NSCLC Stadium 4 mit Knochenmetastasen

[Sonnenschein27]

Hallo,
hätte nicht gedacht das ich hier auch mal schreibe.
habe schon seit längerer Zeit mitgelesen . Aus manchem Kraft und Hoffnung
geschöpft und bei einigen geweint.
Ich bin 50 Jahre und mir wurde mitgeteilt, nsclc st.4 keine op möglich
nur chemo und betrahlung da metas in den Knochen.
Die Ärztin war total schei..........., auf Nachfrage, dass ja mit der chemo
und bestrahlung evtl. der tumor und die metas kleiner werden könnte, meinte sie
auch dann wird nicht operiert.
Bin total am Boden, da ich körperlich fit bin, und ich einfach nicht glauben
kann das das Ende so schnell naht.
Montag gehts in die Klinik. Hat vielleicht einer von euch Erfahrung mit
Stadium 4 ?? Würd mich über Antworten freuen
Lg Sonnenschein

[The Witch]

Stadium 4 heißt erstmal nichts anderes, als dass Fernmetastasen vorliegen - was wiederum bedeutet, dass Krebszellen im Körper umherwandern. Deswegen operiert man im Allgemeinen nicht, es wäre einigermaßen sinnlos. Es ist damit nicht im mindesten gesagt, dass ein schnelles Ende naht. Wenn der Primärtumor günstig sitzt und nicht zu groß ist, können sowohl er als auch die Knochenmetastasen gut behandelt werden.

[Conny 007]

Hallo Sonnenschin :winke:

schön das du jetzt schreibst,...

Werde in diesem Jahr auch schon 50! ;)

Ich habe einen inoperablen LK mit einer Hirnmetastase, und ICH und meine Ärzte, gehen nicht davon aus, dass ich ein 'baldiges Ende' habe!!!

The Witch hat, recht, kommt immer drauf an.
Vielleicht schreibst du gelegentlich mal was Näheres zu deiner Diagnose.

Bis bald

[Kolibri62]

Hallo Sonnenschein!
Noch ganz lange kein Ende in Sicht!!!!:knuddel:

[Sonnenschein27]

Ihr seit ja echt süß, danke für euren Mut
Die Ärztin hat gesagt Stadium 4 liegt vor, da Metas in den Knochen
wieviele hat sie nicht gesagt aber ich vermute mehr als 2.
Gehirn und Organe wären nicht betroffen, aber OP nicht möglich,
Ja Montag dann nach Heckeshorn stationär, zur Chemo und Bestrahlung
Hab gedacht der Tumor kann zum stillstand oder kleiner werden und Metas
können auch zum Teil kleiner werden.Was ist eigentlich EGFR und ALk.
Bekommt mann das zusätzlich zur Chemo und Betsrahlung ???
Bin nur am Heulen.

Habe 2 Kinder einen lieben Mann und noch echt viel vor in diesem
Leben warum ist diese Welt so ungerecht.

[Anhe]

Hallo Sonnenschein,

zuerst möchte ich Dich im Krebs-Kompass begrüßen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Aber Du wirst hier viel Trost und Anteilnahme erfahren, denn hier durchschreitet niemand "das Tal der Tränen" alleine.....

Zu Deiner Frage hat die Userin The Witch einmal sehr präzise geantwortet, vielleicht bist Du dann ein wenig schlauer:

Vielleicht mal ganz grundsätzlich:

Hier ist immer wieder die Rede von "EGFR positiv/negativ" und "ALK positiv/negativ"; darüber hinaus gibt es (für den Bereich Lungenkrebs) noch KRAS bzw. K-Ras.


Einfach auf den blauen Pfeil neben dem Namen "'The Witch" im Zitat klicken und Du kommst zu dem kompletten Posting.

Wenn Du jetzt chemotherapiert wirst, ist es durchaus möglich, daß sich der Tumor verkleinert oder zum Wachstumstillstand kommt und somit eventuell eine Operation doch noch im Raum steht. Ich muß leider sagen, daß ich aufgrund Deines Postings nicht den Eindruck habe, daß Deine Ärztin die nötige Sensibilität aufbringt, ein seriöses Gespräch mit allen Optionen zu führen. Aber Du hast ja jetzt einen Weg gefunden, um Dich zu informieren, alle hier werden Dir sicherlich Tipps geben, wie Du diese Gespräche optimieren kannst.

Beste Grüße
Anhe

[Sonnenschein27]

Ne die Ärztin war total sch....
Hatte noch nicht mal den schriftl. Befund vom PET, Nur Eckdaten.
Mit dem Gesicht es geht bald zu Ende.
Lg

[peraspera]

Hallo,

hat dieses Gespräch auch im Helios Behring stattgefunden? An sich bist Du dort in sehr guten Händen!! Kompetente und sehr empathische Oberärzte und Prognosen stehen nicht im Mittelpunkt.
Vor Einleitung einer Chemotherapie sollte auf EGFR und ALK-Mutation getestet werden, da bei voriegender Mutation eine spezielle Erstlinientherapie eingeleitet werden kann. Soll denn die Knochenmetastase oder die Lunge bestrahlt werden??

Ich drücke Dir die Daumen! Wenn Du Fragen hast, gerne.

[Sonnenschein27]

Ja ich war im Helios Zehlendorf
Tja das weiss ich leider nicht was bestrahlt werden soll.
Die Ärztin meinte nur Chemo und Bestrahlung.
Kann denn durch Bestrahllung die Metas im Knochen kleiner werden oder durch die Chemo der Tumor kleiner werden ??? oder evtl. sogar verschwinden ???
Hab leider echt keine Ahnung.

[Anhe]

Hallo Sonnenschein,

es ist Sinn und Zweck einer Chemotherapie und Bestrahlung, den Tumor bzw. die Metastasen zu verkleinern, zum Stillstand zu bringen oder im besten Fall zu eliminieren. Ich setze Dir mal einen Link, wo Du umfassend Informationen erlesen kannst, denn ich habe den Eindruck, Du bist nicht gut aufgeklärt worden und außerdem bist Du - völlig verständlich - noch in einer Schocksituation.

http://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/lungenkrebs/behandlung-uebersicht.php#inhalt3

Ansonsten frag uns Löcher in den Bauch ;)

Beste Grüße
Anhe

[Sonnenschein27]

Danke für den Link
Was ist den EGFR und Alk
wird das zusätzlich zur Chemo und Bestrahlung gemacht ???

[Anhe]

Hallo Sonnenschein,

das wurde Dir bereits oben beantwortet mit der Linksetzung auf das Posting von The Witch.... aber hier noch einmal das Wesentliche:

Patienten, bei denen ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom (NSCLC) diagnostiziert wird, sollten vor Beginn einer systemischen Therapie auf Mutationen im Epidermal-growth-Faktor-Rezeptor (EGFR) getestet werden. Diese Empfehlung hat die American Society of Clinical Oncology (ASCO) bei ihrer Jahrestagung in Chicago gegeben. Die Fachgesellschaft stützt die Empfehlung auf fünf klinische Studien der Phase III, da Patienten mit Mutation im EGFR eher von einer zielgerichteten Behandlung auf die Therapie mit einem EGFR-Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) wie Gefitinib oder Erlotinib ansprechen als auf eine Chemotherapie. Patienten, deren Tumoren keine Mutation im EGF-Rezeptor aufwiesen, profitierten dagegen eher von einer Chemotherapie. „Wir haben aus den Studien der vergangenen Jahre gelernt, dass nichtkleinzellige Bronchialkarzinome genetisch unterschiedliche Tumoren sind, die wir nach Möglichkeit unterschiedlich behandeln sollten“, begründete Panel-Mitglied Prof. Vicki L. Keedy vom Vanderbilt-Ingram Cancer Center (Nashville, Tennessee) die Empfehlung der Fachgesellschaft. Eine ebenfalls beim ASCO vorgestellte genetische Untersuchung von 1 000 Adenokarzinomen der Lunge auf zehn Mutationen hatte ergeben, dass bei 17 Prozent das EGFR-Gen mutiert ist und bei 22 Prozent das Gen KRAS. Die Mutationen seien „die treibende Kraft für das Tumorwachstum“. (Quelle:
Dtsch Arztebl 2011; Autorin Siegmund-Schultze, Nicola)

Es wird also nichts zusätzlich gemacht, sondern anders....

Beste Grüße
Anhe

[Sonnenschein27]

Danke für die Info.

[örangyal]

Hallo Sonnenschein !

Bin im Behring - Krankenhaus ( Helios - privat ) untersucht bzw. operiert worden.

1. Aufenthalt 04/13 ( Untersuchungen )

2. Aufenthalt 05/13 ( Operation )

Ich wurde über weitere Schritte stets informiert, musste aber die eine oder andere Einschätzung erfragen.

Gruss örangyal

[Kolibri62]

Ne die Ärztin war total sch....
Hatte noch nicht mal den schriftl. Befund vom PET, Nur Eckdaten.
Mit dem Gesicht es geht bald zu Ende.
Lg

NEIN.......mit dem Gesicht, es geht bald zu Ende! Und noch mal nein!! Es geht nicht bald zu Ende!!
Frag deinen Ärzten und auch hier Löcher in den Bauch!!!
Lass dir alle Befunde und Bilder aushändigen, falls du eine 2. Meinung willst!
Mein Mann lebt damit seit 15 Monaten! Er wurde die ersten 6 Monate überhaupt nicht behandelt........er wollte es nicht, eben wegen dieser Mutationen!! Erst wollte er alles getestet haben!
Als ich das hörte, hab ich gedacht, dass ich sofort tot umfalle! Und obwohl es ihm heute sehr gut geht, sitzte ich immer wieder in diesem schrecklichen Loch!

Bitte, bitte lass den Kopf nicht hängen!! :pftroest: :1luvu:

[Conny 007]

Hallo liebe Sonnenschein ,


Kann mich Kolibri nur anschließen, fühlst du dich dort NICHT gut aufgehoben,
'man' hat die Wahl.
Einige hier im Forum haben auch Zweitmeinungen eingeholt!

Ich habe Glück, wie ich mittlerweile weiß, mit meinem Krankenhaus,ist aber NICHT selbstverständlich !

Also,... auch wenn es dich erst vielleicht ängstigt, woanders hinzugehen,...

Denk dran, du tust es für DICH und du willst den Sch... doch los werden :twak:

[Sonnenschein27]

Ihr seid alle so lieb!!!!!
Ist es denn schlecht wenn man nicht ALK pos oder EGFR pos.
hat?????.
Hat man dann schlechtere Chancen???
werden eigentlich die Lymphknoten, wenn sie
befallen sind durch die Chemo auch kleiner oder muss
man sie immer operieren ???
lg

[Kolibri62]

Nein!
Die Behandlung ist eben anders und bei z.B. Xalkori sind die Nebenwirkungen sehr wenig!
Bei meinem Mann ist nichts entfernt worden! LK sind befallen wie eine Menge anderer Organe!
:rotier2:

[vivere]

Hallo Sonnenschein,

was für ein positiver Nickname :):).

Um welche Art Tumor handelt es sich denn bei Dir? Kleinzellig oder Nicht-Kleinzellig? Bei letzterem gibt es noch weitere Unterteilungen, wie z.B. das Adenokarzinom oder das Plattenepithelkarzinom. Die Mutationen, die hier genannt wurden, sind meines Wissens nur für die Therapie des Adeno relevant.

Bei meinem Vater, der ein Plattenepithelkarzinom hatte, wurde nicht auf Mutationen getestet. Zudem fielen einige Medikamente wie Avastin und Alimta etc. für ihn flach, da er eben kein Adenokarzinom hatte und diese nur dagegen wirken bzw. zugelassen sind.

Weißt Du da etwas drüber? Also ist der Tumortyp bekannt?

Liebe Grüße, die vivere

[Sonnenschein27]

Es ist ein nsclc mehr erfahre ich am Montag im
Krankenhaus.
:rotier2::rotier2::rotier2:

[Smanu]

Hallo liebe Sonnenschein.

Gut, das du dich nicht unterkriegen lässt. Das ist erst mal das wichtigste überhaupt. Immer positiv denken!

Wie Conny schon schrieb, fühlst du dich nicht wohl bei den Ärzten, versuch andere zu finden. Ich hab da auch schon sehr schlechte Erfahrungen gemacht. So eine Ärztin mit dem Blick `kaufen sie sich schon mal nen Sarg´hab ich auch. Die hat mir im Frühjahr das auch schon mal offen ins Gesicht gesagt, das ich nicht mehr lange hätte:mad:. Und siehe da, ich bin immer noch da! Gott sei Dank ist sie nur Vertretung von Onkodoc, bei dem ich aber auch schon ganz schön zu kämpfen habe, das ich was krieg. Der Ärztin aber würd ich beim nächsten mal vermutlich die Augen auskratzen.:D Die braucht mir nicht mehr schief zu kommen. Das soll heissen, lass dich niemals von einem Arzt unterkriegen. Jeder ist anders. Jeder kämpft anders. Ich hab mir hier im Forum auch schon viele gute Tipps geholt und vor allen Dingen gibt mir der gemeinsame Kampf viel Kraft. Wir sitzen alle in einem Boot.

Wenn du deinen Befund hast, lass ihn dir unbedingt kopieren und bewahre alles zu Hause auf. Du solltest eigentlich immer von allem eine Kopie verlangen. Auch wenn die Ärzte meckern. Ist sehr wichtig, solltest du einmal eine Zweitmeinung brauchen. Da steht dann auch drin, welchen Typ du genau hast. Ansonsten kannst du uns gerne weiterlöchern, wenn du Fragen hast.

Ich drück dir die Daumen, das die Behandlung anschlägt und lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Manu

PS: Musst du stationär zur Chemo und Bestrahlung? Bei mir ging das alles Ambulant.

[Anderl]

Liebe Sonnenschein,
ich bin hier auch schon über ein Jahr, so schnell stirbt es sich nicht.

Hatte zwischendurch auch einen Tumor in der Blase, keiner konnte mir sagen, ob es eine Metastase oder ein eigener Tumor war, musste sogar zweimal operiert werden, weil das erste Krankenhaus gemurkst hat.

Zweitmeinungen oder auch komplette Arztwechsel sollst du auf jeden Fall machen, wenn du dich nicht aufgehoben fühlst.

Liebe Grüße und ich drück dir die Daumen für die Besprechung und die erste Chemo!
Andrea

[Sonnenschein27]

Vielen Dank Euch.
Ich gehe morgen 1 Woche stationär nach Heckeshorn.
Wo dann mit der Chemo und Bestrahlung begpnnen werden
soll.
Hoffe inständig dass sie anschlägt.

Habt ihr schon mal was von der Mikrowellentherapie
der Uniklinik Frankfurt gehört ???

Lg

[harti269]

Liebe Susanne,
für deine Chemo und Bestrahlung nächste Woche drücke ich die Daumen, daß beides gut anschlägt.
Heidrun