Sarkom Operation in Münster ?

[def]

Hallo,

mich wundert es etwas dass in eurer Liste die Uniklinik Münster nur für "Pädiatrische Sarkome" erwähnt wird.
Ich (42) wurde dort vor über einem Jahr wegen einem Epitheloiden Weichteilsarkom (G3) am Knie operiert. Inzwischen habe ich Chemo und Bestrahlung hinter mir und in kürze werden Lungenmetastasen entfernt.

Leider habe ich sehr mit den Nachwirkungen der Op zu kämpfen. (Bewegungseinschränkung, Versteifung, Wundheilstörungen seit einem Jahr, Ermüdungsbrüche der Knochen etc...)

Mir wurde damals von mehreren Stellen die Klinik in Münster empfohlen.

Erfahrungsberichte aus Münster würden mich natürlich auch sehr interessieren.

Gruß
Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def,
Ich (41) wurde vor 3 Jahren wg. einem Histiozytom (MFH, Grad 3) im Oberschenkelhals ebenfalls in Münster operiert. Nach Chemo und Bestrahlung wurde ich nun auch schon mehrfach dort in der Thorax-Chirurgie zur Entfernung von Lungenmetastasen operiert. Ich war jedesmal sehr zufrieden und sehr beeindruckt von der Art, wie dort mit den Patienten umgegangen wird. Ich lese hier schon lange mal quer und wundere mich auch, daß Münster so selten erwähnt wird. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse,
Engelinchnen

[def]

Hallo Engelinchnen,

Danke, es ist schön von Deinen Erfahrungen zu hören. Hast Du nach der Lungenresektion auch Chemo bekommen? "Mehrfach" hört sich ja nicht gut an.

Ich bin letztes Jahr für 2 Monate für die Bestrahlung nach Münster gezogen. Jetzt habe ich mich aber entschieden die Thorax Chirurgie nach Köln zu verlegen. Macht schon einen grossen Unterschied wenn man nah am zu Hause sein kann.

Gruß
Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
kann dich gut verstehen, daß du lieber heimatnah operiert werden möchtest. Ich habe Bestrahlung und Chemo in der Uniklinik Bonn bekommen und bin mittlerweile schon 4mal zur Lungen-Op nach Münster ausgerückt. Ich bekomme langsam schon das Würgen, wenn ich die Türme vom UKM nur sehe, dennoch habe ich diese Entscheidung nie bereut. Erst letzten November haben sie mir dort eine Metastase in einem minimalinvasiven Eingriff entfernt, was selbst nach Aussagen der Thorax-Klinik Heidelberg unmöglich ist nach zwei vorangegangenen Thorakotomien :-) Wirst du Inder Uni Köln operiert? Dort hatte mir der Sarkomexperte vor Jahren gesagt, dass solche OPs rein kosmetischen Charakter hätten und wollte mir lieber ne Chemo verpassen.Hoffe, du must nur an einem Lungenflügel operiert werden und hast nur wenig Rundherde!? Chemo habe ich nach den OPs nicht bekommen. Der Hauptumor hatte nicht auf die Chemo angesprochen, sodass es keine weitere gab. Hast du Cisplatin und MTX bekommen? Hast du eine Mutars-Prothese im Knie? Sorry, sovielel Fragen...
Viele Grüsse

Engelinchnen

[lenysha]

Hallo, auch mein Mann wurde im November 11 in Münster operiert. Weichteilsarkom oberarm rechts. Leider wurde ihm der hauptnerv des armes mitentnommen da er im Tumor eingewachsen war. Und auch der Knochen war angegriffen sodass dieser teils entnommen und mit einer mutarsprothese ersetzt wurde ( engelinchen, wie kommst du mit dieser zurecht? Heilmann hat soviele Probleme). Nach der op gäbe noch 4 Zyklen Chemotherapie mit doxorubicin und ifosfamid und 36 Einheiten Bestrahlung. Nach wie vor gehen wir alle 3 Monate zur Nachsorge was das orthopädische angeht zu den TumorOrthopäden nach Münster. Wir sind nach wie vor sehr zufrieden und beeindruckt von der Freundlichkeit und dem Engagement der Ärzte und Pflegekräfte. :D und selbstverständlich hoffen wir das nichts zurück kommt, doch wenn..... :undecided dann aufjedenfall wieder Münster.
Euch allen alles gute:knuddel:
fühlt euch gedrückt

[def]

Ich bekomme langsam schon das Würgen, wenn ich die Türme vom UKM nur sehe, dennoch habe ich diese Entscheidung nie bereut.

Das Gefühl kenne ich, stammt bei mir jedoch von den 4 Chemos die ich da bekommen habe. Ifosfamid/Doxorubicin habe ich bekommen.

Mir wurde damals nur eine Knochenschuppe entfernt, ein Muskelschwenklappen und Hauttransplantat, also keine Protese. Leider ist die Wunde immer noch nicht ( nach 15 Monaten ) ganz verheilt und wurde natürlich offen bestrahlt. Nach 6 Monaten intensiver Physio ist die mögliche Beugung des Kniegelenks immer noch minimal. Dazu kamen jetzt Ermüdunsbrüche, habe wohl zuviel gewollt...
Bescheuert, dass einen so etwas mehr beschäftigt als die Dinge die man nicht sehen kann. :confused:
Hast Du eine Prothese? Und wie ist Deine Mobilität?
Der Tumor wurde erst entfernt und dann kam die chemische Keule ("zur Sicherheit"), desswegen kann man nicht sagen ob der Tumor darauf angesprochen hätte.
Ob es wirklich Lungenmetastasen sind erfahre ich wohl bald, erwarte da aber keine Wunder. Dann wieder eine Chemo ohne dass man weiss ob es was bringt? Hmm...

War bei Dir nie wieder über eine Chemo nachgedacht worden?


Gruß und alles Gute :winke:
Ich schau wohl in einer Woche wieder vorbei...

Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!? Wünsche dir wenig Schmerzen und eine bessere Wundheilung als bei deiner Knie-OP. Ne, über Chemo wurde bei mir wirklich nie wieder nachgedacht. Mit hat mal ein Sarkomexperte gesagt, man schneidet bzw. operiert bei Sarkomen so lange es geht und als letztes Mittel der Wahl würde man Chemo probieren. Ob mein Tumor auf Chemo reagiert hätte, weiß man gar nicht so wirklich. Ich bekam eine gegen ein Osteosarkom, wo ja eine neoadjuvante Chemo gemacht wird. Leider hatte der Pathologe nen schlechten Tag, sonst hätte ich gar keine bekommen. Meine letzte Metastase hätte bestrahlt werden können, hatte mich aber dagegen entschieden wg. der ungünstigen Lage (Magen und Rückenmark in der Nähe). Trotz so vieler OPs in den letzten Jahren war meine Lebensqualität garantiert trotzdem besser als unter Chemo. Zu meiner Mobilität: im Alltag komme ich gut zurecht. Ich fahre Auto etc. Wandern und Sport ist nicht und wegen der fehlenden Muskulatur ist ein "auffälliges Gangbild" entstanden. So hat man es mir vor der OP angekündigt. Es ist irgendwas zwischen Watscheln und Hinken. Aber freihändig! Ich war Monate lang mit Rollstuhl und Krücken unterwegs, so daß dies nun echt o.k. so ist. Meine Kniebeugung ist auch nicht optimal, aber schon viel besser. Soviel von mir - hoffe bald wieder von dir zu hören - mit hoffentlich guten Nachrichten. Viele Grüsse und alles Gute, Engelinchen

[Idurio]

Hallo zusammen,
meine Leidensgeschichte begann auch im UKM (Münster). Dadurch habe ich die verschiedenen Fachbereiche kennen gelernt und mich auch intensiv über UKM informiert. Meine subjektive Einschätzung (aus der Zeit von April-Juni 2012): Hervoragende Tumorchirurgen, kompetente Fachabteilungen und i.d.R. freundliches Personal. Im Falle von seltenen Sarkomen, wo eine intensive Zusammenarbeit der Fachbereiche erforderlich ist, (wie bei mir) jedoch starke Defizite in der Kommunikation und vergleichsweise wenig Erfahrung. Deshalb kann ich das UKM aktuell nicht empfehlen.
Gruß
Idurio

[def]

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!?

Hallo Engelinchnen, da bin ich wieder... es hat eine Woche länger gedauert mich von der OP zu erholen. Nicht von der OP selber, sondern von den Nebenwirkungen von Unmengen von Schmerzmittel die man mir verabreicht hatte...

So ein knapp 20cm Schnitt unterm Arm braucht wohl auch seine Zeit bis das komplett verheilt, aber bisher keine Wundheilstörungen! :)
Und es war meine linke Seite, ich bin Rechtshänder.

Die 2. OP werde ich auf jeden Fall herauszögern...

Leider weiss man immer noch nicht, oder man möchte sich noch nicht festlegen, was da herausgeholt wurde. Zumindest wurden 12 Rundherde entfernt. Das Ergebnis dazu bekomme ich in einer Woche.
Den Spruch "Wenn man es nicht direkt bestimmen kann, ist es bestimmt nichts schlimmes." kann ich auch nicht mehr hören. Der Spruch kam auch mehrfach vor einem Jahr beim Primärtumor.

Gruß
Def.

[def]

Hallo Idurio,

eine schlechte Kommunikation unter der Fachbereichen kann ich ein wenig nachvollziehen.
Wie kamst Du zu dem Ergebnis, dass bei seltenen Sarkomen die Erfahrung fehlt? Ich habe leider keine Grundlage zum Vergleich, aber Dein Fall hört sich sehr ähnlich an wie bei mir. (Der ursprüngliche pathologische Befund dauerte 5 Wochen, da eine 2. Meinung aus Jena eingeholt wurde)

Gruß
Def.

[Idurio]

Hallo Def.,
diese Einschätzung ergab sich aus den Aussagen der behandelnden Ärzte in Bezug auf mein Sarkom. Die Ärzte mussten lange in die Vergangenheit blicken um ähnliche Fälle zu finden.
Mit liebem Gruß
Idurio

[Schutzengel1]

Hallo,
Wie werden denn die lungenmetastasen entfernt? Operativ?
Und den Spruch mit "scheint nix schlimmes zu sein, muss nur nocb bestätigt werden" werde ich auch ich nie wieder auf eine goldene Waage legen.
Viel Glück!

[Engelinchnen]

Hallo Def.!
wie schön zu lesen, daß du die OP gut überstanden hast. Mittlerweile hast du hoffentlich immer weniger Schmerzen und kommst langsam wieder auf die Beine!? Ja, diese lange Naht ist schon ekelig. Hat bei mir ewig lange weh getan und auch ne Weile gedauert, bis ich den Arm wieder ordentlich heben konnte. Die Narben der Drainage haben allerdings immer deutlich länger gezwackt als alles andere. Hattest du eine Schmerzpumpe? Bei mir hat man keine in den Rücken rein bekommen, so dass ich noch mehr Pillen bekam, um den Schmerz in den Griff zu bekommen. Das hat echt gedauert, bis ich wieder ohne klar kam und leichte Entzugserscheinungen überwunden hatte. Bekommst du denn Atemtherapie? (Ist so wie Krankengymnastik für die Lunge). Das Gruseligste fand ich immer, das man zwar gähnen muss - es aber nicht klappt :-( Darf ich fragen, wie es nun bei dir weiter geht? Du schriebst ja, dass du die Operation der 2. Seite rauszögern möchtest, was ja nur allzu gut zu verstehen ist. Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und wenig Schmerzen, wäre schön wieder von dir zu hören, bzw. zu lesen. Viele Grüsse, Engelinchen

[def]

Hallo Schutzengel1,

Wie werden denn die lungenmetastasen entfernt? Operativ?
toller User Name übrigens! :)

Ja, die Metastasen wurden nach dem "Schnellschnitt" Verfahren entfernt. (das "schnelle" dabei ist, glaube ich, dass während der Operation noch pathologisch untersucht wird.)
Das war ein ca. 15 cm Schnitt zwischen 2 Rippen, so wird der Brustkorb geöffnet und per Tastverfahren wird dann der Lungenflügel untersucht.
Bei mir wurden 12 Rundherde entfernt, während der OP kam man zu keinem klaren pathologischem Befund. Später stellten sich dann 9 davon als Metastasen heraus. Aber die bin ich ja jetzt erst einmal los!

Das gewünschte Glück werde ich morgen in anspruch nehmen, Danke.
Def.

Hallo Engelinchnen.

Ja, ich habe mich inzwischen soweit erholt, dass ich mich für die 2. OP entschieden habe. (besser man bringt es hinter sich) Heute abend gehts ins Krankenhaus und morgen wird operiert.
Mit der Narbe an Krücken gehen war/ist nicht angenehm, wenn ich aus dem Krankenhaus komme kann ich hoffentlich auf eine Krücke verzichten...

Das mit den Pillen lief bei mir ähnlich, mein Magen hat 2 Wochen gebraucht um sich zu erholen, desswegen hatte ich einen Tag nach Entlassung alles abgesetzt.
Zitat: "Entweder sie sind Schmerzfrei oder es ist ihnen Übel."

Desswegen bekomme ich morgen eine PDA (Schmerzpumpe in den Rückenmark Hohlraum). Das hat letztes Jahr bei meiner Bein OP gut funktioniert, hoffe da gibts es keine Komplikationen.

Atemübungen direkt mache ich nicht, ich konzentriere mich aber mehr auf die tiefe Atmung z.B. beim Fahradfahren im Training. Aber ich habe jetzt ein par Termine bei einem Physiotherapeuten gemacht, der auch osteopathisch unterwegs ist. Der rückt dann meine Organe wieder an die richtige Stelle, das hatte sich nämlich nach der 1. OP nicht so angefühlt.

Das mit dem Gähnen kenne ich nicht, dafür ist Niessen ziemlich schmerzhaft.

Also, morgen die OP, und dann habe ich erst einmal ein halbes Jahr Ruhe, keine Untersuchungen mehr... :grin:

Danke für Deinen nette Worte.
Gruß
Def.

[Thusnelda]

Lieber Def! Alles Gute für dich! Meldest du dich hinterher, damit wir wissen, wie Sir geht? Danke! Gruss von Thusnelda - die Daumen sind gedrückt!

[def]

Hallo Allerseits!

Meine 2. Lungen OP ist jetzt schon einen Monat her.
Damals hatte ich mich fit genug gefühlt, bzw. wollte nicht länger warten, die 2. OP anzugehen. Leider war die 2. bzw. wahrscheinlich die Summer der beiden OPs dann etwas anstrengender.
Dank der "Schmerzpumpe" hatte ich kaum Probleme mit der Medikamentation (bis auf einen Tag wo ich die falschen Medikamente bekam, stellte der Chefarzt dann sofort richtig um). Der Krankenhaus Aufenthalt war also viel angenehmer als das 1. mal.

Langsam kommt der Atem wieder und ich bekomme seltener Kurzatmigkeit. Durch die Operationsnarben, Rippenschmerzen und Nervenschmerzen verkrampft der ganze Oberkörper und das hilft beim Atmen auch nicht...
Das scheint sich sehr langsam zu bessern, keine Ahnung wieviele Wochen das noch braucht.

Abschliessend hatte ich noch ein Gespräch mit dem Onkologen, weil auf der Tumorkonferenz eine mögliche weitere Chemo erwähnt wurde, wegen den Lungenmetastasen.

Kurz und gut, eine Chemo wird erst mal nicht gemacht.
Gründe dafür:
- Die Medikamente der 1. Chemo können nicht nochmal verwendet werden wegen Gefährdung des Herzens. Eine schlechter wirksames Mittel müsste gewählt werden.
- Der pathologische Befund stellte eine langsame Wachstumsrate fest, was eine Chemo weniger wirksam macht.
- Eine weitere Chemo würde den Allgemeinzustand mehr schwächen als sie helfen würde (gern zitiertes Argument)

Dafür weiterhin eine engmaschige Verlaufskontrolle. In jetzt schon, nur noch, 2 Monaten werden wir weiter sehen...
( anhand dem Verlaufsbild der letzen 6(!) CTs bin ich mir da gar nicht sicher was ich zu erwarten habe )

Gruß
Def.

[def]

Hallo,

um auch einmal positive Nachrichten zu verbreiten:

Nach meinen Lungen OPs hatte ich jetzt die erste Kontrolluntersuchung mit CT.
Ausser viel Narbengewebe von den OPs sind keine neuen Metastasen zu erkennen.

Ich kann nicht sagen dass ich diese Nachricht unbedingt erwartet hatte.
In 3 Monaten geht es zur nächsten Kontrolle.

Ich wünsche Allen hier ähnliche Nachrichten,
bis bald.

Def.

[Ilona 2010]

Hallo Def,

das sind doch schöne Nachrichten, gerade wenn man sie nicht erwartet hat, oder? Geniess die Adventszeit.

[def]

Fast ein Jahr später melde ich mich hier wieder... mit ein par Fragen.

Positives gibt es leider nicht weiter zu berichten. Weitere CT Aufnahmen haben wieder verdächtige Rundherde in beiden Lungenhälften gezeigt.
Nach der letzten Aufnahme ist jetzt klar, es soll wieder operiert werden, einmal Thoraktomie und eine Metastase per "Cyberknife" entfernt werden.

Was mich interessiert:

- Hat jemand hier Erfahrung mit wiederkehrenden Lungenmetastasen?
- Mit mehreren Thorakotomies, wie oft wurde jemand hier schon operiert?
- Wo kommt das Zeug her, sind es Mikrometastasen, die von Anfang an da waren aber zu klein waren um entdeckt zu werden oder befinden sich immer noch Krebszellen im Blutkreislauf?

So lange operiert werden kann, ist es ja eigentlich eine gute Nachricht... ich frage mich nur ob das ein Dauerzustand wird.

Gruß
Def.

[conquerer]

Hallo,

ich versuche Dir mal zu Helfen soweit ich kann, ich bin kein Arzt, ich kann nur sagen wie es bei mir ist.

- Hat jemand hier Erfahrung mit wiederkehrenden Lungenmetastasen?
Im Januar 2012 hatte ich eine einzelne Metastase die wurde auch per Thorakotomie entfernt. Im Juli bahnten sich dann schon 3 neue an und 2 Lymphknoten die wohl befallen waren, was bei Sarkomen ja eher selten ist.

- Mit mehreren Thorakotomies, wie oft wurde jemand hier schon operiert?
Wie oft das ist eine gute Frage, ich denke so wie ich das verstanden habe, so lange man gut rankommt sollte das keine Probleme geben da mehrmals dranzugehen.

- Wo kommt das Zeug her, sind es Mikrometastasen, die von Anfang an da waren aber zu klein waren um entdeckt zu werden oder befinden sich immer noch Krebszellen im Blutkreislauf?
Das wird Dir kein Arzt wirklich beantworten können, Ich glaube mittlerweile da sind die Mediziner sich nicht wirklich einig. Ich weiss nicht wie es bei Deinem Sarkomtyp mit Chemo aussieht, aber bei mir wurde dann Chemo vorgeschlagen. Operieren und 3 Monate später wieder war denen dann doch etwas unheimlich.

Grüsse
Con

[def]

Hallo Con,

gab es bei Dir die Option statt der ersten Op das Cyberknife Verfahren zu verwenden? Mir wurde gesagt, dass das bei einer einzelnen Metastase die beste Lösung ist, weil minimal-invasiv. (Kommt aber wahrscheinlich auch auf die Lage drauf an)

Chemo soll ich nur bekommen, wenn nicht mehr operiert werden kann, und die soll/kann dann nur das Wachstum hemmen. Hängt wohl immer mit dem Sarkom Typ zusammen. Bei meinem Epitheloidsarkome ist das Ding wohl so selten, dass es da keine ( = keine positiven ) Erfahrungen mit Chemo gibt.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall dass die letzte Chemo erfolgreich war!

Gruß
Def.