Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verdacht auf Weichteiltumor-Hilfe!!!
Hallo zusammen!
Seit ein paar Tagen lese ich hier eifrig einige ältere Beiträge zum Thema Weichteiltumore. Bei mir wurde eine unklare Raumforderung im linken Oberschenkel entdeckt, bisher gingen alle von etwas Gutartigem aus, weil das Ding laut MRT und Ultraschall alles außenherum in Ruhe lässt und ich so starke Schmerzen habe, was aber glaube ich nichts zu sagen hat. Ein Torax-CT wurde auf mein Drängen hin gemacht, nix zu sehen.
Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen eine schmerzlose harte Schwellung hatten und das Sarkom dadurch bemerkt wurde. War das bei euch so? Mein Ding sitzt im linken Oberschenkel, im Muskel. Laut Radiologin könnte das, wenn überhaupt bösartig, nur ein Rhabdomyosarkom sein (wg. quergestreifter Muskulatur??). Habt ihr da andere Erfahrungen?
Ich habe dort seit ca. 8 Monaten Schmerzen, aber weder eine Verhärtung noch eine Schwellung. Erst jetzt bemerke ich eine leichte aber weiche Schwellung. Der Artzt, der mich am Mittwoch operieren wird sagte, dass bei 8 Monaten Schmerzen die Größe (Hühnerei) nicht für etwas sehr aggressives sprechen würde.
War das bei jemandem so von euch? Mittlerweile frage ich mich, ob da überhaupt etwas Gutartiges sitzen kann...
Ich weiß, dass ihr mir keine Diagnose geben könnt, aber ich habe große Angst. Im Dezember ist unser Sohn mit nur 4,5 Monaten an einer bisher nichtdiagnostizierten Erkrankung gestorben. Und jetzt noch das? Wie soll man das schaffen?
Danke und viele Grüße
LenBra
Hallo liebe LenBra,
dass Dein kleiner Sohn so früh gestorben ist, tut mir unendlich leid und ist kaum zu verkraften.
Und jetzt noch der eventuelle Verdacht auf ein Sarkom. Das Leben stellt einem manchmal große Prüfungen.
Wo bist Du denn in Behandlung - in einem "normalen" Krankenhaus?
Bitte wende Dich unbedingt an ein Sarkomzentrum, denn nur dort erhältst Du die richtige Behandlung, falls es sich wirklich um ein bösartiges Sarkom handelt.
Zudem steht Dir als Patientin immer zu, Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Diesen Rat wird Dir jeder hier geben - zu Recht.
Sarkome sind selten und gehören in erfahrene Hände.
Falls es sich doch um etwas gutartiges handeln sollte, umso besser!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
kathi
Ilona 2010
11.06.2013, 06:18
Hallo lenbra,
erst mal tut es mir leid, dass es Dich evtl. auch getroffen hat mit einem Sarkom. Vorläufig denken wir aber erst mal positiv und gehen von was positivem gutartigen aus, gelle?
Meine Frage dazu wäre nur, solltest Du nicht sofort erst die Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum einholen, bevor Du daran rumschnippeln lässt? Das fänd ich ganz wichtig, das sollten nur Experten machen. Erkundige Dich bitte nochmal.
Hallo LenBra!
Es tut mir wirklich unendlich leid, dass du deinen Sohn verloren hast.
Tu dir und deiner Gesundheit einen großen Gefallen und suche, wie hier bereits mehrmals angemerkt, ein Sarkomzentrum auf.
Es geht um deine Gesundheit!!!!
Ich wünsche dir aufrichtig, dass es bei dir etwas gutartiges ist.
Drücke dir ganz fest die Daumen.
Bei meinem Mann konnte man übrigens anhand des MRT`s und der Sonografie einen "hochgradigen Verdacht auf ein Weichteilsarkom" feststellen, das sich leider bestätigte und das bereits 2003.
Liebe Grüße,
Sanne
Hallo ihr Lieben,
ganz vielen lieben Dank für eure Antworten!!! Ich habe die OP morgen abgesagt und war heute in Frankfurt im Sarkomzentrum.Da wurde mein Bein untersucht und die Bilder angeschaut und wie aus der Pistole geschossen das genannt, was meine Orthopädin bisher vermutet hat (Sie hat das ein einziges Mal in ihrem Leben gesehen, deshalb kam sie drauf...): Das wahnsinnig seltene intramuskuläre Hämangiom.Das hat mich doch etwas beruhigt!!!Ich fand es ganz toll, dass die mich dazwischen geschoben haben! Jetzt noch ein PET-CT in Heidelberg, um sicherzugehen , dass gutartig...Davor habe ich nochmal große Angst! Seit mein Sohn gestorben ist, habe ich einfach keine Zuversicht mehr...Aber vielleicht habe ich ja auch mal wieder Glück!
Vielen Dank, dass ihr mir nochmal den Schubs für eine weitere Meinung gegeben habt, fühle mich dort besser aufgehoben, denn wenn es ein solches Hämangiom ist, ist das wohl auch sehr kompliziert! Aber erstmal abwarten... Hoffentlich ist alles gut!
Ganz liebe Grüße
Hallo,
ich war mal wieder in Frankfurt, um das Pet- Ct zu besprechen.Laut Sarkomspezialist zu 90% gutartig. Nur zu 90, da ein G1-Tumor auch mal so einen Wert haben könnte. Die Behandlung ist wohl total kompliziert. Er will da nicht so gerne rein stechen und operieren auch nicht,wenns nicht sein muss, da er sonst ein Loch in meinen Oberschenkel machen müsste. Toll, und wie soll man da jetzt eine Probe nehmen???
Mich beunruhigt das alles sehr. Aber wenn so ein Experte nach dem PET von 90% spricht, kann ich mich schon mal ein wenig entspannen, oder?
Mein Leben besteht wirklich nur noch aus Angst...Mag nicht mehr...
Viele liebe Grüße
carlchen
26.06.2013, 21:31
Hallo,
ich selbst hatte bis jetzt 4 mal Glück und mein Lipom (die Dinger wachsen wenn nicht jede Zelle entfernt worden ist, gerne wieder nach).
Also 100 % hat man eigentlich erst bei ein Biopsie.
Von außen ähneln sich Lipom und Sakrome sehr. Tastbefund, ein Lipom z.B. ist frei beweglich, da es aus Fett besteht und sich einkapselt hat.
Wenn dir der Tumor ( Tumor kann gut und schlecht bedeuten) so Sorgen bereitet, dann lasse ihn entfernen.
Es wird immer eine Biopsie gemacht, egal wie das Ding aussieht.
LG carlchen
Hallo LenBra,
Du bist in Frankfurt in den besten Händen. Wir und viele andere in diesem Forum verdanken dem dortigen Sarkom-Spezialisten viel, und auch die uns bekannten Sarkom-Zentren in Mannheim und Berlin sprechen in den höchsten Tönen von ihm. Wenn der sagt "zu 90% gutartig", dann solltest Du erstmal eine Flasche Sekt aufmachen. Ich freue mich sehr für Dich!
PET-CTs sind fantastisch. Damit lässt sich die Stoffwechsel-Aktivität des Tumors und damit seine Bösartigkeit bereits vor der Biopsie einschätzen. Auf dem PET-CT meiner Frau konnten die in Frankfurt-Höchst schon erkennen, dass er bösartig und nicht nur G1 ist, was sich durch die Biopsie leider bestätigte. Durch ein PET-CT konnte bei ihr auch das Ansprechen auf die erste Chemotherapie bestimmt werden.
Leider sind PET-CTs durch den eigens für jeden Patienten produzierten radioaktiven Zucker sehr teuer, und Krankenkassen übernehmen das noch nicht standardmäßig. Durch die Kooperation von Frankfurt mit Heidelberg können die Patienten recht problemlos PET-CTs bekommen. Bei uns klappte es terminlich über diesen Weg nicht und es war ein langer Kampf mit der Krankenkasse, bis die das regulär gemachte PET-CT bezahlte.
Wie geht es jetzt weiter bei Dir? Wartet und beobachtet Ihr erstmal oder macht Ihr die komplizierte Biopsie?
Viele Grüße
igel77
Lieber Igel77,
vielen Dank für deine mutmachenden Worte!!! Ich habe auch das Gefühl, gut aufgehoben zu sein. Ich soll jetzt nochmal nach Mannheim, da Frankfurt eine zweite Meinung zum weiteren Vorgehen möchte, das scheint wirklich schwierig zu sein...Man will eben nicht unnötig operieren, wenn es nicht sein muss. Aber bei einer Biopsie kann halt auch mal was danebengehen, denn dieses vermeintliche Hämangiom ist voller Blut.Und die 10% gibt es halt noch..Ich bin unsicher, was ich machen soll.Das Sicherste wäre natürlich eine OP, aber das ist ja schon ein heftiger Eingriff am Oberschenkel, das Ding ist ja mitten im Muskel!.Im Internet lese ich über diese Dinger, dass sie sehr schwer zu therapieren sind...Ein gutartiger Tumor, der aber gerne immer wieder kommt.Aber ich will dann nicht jammern, sondern dankbar sein, wenn es tatsächlich gutartig ist!
Viele Grüße
conquerer
27.06.2013, 03:15
Also ich bin in Mannheim und da fuehlt man sich auch echt gut aufgehoben. Eine zweite Meinung ist immerhin besser, als am Ende ein Leben lang Probleme in dem Bereich zu haben.
Deine Aussichten sind ja schon mal sehr positiv...
Hallo,
Ich kann mich dem Igel nur anschließen.
Frankurt ist spitze was die Chirurgie anbelangt von Sarkomen.
Mein Mann lässt sich nun das 3. mal hier operieren - dafür kommen wir extra aus Aachen.
Der Prof. hier holt oftmals die Meinung der Kollegen aus Mannheim, Heidelberg und Berlin ein, was meiner Ansicht nach auch für Ihn spricht.
Also ich auch erstmal abwarten was für Ideen aus Mannheim kommen.
LG
Ric
Hallo zusammen,
nach einer Biopsie mit drei entnommenen Proben wurde die Gutartigkeit des Tumors festgestellt und es ist tatsächlich das, was die Radiologin ganz am Anfang der Diagnostik vermutet hat! Ich bin unendlich erleichtert!!! Die Behandlung ist schwierig ("So etwas haben wir vielleicht 1 mal in zehn Jahren"), aber fühle mich hier weiterhin gut aufgehoben.
Ich danke euch vielmals für eure Ratschläge und euer Mutmachen und ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!!
Viele Grüße
Super! Herzlichen Glückwunsch zur guten Nachricht!
Vielen Dank, lieber Igel 77, und alles Gute für Dich und Deine Frau! Du hast mich vor einiger Zeit mit Deinen Worten sehr beruhigt (ich habe mir Deine Nachricht mehrmals täglich durchgelesen, danach gings mir besser:)
Viele Grüße
Hallo zusammen,
da bin ich jetzt doch nochmal. Ich bin wieder, trotz der Ergebnisse von Pet-Ct und Stanzbiopsie, total verunsichert. Die Embolisation des Tumors hat nicht geklappt und keiner weiß eine Lösung. Jetzt soll ich wieder nach Mannheim zur Beratung. Also vielleicht muss doch das ganze Ding raus, was laut Prof. eine riesen Narbe bringen und ein großes Stück Muskel nehmen würde(Ich glaube, er würde es am liebsten so lassen, aber ich habe Dauerschmerzen!) , aber damit kann man leben. Ich habe den Prof.dann nochmal gefragt, ob so ein Teil nicht auch mal entarten könne, in der Regel wohl nicht.Man könne höchstens das falsche Gewebe getroffen haben bei der Biopsie!!! Na toll, jetzt hab ich wieder eine wahnsinns Angst. Der Prof.selbst glaubt das nicht, er war ja auch nach dem Pet schon so sicher, dass es gutartig ist. Leider habe ich mich mal wieder verrückt-gegoogelt und es gibt ja auch Irrtümer bei der Biopsie.
Kann mir jemand was dazu sagen? Würdet ihr es einfach direkt rausnehmen lassen? Ich weiß, entscheiden muss ich selbst, aber ihr habt mir schon einmal zu einem klaren Kopf verholfen.
Viele Grüße
carlchen
04.10.2013, 17:31
Liebe Lenbra,
ich habe mir noch einmal von Anfang an deine Beiträge gelesen.
Mache dich nicht verrückt, gehe nach Mannheim, lasse dich beraten.
Und bis du bis dahin der Geprächstermin hast, halte dich daran fest bis heute war alles positiv und Google nicht so viel.
Bestimmt schreibt dir igelin sonst wende an sie.
Liebe Grüße
carlchen
conquerer
05.10.2013, 02:12
Also bei mir war es immer so, das wenn ich in Mannheim einen Termin hatte, ich wusste was zu tun war. Man kann immer nachfragen und seine Befürchtungen auch äussern. Da meines nicht gutartig war, dachte ich immer raus mit dem Zeug...
Grüsse
Liebe LenBra,
es tut mir sehr leid, das zu hören. Nach Deinen letzten Beiträgen hatte ich gehofft, dass jetzt einfach alles gut geht bei Dir.
Soweit ich das verstehe, macht Frankfurt auch deshalb vorab PET-CTs, um die Biopsie dann am Ort der maximalen Tumoraktivität durchzuführen. Ich weiß nicht, wie groß das Restrisiko einer zu positiven Einschätzung des Tumors bei der Biopsie trotzdem noch ist.
Du hast den Thread meiner Frau (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56077) vielleicht schon gelesen. Wir haben den "Sarkom-Professor aus Frankfurt" so kennengelernt, dass er die Dinge nie schöngeredet hat. Meine Frau kam mit MRT-Aufnahmen zu ihm, auf denen die behandelnden Ärzte nur ein gutartiges Lipom gesehen hatten. Er sah darin etwas bösartiges und PET-CT und Biopsie bestätigten das leider. Von Anfang an hat er meine Frau darauf vorbereitet, dass sie nicht nur große Teile ihrer rückseitigen Oberschenkelmuskulatur verlieren würde, sondern mit großer Wahrscheinlichkeit sogar ihren Ischiasnerv und damit sämtliches Gefühl und Funktion unterhalb des Oberschenkels. Es war ihm sogar wichtig, mir zu zeigen, wie lang ihre Narbe sein würde.
Nach voroperativer Bestrahlung und Chemo (Yondelis) sprach er Ende letzten Jahres direkt vor der entscheidenden OP noch von einer 50:50-Chance, den Nerv zu erhalten. So ging sie in den OP-Saal und weinte vor Freude, als sie im Aufwachraum merkte, dass sie ihre Zehen noch bewegen konnte (und ich genauso, als sein Anruf kam). Sie verlor "nur" ein riesiges Stück Oberschenkelmuskulatur (unglaubliche 25x16x8cm laut OP-Bericht bei einer extrem schlanken Frau).
Anfang dieses Jahres wurden Lebermetastasen gefunden, die (durch Entfernung der halben Leber) operativ entfernt wurden. Auch da bereitete er sie ganz klar auf die Gefahr vor, dass zur Regeneration der Leber ausgeschüttete Wachstumshormone noch unentdeckte Metastasen zum Wachstum anregen könnten. Um ihre Chancen zu erhöhen, hat sie danach eine weitere Chemo (Doxo + Ifo) gemacht.
Nach dieser krassen Vorgeschichte klingt es fast absurd, aber es geht ihr super. Die anderen Muskeln im Bein gleichen die Funktion der fehlenden aus. Sie kann nicht nur normal gehen, sie geht mehrmals die Woche zum Step-Aerobic und war gerade im Urlaub Windsurfen. In den Nachuntersuchungen ist sie tumorfrei, aber natürlich bleibt das Damoklesschwert, dass die Metastasen wiederkommen.
Ich weiß nicht, was ich an Deiner Stelle machen würde. Bösartiges muss um jeden Preis raus, aber bei Dir spricht ja alles für gutartig, da gibt es vielleicht noch andere Optionen. Wenn die Narbe so unauffällig und die Bewegunseinschränkungen so minimal werden wie bei meiner Frau, dann würde ich es wohl rausnehmen lassen. Aber das kann Dir vermutlich niemand garantieren. Ich glaube aber weiterhin, dass Du in Frankfurt in den besten Händen bist (und wenn es irgendwo eine bessere Behandlung gibt, dann würden sie Dich da sicher hinschicken, genauso wie sie Dich die Meinung aus Mannheim einholen lassen).
Weiterhin alles Gute
igel77
Hallo,
vielen Dank für eure Antworten! Lieber Igel77, es freut und beruhigt mich sehr, dass deine Frau keine Probleme mit ihrem Bein hat, denn davor habe ich schon etwas Angst. Im Grunde genommen denke ich, ich habe die Entscheidung bereits getroffen, das blöde Ding rausnehmen zu lassen. Was dann kommt, kann mir ja eh keiner sagen, also ob es wieder wächst etc. Ich gehe jetzt noch einem Hinweis eines anderen Betroffenen nach, dieser hat die (bei uns wohl experimentelle) Behandlung mit der Elektro-Cancer-Therapie erfolgreich durchführen lassen, denn trotz vieler OPs ist das Ding immer wieder gekommen. Es ist einfach sehr frustrierend, wenn sogar solche Super-Experten keine wirkliche Idee haben, da kommt man sich doch ziemlich alleine vor.
Diese Angst vor der Bösartigkeit muss ich irgendwie loswerden, gibt es doch keinen Anhaltspunkt dafür, und mehr , außer rausnehmen, kann ich ja jetzt ohnehin nicht machen. Ich muss mich einfach darauf verlassen, dass die Ärzte alles richtig interpretieren und mich der frankfurter Prof.sofort operieren würde, hätte er nur den geringsten Zweifel.
Alles Liebe
Hallo,
nachdem nun alles rum ist, wollte ich mich nochmal melden. Der Tumor ist komplett raus! Operiert hat mich letztendlich ein Tumororthopäde in Mainz (ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt...). Der hat das toll gemacht, keine Delle im Bein zu sehen. Ein Teil vom Muskel ist weg, der Nerv ist wohl etwas irritiert und ich habe eine lange Narbe...Aber mein Gott...Heute kam dann auch endlich der Befund:nichts Bösartiges zu finden! Jetzt kann ich es auch endlich glauben und ich hoffe, der Tumor kommt nicht wieder!
Alles, alles Liebe für euch!!!
LenBra
Das ist ja großartig! Jetzt ist es endlich draußen und Du hast Sicherheit.
Liebe Grüße
igel77
pulizwei
06.04.2014, 15:00
Hallo LenBra,
Freut mich, dass alles gut aussieht für Dich.
Habe auf Deinen Treat zwar nicht geantwortet, aber aufmerksam gelesen.
Ich bin selbst an der Schulter betroffen, aber mit einem G2 myxoidem Liposarkom, und wurde auch in Mainz operiert.
Nächste Woche geht die Chemo los.
Gruß
Pulizwei
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