Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen
Ich will uns erst mal vorstellen. Ich bin fast 51 Jahre alt und schreibe etwas verzweifelt über den Zustand meiner Frau. Mein Zustand ist dabei nicht relevant.
Meine Frau ist 47 Jahre alt und hat seit 1986 Morbus-Chron und mit Fisteln und Apzessen Probleme. Vor 3 Jahren hatte Sie im Darmzentrum in Recklinghausen eine Untersuchung des Chrons mit dem Hintergrund mit einem temporären künstlichen Darmausgang den Chron zu behandeln. Der Darmspezialist meinte nach gründlicher Untersuchung zu meiner Frau, das eine Behandlung des Chrons noch nicht notwendig ist, wenn Sie mit der Situation (mit Fadendrainage) so leben könnte.
Vor einem Jahr hatte meine Frau entschieden die OP in Recklinghausen zu machen, da der Chron jetzt doch schlimmer geworden war. Bei der Eingangsuntersuchung wurde dann eine gelatartige Flüssigkeit im Darmbereich entdeckt. Das Ergebnis war Darmkrebs. Daraufhin wurde der künstliche Darmausgang gelegt. Da der Tumor auch bereits den Schließmuskel befallen hatte, wurde Ihr gesagt, das dieser nach der Chemo auch mit entfernt werden muss. Eine Woche später durfte Sie nach Hause und wir hatten einen Termin bei einem Onkologen zur Besprechung der Chemotherapie. Die Chemo wurde in Form von Tabletten verabreicht. Einen Monat später spürte meine Frau einen Knoten in der Achselhöhle. Sie ist damit gleich zum Hausarzt, der uns riet, diesen entfernen zu lassen. Darauf hin hat meine Frau den Knoten in einer plastische Chirugie entfernen lassen. Die Laboruntersucheung ergab dann, das Sie jetzt auch noch an Brustkrebs erkrankt ist. Nach Beendigung der Darmchemo wurde dann der Tumor in der Brust operativ entfernt. Dabei wurden insgesamt 18 Lymphknoten mit entfernt. Von den 18 Lymphknoten waren bereits 10 vom Tumor befallen. Dann ging es weiter mit der Bestrahlung des Darms.
Nach einer kurzen Erholung ist meine Frau dann wieder nach Recklinghausen um das befallene Stück Darm mit Schließmuskel entfernen zu lassen. Die OP war dann doch sehr heftig und Sie brauchte etwas mehr als 3 Wochen um wieder einigermassen auf die Beine zu kommen. Als Sie wieder Zuhause war, haben wir mit dem Onkologen die Brustchemo geplant. Nach der ersten Brustchemo kam dann der Schock. Bei der Entfernung des Schließmuskels hatte Sie sich wohl einen Krankenhauskeim eingefangen, der nach der 1. Brustchemo mutiert ist. Sie musste daraufhin im Krankenhaus notoperiert werden. Nach einer Woche Intensivstation mit jeder Menge Antibiotika und mehreren Blutkonserven ging es langsam bergauf. Mien Frau war 3,5 wochen auf Isolierstation, damit sich der Keim nicht auch im Krankenhaus verbreitet. Zwischenzeitlich war die 2. Brustchemo fällig. diese bekam Sie unter Beobachtung direkt im Krankenhaus. Jetzt gingen recht schnell alle Haare verloren. Zuhause wird meine Frau bis zum heutigen Tag von einem ambulanten Pflegedienst betreut
Die restlichen 4. Chemos wurden in einer ambulanten Onkologie verabreicht. Anschließend wurde dann die Bestrahlungstherapie durchgeführt. Nach allen Therapien sahen die Blutwerte wieder sehr gut aus und wir planten die AHB. Sie war dann 4 Wochen zur Behandlung in Bad Kreuznach.
Letzte Woche war meine Frau zur Routineuntersuchung mit Bluttest in der Onkologie. Da bekam Sie dann die Nachricht, dass die Blutwerte (Tumormarker) nicht gut sind und Sie ein PET-CT veranlassen möchten. Das PET-CT hatte Sie am Dienstag. Normalerweise bekommt man laut Infoschreiben ein Schnellergebnis nach ca. 3 Tagen und das genaue Ergebnis nach 1-2 Wochen. Meine Frau wurde jedoch gleich nach dem CT in die Onkologie geschickt um das Ergebnis zu besprechen. Der Onkologe teilte Ihr dann mit, das sich im Darmbereich Metastasen gebildet hätten, wovon auch die Leber betroffen ist. Heute bekommt Sie unter dem CT eine Gewebeprobe entnommen. Nach dem Ergebnis der Patologie werden dann die weiteren Massnahmen besprochen.
Wir sind im Moment ziemlich fertig und wissen noch nicht, was da jetzt wieder auf uns zu kommt. Hat jemand hier im Forum Erfahrung mit einer solchen Diagnose? Wie sind die weiteren Vorgehensweisen bei Leber- und Darmmetastasen?
Ich freue mich über Eure Beiträge, die mir vieleicht etwas Trost spenden und unsere Unsicherheit verringern.
Danke schon jetzt für Euer geschriebenes :-)
Gruß
Oecher
P.S.: Weil ich meine Frau, die im Moment eine höllische Angst hat, nicht weiter beunruhigen möchte, weiss Sie noch nichts davon, das ich mich an Euch gewendet habe. Es reicht, dass ich vieleicht durch Eure Hilfe gewisse Impulse zu Heilung beitragen kann.
So, jetzt habe ich mir alles von der Seele geschrieben und Ihr seit auf dem aktuellen Stand.
Weitere Diagnosen werde ich hier einpflegen.
Gruß
Oecher
Willkommen Oecher (nehme an Aachener?),
Die Diagnose deiner Frau ist für euch ein wahnsinniger Hammer, da alles so massiv auf einander eintraf. Trost zu spenden ist da ein doch recht schwieriges Unterfangen.
Was ich jedoch herauslese, ist, daß dien Frau onkologisch in guten Händen ist. Das ist schon unheimlich viel wert!!!!
Ich vermute, daß sich die Metastasen im "Darm" wohl eher im Bauchraum befinden?? Lebermetastasen sind nach bestimmten Voraussetzungen noch greifbar, doch welche Behandlungsmethode bei deiner Frau Ansatz findet müßte man nach der genausen Histologie nochmals erörtern. Ich weiß nicht inwieweit der körperliche Zustand deiner Frau eine erneute Chemo zulassen würde?
Es ist eine bescheidene Diagnose die ihr tragen müßt, medizinisch müßt ihr abwarten was gemacht werden kann. Aber hier findest du den Austausch, der dir in deiner Situation immer wieder ein wenig Mut machen könnte.
Euch alles Gute!!
Hallo Jutta,
du hast richtig geraten. Wir sind Aachener mit Herz und Seele.
Die ganzen Diagnosen im letzten Jahr haben uns schon sehr mitgenommen.
Der körperliche Zustand meiner Frau ist noch recht gut, da die AHB doch einiges zu Ihrer guten Physis beigetragen hat. Einer erneuten Chemo würde also nichts entgegensprechen.
Ein weiteres Problem hat Sie in der Leistengegend. Dort befindet sich ein Knoten und das Bein ist sehr stark geschwollen, doppelter Umfang als normal. Die Lymphdrainage hat bisher nicht viel gebracht. Aufgrund der starken Schmerzen nimmt Sie jetzt auch wieder Palladon (zur Zeit 8mg morgens und abends) Zusätzlich noch Schlaftabletten, damit Sie schlafen kann.
Jetzt warten wir mal das Ergebnis der Gewebeprobe ab und dann schauen wir weiter.
Danke für deine Wünsche.
Gruß
Oecher
Hallo Oecher,
leider ist das allzu oft das Einzigste was bleibt ... immer wieder warten. Das noch mehr aufreibt.
Bis wann werden die Ergebnisse da sein?
Hallo Jutta,
wir hoffen, dass die Ergebnisse spätestens am Donnerstag vorliegen.
Eine Sache ist mir gerade aufgefallen, die ich hier noch nicht geschrieben habe. Seit mehreren Wochen ist das linke Bein von meiner Frau stark geschwollen. Laut Ultraschall ist da ein vergrösserter Lymphknoten zu sehen. Seit 2 Wochen bekommt Sie nun Lymphdrainage. Richtig helfen tut das aber auch noch nicht.
Seit diesem WE hat Sie noch zwei Knubbel dazu bekommen. Einen am Kopf und einen an rechten Knie ohne sich bewusst gestossen zu haben. Heute Nachmittag haben wir einen Termin beim Arzt. Mal sehen, was das jetzt wieder ist.
Hallo Oecher,
ich hoffe, daß der heutige Termin nicht noch weitere Hiobsbotschaften hervorbrachte.
Eine Lymphdrainage hilft leider nicht immer. Was ihr aber eventuell Erleichterung bringen könnte, ist eine ganz normale Massage. Habe ich bei meinen Lieben und meinen Patienten oft erfolgreich angewendet. Hierbei aber mit einer gut schmierendem Lotion (ich nahm Babyöl gemischt mit Babylotion - so ein Zwischending gibt es auch zu kaufen) arbeiten, damit kein Druckschmerz entsteht. Nun das ganze Bein einige Minuten immer nur von unten nach oben sanft massieren. Das mindestens 2-3x am Tag.
In der Hoffnung, daß du einen guten Freundeskreis hast, der auch dich auffängt.
Hallo Jutta,
der gestrige Termin war einigermassen positiv. Der kleine Knubbel am Kopf soll eine entzündete Talkdrüse sein und der Knubbel am Knie ein vergrösseter Fettknoten, also beides nichts schlimmes.
Jetzt warten wir weiter auf das Ergebnis der Biopsie. :confused:
Da hast du ein Thema angesprochen. Seit meine Frau an Krebs erkrankt ist, ist unser Freundeskreis schon sehr geschrumpft. Keine Ahnung, warum viele meinen uns nicht zur Last fallen zu wollen und Angst haben sich zu melden.
Ist schon sehr seltsam. Die wahren Freunde erkennt man wohl erst, wenn es einem schlecht geht. Schade, sind nicht mehr viele übrig geblieben. :(
Hallo Oecher,
na wenigstens in einer Richtung was erfreuliches!
Es ist so schade, daß viele Menschen einfach eine Scheu haben direkt auf die Betroffenen und ihre Angehörigen zu zu gehen. Sie wissen nicht wie sie sich verhalten sollen, nicht zu Nahe treten, nicht aufdringlich wirken und so weiter, da bleiben sie lieber fern. Anstatt nur zu fragen:"Was braucht ihr jetzt von mir, was kann ich euch tun?"
Es gibt auch diejenigen, welche damit um Gottes Willen nicht konfrontiert werden wollen.
Bei einem männlichen Angehörigen ist es oft noch viel mehr präsent, daß sie ihm aus dem Weg gehen.
Wer die Kraft hat, der sollte dabei den ersten Schritt machen und sehen wie sich die "Freunde" verhalten. Nur wer körperlich dazu nicht mehr imstande ist, mag auch nicht stundenlang hinterher telefonieren.
Hallo Jutta,
danke für deine lieben Worte. Es ist schön sich einfach mit jemandem austauschen zu können.
Man könnte schon jemand von den Freunden brauchen, wo man sich auch über solche Themen unterhalten kann. Schade, das bis auf ein paar nur noch die Familie übrig geblieben ist. :mad:
Gestern hatte ich einen Termin beim Psychoonkologen, der meine Frau und mich schon mehr als ein 1/2 Jahr betreut.
Als ich Ihm meine Ängste und die Leere die ich im Moment verspüre mitteilte, meinte er zu mir, Aufgrund der neuen Situation müsste man sich schon damit befassen und über die Restlebensdauer sprechen. Das hat mir in dem Moment richtig den Boden unter meinen Füssen weggerissen. Nach dem Gespräch bin ich erstmal durch die Stadt geirrt, bis ich wieder einigermassen klar denken konnte. Klar ist es hart über dieses Thema zu sprechen, aber aus heutiger Sicht, nachdem ich eine Nacht darüber geschlafen habe, finde ich es vollkommen richtig, damit man auf alles vorbereitet ist.
Das Ergebnis der Biopsie liegt leider noch nicht vor.
PeterBoe
24.07.2013, 11:14
Hallo, Öcher,
ich (Jülicher) lese schon eine Zeitlang Deinen Thread mit, aber ich dachte, ich muss ja "meinen Senf" nicht überall dazugeben.
Jetzt aber, wo Ihr über "Restlebensdauer" sprecht, da berührt mich das doch sehr. Das erinnert mich an die Situation vor 13 Jahren, als der Arzt meiner Frau den Lungenkrebs diagnostizierte und lapidar hinzufügte: "ich kann nichts mehr für Sie tun".
Die "Restlebensdauer" meiner Frau betrug damals 6-12 Monate, aber sie hat gekämpft und wir hatten dann mit allen Höhen und Tiefen noch etwas mehr als 3 Jahre zusammen. Aber die Höhen haben alle Tiefen mehr als ausgeglichen.
Ein gutes halbes Jahr nach der Diagnose hatte meine Frau ihren 50. Geburtstag. Sie hat/wir haben natürlich überlegt, ob wir das überhaupt feiern können. Dann haben wir das Jugendheim gemietet, über 60 Leute dagehabt und es war wunderschön, ganz besonders für sie.
Wir sind am Tag nach einer Chemoserie in den Urlaub in die Schweiz gefahren und haben uns darüber gefreut, dass sie am ersten Tag dort schon einen Spaziergang von 10 Minuten machen konnte, nach vier, fünf Tagen schon 30 Minuten und nach 10 Tagen sind wir (natürlich mit dutzenden Pausen) sogar auf einen kleinen Berg gestiegen und haben von oben hinuntergeschaut.
Im Jahr darauf sind wir nach Kreta gefahren und sie bekam dort wegen Hirnmetastasen Ödeme und musste in Kreta ins Krankenhaus. Wir mussten dann mit dem ADAC zurückgeflogen werden.
Sie hat gelebt wie früher auch und alles "mitgenommen" was sie mitnehmen konnte.
Am Ende hat sie dann diese ganzen schönen Erinnerungen im wahrsten Sinne des Wortes "mitgenommen".
Heute im Rückblick bin ich so dankbar, weil ja auch ich diese Erinnerungen habe und weil sie mich die vielen schweren Zeiten, die es natürlich auch gegeben hat, haben vergessen lassen. In meiner Erinnerung habe ich von meiner Frau immer das Bild vor Augen, wie sie auf ihrer Geburtstagsfeier ausgelassen getanzt hat oder wie glücklich sie schaute, als wir oben auf dem Berg angekommen waren.
Dann, im Juni letzten Jahres, hat ja auch mich der Krebs (Darm und Prostata)erwischt. Ich habe wieder daran gedacht wie es damals bei ihr gewesen ist und sie ist für mich das Beispiel geworden: nicht aufgeben, weitermachen, weiterkämpfen, denn jede Sekunde Glück wiegt Stunden von Leid auf.
Inzwischen geht es mir wieder gut, OP überstanden, mit meinem künstlichen Darmausgang komme ich wunderbar zurecht, Blutwerte okay und wenn mein Motorrad dieses Wochenende den TÜV besteht, dann lebe ich mein Leben wieder (fast genau) so wie vor der Krebsgeschichte.
Am 31. 7. treffe ich mich wieder mit der Selbsthilfegruppe in Aachen in der Elisengalerie ab 18.00 Uhr im Bistro Lousiana. Das ist die Stoma-SHG und da haben alle Darmkrebs, Morbus Crohn und andere Darmerkrankungen. Das ist aber trotzdem kein "Jammertreff" oder sowas, sondern ganz einfach ein gemütlicher Stammtisch. Wenn Du/ihr Lust hast/habt und mal ein bischen Tapetenwechsel braucht (sowas braucht man!), dann kommt doch einfach mal auf ein Bier vorbei!
Und falls das mit der "Gruppe" für Euch nicht so angenehm ist: kein Problem, dann setzen wir drei uns einfach nebenan an einen extra Tisch.
Liebe Grüsse an Dich und Deine Liebe
Peter
Hallo, oecher
ja das ist echt schlimm, bei mir war es genau so, die Bekannten werden immer weniger , ich habe mich damit abgefunden , und mache das beste daraus.
ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und viel Kraft verbunden mit freundlichen Grüße galgant.
...
Am 31. 7. treffe ich mich wieder mit der Selbsthilfegruppe in Aachen in der Elisengalerie ab 18.00 Uhr im Bistro Lousiana. Das ist die Stoma-SHG und da haben alle Darmkrebs, Morbus Crohn und andere Darmerkrankungen. Das ist aber trotzdem kein "Jammertreff" oder sowas, sondern ganz einfach ein gemütlicher Stammtisch. Wenn Du/ihr Lust hast/habt und mal ein bischen Tapetenwechsel braucht (sowas braucht man!), dann kommt doch einfach mal auf ein Bier vorbei!
Und falls das mit der "Gruppe" für Euch nicht so angenehm ist: kein Problem, dann setzen wir drei uns einfach nebenan an einen extra Tisch.
Liebe Grüsse an Dich und Deine Liebe
Peter
Danke Peter für deine Worte. Das gibt mir ein wenig Mut und vieleicht kann ich meiner Frau und mir auch noch ein paar schöne Erinnerungen hinzufügen, wo wir in schlechten Zeiten von zehren können. Du kannst es ja nachvollziehen, das im Moment die Angst und Leere Oberwasser haben.
Danke für den Tipp am 31.07.13. Wenn wir es einrichten können und meine Frau das möchte, kommen wir gerne vorbei.
@galant,
danke auch dir fü deine Wünsche. Es mag sich blöde anhören, aber Mitgefühl ist auch Herzerwärmend
Ich werde irre, immer noch kein Ergebnis von der Biopsie und vom PET-CT. :confused::weinen:
Wie lange brauchen die denn für die Untersuchung in der Regel? :confused:
Hallo Oecher,
daß du kirre wirst ist nachvollziehbar. Leider dauern bestimmte Histologien mehr wie 5 Tage, je nachdem wie aufwendig untersucht werden muß. Auf manche Ergebnisse muß man, ohne Ferienzeit, schon bis zu 3 Wochen warten.
Zudem hängt es oft noch an dem schriftlichen Kram, da die Ärzte neben den Untersuchungen angehalten sind, alles selbst zu notieren. Früher wurde es diktiert, eine Sekretärin schrieb.
Man möchte solche Worte, wie Restlebensdauer nicht hören. Man will die Hoffnung nicht aufgeben, nicht jetzt schlapp machen. Dennoch sind es Gedanken mit denen man sich befassen sollte. Je intensiver ihr Beide nun die Zeit verbringt umso tiefer wird sie sich bei dir manifestieren und es wird dir lange lange Zeit danach noch unheimlich viel bedeuten und geben. Auch wenn das jetzt nicht denkbar ist, oder gar unmöglich erscheint. Nimm jeden Augenblick mit. Schreibe darüber, entweder hier oder in einem Journal für dich.
Ich hoffe für euch, daß ihr nächste Woche endlich Bescheid bekommt. Hat man was in der Hand, geht man alles gleich ganz anders an.
Sorry, das ich im Moment nicht viel schreibe, aber ich fühle mich zur Zeit ziemlich leer.
Hoffentlich kommt bald das Ergebnis der Biopsie.
Lieber oecher,
ich wünsche Euch alles, alles Gute !
Ich weiss nicht was ich denken soll, aber das Ergebnis liegt unserem Onkologen nun vor und wir haben um 16 Uhr einen Termin bei Ihm.
@mucki53, danke für deine Wünsche. :)
Lieber oecher,
meine Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße
Helga
Unsere Befürchtungen sind nun bestätigt worden. Meine Frau hat Metas, die vom Darm her kommen. Die Lebermetastase ist noch sehr klein, sodass es da noch keine grossen Befürchtungen gibt.
Für Morgen früh wurde gleich der erste Termin für die Chemo vereinbart. Näheres zur Chemo und den Nebenwirkungen erfahren wir Morgen. Zu den Heilungschancen konnte unser Onkologe nichts sagen. Er meinte nur, man muss erst die Wirkung der Chemo abwarten. Morgen Vormittag weiss ich mehr.
Hallo Oecher,
nun ist die Gewissheit da, aber .... wieder die Warterei, ob und wie die kommende Chemo anschlägt.
Tröstende Worte klingen in dieser Situation oft hohl, dennoch wünsche ich euch, daß ihr auch diese Hürde nehmen werdet. Dir viel Kraft diese mit deiner Frau tragen zu können. Gerade in dieser Zeit entdeckt man, wie viel doch in einem steckt, und man wächst jeden Tag mit der Betroffenheit umzugehen. Auch wenn es unglaublich schwer ist, versuche so viel "Normalität" mit einzubeziehen wie du kannst.
PeterBoe
30.07.2013, 08:45
Hallo, Öcher,
es tut mir leid dass der Darmkrebs gestreut hat. Das ist ein Schlag.
Bei der Leber gibt es die Möglichkeit einer "regionalen Chemotherapie", bei der die Chemo direkt in der Leber ankommt und sich dann erst im Körper verteilt. Die soll wirksamer sein als die normale "systemische" bei der die Chemo sich im Körper verteilt und dann erst, gewissermassen "verdünnt" in der Leber wirkt.
Die Behandlung ist aber auch heftiger.
Meine Frau hat damals (2000-2004) die regionale Chemotherapie der Lunge gemacht. Die Lunge ist dann besser geworden aber leider waren da schon die Metastasen im Gehirn.
Als das bei mir mit der Diagnose "Darmkrebs" war, da habe ich mich an die Zeit mit meiner Frau erinnert und an die Warterei. Ich habe dann für mich daraus den Schluss gezogen, "Warten ist die erste Patientenpflicht". Ich habe dann immer die Ärzte gelöchert, mir zu sagen, was maximal wie lange dauert. Da konnte ich dann die Nervosität wenigstens auf die letzten paar Tage beschränken.
Und weil die meisten dann doch nicht die maximale Zeit gebraucht haben, kam die Nachricht oft schon bevor ich angefangen habe mich selbst verrückt zu machen.
Alles Gute für Euch
Peter
Heute Morgen hatten wir noch das Aufklärungsgespräch bei unserem Onkologen.
Das hat uns jetzt richtig den Boden unter den Füßen weggerissen. Danke erstmal für Eure fürsorglichen Worte.
Die Diagnose ist eindeutig. Die Metas im Bauchraum haben so gestreut, das eine Heilung nicht mehr möglich ist. Weder Bestrahlung, OP's und Chemo können da jetzt noch helfen. Zu der Restlebenszeit hat der Onkologe nur eins gesagt: Es kommt auf den Behandlungserfolg an. Es können Monate sein, es können Jahre sein, jedoch keine Jahrzehnte mehr.
Die Behandlung erfolgt nur noch palliativ. Der Onkologe wird diese Therapie durchführen. Zuerst wird der Angiogenesehemmer Bevacizumab per Infusion verabreicht und anschließend bekommt Sie die Chemotherapie. Der erste Teil wird per Infusion direkt nach dem Angiogenesehemmer in der Praxis gegeben. Der andere Teil wird per 24 Stunden Infusion mit einer Pumpe, die man am Gürtel trägt verabreicht.
Die Therapie dient alleine dazu das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern, außerdem soll die Überlebenszeit des Patienten verlängert werden.
:weinen: :weinen: :weinen:
berliner-engelchen
30.07.2013, 17:15
Lieber Oecher,
ich kann sehr gut mitfühlen, was ihr nun durchmacht. Ich habe es selbst erlebt, bin Betroffen.
Nun neige ich ja immer dazu zu trösten und in Eurem Fall macht das auch durchaus Sinn. Denn das Wort "palliativ" hört sich erst mal ganz schlimm an, aber es sagt wenig über den Zustand deiner Frau aus.
Es liegen noch sehr sehr viele Behanldungsoptionen vor Euch. Es kann gut sein, dass eine Chemo auch mal bestens anschlägt und man dann viel sehr gute, fast normale Zeit geschenkt bekommt.
Bei mir war das so - und zwar ENTGEGEN aller Prognosen.
Und die Zeit, die ich nun mit Rezidiv und sehr schlechter Prognosen erlebt habe - 3 Jahre - ist viel länger als von den Ärzten in Aussicht gestellt und viel besser als alle - auch ich selbst - das erwartet habe.
Ich möchte Euch ERMUTIGEN, euch nicht ENTMUTIGEN zu lassen. Eine positische Lebenseinstellung, der feste Galube an einen Erfolg hat meiner Meinung nach (!!) auch ein kleines bischen oder auch ein grösseres bischen Teil am Behandlungserfolg.
Schlussendlich ist es doch so, dass deine Frau als Einzelfall betrachtet eine 50% Chance auf guten oder schlimmen Verlauf hat. Und da lohnt es sich durchaus, darum zu kämpfen, dass man die Kraft hat, daran zu glauben, dass eine gute Zeit vor Euch liegt.
Die könnt Ihr dann auch intensiv geniessen.
Es ist vor allem der Anfang, der nun so schwer ist. "Palliativ" so sagte mir damals die Charite Ärztin solle ich nicht so sehen, dass ich bald sterben würde. auch eine Diabetes/Insulin behandlung sei irgendwie "palliativ" interpretierbar - wie viele Krankheiten, die nicht mehr heilbar sind.
Und so habe ich mir die Haltung erarbeitet, dass ich keinesfalls TOD-krank bin, sondern halt "nur" unheilbar.
Damit kann man dann auch die Therapie positiv interpretieren: nicht mehr "dient alleine dazu das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern" sondern Therapie als Maßnahme, die Lebensqualität wieder zu steigern, der Krankheit Einhalt zu gebieten und das Leben entscheidend zu verlängern.
Wir sollten nicht vergessen, dass es so war, dass menschen in dieser Situaiton keine oder nur eine einzige Behandlungsoption offen standen. Und dass svor ein paar Jahrzehnten das mediane Überleben nur einige wenige Monate war. Und heute liegt es bei Jahren!!!
ich wünsche Euch: Kraft und Glück!
LG
Birgit
Danke an alle für Eure lieben Worte. :knuddel:
@berliner-engelchen, danke für deine Sichtweise. Wir werden versuchen uns auch solch eine Einstellung zu erarbeiten. Dir drücken wir auch die Daumen, das du noch sehr lange unheilbar schöne Zeiten verbringen darfst.
Jetzt fahren wir erst mal ein paar Tage an die Mosel, damit uns Zuhause nicht die Decke auf den Kopf fällt.
@Peter, vielleicht lernen wir uns ja heute Abend persönlich kennen. Müssen wir kurzfristig entscheiden. Wie erkennt man die Gruppe?
So, meine Frau hat mittlerweile die 2. Chemo hinter sich und Ihr Allgemeinzustand verbessert sich zusenhens. Das Lymphödem und die damit verbundene Schwellung des linken Beines ist stark zurückgegangen, sodass Sie jetzt auch wieder besser schläft. Jetzt wollen wir die Dosierung des Schmerzmittels Palladon von 24 mg täglich auf 20 mg reduzieren und dann schauen, ob die Wirkung ausreicht. Laut Onkologen kann die Dosierung im 3 Tagesryhtmus weiter gesenkt werden. Wichtig dabei ist, das die Schmerzen nicht wieder stärker werden, dann soll die Dosis sofort wieder erhöht werden.
Als Behandlung bekommt meine Frau nun den Angiogenesehemmer Bevacizumab in Kombination mit einer Chemotherapie. Bevacizumab bekommt meine Frau 14-tägig. Die zweistufige Chemo wöchentlich. In der Praxis bekommt Sie zwei Infusionen + etwas gegen die Nebenwirkungen. Dann bekommt Sie noch eine 24-Stunden Chemo mit Pumpe.
Eine Zusatzbehandlung wird zur Zeit geprüft. Hier kommt es darauf an, dass das K-Ras-Gen und das N-Ras-Gen noch nicht mutiert ist. Wenn nicht, dann kann zusätzlich noch Cetuximab oder Panitumumab als Hemmer verabreicht werden.
Soviel zum jetzigen Stand der Behandlung.
LG
Oecher
PeterBoe
07.08.2013, 14:17
Hallo, Ihr zwei Öcher,
schön, dass Ihr wieder da seid und dass es doch ganz gute Nachrichten sind, die Ihr habt.
Man muss sich einfach darüber freuen, dass wir uns hier über Nachrichten schon freuen, bloss weil sie nicht ganz schlecht sind.
Bestimmt hat Euer Kurztrip in den letzten Tagen geholfen Kraft zu tanken; jedenfalls war es bei mir damals immer so. Zwei gute Tage entschädigen nicht nur für eine vergangene, sondern geben einem auch Kraft für die kommende Woche.
Bei mir stehen die Zeichen jetzt auf "Koblenz", da ist am 31. August ein Treffen der Beuteltiere, die sich im Forum der Stomawelt.de kennengelernt haben.
Und wir sehen uns dann beim nächsten Öcher Treff wieder?
Nicht vergessen: immer am letzten Mittwoch im Monat.
Klenkes, auch an die Deine
Peter
Hallo Peter,
ja der Kurztrip an die Mosel hat uns Ablenkung und ein wenig Kraft gegeben.
Das Treffen wäre in Aachen wäre dann am 28.08., Richtig?
Zum Zustand meiner Frau:
Die Schwellung im linken Bein ist rückläufig, sodass wir der Meinung sind, das die Chemotherapie Wirkung zeigt. Die Chemo verträgt Sie super gut ohne grosse Nebenwirkungen. Jetzt muss man schauen, wie sich das Ganze weiter entwickelt.
Meine Frau ist eine Kämpfernatur, hat immer ein lächeln parrat und lässt sich nicht so einfach unterkriegen. Ich habe alle Achtung vor meiner Frau, wie Sie das alles wegsteckt, kämpft und versucht Normalität vorzuleben.
Ich kriege das leider nicht so einfach verarbeitet, weil mir immer wieder durch den Kopf geht, das ich das liebste was ich habe, auf absehbare Zeit verlieren werde.
Gruß
Oecher
PeterBoe
20.08.2013, 16:09
Hallo, Öcher,
da seid Ihr ja wieder!
Ja, der 28.8. ist richtig.
Hatte ich erwähnt, dass ich am 31.8. nach Koblenz fahre? Da ist ein Real-Treffen von Leuten aus dem Stoma-Forum. Ich bin wahrscheinlich nicht der einzige aus der Aachener Gruppe dort.
Bis bald "in Lousiana"
Peter
Hallo Peter, nächsten Mittwoch schauen wir auf jeden Fall vorbei.
Wo und Wann ist denn das Treffen der Beuteltiere in Koblenz? Wir sind an dem WE in Wiesbaden. Vielleicht schaffen wir es ja auf dem Rückweg am Samstag vorbei zu schauen.
Gruß
Oecher
Seit mehr als zwei Wochen kämpft meine Frau nun mit stärker werdenen Schmerzen im linken Bein und im Hüftbereich. Leider helfen die Schmerzmittel trotz deutlicher Erhöhung der Dosis nicht wirklich.
Das linke Bein ist im Bereich Oberschenkel und Hüfte total verhärtet. Lymphdrainage und Krankengymnastik dreimal pro Woche helfen auch nicht mehr wirklich.
Eine Nachfrage bei der deutschen Krebsgesellschaft hat nur ergeben, dass meine Frau es mit Selen versuchen solle. Es wurde eine Tagesdosis von 600 mg empfohlen. Das soll laut einer Studie schmerzlindernd bei einem Lymphödem wirken.
Hat hier noch jemand Ideen, was wir weiterhin unternehmen können?
PeterBoe
24.09.2013, 14:13
Hallo Ihr Zwei,
ich melde mich mal wieder.
Ich erinnere mich, dass bei meiner Frau damals wegen Ödemen "Mannitol" gegeben wurde, das ist ein Mittel zum "Entwässern". Ich weiss aber nicht ob das auch bei den Lymphödemen helfen kann.
Daumendrück und alles Gute
Peter
PS:
sehen wir uns morgen im Louisiana?
PetraS61
24.09.2013, 22:56
Hallo Oecher,
eher zufällig lese ich Deinen Thread und möchte mir erlauben zu bemerken, dass mir auffällt, dass Du nichts von Kompressionsbandagen bzw. Kompressionsbestrumpfung schreibst.
Mit Selen allein lässt sich ein sekundäres Lymphödem leider nicht in den Griff bekommen und von sog. Entwässerungstabletten (Diuretika) würde ich dringend Abstand halten, da sie bei ganz anderen Ödemen (z. B. kardialen), aber nicht bei sekundären eingesetzt werden. Der Erfolg einer Lymphdrainage kann wirklich nur durch Kompressionsbandagierung gehalten werden.
Vielleicht gibt es in Eurer Nähe einen lymphologisch versierten Arzt, der die Therapie festlegen kann, damit wenigstens die durch das Lymphödem verursachten Spannungsschmerzen nachlassen.
Alles Gute!
@Peter, leider ging es Ruth nicht so gut und deshalb sind wir nicht vorbei gekommen.
@Petra, danke für deine Info. Meine Frau hat einen längsgestrickten Spezialstrumpf, Kompressionsklasse IV für Lymphödeme.
Das mit dem Selen soll nur unterstützend zu den ganzen anderen Massnahmen sein. Ob es viel bringt, wissen wir noch nicht.
Die Chemo am Dienstag hat Ihr auf jeden Fall gut getan, sodass Sie vorgestern zum ersten Mal wieder nachts schlafen konnte. Wir gehen davon aus, das der Kortisonanteil zur Schmerzlinderung beigetragen hat.
PeterBoe
26.09.2013, 14:21
Hi Ihr zwei,
wir haben gestern Abend an Euch gedacht.
Ich -und die anderen sicher auch- freuen uns, dass es Ruth etwas besser geht.
Was soll man sagen ausser "weiterhin alles Gute" und dass wir Euch die Daumen drücken.
Wenn Ihr mal unabhängig vom Aachener Stomatreff Lust habt auf einen Kaffee oder so, dann lasst es mich wissen.
Also dann,
Peter
Hallo Peter,
danke für dein Angebot und deine Wünsche. Wir werden zu gegebener Zeit darauf zurück kommen. Im Moment hat sich die Lage etwas entspannt und Ruth kann wieder etwas besser schlafen. Was uns Sorgen bereitet, das ist die Fitness von Ruth. Das Laufen fällt Ihr trotz Stöcken sehr schwer.
Wir hoffen nun, das die Chemo im weiteren Verlauf mehr Erleichterung für Ruth bringt.
Meine Frau hat nun die dritte Chemo vom zweiten Zyklus der Behandlung bekommen und die Schmerzmitteldosis wurde auf 2x 24mg hochgesetzt.
Jetzt fühlt Sie sich einigermaßen und kann vor allem nachts wieder im Liegen schlafen. Das bringt Ihr einiges an Erleichterung.
Für die Bewegung wird weiterhin zur Lymphdrainage noch Krankengymnastik durchgeführt. Das Laufen geht jetzt auch wieder besser.
Jetzt hoffen wir, das am Ende des zweiten Zyklus (6 Wochen) der Chemo der Tumormarkerwert auch besser aussieht.
Hallo, leider wird der Gesundheítszustand meiner Frau immer schlechter, sodass wir uns fragen, macht die palliative Chemobehandlung noch Sinn. Die starken Schmerzmittel machen meine Frau zudem noch sehr müde, sodass von der sogenannten Lebensqualität nicht mehr viel übrig bleibt. Nachts kann Sie vor Schmerzen kaum noch schlafen. Aufgrund dessen wurden Ihr heute weitere Schmerzmittel verschrieben, die Sie bei akuten Schmerzen als Ergänzung nehmen soll.
Wir sind im Moment sehr ratlos und wissen nicht wirklich wie es weitergehen soll. So wie jetzt kann es auf Dauer nicht weiter gehen. Das halten wir psychisch, trotz psychoonkologischer Betreuung nicht mehr lange durch. :confused:
Was kann man nur machen, damit die Lebensqualität wieder besser wird?
@Kai, danke für deinen Tipp. Unser Onkologe ist auch gleichzeitig unser Schmerztherapeut.
Ich schaue mal, vielleicht haben die ja noch eine Idee, was man machen kann, ohne das meine Frau schlapp im Sessel sitzt und die Schmerzen unerträglich sind.
Hallo Oecher,
leider machen die Schmerzmittel für eine bestimmte Zeit (Wochen) in der Eingewöhnungsaphase immer schlapp und müde.
Eventuell wäre jetzt eine Umstellung auf ein anderes Präparat notwendig. Es gibt für jeden Tumorschmerz gezielte Medikamente, welche auf 3 Säulen aufgebaut sind. Es gibt auch Schmerzspritzen oder Lutscher für die sofortige Schmerzreduzierung.
PeterBoe
14.11.2013, 16:48
Hi, Oecher,
da bin ich auch mal wieder.
Damals, als meine Frau krank war und es immer schlimmer geworden ist, da bestand nach einer Chemoserie immer die Möglichkeit, zur Weiterbehandlung in eine Spezialklinik zu gehen. Damals war das die Veramed-Klinik in Meschede, die es leider nicht mehr gibt. Ich bin dann auch oft mitgefahren und mal eine Woche oder so dort geblieben. In Bayern es gibt auch eine Veramedklinik, die dort dasselbe Behandlungs-Konzept verfolgt.
Meine Sylvia ist damals immer gestärkt aus ihrer "Kur" zurückgekommen.
Könnt Ihr für Ruth nicht auch solche "Kuren" bekommen?
Alles Gute für Euch
Peter
Sorry, das ich mich jetzt erst wieder melde, aber meine Frau war Aufgrund von Darmbeschwerden im Krankenhaus. Leider wollte der Darm nicht mehr arbeiten. Laut Ärzten hat das mit den Schmerzmitteln zutun, die auch dazu beitragen, dass der Darm träge wird.
Mittlerweile haben wir das wieder im Griff und die Schmerzmitteleinstellung funktioniert auch. Nur der physische Zustand wird immer schwieriger.
Wir haben letzte Woche die Pflegestufe 1 beantragt und zusätzlich für die Mobilität einen Rollator und einen klappbaren Rollstuhl.
Meine Hoffnung ist, dass die Leidenszeit meiner Frau so schmerzfrei wie möglich verläuft und wir noch viele schöne gemeinsame Tage haben.
@Jutta, @Peter, danke für Eure Vorschläge.
Gruß
Oecher
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