Metastasen nach Nichtseminom

[Martin86]

Hallo zusammen,
nachdem ich seit Januar hier mitlese und viel Mut aus euren Geschichten fassen durfte (danke!), hier mein eigenes Thema.

Im Januar wegen Schmerzen zum Arzt, deutlicher Sternenhimmer und TIN im rechten Hoden. Der Schnellschnitt bei OP ergab einen kleinen Tumor ohne erkennbare Gefäßinfasion (embryonales Karzinom). CT unauffällig. Erst- und Zweitmeinung: Überwachen.

Anfang April hatte ich ein ungutes Gefühl im Magen, hab mir mal vom Hausarzt Blut abnehmen lassen zwecks Tumormarkercheck. Wird schon nix bei rauskommen, beruhigt aber. Pustekuchen! 4. Schwangerschaftswoche..

11.4. dann erneut CT. Diesmal mit positivem Befund. 2 Metastasen in den Lymphknoten sind deutlich zu erkennen. Die größere kommt auf stolze 2,6cm, die kleinere liegt bei 1,3.

Diese Woche dann Kyrokonservierung (26 Jahre, keine Kinder bisher), alle Voruntersuchen hinter mich gebracht, Port implantiert bekommen.
Ab Montag dann 3 Zyklen PEB im Klinikum in Ludwigshafen.

Als eine Art Schreib-Therapie versuche ich ein kleines Tagebuch zu führen. Vieleicht gelingt es mir so gut wie das von GKnuddel.

http://tumor-mit-humor.blogspot.de

Bin sehr nervös :( , habe aber viel Unterstützung :pftroest: und wie wir alle wissen gute Heilungschancen.

Jetzt hoffe ich dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und nach den 3 Zyklen die Lymphknoten so klein sind, dass keine RLA mehr notwendig ist.

Martin

[Volker80]

Hi Martin,
ich wurde im November ebenfalls in Ludwigshafen operiert! Ich kann nur sagen, dass du bei Prof. Müller in sehr guten Händen bist, das hat mir auch Prof. Schrader bestätigt!
Ich drück dir die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten und du weißt, dass danach ein gesundes und langes Leben auf dich wartet!
Halt uns auf dem Laufenden!!!
Viele Grüße

[xelay]

Hallo Martin,
Ich wünsch dir ein gutes Gelingen und wenige bis keine Nebenwirkungen. Die Psyche macht meiner Meinung bei der Chemo einiges aus, also immer schön den Kopf hochhalten und positiv voranschreiten.

Bzw. ich find es interessant wie sich die Behandlungspläne von Krankenhaus zu Krankenhaus unterscheiden. Danke für das Veröffentlichen von deinem Plan.

[Martin86]

So, seit Samstag aus dem Krankenhaus raus.
Da meine Freundin sich gestern abend für eine Erkältung entschieden hat, bin ich vorübergehend bei meinen Eltern eingezogen, um eine Ansteckung zu vermeiden.
Die Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, extreme Übelkeit die letzten Tage, heute ist der Appetit aber schon wieder fast ganz da.
Die Haut im Gesicht schuppt sich etwas, da wird aber fleissig gegen angecremt.

Meine aktuellen Blutwerte: Leukos bei 3,4 ng/ml, Hämoglobin 13,3 g/dl.

Morgen dann ambulant Bleo, und dann eine Woche "frei" zum erholen :-)
Wie habt ihr die einzelne Bleo vertragen?

Ein schönes Wochenende,
Martin

[Martin86]

So, das Bleo hab ich auch gut vertragen. 2 Tage etwas müde und abgeschlagen, aber ansonsten nichts gemerkt. Allgemein kann ich momentan locker 12 Stunden schlafen und abgesehen von spazieren gehen ist nicht viel drinn tagsüber - aber das ist viel besser als befürchtet!
Am Montag frag ich mal die Ärzte, ob man z.B. durch Bestimmen der Tumormarker schon sehen kann, ob und wie gut die Chemo anschlägt.
Schönes Wochenende!

[Martin86]

So,
heute war Zwischenstaging.
Tumormarker waren ja schon vorher deutlich gefallen (bHcg < 1, afp bei 11) und heute kam das MRT dazu:

Der kleinere Tumor war nicht mehr zu erkennen und der größere ist massiv geschrumpft. Lymphknoten ist runter von 26mm*26mm (2 Wochen vor Beginn der Chemo, bis dahin vermutlich noch ordentlich Wachstum) auf <13mm*7,5mm.

Ich kann also ganz entspannt in den 3. Zyklus starten :-)

[Pitchcontroller]

Hi Martin,

ich drücke dir ganz ganz fest die DAumen!

DAs wird alles klappen!

[Martin86]

So, morgen gehts zur hoffentlich letzten Chemositzung meines noch sehr langen und erfüllten Lebens.. ;-)
Wie sah es denn bei euch mit Reha aus - Wer kann welche Klinik empfehlen?
Für Vorschläge wäre ich sehr dankbar!
Viele Grüße,
Martin

[EinEi]

Ich war letztes Jahr in Bad Oeynhausen, Klinik Bad Oexen. Fand das zur Erholung nach Chemo und OP absolut super. Leichter Sport um wieder fit zu werden, lecker Essen und superfreundliches Personal.
Gibt dort verschiedene Gruppen, nach Alter gestaffelt: JER (18-32), 32+ (32-49), und, naja... alte Leute. :-)
Man kriegt also sehr schnell Kontakt zu Gleichaltrigen, mit denen man dann auch außerhalb der Mahlzeiten und "Trainingseinheiten" gut die Zeit totschlagen kann.

Das Programm besteht aus Vorträgen (teilweise interessant, teilweise für'n Popo) und Sport, jeweils 45-60 Minuten, dazwischen immer wieder Pausen. Pro Tag ca. 3-5 Einheiten, schwankt sehr stark je nachdem was ein Patient braucht/kann.
Abends gibt's dann (freiwillige) Freizeitangebote, ein komödiantisches Highlight war für mich als passiver Beobachter der "Tanzabend mit Bernd Busse an der Orgel".

[FCKSatan]

Hey, ich bin grade in Oexen ;) sitz grade auf der Liege am Billardtisch im neuen JER Haus! Kann ich nur empfehlen!

[Martin86]

So, letzte Sitzung überstanden. Ein gutes Gefühl :cool:
Jetzt müssen die Leukos nur noch wieder von 2.3 hoch, aber das wird jetzt ein Klacks :D
Rehaantrag ist gestellt, mal schauen wann ich dann in Oexen einlaufen darf :-)

[Martin86]

Es geht nach Bad Oexen, Datum wird mir noch mitgeteilt.
Nebenbei habe ich letzte Woche erfahren dass mein Arbeitgeber einen Zuschuss zum Krankengeld zahlt (Manteltarifvertrag sei Dank), damit ist der nächste Urlaub auch schon bezahlt :-)

[Martin86]

Nachdem gestern wegen technischer Probleme mir keine Auskunft über mein Abschlussstaging erteilt werden konnte, kam vorhin der Anruf.
Leider nicht so gut wie erhofft, der große Lymphknoten ist von 26x26 (vor Chemo) über 13x9 (Zwischenstaging) nur runter auf 10x9mm. Tumormarker sind alle negativ.
Soweit ich mich erinnere lag die magische Grenze für RLA/RTR früher bei 10mm, in diesem Vortrag von Heidenreich (http://www.urologenportal.de/kongress_57/anwendung/vortrag44.html) wird allerdings von einem nicht unerheblichen Risiko (15%+) bei >5mm gesprochen.
Werde mir jetzt erstmal eine Zweitmeinung von Schrader einholen.

Vor ner RTR hab ich schon ganz schön Schiss, vor allem was Komplikationen und Heilung angeht. Geht aber bei meiner Restgröße hoffentlich minimalinvasiv.

Wer von euch hat da noch weitere Informationen?

Viele Grüße,
Martin

Nachtrag:
Meine Chemo ist jetzt erst 2,5 Wochen her, keine 4-6. Besteht in der restlichen Zeit noch Hoffung auf eine deutliche Abnahme der Tumorreste? Ich werde das mal morgen bei meinem Urologen ansprechen.

Nachtrag 2:
Nach Chemotherapie- RLA Operation (http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=51900) und Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB (http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=43830) kenne ich bereits ;-)

[EinEi]

Meine Chemo ist jetzt erst 2,5 Wochen her, keine 4-6. Besteht in der restlichen Zeit noch Hoffung auf eine deutliche Abnahme der Tumorreste?
Bei mir wurde das Abschluss-CT 3 Wochen nach der letzten Chemo gemacht, die RTR hat sich dann etwas verzögert und fand (mitsamt nochmaligem Kontroll-CT) nochmal 1 Monat später statt.
Ich hatte schon Schiss dass die Tumorreste knapp 2 Monate nach der letzten Chemokeule wieder anfangen fröhlich zu gedeihen, dem war aber nicht so. Laut Kontroll-CT waren die Lymphknoten sogar noch deutlich(TM) geschrumpft, die RTR brachte nur totes Tumorgewebe zum Vorschein.
Lymphknoten: 5,5 cm (Querdurchmesser zu Beginn) -> 3,3 cm (Staging nach 2. Zyklus). Vom dritten Zyklus und dem CT direkt vor der OP finde ich gerade keine Angaben.
Aber das hat für deinen Fall eigentlich eh keine Aussagekraft, wollte nur sagen: Ja, kann noch schrumpfen. :-)

[Martin86]

Zweitmeinung meines Urologen (den ich für sehr kompetent halte):
MRT in 3 Monaten, bis dahin mal Tumormarker. Bin schon deutlich beruhigt. Jetzt bekommt nächste Woche Prof. Schrader meine Unterlagen sobald ich diese habe, und dann hab ich hoffentlich 3 identische Aussagen.

Vielen Dank euch!

[kawa81]

hört sich doch nicht so schlecht an!

wünsch dir alles gute!!

[Martin86]

Prof. Schrader rät wie prognostiziert auch zu 3 Monaten warten und dann nochmal Kontrolle. :rotier: :rotier: :rotier:
Jetzt fahr ich beruhigt in Urlaub und dann in die Reha nach Bad Oexen. :cool:

[FCKSatan]

Grüß mir Schwester Kaja in Oexen ;-)

[Martin86]

Kaja gegrüßt ;)

Die Reha war genial, Bad Oexen ist nur zu empfehlen :)

Diese Woche hatte ich meine erste Nachsorgeuntersuchung, alles wunderbar. Der vergrößerte Lymphknoten ist als Zugabe von 10mm auf 7mm runter und scheint sich weiter aufzulösen. Voller Erfolg! :D

Mit den besten Grüßen aus der Pfalz, Martin :cool:

[1994]

Hallo Martin,

estmal Glückwunsch zu den guten Ergebnissen.

Dann meine Erfahrung zu der laparoskopischen RTR: Davor braucht man keine Angst zu haben, das war bei mir ein unkomplizierter Eingriff ohne Schmerzen !! und Beschwerden hinterher. Kein Vergleich zu der offenen RLA. Konnte nach 4 Tagen wieder nach Hause. Es werden 3 kleine Schnitte im Hüftbereich gemacht, sind bei mir bereits tiptop verheilt. Schätze nächstes Jahr sieht man das bereits nicht mehr. Dagegen war meine Leistenbruch OP letztes Jahr beschwerlicher (ebenfalls minimalinvasiv).
Ist bei mir jetzt 4 Wochen her, gehe wieder zum Sport, bin voll belastbar und fahre morgen in den Urlaub.

Ich glaube das Verfahren hat sogar einen Vorteil ggü. der offenen Methode, da das Operationsfeld nämlich in mehrfacher Vergrößerung auf den Bildschirm geworfen wird und die Aorta etc. mit der Kamera abgefahren werden kann. Da wird alles sichtbar, ein besseres bildgebendes Verfahren gibt es nicht.

Trotzdem hoffe ich natürlich für Dich das es nicht notwendig ist.

Viele Grüße
Hans

[Martin86]

So, gute Neuigkeiten diese Woche:
Tumormarker alle unverändert im Normbereich, Lymphknoten usw unauffällig, Lunge schön frei. Alle zufrieden :-)

Arbeiten klappt soweit auch schon wieder gut, wird Zeit für den Urlaub nächste Woche :grin: Mal schauen ob man die Chemo aufm Snowboard noch merkt - Spaß wirds auf jeden Fall machen.

Ich sag schonmal.. Guten Rutsch!

[cooly]

Glückwunsch! Freut mich wirklich für Dich, dass Du mit der ganze Geschichte durch bist und nicht mal mehr einen auffälligen Lymphknoten hast.

Jetzt kannst Du beruhigt in den Winterurlaub gehen und diesen auch genießen!

[Martin86]

Hallo zusammen!
Ein weiteres Mal hab ich mich leicht nervös zum Urologen geschleppt - Nachsorge. Und ein weiteres Mal hieß es: Sieht alles prima aus!
Ende der Woche dann die Tumormarker abholen, falls die in Ordnung sind (davon gehe ich fest aus) kommt der Port endlich raus. Yeah!

Gefeiert wird das ganze dann Ende des Monats in München :prost:

[Dusty]

Wunderbar :prost::prost::prost:, sowas hört man doch gerne :D

[Martin86]

Jubiläum!
Heute vor einem Jahr wurde die letzte Bleo bei mir angehängt, das weiß ich noch als wäre es gestern.

Seitdem ging es dann steil wieder bergauf, und nach einem Jahr nähert sich die körperliche Leistungsfähigkeit wieder der Zeit vor der Chemo.
In 3 Wochen gehts zum Kitesurfen!
Was mir persönlich in der Zeit nach der Chemo sehr geholfen hatte war die Reha in Bad Oexen, da gehts dieses Jahr auch nochmal hin - für so viel Sport und Spaß muss man normalerweise fast einen Jahresurlaub opfern.
Im Anschluss an die Wiedereingliederung bin ich auf Teilzeit 30 Wochenstunden runter, das hat sich als perfekt rausgestellt - vor allem jetzt im Sommer kann man fix ne Runde Motorrad fahren / Klettern / an den See gehen, wenn die anderen noch brav im Büro sitzen :-)

Persönlich hat mich die ganze Sache auch geprägt - ich denke zum positiven. Ich sehe viele Situationen deutlich gelassener als vorher, gleichzeitig schiebe ich manche Sachen nichtmehr auf die lange Bank, sondern gönne sie mir lieber gleich - win win!

Tja, dann wünsche ich uns allen weiterhin viel Erfolg mit der Gesundheit :)

[Martin86]

Kitesurfen hat ganz gut geklappt, wenns momentan nicht so kalt wäre an der Nordsee würde ich mich im Urlaub nächste Woche gleich nochmal aufs Brett stellen. Aber dann machen die Hände und Füße wahrscheinlich direkt Rot-Blau-Weiß-Taub.. ;-)

Heute erfolgreich Nachsorge absolviert, TM, Ultraschall und Lunge bestens - also geht es gut gelaunt in den Urlaub :)

[kawa81]

Freut mich zu hören das du dich so gut erholt hast:prost: