Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil? [Archiv]

claudia81

16.07.2013, 17:13

Hallo Ihr Lieben,
ich hab mich lang nicht gemeldet, mir ging es sehr gut. Seit letzter Woche hab ich Schmerzen im Brustkorb und auf eine Strahlenpneumonitis getippt. Auch die rechte Niere tut weh! Es wurde daraufhin ein Ultraschall der Nieren gemacht und was gefunden. Also CT. Ja da ist was. Geplante Biopsie an der Niere! Vorhin der Anruf, es ist doch noch mehr aufgefallen im CT. Viele kleine Herde an der Lunge und ein vergrößerter Lymphknoten am Schlüsselbein. Seit gestern hab ich auch Probleme beim Schlucken. Der Lymphknoten tut in jedem Fall weh! Auch im Rücken stichts, ich hatte gestern zum ersten Mal etwas Fieber! Aufgrund einer leichten Haut-GvH hab ich Kortison bekommen (20-15-10-5) am Ausschleichen. GvH ist weg. Wir waren vorletzte Woche in Meran wandern, ich war wirklich sehr fit (bin sogar ein kleines bißchen geklettert!). Dann war üblicher Termin, alles ok, Blutwerte so gut wie nie. Am Abend dann urplötzlich die Schmerzen im Oberkörperbereich!
Morgen jetzt Biopsie des Lymphknotens am Schlüsselbein! Rezidivverdacht!
Im CT im März waren an all den Stellen im CT noch nichts zu sehen!!
Was gegen ein Rezidiv spricht:
Seit Monaten fiese Blasenkeime!
Schmerzhafter Lymphknoten!
Schmerzen insgesamt (Brustkorb, Rücken Niere)
Lymphome wenn sie klein sind tun doch erstmal nicht weh oder? Alles ist unter 2cm!!
Kortison lässt Lymphome nicht so wachsen.
Explosionsartige Erhöhung des CRP von Gestern von 20 auf Heute über 100!!!
Bitte bitte bitte, lass das alles nur eine Entzündung sein, ich will kein Rezidiv!!!
Ich soll Morgen schon das Ergebnis bekommen, die Zellen werden sofort untersucht!!
Ich würde Spenderlymphozyten bekommen im Rezidivfall...ich weiß nicht wie effektiv das ist, wie lang ich dann noch habe! ICH WILL NICHT STERBEN!!!

Rosemie

16.07.2013, 19:19

Claudia, ich bin sehr betroffen, wenn ich das lese. Ich drücke alles, was ich nur kann, dafür, dass es nur eine Entzündung ist. Ich vermute, Du wirst eine sehr unruhige Nacht haben. Versuche Dich abzulenken. Hast Du Unterstützung durch Deine Familie? Hoffentlich.
Ich drücke Dich mal und sende Dir liebe Grüße
Rosemie

new-dawn

16.07.2013, 20:24

Hallo Claudia,

ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen und drücke natürlich alle Daumen, dass deine Beschwerden eine harmlose Ursache haben. Eine mögliche harmlose Ursache, die dich vielleicht durch die Nacht bringt, wäre eine Sarkoidose. Das habe ich nämlich plötzlich. Ich hatte im Mai auch vergrößerte und vermehrte Lymphknoten, allerdings keine Schmerzen und kein Fieber. Die Sarkoidose ist eine gutartige chronische Erkrankung des Lymphsystems, Immunschwäche. Typisch für die Sarkoidose ist die Lungenentzündung/eingeschränkte Lungenfunktion. Das habe ich nicht. Ich wüsste ohne CT überhaupt nichts von der Erkrankung und meine Ärzte sagten, ich solle sie einfach vergessen. Und vielleicht, hoffentlich, ist es ja auch bei dir etwas, was du gleich wieder vergessen kannst.
Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis!
New Dawn

Golfsierra2

16.07.2013, 20:27

Ich drück Dir die Daumen!
Jetzt nicht den Kopf hängenlassen.

simi1

16.07.2013, 21:52

Ich drück dir ganz fest die Daumen, Claudia!

Simi

SusanneC

16.07.2013, 22:51

Hallo Claudia,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße,
Susanne

Voluntas

16.07.2013, 23:43

Hallo Claudia,

wir denken auch an dich und hoffen, dass es sich als etwas harmloses herausstellt.
Bei Papa spielt der CRP-Wert übrigens keine Rolle bzgl. des Lymphoms. Der ist wegen der Clostridieninfektion sogar innerhalb von drei Tagen auf 270 hochgestiegen. Also rein entzündlich begründet.

Liebe Grüße,
Die Geschwister

annemarie12

17.07.2013, 11:51

...oh Mann, Claudia...ich bin in Gedanken bei dir und drücke die Daumen...und dich auch...

Beba

17.07.2013, 14:12

Liebe Claudia
mit beste beste Wünche
im gedanken bin bei Dir.

claudia81

18.07.2013, 13:43

Hallo ihr Lieben!
Es ist leider ein Rezidiv, ich hab nun leider keine reelle Chance auf Heilung mehr!
Ich bekomme nächste Woche 2 Zyklen Bendamustin und Rituximab, danach die Donau-Lymphozyten.
Ich freue mich wenn mir jemand noch ein bißchen Mut machen kann!

claudia81

18.07.2013, 14:42

Hallo Zusammen,
wieviel Pech kann ein einzelner Mensch eigentlich haben? Ich hab wieder ein Rezidiv, wie es aussieht sind Schlüsselbein (gesicherte Biopsie), Lunge und Nieren betroffen! Trotz 100% Spenderzellen im Knochenmark.
Nächste Woche gehts los mit Chemo und dann Donau-Lymphozyten. Die Aussichten sind scheiße! Sehr scheiße!!
Ich versteh das einfach nicht, war vor 2 Wochen noch in Meran wandern, hab mich so gut gefühlt!
Bin permanent am Heulen, ich hab keine realistische Chance mehr auf Heilung!
Was mach ich jetzt?

Landpomeranze

18.07.2013, 15:45

Hallo Claudia,

ich kann dir leider keinen Mut machen, weil ich mich nicht auskenne. Was sagen aber denn die Ärzte? Meins ist ja auch nicht heilbar, aber ich "kann" damit leben, aber ich merke auch nichts und hoffe, dass dies so lange wie es irgend geht auch so bleibt.

Ich wünsch dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und hoffe, dass dir andere ganz viel Mut machen können, die evtl. ähnliches erlebt haben.

Liebe Grüße
Birgit

Rosemie

18.07.2013, 16:01

Hallo liebe Claudia,
ich kann mir nicht vorstellen, daß die Ärzte Dir gesagt haben, daß es keine reelle Chance mehr auf Heilung gibt. Solange jemand lebt, gibt es immer noch eine Chance, und sei sie nur gering. Du mußt ganz fest daran glauben - auch wenn es unglaublich schwer fällt - daß die zwei neuerlichen Zyklen und die Donau-Lymphozyten helfen, den Feind doch noch zu bekämpfen. Also meine Gute: Solange Dich die Ärzte nicht aufgeben, gib Dich bitte selbst auch nicht auf.
ich weiß, ich habe gut reden und ich kann mich schon sehr gut vorstellen, wie es in Dir aussieht. Wahrscheinlich würde ich mich in der Situation genauso SchXXX fühlen, wie Du Dich momentan fühlst. Die neuerliche Behandlung bringt aber eine Chance und ich denke, wenn die begonnen hat, wird auch Dein Kampfgeist wieder erwachen.
Ich drück Dich mal - unbekannterweise - und wünsche Dir alles erdenklich Gute. Und manchmal gibt es auch Wunder, ich hoffe, es gibt für Dich eins. Bete zu Deinem Schutzengel, damit er Dich nicht verläßt.
Rosemie

piotr777slo

18.07.2013, 16:09

Liebe Claudia,

wieso kann man keine 2te SZT durchführen?

Das wichtigste ist, nie aufzugeben! Sogar Menschen mit einer Heilungschance unter 1% haben schon den Krebs besiegt. Ein bekannter ist z.B. Reinhold Sack.

Also bitte gib nicht auf und kämpfe!

Viel Glück

Martin59

18.07.2013, 17:27

Hallo Claudia,

das liest sich leider nicht wirklich gut. Ich hoffe aber trotzdem das ich Dir mit dem angehängten Text und dem dazugehörigen Link etwas Mut bzw. Hoffnung geben kann.

Klinische Wirkung
der Spenderlymphozytentherapie
Die größten Erfolge mit DLI wurden bisher in der Behandlung von
allogen transplantierten CML-Patienten erzielt. Hierbei ließen sich bei
beginnenden Rezidiven in 60 bis
80 % der Fälle Vollremissionen erreichen (41). Auch bei akuter myeloischer Leukämie, multiplem Myelom,
malignem Lymphom, Nierenzellkarzinomen und Brustkrebs zeigen DLI
eine Erfolgsrate von ca. 30 bis 40 %
(42). Ein deutlich schlechteres Ansprechen weisen Patienten mit akuter lymphatischer Leukämie auf.

http://www.drk-haemotherapie.de/data/ausgabe_6/beitraege/Zelltherapie_mit_Granulozyten_06_06.pdf (http://www.drk-haemotherapie.de/data/ausgabe_6/beitraege/Zelltherapie_mit_Granulozyten_06_06.pdf)

Das klingt sicherlich nicht nach sehr viel, aber ich hoffe das es für Dich eine Option ist und Du dadurch die Kraft findest den erneuten Kampf wieder aufzunehmen.

Alles Gute für Dich

Martin

Voluntas

18.07.2013, 17:32

Hallo Claudia,

es macht mich sehr traurig dich so niedergeschlagen zu lesen..
Ich hoffe, dass Martins Nachricht den Kampfgeist in dir wieder weckt. Und dass du eine meiner Kraftreserven bleibst. Deine Beiträge haben mir vor einem Monat sehr gut getan, indem ich gesehen habe, dass du alle Therapien gemeistert hast, auch wenn der Weg ein schwieriger war.

Ich glaube an dich,
Der große Bruder

claudia81

18.07.2013, 19:29

Hallo Zusammen,
ich geb nicht auf, gekämpft wird bis zum bitteren Ende, aber es fällt einfach leichter wenn der Feind der vor einem steht noch irgendwo angreifbar erscheint!
Martin, vielen Dank für deinen Beitrag, vielleicht hab ich ja nicht nur Pech und gehör mal zu den guten Prozentzahlen!
Wir haben morgen nochmal ein Gespräch, dort werde ich noch einiges fragen.
Eine erneute allogene SZT wird nicht angestrebt, da meine Spenderin eh schon eine Fremdspenderin mit einem HLA9 war. Die Ärztin mit der ich gesprochen habe meinte, eine zweite allo SZT wird eher in Erwägung gezogen, wenn der Erstspender zum Beispiel ein Geschwister war (also zu ähnlich und damit zu wenig GVhD gemacht hat).

claudia81

18.07.2013, 19:43

Liebe Nati,
vielen lieben Dank:knuddel:
Ich bin wirklich sehr froh über dieses Forum, da es meinen Fall hier glaub ich noch gar nicht gibt, versuch ich wirklich so lang es geht viel über meine Erfahrung zu schreiben, vielleicht schreibe ich in ein paar Jahren immernoch, dann kann ich anderen Mut machen, dass es nicht gleich zu Ende sein muss!

manarmada

18.07.2013, 20:19

Gut so Claudia, einer muss den Ersten machen und für Andere die Nachkommen schreiben..... und zwar über viele Jahre hinweg. :knuddel:

Ja wie Nati schon erwähnt hat..... es gibt Leute hier im Forum die schon mächtig viel mitgemacht haben und immernoch berichten. Du wirst dazu gehören und schafst das.

Dirk1973

18.07.2013, 22:42

Liebe Foris,

Anhe und ich können nachvollziehen, dass Claudia sich derzeit in einer sehr üblen Situation befindet und dafür alle Kraft der Welt braucht. Auch verstehen wir, dass Ihr sie mit vielen lieben Worten und Gedanken auffangen möchtet. Das ist es letztlich ja auch, was ein menschlicher und verständnisvoller Umgang miteinander ausmacht.

Was allerdings völlig daran vorbei geht, sind Kraftkreise. Dieses Handgereiche stellt nichts anders als übermäßiges und in der Regel inhaltloses Posten dar. Gleichzusetzen mit Spam. Hiezu gibt es seitens des Betreibers und der Moderation eine ganz klare Haltung: Spamming wird nicht geduldet.

Wenn Claudia also von Euch Hilfe erfahren soll die auch ankommt, dann fangt sie mit lieben und verständnisvollen Worten auf und bitte nicht mit virtuellen Handreichungen.

Wir danken Euch für Euer Verständnis.

Eure Mods Anhe und Dirk

Mamah

19.07.2013, 00:00

Liebe claudia81!

Ich bin seit Beginn deiner Krankheitsgeschichte stille Mitleserin, da mein Sohn, der in deinem Alter ist, im Jahr 2010 auch die Diagnose NHL mit bulk im Mediastinum und Knochenmarksbefall hatte. Sein Krankheitsverlauf war wie bei dir nicht einfach. Er entwickelte ein Rezidiv im Kleinhirn ( sekundäres ZNS Lymphom), das ganz schlechte Prognosen hat. Aber er hat nie aufgegeben. Er hat alle Behandlungen mit all den Nebenwirkungen durchgemacht in der Überzeugung, auch einmal Remission zu erlangen.

Wir alle haben ihn dabei unterstützt. Seit mehr als einem Jahr hat er diese Remission nun geschafft.
Ich habe noch nie im Forum selbst geschrieben. Ich möchte dir mit seiner Geschichte aber Mut machen. Also bleib weiter so lebensbejahend . Das Kämpfen lohnt sich!

Mit meinen allerbesten Wünschen!
die stille Mitleserin

nirtak

19.07.2013, 10:36

hallo Claudia,

ich bin allogen transplantiert nach aml rezidiv, Transplantation war ende 2011, meine größte angst ist auch ein rezidiv

ich kenne mich dementsprechend nur bei aml aus, aber hier gibt es definitiv fälle wo auch bei einem rezidiv nach szt noch Heilung möglich war, wenn auch selten, das muss man leider ganz realistisch so sagen, wie es bei nhl ist weiß ich nicht

ich denke bei dir kann man aber auf jeden fall positiv werten dass das rezidiv nicht im Knochenmark selbst ist

ich bewundere wie du jetzt hier schreibst und deine Erfahrungen noch immer weiter geben willst, ich könnte das in dieser Situation definitiv nicht, hut ab

lg, n.

claudia81

21.07.2013, 11:07

Es geht so schnell bergab! Man kann echt zusehen, wie sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechtert. Heute Nacht hatte ich auch richtig Nachtschweiß, ich tropfte. Ich kanns noch immer nicht glauben vor 3 Wochen noch Urlaub mit Wandern und jetzt gehts mir so mies, ich versteh das einfach nicht. Hoffe die Chemo Morgen bringt schnell Linderung. Was ich so gelesen hab bisher, fühlen sich die Patienten nach Bendamustin Behandlung schnell wieder besser...

manarmada

21.07.2013, 18:56

Hallo Claudia

ich hoffe sehr das sich die Besserung schnell einsetzt und die erst einmal zum Durchatmen kommst.

Durch den ganzen psychischen Stress werden sich die Beschwerden wohl noch stärker anfühlen und noch mehr Angst machen.
Ich hoffe du findest immerwieder bissi Zeit bei denen du die Gedanken weg bekommst von der Krankheit. Hast du einen Psychologen zur Hand?

Morgen alles Gute , das du es gut verträgst und die Behandlung schnell anschlägt. Toi Toi toi............. Drück dir die Daumen.

Rosemie

21.07.2013, 23:20

Claudia, alles Gute für morgen - ich wünsche Dir von Herzen, daß die Chemo anschlägt.

Juli85

22.07.2013, 06:26

Hallo Claudia

ICH WÜNSCHE DIR VON GANZEM HERZEN ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lg Julia

Piratenbraut

23.07.2013, 15:58

Hallo Claudia,

ich war - und bin es eigentlich noch - geschockt, als ich von den letzten Entwicklungen gelesen habe und ich weiß auch nicht so recht, was ich dir schreiben soll... Aber ich wollte dich auf jeden Fall wissen lassen, dass auch ich in Gedanken bei dir bin, dir die Daumen drücke und dir viel Kraft wünsche für das, was jetzt vor dir liegt. Ich hoffe von Herzen, dass die Chemo gut anschlägt.

Viele liebe Grüße

Tanja

Landpomeranze

23.07.2013, 16:24

Hallo Claudia,

ich möchte mich auch anschließen und hoffe sehr, dass die Chemo anschlägt.

Ich wünsche dir viel Kraft und Kampfgeist, du sollst diesen Kampf gewinnen.

Liebe Grüße
Birgit

claudia81

23.07.2013, 16:52

Vielen lieben Dank für Euren Zuspruch!!
Ich bekam Gestern Rituximab und Bendamustin. Auf das Tarvegil bin ich sau müde geworden wie immer und hab mich daheim erstmal hingelegt bis zum Abend und es ist echt krass, ich hab mich schon viel besser gefühlt! Heute gabs nur Bendamustin und am Freitag gibts schon die Zellen! Ich hatte gestern Nacht auch keinen Nachtschweiß, ich glaub das was ich geschwitzt hab war minimal und wirklich der Hitze zuzuschreiben. Kein Fieber! Man muss dazu sagen ich schlafe immer mit Daunendecke. Der Husten ist noch da (ich bin sicher der ist von der Bestrahlung) aber das Atmen geht auch viel besser!
Normalerweise müsste man zur Gabe der Zellen eine Nacht stationär bleiben, da aber bisher noch nie Komplikationen auftraten, entlassen sich die Patienten nach ein paar Stunden selbst und das werde ich auf jeden Fall auch tun, denn leider erfolgt die Zellgabe auf der KMT Station, wo ich transplantantiert wurde und ich hab mir eigentlich geschworen, dort verbringe ich nie wieder eine Nacht!! Allein schon der Gedanke ich muss da am Freitag wieder auf so ein Zimmer, zum Glück muss ich da nicht dauerhaft drin bleiben, darf auch auf den Gang und so, aber was das allein schon psychisch für ne Phobie in mir auslöst...die Zeit dort war für mich die Hölle...ich kann da nicht wieder rein und schlafen, ich könnte dort auch gar nicht einschlafen und dann gibts erstmal richtig Komplikationen!! Vielleicht hab ich ja mega Glück und alle Zimmer sind dort am Freitag voll, dann müssen die mich woanders unterbringen, hoffentlich auf Onko-Station!!

manarmada

24.07.2013, 22:01

Hallo Claudia

schön von Dir zu hören und noch schöner das Du dich schon bissi besser fühlst.
Dann hof ich mit dir das es so gut weiter geht und vor allem am Feitag nix dazwischen kommt und du wirklich wieder heim kannst.

Dann kommt auch schon das Wochenende und du musst schön auf dich aufpassen das da nix einfängst......
Toi Toi Toi..... bei mir hat immer geholfen das ich mir was einfaches vornahm und das musste ich auch erledigen.... ging fast immer auch wenn ich manchmal meinte auf allen vieren dahinkrabbeln zu müssen.

Im Gedanken bei Dir

Symphatisch-Lymphatisch

25.07.2013, 22:50

Das wird heute wohl mein letzter Post! Ich ziehe morgen 500km weit weg & werde damit meine Erkrankung an der alten Heimat lassen & hier nicht mehr reinlesen!
Ich habe Deine Posts verfolgt! Ich wünsche Dir das allerbeste! Ich habe dann auch mal nachgelesen, Beba hat auch so einen harten Weg hinter sich & ich hoffe, dass Dir das ganz viel Kraft, Mut, Kampfgeist, Aussicht & ich weiß nicht was noch alles hoffnungsvolles schenkt!
Was ich Dir aber am allermeisten Wünsche ist trotz allem eine innere Ruhe & Zufriedenheit, ein "bei Dir sein"!

Ich lösche gerade so viele Sätze, da sie so esoterisch klingen, was ich eigentlich selber nicht so mag... Aber das letzte Jahr hat mich noch so viel gelehrt...

Nimms an wie es ist! Auch Kämpfen IST.. !:)
Meine Schwester ist Krankenschwester auf Palliativ... & als sie deren Psychologin von meiner Erkrankung erzählte, sagte diese: "Lymphom-Patienten sind Kämpfertypen...!"
& genauso empfinde ich dieses Forum!

Allen anderen möchte ich sagen, dass gerade dieses Lymphom-Forum sehr wertvoll ist! Ich habe es sehr geschätzt! Sollte ich ein Rezidiv entwickeln, bin ich sofort wieder hier...;)

Liebe Claudia ( so heisst auch meine Schwester) nimms an, egal wie es morgen kommt! Wenn Du morgen auf dieser SCHEIß KMT Station schlafen musst, dann liegst Du dort "halt" traurig & unwillig & mit größter Abneigung...
(Ich lag bei der 1. HD MTX Gabe auch auf KMT & habe mir gewünscht dort NIE 4 Wochen liegen zu müssen...) Der Luxus dort ist höher als auf normaler Onko...! Red es Dir schön... ;)
Aber wenn Du es alles anders sehen möchtest wie ich gerade schreibe...: SEH ES ANDERS!:)

Ich wünsche Dir alles Liebe & allen anderen Lesern & Schreibern auch!
Ich danke Euch für die Zeit der unbewussten Unterstützung...!!!:):winke:

prinzessin555

27.07.2013, 09:51

Liebe Claudia,

auch ich verfolge Deinen Weg und habe mit Tränen in den Augen von der aktuellen Situation gelesen. Es freut mich daher außerordentlich, dass die Therapie so schnell Linderung der Beschwerden mit sich bringt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. glaube an Dich!!! Du hast die letzten beiden Jahre so stark gekämpft, so dass ich mir sicher bin, auch die nun bevorstehende Phase zu meistern! Und danach bleibt alles gut!

Ich bin in Gedanken bei Dir. Ganz viele liebe Grüße von
Prinzessin555

RACO

27.07.2013, 10:14

Hallo Claudia!
Hab gerade erst gelesen wie das Leben dir mal wieder so mitgespielt hat.
Aber du weisst selber nur zu gut "Leben heisst kämpfen!! Und das du das
kannst hast uns allen schon gezeigt! Denn nur wer sich selbst aufgibt hat
wirklich verloren! Dass wirst du aber nicht tun , so wie ich dich kenne!
Und ich denk dass du diesen Kampf immer noch gewinnst.
Diesmal hat das "Mistviech" nicht mit einer so starken und selbstbewussten
Person "Frau" wie dir gerechnet!
Solltest du noch zusätzliche Kräfte brauchen ! Wir sind jederzeit für dich da!!!
Jetzt frei nach dem Motto "Augen zu und durch"!

Jetzt drück ich dir ganz fest die Daumen und wünsch dir alles Liebe und Gute!

Rüdiger

PS Meld dich bald wieder deine Freunde hier sind bei dir!

claudia81

27.07.2013, 12:04

Hallo Zusammen!

Ich freu mich wirklich sehr über Eure Beiträge und dass ihr alle an mich denkt!
Den Tag gestern hab ich gut durchgebracht. Bisher merke ich von den Lymphozyten noch nichts. Ich hab mich dann nach den 4 Stunden unter Beobachtung selbst entlassen! Am Abend sind wir dann sogar noch Essen gegangen. Ich möchte dieser Krankheit keinen Raum geben. Ist da, wird behandelt, aber soll nicht im Mittelpunkt stehen!! Meine Blutwerte sind noch immer sehr gut, nur der Husten nervt, weil ich kaum ein paar Sätze ohne Husten rausbringe. CRP ist aber nur leicht erhört (bei 10 oder so) und die Lunge klingt beim Abhören nicht besorgniserregend.
Ich werde mir demnächst einen Port setzen lassen! Ich bin allgemein nun etwas schwächer und meine Kondition ist auch im A..., wobei auch bestimmt einiges an der Hitze liegt. Naja und der Kreislauf halt, also wenn ich "schnell" aufstehe Schwindel und so.
Ich hoffe so, dass es diese Chemo endlich mal schafft alle Krebszellen zu beseitigen!! Es kann doch nicht sein, dass es immer wieder Zellen schaffen!!! 2 Zyklen sind auf jeden Fall geplant, von mir aus, sollen sie soviel machen wie es mein Körper aushält!!