Ernüchternde Diagnose und große Angst

[birgit52]

Ich habe letzten Freitag die Diagnose MM ,Eindringtiefe 1,7mm, Clarklevel 4, erhalten . Nun habe ich große Angst und es hat mich völlig aus der bahn geworfen. Ich soll nun in einer Spezialklinik weiter untersucht werden und der Wächterlymphknoten soll entnommen werden. GGf. erwartet mich eine Interferontherapie.

Kann man mit solch einer Diagnose noch einigermaßen gut weiterleben ? Muss ich große Angst haben, jetzt mein Leben in den Kliniken verbringen zu müssen oder bald zu sterben?

Ich bin hier heute neu im Forum, völlig verunsichert und in Panik.

Vielleicht könnte mir jemand antworten?

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

erstmal ein Willkommen hier, auch wenn der Anlaß nicht schön ist.

Einige hier haben eine InterferonTherapie hinter sich und wir sind schon seit einigen Jahren erkrankt. Bei Dir werden jetzt erstmal einige Untersuchungen folgen so wie bei vielen hier. Ich hatte ein MM mit 3,8 mm Tiefe, Wächterlymphknotenentnahme ergab, dass keine befallen waren. Hatte Interferon 18 Monate gemacht, seit der großen OP aber im Jahre 2008 war ich nicht mehr im Krankenhaus.
Es hängt jetzt davon ab, was Deine kommenden Untersuchungen ergeben.
Jetzt kommt auch etwas die Zeit des Wartens bis alle Untersuchungesergebnisse da sind.

Ich drück Dir die Daumen dass der Wächterlymphknoten frei ist.

Viele Grüße
Jürgen

[Triangel]

Hallo Birgit,

auch ich wünsche dir alles, alles Gute.

Und vor allem viel Geduld und Stärke, die Ergebnisse abzuwarten, denn die Zeit kann einem schon sehr lange vorkommen, wenn man unruhig und voller Angst ist.

So eine Diagnose stellt das ganze Leben auf den Kopf, von einer Minute zu anderen ist nichts mehr so, wie es mal war, nichts ist mehr selbstverständlich.

Auch wenn es schwer ist, lasst dich nicht zu kirre machen, denn das Leben geht weiter, Krebs bedeutet nicht gleich sterben, es gibt so hoffnungsvolle Threads hier, wo der Hautkrebs über viele, viele Jahre in Schach gehalten oder ganz ausgeschaltet werden konnte.

Bleib positiv!

Liebe Grüße und alles nur Gute,
Triangel

[Tenni]

Hallo Birgit,

was haben die Untersuchungen ergeben?

Wünsche dir alles Gute!!

[Mandy1977]

Ich hatte ein Melanom 1,5mm Level 3 wurde dann auch nach ca 3 wochen nachgeschnitten. Wächterlymknoten rechts u links raus, davon sind keine befallen.muss jetzt alle halbe jahr zur Kontrolle

Herzlich Willkommen hier Birgit.
Alles Gute für Dich

[birgit52]

Hallo, da bin ich wieder!
Ich komme noch nicht so ganz klar mit der "Technik", habe noch nie in einem Forum geschrieben.
Leider wurden in einem von 5 Lymphknoten Mikrometastasen gefunden. Ich werde demnächst alle Lymphknoten in der Leiste entnehmen lassen, also eine weitere OP. Dennoch machen mir die Ärzte viel Mut. Sie meinten, sie gingen davon aus, dass sie nichts mehr fänden. Aber wer weiß das schon im Voraus?
Es tut mir gut,mit Menschen schreiben zu können, die auch betroffen sind.
Könnt ihr mir etwas sagen zur Hochdosis-Interferontherapie? Man hat mir vorgeschlagen, 3x 4 Wochen stationär dafür in die Klinik zu kommen und dazwischen 3 Monate Pause zu haben. Ich habe mich noch nicht entschieden.
Ich frage mich immer wieder, ob ich noch ein einigermaßen lebenswertes Weiterleben haben kann mit dieser Diagnose. Kann man damit leben?? Wie geht's euch? Wie sieht dieses "neue Leben" aus? Kann diese Geschichte auch GUT weitergehen- irgendwie......
Ihr sehr, ich bin "neu in diesem Gebiet" und völlig verunsichert.
War jemand von euch in einer Reha?

Es tut gut, von euch so freundlich begrüßt zu werden. Ich habe das erst heute entdeckt!

Vielleicht höre ich wieder von euch??

Bis dahin liebe Grüße und jedem,jeder von euch alles Gute!!

Birgit52

[Esther1970]

:winke::winke::winke:

Hallo Brigit,
mist das dein lk betroffen war, ich hatte das selbe.:eek::eek:
linke leiste alles raus.:eek::eek:

auch hatte ich interferon hochdosis, aber über ein jahr kontinuierlich.
du kannst in meinem profil schauen.

die version wie sie dir vorschlagen
hatte Petra R und Christinag, freunde auf meiner seite:cool3:

schreib sie doch mal an.
ich für mich denke es ist die bessere variante mit 3 monat pause.
man erholt sich relativ schnell vom if.
auch die sache mit dem kopf und den ständigen gedanken wird besser!!!

:winke::winke: frag wenn du was wissen willst:knuddel: wir alle hier helfen gerne

[PeterBoe]

Hallo, Birgit,
zuallererst schicke ich Dir mal ein ganz dickes "Daumendrück" und wünsche Dir, dass Du genausoviel Glück hast wie ich es hatte.

Mich hat ja vor ziemlich genau 11 Monaten der Darmkrebs erwischt, also ganz anders als bei Dir. Trotzdem meine ich, dass ich nun etwas Erfahrung damit habe, wie ein "einigermaßen lebenswertes Weiterleben" geht und wie ein "neues Leben" ausssieht.

Zuallererst mal: ja genau: es gibt ein "Weiterleben" und ja: es ist ein "neues" Leben. Es ist in vielerlei Hinsicht anders als vorher, aber nicht unbedingt schlechter. Und da Du ja auch schon nach dem „neuen Leben“ fragst, bist Du mit dieser Einstellung schon mal 100%ig auf dem richtigen Weg.

Ich habe das Glück, ein ganz und gar positiv eingestellter Mensch zu sein; bei mir ist ein Glas Wasser nicht nur halb, sondern sogar zu einem Viertel voll und ich glaube fest an die Macht des positiven Denkens. Das hat sich im Laufe meines Lebens so ergeben und es ist eine Art Überlebensstrategie geworden: als meine Frau in 2000 an Lungenkrebs erkrankte, da musste ich irgendetwas tun, damit ich die Kraft schöpfen konnte, die ich damals für uns beide brauchte. Als sie dann schliesslich 2004 verstarb, da hatten wir noch eine ganze Menge neue Inhalte in unser Leben gebracht: ihren 50. Geburtstag ein halbes Jahr nach der "unheilbar"-Diagnose, den wir mit über 50 Freunden und Familie gefeiert haben. Einen zwar nur einwöchigen, aber dafür umso intensiveren Kurzurlaub in Österreich, wo wir (zwar ganz langsam und mit vielen Pausen) auf einen ca. 2000 m hohen Berg gestiegen sind. Lange Spaziergänge wenn ich sie so oft wie möglich in der Reha besucht habe. Total liebe und nette Menschen kennengelernt während der Rehas. Im Freundeskreis die Spreu vom Weizen getrennt. Auch, dass sich die Beziehung zwischen mir und den Kindern aus ihrer ersten Wehe sehr, sehr vertieft hat, war ein Gewinn.

Eines der Geheimnisse ist heute, dass ich mir einfach kleinere Ziele vornehme. Nach meiner OP mit Schnitt quer über den Bauch und endgültigem Stoma habe ich mich schon darüber gefreut, den Korridor im Krankenhaus entlang gehen zu können, dann die Treppe ein, zwei, und dann drei Etagen hoch und runter und schliesslich dass ich meine Socken endlich wieder alleine anziehen konnte. Und ich war ganz stolz, als ich meine Versorgung mit dem Stoma-Beutel alleine machen konnte.

Wieder zuhause habe ich wie ein Marathon-Goldmedaillen-Gewinner gefühlt, als ich die erste (300 m lange!!) Runde um den Block, dann zwei, dann drei usw. geschafft habe und irgendwann selber zu Fuss bis zur Apotheke gegangen bin. Heute marschiere/walke ich meine alte Rundstrecke im Wald mit einer Geschwindigkeit von ca. 8 km/h

Mir wurde ja ein ganzes Stück vom Enddarm rausgeschnitten und ich habe nun für den Rest meines Lebens einen künstlichen Darmausgang "mit Beutel dran". Der Beutelwechsel ist natürlich ein bischen speziell, aber das funktioniert zuhause innerhalb von 3-4 Minuten, weil ich da Platz habe, die ganzen Utensilien griffbereit vorzubereiten. Aber erst vorige Woche (also 7 Monate nach der OP) habe ich den Beutelwechsel zum erstenmal unterwegs, in einer Restauranttoilette, also „unter erschwerten Bedingungen“ gemacht und festgestellt, auch das geht, ich musste mich bloss mal darantrauen!

Das Einzige, was ich noch nicht so genau kenne, ist wie es wohl sein wird wenn die Nachsorge-Untersuchungen mit Blutwerte und Tumormarkern usw. anstehen. Im Juli ist es das erstemal soweit. Aber ich denke mir, es kann eigentlich nicht schlimmer sein als die erste Diagnose, die einen ja immer ganz und gar unvorbereitet trifft. Diesmal weiss ich was auf mich zukommen könnte und ich weiss, dass ich das auch schon einmal geschafft habe.
Ich sage mir immer: bange machen gilt nicht! Und: Kopf hoch, denn mit erhobenem Kopf kann man viel weiter sehen!

In diesem Sinne: Alles Gute auch für Dich und alle unsere „Kollegen/innen“ im Forum

Peter

[birgit52]

So langsam arbeite ich mich ein- sorry, ich habe noch niemals in einem Forum geschrieben und erst gerade eben euere Antworten überhaupt gefunden!

Ich danke euch, für euere Ermutigung. Ich staune, wie souverän ihr mit dem Thema umgeht. Das lässt mich hoffen, dass auch ich mich an diese neue Lebenssituation gewöhnen werde. Zur Zeit kann ich mir das nicht vorstellen.

Im Moment hoffe ich noch, dass bei der Lymphknotenentnahme nicht nochmal was gefunden wird. Die Ärzte sagen, sie erwarten nichts mehr, aber wenn sie sich sicher wären, müsste es ja gar nicht gemacht werden......

Esther, hast du irgendwelche Beschwerden oder Komplikationen in deiner Leiste?? Ging das gut bei dir, die komplette Lymphknotenentnahme?

Lieber Peter, das ist krass, was du erzählst. Ich gratuliere dir, zu diesem positiven Umgang mit deiner Erkrankung!

Gibts denn auch Menschen,bei denen diese Melanom-Sache eine einmalige Angelegenheit bleibt und die kein Rezidiv haben?

Esther, hast du gearbeitet während der Interferontherapie bzw. in den Pausen?

Jetzt hoffe ich noch, dass ihr das überhaupt lesen könnt. Ich sagte ja, ich blicke es noch nicht richtig.....:)

Ich danke euch jedenfalls, dass ihr mich so freundlich empfangen habt hier im Forum!
Liebe Grüße und natürlich euch alles Gute

Birgit

[doris2710]

hallo birigt,

zu deiner frage , ob es menschen gibt, für die das melanom eine einmalige sache ist.....
ich hoffe schon...

ich hatte 1,5mm clar level IV, und muss "nur" alle 3 mon zur nachsorge...
aufgrund schwangerschaft hatte ich keine lymphknoten op, sondern es wurde mit us und ct ´geschaut, aber nichts gefunden...

hoffe, bei dir ist es jetzt auch vorbei und du musst ausschließlich nur mehr zur nachsorge.

[birgit52]

Liebe Doris,

in einem Wächterlymphknoten wurden Mikrometastasen gefunden. Nun sollen alle Lymphknoten in der Leiste entfernt werden.
Ich höre gerne, dass es dir nach 2 Jahren noch gut geht. Das macht mir Hoffnung!!

Ich wünsche dir, dass es weiter so bleibt für viele,viele Jahre!

Liebe Grüße

Birgit

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

am Besten liest du dir mal die neuen Melanom-Leitlinien durch.
http://www.krebsgesellschaft.de/download/s3-melanom-ol-langversion-v1.1.pdf
Seite 92 - 3.4.2.3.

Lymphadenektomie bei Mikrometastasen am Wächterlymphknoten
Insgesamt betrachtet liegt bei Patienten mit Mikrometastasierung im WLK das Risiko der Metastasierung an zusätzlichen Nicht-Wächterlymphknoten (N-WLK) bei etwa 20 %

.......................Seite 93


Bei sehr vielen kompletten Leistendissektionen treten danach Lymphödeme auf. Bei mir ist auch nach 10 Jahren das Lymphödem vorhanden.

Die Entscheidung liegt bei dir allein, die komplette Leistendissektion ist eine Empfehlung und keine Pflicht.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Esther1970]

Hallo Birgit,
Deine frage mit dem arbeiten während Interferon muss ich mit nein beantworten, hätte zwar gern um in die Normalität zurück zu kommen aber mir war es nicht moglich.
Es gibt aber leute die auch mit Interferon gearbeitet haben.
PetraR hat tatsächlich mit hochdosis gearbeitet:eek:
Ich hätte es nicht geschafft!

Zu der frage mit der leisten op muss ich sagen das für mich von anfang an klar war es machen zu lassen auch das Interferon war für mich klar.
Egal wie!
Es ist das einzige was sie sie dir anbieten können.
Besser ein Strohhalm als keinen!

Ach ja ich hatte Glück ich hab so gut wie keine probleme mit dem beim.
Lymptainage hab ich keine machen lassen.
Informier dich, die meinungen gehen da auseinander, auch hier war klar das ich keine machen lasse.
Die bein op ist auszuhalten und wenn der befund ok ist so finde ich das es auch gut für den kopf, ich wusst eschon das dies keine Garantie ist aber ich wollte es so.


Falls wieder was kommt so will ich mir keine Vorwürfe machen nicht alles machbare getan zu haben.

[birgit52]

Hallo Esther,hallo Babs,

danke, dass ihr mir euere Erfahrungen mitteilt! Mir hilft's ja schon, zu hören, dass du schon seit 10 Jahren ein Lymphödem hast, liebe Babs. Lymphödem ist natürlich schlecht, aber 10 Jahre klingt für mich, die mir die Angst noch im Nacken sitzt, erstmal beruhigend.

Wie lebst du mit dem Lymphödem? Ist das schlimm? Kannst du Sport treiben, spazieren gehen, schwimmen?

Danke auch für den link! Ich habe die passende Stelle gelesen.

Gibt es auch jemanden, der sich gegen die Lymphknotenentfernung entschieden hat? Und gegen Interferon?

Hoffentlich gehe ich euch nicht auf die Nerven mir meiner Fragerei?!

Habt ihr auch ´gehört, dass man Vitamin D nehmen soll?

Euch allen einen schönen Sonntagabend und Danke fürs Schreiben!!

Birgit

[doris2710]

liebe birgit,

ja, ich habe mich gegen die lymphknotenentnahme und gegen interferon entschieden.

grund war, dass ich zum damaligen zeitpunkt mit unserem 2. kind hochschwanger war und mein fall bei einem melanom kongress besprochen wurde.
....und da ich eben nicht gleich nach der geburt ins kh wollte und auch unbedingt stillen wollte, wurde entschieden,d ass man auf die lymphknoten entnahme verzichten kann, da es nicht unbedingt von profit ist, weil man ja auch falsche erwischen kann und dass bei der interferontherapie ja nur 20% der betroffenen profitieren und ich ja unbedingt stillen wollte, man diese ebenfalls weglassen kann.

vitamin d sollte ich auch nehmen, vergesse ich aber ständig... momentan bin ich auf der suche nach uv schutzkleidung....wobei ich nicht richtig fündig werde...

[doris2710]

birgit, jetzt habe ich deinen text nochmals genau gelesen,
du meintest glaub ich die entnahme des lymphknoten,w enn metastasen vorhanden sind, oder?

bei mir ging es nur um den wächterlymphknoten....sorry....

[birgit52]

Liebe Doris,

bei mir fanden sich in einem Wächterlymphknoten Mikrometastasen. Bzw. wurden mir 9 Lymphknoten entnommen (ursprünglich sollte es nur der Wächterl. sein, aber das geht wohl nicht immer) und in einem davon wurde bei der 2.hist. Untersuchung Mikrometastasen gefunden). Nun wurde mir empfohlen, alle Lymphknoten entnehmen zu lassen. Ich werd's wohl tun- schweren Herzens!
Interferon muss ich mir noch überlegen!

Ich bewundere euch alle, wie ihr mit diesem Thema umgeht! Mich hat die Diagnose erst mal völlig umgeworfen und ich dachte, "das war's jetzt".

liebe Grüße und alles Gute dir und deinen Kindern!!

[birgit52]

Hallo nochmals,
kennt ihr die Biolog. Krebsabwehr und hat jemand damit Erfahrung?

Grüße

[doris2710]

ok, wenns dir empfohlen wird, würd ichs auch tun...

ja, ich hab das thema nicht wirklich sooo ernst genommen und eher "runtergespielt" .... damit hab ich recht gut gelebt...

nachdem ich mich heuer im frühjahr gar nicht mehr eingecremt hab, hat mir mein mann mal wieder einen ordentlichen "rappler" gegeben und ja jetzt geh ich wieder sorgsamer um....

[Sänger1107]

...kenn ich,doris 2710. Meine Frau hat mir Sonnabend auch wieder Senge gegeben. LSF 50 mit Stinkefaktor, habe ich zu ihr gesagt. Neben mir fallen alle Mücken zum Erdboden:lach:.

@ birgit: Was ist den Biolog ? Kannst du mir das näher erklären ?

Und auch für deinen Werdegang: Nieder mit den Krebs, es lebe die Lebensfreude!!! Bleib stark und mach` ihn fertig.

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit52]

Hallo Sänger,
die Biolog. Krebsabwehr ist eine Einrichtung in Heidelberg. (Ärzte), die sich mit alternativen Methoden auskennen und auch beraten. Man kann da anrufen und Fragen stellen, Broschüren bestellen, Internettermine ausmachen oder auch persönliche. Kannst ja mal googlen! Ist halt noch ne andere Richtung.

Liebe Grüße
Birgit