Dermatofibrosakom

[Manuela987]

Ein Hallo an Alle,
vermutlich bin ich falsch, aber ich habe nichts gefunden, wie ich eine Frage stellen kann.
Ich habe aktuell den Verdacht auf Dermatofibrosakom. Leider erst in über 3 Wochen einen Termin zum (1.) webschnibbeln. Natürlich habe ich versucht herauszubekommen, was das heißt. Ich habe Bilder im Internet gefunden, die meinem gleichen.

Nun bin ich mir unsicher, ob es der richtige Weg ist, das Ding einfach wegzuschneiden (ca. 4 mm Leberfleck plus ca. 2-4 cm helle Flecken drumrum). Ich lasse das ambulant machen. Der Arzt meinte am Ende bleibt eine ca. 7-10 cm Narbe. Er schneidet rautenförmig.

Ich würde mich gern direkt an eine Klinik im Berliner Raum wenden, da ich (nach genügendem Lesen) denke, das kommt sowieso auf mich zu.

Ich werde die nächsten 3 Wochen nervlich nicht überleben, wenn ich nicht aktiv werde. Ich würde mich über Hilfe sehr freuen.

Vielen Dank!

[Thusnelda]

Hallo Manuela, ja, hier bist du richtig - bevor du zum "Schnibbeln" in drei Wochen antrittst, hole dir eine Zweitmeinung im Sarkomzentrum ( Liste oben) - das ist der wichtigste Rat, den wir dir geben können. Ich verstehe deine nervliche Lage sehr gut! So eine Wartezeit ist schrecklich. Hast du den Thread weiter unten zum Dermatofibrosarkom schon gelesen? Alles Gute für dich! Thusnelda

[Manuela987]

Vorab Danke an die, die mir ultraschnell geholfen haben :-).

Nun habe ich eine neue Situation. Es haben sich 2 Chirurgen und eine weitere Hautärztin die Stelle angesehen. (Sakomzentren, ich habe bei keinem, der beratenden Ärzte einen Termin bekommen, allerdings bei den Chirurgen sehr leicht und schnell, hier gab es dann eine Konsilidierung, so dass noch eine Hautärztin drauf schaute).

Fazit: Kann Melanom, Dermatofibrosarkom oder alles andere sein. Keins wird ausgeschlossen, nichts klar erkannt. Nur dass es weg soll, da sind sich alle einig. Die Bösartigkeit wird als wahrscheinlich angesehen.

So und nun, was jetzt? Ich soll das weg machen lassen, ca. 4x4 cm und dann nach dem Befund weiter sehen. Es wird von dem erwarteten Nachschnitt ausgegangen, also nach einer Woche dann weiter schnibbeln lassen.

Ich möchte aber vorher ein MRT. Dieses wurde von den bisherigen Ärzten ignoriert, man würde sowiieso nix sehen können etc....

Ich habe am Montag einen Termin bei einem Hautarzt in Buch, der Chirurg hat den Termin für mich vermittelt.

Wie komme ich an weitere vorherige Untersuchungen? Also MRT (weiß einer, was das kostet, falls ich es privat vornehmen lasse?) etc., was auch immer es da noch gibt. Ich würde im Falle einer vorherigen bekannten größeren Ausbreitung eventuell nicht schneiden lassen, daher kann ich ohne MRT etc. einfach nicht an mir rumschnibbeln lassen. Das würde mich kurzfristig nach dem "kleinen wegschneiden" in Zugzwang bringen, ohne dass ich eine Wahlmöglichkeit hätte.

Brauche dringend Tipps, vor Montag wäre vorteilhaft, da ich dann mit dem Arzt darüber reden kann.

Ist es richtig, dass ein MRT nichts aussagen kann? Ich gehe von dem absoluten Gegenteil aus. Je nachdem was es ist, sieht man es meiner Meinung nach. Bei einem Melanom vermutlich nicht aber beim Dermatofibrosarkom durchaus und dieses hat die Hautärztin explizit nicht ausgeschlossen, sie hält es für möglich.

Bitte um Hilfe....

[susa212]

Hallo Manuela,

eigentlich ist alles gesagt, vor allem der Hinweis, mit dem Sarkom-Zentrum Kontakt aufzunehmen. Wenn du in Buch in Behandlung bist, dann ist dort im Haus ein Zentrum - bitte darum, dass deine Fragen mit den Sarkom-Spezialisten zusammen erörtert werden (oder ist das sogar passiert, so genau kann ich das deinen Schilderungen nicht entnehmen ...).

Hierzu kann ich dir noch weiterhelfen:
Also MRT (weiß einer, was das kostet, falls ich es privat vornehmen lasse?)
Meine MRTs mit Kontrastmittel kosten knapp 700 Euro (Selbstzahler, 1.9facher Satz)

Alles Gute für dich!
Susanne