Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom? [Archiv]

27.07.2003, 19:31

Liebe Dani

Ich hoffe sehr, Dir und Julian geht es noch immer prima. Habe eben unter www.krebs-im-kindesalter.de im Gästebuch folgenden, zwar schon älteren Eintrag einer weiteren Mutter gelesen, deren Kind ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte und dem es heute gut geht.
Ich kopier Dir das mal rüber, falls Du mit ihr Kontakt aufnehmen möchtest:

Name:
Elke Lickteig
Email:
elkelickteig@web.de
Datum:
07 Jan 2002
Uhrzeit:
10:32:47
Kommentar
Hallo, da habe ich lange suchen müssen, bis ich Sie wieder gefunden habe.Ich habe schon damals (vor ca. 1 Jahr viel in Ihrem Gästebuch gelesen. Mein Sohn Florian ist am 31.12.2000 mit der Chemotherapie fertig geworden. Bei ihm wurde ein alveoläres Rhabdomyosarkom an der Schläfe diagnostiziert und entfernt. Jetzt steht nächsten Monat die plastische Wiederherstellung des Defekts(vollständige Entnahme des Schläfenmuskels) durch körpereigenes Fett bevor. Ich habe schon wieder die Hummeln im Bauch. Auf der anderen Seite sage ich mir, was ist eien aufbauende OP gegen die Angst der damaligen Operationen, bei denen es fraglich war, ob der Knochen mitgefräst werden muß und der Gesichtsnerv vielleicht verletzt wird. Man muß das ganze versuchen positiv zu sehen. Ich denke das können auch nur Betroffene so sehen, oder ? Wir freuen uns auf jeden Fall über jeden, der das Höllental erfolgreich durchschritten hat. Florian gehr es auf jeden Fall bestens. Er ist manchmal vor lauter Power kaum zu bremsen. Wer Lust hat sich mit mir auszutauschen ,kann sich gerne bei mir melden! Auf bald!

Würde mich freuen, wenn Du dadurch eine weitere Kontaktmöglichkeit finden könntest.

Liebe Grüsse und alles Gute für Deine ganze Familie

Ladina

manulorenzen

28.12.2006, 22:08

Unser Sohn, 13 Jahre, ist seit November diesen Jahres in Behandlung wegen einem alveolärem Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er hat seine 3. von 9 Chemo-Blöcken hinter sich (high-risk Dosis aufgrund der Grösse und Lokalisation). Dabei hat sich der Tumor vollständig zurückgebildet (ursprünglich ca. 8cm gross). Nun werden hyperfraktionierte Bestrahlungen auf uns zukommen (3 Wo. 2x am Tag). Der Tumor hat Metastasen im Bereich der benachbarten Leistenlymphknoten gebildet, aber sonst sind keine Metastasen nachweisbar im Körper. Wer ist in einer ähnlichen Situation oder hat Erfahrungen diesbezüglich? Ich bin wie wild am rumsurfen im Internet, um auch positive Verlaufs-Berichte zu finden....
L.G. Manuela

daju

28.12.2006, 23:24

Hallo

Es war ja mein ursprüngliches Posting mittletweile ist eine Weile vergangen.

So kann ich dir über einen bis heute positiven Verlauf bei uns berichten.
Im August hatten wir die 5-Jahresgrenze seit Diagnosestellung überschirtten und im März werden wir dann auch die 5-Jahresmarke seit Chemo-Ende durchbrechen.
5 Jahre ohne Rezidiv, das ist doch schon mal etwas, und es sollte Mut machen.
Mein Sohn wurde damals nach cws-96/VAIA (9 Blöcke im high-risk) behandelt, ihr jetzt wahrscheinlich nach der Nachfolgestudie cws-2002.
Bei meinem Sohn wäre auch eine Bestarhlung im protokoll vorgesehen gewesen, aber er war zu jung und so wurde auf die Bestrahlung verzichtet.

Ich wünsche euch alles alles Gute und dass bei euch auch alles so glatt läuft wie bei uns

Gruss
Dani

manulorenzen

29.12.2006, 13:54

Liebe Dani,
vielen Dank für diese schnelle Antwort. Ja, das macht Mut. Hat dein Kind denn nachhaltige Spätfolgen der Chemo-Therapie in Kauf nehmen müssen? Geht es ihm richtig gut? Hatte es bereits Metastasen bei Diagnosestellung? Wie ist er durch die Therapie bekommen? Bei uns läuft bisher alles plangemäss und er konnte sich gut regenerieren in den 2 Wochen zwischen den Chemoblöcken,aber ich habe Panik vor den Komplikationen, also Infekte...
Liebe Grüsse, Manuela

daju

29.12.2006, 16:11

Liebe Michaela

Mein Sohn war bei Diagnosestellung ja erst 13 Monate, also noch recht jung. Jetzt ist er 6,5 Jahre und es geht ihm eigentlich sehr gut.

Unser größtes Problem dass am ersten Chemo-Tag einiges der Chemo neben dem Port ins Gewebe gelaufen ist, das war echt schlimm und diese Stelle sieht auch heute noch nicht so toll aus.

Ansonsten wächst er langsamer als andere Kinder und ist ein zartes, kleines Kind.
Auch wurde 1 Jahr nach Chemo -Ende festgestellt dass er mittelgradig schwerhörig ist, keiner weiß woher das kommt, aber auch damit können wir sehr gut leben. Seine Nieren haben auch durch die Chemo einen leichten Schaden, aber auch das wird sich wie die Ohren auch wohl nicht mehr verschlechtern und er hat eigentlich keine Probleme damit, wir müssen auch nichts beachten.
Wir hatten auch keine Metastasen oder sonstwas und sein Tumor war 2 x 2,2 cm.

Wir führen ein normales Leben.

Wenn du Fragen hast melde dich unter deybl.huk@t-online.de

Gruss
Dani

michajung

13.08.2009, 20:47

Hallo meine 15 monate alte tochter hat es im gesicht und ist grad im 2ten cemo block

daju

31.08.2009, 09:24

Auch ich kann weiterhin Mut machen, wir haben jetzt genau 8 Jahre seit Diagnosestellung (alveoläres RMS) ohne Rückfall hinter uns und meinem Sohn geht es weiterhin sehr gut. Ich wünsche allen die da gerade mittendrin stecken alles Gute und immer eine große Portion Optimismus.

muecke13

17.09.2009, 17:49

Hallo daju,

wo befand sich denn das RMS deines Sohnes? Gab es damals Metastasen?

Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth

manulorenzen

17.09.2009, 20:57

Liebe Muecke 13,
unser Sohn ist im Alter von 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom an den Extremitäten (Oberschenkel, über 5 cm gross, Stadium 3, Metastasen im regionären Leistenlymphknoten) erkrankt. Er wurde im Rahmen einer Studie in einem spezialisierten Klinikum behandelt. Die Studienzentrale für Weichteilsarkome ist in Stuttgart, Olga-Hospital (Frau Dr. Ewa Koscelniak), an die ich mich an deiner Stelle wenden würde. Im Rahmen dieser Studien werden Erfahrungen sämtlicher Länder (u.a. auch die USA) zusammengeführt, um optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Da kannst du dich sicher kompetent beraten lassen, welche Behandlung nach den neuesten Erkenntnissen empfehlenswert ist. Vielleicht kommst du ja zu der Erkenntnis, dass du in München an der richtigen Adresse bist und die sich nach den neuesten Studien ausrichten. Ganz wichtig ist, dass dein Sohn in die Hände von Spezialisten gerät. Wir wissen das wirklich aus Erfahrung...Unserem Sohn geht es übrigens heute, 3 Jahre nach Diagnosestellung sehr, sehr gut....Vielleicht kann ich dir damit ein bisschen Mut machen...Alles erdenklich Gute für euch und viel Kraft für die bevorstehende Zeit, Manuela

daju

20.09.2009, 02:03

Hallo

Mein Sohn hatte keine Metastasen. Sein Tumor saß allerdings auch an der rechten Hand und zwar am Handgelenk.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und unsere OP hat Prof. Germann von der BGU in Ludwigshafen gemacht. Er ist auf Hände spezialsiert und war unser großes Glück.

Ich wünsche euch alles alles Gute
Lieben Gruss
Dani

dinschi

21.09.2009, 22:52

Hallo Mücke,

hab den Artikel nachgelesen, den du erwähnt hast - da wird von "AUTOLOGER" Stammzellentransplantation gesprochen. Ich glaube nicht, dass sie sowohl autologe als auch allogene bei deinem Sohn machen werden. Wenn ja, berichte mir darüber, das ist mir neu. Was ich mir an Infos zusammengekratzt habe ist, dass bei Metastasen einzig eine "ALLOGENE" Stammzellentransplantation als Heilung in Frage kommt. Also Stammzellen von Fremdspendern. Diese Therapie ist auch bei meinem Sohn geplant (alv. RMS, 10 cm Tumor in den rechte Nasennebenhöhlen, Metastasen im Knochenmark, 18 J.). Geplant ist konkret eine haploidente Transplantation, das bedeutet, dass nur Eltern, bzw. ev. auch ältere Geschwister in Frage kommen.

Mach dich jetzt nicht fertig wegen der 4%, das sind alles Statistiken, die diese Therapiemöglichkeit noch nicht mit einbeziehen. Ich weiß wie es dir geht, ich dachte mir ziehts den Boden unter den Füßen weg. Aber in Frankfurt hat mir Prof. Bader berichtet, dass bei den Kindern, die am Ende der Therapie ohne Tumor waren, die Heilungschancen sehr gut sind. (Also wenn nach Chemo und Bestrahlung immer noch ein aktiver Resttumor da ist - den UNBEDINGT - falls möglich - rausoperieren).

liebe Grüße

dinschi

muecke13

29.09.2009, 14:16

Doch, bei meinem Sohn ist erst eine Hochdosis-Chemo mit anschleßend autologer Stammzellentransplatation geplant und später, nach Bestrahlung, dann eine Hochdosis mit anschließender haploidenter Stammzellentransplantation, anhand einer Spende von mir.
Das sei die neueste und vielversprechendste experimentelle Vorgehensweise, versicherten mir mehrere Ärzte und Spezialisten, und die einzige Chance für meinen Sohn.
Wir fürchten uns sehr davor und ich frage mich ernstlich, ob diese Torturen angesichts der ungünstigen Prognose überhaupt sinnvoll sind, oder ob man nicht gleich auf eine palliative Behandlung umstelllen sollte, um meinem Sohn die verbleibende Lebenszeit so angenehm wie möglich zu machen.
Bin sehr verzweifelt, denn wie auch immer ich entscheiden, kann ich es nur falsch machen.

dinschi

01.10.2009, 13:37

Um Gottes Willen!!! Solange es Hoffnung auf Heilung gibt, denkt nicht mal an palliativ!! Mein Sohn steht kurz vor der Transplantation (Diagnosestellung Ende Jänner, auch Stadium IV) , der Resttumor muss noch chirurgisch entfernt werden. Aber es geht ihm trotzdem gut!! Er wurde bereits bestrahlt - das war schlimm, aber auch das hat er überstanden. Er hat zwischen den Chemos doch immer wieder Verschnaufspausen wo er sich mit seinen Freunden trifft, Karten spielt und Videos schaut. Dein Kind will und soll leben, es hat noch so viel vor! Und sie entwickeln ungeahnte Kräfte, wenn es drauf ankommt. Bei Leukämie hatten früher die Kinder ohne Transplantation auch keine Chance und heute überleben 80%. Das wird auch bei unseren Kindern der Fall sein!! Wir gehören zu denen, die von dieser neuen Behandlungsmethode profitieren, so musst du das sehen!! Nix palliativ!! Du musst deinem Kind Mut zum Kämpfen geben, blick nach vorne, und versuch den Gedanken - "was wäre wenn das schlimmste eintreffen sollte" - solange aus deinem Kopf zu verbannen. Du wirst sehen, nach dem Anfangsschock wird es dir besser gehen und du wirst deinem Kind die Kraft und vor allem die positive Lebenseinstellung schenken können, die es braucht!

Und zur Beruhigung ein paar gute Nachrichten von ähnlichen Fällen: hier im St. Anna hatten die letzen beiden Fälle mit Metastasen (Lunge, Wirbelsäule) eine Stammzellentransplantation, das war vor 4, bzw. 2 Jahren und die erfreuen sich bester Gesundheit! In Frankfurt habe ich Prof. Bader gefragt, der 5 Fälle mit Knochenmarksinfiltation (was das schlimmste überhaupt ist) so behandelt und die leben auch immer noch! Also Therapie machen, Augen zu und durch! Das ist die einzig richtige Entscheidung!

muecke13

02.10.2009, 09:50

Liebe Dinschi,

vielen Dank für deine klare Stellungnahme. Diese Worte tun mir gut in meinem Ringen um die richtige Entscheidung. Es ist einfach so schwer, das eigene Kind leiden zu sehen. Andererseits scheint die geplante experimentelle Therapie ja wirklich die einzige Hoffnung zu sein.
Mein Sohn wird begleitend auch homöopathisch und mit Mistelpräparaten behandelt und eigentlich sind wir dieser sanften Medizin sehr zugeneigt ...
Wo wohnt ihr denn und wo wird dein Sohn behandelt? Wie viel Therapie habt ihr noch vor euch?

herzliche Grüße aus MÜnchen
Elisabeth

dinschi

13.10.2009, 00:00

Entschuldige, dass ich etwas unregelmäßig schreibe, aber wir waren wieder für eine Woche im KH - der Tumor ist endlich draußen!! Also Kopf hoch, auch bei euch wird das klappen. Am Anfang war noch überhaupt nicht die Rede davon, den Tumor entfernen zu können und jetzt nach der Chemo und der Bestrahlung war das endlich möglich. Das ist eine ganz wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Stammzellentransplantation. Wir sind in Wien und mein Sohn wird im St. Anna Kinderkrankenhaus betreut.
Zusätzliche ganzheitliche Behandlungen sind sehr gut!! Auch mein Sohn bekommt homöopathische Q-Potenzen, sucht euch aber einen guten Homöopathen, der sich bei Krebs auskennt. Gerade bei Chemotherapien ist das wichtig- 10er Potenzen wären zu stark. Misteltherapie habe ich mir nicht wirklich getraut, weil es aufs Blut geht und ich nicht wusste inwieweit dabei die Wirkung der Chemotherapie beeinflusst werden kann. Aber ich habe auch nie mit einem erfahrenen Praktiker in dieser Richtung gesprochen. TGM haben wir schließendlich auch gelassen, weil es "nur" bei den Nebenwirkungen unterstützen kann, nicht bei der Krankheit selbst. Was ich aber sehr empfehlen würde, sind Enzyme. Mein Sohn nimmt 3x am Tag 4 Tabletten von Wobe mucos NEM (kriegst du über Internetapotheken, das ist etwas günstiger). Wir hatten den Eindruck, dass der Tumor schneller geschrumpft ist, als wir mit der Therapie begonnen hatten - aber so genau kann man das ja nie sagen, was wie wirkt. Aber bei euch dürfte der Tumor ohnehin gut auf die Chemo ansprechen.
NOCH WAS - ganz wichtig!!! Ich weiß nicht, ob die Ärzte dich darauf hingewiesen haben, dass er bei der Hochdosischemo - falls er schon geschlechtsreif ist - unfruchtbar werden kann (mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit). Mir ist bewusst, dass dieses Thema momentan nicht deine größte Sorge ist - aber dein Kind wird es dir vielleicht mal danken. Unser Sohn hat eine Samenspende abgegeben, das hat er daheim machen können und wir mussten damit innerhalb einer halben Stunde im KH sein. In Ö ist das im Allgemeinen Krankenhaus nicht teuer, kostet 80 Euro plus jährlich 50 Euro für die Aufbewahrung. Gesagt hat uns das allerdings auch niemand, eine Arbeitskollegin hatte diesen Weitblick.

A propos Hochdosischemo: wieso bekommt dein Sohn eigentlich zwei Mal eine? Für die allogene Stammzellentransplantation braucht er die nämlich auch, nicht nur für die autologe. Kannst du da mal nachfragen, was der Sinn dahinter ist? Vielleicht können wir uns da ein bisschen ausstauschen.
Mein Sohn erhielt eine Chemotherapie nach dem VAEIA Protokoll von 1996 (Vincristine, Epirubicin, Isosphamid, Actinomycin). Insgesamt neun Blöcke. Nach den ersten drei Blöcken findet normalerweise nach diesem Protokoll parallel zur Chemo eine Bestrahlung statt (bei uns war zu dem Zeitpunkt der Tumur zu groß, sie haben die Bestrahlung dann verschoben - das war der Zeitpunkt, wo wir mit der Enzymtherpie begonnen haben). Hyperthermie soll übrigens bei Extremitäten sehr gut helfen (parallel zu Chemo und Bestrahlung) - das kam leider bei uns im Kopfbereich nicht in Frage. Es gibt in München (Prof. Issl) ein sehr gutes Hyperthermiezentrum (siehe Threads unter "Weichteilsarkome"). Als Abschluss der Therapie wird auch bei meinem Sohn eine haploidente Stammzellentransplantation durchgeführt (mit vorausgehender Hochdosischemo). Davor stehen wir jetzt. Wird in ca. 3 Wochen stattfinden. Wieso bist du die Spenderin? Eigentlich ist ja normalerweise ein männlicher Spender bei männlichem Empfänger besser - oder sind die Zellen zu ähnlich?

Alles Gute aus Wien!

muecke13

14.10.2009, 16:18

Bei dem Thema Spermienasservierung sind wir auch gerade, nur ist diese wg Beeinträchtigung durch die bereits erfolgten drei Chemozyklen momentan gar nicht möglich und würde eine Behandlungspause zur Erholung erfordern, von der ich nicht weiß, ob wir sie in der Klinik durchsetzen können.
Es ist vor der autologen und vor der haploidenten Stammzellentransplantation eine Chemo geplant.
Die Vorbereitung zur Apharese musste aber Anfang der Woche abgebrochen werden, weil nicht genügend Stammzellen im Blut gebildet wurden. Es soll nach der nächsten IVA Chemo noch mal versucht werden.
Die haploidente Spende kann nur von mir erfolgen, weil Davids Vater im Januar an Lungenkrebs gestorben ist. Ich vermute, dass die Trauer um den sterbenden Vater mit auslösend für Davids Erkrankung war.

dinschi

17.10.2009, 00:10

Das ist ja sehr traurig mit seinem Vater. Gib deinem Sohn Mut durchzuhalten - ich hoffe, er selbst hängt an seinem Leben und gibt nicht auf. Das hätte sein Vater bestimmt nicht gewollt. Manchmal fragt man sich, wieviel man als Mutter ertragen kann, aber man kann und du bist bestimmt eine starke Frau. Mein Sohn sagt nach jeder geschafften Strapaze, dass er dem Teufel wieder ein Schnippchen geschlagen hat - wir nehmen es so weit es geht mit einer satten Portion schwarzem Humor.

Die Spende hat unser Sohn übrigens auch erst nach dem zweiten Zyklus gemacht, es war zwar nicht mehr allzuviel verwertbar, aber es wird mal für fünf Invitroversuche reichen - besser als nix.
Wir haben das unabhängig vom Krankenhaus, in dem wir behandelt werden, gemacht. Auf eine Erlaubnis wollten wir nicht warten, das hätte zu lange gedauert ...
Chemo-Pausen würde ich keine einlegen, das wäre zu riskant. Das Rhabdomyosarkom - und besonders das alveoläre - ist doch sehr agressiv, da darf den Zellen leider keine Verschnaufspause gegönnt werden.
Wie stehts eigentlich mit den Metastasen deines Sohnes? Bilden sich die zurück? Im Erwachsenenforum ist übrigens einer, der hatte mit 29 ein alveoläres RMS mit Metastasen in der Wirbelsäule und einem 13cm großen Sarkom im Oberschenkel. Dem haben die Ärzte nicht mehr wirklich viel Hoffnung gemacht. Er hatte nicht mal eine allogene Stammzellentransplantation, nur eine autologe. Allerdings hat die Chemo bei ihm sehr gut gewirkt. Das ist jetzt drei Jahre her. Und er lebt! Also die Hoffnung nicht aufgeben!!

Was mir noch einfällt: sollte dein Sohn an den Nebenwirkungen von Vincristin sehr leiden, es gibt ein Mittel, das meinem Sohn geholfen hat: Dr. Fischer Neuroglutamin. WÄHREND der Chemo 2-3x am Tag nehmen. Da ist hauptsächlich Vitamin-B drin, gibts rezeptfrei in der Aptoheke. Mein Sohn konnte vorher kaum noch gehen und mit den Kapseln waren fast keine Nebenwirkungen mehr vorhanden. Vom St. Anna hat er noch Neuron bekommen, das half auch etwas.

Bei uns ist es übrigens am Montag in einer Woche so weit. Da beginnt die Hochdosischemo und meine Stammzellen werden mit Neupogen angeregt sich im Blut stärker zu vermehren. Ich bin nämlich auch die Spenderin. Ich hoffe, dass alles gut geht und mein Sohn weiter so tapfer durchhält.

Liebe Grüße aus Wien!

Alex und nico

25.05.2010, 18:11

hallo,
Mein sohn nico,ist 5 Jahre alt , und hat ein rhabdomyosarkom,
am rechten unterschenkel.wir haben jetzt schon die 5.chemo hinter uns,
und warten auf die bevorstehende op.
der tumor ist zwar sehr sehr klein geworden, liegt jetzt aber an den
nervensträngen.
Meine grösste angst ist es ,dass sie nicos bein amputieren möchten.
kann uns vielleicht irgendjemand mit seiner erfahrung , oder adressen helfen?
Es kann doch nicht sein, dass die chemo umsonst war.
ich meine, es hat bis jetzt alles so gut geklappt und nun so etwas.
ich hoffe, dass ihr das liest, und uns irgenwie helfen könnt.
GLG ALexandra

manulorenzen

25.05.2010, 19:40

Hallo,
unser Sohn erkrankte mit 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Es geht ihm heute wieder sehr gut, aber es war ein eine sehr schlimme Zeit....Wo werdet ihr behandelt? Hat dein Sohn Bestrahlungen erhalten? Liebe Grüsse, Manuela

Ute08

25.05.2010, 20:34

Hallo,
ich habe in unserer Kinderklinik erlebt, dass Kinder Hyperthermie bekommen haben, um Tumore operabel zu machen. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für euch. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, wenn ihr mit irgendwelchen ärztlichen Vorschlägen schlecht leben könnt.
Wir waren in der Kinderklinik der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Das ist die einzigste Kinderklinik in Deutschland, die die Hyperthermie bei Kindern anwenden. Wenn euch das interessiert, könnt ihr euch gut bei dem Internetauftritt der Klinik informieren.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

Alex und nico

25.05.2010, 20:49

hallo,
nein mein sohn hat bis jetzt noch keine bestrahlung bekommen, nur chemo.
Wir sind in der uniklinik homburg in behandlung.
Ich hab mich zwar schon über die krankheit ausführlich informiert, weis aber jetzt gar nicht, was eine hyperthermie ist.
ich möchte mich für eure schnelle antworten bei euch bedanken.
Es freut mich zu hören, dass es Deinem sohn wieder sehr gut geht.
Ich glaube Dir , wenn Du sagst dass es eine sehr schwere zeit für euch war.
Ich wünsche Dir manuela und Deiner familioe alles liebe.
Es tut mit sehr leid liebe ute, was Deiner tochter Melanie wiederfahren ist.
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich danke Dir für Deine hilfe,und wünsche auch Dir und deiner Familie alles liebe
gglg alexandra

muecke13

28.05.2010, 12:40

Hallo Nico und Alex,

mein 15-jähriger Sohn hatte ein RMS an der rechten Hand, das samt Knochenmetastasen durch Chemo und Bestrahlung vollständig zurückgegangen ist.. Anfangs hatte ich auch Angst vor einer Amputation. Dann stellte sich aber heraus, dass das wirklich nur als allerletzte Maßnahme gemacht wird -- zumindest in München (Schwabinger Kinderklinik, die auf Sarkome spezialisiert ist). Patienten mit Knochentumoren, die durch Chemo allein nicht weggehen, bekommen erst noch Bestrahlung. Das hilft meistens! Falls nicht, wird ggf nur ein Teil des Bein bzw. Knochens herausgenommen und durch eine innen liegende Prothese ersetzt.
Kompetenzzentren für Sarkome sind auch die Unikliniken Tübingen und Frankfurt. Holt unbedingt eine zweite Meinung ein, bevor ihr einer OP zustimmt.

Herzliche Grüße
Elisabeth

Alex und nico

04.06.2010, 11:28

Hallo elisabeth,
Dankeschön , für deine Antwort.
Ich hoffe, deinem kind geht es gut.Heute haben wir eine super nachricht bekommen.
Nico kann ohne eine amputation operiert werden.
wir müssen aber nach stuttgart.
Aber dass ist nicht schlimm, ich würde überall mit ihm hinfahren.
Dort wird mit microtechnik operiert,und sie können dann besser an den tumor dran.
Ich wünsche euch alles liebe, und ein sehr schönes wochenende.
glgAlex

daju

04.06.2010, 21:33

oh wie schön, ich drücke ganz ganz feste die Daumen

Alex und nico

07.06.2010, 15:28

dankeschön, wir hoffen auch, dass alles gut geht.
wir wünschen alle eine schöne sonnige woche

muecke13

15.07.2010, 10:19

Mein Sohn hat nun nach einem Jahr mit insgesamt neun Chemos, zwei Monaten Bestrahlung und zuletzt zweimal Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation die Therapie abgebrochen, als gerade die dritte Hochdosis zur haploidenten Stammzellentransplantation beginnen sollte. Er war sellisch und körperlich so am Ende, dass er einfach nicht mehr konnte, keine Kraft und Motivation mehr hatte.
In dem Zustand, sagte dann auch der Chefarzt, sei die haploidente SZT zu riskant.
Jetzt passiert therapeutisch erst mal gar nichts mehr, es war von drei Monaten Pause die Rede, dann wolle man noch mal darüber sprechen.
Ich allerdings habe große Angst, dass in diesen drei Monaten schon ein Rezidiv kommen könnte und habe durch diesen Therapieabbruch kaum noch Hoffnung auf eine Überlebenschance.
verzweifelt
Elisabeth

PS
Kennt denn irgendwer jemanden, der ein metastasiertes alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium IV längere Zeit oder gar dauerhaft überlebt hätte?

muecke13

03.08.2010, 15:27

Wer kann von Erfahrungen mit der experimentellen Therapie einer haploidenter Stammzellentransplantation bei metastasiertem alveolären Rhabdomyosarkom (bei Kindern und Jugendlichen) berichten?

Nadia&Jaouad

13.09.2010, 18:28

Hallo Alex und Nico

ich bin hier heute zum ersten mal und fühle hier mit allen Mamas und Papas.
Mein Sohn Jaouad ist 4 Jahre alt und hat einen alveolären Rhabdomyosarkomen an der linken Fußsohle. Wir befinden uns im 5.Chemoblock von insgesamt 9 Blöcken,auch uns wurde von seinem Prof.gesagt das er gute Chancen hat eine Fußamputation zu umgehen.Wir müssen oder besser gesagt ist Ende November in Stuttgart eine OP geplant. Ich habe gelesen das auch ihr dort wart und möchte gerne von euch wissen,welche erfahrung ihr dort gemacht habt und wie der Zustand von eurem Kind momentan ist ??
Ich bin, wie viele Eltern hier total am Ende und suche Kontakte die vielleicht den Tumor an der selben stelle haben und ob eine Stammzellentranspl.unbedingt gemacht werden muss.
Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und fühle mit euch denn nur derjenige der diese schwere Zeit kennt und dasselbe durchmacht kennt meinen Herzschmerz.
Ich bitte um antworten

lg Nadia

manulorenzen

15.09.2010, 10:24

Liebe Nadia,
als Mutter eines Sohnes, der ebenfalls diese Therapie durchziehen musste (alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel mit bereits metastasiertem regionalen Lymphknoten) möchte ich versuchen, dir ein bisschen Mut zu machen. Unser Sohn hat die 9 Chemoblöcke plus hochdosierter Bestrahlungen tapfer durchgestanden. Diese Zeit wird als ewiger Alptraum in Erinnerung bleiben, aber er hat sein Leben wieder aufgenommen und es geht ihm heute (3 Jahre nach Ende der akuten Therapie) sehr, sehr gut. Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen! Alles Gute, Manuela

Nadia&Jaouad

17.09.2010, 22:14

Liebe Manuela

danke für deine lieben worte,sie geben mir kraft die ich manchmal nicht habe,durchzuhalten.Ich habe solche Angst und weiß das mir nur die Hoffnung auf eine erfolgreiche zeit helfen kann alles bis zum ende durchzustehen.
Meine ganze Hoffnung sehe ich auf die kommende OP in Stuttgart........kann mir vielleicht jemand berichten der in stuttgart bereits operiert wurde und was eine mikro technik op ist???

hope86

03.11.2010, 21:32

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier im Forum!
Bei meinem Bruder, 17 Jahre, wurde im März 2010 ein alveoräres RMS (Kieferhöhle) diagnostiziert - keine Metastasen.
Nach bereits nur drei Chemoblöcken, war der Tumor auf den Bildern schon gar nicht mehr zu sehen. Nun hat er alle neun Chmoblöcke, sowie 28 Bestrahlungen hinter sich gebracht.
Seit letztem Montag nimmt er Chemo in Tablettenform, als Erhaltungstherapie, zu sich. Diese verträgt er gar nicht gut! Ständige Übelkeit, Bauchschmerzen usw. das ganze soll nochmal ein halbes Jahr laufen. Auch wenn es bei weitem nicht so hart ist, wie die gewöhnlich Chemo...er will abbrechen, trotz Aufforderung der Ärzte die Tabletten noch unbedingt zu nehmen.
Das ganze dient halt nur einer Studie und ist daher freiwillig. Er möchte jetzt einfach wieder einen geregelten Alltag führen und einfach wieder ein Teenager sein dürfen. Was ich auch gut verstehen kann!!

Nun meine Frage: Hat hier irgendjemand schon Erfahrungen mit dieser Erhaltungstherapie gemacht??

Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen!

LG
Sabrina

schnaeggele

04.11.2010, 22:35

Hallo,

seit langem mal wieder hier,...

wollte nur sagen, meine Tochter hatte Hyperthermie in Düsseldorf, da hier davon die rede war. Wer dazu infos braucht kann sich immer gern an uns wenden

LG Anke

P.S. Ladina falls ich nicht immer mitlese und hier nochmal fragen auftauchen zur Hyperthermie kannst du gern an uns verweisen

muecke13

10.11.2010, 17:51

Erhaltungstherapie ist experimentell und sehr umstritten.

Meine letzten Fragen blieben im Forum unbeantwortet.

Nun kenne ich die Antwort.

Mein Sohn ist am 1. November zu Hause gestorben.
Obwohl im Sommer weder Tumor noch Metastasen zu sehen waren, bekam er Anfang Oktober plötzlich starke einseitige Kopfschmerzen, Kernspin zeigte Metastasen im Gehirn, bald traten Krampfanfälle auf und in der letzten Oktoberwoche fiel er nach und nach immer mehr ins Koma, bis er schließlich an Allerheiligen in meinen Armen starb.

Elisabethh.1900

10.11.2010, 19:17

Liebe Mücke!

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen, da ich weiß, dass Worte nicht trösten können!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

Ute08

10.11.2010, 20:55

Liebe Mücke,
ich nehme dich auch einfach liebevoll in den Arm, so von Mama zu Mama.
Leider weiß ich genau, was du nun durchmachst. Tröstende Worte wollen mir nicht einfallen, aber die gibt es wohl auch nicht.
Ich wünsche dir liebe Menschen an deiner Seite und viel Kraft für die kommende Zeit.
Ute mit Mel im Herzen

tine28

10.11.2010, 22:06

Phuuu,mir fehlen grad sowas von die Worte :cry:

Lass dich bitte einmal fest in den Arm nehmen.

Es tut mir so Leid das ich es in Worte nicht fassen kann :pftroest:

vintage

11.11.2010, 11:02

liebe elisabeth,

das dein sohn david durch diesen sch*** krebs sterben musste, tut mir sehr leid.
es gibt keine worte des trostes oder verstehens.
ich hoffe einfach nur, das du genug kraft haben wirst für die trauer.

liebe stille gruesse, jana.

Alex und nico

12.12.2010, 19:41

hallo,
als erste möchte ich elisabeth mein aufrichtiges und herzlichtes Beileid sagen.
es tut mir so leid.
dann möchte ich nadja's fragen beantworten.
Also nico wurde in stuttgart im olgahospital von einem mikrochirurgen im juni operriert. die op dauerte 12 stunden. ich bin fast verrückt geworden.
er hat den tumor und einen nerv in der wade entfernt bekommen.
der nerv wurde vom gesunden oberschenkel entnommen und neu eingesetzt.
an beiden hinterbeinen haben sie ihm viele blutgefäse entfernt und ins kranke bein wieder eingesetzt.
danach waren wir 2 wochen in der klinik und nico musste wieder laufen lernen.
dann bekam er in homburg (saarland) 5 1/2 wochen bestrahlungen.
jetzt 4 monate danach bekommt er dauerchemo zuhause, in tablettenform.
die therapie dauert ungefähr 6 monate.
nächste jahr muss er noch einmal in stuttgart operriert werden.
sie werden ihm vom gesunden oberschenkel knochenhaut entfernen, und auf den kranken knochen legen.
da dieser von der strahlenteraphie porös geworden ist.
ich hoffe, das wir es dann geschafft haben und er wieder gesund wird.
dank dem tollen mikrochirurg, konnte nico sein bein behalten.
Also niemals aufgeben .
ich wünsche euch von herzen alles gute ,und viel kraft.
gglg alex:winke:

Hallo nadja,:winke:ach übrigens in stuttgart seid ihr ganz toll aufgehoben, sehr gute schwestern und ärzte.
Ich wünsch euch was:rotier:

Nadia&Jaouad

13.01.2011, 21:34

Hallo Alex

Wir befinden uns in Stuttgart die Ärzte und schwestern sind super super nett und wir wurden sehr gut aufgenommen.
Meinem Sohn Jaouad wurde der Tumor komplett aus der Fußsohle rausgenommen die OP dauerte heute 4 Stunden und am kommenden Donnerstag kommt die große OP die 12 Stunden dauern soll,auch bei ihm wird man aus dem Wadenbein die Nerven,Muskeln und Sehnen entnehmen und sie unter Microtechnik mit den einzelnen Fußzehen verbinden.Ihm wurde der Tumor der sich bei Jaouad in der Mitte der Fußsohle befand großflächig rausgeschnitten und um diese Fläche wieder zu ersetzen wird man ihm aus der Schulter Körperfett entnehmen und die entnommenen sehnen und nerven damit verbinden.Das ist eine sehr komplitzierte Feinarbeit die Deutschlandweit nur 3 Speziallisten beherrschen und zwar in Hamburg ,Berlin und Stuttgart.

http://www.stuttgarter-zeitung.de/stz/page/2164404_0_9223_-chirurg-michael-greulich-geht-in-ruhestand-seine-staerke-abgetrennte-haende.html

Ihr habt nach der OP noch Bestrahlung verordnet bekommen ??
wir haben bereits 28 Bestrahlungen hinter uns und 8 von 9 Blöcken chemo überstanden wobei es leider beim beginn vom 8.Block mein Sohn 2 mal einen Krampfanfall erlitten und man fand heraus das es an der chemo lag Ifosfamid und man sagte uns das er diese Chemo abbrechen muss und man den noch 9. Block mit einer leichten chemo zu ende nehmen muss.

Habt ihr vor der OP bestrahlungen bereits gehabt oder nur die nach eurer OP??
Hat Nico mal gekrampft??
Dein sohn nimmt chemo in Tabletten,verliert man da auch die Haare oder sind die schwächer als die eigentliche chemo???

Fühlt euch lieb gedrückt und freue mich von euch bald zu hören:pftroest:

Alex und nico

11.05.2011, 18:17

Hallo Nadja,
Als erstes möchte ich fragen, ob dein kleiner die ops gut überstanden hat.
ich hoffe es geht euch gut!
wir waren ja auch in stuttgart, wir sind so glücklich, was dieser arzt geleistet hat.
nun zu deinen fragen, nico hatte nur die bestrahlungen nach der op die standart sind.
danach bekam er eine orale chemotherapie von 6 monaten.
also die tabletten, sind nicht so stark, wie die flüssige nico hat keine haare verloren, im gegenteil sie sind gewachsen.
aber dafür hat er jedentag 2-5 mal sich übergeben, was er bei der flüssigen chemo nicht hatte.
mittlerweile sind wir jetzt eine woche mit der chemo endlich fertig.
und müssen nur noch auf die op in stuttgart warten.
ich hoffe das es so bleibt, und wir danach wieder so einigermasen einen geregelten alttag führen könne.
ich wünsche euch alles liebe und gute
glg Alex und nico

hope86

26.07.2011, 21:15

Hallo Nadja,
ich hoffe deinem Kleinen geht es soweit ganz gut?!

Auch mein Bruder hätte die Erhaltungstherapie in Form von Tablettenchemo machen müssen, diese hat er aber nach nur drei Blöcken wieder abgebrochen. Er litt unter Übelkeit und Bauchschmerzen. Die Haare sind ihm wieder etwas ausgefallen. Da das Ganze einer Studie dient und man ihm keine 100% Sicherheit geben konnte, dass die Tabletten auch wirklich helfen, konnten wir ihn nicht mehr dazu überreden. Ich habe sogar die Studienleitung kontaktiert und um irgendwelche positive Ergebnisse gebeten, diese konnte man mir aber noch nicht geben, helfen würde die Therapie aber schon etwas. Sicher ist Sicher! Mein Bruder war damals halt schon 17 und hatte seinen eigenen sturen Kopf (den hat er heut noch immer), was für uns nicht einfach hin zu nehmen war.

Heute geht es ihm soweit ganz gut, ich hoffe so sehr, dass das auch so bleibt!!

Ich wünsche euch nur das Beste!