Bitte um eure Meinung

[IviM]

Hallo,
ich habe mich in diesem Forum angemeldet da ich auf der Suche bin nach Menschen die mit Ihren Kindern den Weg der Leukämie gegangen sind bzw ihn gerade gehen.

Ich bin mit meinem Sohn Alessandro (4. Jahre) letzte Woche Dienstag ins Krankenhaus gefahren da er so gelblich blass war und seit ein paar Tagen konstantes Fieber so um die 38 Grad hatte. Dort wurde ihm Blut abgenommen,
und plötzlich hieß es wir müssen auf eine andere Station wo ihm wieder Blut abgenommen wurde. Bis ich begriff das wir schon auf der Onkologie waren und was das überhaupt heißt, sagten sie das morgen Früh eine Knochenmarktpunktion gemacht werden müsste unter Narkose und das die Vermutung nahe liege das es sich um Leukämie handelt.

Am besagten Tag bestätigte sich die Vermutung. ALL! Wir verloren den Boden unter den Füßen, hatten kein Gefühl mehr für Raum und Zeit. Wir begriffen es nicht da er ein quitschlebendiges Kerlchen ist das lediglich blass war und etwas Fieber hatte. Er hatte sonst keinerlei Beschwerden. Und überhaupt Leukämie was hieß das? Muss er sterben? Tausend Fragen.....

Am gleichen Tag machten sie noch eine LP. Jedoch lediglich mit einer Betäubungscreme und einen sogenanten "Wurstigkeitssaft". Ich wusste gleich dass das nichts wird. Der Arzt verstoch sich 2 mal bis eine andere Ärztin hinzugezogen wurde um es zu beenden. Alessandro hatte solche Schmerzen, das Kind schrie 20 minuten lang qualvoll. Somit war er traumatisiert von allem was mit Spritzen zu tun hatte.

Nun sind wir über eine Woche hier, heute hatten wir den besagten Tag 8. Auch die erste Chemo bekam er heute. Der Schock sitzt tief....
Anfänglich hatte er einen HB von gerade mal 4!! Bekam seitdem 2 mal Blut, und nun ist es in Ordnung.

Ich möchte gerne seine Laborbefunde hier kurz aulisten, weil wir uns so schwer tun wo wir stehen. Wäre sehr dankbar wenn ihr mir eure Meinung dazu sagen könntet. Da wir auch noch nicht in eine Risikostufe eingegliedert wurden weiß ich nicht wie es um meinen Sohn tatsächlich steht. Die Organe sind alle in Ordnung, MR, Lunge, Herz, Nieren, Milz, Leber,...

-------HB-----Leuko----Thrombo---Blasten---Granolo
1. Tag--4-----?-----------?----------?--------?
2. Tag--7-----5---------235---------30%------?-----1. Bluttransfusion
3. Tag--6,4---3,5-------153---------34%------?-----Tag 1 mit Cortison
4. Tag--9,7---2,5-------174---------38%------?------2. Bluttransfusion
5. Tag--10,3--3,5-------171----------? ------140
6. Tag--9,8---4,9-------140----------?-------245
7. Tag--9,8---3,4-------131---------28%-----278
8. Tag--10,1--4,3-------100---------19%------?
9. Tag--9,8---3,4--------84----------15%----238
10.Tag--9,4---3,3-------61----------16%-----200-----1. Chemo

Es tut mir leid das ich euch so zugetextet habe.....bin so verzweifelt und hilflos. Habe solche Angst um meinen geliebten Sohn. Aber wem erzähle ich das.......Ihr wisst ja von was ich rede. Und mein Sohn sagte zu mir, "Mama ich werde wieder gesund und dann möchte ich ein MC Queen Auto haben". .....es wäre leichter wenn mich einfach ein Auto überfährt.

[raumwunder]

Hallo IviM,

sei erstmal gedrückt.

Ich kenne diese Situation und kann vollends nachvollziehen, was ihr zur Zeit durchmacht.
Mein Sohn hat zwar keine ALL, dafür aber ein Sarkom. Bei uns war es am Anfang genauso wie bei euch, es wird einem der Boden unter den Füssen weggezogen und man fühlt sich sehr hilflos.
Aber denke bitte daran, das uns unsere Kinder in solche einer Situation mehr als alles andere brauchen, als Mutmacher und auch als Koordinator.
Koordinator, weil man sich im Krankenhaus auch ein wenig durchboxen muss und alles hinterfragen sollte, das kann der kleine Kerl ja nicht selber.
Setz dich mit den behandelnden Ärzten zusammen, wenn die schon mit der Chemo angefangen haben, wissen die auch mehr, als sie euch bislang gesagt haben.
Und wenn die keine Zeit haben sollten, dann nerv solange, bis dir jemand deine Fragen beantwortet!
Ich selbst habe teilweise noch um 9 Uhr abends die Ärzte genervt, weil ich mir soviel Wissen wie nur möglich aneignen wollte/musste. Und wenn ihr gute Ärzte habt, dann können die euch auch ein wenig beruhigen.
Lasst euch alles solange erklären, bis ihr auch alles verstanden habt!

Soviel erst mal von mir, und noch etwas: für dich wäre es vielleicht leichter, von einem Auto überfahren zu werden, aber wem hilft das?
Du wirst mit deinen Aufgaben auch wachsen, glaub mir.

[zoemichelle]

Hallo,

Auch ich möchte dich erst einmal in den Arm nehmen!

Raumwunder hat es schon geschrieben - wir verstehen so gut wie du dich jetzt fühlst! Aber glaub mir, dieses Gefühl verschwindet ein wenig wenn nicht mehr alles so neu und ungewiss ist und du genau weißt was los ist und was jetzt passiert. Je mehr du über die Erkrankung weißt umso besser, aber vorsichtig - nicht zu sehr auf Statistiken und Co stürzen denn keine Statistik der Welt kann aussagen auf welcher Seite euer kleiner steht!

Zu eurem Befund kann ich dir nichts sagen (meine neunjährige hat NHL - also Lymphdrüsenkrebs), aber da solltest du wirklich die Ärzte ins Verhör nehmen! Ich hoffe ihr seid in einer guten Klinik die euch gut informiert und stützt!? Bei uns wird in der Klinik sehr viel Wert auf Offenheit gegenüber Eltern und auch kleinen Patienten gelegt und immer ist eine Psychonkologin anwesend die jederzeit für Kinder und Eltern zur Verfügung steht. Vielleicht wäre psychologische Unterstützung für dich auch gerade wichtig!?

Ansonsten habe ich von einer lieben Mama hier den Tipp bekommen immer offen mit der Erkrankung umzugehen - meinem Kind gegenüber und auch Familie, Nachbarn, Freunden etc. Das hat mir sehr geholfen, denn so weiß jeder Bescheid, es gibt keine Gerüchte und mir hilft das Reden sehr! Aber da geht jeder anders mit der Erkrankung um, mein Mann redet zum Beispiel sehr wenig darüber!

Ich drücke euch von Herzen die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung.
Alles Liebe
Yvonne

[lifebringshope]

Hallo!
Erstmal: Es tut mir unglaublich leid!! So eine Diagnose ist immer ein Schlag. Aber ich will dir auch Hoffnung machen denn die gibt es auf jeden Fall.
Fachlich kann ich dir etwas weiterhelfen (bin Krankenschwester) trotzdem kenne ich euren Fall natürlich nicht medizinisch detailiert, da hilft euch der behandelnde Arzt hoffentlich weiter (ich weiß wie die sich manchmal verhalten, ich hoff ihr habt einen guten erwischt!)
Ich kann dir nur sagen, dass es um die Leukozyten noch einigermaßen gut steht (Normalwerte liegen so bei 6,0 bis 17,5) Was auffällt sind die extremen Schwankungen die nicht unbedingt normal sind aber jeder reagiert auf Cortison halt anders. Der dauerhafte Fall der Thrombozyten ist da schon eher bedenklich aber der HB Wert ist noch relativ gut (liegt normal so bei 11-14). Ich denke aber, dass die Ärzte das gut unter Kontrolle kriegen. In der Anfangsphase bis die "endgültige" Diagnose steht ist vieles noch schwammig und nicht ganz klar was aber normal ist so blöd es sich anhört.
Ich glaube es hilft aktuell nur abwarten! Ich hoff du kannst bald was positives berichten. Ich schick dir gaaaanz viel Kraft, dein Kleiner packt das ganz bestimmt!

[anjin_san]

Hallo IviM,

bei mir betraf es nicht mein Kind sondern mich. Ich kann dir aus meiner Therapie und den Arztgesprächen erzählen. Ich hatte zwar AML und nicht ALL, aber die Werte sind ja ähnlich.

Erst einmal ist es wichtig, dass gerade die Heilungschancen der Leukämie bei Kindern sehr gut sind. Das hängt unter anderem mit der Zellteilung in dem Alter zusammen. Wenn die erste Chemo bereits begonnen hat, solltet ihr bereits einen Therapieplan bekommen haben. Deine geposteten Werte sehen typisch für den Behandlungsverlauf aus. HB, Leukos und Thromben werden noch weiter absinken und sich nach jeder Chemo wieder erholen.

Wo ihr jetzt steht, kann euch nur der behandelnde Arzt sagen. Wichtig ist, dass ihr nicht den Kopf in den Sand steckt. Den Gedanken mit dem Auto hat wohl jeder, der mit so einer Situation konfrontiert wurde. Den darf man auch mal kurz haben. Aber dann wieder aufstehen und nach vorn schauen. Auch wenn es im Moment nicht leicht ist.

LG Axel

[IviM]

Hallo,
Zuerst möchte ich mich bedanken für die aufmunternden Worte von jedem einzelnen.
Es tut mir gut mich austauschen zu können. Natürlich haben Freunde und Familie immer
ein offenes Ohr bzw leiden mit und sind für uns da, aber jemand der so etwas erlebt hat,
versteht mich ohne mich als Person kennen zu müssen.

Heute schreiben wir Tag 10. Mein Sohn klagte in der Nacht das ihm die Fußballen schmerzen, jedoch verging der Schmerz tagsüber, die Ärzte meinten das sei von da Chemo. Er hat nun schon einen zimlichen Blähbauch von dem Kortison der macht ihm auch etwas zum schaffen vorallem nach dem Essen. Die Werte gingen heute wieder weiter runter....die Herrschaften meinten das dies normal sei. Einen ganz kleinen Bluterguss bekam er heute auch, keiner weiß von was und wieder die Aussage......kann passieren ist normal.

Wenn ich die Götter in weiß frage was den nun los ist und ob sie mir sagen können wo wir inetwa stehen, bekomme ich immer die gleiche Antwort: das können sie jetzt noch nicht sagen, ausschlaggebend ist der Tag 8, 15, 33 und 77. Da an den jeweiligen Tagen entweder eine Lp oder eine Knochenmarkpunktion gemacht wird. Sie wollen sich absolut nicht äußern, ganz nach dem Motto alles ist möglich-nix ist fix.

Wenn ich bei meinem Sohn bin weine ich nicht (zumindest nicht mehr, oder verstecke mich dann), in seiner Gegenwart bin ich stark, bin für ihn da, wir spielen, lachen zusammen, kuscheln, alles was auch immer er will machen will. Wir haben noch eine Tochter sie wird im Oktober 8 Jahre alt und im September geht sie in die 2 Klasse. Sie hat es im Moment auch nicht leicht. Sie ist sehr traurig und weint auch manchmal. Momentan ist sie seit beginn der Diagnose bei ihrer Taufpatin da mein Mann viel arbeiten muss und sie dort einen normalen Alltag hat zumindest solang die Ferien noch sind. Selbstverständlich holt sie mein Mann bzw ich besuche sie wenn mein Mann im Krankenhaus beim Sohn ist. Und am Wochenende ist sie dann immer zu Hause. Tja ist im Moment nicht leicht.......
Bin gespannt wann wir endlich das Ergebnis von Tag 8 bekommen.

@ zoemichelle: wie geht es deiner Tochter?
@raumwunder: darf ich fragen was ein Sarkon ist?
@ axel: wie geht es dir mit AML, wann hast du die Diagnose bekommen?

[simi1]

Hallo,

die Aussagen der Ärzte sind üblicherweise so. An bestimmten Tagen - je nach Therapieprotokoll - wird das Ansprechen der Behandlung überprüft. Zum jetzigen Zeitpunkt ist keine belastbare Aussage möglich.

Da ihr noch ein weiteres Kind habt, wendet euch an den Sozialdienst der Klinik. Der wird euch z.B. bei Beantragung eine Haushaltshilfe helfen und auch weitere nützliche Infos und Hilfen bereithalten.

Alles alles Gute für euch!
Simi

[Miss Black]

Hallo, ich möchte dir kurz von uns berichten um dir Mut zu machen. Bei meinem Sohn brach die ALL Dezember 2008 aus und es ging uns wie dir. Die Sonne ging unter.Unser Sohn hat dann 7 Monate Intensivtherapie gemacht und teilweise ging es ihm richtig gut. Der erste und letzte Block waren am härtesten. Dann kam die Erhaltungsphase und das normale Leben hatte uns wieder. Es war anstregend aber man wächst in die Sache rein. Bis heute geht es ihm blendend.
Da du dir mehr Infos wünscht schau mal bei kinderkrebsinfo.de.
Ihr macht wahrscheinlich die Therapie ALL-BFM 2000. Dort kannst du alles nachlesen, was in der nächsten Zeit anliegt. Die Risikogruppe können die Ärzte erst später bestimmen, wenn ihr im MTX Protokoll seit. Egal in welcher Gruppe ihr seit die Chancen stehen gut wieder ganz gesund zu werden.
Euch alles Gute Tanja

[raumwunder]

Hallo Ivim,

ein Sarkom ist ein Weichteil-Tumor, bei meinem Sohn lag der Tumor an der Brustwirbelsäule mit kompletter Umschliessung des Rückenmarkes.

Du kannst meine Geschichte auch im Kinderkrebs-Forum nachlesen unter dem titel NOS-Sarkom Wirbelsäule.


Gruss

[IviM]

Schönen guten Abend liebe Leidensgenossen!

Heute haben wir Tag 13 von ........ sehr vielen.
Mittlerweile bekam mein Sohn schon die zweite Chemo und eine weitere
LP diesmal aber unter Narkose. Ich muss sagen die Chemos steckt er
gut weg. Er ist lediglich schlapper als sonst und der Blähbauch begleitet
uns täglich, und hunger hat er so viel. Aber ich bin froh das er soviel
isst da er ein paar Kilos mehr vertragen könnte, leider legt sich nichts an.

Das Ergebnis von Tag 8 verlief auch positiv für uns. Die Blasten waren heute
nur noch 3%. Leider ist er noch leukopänisch, sprich Maskenpflicht.
Sonst ist er Gott sei Dank in einem sehr guten Zustand. Ich hoffe das
bleibt noch sehr sehr lange so.

Mal schauen wie es ihm am Donnerstag geht da bekommt er schon die
nächste Chemo und ne Knochenmarkpumktion.

Man glaubt nicht wieviel ein Mensch aushält.....
Ich hab mich damit abgefunden das man gewisse Tage abwarten muss.
Es hilft e alles nix, ich kann nur für ihn da sein und ihn einfach nur lieben.

Bin sehr froh das es doch soviele Kinder gibt denen es danach gut geht
und sie ein glückliches Leben führen können.

Liebe Grüße an euch alle und DANKE!

[zoemichelle]

Na das klingt doch schon positiver von dir! Den ersten Schock hast du nun hinter dir und die Energie kannst du nun in die Betreuung deines Sohnes während der schweren Zeit stecken.
Das er viel Hunger hat liegt wahrscheinlich am Cortison was er doch bekommt, oder? Da nehmen viele Kinder zu und bekommen einen etwas runden Kopf, aber das vergeht wieder und körperliche Reserven kann er auf jeden Fall brauchen.

Alles Gute für die nächste Zeit!

PS: Danke der Nachfrage, meiner Tochter geht es recht gut, nur die Blutwerte machen uns aktuell etwas Sorgen (LDH Wert ist erhöht), aber sie wird gut und engmaschig betreut so das wir immer beruhigt sind da negatives immer schnell gefunden wird! Wir hoffen das Beste!!!!

[Fafi2011]

Hallo IvIM,

auch ich möchte mich zu Wort melden und ein wenig Kraft spenden. Im Dezember 2011 ist unser Sohn mit fünf Jahren an ALL erkrankt. Seit August 2012 sind wir nun in der Erhaltungstherapie und Ende diesen Jahres ist dann hoffentlich alles vorbei.
Wie bei allen, war es auch bei uns erst einmal ein Weltuntergang. Man fühlt sich wie von einem großen Hammer erschlagen und versteht gar nichts mehr.
Wie meine Vorrednerinen aber auch schon gesagt haben, "vergeht" dieser Zustand und man entwickelt tatsächlich eine Art Routine bzw. man kann es tatsächlich einfach hin nehmen und lebt mit seinem Kind jeden Tag neu und freut sich einfach, wenn es ihm gut geht.

Unser Sohnemann ist im Großen und Ganzen fit und hat die Zeit gut überstanden. Im September 2012 ist er noch für ein Jahr in den Kindergarten gegangen und seit diesem September ist er nun ein Schulkind. Er ist etwas kleiner als seine Altersgenossen, ist eigentlich ständig mit einem Husten beschäftigt (mal mehr mal weniger), aber ansonsten ist er wirklich top fit. Seit ein paar Wochen ist er sogar im Fußballverein. Man merkt zwar, dass er sportlich nicht so die Kanone ist, aber vielleicht wird das noch - hauptsache es macht Spaß.

Während der Zeit im Krankenhaus hat es mir gut getan, mich auch viel mit anderen Eltern auszutauschen - also raus aus dem Zimmer, sofern es möglich ist. Wir waren leider viel eingesperrt (wegen Clostridien, Noro-Viren, Fieber), so dass wir regelrecht aus dem Zimmer gerannt sind, als wir wieder "frei" waren. Es ist einfach etwas anderes, wenn man sich mit Gleichgesinnten unterhalten kann. Zwar zeigen Familie und Freunde viel Verständnis, aber wirklich nachvollziehen können sie es einfach nicht - und das kann man ihnen auch nicht vorwerfen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut. Freut Euch über die schönen Minuten und Stunden, denn manchmal wird es sicherlich noch schwer werden.

Wo seid ihr denn im Krankenhaus?

Schöne Grüße
Nicole

[IviM]

Hallo zusammen!
Habe mich nun länger nicht gemeldet, war bzw bin in einem Trance Zustand. Im strickwahn....stricke wie verrückt, irgendwie hilft es mir nicht nachdenken zu müssen. Fangen am Montag das Protokoll M an.
Meinem kleinen geht es im Moment sehr gut, er ist mein Held. Wie er das alles meistert und über sich ergehen lässt....einfach unglaublich. Wir haben eigentlich viele Tage wo man es ihm nicht mal annähernd anmerken würde.

Das zweite Protokoll verlief soweit gut, einmal bekam er Fieber da wurde 1 Woche lang Antibiotika gegeben. Und am Anfang hatte er Probleme mit der Mucositis. Bin gespannt wie er das M Protokoll verträgt. Wir sind aus Österreich in der Linzer Klinik. Im Moment müssen wir auf das Ergebnis von der letzten kmp vom Tag 77 warten wo wir den Bescheid von St. Anna bekommen. Laut dem internen Befund waren auch diesmal keine Blasten zu finden.

Nun weiß ich das er B ALL hat. Leider erfährt man in diesem Krankenhaus alles sehr spät und die Ärzte nehmen sich auch kaum Zeit für uns. Man erfährt alles irgendwie so nebenbei.

Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. Wie waren eure Erfahrungen mit dem M Protokoll?

Leider sind nach uns mittlerweile 3 weiter Kinder aufgenommen worden mit All. Ich kann die Mütter sowas von verstehen....und fühle mit ihnen. Ich rede auch sehr viel mit den anderen Eltern....

Lg, Ivi

[Cecil]

....
Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. ....

Hallo, Ivi,

bei einer Leukämie sind, wie der Name sagt, die weißen Blutkörperchen/Leukozyten betroffen. (Vergleiche im Folgenden z. B.: "Leukozyt" bei Wikipedia.) Die Leukozyten unterteilen sich noch einmal in eine lymphatische und eine myeloide Reihe. Bei den lymphatischen Leukämien, gleich ob akut oder chronisch, ist immer nur die lymphatische Reihe betroffen. Diese unterteilt sich noch einmal in NK-Zellen, B-Lymphozyten und T-Lymphozyten.

Bei einer ALL im Kindesalter sind etwa 85% der Patienten der B-lymphozytären Reihe und (nur) 15% der T-lymphozytären Reihe zuzuordnen.

Deinem Sohn und Dir wünsche ich weiterhin grosses Durchhaltevermögen!

[Miss Black]

Hallo Ivi den Unterschied der einzelnen Arten hat ja meine Vorgängerin erklärt.
Mein Sohn hatte die häufigste Leukämie c-all.
Das Protokoll M war für uns ganz gut. Mein Kleiner hat das MTX gut vertragen. Beim ersten Mal gab es etwas Probleme mit den Schleimhäuten aber es hielt sich in Grenzen. Wir waren selbst positiv überrascht. Die Tage, die man dafür im Krankenhaus bleiben musste haben wir auch gut rum bekommen.
Ich konnte es ja nicht glauben aber es kann auch alles relativ glatt über die Bühne gehen.
Ich wünsche euch weiterhin einen guten Verlauf der Therapie.
Tanja

[IviM]

Hallo Miss Black,
wusste gar nicht das es c all auch gibt. Was ist das für ne unterform?
Muss auch mal eruieren ob mein kleiner prä B All hat oder normale B All.... desto mehr ich lese umso verwirrter bin ich. Verstehe den unterschied auch nicht wirklich zwischen prä B und einfach B....

Haben nun auch das endgültige Ergebnis von der letzten Kmp...keine blasten alles bestens also kein HR. Gott sei dank wenigstens etwas.

Wir sind die Tage gefragt worden ob wir einwilligen wollen das unser Sohn an einem versuch teilnimmt, wo er statt einer Gabe zusätzlich 10 weitere bekommen würde, irgendwas mit folsäure ich weiß es nicht mehr genau. Die Entscheidung fällt (falls wir einwilligen) ein Computer. Kennt das jemand?

Lg, Ivi

[steffi681]

Hallo Ivi,
meine Tochter hatte eine prä-B ALL.Therapie nach ALL-BFM 2009. Am 19.12 sind wir mit der Erhaltungstherapie durch. Wir haben an diesem Radomisierungsverfahren teilgenommen. Zwei mal, beim ersten mal wurden dann zwei Chemogaben (Daunorubicin) weggelassen, beim zweiten Mal blieb es so wie im Standartprotokoll. Ich finde Forschung wichtig nur durch Sie gibt es überhaupt die möglichkeit den Mäusen zu helfen, deshalb mussten wir nicht lang überlegen ob wir teilnehmen. Aber das muss jeder selbst entscheiden. Schön das Ihr nicht in der HR Gruppe seit. Ich wünsche Euch alles Gute und keine Komplikationen.

[IviM]

Hallo Steffi,
Wir haben auch Therapie nach ALL-BFM 2009.
Wie erging es deiner Tochter in der Intensivtherapie? Bzw wie geht es ihr jetzt?

Uns wurde nichts von Gaben einer Chemo in dem Radomisierungsverfahren gesagt.....
Natürlich ist Forschung wichtig, deshalb unterschreiben wir und schauen mal was die Auswertung ergibt.

Wie erging es euch im Protokoll M? 5 Tage nach der ersten MTX bekommt er nun schon Mucositis.......schläft schon wieder unruhig und hatte allein heute 4 mal Nasenbluten weil er es nicht lassen kann das liebe Nasen bohren. Hoffentlich ists morgen besseren sonst müssen wir doch noch unseren Nebenwohnsitz das liebe Krankenhaus aufsuchen.

Lg

[steffi681]

Hey Ivi,
meiner Tochter geht es jetzt super.Wir führen ein fast normales Leben( bis auf die Tabletten abends und alle zwei drei Wochen Fingerpieks in der Klinik) Auch in der Intensiven lief bis auf eine Lungenentzündung und einem manchmal nicht rückläufigen Port alles glatt. Wir haben den Port immer wieder in Gang bekommen aber es war anstrengend das er selten sofort lief.Im Protokoll M war die erste Gabe die heftigste bei den anderen wurde es besser. Mucositis hatte sie nur nach der ersten Gabe stark,da bekam Sie dann auch Tramadol, bei den Gaben danach war es nicht mehr der Rede Wert. Drücke Euch die Daumen das es bei Euch auch so ist.
Liebe Grüße Steffi

[Miss Black]

Hallo Ivi c all heißt common all Leukämie. Unterordner weiß ich nicht.
Ist schon kompliziert mit den ganzen unterschiedlichen Bezeichnungen.
Ich freue mich, dass keine Blasten festgestellt werden konnten. Die haben sich schnell aus dem Staub gemacht:rotier2:
Euch weiterhin alles Gute Tanja

[Cecil]

... c all heißt common all Leukämie. Unterordner weiß ich nicht.
Ist schon kompliziert mit den ganzen unterschiedlichen Bezeichnungen. ...

Hallo, schaut z. B. mal bei wikipedia/All. Da heißt es pro-B, common, prä-B, reife. Also in jedem Fall eine B-Linien-ALL.

Alles Gute!

[IviM]

Hallo,
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind.

Ich weiß nicht mehr was ich glauben und denken soll. Hab so Angst um mein geliebtes Kind. Ich kann nicht ohne ihn er ist doch mein kleiner Sohn. Ah es ist so falsch, so falsch das es so etwas gibt und das unschuldige Kinder dies erleiden müssen. Wenn ich es irgendwie von ihm nehmen könnte.....man ist so hilflos und kann nur zuschauen.
Weiß nicht wie ihr das meistert, ich bin anscheinend sehr schlecht darin.

[steffi681]

Nein Ivi,
du bist nicht schlecht darin. Du bist in einer absoluten Ausnahmesituation, voller Höhen und Tiefen. Mal kann man sich besser arrangieren damit, mal schlechter. Ich war oft am Rande des Zusammenbruchs. Aber irgendwie schafft man das. Und Dein Sohn schafft das auch. Ich drücke Dich mal ganz doll. Liebe Grüße und eine Extraportion Kraft sende ich Dir.
:pftroest::pftroest::pftroest:

[Miss Black]

Hallo Ivi, ich kann dir versichern, dass wir alle so traurig und verzweifelt waren in dieser Situation. Jede neue Info fühlt sich ja an wie ein kalter Griff ans Herz. Ich kann dich so gut verstehen. Du bist halt Mama, wie soll man das meistern.
Leider fühlt man sich noch lange Zeit so unsicher.Nach der Intensivtherapie lässt es langsam nach. Mir ging es erst nach der Reha viel besser.Ich war nervlich am Ende.
Mein Sohn hatte 95% Blasten und da war ich auch geschockt. Vertraue darauf, dass alles gut wird.Ich weiß wie schwer es ist, ich habe immer das schlimmste befürchtet.
Viele Grüße Tanja

[Cecil]

....
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind. .....

Schau mal, Ivi,
da wir Menschen/Mütter alle unterschiedlich veranlagt sind, reagieren wir bei Mitteilung der Diagnose auch ganz unterschiedlich: Der eine ist sehr gefasst, der andere kriegt den Tunnelblick, einer reagiert verängstigt, der nächste vielleicht übertrieben optimistisch usw.
Ein guter Arzt zeichnet sich meiner Meinung nach auch dadurch aus, dass er versucht sich ein Bild darüber zu machen, wie viel Info man dem jeweiligen "Typen" in der konkreten Situation zumuten kann. Vorsichtig dosiert oder doch gleich die volle Breitseite?
Eltern eines minderjährigen Kindes sind ja zudem noch in der schwierigen Situation, dass sie zwar ihrem Kind gegenüber den Ernst der Lage altersgemäß deutlich machen, aber gleichzeitig Zuversicht verbreiten sollen. Das stelle ich mir schwierig vor, und je nach Typus ist es dann vielleicht manchmal besser, wenn die harten Fakten nur so häppchenweise vermittelt werden.

Alles Gute!

[IviM]

Es ist wirklich verrückt wie man vom Alltag rausgerissen wird und man versucht mit der neuen Situation klar zu kommen. Heute hab ich versucht etwas Alltag in die Situation rein zu bringen, indem ich mit meinem Sohn am Spielplatz gegangen bin, leider ist dann eine Schar Schulkinder gekommen und wir mussten gehen. Der Versuch ist kläglich gescheitert da mein Sohn es da richtig zu spüren bekam :(

@ Cecil
Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen. Sicherlich sind wir alle unterschiedliche aber wir hatten lediglich das Erstgespräch und alles andere erfuhr ich so nebenbei. Und ich habs satt immer alles einfach so hinnehmen zu müssen ohne irgendeine Erklärung.

Erst heute erfuhr ich das wir im Krankenhaus einen Turnsaal haben den die Kinder mit einem Physiotherapeuten benutzen dürfen. Ich meine das kanns doch nicht sein das ich erst 3 Monate später erfahre das es Möglichkeiten gibt den Kindern im Krankenhaus den Alltag da drinnen zu erleichtern. Auch dies erfuhr ich nicht von den Angestellten da drinnen sondern von einer anderen Mutter. Oder wenn ich wieder mal nach Akteneinsicht verlange....meine Güte das ist auch immer sehr schwierig das mögen die gar nicht. Ist allgemein bei uns auf der Station so. Nur das lass ich mir nicht nehmen das Recht hab ich als Mutter. Tja, soviel dazu.

[Cecil]

Tut mit leid, Ivi, das hatte ich mir so nicht vorgestellt.
Der Bereich Pädiatrische Onkologie an unserem Uniklinikum hat auch überregional einen sehr guten Ruf. Daneben gibt es einen außerordentlich aktiven Förderverein, der Elternzimmer anbietet, usw. usf.

Wie der Zufall es (leider!!!) manchmal will, ist, nachdem ich bisher die Einzige im Kollegenkreis mit Krebs (hier: chron. lymph. Leukämie) war, nun auch der Sohn einer Mitarbeiterin ebenda in Behandlung (wegen ALL, Näheres weiß ich nicht). Ich habe sie auf den KK (und ein anderes Forum) aufmerksam gemacht. Mal sehen.

Euch alles Gute!

[Mauseohr83]

Hallo ihr...

schön zu lesen dass man nicht alleine ist...traurig zu lesen wieviele kinder auch an all leiden...wir bekamen die diagnose vor 4 wochen....ich hab gedacht ich müsste mich vor einen zug werfen...im märz ist meine schwiegermum an krebs gestorben, vor 6 wochen bekam mein dad die diagnose hautkrebs (gott sei dank nicht gestreut und alles operativ entfernt)...manchmal frag ich mich wieviel wir ertragen müssen.....und wie ungerecht das alles ist.

dabei geht es meinem mini doch recht gut, er wird im februar 4. wir sind heute bei tag 29. durften schon vor 2 wochen heim weil es ihm so gut ging und die werte so stabil sind. müssen nur zu den chemos über nacht hier her. die kmp an tag 15 war sehr positiv, die nächste steht nächste woche an.

im moment hab ich oft meine schwachen momente...er bekommt dünne haare, er hat so einen tollen lockenkopf. das macht mir total zu schaffen...ich weiss es sind nur haare und sie wachsen nach...aber das macht das ganze für mcih so real....vorher wusste ich dass er krank ist aber man hat es ihm nicht angemerkt bis auf das er nicht laufen will. aber jetzt holt mich die realität ein und es fällt mir so unendlich schwer stark zu sein.

und wenn ich dann jammer dann denk ich mir immer dass ich überhaupt keinen grund habe...der kleine erträgt alles und ich bin die die heult.

hier im krankenhaus sind aber alle super, von den schwestern über die ärzte. man kann jede frage zum 1000 mal stellen und bekommt immer wieder alles erklärt. das erleichtert die sache um einiges.

ich wünsche uns und vor allem den kindern alle kraft dieser welt



Hüte Dich vor negativen Gedanken, denn sie greifen Körper und Geist an. Sie sind die ersten Symtome des Übels. Heile Deinen Geist, wenn Du Deinen Körper heilen willst. Schule Dich in positivem Denken, selbst in den Prüfungen Deines Lebens.

Tibetische Weisheit

[anjin_san]

...Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen....
Hi Ivi,
das kenne ich als Betroffener auch. Die Ärzte kommen nicht von allein auf einen zu. Alles muss man erfragen. Bei mir hatte man sogar vergessen die Behandlung abzusprechen. Mit der Zeit lernt man die Augen offen zu halten und energisch nachzufragen.

Ich weiß nicht woran es liegt. Sicher haben die Ärzte einen engen Zeitplan. Allerdings wäre an der richtigen Stelle 2-3 Worte für den Patienten sehr hilfreich.

Ich drücke euch die Daumen, dass es weiterhin gut läuft.

[steffi681]

Hey Ivi,
wie geht es Euch?

[IviM]

Hallo zusammen,
wir befinden uns momentan wieder im kh die vorletzte mtx. Gott sei dank es hat bald ein Ende. Ich muss sagen dieses Protokoll hatte mein Sohn gar keine Nebenwirkungen....bislang verlief alles bestens, auch die Werte sind so schön wie noch nie ( HB: 12, Leuko: 7,0, Thrombos: 380, Crp: 0,0). Was will man mehr.

Ich mach mir schon Gedanken über den nächsten und für uns letzten Block den 2B. Der soll ja so wie der erste sein, wieder Kortison juhu....

Heute brachte mir die Psyhologin die Unterlagen von Make a wish (kennt das jemand?), wo ich zuerst nicht so reagiert habe wie sie es angenommen hat.....da sie sagte das es nur geringe Kapazitäten gibt und sie sofort an Alessandro gedacht hat.....dachte ich warum er? Ihm geht's gut, es gibt so viele Kinder denen es viel schlechter geht, warum wird denen nicht ein großer Wunsch erfüllt. Es ist so wie die Erfüllung des letzten Wunsches.....zumindest verspürte mein Mutterherz es so.

Momentan habe ich viele Ängste. Das Ende der Intensivtherapie naht (im Februar sollten wir fertig sein), und ich mach mir große Sorgen bezüglich einem Rezidiv.....immerhin betrifft es jedes 7 Kind.

Ich kann nicht schlafen diese Krankenhausmatratzen sind furchtbar.
Soviel von uns, wie geht es euch allen?

Herzliche Grüße
Ivi

[IviM]

Hallo,
wüsste gerne wie es euren Kindern ergangen
ist mit dem Protokoll 2A und 2B.

Lg

[steffi681]

Hey Ivy,
nicht zu viele Gedanken machen. Das schafft Ihr auch noch. Das MTX Protokoll war bei uns auch das beste. In 2b ist eben das Dexametason das größte "Problem". Also Fressanfälle, Stimmungsschwankungen usw. An arbeiten hätte ich während der intensiven nicht mal denken können.
Alles Gute Euch weiterhin

[Mauseohr83]

Hey Ivi,

ich mache mir jetzt auch schon Gedanken über das Ende der Intensivtherapie und die Ängste die wir dann durchstehen müssen in der Hoffnung, das der Kurze keinen Rückfall erleidet....ich kann dich so gut verstehen.

Wie war denn eigentlich bei Euch der M Block? Der steht uns ja bald bevor und ich hab noch nicht viel Ahnung was uns da erwartet...

Das Problem mit den Krankenhausmatratzen kenn ich.....wenn die Intensivtherapie vorbei ist hab ich bestimmt nen Bandscheibenvorfall :D

Kamen bei deinem eigentlich die Haare schon mal wieder in der Zwischenzeit??



Ganz viele Grüße

[IviM]

Hallo zusammen,
habe mich länger nicht gemeldet da ich in den letzten Wochen im Verdrängungsmechanismus war......
nun den eine zeitlang gehts gut bis es einen wieder mit voller Wucht einholt.

Sind gerade ende 2a. Konnten die letzte chemo nicht bekommen da mein kleiner nen Herpes Zoster (sollte Gürtelrose sein) bekam. Nun morgen müssen wir wieder in den Nebenwohnsitz und wenn die Werte stabil sind bekommt er endlich die letzte chemo vom 2a block. Also der hats wirklich nochmal in sich mit dem Dexa....unglaublich.
Die Haare sind so toll nachgewachsen im M Block und nun fallen sie wieder aus, mein Kind ist nicht wieder zu erkennen, komplett geschwollenes Gesicht, aufgeblähter Bauch, kann nicht gut gehen.....furchtbar. Und ich kann nur zu schauen......

Diese verdammte Hilflosigkeit.
Und die kleinen sind alle so tapfer und wie sie alles meistern.....
Sie tun mir alle so unendlich leid.

[steffi681]

Hey IviM,
fühl Dich mal ganz fest virtuell in den Arm genommen und gedrückt.
Bald habt Ihr die intensive geschafft. Und dann kommt auch der Frühling und der Sommer dann ist eh alles leichter zu ertragen. Finde ich zumindest. Ja und Dexa ist ein Ar.....ch.
Ganz viele liebe Grüße
Steffi