Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : mein kleiner sohn hat leberkrebs
soufians_mama
14.05.2013, 20:04
hallo zusammen,
ich heiße sabine komme aus nrw . mein kleiner Sohn soufian ist 16 monate alt und hat leberkrebs(hepatoblastom high risk 3).wir wissen es seit februar und seit dem hatte er schon 3 chemo blöcke also 6 Chemotherapien vielleicht gibt es jemand im forum der ähnliches erlebt oder erlebt hat .
Hallo Soufians Mama,
ich kann dir leider nicht helfen, wollte dir aber sagen wie sehr es mir leid tut dass ihr das durchmachen müsst. Ich habe selbst einen dreijährigen Sohn und will mir nicht ausmalen welche Ängste man durchleben muss...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute!
Sabrina
soufians_mama
14.05.2013, 22:43
Sehr nett von dir,danke
zoemichelle
14.05.2013, 22:58
Hallo,
Auch ich möchte dich hier begrüßen. Es tut mir sehr leid das euch diese furchtbare Krankheit getroffen hat und wünsche euch von Herzen das die Chemo gut anschlägt und dein kleiner Mann danach ein schönes Kinderleben haben darf.
Wie geht es dir als Mama, wie und wo tankst du Kraft? Ich hoffe ihr seid gut betreut und aufgefangen!
Wir haben die Krebsdiagnose unserer Tochter auch im Februar bekommen und darum weiß ich leider wie einem das den Boden unter den Füßen weg zieht. Gott sei Dank braucht unsere Kleine derzeit keine Chemo und es geht ihr recht gut.
Alles, alles Gute für den Kleinen Mann und viel Kraft für euch in dieser schweren Zeit!
Liebe Grüße
Yvonne
mickey226
15.05.2013, 02:25
ich glaube, es ist so ziemlich das schlimmste, was einem passieren kann, wenn sein eigenes Kleinkind so schwer erkrankt. Meine Cousine hat ihren kleinen Sohn verloren mit einer so verdammt seltenen Krebsart, daß sich selbst während des Behandlungsverlaufs Ärzte aus Münster in Nürnberg in der Kinderklinik eingefunden haben, weil die Erkrankung so selten ist und der kleine Noah direkt in eine Studie einlief. Man könnte sich fragen, WARUM - zur Hölle - passiert sowas? Das Kind war kaum geboren und lag quasi von klein auf bis zum Ableben ständig in der Klinik.
Ich weiß jetzt leider nicht genau, was bei Deinem Baby tatsächlich diagnostiziert wurde, welche Werte, welche Prognosen etc.
Ich kann Dir nur wünschen, daß Dein Baby es schafft, das alles zu überstehen. Das Positive daran ist, daß gerade Babies und Kleinkinder oft viel stärker sind, als man denkt :) Die Kleinen stecken Sachen weg, die uns Erwachsene aufgrund unseres Alters und unseres (logischerweise) viel schlechteren Immunsystems komplett niederstrecken würden.
Verliere nie den Mut und die Zuversicht in das Leben Deines Kindes - beschütze es, liebe es und zeig ihm jede Sekunde, wie wichtig es für Dich ist. Das ist mein ganz lieb gemeinter Rat :1luvu:
soufians_mama
15.05.2013, 13:35
die ärzte geben uns 70% Überlebenschance .hatten aber schon einige gesundheitliche hochs und tiefs seit der Diagnose . im Februar hatten wir ein mrt da war der tumor ca 15 cm groß ,und es ging ihm sehr sehr schlecht wir sind damals nur auf verdacht auf magen darm virus in die Klinik . weil wochenende eines nachts hat er gebrochen und war bewustlos .das aktuelle mrt zeigt das der tumor sich geteilt hat in 3 stücke und jeweils ca 2 cm Durchmesser hat.es is aber noch eine größere op geplant wo ihm ein großes stück der Leber entfernt wird, nach der op gehts mit der chemo weiter.
Diamante
31.08.2013, 15:44
Hallo Sabine,
leider Gottes hat meine 2,5 jährige Tochter seit ein paar Wochen die gleiche Diagnose.
Wie sieht es bei euch aus?
Lg und viel Kraft!
@ Soufians und Diamante
ich wünsche euren Kindern von ganzem Herzen alles Gute!
Hallo zusammen,
Haben am Montag die Diagnose Leberkrebs bekommen für meinen 15 monat alten sohn.
Dazu hat er noch Metastasen in der Lunge. Ist auch im stadium 3 . Bekommt seit gestern die erste Chemotherapie .
Wie läuft es bei euch?
Ich und meine Familie sind total am ende haben Angst um den kleinen.
Gruß Lisa
Hoffnung09
07.10.2013, 11:03
Hallo Lisa
Diese Diagnose tut mir sehr leid.
Wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Die Kinder stecken das ganz anders weg.
Viel Glück Sandra
Hallo, mir gehts auch so. Mein kleiner ist knapp 19 Monate alt und wir haben es am 29.09. erfahren. Ich bin schon in psychiatrischer Behandlung, weil ich auch viel Angst habe. Lisa, hast du schon einen Therapieplan? Mein kleiner hat sein ersten Block Chemotherapie bald weg und es folgen noch zwei. glg
tinasista
22.10.2013, 21:50
Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch etwas Mut machen. Bin eigentlich im Forum hier wg. meiner Mutter. Sie hat z.zT. Brustkrebs und ich dachte für mich hätte sich das Thema vor ein paar Jahren erledigt. Dann lass ich zufällig Eure Zeilen.
Meine Tochter bekam am 9.Mai 2010 die Diagnose Hepatoblastom High Risk. Sie hatte zwar keine Metas aber eine Tumorruptur. Also wurde sie mit insg. 10 Blödcken Chemo therapiert. Nach 7 Blöcken ließen wir sie in München operieren.
Ja was soll ich sagen: sie ist ein aufgewecktes hübsches Mädchen welches nächstes Jahr eingeschult wird. Wir gehen nun alle 6 Monate zur Kontrolle und vor 8 Monaten hat sie einen kleinen Bruder bekommen:-)
Es ist die schlimmste Zeit in Eurem Leben aber es kann alles wieder schön und normal werden.
Nach der Intensivtherapie waren wir zur Familienreha auf Sylt.
Wenn ihr irgendwelche Fragen habt, könnt ihr mich ruhig fragen.
Hallo sandani,
Er st hochrisiko Patient ja habe seinen Therapie plan der erste Block ist grade zuende und sind nun wenn alles gut läuft bis zum 31.10 erst mal zuhause. Dann fängt er mit dem zweiten block an . Er soll wohl im Januar operiert werden und der Professor aus München sagt er ist gut zu operieren . Nach dem ersten chemo block kann ich nur sagen das bei meinem sohn die tumormarker von über 300.000 auf 127.000 sind also hat der erste block sehr gut angeschlagen.
Tinasista habt ihr die Familienreha ohne weiteres durch bekommen?
Liebe Liisa,
das klingt ja schon gut...ich hoffe, dass es bei uns auch so ist. Am Dienstag bekommen wir Bescheid, was der Ultraschall sagt und die Lebermarker. Die waren bei 2000 000. Dr. Schweinitz hat auch unseren Therapieplan erstellt, die Operation soll auch im Januar sein, in der Hoffnung, dass die Menastasen in der Lunge zurück gegangen sind. Mein Sohn kommt morgen Abend bis zum 2. 11 nach Hause und dann beginnt Block 2.
Hat jemand eine Erfahrung für eine Reha im Schwarzwald ( weiß nicht welche Stadt) ?
Liebe Tinasista, wohnst du in der Nähe von München? Ich frage, weil Dr. Schweinitz selbst dein Mädchen operiert hat und ich am überlegen bin, ob es nicht das beste wäre ( wenn es soweit ist) meinen Sohn auch von ihn operieren zu lassen. Wir wohnen weit weg von München. Wie ist das dann mit den Verlegen in ein anderes Krankenhaus? Geht das überhaupt? Oh je viele Fragen.
tinasista
23.10.2013, 22:05
Hallo,
ja natürlich bekommt man die Familienreha. Man kann sie sogar noch zweimal danach beantragen, ohne Probleme. Wir haben es jedoch nur einmal gemacht, da die Normalität gerade wieder kam. Haben dann einen "richtigen" Urlaub gemacht. So war es besser für uns. Ich kenne auch Leute die im Schwarzwald waren und es soll auch sehr schön gewesen sein. Unserer Tochter tat es auf Sylt gut, im Sand zu laufen. Sie hat dadurch ihre Muskulatur wieder aufgebaut.
Zu dem Professor welcher die Studienleiter für Hepatoblastome in München ist:
Wir wohnen fast 600 km von München entfernt. Haben Sonntags unser Kind ins Auto gesetzt, sind dorthin gefahren. Die 7. Chemo war zu dem Zeitpunkt ca. 6 Wochen her. Der Tumormarker lag da irgendwie bei 400/500. Von über 350000. Dienstags wurde sie vom Prof., ein weiterer Prof und noch ein Oberarzt operiert. Freitags durfte sie von der Intensivstation. Und eine weitere Woche später, Freitags haben wir sie ins Auto gesetzt und sind die 600 km nach Hause gefahren. Ich konnte es mir damals auch nicht vorstellen, dass das geht aber es war überhaupt kein Problem. Es war eine sehr harte Zeit aber es hat sich gelohnt. In München direkt gegenüber von der Klinik gibt es ein Elternhaus, in dem man wohnen kann (Omnibus). Der Tumormarker fiel langsam immer weiter. 7 Wochen später gab es die 8. Chemo und da war er bei 19. Heute, fast drei Jahre danach liegt er immer so zwischen 2 und 3. Sie hat lediglich eine Hochtonschwerhörigkeit zurückbehalten (Cisplatin) welche sich aber bisher nicht bemerkbar macht.
Ganz liebe Grüße, haltet durch!
Also du hattest mit den behandelnden Ärzten aus dem Krankenhaus, (da wo sie die Chemo bekommen hatte) abgesprochen, dass du den Wunsch hast, sie in München operieren zu lassen?! Haben die das so einfach akzepitert? Das werde ich bestimmt auch machen.
Wann habt ihr die Reha beantragt? Nach der OP? Ich schwanke auch noch zwischen Sylt und Schwarzwald, aber da ist noch bisl Zeit.
Mein kleiner bekommt auch Cisplatin und er musste sich das erste Mal heut Morgen übergeben. Er ist viel müde und träge. Es ist einfach nur ein Alptraum!
Danke an alle für die Infos, hilft mir von euch zu lesen. GlG
tinasista
27.10.2013, 20:15
Naja, begeistert waren die Ärzte in unserer Uniklinik natürlich nicht. Sie sollte dort von einem kinderchirurgen und einem Leberchirurgen operiert werden. Keiner von den beiden hatte aber je ein Hepatoblastom operiert und da stand unsere Entscheidung fest. Prof. Von S..... In München hat mehrere Kinder in der Woche.....mit dieser Diagnose. Wir haben letztendlich die Entscheidung selbst getroffen. Die Intensivstation war hart aber die Kids erholen sich Super schnell.
Die Reha wurde dann nach der OP beantragt. Wir hatten einen sozialen Dienst, der das alles für uns geregelt hat.
Diamante
24.11.2013, 17:10
Hallo zusammen,
Wie sieht es bei euch mittlerweile aus?
Wie schlägt die Therapie an?
Wir haben unsere OP hinter uns.
Lg Diamante
Hallo diamante,
die Therapie hat bis jetzt gut angeschlagen. Die ersten zwei Blöcke sind geschafft. Wir warten noch auf das Ergebnis nach dem Zweiten Block.
Nach dem ersten Block wurde 40% Tumor kaputt gemacht....ihn ging es aber über eine Woche ziemlich schlecht. Hoffe, dass es diesmal nicht so schlimm wird. Wie gehts ihr nach der OP?
Diamante
29.11.2013, 23:15
Wird bei euch nach jedem Block ein MRT gemacht?
Nach dem 3. Block ging es meiner Tochter am schlechtesten... :(
Die Op hat sie gut verkraftet, wir durften 6 Tage danach wieder nach Hause. :)
Alles Gute weiterhin für euch! Lg
hallo,
mein sohn sollte nun mit dem dritten block anfangen dienstag doch sind wir nun im zelltief und fieber im krankenhaus und keiner weiß ob wir dienstag mit dem 3. block starten können.
So geht es ihm aber sehr gut hat soweit alles gut vertragen und wird im Januar nach dem 3. block operiert .
Alles gut für eure kleinen weiterhin
Lieben Gruß
Lisa
Karasa83
01.12.2013, 16:35
Hallo ihr starken mami's!
Ich komme zwar aus dem Hautkrebsforum, lese aber ab und an mal quer.
Mich würde mal interessieren, wie bzw wodurch leberkrebs bei euren Kindern diagnostiziert wurde? Haben euch selbst irgendwelche Symptome auf den Weg zum Arzt gebracht oder wurde es bei einer routineuntersuchng festgestellt? Ich bin selbst Mutter von zwei Kindern (4 j und 6 Monate) und prinzipiell wird ja bei den Untersuchungen kaum bildgebenden Verfahren angewandt oder gar Blut abgenommen? Also wie war das bei euren kleinen Mäusen? Ich hoffe ganz stark, dass sich alles zum guten wendet, aber die Angst bleibt wohl ein Leben lang. Das merke ich leider auch bei mir. Lg Kara
Hallo karasa
Also bei meinem sohn war es sogar so dss es einfach keiner festgestellt hat .
ES fing an das angeblich sein elle bogen gebrochen war hatte aber nur eine woche ein gips dann zwei wochen später hat er nichts mehr getrunken und nichts mehr gegessen (er hatte kein platz mehr im bauch bereich) .
Dann war ich beim kinderarzt er sagte es kommt schon mal vor .
Dann war ich beim kinderarzt weil er ein so extrem dicken bauch hatte wo schon manch einer dachte er Platzt gleich (kinderarzt sagte hohlkreuz ist schonmal bei kleinen kindern so)
Am 30.09 abends habe ich meinen kleinen gewickelt und habe eine deutliche beule an der rechten seite gesehen ich dachte mir es kann nicht normal sein bin daraufhin ins krankenhaus abends auf eigene faust die konnten abend noch nichts feststellen er musste dort bleiben wo am anderen morgen ein MRT gemachr worden ist und daraufhin nach den Ergebnissen wurde festgestellt das er einen tumor hat.
Leberkrebs wissen die Ärzte selbst nicht wo es her kommt es üblich bei kindern bis 3 jahren.
Hallo liebe diamante,
nein ein MRT wird erst nach dem 3. Block gemacht. Dieser beginnt erst in 10 Tagen oder so. Zwischen den Blöcken gibts einen Ultraschall und einen CT ( Computertonographie). Morgen soll der Ultraschall sein, hoffe, dass es auch klappt.
Liebe Liisa,
ich muss sagen ihr seid schon ganz schön weit. Wir haben unseren zweiten Block gerade erst beendet. Bei uns wurde der Tumor am 29.09. festgestellt, aber mein kleiner hat in der Lunge noch kleine Metas.:angry: Habt ihr schon einen OP Termin? Er soll auch nach dem dritten Block operiert werden, wird bestimmt erst Ende Januar.
Liebe karasa,
bei uns war es ein Zufall. Er hatte auch einen dicken Bauch, wollte nichts mehr essen und er war oft fiebrig. Anfang September waren wir beim Kinderarzt und meinte, dass es bei Kindern völlig normal ist, wenn die nicht viel essen und in ihrer Entwicklung öfters Fieber bekommen. Mehr als eine Mitttelohrentzündung konnte sie nicht feststellen. Am 28. September aber ist unser kleiner Schatz im Garten hingefallen. Am nächsten Tag entdeckte ich eine kleine Beule am rechten Oberbauch mit einen kleinen blauen Fleck obendrauf. Da dachte ich, dass es vom hinfallen kommt und dass er sich vielleicht einen Wirbel verstaucht hat. Also sind wir gleich ins Krankenhaus gefahren. Nur duch abtasten wussten die Ärzte schon, dass da ein Geschwulst gewachsen ist. Wie Liisa93 schon sagte, ist die Ursache unbekannt, einfach so.... Euch auch allen weiterhin viel Kraft!
Diamante
03.12.2013, 21:40
Auch bei uns war es ein dicker Bauch, der schon ab und an mal im Gespräch war. Aber immer sagten alle, ach typischer Kleinkindbauch...
Dann hatte sie auch die etwas auffälligere Beule rechts und eine Nacht Bauchweh. Daraufhin sind wir zum Kinderarzt, wir tippten auf Verstopfungen.
Die Ärztin machte einen Ultraschall und meinte, sie kommt mit ihrem Gerät nicht durch und überwies uns direkt an die Uniklinik. Da wurde schon beim ersten Ultraschall klar, dass da etwas nicht stimmt.
3 Tage später wurde ihr direkt der Broviac gelegt und mit der ersten Chemo begonnen.
Lg Diamante
Hallo Sandani ,
Wir starten nächsten Dienstag mit dem dritten Block somit sind wir vor Weihnachten fertig. Und direkt anfang des Jahres wird der kleine mann operiert in Essen . Genauen Termin haben wir noch nicht da vorher ja auch noch ein MRT und CT und die weiteren kleinen Untersuchungen stattfinden müssen .
Karasa83
04.12.2013, 08:56
Danke für die Antworten. Als Mama merkt man, wenn es eben nicht nur die Unlust am esSen ist. Ich wünsche euren kleinen mäusenund natürlich euch, als Eltern ganz viel kraft diese zeit zu überstehen ! Und hoffe, dass die kleinen bald wieder gesund werden!
Liebe Mütter,
ich habe hier in dieser Sparte eigentlich gar nix verloren, bin selbst Patientin
(54) in einer anderen Sparte und lese auch manchmal quer.
Ich möchte nur mit Nachdruck vermitteln, wie leid mir das tut, was ich hier alles so lese. Ich habe selbst zwei Söhne mit 17 und 20, und wenn ich dran denke, wie ich mich um sie insbesondere im Baby- und Kleinkindalter immer um sie gesorgt habe, obwohl es nie Anlass für übergroße Sorge gab, dann erschüttern mich diese ganzen Berichte hier.
Ich wäre wahnsinnig geworden.
Aber ich denke, wenn man in solch einer Situation tatsächlich ist, wird man zwangsläufig stark - FÜR sein Kind.
Liebe Eltern - ich kann annähernd erahnen, was ihr leistet, wie groß der Druck ist, ich möchte mein vollstes Mitgefühl ausdrücken und allen hier nur das Beste wünschen!
Vieles im Leben ergibt keinen Sinn, vieles, was passiert, ist nicht nachvollziehbar und man könnte vom Glauben abfallen, aber wenn schon Kinder solche Erkrankungen aushalten müssen, (und natürlich die Eltern oft noch mehr darunter leiden), dann ist das durch nichts mehr zu überbieten.
Ich wünsche alles Glück der Welt! :1luvu:
Diamante
12.12.2013, 22:38
Danke dir, Saranja!
Ich hoffe, du hast deine Krankheit überstanden!?
Wir sind mittlerweile in der postoperativen Chemo angekommen. Leider ist der Afp noch nicht da, wo er sein sollte, also ist da wahrscheinlich noch etwas in der Lunge übrig.:( Nächste Woche geht's mal wieder zum CT.
Das Carboplatin ist gefühlt tausendmal verträglicher als das Cisplatin, mein Wirbelwind ist wieder einer und springt hier den ganzen Tag rum. :)
Ich wünsche euch allen noch eine schöne Adventszeit und gaaaaaaanz viiiiiiel Genesung!
Liebe Saranja,
danke für deine lieben Worte, mir sind gleich ein paar Tränen gekullert.
Du hast recht, es gibt einfach Dinge im Leben, die machen keinen Sinn und ich werde auch nicht den lieben Gott fragen, warum er das zugelassen hat.
Liebe diamante,
das Carboplatin was dein Kleiner bekommt, ist auch nicht so stark wie Cisplatin, oder?
Diamante
18.12.2013, 22:27
Ja, es ist niedriger dosiert, aber die Blutwerte rauschen teilweise genauso in den Keller.
Wie sieht es bei euch aus?
Der dritte kann nicht beginnen, weil die Untergruppen zu niedrig sind. Jetzt wird erstmal per Spritze nachgeholfen. Kennst du das mit der Spritze? Es sieht jedenfalls so aus, dass er über Weihnachten und Sylvester seine Therapie bekommt, falls die Spritze hilft.
Diamante
22.12.2013, 22:28
Das sagt mir jetzt erstmal nichts. Ich habe mal gehört, dass zu niedrige Leukozyten mit Spritzen gepusht werden.
Über Weihnachten ist ja auch doof, aber muss ja leider.:(
Hallo ihr lieben ,
Vor Weihnachten habe ich erfahren für meinen sohn das der dritte block nicht gemacht werden kann bei ihm da er durch das cisplatin hörminderung erlitten hat.
Nun ist Montag der op Termin . Wir haben solche angst!
Der afp wert ist aber nun wo er 5 wochen keine therapie bekommen hat trotz alledem gesunken wir sind nun von über 300000 auf nur noch 1300 .
Wie geht es euren kleinen?
Hoffe ihr konntet alle trotz allem gut Weihnachten feiern
Diamante
03.01.2014, 18:16
Frohes neues und GESUNDES Jahr für euch alle!
Hallo Liisa,
es tut mir leid, dass dein Kleiner schon schon Hörschädigungen davon getragen hat... ist bei uns nicht anders.
Aber sag doch mal, die streichen einen kompletten Chemoblock? Und ändern nicht erstmal das Mittel? So wäre das bei uns gewesen.
Wie ist die Op gelaufen? Alles gut überstanden?
Hallo Diamante,
frohes neues Jahr erst mal.
Ja sie haben ein ganzen block gestrichen aber auch nur weil der tumor auf 5cm runter war.
Die op ist gut verlaufen ihm musste auf grund eines Sicherheitsabstand die gallenblse mit entfernt werden .
Er bekommt nun noch schmerzmittel und darf erst ab morgen wieder sitzen .
Nun geht es dann bald mit chemo weiter und dann kommen wahrscheinlich noch 2 ops wo die metastasen in der Lunge entfernt werden.
Ich wünsche euch auch ein frohes und vorallem gesundes neues Jahr.
Mein Sohn ( 21 Monate) hat wahrscheinlich auch eine Hörminderung, aber da er noch so klein ist, können sie es nicht so richtig diagnostizieren. Die Audiomedrieuntersuchung war schon zwei Mal nicht so gut.
Wie lange ging denn die OP? Kommt bei uns auch bald.
Unsere op dauerte 4,5 Stunden ... Ist aber alles gut gegangen . nun haben wir noch ein chemi block und sinbd erst mal fertig.
Hey ihr Lieben, wie ist es bei euch mit dem Essen? Ich mache mir große Sorgen, denn mein Kleiner mag nur Milch, süßes und Chicken Mc Nuggets. Seit seiner Therapie ißt er nichts mehr normales wie Kartoffeln, Nudeln, Spinat, Fleisch, Fisch oder Gemüse.
Hallo sandani,
Meiner hatte fast gar nichts gegessen und getrunken.... Ab und an mal ein fruchtzwerg und das wars.
Die Ärzte sagten zu mir es sei normal und wenn man zuhause ist kommt es wieder das sie anfangen zu essen und so war es auch bei uns.
Diamante
22.01.2014, 20:00
Hey ihr Lieben, wie ist es bei euch mit dem Essen? Ich mache mir große Sorgen, denn mein Kleiner mag nur Milch, süßes und Chicken Mc Nuggets. Seit seiner Therapie ißt er nichts mehr normales wie Kartoffeln, Nudeln, Spinat, Fleisch, Fisch oder Gemüse.
Hi, in unserem Krankenhaus vertreten hier alle, dass man nach Appetit Nahrung anbieten soll.
Wir haben uns zwischendurch mehrere Wochen ausschliesslich von Nudeln ernährt.
Ich habe letztens nochmal genauer nachgefragt und bis zu einem! Jahr ist einseitige Ernährung in Ordnung. Erst dann müsste man unterstützende Massnahmen ergreifen.
Auch jetzt besteht ihr Essen an manchen Tagen aus Nudeln, Frischkäse und Fruchtmus. Ich sehe das gelassen. :)
Lg
Diamante
04.02.2014, 22:47
Hallo!
Wie sieht es bei euch aus?
Wir sind eigentlich durch *vorsichtigfreu*, liegen aber nun im Zelltief schon einige Tage mit Fieber im Krankenhaus.
Gibt es bei euch gute oder nicht so gute Neuigkeiten?
Lg Diamante
Ok. Ich danke euch. Wenn es bis zu einem Jahr dauern kann, dann habe ich genug Zeit für die Umgewöhnung. Ich hoffe er isst irgendwann wieder abwechslungsreich. Wie gehts euren Kleinen? Wir hatten jetzt die OP hinter uns gebracht. Die 10 Tage waren sehr anstrengend. Der Tumor dockte am Magen an und da musste ein kleines Stückchen Magen weg. Dann durfte er eine ganze Woche nicht essen.vor Hunger hatte er drei Tage durch geschriehen. Es war so furchtbar. Jetzt machen wir drei Wochen Pause bis zur letzten Chemo . Habe Angst,wenn die Metastasen in der Lunge noch nicht ganz weg sind. Sonst wird er vielleicht nochmal operiert. Ich will es nicht nochmal durch machen.:(
Diamante
23.03.2014, 23:32
Hallo,
wie geht's euch und den Mäusen?
Wir haben gute Neuigkeiten, wir sind durch! Lungen OP war nicht mehr nötig und mittlerweile ist auch der Katheter schon raus.
http://www.smilies.4-user.de/include/Tanzen/smilie_tanz_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Tanzen/smilie_tanz_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Tanzen/smilie_tanz_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Tanzen/smilie_tanz_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Tanzen/smilie_tanz_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Ich hoffe, bei euch gibt es auch gute Neuigkeiten!?
Lg Diamante
Hallo Diamante,
freut mich von dir zu lesen und noch mit einer guten Nachricht. Das gibt mir gleich Hoffnung. Bei unseren kleinen Mann ist der AFP Wert wieder angestiegen - das erklärt die Lunge - es sind wieder 3 M. da:(. bzw eine ist irgendwie dazugekommen.Erst waren sie fast verschwunden und nun ist wieder was da. Er bekommt diese Woche noch Chemotherapie, dann wird weiter geschaut. :(
Diamante
14.04.2014, 14:30
Oh Sandini, das tut mir leid! In welcher Phase wart ihr?
Wie sieht es jetzt aus?
Ich drücke alle Daumen!
Hallo zusammen .
Habe schon lang nicht mehr reingeschaut .
Hat mich gefreut von euch zu lesen .
Sind nun mit dem letzten block dran .
Unsere Lungen ops brauchen wir nicht mehr .
Heute war schon unser Abschluss CT und MRT .
Nun haben wir immer noch dieses problem mit den ohren angeblich . Hier in Essen haben die mir eine Verordnung zu hörgeräte ausgestellt doch unser niedergelassener HNO sagte wo wir uns eine zweite Meinung eingeholt haben das es gar nicht so dramatisch ist und das sich das Gehör grade im Kindesalter nach der chemo wieder stabilisieren kann.
Ich weiß zur zeit nicht mehr was ich machen soll werde mir wohl oder übel noch eine dritte Meinung einholen müssen.
Hoffe euren kleinen geht es soweit gut .
Diamante
17.04.2014, 16:27
Hallo Liisa,
schön, dass ihr es erstmal geschafft habt! :)
Bei meiner Tochter ist auch eine Hochtonschwerhörigkeit geblieben. Wir haben jetzt mehrere Termine zur Hörtestkonditionierung. Ziel des ganzen ist eine genaue Abgrenzung der 'Problemfrequenzen'. Danach wird entschieden, ob eine Hörgerät nötig ist oder nicht.
Bei uns hat bisher jeder Arzt gesagt, dass die Schädigung dauerhaft sein wird...
Lg Diamante
Hallo ihr lieben Mamis, bei meinen Jungen werden die Ohren zwar stetig unter Kontrolle gehalten, aber mir wird nach jeder Untersuchung gesagt, dass man es gar nicht so richtig auswerten kann, da er beim Test zu unruhig da sitzt. Seine Therapie wurde umgestellt. Er war im letzten Block....nach dem ersten und vorletzten Zyklus wurde sein Threapieplan komplett neu umgestellt:( d.h. neue Chemotherapie, welche diese Woche vorbei ist und ab Juni 8 Wochen Stammzellentransplantation mit seinen Eigenen. :cry: Ich habe keine Ahnung wie das werden soll.
Hallo alle zusammen,
mein kleiner sohn war ein extremfrühchen, er kam in der ssw 26+4 mit 650 g zu welt. wir waren 3,5 monate im kh, danach noch mal 2 wochen, weil er ne sepsis hatte. heute, 10 einhalb monate später ( vom eigentlich errechneten et sind es sieben einhalb) geht es ihm soweit wunderbar, er hat sich sehr gut entwickelt und ist ein sehr fröhlches baby. doch nun hat man einen tumor in seiner leber entdeckt... haben sono und mrt hinter uns, der afp-wert wurde schon 3x abgenommen..tendenz steigend :(
morgen haben wir einen termin in der onko-ambulanz der uni kinderklinik bonn.. da wird wahrscheinlich noch mal blut abgenommen und vllt ein ct gemacht. boah, ich hab ziemlich großen schiss. ein letztes fünkchen hoffnung, dass es kein krebs ist habe ich noch, aber wirklich nur ein fünkchen.
wie war das bei euch mit der diagnosestellung? wurde in jedem fall eine biopsie gemacht? wie stellen sie fest, ob und wo es metastasen gibt?
ist mensch während der chemo-therapie immer im kh? konntet ihr bei euren kinder übernachten?
fragen über fragen
ich hoffe euren kleinen geht es besser... mir erscheint das alles noch total unwriklich.
danke
rena
raumwunder
16.06.2014, 13:48
Hallo renii,
erstmal Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Leider kann ich dir, was diese Art des Krebses angeht, gar nichts sagen, nur soviel sei gesagt, löcher die Ärzte, stelle Fragen über Fragen und lass dich nie einfach nur abspeisen.
Gruss
Diamante
19.06.2014, 16:01
Hallo Reniii,
ich drücke die Daumen, dass sich die Diagnose nicht bestätigt!
Bei uns wurde keine Biopsie gemacht, da die bildgebenden Verfahren (Ultraschall, MRT, CT, PET Scan) und der Afp keinen anderen Schluss zuließen.
Von einer Biopsie habe ich auch bisher nur bei einem Jungen gehört, der eigentlich schon zu alt für ein Hepatoblastom war.
In welchen Regionen bewegt sich der Afp bei euch?
Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Lg Diamante
hallo,
danke für s willkommen heißen.
das afp-level kenne ich nicht genau, aber ich hörte die ärzte etwas von 250 sagen..was wohl noch recht niedrig ist. zu mir direkt sagten sie nur, es stiege stetig an.
mein kleiner hatte auch glück im unglück, denn der tumor wurde sehr früh entdeckt. er hatte von geburt hämangiome (blutschwämmchen) in der leber, die wir seit anfang diesen jahres mit propranolol therapieren. der tumor war ein zufallsbefund, als seine leber im rahmen der verlaufkontrolle geschallt wurde. d.h. der tumor ist noch recht klein ..wächst aber rasant. und höchstwahrscheinlich noch nicht metastasiert ..so ein glück! :rotier2:
die kinderchirurgen haben jetzt beschlossen, dass sie keine biopsie durchführen, sondern den tumor gleich ganz entfernen, er liegt wohl auch noch recht günstig, eher unterhalb der leber (segmente 5 & 6). die gallenblase wird sehr wahrscheinlich entfernt werden müssen. die op wird diesen montag stattfinden und freilich habe ich bammel. andererseits bin ich sehr froh, dass das biest raus kommt.
die chemo startet dann so in zwei wochen. vor ihr hab ich fast mehr schiss, als vor der op. wie haben eure kinder die chemo vertragen?
Hallo.
Also wir sind ende März nach 7 Monaten endlich fertig geworden mit chemo, op ect.
Ich muss sagen mein Kleiner hat die Chemos (6 Blöcke ) gut sogar sehr gut verkraftet. Habe mir selber es schlimmer vorgestellt doch wenn das eigene Kind so gut mit macht ist es für dich selber auch kein riesen Problem .
Ja während der chemo muss man im krankenhaus bleiben doch gibt es immer wieder pausen zwischendurch wo man mal nach Hause kann bei uns waren es meist 2-3 wochen wenn kein fieber auf getreten ist.
Ich konnte immer bei meinem kleinen übernachten . (Uni klinik Essen)
Lg und ganz viel kraft
Lisa
Hi, unser Sohn hatte 2005 ein Hepatoblastom Stadium 4. Er hat es gepackt, ist durch die Chemotherapie aber hörbehindert. Wir hatten 2 Blöcke Chemo, 1 x Hochdosis Chemo inkl. Stammzelltransplantation, Operation, Chemo ... waren 9 Monate in der Klinik. Kommen aus dem Ruhrgebiet und kennen persönlich noch 2 andere Familien hier aus der Umgebung deren Kinder auch vor etlichen Jahren erkrankt sind und denen es heute gut geht.
Liebe Grüße
I.
Die Ohren werden nicht wieder besser...
Mir hat man gesagt, wenn die Härchen im Ohr platt sind, dann richten sie sich nicht wieder auf. Der Hörschaden bleibt, die Frage ist nur, wie gut lernt das Kind sprechen und wie geht es damit um. Wir hatten 7 Jahre lang Logopädie, teilweise 3 Mal die Woche. Wurden von Anfang an unterstützt von der Sonderschule für Hören und Kommunikation, vom Kindergarten an, bis jetzt zur Realschule. Wir hatten dann 2 Jahre Pause in Sachen Logo und haben jetzt wieder angefangen seit einem halben Jahr. Mein Sohn ist mittlerweile 11 Jahre alt. Man hört es noch, er schreibt gruselig. Hat aber jetzt noch ein Problem mit den Augen, was die Sache nicht besser macht. Er trägt die Hörgeräte in der Schule, nimmt sie danach raus und kommt klar. Später muss er selbst entscheiden, ob er die Hörgeräte trägt oder nicht. Jenachdem, welchen Beruf er ergreift.
Ohne die Hörgeräte kann er hören, hört aber teilweise seltsame Sachen und kann sich nur durch den Zusammenhang denken, um was es geht. Und er braucht das Mundbild, dann klappt das Hören auch viel besser. Ohne Hörgeräte ist es einfach anstregend für ihn...
Ohne Hörgeräte und Logopädie hätte mein Sohn niemals sprechen gelernt.
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