Novalee
06.04.2013, 10:26
Hallo Leute,
ich hatte am Donnerstag mein PET CT. Ich bin in der HD18 Studie. Laut Zwischenuntersuchung sieht alles super aus, Knoten sind alle Rückläufig, der Tumor im Mediastinum ist von 5x8 cm auf 2,5 x 4 cm geschrumpft. Wie gesagt hatte ich am Donnerstag dann noch das PET bekommen und der dortige Arzt hatte sich die Ergebnisse angeschaut und mir mitgeteilt, dass er "nichts" sehen würde, dass noch auf Stoffwechselaktivität hindeuten würde. Das bedeutet, dass laut Aussage diesen Arztes das PET negativ ist und ich somit die "offizielle" Chance hätte, lt. HD18 Studie in Arm D randomisiert zu werden und mit 4 Zyklen Beacopp insgesamt davon zu kommen.
Da ich noch jung bin (24) und 2 Kinder habe, dazu alleinerziehend bin, habe ich eigentlich von mir aus den Entschluss gefasst, selbstständig nach diesen 2 Zyklen die jetzt noch kommen, abzubrechen, selbst wenn die Studie mich nicht in Arm D steckt, das ist ja jetzt wahrscheinlich reines Losglück, wie die in Köln entscheiden. Mich schlaucht die Chemo (wie wahrscheinlich jedem hier) nämlich sehr, das Schlimmste ist für mich das ich nicht für meine Kinder da sein kann wie ich will bedingt durch die Chemonebenwirkungen und auch mein Bauchgefühl sagt, der Krebs ist platt, ich mache jetzt noch 2 Zyklen um "sicher zu sein" das wirklich die letzte Zelle tot gemacht wird und dann ist Feierabend. Ich denke nämlich persönlich das mir 2 weitere Zyklen (also dann insgesamt 6x Beacopp) mehr schaden würden auf Dauer, was die späteren Nebenwirkungen angeht. Ich habe bereits von vielen Patienten gelesen, die 4 Zyklen Beacopp hatten und noch kein einziger von Ihnen hatte ein Rezediv. (Wahrscheinlich gibt es schon Leute die eines hatten, aber ich habe noch von keinem solchen Fall online gelesen) Alle sind glücklich mit den 4 Zyklen und Gesund, haben sogar "empfohlen" es immer wieder so zu machen, weil sie eben auch viel schneller wieder "auf den Beinen waren" und wie gesagt die Langzeitfolgen mit 2 Ladungen weniger drastisch reduziert sind.
Jetzt wollte ich euch mal fragen, wie seht ihr das? Ich habe wie gesagt noch kein offizielles Ergebnis von den Experten aus Köln, aber ein erfahrener Radiologe aus einem Universitätsklinikum wird sich doch nicht täuschen, wenn er sagt "er sieht da nichts mehr"?!
Ich bin nämlich gerade sowas von Zwiegespalten, ich hatte mich am Donnerstag sowas von über das Ergebnis gefreut und auf den Entschluss, noch 2x Chemo und das ganze ist GEWESEN! In einem anderen Forum wird mir jedoch dringend von diesem Entschluss abgeraten, erst Mal aus moralischer Sicht was die Studie angeht und zweitens auch "so".
Meiner Onkologin hatte ich schon im Vorfeld gesagt, dass ich selbstständig abbrechen möchte nach insgesamt 4 Zyklen, wenn das PEt negativ ist. Das hat sie hingenommen, aber wirklich rein gar nichts dazu gesagt.
ich hatte am Donnerstag mein PET CT. Ich bin in der HD18 Studie. Laut Zwischenuntersuchung sieht alles super aus, Knoten sind alle Rückläufig, der Tumor im Mediastinum ist von 5x8 cm auf 2,5 x 4 cm geschrumpft. Wie gesagt hatte ich am Donnerstag dann noch das PET bekommen und der dortige Arzt hatte sich die Ergebnisse angeschaut und mir mitgeteilt, dass er "nichts" sehen würde, dass noch auf Stoffwechselaktivität hindeuten würde. Das bedeutet, dass laut Aussage diesen Arztes das PET negativ ist und ich somit die "offizielle" Chance hätte, lt. HD18 Studie in Arm D randomisiert zu werden und mit 4 Zyklen Beacopp insgesamt davon zu kommen.
Da ich noch jung bin (24) und 2 Kinder habe, dazu alleinerziehend bin, habe ich eigentlich von mir aus den Entschluss gefasst, selbstständig nach diesen 2 Zyklen die jetzt noch kommen, abzubrechen, selbst wenn die Studie mich nicht in Arm D steckt, das ist ja jetzt wahrscheinlich reines Losglück, wie die in Köln entscheiden. Mich schlaucht die Chemo (wie wahrscheinlich jedem hier) nämlich sehr, das Schlimmste ist für mich das ich nicht für meine Kinder da sein kann wie ich will bedingt durch die Chemonebenwirkungen und auch mein Bauchgefühl sagt, der Krebs ist platt, ich mache jetzt noch 2 Zyklen um "sicher zu sein" das wirklich die letzte Zelle tot gemacht wird und dann ist Feierabend. Ich denke nämlich persönlich das mir 2 weitere Zyklen (also dann insgesamt 6x Beacopp) mehr schaden würden auf Dauer, was die späteren Nebenwirkungen angeht. Ich habe bereits von vielen Patienten gelesen, die 4 Zyklen Beacopp hatten und noch kein einziger von Ihnen hatte ein Rezediv. (Wahrscheinlich gibt es schon Leute die eines hatten, aber ich habe noch von keinem solchen Fall online gelesen) Alle sind glücklich mit den 4 Zyklen und Gesund, haben sogar "empfohlen" es immer wieder so zu machen, weil sie eben auch viel schneller wieder "auf den Beinen waren" und wie gesagt die Langzeitfolgen mit 2 Ladungen weniger drastisch reduziert sind.
Jetzt wollte ich euch mal fragen, wie seht ihr das? Ich habe wie gesagt noch kein offizielles Ergebnis von den Experten aus Köln, aber ein erfahrener Radiologe aus einem Universitätsklinikum wird sich doch nicht täuschen, wenn er sagt "er sieht da nichts mehr"?!
Ich bin nämlich gerade sowas von Zwiegespalten, ich hatte mich am Donnerstag sowas von über das Ergebnis gefreut und auf den Entschluss, noch 2x Chemo und das ganze ist GEWESEN! In einem anderen Forum wird mir jedoch dringend von diesem Entschluss abgeraten, erst Mal aus moralischer Sicht was die Studie angeht und zweitens auch "so".
Meiner Onkologin hatte ich schon im Vorfeld gesagt, dass ich selbstständig abbrechen möchte nach insgesamt 4 Zyklen, wenn das PEt negativ ist. Das hat sie hingenommen, aber wirklich rein gar nichts dazu gesagt.