Mein Papi hat Kehlkopfkrebs, so viele Fragen =(

[Caya]

Hallo,

Ich bin neu hier und habe gleich so viele Fragen. Mein Papa hat Kehlkopfkrebs und wird nächste Woche operiert. Ihm wird der Kehlkopf entfernt und die Stimmbänder. Danach eine 6-Wöchige Strahlentherapie.

Meine Fragen:
-Gibt es hier jemanden, der über die Speiseröhre spricht? Wenn ja, wie lange dauert das Erlernen?
-Behält er die Öffnung, die er jetzt nach dem Luftröhrenschnitt hat, für immer?
-Wird er jemals wieder alles Essen können?

Bitte schreibt alles auf, was hilfreich sein könnte! Ich konnte leider noch nicht persönlich zu ihm, da ich noch bis Freitag im Ausland bin und meine Familie hat die Diagnose erst heute erfahren. Es war für alle ein bisschen viel und man vergisst dann jede Menge. Um halb zwölf ist auch niemand mehr wach ...

Lg,
Caya, die total neben sich steht.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Caya,

es tut mir leid, daß dein Papa auch an dieser schlimmen Krankheit erkrankt ist.
Aber wenn er die OP hinter sich hat, geht es schnell wieder bergauf.

Zu deinen Fragen:
Die Ösophagusstimme ist nicht so leicht zu lernen. Allerdings muß er das auch nicht. Es gibt heute Stimmprothesen die in die Haut einoperiert werden und damit kann er dann ganz verständlich sprechen. Ohne viel vorher zu lernen.

Mit dem Essen dauert es ungefähr 3-4 Wochen. Dann kann er normalerweise alles wieder essen.

Das Tracheostoma wird er für immer behalten weil er ohne Kehlkopf nicht mehr über Mund und Nase atmen kann. Aber auch daran wird er sich gewöhnen.

Es dauerd eben alles seine Zeit. Aber wenn der Krebs weg ist, kann er wieder gut leben.

Nicht übersehen solltest du aber auch die Strahlentherapie. Manche Leute sagen daß die OP ein Klacks dagegen war. Die Bestrahlung ist ein harter Weg. Da kann es ihm passieren, daß er am Schluß nicht mehr schlucken kann und deswegen in dieser Zeit eine PEG (Schlauch in den Magen) zur künstlichen Ernährung braucht. Aber auch das geht vorbei.

Jetzt macht erst mal einen Schritt nach dem anderen. Zuerst die OP und dann die Bestrahlung.

Solltest du noch mehr wissen wollen,stehe ich dir gerne mit Auskünften zur Verfügung. Das kann auch über eine PN (private Nachricht) geschehen.

Bis dahin wünsch ich deinem Papa und der gesamten Familie alles Gute.

Liebe Grüße
Renate

[Caya]

Danke, für die Antwort!

Also, ich weiß, dass er auf gar keinen Fall ein stimmgebendes Unterstützungsmittel möchte. Ich weiß nicht, warum. Nur, dass er in solchen Dingen viel zu stur ist. Nächste Woche kommt ein Logopäde, der wird ihm hoffentlich helfen.

Werden ihm bei der Chemo auf jeden Fall die Haare ausfallen? Die Ärzte sagen, er wird insgesamt stark abnehmen...

Darf er während der Strahlentherapie seinen Enkel sehen?

Liebe Grüsse :-(

[Serafin]

Hallo Caya,

zuerst mal wünsche ich euch ganz viel Kraft für das was noch alles kommen wird.
Das mit der Strahlentherapie stimmt das ist nicht so einfach!
Aber ihr müsst jetzt schritt für schritt gehen. Nicht schon am Anfang kaputt machen. Du / ihr braucht noch Kraft.
Mein Papa hatte Speiseröhrenkrebs und künstl. Nahrung das sind Dinge an die gewöhnt sich der Patient schneller als die Angehörigen.
Auch der Tracheostoma ,ich sag es mal aus meiner Sicht der Anblick am Anfang tut vielleicht etwas weh aber es geht alles,wichtig ist das er lebt und weiter Leben kann. Der Mensch erträgt zum überleben sehr viel,und der Kampf gegen den Krebs macht jeden einzelnen hier zum Helden.
So ist meine Einstellung dazu,muss nicht jeder aber ich habe den Kampf meines Vaters beobachtet,und den von ganz vielen anderen.
Ich wünsche euch aus ganzem Herzen viel Kraft.

Serafin

[Caya]

Vielen lieben Dank, für Deine Worte!

Du hast recht, wir brauchen noch einiges an Kraft. Zum Glück schöpft man ja auch durch die kleinen Dinge Mut.

Es ist eher die Angst, vor dem was noch kommt. Einmal hat er den selben Krebs schon im Anfangsstadium bekämpft, das ist über ein Jahrzent her. Dieses Mal wird es ein härterer Weg für ihn. Durch die Entnahme des Kehlkopfes und auch der Stimmbänder :-(

[wolfgang46]

Liebe Caya,

es ist normal, dass man bei so einer Nachricht erst einmal neben sich steht.
Aber Du wirst merken, dass Ihr nicht allein seid, nicht allein gelassen werdet.

Renate hat Dir die wichtigsten Abläufe ja schon erläutert, deshalb von mir nur noch der Hinweis, dass es einen Verband der "Halsoperierten" gibt.
Früher hießen wir Kehlkopflosen Verband.
Es gibt in jeder Region Gruppen mit Betroffenen, die Euch auch gerne weiter helfen. Manche Krankenhäuser stellen sogar den Kontakt von sich aus her.

Du erreichst den Verband über den Link in meiner Signatur. Auf der HP findest Du auch eine Liste aller Ansprechpartner. Offizielle und auch die Leute "vor Ort".

Ich habe aber noch eine Frage, weißt Du, ob es eine Total-OP oder eine Teil-OP werden soll?

Und noch etwas: Ich hatte meine OP vor mehr als 12 Jahren und bin jetzt "gesund"!!
Dieses schreibe ich hier, damit ich Dir den großen Schrecken wenigstens etwas mildern kann.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang


PS. Auch ich bin immer gerne bereit Deine/Eure Fragen (auch per PN) zu beantworten.

[Caya]

Hallo Wolfgang,

Auch Dir lieben Dank! Auf der Seite habe ich mich heute Nacht schon ein wenig eingelesen. Muss aber gestehen, dass mir vieles noch Angst macht. Ich werde die Seite aber definitiv im Hinterkopf behalten und sie ihm dann ans Herz legen, wenn er von der OP erstmal wieder fit ist.

Das kann ich Dir nicht genau beantworten, ich weiß nur, dass ihm dieses Mal der komplette Kehlkopf und die Stimmbänder entfernt werden.

Es ist schön, dass es Dir schon so lange wieder gut geht!
Und es ist toll, dass es diese Seite gibt, wo es dann doch persönlicher ist.

Lieben Dank!

[Brynhildr]

Hallo :)
ich wünsche Euch viel Kraft und viel Normalität in der Zukunft :)

Im ersten Posting hast Du "nur" OP und Strahlentherapie erwähnt.
Ist auch eine Chemo geplant? vor der Bestrahlung oder begleitend?
...
Werden ihm bei der Chemo auf jeden Fall die Haare ausfallen?
Das hängt von der Medikamenten-Kombination ab, die für ihn vorgesehen sein wird. Frag die Ärzte. .... wahrscheinlich aber ja.:rolleyes:

Die Ärzte sagen, er wird insgesamt stark abnehmen...
Ja. Er isst dann halt zeitweise nicht oder wenig.
Und über die PEG, die er wahrscheinlich bekommt, (das ist ein Schlauch von draussen vorne am Bauch in den Magen, damit kann man ein paar Monate ganz gut leben), kann man meist nicht genug gegen den Verbrauch anfüttern.... Ich konnte mit der PEG max. 1500kcal pro Tag reinfüttern... (Zeitlich, und vom Völlegefühl her), verbrauchte aber durch die Bestrahlung locker 1000kcal mehr als sonst ;) ... daher geht schon mind. ein kilo pro Woche weg.... bei 7 wochen Bestrahlung plus x Wochen zum gesundwerden, und y Wochen vorher, mit "nicht essen können wegen OP-Folgen" gehen da ruck zu einiges weg.

Darf er während der Strahlentherapie seinen Enkel sehen?
Ja.
(Ausser wenn sie z.b. übel erkältet sind, weil seine Abwehrkräfte zu der Zeit vielleicht nicht tip-topp sind.)
Er "strahlt" danach auch nichts gefährliches ab.... :)
Das ist nur in den Stunden nach einer Knochenszinitgrafie, oder nach manchen Schilddrüsenuntersuchungen.

Bestrahlung wird oft ambulant gemacht - an solchen Tagen ist er 20 bis 40min in der Klinik oder Praxis und hat ansonsten Freizeit, in der er fast normal leben kann, so er genug Energie dafür übrig hat. Sie wird halt immer anstrengender, je mehr sich aufaddiert. Deswegen auch der hohe Energieverbrauch.
Manche Patienten werden für die Bestrahlungen auch stationär aufgenommen, um sie besser überwachen zu können. Das findet Ihr dann heraus.

Alles Gute!
Bruni