrankt ist. Allerdings bin ich ein wenig ratlos, da nach den heute üblichen Therapieprotokollen bei Kindern mit einer de-novo-AML in Erstremission keine SZT durchgeführt wird. Warum soll er transplantiert werden?
Zu den Vor- und Nachteilen der haploidenten Transplantation hast du ja schon im obigen Beitrag einige Infos erhalten. Da ein Elternteil nur zu 50% passt, ist das Gvhd-Risiko größer, aber gleichzeitig der GvL-Effekt höher. Genau aus diesem Grund wird diese Behandlungsform nun auch bei meiner Tochter erwogen. Bei ihr konnten die Stammzellen ihres perfekt passenden Bruders keine dauerhafte Heilung erbringen.
Alles Gute für deinen Kleinen und dich!
Simi
@mahal2002: Eine Transplantation zwischen Geschwistern ist nicht haploident, nur zwischen Eltern und Kindern.
Allerdings bin ich ein wenig ratlos, da nach den heute üblichen Therapieprotokollen bei Kindern mit einer de-novo-AML in Erstremission keine SZT durchgeführt wird. Warum soll er transplantiert werden?
Ich habe zu dem Thema kurz nachgelesen, und je nach Risikofaktoren scheint bei einer AML M5 auch bei erstmaligem Auftreten und Vollremission durchaus eine SZT nicht so unüblich zu sein.
Hallo Rita,
es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn an Leukämie erkrankt ist. Allerdings bin ich ein wenig ratlos, da nach den heute üblichen Therapieprotokollen bei Kindern mit einer de-novo-AML in Erstremission keine SZT durchgeführt wird. Warum soll er transplantiert werden?
Zu den Vor- und Nachteilen der haploidenten Transplantation hast du ja schon im obigen Beitrag einige Infos erhalten. Da ein Elternteil nur zu 50% passt, ist das Gvhd-Risiko größer, aber gleichzeitig der GvL-Effekt höher. Genau aus diesem Grund wird diese Behandlungsform nun auch bei meiner Tochter erwogen. Bei ihr konnten die Stammzellen ihres perfekt passenden Bruders keine dauerhafte Heilung erbringen.
Alles Gute für deinen Kleinen und dich!
Simi
@mahal2002: Eine Transplantation zwischen Geschwistern ist nicht haploident, nur zwischen Eltern und Kindern.
Hallo Simi1,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut mir ebenfalls leid, dass deine Tochter erkrankt ist. Ich habe im Internet nicht viele Informationen zu haploidenten Transplantation gefunden. Ist bei euch die Krankheit nach der Transplantation zurückgekommen? Was kommt auf einen zu, wenn eine zweite Transplantation erforderlich ist, muss man den selben Weg mit den Chemoblöcken erneut gehen?
Hallo mahal2002,
ich danke dir für deine Antwort, es ist beruhigend zu erfahren, dass die 50 % Übereinstimmung nicht von Nachteil ist.
Ich habe zu dem Thema kurz nachgelesen, und je nach Risikofaktoren scheint bei einer AML M5 auch bei erstmaligem Auftreten und Vollremission durchaus eine SZT nicht so unüblich zu sein.
Korrekt, mein Sohn wird nach dem Protokoll des Studienregisters behandelt und dieses schreibt bei AML M5 eine Transplantation vor.
Hallo Rita,
es tut mir leid, aber da kann ich keine eigenen Erfahrungswerte beisteuern. Ich kenne nur die AML-BFM-Protokolle und da wird bei normalem Therapiverlauf seit einigen Jahren nicht mehr in Erstremission transplantiert.
Auch mit haploidenter SZT kenne ich mich nicht aus. Bei meiner Tochter ist diesbezüglich noch keine Entscheidung gefallen, aber es wird eben auch über diese Möglichkeit nachgedacht.
Schreib alle deine Fragen auf und löchere eure Ärzte damit. So hast du qualifizierte Informationen speziell auf eure Situation zugeschnitten.
Und bitte bitte beschäftige dich zum jetzigen Zeitpunkt nicht mit Rezidivtherapien. Das bindet wertvolle Kraft und Energie und wird vielleicht bei deinem Sohn niemals notwendig.
Ich wünsche es euch sehr und drücke die Daumen für einen erfolgreichen Behandlungsverlauf.
Viele Grüße
Simi
Du hast völlig recht, man darf sich nicht zu viele Gedanken machen. Aber dadurch, dass man in der Klinik vieles mitbekommt, fällt es einem sehr schwer dies nicht zu tun. Ich wünsch euch ebenfalls alles Gute!
mahal2002
06.04.2013, 09:44
@mahal2002: Eine Transplantation zwischen Geschwistern ist nicht haploident, nur zwischen Eltern und Kindern.
Diese Aussage ist falsch. Haploident ist eine Transplantation , wenn nur zu einer Hälfte ein übereinstimmender HLA-Typ zm Beispiel von Eltern oder Geschwistern verfügbar ist.
Diese Aussage ist falsch. Haploident ist eine Transplantation , wenn nur zu einer Hälfte ein übereinstimmender HLA-Typ zm Beispiel von Eltern oder Geschwistern verfügbar ist.
Sorry, hast recht!
Habe bei der Visite gerade nochmal den Doc gefragt.
Bei uns ist der Sachverhalt so, dass haploidente Spender für unsere Tochter nur wir Eltern wären. Die Brüder passen zu deutlich mehr als 50% und dann nennt man es eben nicht haploident.
Mea culpa!
mahal2002
20.04.2013, 13:41
Hallo Rita, Hallo Simi,
ich wünsche euch beiden sehr, dass die erwogene haploidente Transplantation den Erfolg bringt. Es kann auch sein, dass es eine Zeitlang dauert, bis sich die Blutwerte nach der Transplantation wieder berappeln, aber primär ist erst mal, ein erfolgreiches Anwachsen des Transplantates und dass ihr Hoffnung schöpft.
Meine Frau hatte damals sofort nach Eintufung des Höchstrisikos das Medikament Glivec erhalten und ist dank Glivec mit einer Vollremission in die Transplantation gegangen. Ich hatte damals niemanden gekannt, der haploident transplantiert wurde und auch eher das Risiko gesehen. Vielleicht war es aber gerade unser Glück, dass der Bruder nur zur Hälfte gepasst hatte. Alles Gute für euch!
Viele Grüße
Mahal2002
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