Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Morbus Hodgkin
Guten Tag sag ich jetzt leider,
ich bin gerade völlig überfahren, obwohls ichs irgendwie schon wusste. Ich habe heute die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten.
Am Montag hatte ich Gewebeentnahme. Zwei Lymphknoten am Hals sind rausgemacht worden und die Raumforderung im obereren Mediastinum ist auch ein großer veränderter Knoten.
Alle Knoten sind wohl verkapselt. Ich warte jetzt auf den Termin beim Onkologen...
Ich weiß grad gar nicht was ich denken soll.... Ist es gut dass ich noch keine B sympthome habe? Wie geht es weiter.?
Ich habe schreckliche Angst :(
Symphatisch-Lymphatisch
12.04.2013, 06:50
Guten Tag sag ich jetzt leider,
ich bin gerade völlig überfahren, obwohls ichs irgendwie schon wusste. Ich habe heute die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten.
Am Montag hatte ich Gewebeentnahme. Zwei Lymphknoten am Hals sind rausgemacht worden und die Raumforderung im obereren Mediastinum ist auch ein großer veränderter Knoten.
Alle Knoten sind wohl verkapselt. Ich warte jetzt auf den Termin beim Onkologen...
Ich weiß grad gar nicht was ich denken soll.... Ist es gut dass ich noch keine B sympthome habe? Wie geht es weiter.?
Ich habe schreckliche Angst :(
Hallo Pogo!:)
Kann mir gut vorstellen, wie es Dir jetzt geht!
Ja, es ist sogar sehr gut, dass Du noch keine B-Symptome hast!:)
Und der Morbus Hodgin ist NOCH besser zu behandeln als der Non Hodgin!!!
Kopf hoch! Wünsch Dir viel Zuversicht & Kraft!:)
Guten morgen,
diese Nacht hab ich gar nicht geschlafen.
Nun warte ich auf den Anruf wann ich zum Onkologen kann...
Mein Kopf schwirrt voll. Riesenzellen Hodgkin Zellen usw... wie kann ich dazu beitragen dass es mir nicht mehr wie ein Traum vorkommt?
Welche Untersuchungen macht der Onkologe weiterhin?
Danke für Eure Hilfe :-)
manarmada
12.04.2013, 08:03
Hallo und erst mal durchatmen
Sagen wir mal so , mir wurde gesagt : sei froh das diese Art von Krebs erwischt hast.
Aber nun zu deiner Frage, wenn den Termin beim Onkologen hast wird er dich erst mal aufklären über die möglichkeiten der Behandlung. Lass dir die genaue B ezeichnung geben der Zelluntersuchung, denn es kommt drauf an wie aktiv sie sind, was nicht von nachteil ist da man bei hoch aktiven Zellen somit besser bekämpfen kann da der Stoffwechsel in der Zelle gut ist und auch die Medis somit greifen.
Bei mir wurde ein Pet-ct gemacht um zu schauen wo noch alles Knoten sitzen um später besser den Behandlungserfolg zu sehn. Dannach kam die Knochenstanze, eine etwas unangenehmere Sache wenn nur in örtlicher Betäubung, aber machbar. Diese zeigt ob im Knochenmark auch Zellen sind , wichtig für die Stadieneinteilung .
vor der Cemo, und die wirst du mich hoher warscheinlichkeit bekommen, stehen doch Herz und LUngenuntersuchungen an, ob auch fit bist für die Behandlung.
Leute falls ich was vergessen hab bitte sagen................is bei mir schon ne weile her.
Die Cemo selber ist gut zu meistern, nur die Psyche..... die muss immerwieder aufgeputscht werden, so wars jedenfalls bei mir.
Nun hast erst mal Info................... frag ruhig wenn dir danach ist.
Aber nun mal Kopf hoch, das Lymphom ist ein doch mitlerweilen gut erforschtes Teil und die Medizin macht immerwiede fortschritte.
Heilungschancen sind auch gut da............... und deswegen, auf in den Kampf den es lohnt sich auf jedenfall.
Ich ziehe aus meiner Krankheit, 2009 war dei Behandlung, viel Positives, es hat sich mein Leben geändert . Ohne die Krankheit wäre ich nicht da wo ich jetzt stehe.
Toi toi toi
das mit dem Glück sagte mein Arzt auch. Und dass es Glück war es durch Zufall zu finden.
Ich hoffe so sehr, dass es nur die 3 Teile sind/waren. 2 wurden ja schon rausgemacht. Der dritte große macht keine Beschwerden...
zoemichelle
12.04.2013, 08:12
Hallo Pogo,
Wir alle hier wissen genau wie du dich jetzt fühlst und ich kann nur sagen das du da leider durch musst, versichere dir aber gleichzeitig das es besser wird! Der erste Schock wird verdaut und gerade wenn du weißt wie es weiter geht wird es leichter! Mir hat das schreiben hier sehr geholfen, man merkt man ist nicht allein mit der Krankheit und sieht das es nicht das Ende der Welt ist.
Untersucht wirst du nun sicher von Kopf bis Fuß und das ist gut so! Bei meiner Tochter (Non-Hodgin) wurde EEG, EKG, Röntgen, Ultraschall, komplett Blut, Knochenstanze, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT gemacht.
Wie alt bist du? Ich sende dir ein wenig Gelassenheit, versuch dich abzulenken und positiv zu denken!
Viele Grüße
Yvonne
Ich bin gerade 30 geworden.
Angefangen hat im Endefekt alles im Spätsommer. Da hab ich dort wo sich die Schilddrüse befindet eine Verhärtung festgestellt. Ich dachte es ist was mit den Muskeln, da ich mich überanstrengt hatte... Habs weiter nicht beachtet.
Dann hatte ich im Dezember schlimme Rückenschmerzen, da wurde im Januar Morbus Scheuermann diagnostiziert, bekam eine Überweisung zur Physio. In der letzten Sitzung fragte ich ihn, ob er sich die Muskeln mal ansehen kann...
Er schickte mich sofort zum Arzt, da es nichts mit den Muskeln zu tun hat. Der stellte dann im Ultraschall einen zu großen Lymphknoten fest.
Im Mrt sah man dann das ganze Ausmaß. Ein Riesenknoten so groß wie ein Ei. und eine Raumforderung im oberen Mediastinum.
Termin zur Probenentnahme hatte ich am Montag. Also kämpfe ich auch noch mit der OP Narbe (8cm).
Hinter dem Lymphknoten am Hals war noch einer, und die Raumforderung ist auch einer...
Alle sind lt. Phatologe in Kapseln...
Vielleicht habe ich Glück und es sind nur diese gewesen?
Dass ich mit Chemie ran muss ist mir klar, aber vielleicht nicht so krass?
Hallo pogo,
ich habe das "Theater" durch und bin nun mitten im ersten Chemo-Zyklus...
Schau mal auf den Internetseiten der GSGH(punkt de), da sind sehr viele und aktuelle Informationen was die Diagnostik, Prognosen, Therapie, Stadieneinteilung etc. betrifft.
Es ist bestimmt kein "Ponyhof", aber es gibt definitv Schlimmeres als den ollen Hodgkin. Sicher!!!
Wie wir Nordlichter sagen: Nicht lang schnacken - Kopp in´n Nacken!! (und dann vorwärts marschieren!)
LG Patty
Hallöchen ;)
erst mal Kopf hoch und positiv denken. Es bringt nichts sich von der "Krankheit" einnehmen und bestimmen zu lassen ! Natürlich ist es total verwirrend und ein sau dummes komiges Gefühl, das einem den Boden unter den füßen wegzieht. Ich habe ein B-zell Non-Hodgkin lymphom Stadium 1A im untern lymphknoten am Hals gehabt, amn dachte es sei eine zyste, doch während der Op fand man einen verkapselten 6 cm großen Tumor. Der erste Schock war groß, ich habe ein 7 Monate alten Baby, bin seit nem knappen Jahr verheiratet etc. Es kam mir vor, als ob jem sagt morgen um 15 °° komme ich dich überfahren sei auf jeden Fall da. :D Im Nachhinein ziemlich albern, aber so habe ich mich gefühlt. Das geht aber vorbei.. Man sagt so schön die zeit heilt Wunden.. Man lernt damit umzugehen und anzunehmen. Wenn du glaubst, dass du es alleine nicht schaffst, dann kann man sich ganz gute Hilfe bei einem Onko-Psychologen suchen. Die Chemiekeule wird kein Spaziergang, aber ich kann es sehr gut aushalten.. und das muss schon was heißen :D ;)ich finde im Vergleich zur Beckenstanze (Konchenmarksprobe) ist alles andre nur halb so wild ... habe bisher nur wunde Schleimhäute und keine Haare mehr aber sonst keine Probleme.. außerdem ist die Prognose sehr gut.. und das lohnt sich dem Arsch den Kampf anzusagen !! Mein Motto zu diesem Thema, was mir hilft die Krankheit mit Humor zu nehmen ist: Cancer! You picked the wrong bitch :D.. also Kopf hoch , Faust ballen und ab gehts.. Mit der zeit wird alles besser !!!!!!
Ich habe am Mittwoch den ersten Termin beim Onkologen bekommen, normal wartet man bei diesem 4 Wochen. Er ist nicht nur in Deutschland einer der besten, sondern die Leute kommen auch aus dem Ausland. Macht doch schon mal Hoffnung.
Gestern durfte ich einen Mann kennen lernen, der vor 9 Jahren an Leukämie erkrankte. Am Tag der Diagnose musste er schon im KH bleiben und kam für 18 Monate nicht mehr heim. Er hat wohl so das schlimmste durchgemacht das man sich vorstellen kann. Aber heute ist er wieder gesund. Und er erzählt davon als hätte er Grippe gehabt.
Ich bewundere Ihn, denn es zeigt man kann alles schaffen.
Wie gesagt, ich denke gar nicht dran nicht mehr gesund zu werden, sondern meine Ängste beziehen sich darauf was jetzt kommt. Welche Untersuchungen werden gemacht usw...:sad:
Das ist normal Pogo, ich denke, so ist es uns allen ergangen. Meine Ängste war in dem Moment verschwunden, als es losging und ich die erste Chemo hinter mir hatte.
Ich war gestern beim HNO, die Fäden sind raus :)
Als ich meinte, dass ich schon hätte hellhörig werden müssen, als ich im Spätsommer bei nur einem Tropfen Alkohol Schmerzen im Halsbereich bekam, meinte er: Wären sie damit zu mir gekommen hätte ich ihnen gleich sagen können was sie haben :-(
Oh Mann, wer denkt denn da an sowas?
manarmada
16.04.2013, 07:54
Oh man, welcher Arzt mach den so eine Aussage.
nach Alk schmerzen im Hals kann ja viel bedeuten, und ich hoffe sehr das der Arzt nicht jeden verrückt macht der solche Symtome hat.
Da hast nix falsch gemacht.... das hat ich auch schon und hatte nix mit dem Knoten zu tun.
bis bald
Stella83
17.04.2013, 11:51
Shit happens😡ich hab meine Morbus
Hodgkin Diagnose seit Montag Abend
und muss morgen auch in die Onkologie...
Augen zu und durch.
Liebe Grüße
Stella
So nun geht's los.
Heute Lungenfacharzt, HNO und 2 Schicht Röntgen. Morgen Skelettsintigramm. Montag Knochenmarksbiopsie unter Narkose, Dienstag Herzarzt und CT und Donnerstag Strahlendoc und Onko.
Beim Ultraschall gestern war alles Top, bis auf die Milz die ist einen cm zu groß, kann aber schon immer so sein.
Beim supergründlichen Abtasten wurden keine weiteren oberflächlichen Tumore gefunden...
Das ist doch schon mal toll oder?
Auf geht's in den Kampf, den Hodschgi mach ich platt... aber sowas von...
Ach ja Haare sind schon ab. 40 cm wurden abgeschnippelt... sieht gut aus...
One Caress
18.04.2013, 08:31
Dann werfe ich hier auch mal ein frisches GUTEN MORGEN in die Runde (Thread "Panik vor der ersten Chemo" ist ja nun eigentlich hinfällig ;) für mich, nachdem die erste gelaufen ist).
Es ist beruhigend - auch wenn sich das doof anhört - zu sehen, dass man mit all diesen Gefühlen nicht allein ist. Die Krankheit irgendwann irgendwie zu akzeptieren und anzunehmen, ist wohl das schwierigste. Ich hätte nicht gedacht, dass mich das vor allem psychisch so mitnehmen würde. Insofern sieht man sich in vielerlei Hinsicht in einem ganz anderen Licht...
Habe vor ein paar Tagen einen treffenden Spruch bei FB gelesen: "Als ich das Schicksal fragte 'wars das? was kann noch kommen?', war das keine Aufforderung, sondern lediglich eine rhethorische Frage" :tongue. Aber es passt. Irgendwie hab ich das Gefühl, ich befinde mich immer noch mitten im Aufstieg auf den Berg. Irgendwann, hofffentlich bald, werde ich da oben auf der Spitze stehen und mir sagen "So sieht es also da unten im Tal aus, wo der See glitzert, die Sonne den Boden küsst und die Luft so rein ist." Klingt kitschig? Aber genau SO fühle ich mich .
Liebe Grüße ... Annett
Stella83
18.04.2013, 19:18
Hallo Pogo ,
das hört sich doch schon mal gut an!
Meine Sono & Tastbefund waren auch gut ,
nichts Auffälliges ...
Nächste Woche gibts dann 3 CT und die Knochenmarkbiopsie...
hoffentlich bleibts so erfreulich.
Denn da ist der Plan 2 ABVD , Bestrahlung und gut is.
Was mir bisschen Mut macht:
Die Patienten in der Ambulanz , die gerade Chemo bekamen , wirkten alle recht fit und waren kräftig am Essen , Kaffe trinken , plaudern...
Ich kam mir allerdings fanz komisch vor - dort waren nur Männer und alle weit älter als ich....
LG
Stella
manarmada
19.04.2013, 07:41
Hallo Stelle
wie nur ältere Männer..... die plaudern, kaffee trinken usw.
bei mir haben die Herren nur immer lauthals geschnarcht oder den Mund nicht aufbekommen.
Ich glaub da hast nur an Männertag erwischt. In "meiner" Klinik saßen wir kunterbunt gemischt, Frauen beim Stricken und Männer jeden Alters. klar waren da die Jahre eher bei 50 aufwärts, aber auch Junge Sportler saßen da und wir hatten irgendwie alle das gleiche Schicksal.
Stella83
19.04.2013, 15:39
Hallo Sabine ,
ich kam mir vor wie beim Herrenstammtisch :)
Muss ja das nächste Mal stationär , mal sehen wer da so am Start ist ....
Guten morgen meine süßen :-)
komisch man wird hier gleich vertraut miteinander :-)
Also, gestern war ich bein Skelettszinti. Die Mädels dort waren echt witzig. Aber ich hab gemerkt, dass die selten jemanden mit unserer Krankheit haben. Ist wohl bei uns nicht so verbreitet. Die hatten viele Fragen privater Natur, aber ich hab darüber geredet als ob ich nen Schnupfen hab ;-)
Ergebnis bekomm ich erst beim nächsten Gespräch bei meiner Onkologin, der ist am Donnerstag.
Am Montag hab ich die Biopsie und am Dienstag noch Herz und CT.
Und heute geh ich den ganzen Tag mit meinem Hundekind arbeiten.
Wat freu ich mir. Wirklich.
Nur abends merke ich immer wie ko ich dann bin. Ich bilde mir wirklich ein dann spüren zu können wie der Krebs mir alles raubt ;-( meine Psyche ist eine dumme Kuh.
Alles wird gut, das weiß ich.
Hat eigentlich jemand von Euch die Chemo über einen Port bekommen?
Das macht mir momentan Kopfzerbrechen :-( Ich hab eingentlich verdammt gute Venen, und will mir die eigentlich nicht ruinieren :-(
Ach ja ich war übrigens beim Friseur... hab jetzt kurze Haare :-) wer mal gucken will findet hier ein Bild
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=439743579453701&set=a.363124253782301.84242.100002541898428&type=1&theater
Ich hatte sie vorher sehr lange, es wurden 40 cm abgeschnitten :-)
Schaust gut aus mit den kurzen Haaren, ich hatte mir meine noch kürzer schneiden lassen.
Wieviel Chemo bekommst Du? Wenn Du gute Venen hast, könntest Du es auch ohne Port probieren. Ich habe Sch....Venen. Oftmals mußte früher schon x-mal gestochen werden, bis überhaupt eine Vene gefunden wurde. Deshalb stand es für mich von vornherein fest, daß ich mir einen Port legen lasse. Obwohl das auch kein Zuckerschlecken ist.
Ich habe ihn mir in einer ambulanten Tagesklinik legen lassen. Die OP wurde mit örtlicher Betäubung gemacht, d.h. ich war wach und hatte keine Schmerzen, konnte mich mit allen im OP-Saal unterhalten. Der Schnitt ist ziemlich groß im Bereich der rechten vorderen Schulter. Da, wo bei einem Pullover-Ärmel die Naht sitzt. Der Port selbst sitzt etwas links davon und ist von außen spürbar. Ich hatte tagelang Probleme, den Arm zu heben und ziemliche Schmerzen, auch noch zwei - drei Wochen hinterher an der Narbe, bis das einigermaßen alles verheilt war.
Die 2. Chemo bekam ich dann durch den Port. Na, den treffen sie zum Glück immer. Ich will ihn, wenn es geht, auch noch einige Zeit sitzen lassen, bis ich davon ausgehen kann, daß nichts mehr nach kommt. Muß dann allerdings regelmäßig alle 4 - 6 Wochen zum Arzt, um ihn durchspülen zu lassen.
Hallo ihr Neu Hodgkies :)
Ich bin 24 und habe die Diagnose Anfang des Jahres bekommen, mittlerweile befinde ich mich im 3. BEACOPP esk. Zyklus, da es bei mir schon ein Stadium 3 ist / war. Ich hab mir sowas von in die Hose gemacht, dachte auch irgendwo "Das wars jetzt".. Ich hab 2 kleine Kinder. Mein Lebensgefährte hat mich verlassen. Ich dachte ich geh unter..
Mittlerweile gehts mir gut. Ja die Chemo schlaucht. Aber ich denke mir, irgendwo für ist dieser Weg gut, irgendwas soll er mir zeigen. Ich habe es hoffentlich bald geschafft, die Zwischenbefunde sehen sehr gut aus. Ich freue mich mehr denn je auf "mein neues Leben", das mir geschenkt wird.
Falls ihr Fragen habt, her damit!!
Stella83
21.04.2013, 12:00
Hallo Pogo ,
Ich werd mir definitiv einen Port legen lassen.
Ist hier im KH auch Standard .
Meine Venen sind gut und die will ich mir
nicht versauen. Außerdem weiß ich wie es
aussieht wenn die Chemo daneben läuft ....
Nicht gut.
LG
Stella
So ich war heute bei der Biopsie...
Sie haben mir wohl zu wenig Sedierung gegeben, ich bin vor Schmerzen aufgewacht :-( Horror....
Ich hab dann dazu noch erfahren, dass ich eine saftige Anämie hab. Ob die vom Krebs ist weiß man nicht...
Morgen noch Herz und Ct...
Am Donnerstag erfahre ich dann in welchem Stadium ich bin und was als nächstes passiert.
Ich hab super Venen, mir wurde aber gesagt, dass der Port nicht vor Venenschädigung schützt. Die Medikamente können die Venen mit und ohne kaputt machen.
Ich warte einfach was die Ärztin am Donnerstag sagt. Der Port wird meist am Unterarm gemacht... Schlüsselbein fällt bei mir absolut flach, ich hab eine große Brust, da würde das unterm BH immer drücken, Oberarm ebenso, da es dann am Busen reibt...
heute ist alles kacke:weinen:
Also nun weiß ich schon mehr :-)
Ich habe MH im Stadium 2a mit einem Begleitrisiko der Blutarmut.
Befallen sind die Lymhe rechts und links vom Hals und eben im oberen Mediastinum, wo auch das große Lymphom sitzt, das hat satte 6 cm.
Chemoplan geht nach Studie HD 17, sieht also 2 Zyklen Beacopp und 2 Zyklen Abvd vor. Vor der ersteren graust es mich doch ein bissl, weils ja echt heftig wird.
Am 6. Mai geht's los, gleich mit 5 Stunden, an den Tagen 2 und 3 dann ca 3 Stunden. An Tag 8 nur eine halbe Stunde...
Tschaka ich pack das:D
Phaylee29
28.04.2013, 19:52
Hey Pogo,
bin neu hier und hab mich heute mal so durchgelesen.
Mir kommt das alles so erschreckend bekannt vor! Ich weiß sehr genau wie du dich fühlst und gefühlt hast.
Ja BEACOPP esc. Wird heftig. Ich habe meine beiden Zyklen gerade beendet.
Ich würde dir völlig unabhängig von den Venen einen Port empfehlen. Ich hatte auch lange Probleme damit, werde ihn aber liegen lassen.
Wenn du Fragen hast bezüglich BEACOPP oder während des Zyklus jemand zum quatschen brauchst schreib ne PN :)
petraarndt
29.04.2013, 12:49
Hallo,
Ich will dir auch ein bisschen Mut machen. Ich bin die Mutter eines Patienten. Auch er/wir sind erst kurz dabei. Die Diagnose bei meinem Sohn ist jetzt ca. 5 Wochen alt. Der Schock ist lähmend und schrecklich!! Aber man bekommt in Foren wie diesen wirklich Trost. Das positive am Hodgkin ist: er ist super behandelbar und zu 95-98% heilbar. Mein Sohn ist erst 22 aber Gott sei Dank auch voller Optimismus.
Für uns als Familie ist es fürchterlich das Ganze mit an zu sehen und so hilflos daneben zu stehen.
Aber wir müssen alle gemeinsam da durch und geteiltes Leid ist halbes Leid. Diese Erfahrung hab ich die letzten Wochen gemacht. Verschließe dich auf gar keinen Fall deinen Mitmenschen gegenüber und denk immer daran. Alles wird gut.
Mein Sohn hat die Diagnose: nodulär sklerosierendes Hodgekinlymphom Stadium IIa intermediär. 3 Areale, aber alle auf einer Seite!!
Therapie: italienische Variante 6x ABVD (besser verträglich) danach PET. Wenn PET positiv ist dann 30Bestrahlungen,
wenn PET negativ dann keine Bestrahlung
Wir hoffen jetzt auf negatives PET nach Chemo. Mein Sohn hat sich für diese Variante entschieden, weil die Chemo besser verträglich ist und evtl. nach 2 Jahren die Fruchtbarkeit wieder da ist. Er hat aber trotzdem auch vorgesorgt und Sperma konservieren lassen.
Dir alles Gute :knuddel:
petraarndt
29.04.2013, 12:58
Hallo Pogo,
wenn du möchtest kannst du auch mal auf diesen link gehen. dort hab ich einen blog eingerichtet. Vielleicht hilft dir das ja auch.
http://petraarndt.blogspot.de/
ich halte euch allen ganz fest die Daumen.
P.S. mein Sohn hat auch lange Haare!! bei ihm startet die Chemo am 2.5. direkt 5 Stunden ABVD:huh:
petraarndt
29.04.2013, 13:02
Deine Frisur sieht cool aus:)
Guten morgen ihr lieben,
ich habe diese Woche leider noch frei, da wir ja 3 zusammenhängende Tage brauchen. Quälend die Sicherheit was kommt. Nun wo es so kurz davor ist anzufangen kann ich nicht mehr richtig schlafen, ich träume von schlimmen Behandlungszimmern mit harten Stühlen (ist sicher nicht so, das weiß ich, da ich die Räume kenne). Ich wälze mich vor Angst hin und her, weil ich nicht weiß was wird...
Ich habe gestern meine Medikamente aus der Apotheke geholt. Mir wird beim Anblick schon Angst und Bange... Ich bekomme wohl, bevor ich die Chemo Medis gesprizt bekomme schon einiges an Schmerzmitteln i.v. damit ich keine Schmerzen habe.
Meine Onkologin meint, wir schaffen das ohne Port. Sie kennt mich ja jetzt recht gut und findet, dass mich seine Anwesenheit nach der Chemo mehr belasten würde als alles andere...
Ich habe schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen der ersten zwei Zyklen... Sie meinte auch, dass die wohl nicht sooo gravierend sein werden, weil ich BEACOPP ja nur zwei mal erhalte, trotzdem ist die Angst sooo groß :-(
Wer Lust hat kann mich auch gerne auf FB anschreiben;Merlin Mer Lins Scherer-Fürst
Symphatisch-Lymphatisch
30.04.2013, 08:47
Also mir war der Port nach der Chemo so was von egal....
Aber ich habe schon bevor überhaupt klar war welche Chemo, den Doc angesprochen, dass wir den Port schon mal legen sollen, damit es schneller losgehen kann... Ich hätte ihn wahrscheinlich auch noch länger liegen lassen & hatte mit dem Doc im Dez verhandelt, dass ich den März nochmal abwarte...Es war dann eher ein seltsames Gefühl ihn rausnehmen zu lassen...;)
Aber Du packst das, so oder so...;)
Ja, die vielen Medis hier daheim haben mich auch sehr erschreckt!!!
Heut ist einfach ein schlechter Tag, ich bin müde und könnte dauernd weinen...
Pogo, lass die Traurigkeit zu. Weinen erleichtert auch. Du wirst sehen, es wird Dir besser gehen, wenn Du mit der Chemo begonnen hast. Je "normaler" Du sie dann siehst, desto besser wird es Dir gehen.
Ich bin jetzt im letzten Zyklus Beacopp esk. (4ter Zyklus, war PET neg. bei der Zwischenuntersuchung) und muss sagen: SO schlimm war es nicht! Der erste Zyklus war noch für mich am heftigsten, weil ich auf nichts vorbereitet war und mir einen satten Pilz im Mund eingefangen hatte und nichts mehr essen konnte, wenn das passiert, am besten gleich vorsorglich nach Pilzmitteln fragen. Die letzten Zyklen liefen wie am Schnürrchen, ich hatte weder nennenswerte Nebenwirkungen noch musste ich stationär ins Krankenhaus, ich habe alles ambulant überstanden. Das einzige, man wird mit jeder Chemo schlapper und auch ich hatte schon vor Therapiebeginn einen niedrigen HB wert, sodass ich heute meine erste und somit auch wohl letzte Bluttransfuison bekommen habe und ich fühle mich gerade wie neu geboren! Herrlich! Ansich habe ich davon nichts gemerkt, klar, lange Strecken laufen, nen Großputz im Haus oder Treppensteigen waren nicht mehr drin ohne sich davon lange erholen zu müssen, deshalb hab ich das auch vermieden, aber normal sitzen, normal laufen, alles kein Thema. Und ich habe mich nach Beendigung des ersten Zyklusses auch sofort schon gesünder gefühlt. Der Knoten am Hals war sofort nach den ersten Tagen verschwunden, die Schmerzen die ich vorher und zuletzt nur noch mit Morphin vor Chemobeginn hatte dank der Tumore sofort verschwunden sodass ich seitdem keine Schmerzmittel mehr genommen habe. Also mich hat Beacopp nicht umgehauen, auch wenn ich im ersten Zyklus echt rumgejammert habe. Aber das soll auch bei jedem anders sein. Ich bin jetzt Tag 2 im letzten Zyklus, es blüht mir also noch einmal das Leukotief und ich hoffe inständig, dass ich auch das ohne Klinikaufenthalt überstehe. Aber es ist zu schaffen!!!! Und vor allem: Mit Beacopp seit ihr auf der richtigen Seite, dass er den Krebs platt macht. Ich hatte und habe mehr Angst vor dem Leukotief als vor der Chemo ansich.
Und dann freue ich mich als erstes auf meine Haare die dann hoffentlich bald wiederkommen :zunge:
Auch ich habe einen Blog, den darfst du dir gerne auch nochmal durchlesen.
http://mamamitkrebs.blogspot.de/
Phaylee29
01.05.2013, 00:53
Kopf hoch Pogo!
Du schaffst das! Die Angst vor dem unbekannten ist schrecklich, ich weiß. Ich habe anfangs viel größere Probleme mit den Unmengen von Medikamenten gehabt. Hab mich psychisch so dagegen gesperrt dass ich mich sofort übergeben habe sobald die letzte drin war...
Aber all das geht vorbei! Auch wenn das Ziel gerade so unheimlich weit weg zu sein scheint.
Streich dir jeden geschafften Tag im Kalender an und den letzten ganz fett als Ziel!
Wenn man das Ziel vor Augen hat fällt es leichter hab ich gemerkt. :)
Ich hab gestern das erste mal eine Schlaftablette gebraucht, ich habe mich nachts hin und hergedreht und nur von der Chemo geträumt. Dabei sehe ich sie doch als Freund an. Hab mir sogar Bilder gemalt von süßen kleinen bunten Monstern die den Krebs auffressen. Aber irgendwie... ach ich weiß so gar nicht was eigentlich mit mir los ist. Mir fällt alles sooo schwer.
Heut morgen war ich um acht auf, und um halb zehn wieder im Bett, eigentlich wollt ich nur ne halbe Stunde ruhen, und wurde dann erst um 12 wieder wach... Gut dass mein Mann Zuhause war
Hello,
Ich habe jetzt den 3. Zyklus r-chop hinter mit und es ist das erste mal, dass mir die Chemo echt schwer fällt. Ich würde mich sogerne weigern noch was von der Sche***e in mich reinzulassen, aber man weiß ja auch wofür mans tut -.-
Heute ist ebenfalls das erste mal, dass ich nicht schlafen kann... war am 29.4 wegen bluthochdruck &rasendem puls abends wieder im kh. Ich habe jetzt zwar keinen hohen blutdruck mehr und auch nur nen puls von 60/min, aber ich werde das beklemmende gefühl nicht los... dazu kommt, dass ich unheimlich rappelig von dem Cortison bin. Ich habe glaube ich dazu noch so nen lagerkoller mich kotzt das echt alles an und ich bin total frustriert, wenn ich daran denke, dass ich das noch 9 wochen ertragen muss -.-...
LG
Also das mit dem Herzrasen fing bei mir beim dritten Zyklus an und hing bei mir wohl mit dem stetig fallendem HB Wert zusammen. So wurde es mir jedenfalls erklärt: Das Herz versucht wie blöde die Organe mit Sauerstoff zu versorgen aber da der HB immer niedriger wird, muss das Herz eben mehr pumpen damit die Leistung dableibt. Das war auch der Grund für die Bluttransfusion jetzt im 4ten Zyklus und mir gehts seit dem echt richtig gut.
Mit den Tabletten hatte ich eigentlich nie Probleme, obwohl ich früher immer Bammel, erst Recht vor so großen Kloppern hatte, und da sind ja bei BEACOPP einige dabei, erst recht die Prophylaktischen AB.. Ich habe mich auch während der gesamten Chemo nicht einmal übergeben müssen, nur einmal Tag 8 Zyklus 1, aber ich glaube das hing eher mit dem Pilzbefall zusammen den ich dann da hatte.
Einige Tage bevor ein neuer Zyklus losging, hatte ich dann auch immer Depri. Wollte nicht, dass "es wieder von vorne los geht". Aber so wusste ich auch das ich so immer näher ans Ziel komme. Morgen werde ich das letzte Mal Natulan schlucken - ich hoffe für immer.
Edit:
Was das Schlafproblem angeht: Habe ich auch hochgradig durch das Cortison! Der erste Zyklus war der Horror, da ich da noch keine Schlafmittel hatte. Solange ich Cortison nehme, nehme ich zum Schlafen Abends eine Lorazepam. Klappt wunderbar. Das einzige was ich wirklich merke: Wenn ich die schlucke, träume ich Nachts nichts. Ansonsten merke ich da keinen Unterschied. Hatte bisher auch keine Entzugerscheinungen wenn ich diese in der Erholwoche abgesetzt habe.
Hallo meine lieben,
ich bin nach fast 2 Wochen Krankenhaus wieder Zuhause :-) wenn auch nur bis Montag.
Bei mir ging wohl alles daneben was nur daneben gehen konnte.
Trotz anti Kotz Medikamente musste ich mich vom ersten Abend an übergeben. Mir war immer schlecht. Das hatten sie dann am Freitag im Griff und ich durfte heim. Dann wurde es am Samstag wieder so schlimm dass ich am Sonntag morgen wieder im KH landete. Meine Magenschleimhaut hatte sich trotz Magenschutz verabschiedet... Dann wurden meine Blutwerte trotz Neulasta so schlecht dass ich auf Iso kam... Dort dann noch ein Thromboeinsturz mit 4.000... Infusion hats wieder gerichtet und ich dufte mit guten Werten am Dienstag nach Hause
Am Montag geht's weiter aber dann nur noch mitt Beacopp esc. Stufe 3 statt 4... wir hoffen mal dass es besser wird...
Sandra23
03.06.2014, 14:40
Hallo ihr lieben,
Ich hoffe ihr könnt mir helfen....
Ich leide seit mehr als 4 Monaten immer wiese unter Nachtschweiß mal mehr mal weniger stark - vor ca 8 Wochen war ich deswegen beim Arzt außerdem noch wegen Ausschlag und ein paar geschwollen lymphknoten am Hals . Sie hat weitere an Achsel leiste und Kniekehle und Schlüsselbein entdeckt. Gott sei dank hat sie schnell reagiert und ct sowie Onkologe und Ultraschall und Bluttest gemacht. Blutbild war alles in Ordnung Ultraschall genauso und ct war der einzige Befund ich hätte sehr viele lymphknoten aber alle nicht zu groß - größter war wohl bei 1,9. Onkologe meinte es sei ein Infekt man sollte auch noch keine Biopsie machen - mir wurde dann Vitamin B12 als Spritzen verschrieben.
Seither hab ich 5 Spritzen bekommen und seitdem immernoch keine Woche ohne mindestens 2x Schweißausbruch in der Nacht zudem noch einen Knoten unterm Ohr dazu bekommen.
Daraufhin war ich gestern nochmal beim Arzt der mich sofort wieder zum Onkologen überwiesen hat mit dem Rat doch einen entfernen zu lassen.
Jetzt bin ich natürlich sehr verunsichert weil ich nun garnicht weiß was da noch richtig und falsch ist. Hat jemand ähnliches erlebt?
Liebe Grüße
Hallo alle miteinander,
heute ist kein guter Tag. Seit 2 Wochen lebe ich mit der Annahme evtl an Morbus Hodgkin erkrankt zu sein. Die ganze Zeit ging es mir "gut" damit. Ich bin Krankenschwester im Wachkomabereich und dachte immer nur, gut, dass es das ist und nichit das andere , also Wachkoma. Denn, den Krebs schaff ich mit meinen 32 Jahren schon . Seit Freitag hab ich es nun schwarz auf weiß und irgendwie gehts mir heute nicht gut. Ich hab heute das erste Mal das Gefühl, dass es schief gehen könnte und ich nicht stark genug sein könnte. So viel verpassen könnte, was ich noch nicht erlebt habe. ich will nicht jammern, ich will nicht aufgeben und erst recht nicht , nur noch mit Schnute rumlaufen. Nach Weinen ist mir auch überhaupt nicht. Ich mag dieses Gefühl in mir grad auch gar nicht haben. Ich kann damit nichts anfangen. Diese Woche wird hart. So viel Untersuchungen, Arztgespräche und die Port OP. Patient sein ist verdammt sch...Und darauf hat mich / uns doch keiner vorbereitet, verdammt!!!
Gute Nacht an alle...Ich schick Euch dennoch und gerade weil es so ist wie es ist, ein Lächeln,
Eve
Eve, ich kann Dich gut verstehen. Ich glaube, so geht es jedem von uns, der die Diagnose bekommen hat. Nachdem ich die erste Chemo bekommen hatte, und wußte, wie sich das anfühlt, konnte ich besser damit umgehen. Auch die "Gespräche" hier im Forum haben mir unglaublich geholfen. Du mußt fest daran glauben, daß Du den MH besiegst. Die Chancen sehen gut aus, daß Du dauerhaft geheilt werden kannst. Bei MH sind sie wohl noch besser als bei NHL. Und selbst da hat mir die Aussage meiner Onkologin, daß eine 70 - 80%ige Heilungsaussicht besteht, großen Mut gemacht.
Schreibe Dir Deine Fragen für das Arztgespräch auf und sprich mit den Ärzten auch über Deine Ängste, oder lasse Dir ein Gespräch beim psychologischen Dienst der Klinik (wenn es ein größeres Krankenhaus oder eine Uni-Klinik ist, gibt es dort so etwas) vermitteln. Ich bin sicher, auch hier werden Dir Betroffene mit Ratschlägen helfen.
Alles Gute für Dich.
Danke Rosemie,
Ich bin in einer Praxis in Behandlung oder werde dort behandelt werden. Bei einem Onkologen/Hämatologen. Ich hoffe, ich bin da gut aufgehoben. Bisher hat es sich gut angefühlt, trotz des immer vollbesetzten Wartezimmers. Aber ich kann ja mal fragen, ob ich dennoch übermittelt werden könnte zu Sozialarbeitern und evtl einem OnkoPsychologen.
Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.:1luvu:
Symphatisch-Lymphatisch
09.06.2014, 23:28
Ich hab heute das erste Mal das Gefühl, dass es schief gehen könnte und ich nicht stark genug sein könnte. So viel verpassen könnte, was ich noch nicht erlebt habe. ich will nicht jammern, ich will nicht aufgeben und erst recht nicht , nur noch mit Schnute rumlaufen. Nach Weinen ist mir auch überhaupt nicht. Ich mag dieses Gefühl in mir grad auch gar nicht haben. Ich kann damit nichts anfangen. Diese Woche wird hart. So viel Untersuchungen, Arztgespräche und die Port OP. Patient sein ist verdammt sch...Und darauf hat mich / uns doch keiner vorbereitet, verdammt!!!
Gute Nacht an alle...Ich schick Euch dennoch und gerade weil es so ist wie es ist, ein Lächeln,
Eve
Du schaffst das! Ganz sicher!!! Dieses Wechselbad der Gefühle wird Dich sicher noch ganz oft einholen, das ist normal & darf Dich nicht irritieren!!!
Sieh es als fachliches Projekt!
Du hast Narrenfreiheit! Du darfst Schnute ziehen, heulen & zuversichtlich nach vorne schauen & an all die vielen gesunden guten Zellen in Dir glauben & vertrauen...;)
"Verdammt" ist gut...;) Ja, das ist es...:prost:
Es wird leichter, wenn die Therapie anfängt! Dann hast Du das Gefühl gegen das Unbekannte was zu tun...
Lass es Dir so weit möglich einfach gut gehen!:pftroest:
Endliche geht es los. Kommenden Montag geh ich in den Kampf gegen diesen Hodgkin und freu mich, dass es endlich los geht und ich nicht mehr abwarten muss und der sich in mir breit machen kann. Ich habe heute ausserdem die gute Nachricht erhalten, dass er nicht im Beckenbereich und im Knochenmark ist. Er ist in meiner Lunge und den oberen Lymphknoten...über ein Drittel meiner LUnge ist damit leider schon belegt und ich merk das auch an meiner Belastbarkeit. Ich hab heute gar nicht gefragt, wie die Chemo genau heißt. Das werde ich Montag nachholen. Es ist eine aggressive Chemo, da ich B-Symptomatik habe. Habt ihr Euch eigentlich Perücken anfertigen lassen? Ich habe es mir noch nicht rezeptieren lassen, da ich mich mit Tüchern glaub ich wohler fühlen werde. Bin mir da unsicher.
Und ich werde die Dreimonatsspritzen monatlich bekommen (doof ausgedrückt), um meine Eizellen ruhig zustellen, damit diese von der Chemo nicht unbedingt zu stark angegriffen werden (zwecks Unfruchtbarkeit nach Chemo). Die Meinungen gehen in dem Falle auseinander, aber mir ist es lieber, als gar nichts für den Erhalt der Funktionalität zu tun. Auch wenn es mir keiner garantieren kann. Aber der Kinderwunsch ist da und weil ich dem HOdgkin ja den Garr ausmachen werde, möchte ich da schon weiter denken :twak:
Dieses WE fahre ich noch mal zur Familie, weil ich nächstes vielleicht nicht so die Kraft dazu haben werden. Wie ging es Euch denn nach den ersten drei Tagen Chemo?
Liebe, zuversichtliche Grüße ins Forum,
Eve
Hallo Eve,
ich hatte damals ganz lange lockige Haare, es war sehr schlimm für mich, zu wissen, dass ich sie verlieren werde.
Hab sie dann vor der Chemo selbst abgeschnitten auf paar cm und als sie anfingen, auszufallen, hab ich sie beim Friseur abrasieren lassen.
Eine Perücke kam für mich nie in Frage, hab mir aber trotzdem eine verschreiben lassen für alle Fälle und hab mir auch eine besorgt, auch eine lange mit dunklen lockigen Haaren.
Dachte, vielleicht mal später für Fasching oder so....
Bis heute habe ich sie nie getragen, die eigenen Haare sind wieder so an die 10 cm, währende der Chemo habe ich nur Tücher aufgehabt, hatte am Schluss an die 50 verschiedene in allen Farben und Mustern ;) Tücher stehen mir sehr gut, und weil ich so Tücher auch noch während meiner "Langhaarzeit" oft im Sommer aufhatte, fiel es vielen gar nicht mal auf...
Ich wünsch dir alles Gute! :)
Guten Morgen Saranja,
die Trauer über lange , satte , lockige Haare ist garantiert um einiges grösser als um meine paar kurzen , dünnen Federn auf dem Kopf. Von daher , verstehe ich, dass dieser Moment für Dich so einschneidend gewesen ist. Umso schöner, dass sie nun wieder wachsen dürfen und du Dich wieder an ihnen erfreuen kannst.
Ich dank Dir für Deine Antwort und die Perücke nur so anfertigen lassen, hatte ich mir halt auch schon gedacht. Wer weiß für welche Rollenspielchen man sie noch gebrauchen kann:smiley1: (Spass muss sein). Je nachdem wieviel ich zuzahlen muss. Muss mal schauen , was mein Onkologe sagt. Da ich gestern zu schnell das Rezept abgelehnt hatte.
Lieben Gruß:knuddel:
Ich habe mir um meine paar Flusen auch keine großen Gedanken gemacht und sie mir nach der Diagnose gleich kurz schneiden lassen. Ich habe mir eine flotte Kurzhaarperücke zugelegt, alle sagten, ich sehe 10 Jahre jünger damit aus. In einem schönen warmen Braunton - wie mein Naturhaar früher war - jetzt ist es grau meliert! Nach der zweiten Chemo fielen mir die Haare dann büschelweise aus und meine Tochter kam an Heiligabend vormittags zu mir, um mir eine Glatze zu rasieren. Am Abend trug ich die Perücke. Ich habe sie nur zu "besonderen" Gelegenheiten getragen, obwohl sie mir wirklich gut stand und sie auch nicht künstlich aussah.
Ich hatte mir aber extra keine Echthaarperücke gekauft, weil die mit Kunsthaar pflegeleichter sind und man sie wirklich kaum von echtem Haar unterscheiden kann. Wahrscheinlich dachten alle, die es nicht wußten, ich hätte mir meine Haare wieder färben lassen.
Ich hatte ja das Glück, daß die Chemo über den Winter ging und im vergangenen Jahr hatten wir ja Winter bis in den April. Wenn ich raus ging, trug ich immer Mütze. Alle meine Freundinnen und meine Nichte haben mir Mützen gestrickt in dem Winter, so daß ich ständig eine andere tragen konnte, je nach Klamotten.
Tücher stehen mir überhaupt nicht. Ich hatte mir fürs Frühjahr zwei gekauft, aber so gut wie nie getragen. Ab April zog ich dünne Baumwollmützen auf, die ich mir in der Reha gekauft hatte. Im Sommer - Juli/August - wuchsen dann meine Haare wieder so, daß ich ab August ohne Mütze ging. Die Haare wuchsen wesentlich dichter als vorher und es sah richtig gut aus. Jetzt sind sie wieder ordentlich lang - im Januar war ich das erste Mal beim Friseur. Und jetzt überlege ich sogar, ob ich sie mir für den Sommer wieder ganz kurz schneiden lassen soll. Das sah irgendwie flotter aus.
Ich würde mir an Deiner Stelle aber auch eine Perücke verschreiben lassen und dann mal in einem guten Perücken-Fachgeschäft schauen, was sie Dir anbieten. Meine Perücke hatte ich dieses Jahr zu Fasching auf und auch schon mal im Konzert, weil ich meine Frisur nicht so doll fand und der Braunton der Perücke besser zu meinen Klamotten paßte !
Alles Gute für die Chemo. In den ersten drei Tagen habe ich meinem Körper immer sehr viel Ruhe gegönnt und mich zwischendurch hingelegt. Nach einer Woche ging es mir eigentlich immer wieder relativ gut. Ich bekam nur alle drei Wochen Chemo, so daß ich mich zwei Wochen lang ziemlich fit fühlte.
LG Rosemie
Liebe Rosemie,
danke für Deinen Tip bezüglich der Perücke und der Chemo. Ich bin gespannt und auch noch gar nicht aufgeregt. Ich hab nur das Gefühl noch nicht gut genug vorbereitet zu sein. Bezüglich Bedarfsmedikation usw. Aber die Praxis hat mir gesagt, ich bekomm morgen alles mit nach Hause. Die besorgen mir die Mittelchen und da werde ich sehen, was mir vlt noch fehlt.
Ich lass es auf mich zukommen und werd auch wegen dem Rezept noch mal fragen, sobald der Doc. zurück ist. Der hat ne Woche frei...
Hallo,
normalerweise musst du nur 10.- zuzahlen. Ich habe diese Perücke über einen Internetversand gekauft, die Dame wollte nur das Rezept und hat ne große Auswahl an Perücken, die bei mir zuhause beim Friseur oder dem "Herrn von der Krankenkasse, der das vertreibt" viel, viel mehr gekostet hätten.
Die Dame des Versandes war so nett und hat mir sogar mehrere Perücken zum Ausprobieren zugeschickt.
Ich guck mal, ob ich die Internetadresse noch finde....
LG
Hallo SeiEve,
hier ist der Link
http://www.peruecken24.de/?utm_source=bing&utm_medium=cpc&utm_campaign=Generic
Guckst mal rein.
Liebe Grüße
Das klingt doch sehr gut.Danke Seranja.
Ich sitze bei meiner allerersten Chemo und nach nur 2 Stunden hab ich schon Hummeln im Hintern und weiss nicht wie ich mir hier heute noch 6 bis 8 Stunden die Zeit vertreiben soll. *quäck* dazu kommt noch, dass ich mir gestern zwar fein säuberlich Gemüse geschnippelt habe,es nun aber im Kühlschrank vergessen hab.*grmpf*
Naja, verhungern werd ich nicht gleich. Und morgen solls ja nicht so lang dauern.
Du bekommst heute die Antikörper und morgen die Chemo, oder? Die Antikörper haben mich immer müde gemacht, so daß ich zwischendurch oft ein Nickerchen eingelegt habe. Zum Glück saß ich ja auch immer mit mehreren in einem Raum, so daß ich mich oft unterhalten konnte und damit die Zeit schneller verging. Ich habe mir auch immer einen Krimi mitgenommen, obwohl ich gar kein Krimifan bin. Aber der hat mich am besten abgelenkt, vor allem, wenn er spannend geschrieben war.
Die jungen Leute - so wie Du - vertreiben sich ja auch meist die Zeit am Smartphone.
Die Perücke hat mich übrigens auch nur 10 € Kassengebühr gekostet. Ich glaube, meine Krankenkasse hat ca. 250 € übernommen, die Perücke lag bei 220 €.
Ich drücke die Daumen, daß Du die Prozedur heute und morgen gut hinter Dich bringst.
LG Rosemie
Ich war 9 Stunden an Infusionen. Der erste Tag sei der schlimmste. Morgen und übermorgen es nur 3...ich schwitze und mir ist schwummrig u leicht übel, sonst gehts mir gut.ich werd nun versuchen zu schlafen, nachdem ich auch noch 7 Tbl schlucken musste. Schon übel was dem Körper da so angetan wird. Aber nur zu seinem Besten.
Nachti ...
Kalinchen
24.06.2014, 07:53
Hallo SeiEve,
Ich wünsche dir einen guten Start mit deiner Chemo und möglichst wenig Nebenwirkungen. Ich stecke auch gerade mittendrin, hatte vor 6Tagen meine 2., und bin jetzt langsam wieder auf dem Weg der Besserung. Ich war ziemlich schlapp in den letzten Tagen, aber das kann bei dir ja auch ganz anders verlaufen. schone dich, wenn dir danach ist und beschäftige dich mit angenehmen Dingen. Ich habe immer sehr viel Appetit und ich glaube das kommt vom Cortison.... Das macht bei mir zum Glück nichts, weil ich eh zum Untergewicht neige und möglichst nicht abnehmen soll. So futtere ich mich mit gesunden Kleinigkeiten durch den Tag, habe auch Spaß am Kochen.
Mir tun auch Spaziergänge gut, da kommt der Kreislauf wieder in Schwung. Ich gehe mehrmals täglich eine nicht so große Runde mit dem Hund raus und danach ruhe ich wieder etwas aus. Meine Haare sind inzwischen auch gegangen ... Aber das ist ja noch ein Thema für sich!!!!
Erstmal alles Gute für deine nächsten Tage!!!
Kalinchen
Hallo Kalinchen und die anderen,
heute gehts mir schon etwas besser, aber gestern Abend gegen 22 Uhr war es hart. Ich hätte nicht gedacht, dass ich gleich so stark am ersten Tag reagieren würde. Ich hoffe, diese starke Übelkeit und die krassen Kreislaufprobleme, die ich nun so gar nicht von mir kenne, waren eher damit verbunden, dass ich den ganzen Tag fast nichts gegessen hatte und 9 Stunden Chemotherapie hatte plus die Chemotabletten am Abend noch. Ich musste mir dann doch noch eine Bedarfstablette gegen Übelkeit nehmen, was dann nach 1 h ging und ich konnte mich wenigstens wieder auf den Beinen halten. Heute ist mir nur noch schwummrig. Ich habe grad 1h Hausputz hinter mir, was mich immer irgendwie beruhigt und esse nun Zwieback und Tee, weil ich mich nicht so wirklich nach anderer Nahrung fühle und bisschen Angst vor der Dosis heute habe. Die Tabletten am Morgen hab ich immerhin schon mal in mir behalten. ich bekomm im Übrigens die Chemo nach Schema BEACOPP. Ich bin guter HOffnung, dass das mit der Übelkeit besser wird. Der Tag gestern war für den Anfang einfach zu viel für den Körper und Geist..Viel zu viel Gifte auf einmal. Dann kam am Ende der Chemo auch noch Gewebsflüssigkeit aus meinem Port und ich hatte schon Schiss , dass es para gelaufen ist (also nicht in die Vene). Aber es scheint alles gut zu sein. Ich hatte ja seit der Portanlage vor 1 Woche das Problem von Hämatomen und kleinen Gewebseinlagerungen die spannten und schmerzten. Ich denke, genau da lag eine solche und hat sich nun entleert. Die Schmerzen sind nun auch weniger (O; Komische Sache...
Ich wünsch Euch allen ganz viel Kraft und schöne Momente für den heutigen Tag und bis bald.:pftroest:
Heute gehts mir wirklich auch nach der Chemo besser als gestern.Mein Herz spür ich etwas rasen. Kennt ihr das auch?
Prima, daß Du die ersten beiden Tage jetzt hinter Dir hast.
Ich war, besonders in den ersten Tagen nach jeder Chemo sehr unruhig und hatte einen hohen Puls. ich denke, das ist normal und pendelt sich nach paar Tagen wieder ein.
Oh man, diese Bauchkrämpfe quälen mich heute ganz schön. Ich kann keine halbe Stunde auf den Beinen sein, ohne dass ich Schweißausbrüche bekomme und mein ganzer Körper zittert. Kreislaufproblematik ist neu für mich und find ich extrem unschön :boese: Die Warmflasche hilft auch nicht wirklich. Und Tee und Zwieback kann ich grad nicht mehr sehen. Morgen wirds besser...geht gar nicht anders...e basta...
Die ersten paar Tage nach der Chemo sind unangenehm - da spielt der Körper verrückt. Kreislaufprobleme hatte ich auch. Versuche Dich so oft wie möglich zwischendurch hinzulegen und zu schlafen oder zumindest zu ruhen. Nächste Woche geht es Dir bestimmt wieder wesentlich besser. Wenn Du nicht essen mag, ist es nicht so tragisch, aber versuche möglichst viel zu trinken. Gegen Bauchkrämpfe hilft vielleicht Ingwerwasser. Scheiben von Ingwer mit kochendem Wasser überbrühen und abkühlen lassen - am besten lauwarm trinken. Ingwer beruhigt Magen und Darm (finde ich).
Rosemie, danke für Deine Antwort. Ingwerwasser habe ich zwar öfters getrunken, aber diese Woche kaum. Vielleicht probier ich das mal. Ich führe es wirklich auf Darmprobleme zurück, dass mein Magen so streikt und jammert. Ich komm mir in der Praxis teilweise echt blöd vor, weil ich jedesmal ein anderes Wehwehchen anbringe, wogegen ich ein Medikament verlange...Aber die kommen ja auch nicht mal allein drauf, mir prophylaktisch Pantoprazol zu verschreiben. Ich find ja, das gehört dazu. Naja, die haben schon durchblicken lassen, dass Krankenschwestern eben auch nicht die einfachsten Patienten sind, weil sie halt weiter denken und mehr ansprechen. NAja, ich hab Krebs und klar kümmer ich mich dann um die Gesunderhaltung meines Körpers. Wäre auch lieber auf der anderen Seite des Patientenbettes...:boese:
Nein, insgesamt ist das Team nett und immer für Gespräche bereit. Wir unterhalten uns oft im ironischen Ton . Aber in jeder Ironie steckt ein Fünkchen Wahrheit...jajaja...
Symphatisch-Lymphatisch
03.07.2014, 17:21
:D
Auf der einen Station habe ich auch gedacht, dass die froh sind, wenn ich endlich entlassen bin... aber siehe da, 2 Monate später haben sie vor meinem 2.Aufenthalt beim Patientenmanagement schon nachgefragt was mit mir sei & ob ich wieder zu ihnen kommen darf... :D
Auf der Tagesstation gab es schon mal kleine Extrawürste... Ich musste z.B nicht im Großraum auf so nem blöden Stuhl sitzen/liegen, sondern habe im Patientenzimmern ein Bett bekommen... Das tat meiner Psyche um Welten besser...
Nur eine Schwester kam ganz offensichtlich nicht damit klar, dass ich vom Fach bin & kritisch nachfragte... dass sie mir die falschen Blutwerte gegeben hat, habe ich aber auch erst nach Stunden Kopfgrübeln daheim gesehen..:cool2:
Mach Dich nicht verrückt! Mündige Patienten werden eigentlich ganz gern gesehen!;)
Ich habe auch meinen Magenschutz genommen, auch erst später. Viele brauchen es nicht & von dem her finde ich es auch besser, dass man nicht unnötig alles in sich reingehauen bekommt... ;)
Symphatisch-Lymphatisch
03.07.2014, 17:26
Ich schrieb ja schon mal, dass Du jetzt nicht zu streng mit Dir & mit Deinem Körper sein solltst.. ;) Das Gift arbeitet jetzt in Dir, das blöde Lymphom bekommt ordentlich eins auf den Schädel, dass da der Körper schon mal zickt finde ich völlig in Ordnung;) & ebenso, dass Du jedes Zicken an die Ärzte weiter gibst!! Das ist sogar wichtig!:)
Hallo,
ich weiß ja nicht, ob die Zytostatika, die Du bekommst, "nur" über die Nieren gehen oder evtl. auch die Leber beeinträchtigen.
Pantoprazol wird hauptsächlich über die Leber verstoffwechselt. Ich sollte laut ärztlicher Anweisung in einer Zeit, da ich wegen einer Leber-Abstoßung regelmäßig Predni einnahm, versuchen darauf zu verzichten, damit es die Leberwerte nicht noch mehr verschlechtert.
Insofern ist es sicher eine Abwägungsfrage. Vielleicht wollte man erst einmal sehen, wie Du die Chemo so verträgst. Ich hatte bei meinen Mittelchen niemals Krämpfe oder Durchfall, dafür regelmäßig Verstopfungen vom Feinsten.
Ich würde das im Arztgespräch ansprechen und klären.
Meine Leberwerte sind in Ordnung Cecil. Und Pantozol brauch ich ja eben wegen der Magenbeschwerden. Ich werde sehen, ob es sich dadurch bessert . Und diese blöden Obstipationen krieg ich auch noch irgendwie in den Griff. Mädels , es tut gut, dass es noch mehr Verrückte da draussen gibt, die so Gedanken nachvollziehen können.
Als der Chef letzte Woche nicht im Haus war, durfte ich im Übrigen auch in sein Zimmer auf die Liege, was mir auch besser getan hat, als zwischen den zumeist ziemlich viel älteren Patienten zu liegen, die dann doch meist eher sehr krank und angeschlagen wirken. Obwohl ich dies natürlich hier nicht negativ bewerten möchte. Generell bin ich glaub ich eher lieber allein bei der Chemo und schreibe, als dass ich in einem Warteraum voller kranker Menschen liege, die mir die Situation noch bewusster machen.
Ich grüße Euch und hoffe, wieder von Euch zu lesen.:winke:
Hallo ihr Lieben,
Eine grauenvolle,schlaflose Nacht liegt hinter mir. Temperaturen bei 38.4 Grad C, Schweissausbrüche und massive Magenkŕämpfe, die kaum auszuhalten sind. Nachdem ich Ibu und Pantozol genommen hatte u was gegen Übelkeit hab ich heute morgen das erste Mal richtig übel erbrochen. Ich muss nachher zur BE und das allein. Mein Kreislauf und Magen spinnen weiterhin. Vom Darm ganz zu schweigen. Schmerzen.
Ich trinke nun MagenDarmTee und dennoch zieht sich der Magen immer wieder zusammen. Schonkost ist jetzt angesagt. Will endlich mal Ruhe von diesen Schmerzen haben. Das mit dem Glycerinzäpfchen und Macrogol hat auch nichts gebracht. Ich muss mir was anderes besorgen...
Wenn GAR NICHTS mehr geht, könntest Du Sennesblättertee trinken. Das sollte aber nicht zur Gewohnheit werden. Für den Magen gäbe es auch MCP-Tropfen.
Wegen möglicher Interaktionen untereinander sollte das alles allerdings mit dem Onkologen besprochen werden. Ein Hausarzt könnte da schnell überfragt sein. Also, falls ich BE richtig als Blutentnahme deute, würde ich ihn um ein kurzes Gespräch bitten.
Außerdem könntest Du mit Deiner KK die Fahrtkosten-Übernahme zu den Behandlungen (inklusiver solcher unvorhergesehener Notfälle) zu vereinbaren versuchen.
Good luck!
Kalinchen
04.07.2014, 09:18
Hey SeiEve,
Das tut mir soooo sehr Leid für dich!!!! Solche schlimmen Beschwerden und keine Besserung. Ich würde auch zum Onkologen gehen anstatt zum Hausarzt!!!
Leider habe ich keine guten Tipps und Ratschläge für dich....😩
Meine Onkologin sagt aber immer, dass ich bei Temperatur von über 38 immer sofort zu ihr in die Klinik kommen soll!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen gute Besserung!!!!
Kalinchen
Ich war beim Onkologen,der wie immer nicht persönlich zu sprechen war. Gegen das Fieber bekomme ich Antibiose. Den Rest hab ich mir selbst in der Apotheke besorgt. Laxoberal- und Iberogasttropfen. In der Hoffnung es hilft. Ich glaub da jetzt einfach mal dran. Ich leg mich nun etwas hin. Etwas Ruhe nach dieser Nacht.
Ich wünsch Euch einen schönen und vor allem beschwerdefreien Tag...
*bauchmassier*
Hallo ihr da draussen,
ich genieße grad die frische Brise auf meinem nun enthaartem Kopf. Im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen ist es für mich eine Erlösung und das Ergebnis find ich auch nicht mal schlecht. Die letzten Tage habe ich so arg geschwitzt, dass ich mich wirklich nur noch unwohl vor anderen gefühlt habe und die Kopfhaut und das Haar immerzu nur schweißgebadet und tropfend an mir klebten. Nun ist auch das morgendliche Badprogramm in 10 min. erledigt und ich muss mir fast neue Strategien einfallen lassen, was ich sonst noch so treibe , um die Zeit rumzubekommen (O; Aber aus dem Haus raus getrau ich mich glaub ich nicht so. Die Blicke der anderen mag ich nicht haben. Die schauen zwar bestimmt auch bei Tüchern, aber bei einer Glatze? Mh, noch traue ich mich nicht, sagen wir es mal so...Sieht man nun eher krank aus mit oder ohne Tuch/Perücke/Kappe? Die Leute denken sich so oder so immer ihren Teil und müssen den Blick schweifen lassen... Ganz natürlich.
Es geht mir grad gut und das wollte ich auch mal hier los werden und ich hoffe, euch geht es ähnlich wie mir ...:winke:
Du klingst so positiv, SeiEve, finde ich klasse. Genauso war mir auch zumute. Wobei eine Glatze bei jungen Frauen ja noch ganz gut aussehen kann. Ich denke da an Sinhead o' Connor, die irische Sängerin und wenn ich so auf Dein Avatar schaue, könnte ich mir fast vorstellen, daß Du mit Glatze so ähnlich aussiehst wie sie.
Aber ich verstehe Dich schon, wenn Du Dich ohne Haare nicht raus traust. Ich habe auch zu Hause meistens eine dünne Baumwollmütze (für Babys!) getragen. Damit fühlte ich mich am wohlsten. Tücher stehen mir überhaupt nicht, bei anderen finde ich die aber auch immer sehr schön. Oder im Sommer jetzt ein Sonnenhütchen. Oder wenn Du mal ausgehst, einen hübschen Sonnenhut. Ich hatte ja das Glück, daß ich die Chemo über den Winter hatte, noch dazu über den langen Winter, der im vergangenen Jahr bis Ende März dauerte. Da lief fast jeder mit Wollmütze auf dem Kopf rum und ich fiel absolut nicht auf. Meine Freundinnen ließen die Stricknadeln klappern, so hatte ich zu jeder Jacke oder Mantel die passende Mütze.
Und im Gegensatz zum Sommer, habe ich mit Glatze ziemlich am Kopf gefroren, vor allem nachts. Da trug ich dann auch eine leichte Baumwollmütze auf dem Kopf, die ich vorne zubinden konnte.
Und Du wirst sehen: Hinterher wachsen Deine Haare besonders schön. Ich hatte nie mehr so schöne Haare, wie im vergangenen Spätsommer und Herbst.
Symphatisch-Lymphatisch
07.07.2014, 22:37
Ich bin wahrscheinlich kein Maßstab... ich & Haare.. habe da früher massig Geld liegen lassen... gerne bei Toni & Guy...
Hab auch noch mal ziemlich auf den Perückenanteil draufzahlen müssen...:o
Die Glatze selber fand ich gar nicht schlimm... Im Gegenteil, war ein tolles Körpergefühl... aber die Optik hat mir dann leider trotzdem nicht gefallen...
Ich bin NIE ohne Perücke raus... dabei hatte ich mir vorweg Kappen gekauft, die mir mit Haaren gut gefallen haben..:rolleyes:
Beim ersten "Freigang" war ich echt nervös... aber 3m vorm Haus hat mich irgend so ein cooler Typ angeflirtet... DAS war mal ein sichere Zeichen, dass es eine gute Perücke ist...:cool::D;)
Vielen anderen ist es nicht aufgefallen. Eine Bekannte, die von meiner Situation nichts wusste & mich auf meine neue Frisur ansprach, wäre am liebsten im Erdboden versunken, als ich sagte, dass das meine neue Kunst ist... :D ;)
Selbst in der Reha sagten einige am Ende der Reha, dass sie dachte ich würde sie veräppeln als ich sagte, dass es eine Perücke sei.
Mittlerweile kann ich ENDLICH wieder einen Zopf machen...:rotier::rotier2: Aber leider sind sie irre lockig... so fallen einfach viele Frisuren raus. Föhnen ist auch ganz schlimm.. & da ich schon immer wahnsinns dicke Haare habe, dauert das Trocknen, selbst an heißen Tagen, locker 2 Stunden..
Ich bin also noch immer genervt...;) Aber das ist ein schönes Luxusproblem...:lach2:
Aber nun zu Dir bzw anderen Glatzköpfen... Ich war immer ausgesprochen neidisch, wenn mir jemand mit strahlenden Augen & ohne Perücke begegnet ist!!! Egal was sie auf dem Kopf hatten oder auch nicht, wenn aus den Augen Klarheit sprach, fand ich sie alle wunderschön!!!!! :)
Hey Ihr,
Ich kann nicht schlafen. Ich musste aufgrund von einem Ausschlag meine Antibiose vor 3 Tagen absetzen und seitdem geht es mir körperlich zusehends nur mäßig gut. Der Ausschlag geht zwar selbstverständlich zurück,aber seitdem hab ich mit Magenkrämpfen,Schüttelfrost und allg. Schwäche zu rudern. Damit ich nicht anfiebere behelfe ich mir eigenständig immer mal wieder mit Ibuprofen,weil ich die gut vertrage.das Blutbild Freitags war unauffällig für die derzeitige Chemosituation. Ich hoffe wir können Montag mit dem 2. Zyklus loslegen und ich verkrafte ihn gut 5 damit ich Freitag fürs WE auf die Familienfeier kann.*Daumendrück*
Gestern sind die Perücken angekommen. Komisches Gefühl mit unechter Matte auf dem Kopf (-: weiss nicht ,ob ich mich damit wohlfühlen werd...zum Aussuchen werd ich das WE Probezragen müssen....Karneval (-;
Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende.:winke:
Hallo SeiEve, Du bist mit der Therapie genau eine Woche weiter als ich. Meine Haare fangen jetzt auch an auszugehen. Damit ich keine Büschel auf dem Kissen finde und das heulende Elend bekomme, habe ich sie heute auf 20mm rasieren lassen. So kann ich mich langsam an den Anblick gewöhnen und wenn der Rest ausgeht, ist es evtl. nicht mehr ganz so schlimm...!? Du hörst Dich so cool an, so gelassen. Finde ich toll! Wo hast Du denn Deine Perücken bestellt? Habe mal im Netz geguckt, waren aber alle recht teuer. Habe schon eine "gute", möchte aber gerne noch eine günstige für zu Hause. Die "gute" soll ich nämlich besser nicht beim Kochen usw. nutzen.....Hat das bei Dir mit dem 2. Zyklus geklappt? Ich habe meinen am kommenden Montag. Bekommst Du auch die Neulasta Spritze? L G Mara
Symphatisch-Lymphatisch
17.07.2014, 20:30
Hey Mara!
Ich bin ja auch wirklich eitel.. & daher habe ich auch eine recht teure Perücke gekauft, denn sie sollte gut aussehen & vom Material her nicht zu sehr stören... Egal wie teuer, Hitze sollte keine Perücke ausgesetzt werden... Und so ok, das Tragen auch war, ich war immer froh, wenn ich daheim war & sie ausziehen konnte...;) Wenn Du bei der 2. auf den Preis schaust & sie Dich dann nur stören wird, wirst sie dann sicherlich auch nicht tragen..;):cool:
MiaDelMar
18.07.2014, 10:13
Hallo,
Ich lese schon seit einer Weile eure Beiträge still mit und dachte mir, es ist Zeit, mich vorzustellen. Ich habe Hodgkins, Stadium 3a und gerade den 3. Zyklus hinter mir. Vieles von dem ihr schreibt, kenne ich nur zu gut. Irgendwie machen wir doch alle das gleiche momentan durch. Ich bin auch Anfang 30 und stand bis zur Diagnose voll im Leben.
Ich wünsche euch und auch mir, dass alles glatt läuft, der Krebs für immer verbannt wird, möglichst wenige Spätfolgen zurückbleiben und wir danach alle wieder in unser schönes Leben zurück können. :)
Mia
Das hast Du schön geschrieben Mia. Ich hätte heute meinen letzten Tag des 2. Zyklus gehabt, der leider aber auf morgen verschoben wurde, da die Blutwerte zu sehr im Keller waren/sind. Ich hoffe, morgen können wir den 2. von 6. zu Ende bringen. Ich bin wirklich froh, dass ich den 2. Zyklus so "unbeschadet" im Gegensatz zum Ersten bisher überstanden habe und hoffe, dass es weiterhin so bleibt.
Die Hitze macht meinem Kreislauf und der Kraft in mir etwas zu schaffen, aber das wird wohl einem jeden so gehen....Krank oder nicht krank....
Eine schöne Woche Euch allen....Und Dir Mia.
Kalinchen
21.07.2014, 18:10
Hallo,
Es wäre doch toll, Seieve, wenn du diesen Zyklus etwas weniger beschadet mitnehmen würdest. Das wünsche ich dir echt ganz dolle!!!
Ich habe noch eine Woche Zeit, dann gehts auch wieder los.....😫
Mia, dir wünsche ich auch alles gute weiterhin!!! Zum Glück gehts bei mir im Moment ganz gut- habe morgen den Geburtstag meiner Zwillinge , da möchte ich schon gerne, dass es mir gut geht... pubertierende Jugendliche.... Da braucht man starke Nerven....
Kalinchen
MiaDelMar
22.07.2014, 11:28
SeiEve, ging es bei dir heute weiter?
Der erste Zyklus war bei mir auch der schwierigste. Zum einen hatte ich Tag 1 nicht gut vertragen und zum anderen hatte ich einfach Angst, was mit mir eigentlich passiert und ich habe auf jede Reaktion meines Körpers geachtet. Der 2. und 3. Zyklus war dann soweit ok.
Bei mir hätte heute Zyklus 4 starten sollen. Leider sind meine Blutwerte auch zu schlecht. Vielleicht sieht es morgen schon besser aus. Bisher könnten alle Zyklen bei mir planmäßig durchgeführt werden, aber seit dem 3. Zyklus erholt sich mein Blut nicht mehr so schnell.
Nehmt ihr an einer der Studien teil? Ich bin in der HD18 und diese Woche sollte ich endlich erfahren, ob der 4. Zyklus der letzte für mich ist oder ob ich noch zwei mehr habe. "Qualifiziert" hab ich mich für die Verkürzung, da im PET-CT nichts mehr leuchtet, jetzt entscheidet das Los. Ich bin gespannt.
Kalinchen, viel Kraft und Nerven für den Geburtstag der Zwillinge (O; Ich hoffe, es wird für alle Beteiligten ein Spass und nicht nur viel Arbeit:grin:
An einer Studie nehm ich nicht teil. Ich hatte mich dagegen entschieden. Dir Mia wünsch ich aber, dass Du wirklich nicht mehr als 4 Zyklen benötigst. Das wäre doch toll und Du hättest es fast geschafft.
Obwohl ich mich recht gut fühle, bis auf minimale Halsschmerzen, ist mein Blutbild heute auch wieder so mies (Leukos bei 0,5), dass ich den 8. Tag der Chemo wieder nicht bekommen konnte. Es ist ja nicht tragisch, es ist nur so, dass ich den 2. Zyklus gern abgeschlossen hätte. Es verschiebt sich so halt jeden Tag aufs Neue und ich bin nicht wirklich der spontane Mensch:lach2: Aber darin übt man sich halt jetzt...
Dann drücken wir uns und unserem morgigen Labor mal die Daumen (O;
Hallo, habe auch gerade den zweiten Zyklus begonnen. Montag Rituximab, Dienstag CHOP, Mittwoch Neulasta. Am Dienstag hatte ich rasende Kopfschmerzen und mir war unendlich übel, gestern war wieder alles gut, heute wieder leichte Übelkeit. Seit gestern bin ich nun auch "oben ohne", mein Mann hat mir die kümmerlichen Reste abrasiert. War echt nicht mehr schön, überall flogen die Haare rum.....Bei den jetzigen Temperaturen ist das auch ganz angenehm so! Nehme seit Beginn des zweiten Zyklus Mucofalk orange gegen Verstopfung, liebe SeiEve, bisher funktioniert das ganz gut, war bei mir letztes Mal auch übelst....Ich hoffe, Ihr könnt alle in euren Zyklen fortfahren, das Blut erholt sich, und wir alle bezwingen das lästige Krustentier mit all unserer Kraft...liebe Grüße
Hallo Mädels,
Bei mir ist diese Woche der Wurm drin. Noch immer hab ich Tag 8 der Chemo nicht erhalten, die seit Montag fällig ist. Und es sieht weiterhin schlecht aus. Heute Morgen war ich mit Eilüberweisung beim HNO weil ich einen Kloß im Halsbereich spüre der mich kaum Schlucken lässt. Soor ...toll. Die Schluckbeschwerden sind schmerzhaft u ich hoffe die Moronallutschpastillen helfen zügig. Dazu hab ich noch Fieber trotz Antibiotika seit 4 Tagen. Was ratet ihr mir? Soll ich generell Moronal zur Vorbeugung nehmen oder erst immer dann wenns Halsschmerzen gibt? Habt ihr Erfahrungen dieser Art machen müssen?
MiaDelMar
24.07.2014, 17:15
SeiEve, es tut mir leid zuhören, dass du noch immer warten müsst und dass es dir nicht gut geht. Leider hab ich keine großen Erfahrungen mit Schluckbeschwerden. Im ersten Zyklus hatte ich ein bisschen Probleme damit. Es lag aber wohl daran, dass ich mich nach dem Tag 1 übergeben musste und davon der Hals etwas angeschlagen war. Von anderen weiß ich aber auch, dass sich ein Pilz im Hals ansiedeln kann. Ich drück dir die Daumen, dass es bald weg geht und dein Zyklus abgeschlossen werden kann.
Bei mir ging es dann doch gestern, nach einem Tag Verzögerung, weiter. Ich bin ganz froh darüber. Der Beginn (oder auch der Abschluss) eines Chemo-Zyklus ist nichts, worauf jemand gerne wartet. Tag 1, also gestern, war dann wie üblich ziemlich übel. Tag 2 ist schon wieder ok. Zumindest bin ich fit genug nachher gleich eine große Runde spazieren zu gehen. Muss doch fit bleiben :)
MiaDelMar
24.07.2014, 17:27
Ihr hattet über das Thema Perücken schon geschrieben ... Habt ihr euch jetzt für eine entschieden bzw. zugelegt? Meine Haare sind schon Ende Mai ausgefallen, kurz vor Beginn von Zyklus 2. Eine Perücke hatte ich da auch schon da, eine recht Gute aus eine Fachgeschäft. Sehr leicht, atmungsaktiv, der Wind kommt bis auf die Kopfhaut. Die Krankenkasse hatte die Hälfte bezahlt, den Rest ich selbst. Am Anfang war die mir irgendwie lästig, waren einfach nicht meine Haare. Mein Umfeld hat aber gut reagiert. Sie würde natürlich fallen und wenn man es nicht wüsste, würde man es nicht sehen. ABER ich weiß es eben und deshalb macht es mich unsicher damit rauszugehen. Im Haus trage ich sie nicht, aber tagsüber zum rausgehen. Gestern und auch heute war ich erstmals nur mit einem hübschen Tuch um den Kopf draußen und bin natürlich prompt einigen Nachbarn über den Weg gelaufen. Die wussten es bisher nicht und haben ganz schön geglotzt. Aber irgendwie war mir das egal und es fühlte sich bei der Hitze einfach besser an. Sobald ich mit meinen nachgewachsenen Haaren das erste mal rumlaufe, wissen sie es ja eh (ach, wie ich mich schon auf meine Haare freue, ist total oberflächlich, ich weiß, aber es ist irgendwie ein bisschen Normalität).
Symphatisch-Lymphatisch
24.07.2014, 17:43
Hallo Mädels,
Bei mir ist diese Woche der Wurm drin. Noch immer hab ich Tag 8 der Chemo nicht erhalten, die seit Montag fällig ist. Und es sieht weiterhin schlecht aus. Heute Morgen war ich mit Eilüberweisung beim HNO weil ich einen Kloß im Halsbereich spüre der mich kaum Schlucken lässt. Soor ...toll. Die Schluckbeschwerden sind schmerzhaft u ich hoffe die Moronallutschpastillen helfen zügig. Dazu hab ich noch Fieber trotz Antibiotika seit 4 Tagen. Was ratet ihr mir? Soll ich generell Moronal zur Vorbeugung nehmen oder erst immer dann wenns Halsschmerzen gibt? Habt ihr Erfahrungen dieser Art machen müssen?
Ich habe ca. ein halbes Jahr lang 4 mal tgl.Moronal genommen & mir stand es zum Hals raus.. aber es hat geholfen, kein Soor..;)Ich habe ziemlich lange die Suspension genommen, aber mit der Zeit hat die mich echt angeekelt, mit den Tbl ging es besser!
Ich denke, dass Fieber kann vom Soor kommen. Sgl haben bei einem Soor auch gerne mal Fieber & Dein Immunsystem ist ja nu auch genullt & kommt damit dann einfach nicht so gut klar.
Ist Dein ATB nur kurzeitig? Ich habe über ein 3/4 Jahr dreimal die Woche eine Tbl Cortim forte nehmen müssen.
Weiterhin würde ich darauf achten, wenn Du so anfällig bist, nach wirklich jeder Mahlzeit eine gute Mundpflege zu machen.
Kalinchen
25.07.2014, 09:08
Hallo,
Liebe SeiEve, du lässt ja echt nichts aus!!! Ich wünsch dir erstmal gute Besserung und bessere Blutwerte, damit es voran gehen kann...
Ich nehme Moronal vorbeugend für ca.5 Tage (4xtgl) nach der Chemo parallel zum Prednisolon , da Schluckbeschwerden (Pilz oder Mandelentzündung,...) bei mir bisher häufiger schon aufgetreten sind. Allerdings löst diese Suspension inzwischen einen Würgreiz bei mir aus, so dass ich dringend eine Alternative bräuchte?!?! Außerdem spüle ich dann auch immer tägl mehrmals mit Salbeitee, das hilft auch gut gegen Keime etc. Zu deinem Fieber, was sagt denn der Arzt? 4Tage trotz Antibiotika finde ich lange!
Zum Thema Perücken kann ich nur sagen, dass ich mich allmählich daran gewöhne und das Gefühl "unecht" weniger wird. Manchmal, besonders bei der Hitze, gehe ich auch mit Tuch raus und inzwischen ist es mir auch ziemlich egal, was die Nachbarn/Leute denken oder reden... Können mich ja ansprechen, wenn sie wollen oder es eben lassen!!!
Euch (uns) allen wünsche ich, dass bald alles wieder gut ist und dieser ganze Mist irgendwann einfach Vergangenheit sein wird!!!!! Darauf freue ich mich!!!!
Kalinchen
Symphatisch-Lymphatisch
25.07.2014, 16:32
Wie gesagt, ich habe nach einiger Zeit von Moronal Lösung auf Moronal Tbl gewechselt.. Viel besser!!
Wenn das Fieber vom Soor kommt, kann das Antibiotikum nicht greifen, da dies nur gegen Bakterien wirkt. Moronal immer nur 5 Tage?? Mh, das Immunsystem ist doch die ganze Zeit geschwächt. Ich würd´s durchnehmen, besonders an ihrer Stelle, da sie jetzt schon einen Soor hat.
Das Ding ist jeder sagt was anderes. Arzt und Schwestern meinen ich sollte die moronallutschpastillen nur nei Halsschmerzen also ersten Anzeichen nehmen. Man weiss echt nicht was man machen soll. Fas Gute ist,dass diese lutschpastillen gut u schnell helfen. Dazu habe ich mir aus der Apotheke losen Salbeitee geholt weil der laut Schwestern mehr Wirkstoff hat als die abgepackten Beutel. Das Immer wieder auftretende Fieber wäre normal bei meiner Chemo.mehr höre ich von den Schwestern auch nicht. Und das Antibiotika soll ich dennoch bis Packungsende nehmen. Das Gute ist, dass das Fieber auch immer wieder geht u dann nur mal Nachts auftritt. Wenn Montag die Leukos noch nicht bei mindeste 2 anhekommen sind werden wir den letzten Tag des 2. Zyklus weglassen, u. Nach der Körpererholungsphase mit Zyklus 3 beginnen zu können. Auch blöd zu wissen, dass man ihn nicht beenden konnte. Aber die Schwestern wirkten wenig beunruhigt. Den Arzt kann ich erst im August nach seinem Urlaub sprechen. Bis dahin bleib ich positiv und ich hoffe ihr auch. Schönes schmerzfreies Wochenende wünsch ich Ech/uns.
Kalinchen
01.08.2014, 22:56
Das stimmt einfach!! Jeder sagt es etwas anderes und hat wahrscheinlich andere Erfahrungen gemacht. Das ist bei dieser Krankheit vielleicht einfach so. Auch jeder Zyklus verläuft anders und unberechenbar. Nachdem ich den 3. echt mal richtig gut weggesteckt hatte und halbwegs gute drei Wochen verleben durfte, haut mich gerade der vierte wieder aus den Socken: Übelkeit, Erbrechen, geschwollene Beine und Gesicht, heftige Erkältung... Bin schlapp und ohne Kraft. schade, ich hatte gehofft, dass es einfacher wird. Aber da ist sie wieder diese fiese Unberechenbarkeit. War heute in der Klinik und bin mit nem Haufen Medikamente zurückgekommen. Ich hoffe, die helfen wenigstens schnell!!!
Ich bin froh, dass ich hier einfach mal alles aufschreiben, bei euch "abladen" und damit auch loswerden kann.... Ich bin zur Zeit einfach so unendlich traurig, muss dauernd heulen - möchte einfach nicht so krank sein !
Trotzdem läuft die Zeit für uns, das weiss ich auch und ich glaube auch fest daran. Es ist vielleicht einfach die Tatsache, dass es so ist wie es ist...
Kalinchen
Liebes kalinchen, och manno....hast du mich doch letztes Wochenende erst getröstet und mir Mut gemacht. Jede/r von uns ist wohl ab und zu an diesem Punkt, wo einfach alles Mist ist, man mutlos und traurig ist, aber....am Ende wird alles gut!! Wie sagst Du immer: die Zeit läuft für uns! Also wisch die Tränen weg und lass Dich trösten. Weinen und Selbstmitleid bringen Dich/uns kein Stück weiter (gehören aber auch dazu). Kämpfe weiter, tritt das Krustentier ordentlich in den Allerwertesten, nicht mit Dir/uns:boese:
Du bist sonst immer so stark und positiv, Kopf hoch, viele liebe Grüße, Mara
Kalinchen
03.08.2014, 09:26
Danke, mara, für die Worte!!! Ja, du hast vollkommen recht und es geht mir auch schon wieder besser. Es war diesmal einfach schlimmer und irgendwie beängstigend, besonders für meine Kinder, die mich auch so elendig (und entstellt) miterlebt haben. Das tat wiederum mir nicht gut. Zum Glück ist die Schwellung im Gesicht schnell zurückgegangen und auch die Übelkeit lässt nach. Heute bin ich gut gelaunt aufgewacht und bin schon wieder ziemlich voller Tatendrang, den ich noch nicht anzuwenden weiß... Mal schauen, ich versuche erstmal die gute Stimmung beizubehalten....
Euch (uns) allen wünsche ich einen schönen Tag mit guten Erlebnissen und durchweg positiven Gefühlen!!!
Kalinchen
Liebe Kalinchen,
ich kann so Gefühlsausbrüche und Down-Phasen gut verstehen. Jeder von uns kann das, denk ich. Wäre fast komisch, wenn wir nur wie bestrahlt und voller Kampfeslust durch die Gegend laufen würden (O; Da käme ich mir selbst vor, als würde ich mich und meine Umwelt veräppeln. Es ist gut zu hören, dass es Dir nun wieder besser geht. Ich hoffe, das bleibt erst mal so.
Mir geht es grad auch körperlich echt gut und ich wünschte, ich könnte dem 3. Zyklus ab dem 11. 8. irgendwie ausweichen, um mich weiterhin so gut zu fühlen. Aber wenn der 3. nur fast so verläuft wie der 2. Zyklus darf ich diesbezüglich echt nicht klagen. Was mir nur schwer fällt ist, dass mir die Decke auf den Kopf fällt. Ich lebe allein. Freunde und Kollegen kommen zwar zu Besuch und telefonieren usw. und ich habe auch Hobbies, wie das Schreiben und Lesen, die etwas Zeit füllen, aber so ganz ohne Arbeit, die einen immer am Laufen gehalten hat, ist es ziemlich trostlos manchmal und ich weiß die Zeit nicht wirklich auszufüllen und komme mir so nutzlos vor. Ohne Partner und Kinder ist da viiiiiiiel Freizeit und Denkzeit, die einen echt Energie rauben kann. Aber das ist Jammern auf hohem Niveau, das weiß ich. Ich wollte es nur mal "ausspucken" :smiley1:
Bis bald ihr Lieben...
Da ich keinen eigenen Thread erstellen möchte, lass ich mich nach längerer Zeit mal wieder hier aus. Ich bin ja generell eher positiv eingestellt und hadere jetzt auch nicht unbedingt mit meinem Leben und den jetzigen Umständen. Momentan oder gerade jetzt im Moment rege ich mich einfach nur über die Zuwendung auf, die man als Krebspatient immer nur so "beiläufig" zu bekommen scheint. Wäre ich nicht vom Fach und würde nicht ständig Fragen stellen, würde ich glaube ich, keine Auskunft bekommen. Also auch Auskunft, die vorbeugt oder schon mal hinweist auf Erkrankung, Diagnostik und Therapie. Allein diese Anteilnahme seitens des Pflegepersonals oder ruhig auch schon mal seitens des Arztes würde einem doch ein besseres Gefühl geben. Bei mir in der Praxis ist es z.B. so, dass man den Arzt nie sieht. Alles wird von den Onko-Schwestern entschieden und veranlasst. Wenn sie einen Rat vom Arzt benötigen, machen sie das per Mail an ihn (ins Nebenzimmer) oder telefonisch. Ist ja auch relativ okay, solang keine Besonderheiten auftreten oder sie nicht merken, dass der Patient evtl. nicht doch mal, rein aus psychologischer Sicht, einen Arzt für fünf Minuten sprechen könnte/müsste/sollte. Ich bin selbst Krankenschwester und arbeite echt unter stressigeren BEdingungen, als die Schwestern in dieser Praxis und bin immer wieder enttäuscht, wie stark deren gefühlskalter Tunnelblick ist und wie wenig empathisch sie reagieren. Was mir besonders für andere Patienten leid tut, denen ich ansehe, dass ihnen ein kurzes Lächeln oder ein ehrlich gemeintes "wie gehts Ihnen" und "ich kann verstehen, dass..." gut tun würde. Schließlich sind wir diejenigen, deren Leben sich von heute auf morgen drastisch verändert hat. Für uns ist das kein normaler Alltag, der nun mal passiert und wo die meisten mit der heutigen möglichen Therapie eh überleben. Nein, selbst mit guter Prognose hat man Ängste. Es ist kein schönes Gefühl stundenlang in einem Raum mit Chemopatienten diese Flüssigkeiten zu "inhalieren". Aber das scheinen diese Schwestern nicht mehr auf dem SChirm zu haben. Und das ärgert mich. Und ich überlege , ob ich es anspreche. In humanerem Ton und mit mehr Empathie ...Ich mag es auch nicht, wenn ich ständig diese Unsicherheit bei den Schwestern bzgl. meiner Fragen spüre und dennoch nur die Antwort kriege "jede Chemo ist anders und bei Ihnen ist das so" oder " es ist manchmal so"...was ist das für eine Aussage, wenn ich mir als Patient ehrliche Sorgen mache? Dann lieber diese Antwort: "Ich versteh Ihre Angst, aber eine wirkliche Antwort gibts auf diese Frage leider nicht." Tausendmal besser als das genervte Abwimmeln meiner Fragen und Versuche auf Verständnis...Vielleicht bekomm ich auch einfach emotional zuviel Zwischenschwingungen mit . Es nervt mich einfach, dass nun schon der 2. von 3 Zyklen auseinandergezogen wird, weil meine Blutwerte jedesmal zu schlecht sind, um den Zyklus reibungslos zu beenden. Auf meine Frage hin, ob dass dann am Ergebnis was negativ beeinflussen würde und ob wir nicht besser vorbeugen könnten, gegen die schlechten Blutergebnisse (höhere Granozytedosis ) , bekomm ich nur fragende Blicke und die Antwort..."ich glaub nicht, dass das was helfen würde bei IHnen"...Na danke fürs Gespräch...:megaphon:
Generell ist die Praxis nett und die SChwestern tun bestimmt ihr Bestes. Und in einem Krankenhaus wäre es nicht anders - mit 100 mehr SChwestern und Ärzten...Dennoch würde ich anders umgehen....mit Betroffenen...
....Bei mir in der Praxis ist es z.B. so, dass man den Arzt nie sieht......Und in einem Krankenhaus wäre es nicht anders - mit 100 mehr SChwestern und Ärzten...Dennoch würde ich anders umgehen....mit Betroffenen...
Kann ich so nicht bestätigen. Meinen niedergelassenen Onkologen habe ich mindestens einmal zwischen zwei Zyklen zur Besprechung der Blutwerte gesehen. Ich konnte ihn jederzeit auf dem Handy anrufen oder eine SMS schicken. Noch nach der SZT, als er mir nur mehr ÜW für die Häma-Ambulanz ausgeschrieben hat, nahm er sich für 2-3 Gespräche Zeit. Die Schwestern waren nett und kannten ihre Grenzen.
Und in der Spezial-Ambulanz bin ich, abgesehen von 1-2 Personen, mit denen ich nicht so kann und umgekehrt, auch höchst zufrieden.
Symphatisch-Lymphatisch
20.08.2014, 18:23
Wie blöd!:(
Tut mir leid, dass Du Dich nicht gut betreut fühlst!:(
Auch ich kann es nicht bestätigen. Ich habe in der Uni Freiburg einige Stationen & Abteilungen durchgemacht & bis auf eine Pflegekraft NUR gute Erfahrungen gemacht. Trotz Uni & hohem personellem Engpass waren alle SEHR freundlich & geduldig, egal wie eng ihre Zeit war... Bei jeder amb. Chemo hatte ich eine Visite. Nachdem ich nicht mehr so viele Fragen hatte, gingen diese sehr schnell, aber das war auch nicht weiter tragisch. Nach jedem Zyklus hatte ich noch einen Termin in der Lymphom Ambulanz. Zudem konnte ich ebenfalls meinen Onko per Mail anschreiben, der sich riesig entschuldigte, wenn er nicht am selben Tag antworten konnte.
Vielleicht solltest Du Deinen Post oben einfach ausdrucken & in der Praxis abgeben...:megaphon:
Mädels, vielleicht bin ich ja auch sehr empfindlich. Der Arzt ist halt immer in der Sprechstunde oder in der Klinik und wenn er mal durch den Chemoraum läuft, dann grüßt er nur kurz. Da er aber von meinen Blutwertproblemen weiß, könnte er mich ja auch mal ansprechen - von allein . So etwas erwarte ich eben. Und das werde ich auch sagen müssen,w eil ich mich sonst zu sehr gegen sie versperre, denn nett sind sie alle. Sie reagieren nur nicht so, wie ich es besser finden würde. :rotier2: Und ich kümmer mich ja um Antworten, was älteren Patienten halt nicht tun und für die tut es mir leid. Momentan bin ich nur so genervt, dass meine Zyklen nicht ordentlich beendet werden und der 8. Tag nie am achten gemacht werden kann, sondern immer erst ne Woche später. Das macht mich unruhig, auch wenn es heißt, dass das öfters vor kommt bei der Chemo. Die Handynummer meines Onkologen hab ich im Übrigen auch, aber für Notfälle oder wenn was ist. Und mir ist es zu blöd da anzurufen, sofern ich nicht wirklich in Nöten bin. Aber ich werde ihn beim Gespräch in zwei Wochen schon sagen, was ich denke...Vielleicht klebe ich meinen Post von hier auch an meine Stirn (O; Guter Tip...:cool2::winke:
Kalinchen
21.08.2014, 15:11
Hallo, ich melde mich auch mal wieder!!!!
Seieve, schön von dir zu hören.
Deine Schilderung erinnert mich schon sehr an "meine" Tagesklinik... Anfangs war ich regelrecht entsetzt über den dort vorherrschenden Ton und die Art und Weise wie mit kranken Menschen gesprochen wird. Darüber habe ich dann auch mit meiner Onkologin gesprochen, weil ich das einfach nicht verstehen konnte und mich extrem unwohl gefühlt habe. Das ganze zog dann einen ziemlichen Rattenschwanz mit sich und meine Beschwerde landete schließlich genau dort, wo sie hingehörte. Mit den Schwestern konnte ich mich dann zum Glück persönlich aussprechen, sie haben sich angehört, was mir so sehr aufgestoßen war und haben sich bei mir entschuldigt und seit dem (zum mindest wenn ich da bin) ist die Athmosphäre sehr viel freundlicher geworden. Heute war ich auch wieder da: der 5. Kurs !!!! Ich bin sehr froh!!!! Es geht voran....
Auch die neuesten CT Bilder zeigen einen deutlichen Rückgang der Raumforderung im Knochen. Trotzdem soll diese Stelle anschließend noch bestrahlt werden. Ich weiß nicht wie ich das finden soll... Irgendwie macht mir das Angst. Ist Bestrahlung nicht doch auch wieder gefährlich für angrenzende Organe? Mich würde interessieren, was eure Onkologen zu diesem Thema sagen....
Liebe Grüße an alle, viel Glück Seieve für deinen Zyklus
Kalinchen
Symphatisch-Lymphatisch
21.08.2014, 18:51
Na, es kommt doch auf den Grund der Bestrahlung an. Kein Onkologe würde "einfach so" bestrahlen. Bei mir wurde aufgrund des Bulks bestrahlt. Egal wie viel nach der Chemo noch vorhanden war oder eben auch nicht..;)
Wenn Du Dir unsicher bin, vordere ein zweites Gespräch ein. Mich hat es auch eine ziemlich aufgewühlte Woche & schlaflose Nächte gekostet. Aber in meinem Fall haben wohl Studien gezeigt, dass dies die Heilungschancen erhöht! Ich hatte diesbezüglich auch in der Studienzentrale in Homburg angerufen. ;)
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