Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch
Lillifee82
26.08.2013, 09:53
Hallo,
ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, der in etwa den gleich
Fall wie ich habe. Mir wurde vor gut 3-4 Wochen nach Herausnahme vor 1,5 Monaten von einem Leberfleck die Diagnose "malignes Melanom" Tiefe 0,58mm,
Clark Level III mitgeteilt. War 1 Tag nach Diagnose beim Radiologen zwecks Röntgen von Lunge, Oberbauch und Lymphe. Glücklicherweise alles
i.O.. Auch habe ich von mir aus Termin beim Gynäklogen gemacht und jetzt auch schon hinter mir mit Brustultraschall.
Dort zum Glück auch alles i.O. Bisher sagte mir alle Ärzte ich hätte großes Glück gehabt, dass der Leberfleck frühzeitig entfernt worden ist (da das Melanom nicht eindeutig als gefährlich eingestuft worden ist, habe ich es freiwillig rausnehmen lassen). Darüber bin ich natürlich froh. Jetzt in ca. 1 Woche wird nochmal der Sicherheitsschnitt 1 cm drum herum
gemacht. Aber trotz allem, habe ich innerlich total Angst, obwohl ich ein echt positiv denkender Mensch bin, aber ich habe einfach Angst, dass bald wieder was kommt und ich sage es einfach klar: Ich habe Angst, dass ich vielleicht in den nächsten Jahren Metastasen bekomme und sterben muss! Ich werde vierteljährlich zu den Nachsorgeuntersuchungen gehen.
Aber muss man denn auch die anderen Organe regelmässig prüfen lassen, damit man sicher geht, dass da nichts ist?
Es wäre schön sich mit jemanden auszutauschen, vielleicht der diese ähnliche Diagnose schon vor Jahren bekommen hat und
sagen kann wie es ihm heut geht und wie er gelernt hat damit zu leben und ob man Angst haben muss!
Auch bin ich sehr verunsichert wie ich meinen Alltag gestalten soll gerade bzgl. der Sonne? Ich halte mich oft in südlichen Ländern wie den kanarischen Inseln auf. Wie soll ich mich da verhalten? Klar ist für mich in der Mittagssonne von ca. 11 – 16/17 Uhr nicht in die direkte Sonne zu gehen sprich mich an den Strand zu legen und auch natürlich generell LSF 50 zu verwenden. Aber darüber hinaus habe ich auch Angst mich nach draußen zu wagen wenn die Sonne scheint! Wie geht ihr damit um? Muss ich mich wirklich bei größter Hitze mit langen Sachen bekleiden? Es gehen einem so viele Dinge im Kopf rum und wie schnell das Leben vorbei sein kann oder zumindest bedroht sein kann! Ich bin ein mittlerer Hauttyp und habe es mit dem Sonnenschutz eigentlich sehr genau genommen, mich immer gut eingecremt und mich in den letzten Jahren gar nicht
mehr groß in die direkte Sonne gelegt.
Ist es auch bei meinem Fall mit einem Melanom unter 1 mm so, dass man sogar später in 10 – 20 Jahren mit Metastasen rechnen muss! Man liest so viel beängstigende Sachen im Internet!
Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen!
Gruß
Lillifee82
Esther1969
26.08.2013, 11:16
Hallo unter 1mm bzw.bei0.58mm ist eher unwarscheinlich das du metastasen bekommst Mac dich bitte nicht verrückt .
Liebe Gruß eszter
Sabni1980
26.08.2013, 12:50
Hallo!
Ich hatte im Juni ein Melanom, Tumordicke 0,45. Bei mir wurde außer der LK
Sono und dem Nachschnitt nichts gemacht. Ich habe mei e erste Nachsorge im Oktober. Die gleichen Gedanken wie Du hatte, bzw. habe ich auch. Mir wurde aber auch von den Dermatologen in der Klinik und auch in der Praxis gesagt, dass ich einfach über den frühen Befund froh sein soll. Zu mehr als 97% kommt da nichts mehr nach. Habe auch bezüglich der Sonne gefragt und mein Dermatologe meinte das es völlig in Ordnung ist sich auch mal in der Sonne aufzuhalten. Unterm Strich also einfach weitermachen wie vorher, mit angemessenem Sonnenschutz.
Alles Gute
Hallo, ich hatte vor 6 Jahren ein malignes Melanom. Tumordicke 0,5mm und Clark Level III. Es war auch ein Zufallsbefund, ein kleiner erhabener rötlicher Fleck, mein Hautarzt meinte ein Blutschwämmchen. Leider nicht. Natürlich habe ich vor jeder Vorsorgeuntersuchung ein mulmiges Gefühl. Aber bis jetzt war zum Glück immer alles in Ordnung. Inzwischen gehe ich halbjährlich zum Hautarzt und Ultraschall Bauch, Lymphknotenultraschall wird 1 x im Jahr gemacht. Ich bin eigentlich noch nie so in die Sonne gegangen, benutze LSF 50.
Ich wünsche Dir alles Gute
Nina
hallo lillifee,
ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen! mir ist auch vor kurzem ein melanom diagnostiziert worden...ergebnis 'in situ clark level I'....nochmal gut gegangen....
aber ich lebe in suedfrankreich und kann der sonne gar nicht entrinnen...bei 300 sonnentagen im jahr ist eine totale verhuellung gar nicht moeglich....und zu hause einschliessen nicht sooo lebenswert ! aber die angst ist da, dass wieder was kommt...
ich setze momentan auf eine engmaschige untersuchung wegen evtl. veraenderungen, so alle drei monate....und denke weiter einfach mal positiv
die besten wuensche fuer dich und uns alle !!!
Lillifee82
27.08.2013, 08:01
Vielen Dank für eure persönlichen Erfahrungen und die Mutzusprüche.
Man kann sich gar nicht vorstellen wie sehr man das braucht und einen das Mut macht! Ich bin erleichtert zu hören, dass es anderen auch nicht anders geht als mir aber dass man trotzdem nicht vergessen darf zu leben und sich nicht ständig von den Gedanken beherrschen zu lassen! Aber das ist wie gesagt manchmal leichter gesagt als getan!! :shy:
Wünsche euch allen alles erdenklich Gute und dass es möglichst bei allen gut ausgeht und nichts mehr bedenkliches auftritt!
Liebe Grüße
Lillifee82
Karasa83
27.08.2013, 08:41
Bei mir wurde letztes Jahr im Oktober ein MM 0,8 cl III diagnostiziert, als ich gerade in der frühschwangerschaft war. Vierteljährlich hautkontrolle mache ich (da ich sehr viele Muttermale habe,dysplastischen naevisyndrom), halbjährlich Sonographie Abdomen und lymphknoten. Bisher nichts auffälliges. Da ich aber seit dem Befund ein ziemlicher Schwarzmaler bin und nichts glaube, was nicht zu beweisen wäre, habe ich mir letzte Woche auf meinen Wunsch den wächterlymphknoten entfernen lassen um diesen untersuchen zu lassen. Histologie steht noch aus. Erst dann, glaube ich, das momentan dann auch wirklich alles i.o. Ist.
Tinchen3105
27.08.2013, 09:58
Hallo,
auch bei mir wurde vor genau einem Jahr die Diagnose MM 0,5 mm, Clark III, pT1a gestellt. Anfangs habe ich versucht, die Diagnose zu verdrängen, bin dann allerdings zusammengebrochen und war dann 6 Wochen krank geschrieben. Habe mir in dieser Zeit psychologische Hilfe bei einer psycho-onkologischen Therapeutin geholt, um das alles zu akzeptieren.
Heute geht es mir psychisch wieder sehr gut, gehe alle 3 Monate zur Hautkontrolle zu zwei verschiedenen Hautärzten und alle 3 Monate zur Sono und zur Blutabnahme bezüglich des S100-Wertes.
Ich war auch dieses Jahr 2 Wochen im Urlaub. Am Strand habe ich immer in der Strandmuschel gesessen, mich beim spazieren gehen bekleidet und mich immer mit Lichtschutzfaktor 50 eingecremt (Tip der Hautärztin von Daylong LSF 50 - klebt nicht so). Ich lasse es mir aber auch nicht nehmen, dann ins Meer zu gehen und mich auch mal 10 Minuten in die Sonne zu setzen. Denn die Sonne ist nicht nur gefährlich, wir brauchen die Sonne einfach auch.
Versuche die Diagnose zu akzeptieren, nimm alle Vorsorgeuntersuchungen wahr und schütze dich, aber verkriech dich nicht.
Alles Liebe
Martina
Karasa83
27.08.2013, 13:24
Hallo Martina,
Warst du mit der Psychologin zufrieden? Konnte die dir Ängste nehmen? Soweit man das sagen kann... Wenn du sie gut fandst, schreib mir doch mal ihren Namen per PN. Wir kommen ja beide aus Hannover...
Hallo zusammen,
ich zähle jetzt leider auch zu der betroffenen gruppe,
7.2014 Diagnose MM 0,95mm nach Breslow, Clark Level III.pT1a
8.2014 Nachschnitt erfolgt, Histologie zeigt tumorfreies Nachresektat stadium zur entlassung I A,pT 1a,N0, M0, R0.
Das ganze wurde am rechten unterarm entdeckt. Dazu ist noch zu sagen das mein LK in der leiste ein wenig groß waren als ich im KH war, sollte aber kein grund zur sorge sein, werden in 6 Monaten nochmal angeschaut. Auch mein S100 Wert war leicht erhöt auch dieser wird sehr bald nochmal geprüft.
Ich habe im KH den rat bekommen das ich eine AHB(Kur) beantragen kann und diese auch sinn machen würde. Gesagt getan, nun kam aber das schreiben das eben diese AHB abgelehnt wurde.
Dazu meine frage an euch die ihr ebenfalls eine geringe Tumordicke hattet.
Habt ihr so etwas beantragt und wie lief es bei euch?
Ich würde sie echt gerne machen um mich mehr auf diese Diagnose und ihre folgen einstellen zu können.
Hallo Nicky,
ja die AHB wurde vom Sozialdienst des KH beantragt, die haben ja auch gesagt das es mir zu steht und auch Sinn macht.
Deswegen wundert mich diese absage jetzt um so mehr.
Naja ich habe einen freund der sich mit sowas auskennt, mit dem werde ich jetzt zusamm ein Einspruch fertig machen, mal schauen was dann wird.
Danke schonmal für deine Antwort.
Gruß Mirko
Hallo zusammen,
meine OP mit Nachschnitt und Wächterlymphknotenentnahme war erst vor knapp drei Wochen. Auf die Möglichkeit Reha oder ähnliches zu beantragen kam ich noch gar nicht. Im Moment kann ich auch noch nicht abschätzen, wie es mir geht, wenn ich wieder arbeite und wie ich mit den Folgen umgehe. In zwei Wochen will ich erst mal in Urlaub fahren...
Wer hat denn noch Erfahrung mit Antrag auf Reha aufgrund der Erstdiagnose? Kann man den Antrag selbst beim Rententräger stellen?
Wißt ihr, ob man auch eine Kur zusammen mit Ehepartner machen kann? Irgendwie muss man doch künftig zusammen mit der Diagnose klar kommen, ich glaube, mein Mann ist genauso damit belastet wie ich.:pftroest:
Anda
Hallo anda58,
ja du kannst sie selbst beim rententräger beantragen, im grunde habe ich sie ja auch selbst beantragt, nur das mir der Sozialdienst des KH dabei behilflich war.
Was die sache mit dem Ehepartner angeht kann ich leider nichts zu sagen, denke aber das es nicht zusammen möglich, aber das solltest du einfach erfragen. Ich rate dir einfach mal mit deinem Hausarzt oder Hautarzt zu sprechen was die Reha angeht vielleicht sind sie dir da auch etwas behilflich.
Alles Gute schonmal und dir einen erholsamen Urlaub.
Gruß Mirko
Danke Mirko, werd mich nach meinem Urlaub schlau machen.
An Lillifee: wegen Sonnenschutz ging es mir genau wie dir, weil ich vor meinem Melanom auch immer SSF 50 genommen habe. Vorgestern hab ich nochmal bei meinem Hautarzt nachgefragt und die Auskunft bekommen, mehr Sonnenschutz bräuchte ich nicht, weil die Ursache von Melanomen eher in der Kindheit liegen würden. So ganz zufrieden macht mich das aber nicht, fühle mich total unsicher, weil ich ja jetzt noch dazu in Urlaub fahre. Ich hab mir jetzt im Internet Kleidung mit Sonnenschutz betellt, langärmlige Blusen zum Wandern.
Ich schick dir noch ne private Nachricht.
Viele Grüße
Anda
birgit52
29.08.2014, 21:56
Hallo Anda,
als Laie stelle ich mir das so vor, dass mit Sonnenschutz die Melaninproduktion der Haut nicht so stark angeregt wird. Vielleicht wirkt sich das auch günstig aus- also dass mögliche Krebszellen nicht angeregt werden sich zu teilen. Aber wissen kann man es nicht, ich zumindest nicht.
Ich nehme auch LSF 50 und habe die Eincremerei so langsam satt. Aber ich machs trotzdem.
Schönen Urlaub! Genieße ihn!
Birgit
muenchnerin
13.09.2014, 03:47
ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, der in etwa den gleich
Fall wie ich habe. Mir wurde vor gut 3-4 Wochen nach Herausnahme vor 1,5 Monaten von einem Leberfleck die Diagnose "malignes Melanom" Tiefe 0,58mm,
Clark Level III mitgeteilt. War 1 Tag nach Diagnose beim Radiologen zwecks Röntgen von Lunge, Oberbauch und Lymphe.
Bist du privat versichert, oder macht man das bei 0,6 mm jetzt so?
Ich hatte vor fünf Jahren die Diagnose (mit 0,4 mm) und ich habe sogar den Achsel-Ultraschall verweigert, weil die den erst nach der OP machen wollten und dann die Wunde gespannt hätte. Und warum der Aufwand, wenn man in diesem Stadium sowieso keine Metastasen hat (und wahrscheinlich nie welche bekommt)?
Das Problem ist eher, dass man nochmal ein Melanom bekommen kann. Das hat mich schon eine Weile beschäftigt, und ich war auch bisschen hypochondrischer, aber das ließ wieder nach. Rational betrachtet ist es aber wahrscheinlicher, dass man an einem ganz anderen Krebs stirbt, der gar nichts damit zu tun hat, und deswegen macht man sich auch nicht ständig verrückt.
Auch bin ich sehr verunsichert wie ich meinen Alltag gestalten soll gerade bzgl. der Sonne? Ich halte mich oft in südlichen Ländern wie den kanarischen Inseln auf. Wie soll ich mich da verhalten? Klar ist für mich in der Mittagssonne von ca. 11 – 16/17 Uhr nicht in die direkte Sonne zu gehen sprich mich an den Strand zu legen und auch natürlich generell LSF 50 zu verwenden. Aber darüber hinaus habe ich auch Angst mich nach draußen zu wagen wenn die Sonne scheint!
Bisschen Sonne genieße ich auch jetzt, also in unseren Breiten, manchmal auch spontan ohne Sonnenschutz, versuche aber vorsichtig mit mir umzugehen. Wenn ich mal bisschen zu lange in der Sonne bleibe, fürchte ich mich hinterher eher vor Falten. Badeurlaub war noch nie mein Fall.
Ob Sonnencreme und Sonnenschutz vor Melanomen schützen, weiß man wohl nicht sicher. Ich hatte meins an einer kaum beschienen Stelle. Die Ärzte raten halt zu starkem Sonnenschutz, weil sie sonst nicht viel raten können und sie nichts versäumen wollen. Und es schadet ja nicht. Nur der Vitamin-D-Mangel, den sowieso fast jeder hat, wird durch Sonnenschutz noch schlimmer, also sollte man sich damit auch befassen.
Ein Hallo an Mirko78 und alle die Anderen,
Im September ist bei mir der Wächter rausgeholt wurden - MM, 1,1 mm; CL II.
In der Klinik kam sofort der Sozialdienst auf mich zu und hat mich über die AHB aufgeklärt. Sie wurde mir wärmstens empfohlen. Auch wurde ich darüber aufgeklärt, dass man bei MM, auch ohne Meatas, eine 50%ige Schwerbehinderung hat (Kündigungsschutz, Anspruch auf mehr Urlaub usw.). Nachdem der Befund da war, alles i. O. - keine Metas im Wächter, habe ich die Anträge für die AHB und die Schwerbehinderung zusammen mit der netten Frau vom Sozialdienst ausgefüllt. Habe sogar Wunschtermin und -Ort angeben können. Kurzum... Ich fahre vom 14.10.-04.11.2014 nach Lübben/ Spreewald zur AHB. Warum das bei dir abgelehnt wurde, ist mir unbegreiflich.... Immer dran bleiben. In Lübben kann man den Partner oder Kinder mitnehmen ... Immerhin ist die psychische Belastung für die Familie extrem.
Eigentlich wollte ich die AHB nicht machen.... Zu Hause warten immerhin mein Mann und meine drei Jungs, aber nachdem ich den Befund bekommen hab, hab ich nen' kürzen, aber heftigen Heulkrampf bekommen. Da war mir dann klar, dass ich das nach Außen alles ganz gut wegstecke, aber mir Gespräche mit anderen M&M's ganz gut tun werden.
LG und dran bleiben!!!!!!
Hallo Antje71,
ich hoffe du hast deine AHB gut überstanden und hast das bekommen was du dir von versprochen hast?
Ich habe natürlich dein Einspruch eingelegt und siehe da nun ging es.
So das ich mich nun in meiner AHB befinde, bin seit Mittwoch für 3 Wochen in Buckow und schaue mal was mich hier erwartet.
Beim Schwerbehindertenausweis lief alles ohne Probleme, den habe ich nun auch schon.
Von daher rate ich allen die erstmal eine ablehnung der AHB erhalten, Einspruch einlegen, dann klappt es auch.
Was ich nur wieder nicht ganz verstehe wieso konntest du Wunschtermin und Ort angeben? Mir wurde gesagt ich darf nichts angeben, lediglich Wohnortnähe.
Ist zwar nicht so das ich was im Hinterkopf hatte, wo es hin gehen soll, aber was den Termin angeht hätte ich schon gerne eine zeitspanne angegeben, nun ja so wie es jetzt gekommen ist, ist es ganz ok für mich und auch für die Familie.
Mirko
tabaluga1
09.11.2014, 13:02
Hallo,
ja das Thema Sonne hatte mich auch schon beschäftigt. Ich mache Sonnenschutz drauf, wenn ich welches dabei habe und gut ist es.
Mein Unterschenkel hatte die letzten Jahre aufgrund von meinen Kompressionsstrümpfen so gut wie fast keine Sonne abbekommen und trotzdem war die Zellentartung da. Die Sonne meiner Kindheit kann ich nicht mehr rückgängig machen und so eine Strandnixe war ich noch nie.:cool2:
Ich lebe jetzt einfach normal weiter, versuche mir aber allen Ärger vom Hals zu schaffen, der mich nicht direkt betrifft.:D
Ich wünsche allen einen sonnigen Tag und viele Grüße von tabaluga 1
Hallo Mirko78,
Ich hab die AHB nie bereut.... Es war einfach nur Klasse. Essen toll, Therapeuten supernett und ich hab' schnell Anschluß zu anderen Patienten gefunden. Mit denen bin ich heute noch in regem Kontakt. Ich bin auch gleich in der ersten Woche gefragt wurden, ob ich verlängern möchte. Ich hätte wirklich gern, nur leider habe ich in der Kür erfahren, dass meine Mutter Schilddrüsenkrebs mit Lungenmetas hat. Übrigens steht dir sowas jährlich zu. Unsere "Truppe" hat sich spaßeshalber schon für nächstes Jahr verabredet...
Ich bin mir sicher, dass auch du die AHB genießen wirst!
Keine Ahnung, warum ich mir den Zeitpunkt/ Ort aussuchen konnte. Vermutlich habe ich einfach nur eine kompetente und verständnisvolle Mitarbeiterin vom Sozialdienst erwischt. Ich sag nur .... Dresden-Friedrichstadt!!
Morgen habe ich wieder einen Hautcheck. Ich hab nen' neuen Leberfleck direkt neben der Narbe. Wenn der raus muss, wird's echt eng mit der Haut zum Nähen. Habe meinen "Hüftgoldbonus" schon bei der 2. OP verbraucht:smiley1:
GLG Antje
Hallo,
ich habe die Diagnose seit letzter Woche: LMM 0,35mm, Level II. Nachschnitt erfolgte Freitag. Bin eigentlich recht zuversichtlich, dass alles raus und damit alles gut ist. ...Jedoch bin ich etwas verunsichert, wenn ich die Beiträge im Netz lese. Habt Ihr alle nachfolgende Untersuchungen gehabt? Mein Hautarzt meinte, dass das nicht erforderlich wäre. Soll ich darauf bestehen?
Viele Grüße
Emmi
tabaluga1
01.12.2014, 11:55
Hallo Emmi,
ich hatte auch erst kürzlich die Entfernung und den Nachschnitt. Ich habe mit meiner Hausärztin noch gesprochen wegen Onkologen. Sie hat mir eine Überweisung ausgestellt und ich war inzwischen dort wegen staging. Jetzt ist alles o.k. Tumormarker nicht erhöht und nun habe ich nur die normale 3-monatliche Nachsorge beim Hautarzt.
Irgendwie bin ich jetzt schon viel beruhigter, weil die Werte o.k. waren. :D
Sprich doch mal mit Deinem Hausarzt darüber.
Viele Grüße von tabaluga :)
Hallo Emmi77,
ich hab im August 2014 meine Diagnose erhalten: TD nach Breslau = 1,1 mm, Clark Level II. Bei mir erfolgte auch der Nachschnitt und die Entfernung des Wächterlymphis, in meinem Fall an der Leiste (MM war am unteren Rücken).
Ich habe von meiner Hautärztin gleich eine Überweisung in ein Fachkrankenhaus bekommen. Da gab es eine spezielle Akutsprechstunde für Fälle wie uns.
Dort wurde mir erklärt, dass bei CL II prinzipiell der Wächterlymphknoten entfernt und auf Metastasen untersucht wird.
Vielleicht solltest du mit deinem Arzt sprechen und dich "weiterüberweisen" lassen. Und keine falsche Bescheidenheit!
Bei mir habe ich den Eindruck, dass meine Ärzte mit Überweisungen nur so um sich werfen. Muss jetzt noch zur Schilddrüsensintigraphie und zur Mammographie. Irgendwelche Knoten abchecken. Bei mir wird wohl das Ausschlußprinzip angewandt... also das genaue Gegenteil von dir.
GLG Antje
Hey Mirko,
erzähl' mal! Wie war deine AHB. Ich bin jetzt schon seit fünf Wochen wieder am Arbeiten. Habe leider das Gefühl, als wäre die Kur schon Jahre her, auch wenn ich immer noch guten Kontakt zu den Anderen habe.
LG Antje
Marinero69
28.12.2014, 13:00
Hallo Ihr alle!
Ich lese seit gestern hier im Forum. Eigentlich wollte ich genau das nicht, aber auch ich habe irgendwie das Bedürfnis nach Austausch, den ich anderswo nicht bekommen kann.
Bei mir wurde letzten Monat (11/14) zufällig (eigenmotiviertes Screening ohne Anfangsverdacht) ein MM gefunden, CL II (bzw. III, s.u.) TD 0,37 mm, in toto, pT1a, also so ähnlich wie bei Mirko mit Ausnahme der TD.
Gleich mehrere Dinge sind bei mir eher "unschön" gelaufen. Zum einen habe ich meine Mutter im Sommer beigesetzt, die an Lungenkrebs gestorben war. Da ich 4 Kinder habe und alleine die Mammuts erlege und nach Hause schleife, fand ich es sinnvoll, endlich mal zu den Vorsorgeterminen zu gehen, zu denen mich meine Kasse immer zu überreden versucht. Durch diesen Tod meiner Mutter ging ich im Herbst ohnehin schon am Stock. Aber es war auch der Anlass, endlich mal selbst eine Vorsorge zu machen (meine Mutter lief mit ihrem Adenokarzinom nach Aussage des Arztes "wahrscheinlich schon viele Jahre" herum).
Meine Diagnose bekam ich dann am Telefon von einer Sprechstundenhilfe mitgeteilt, die zudem auch noch falsch aus dem histolog. Befund vorlas. Es mag an ihren Deutschkenntnissen gelegen haben (stark russischer Akzent), aber sie las falsch vor, der Tumor sei "nicht im gesunden entfernt" worden. Als ich nachfragte, wiederholte sie in eigenen Worten, dass "nicht alles herausgekommen" sei. Mit diesen Worten - es war ein Freitag Mittag, Frau Doktor war schon im Wochenende - wurde mir dann ein schönes Wochenende gewünscht, Frau Doktor habe Dienstag Zeit…*
:eek:
Die Besprechung am Dienstag ergab dann letztlich obigen Befund. Auf die Frage, ob das in dieser Praxis so üblich sei, dass die Patienten am Telefon benachrichtigt würden (und auch noch falsch), gab es ein Schulterzucken. Das war Frau Doktor aber mal so was von…
Ich wurde für die Nachexzision zur Fachklink Hornheide/Münster überwiesen. In Bremen gibt es zwar auch eine Dermatologie, aber die in Münster sei "nun wirklich das Non-plus-ultra" und der große Vorteil sei: alles würde an einem Tag erledigt. Die Damen am Telefon in Münster bestätigten das auch, deswegen gab's auch einen Termin gleich morgens um 8 (04:30 aufstehen…), damit ich nur ein mal anreisen müsse. Ums kurz zu machen: ich musste 2 Mal hin, weil meine Ärztin den Befund nicht hin geschickt hatte und weil "sowieso nie ohne vorherige Besprechung" nachgeschnitten werde, man müsse den Patienten ja erst mal kennen lernen. :twak:
Es fand also am 03.12. nur ein Vorgespräch, die Laboruntersuchung (S100, AP, LDH, bis heute keinen Befund erhalten) und eine Sono der locoregionalen Lymphbahnen (o.B.) statt. Am 08.12. musste ich also nochmals zur eigentlichen Nachexzision hin und bekam gestern (!) dann auch schon den unvollständigen Arztbrief zugeschickt. (Labor fehlt wie gesagt).
Nachresektat o.B.
Allerdings schreibt der Arzt aus Münster im Widerspruch zum histol. Erstbefund, in dem "CL II" steht, als Diagnose "blablabla, CL III, …". Ich habe den Erstbefund leider nicht vorliegen, aber ich kann das nur so deuten, dass entweder der Erstbefund falsch war und man in Münster nach Lesen dieses histologischen Befundes den Tumor neu und korrekt eingruppiert hat, oder man hat es einfach falsch abgeschrieben und der Erstbefund ist der Richtige. :confused: Den eigentlichen Tumor hat man in Münster ja nie zu Gesicht bekommen, weil der von Frau Doktor ja schon bei der ersten Sitzung in toto entfernt wurde… Merkwürdig, oder?
Was mich wirklich sauer macht, ist dieser ganze Umgang all dieser Leute (meine Ex-Hautärztin, deren-hoffentlich-aber-leider-wahrscheinlich-nicht-Ex-Sprechstundenhilfe, Kommunikation mit Klinikum Münster) mit der Sache und mit mir als Patient. Diese Leute müssen doch wissen, wie schwer es ist, gerade in der ersten Zeit mit so einer Diagnose den normalen Alltag weiter zu wuppen. Und das geht nur, wenn man das auch mal zwischendurch ausblendet. (was ich sowieso tun muss, denn unsere Kinder sind immer noch durch den Tod ihrer Oma verstört genug, das "K"-Wort käme da jetzt gänzlich unpassend…) Und dann tun sie alles dafür, dass die Gedanken immer hübsch weiter um dieses Thema kreisen. Das finde ich inakzeptabel. Aber vielleicht rangieren wir mit unserer Diagnose ja bei denen unter "geheilt" und man spart sich seine professionelle Zuwendung lieber für die "echt krassen Fälle" auf. Ich weiß es nicht.
Aber egal, wer mit mir als Partient in diesem Zusammenhang zu tun hatte: alle sagten mir das selbe: da hätte ich ja unfassbares Glück gehabt, dass ich so früh da gewesen sei, da käme mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nichts nach, das sei "ein Streifschuss" gewesen, etc.
Trotzdem: eine Restunsicherheit bleibt. Ich weiß, dass ich nicht unsterblich bin, und das ist auch ganz gut so. Aber ich stehe wirklich mitten im Leben, wir bekommen im Frühjahr ein 5tes Kind, die Option also, dass mein Leben JETZT schon oder mittelfristig enden soll (das waren wirklich meine ersten Gedanken, nachdem ich die Diagnose erhielt, mittlerweile habe ich mich ein bisschen beruhigt und denke etwas zielorientierter… ;)) ist keine. Und doch führt es mir wieder eine Weisheit vor Augen, die ich vor vielen Jahren schon für mich erlangte: das Leben kennt das Konzept von "Erfüllung" und "Fairness" nicht, wenn es um das Sterben geht. Es kann jeden jederzeit treffen, und das tut es auch. Man hat ein bisschen Einfluss darauf, aber eben nicht immer.
Ich versuche daher, diese Diagnose als Geschenk anzusehen (im Sinne einer Aufforderung, das Leben besser zu schätzen und zu nutzen). Aber immer kann ich das nicht…
Mit Interesse habe ich hier den Hinweis mit der Kur gelesen. Leider bin ich Freiberufler, also kommt das für mich nicht in Frage…*:undecided
So, ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr voll geschwallt, aber das brodelte seit ein paar Wochen in mir herum.
Beste Grüße,
Marinero
Hallo Marinero,
manchmal tut es schon gut, alles einfach mal aufzuschreiben. Vor allem, wenn man in der Famillie gerade nicht so gut reden kann.
Wie das bei dir gelaufen ist, ist ja nicht gerade toll. Eine solche Diagnose möchte doch keiner am Telefon bekommen! Das war für mich letztes Jahr der Grund, nicht in der Klinik anzurufen und nach meinen CT- und MRT-Ergebnissen zu fragen, sondern dann lieber über Weihnachten und Silvester im Ungewissen leben. Zum Glück war da aber alles ok.
Die Sache mit dem Clark-Level ist schwer zu erklären, vielleicht tatsächlich ein Abschreibefehler? Aber das sollte dir, denke ich, keine Kopfschmerzen bereiten. Das Entscheidende ist ja vor allem die Tumordicke nach Breslow, und die war ja noch sehr klein. Ich kann deine Unsicherheit trotzdem gut verstehen. Es bleibt halt erstmal so ein mulmiges Gefühl zurück. Das wird aber wieder besser.
LG, Anke
Marinero69
29.12.2014, 01:35
[…]Warst Du stationär in Hornheide oder ambulant? Bei den stationären Patienten wird immer darauf hingewiesen, daß es diese Möglichkeit gibt, sich über all die Nöte auszusprechen.
Alles Gute für Dich,
lg Nicky
Hey Nicky,
ich war ambulant dort und bin zu beiden Termine aus Bremen angereist. Ich war bei beiden Termine inkl. Wartezeit & OP jeweils weniger als 90 min dort. Das mit dem Psycho-Dienst wusste ich nicht und wurde auch nicht darüber informiert. Aber wie schon gesagt: ich glaube, die haben da ganz andere Maßstäbe…
Ich hatte tatsächlich kurzzeitig überlegt, mir in Bremen eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Aber im Moment habe ich das wieder verworfen.
Bist du jetzt noch stationär dort?
@Anke: Danke für deine aufmunternden Worte. Das mit dem Clark Level kläre ich, sobald ich den original histol. Befund in den Händen halte, denn aus dem Text geht hervor, wie tief der TU vorgedrungen war. Ich meine, mich vage daran erinnern zu können, dass da was von "bis an die Netzschicht, ohne in sie einzudringen" zu lesen war und das wäre in der Tat CL III und nicht II.
Was meine Stimmung angeht: die ist eigentlich ganz OK. Ich scheine einen heftigen Vitamin-D-Mangel gehabt zu haben, weshalb ich den gesamten Herbst in so einer ganz fies trüben Stimmung unterwegs war. Die Diagnose passte so richtig da rein…*Jetzt werfe ich mir Vitamin D ein, und siehe da:
:rotenase:
Das Leben macht auch wieder ein bisschen Spaß.
Und das Runterschreiben hat tatsächlich was gebracht.
Was ich nun noch überlege ist, ob ich den Nachsorgetermin noch bei der Hautärztin machen soll. Ich finde die irgendwie…*weißichauchnicht… Aber sie hat immerhin den Tumor gefunden. Ist es eine gute Idee, die Nachsorge im Wechsel von zwei Ärzten machen zu lassen? Oder ist genau das total falsch und sollte man das in den Händen einer Person lassen? Ich weiß es nicht. Mein Vater war über 25 Jahre bei ein und demselben Internisten, der auf den Röntgenaufnahmen seiner Lunge den entstehenden Krebs nicht gesehen hat. Naja, und meine Mutter war bei einer Internistin, die ebenfalls meiner Mutter einredete, alles sei i.O., als meine Mutter schon selbst merkte, dass irgend etwas absolut NICHT i.O. sei.
Wir legen unser Leben manchmal im wahrsten Sinne des Wortes in die Hände einzelner Personen. Ein langjähriges Patient-Arzt-Verhältnis kann gut sein, kann aber auch nach hinten losgehen, wenn der Arzt nicht im richtigen Moment aufmerksam ist.
Was meint ihr dazu?
Keep you posted.
Marinero
Winterblues
25.01.2015, 21:53
Liebe Leute,
leider bin ich auch betroffen und habe vor einigen Tagen den Weg hier ins Forum gefunden. Ich heiße Ingo und bin 54 Jahre alt.
Seit 2008 lasse ich regelmäßig ein Hautscreening beim Hausarzt durchführen, dem dabei während der vielen Jahre bei mir nie etwas Verdächtiges aufgefallen ist. Im Frühsommer vergangenen Jahres dann ein Wechsel zu einer Hautärztin, die über einem meiner linken Rippenbogen leider fündig wurde. Nach dem histologischen Bericht:
Malignes Melanom, Typ SSM, Level III, Tumordicke 0,5 mm, pT1a
In einem Radiologischen Institut wurden dann gleich anschließend Sonographien der Leiste, Axillen und Abdominalorgane durchgeführt und Röntgenaufnahmen des Thorax gemacht. Zum Glück war alles unauffällig. Der Nachschnitt fand dann wieder bei der Hautärztin statt.
Über die vierteljährlichen Hautkontrollen hinaus sind bei mir keine weiteren Untersuchungen angedacht. Da finde ich es schon interessant, dass bei den meisten hier im Thread zusätzlich regelmäßige Ultraschalluntersuchungen durchgeführt werden und bei einigen die Tumormarker bestimmt werden.
Zumindest zur Beruhigung wäre das ja nicht schlecht, denn mit der Diagnose werde ich langsam verrückt. Anscheinend bin ich hier der einzige mit vormals kleinem Tumor, bei dem sich nach Mitteilung des Befunds alle möglichen gesundheitlichen Beschwerden eingestellt haben: Husten, Heiserkeit, Globussyndrom und ein Blubberbauch. Es wurde alles aufwändig untersucht. Die Ursache ist angeblich psychosomatisch – eine Angststörung. Dagegen soll ich jetzt Psychotherapie machen.
Zeit hätte ich ja. Bisher war ich gewohnt in der Natur täglich viel Sport zu machen. Das ist ja nun leider vorbei. :(
Viele Grüße aus dem Rheinland
Ingo
birgit52
25.01.2015, 22:11
Herzlich willkommen, Ingo,
da die Eindringlinge deines MM noch gering ist schreiben die Leitlinien keine weiteren Untersuchungen vor. Jedenfalls meines Wissens.
Die anderen Symptome kenne ich bestens aus der Zeit direkt nach der Erstdiagnose. Ich hatte plötzlich alle möglichen komischen Symptome und viel Angst. Mir hat tatsächlich Psychotherapie geholfen.
Mein MM war 1,8mm tief. Deshalb ist die Nachsorge intensiver.
Liebe Grüße
Birgit
Hallo Ingo,
lass dir deinen Sport nicht vermiesen! Es gibt doch kaum etwas besseres, als sich an der frischen Luft zu bewegen! Man muss halt nur vernünftig mit der Sonnenstrahlung umgehen. Also nicht gerade im Sommer zur Mittagszeit und immer auf genügend Sonnenschutz achten. So sehe ich das zumindest. Einer der Ärzte, die mir im letzten Jahr unter gekommen sind, meinte sogar, ich dürfte wegen meiner hellen Haut gar nicht raus. Dem hätte ich beinahe einen Vogel gezeigt...
Da du ja offensichtlich aus dem Rheinland kommst, ist das für dich vielleicht auch interessant: Nächsten Freitag ist im Essener Uniklinikum ein Patiententag zum Thema "Leben mit Hautkrebs". Da geht es unter anderem genau um Freizeitaktivität und Urlaub.
tabaluga1
26.01.2015, 19:20
Wenn Du Dich eincremst, nicht gerade halbnackig durch die Gegend läufst und auf die Tageszeit ein wenig achtest, spricht doch nichts dagegen, Deinen Sport weiter auszuführen.
Mein Unterschenkel hat die letzten Jahrzehnte so gut wie kaum Sonne abbekommen und trotzdem war der entartete Fleck da. Ich trage eigentlich nur Hosen.
Viele Grüße von tabaluga
Winterblues
26.01.2015, 21:46
Liebe Leute,
vielen Dank für die Aufmunterung hinsichtlich meines Sports :) und dem Hinweis zum "Essener Patiententag Hautkrebs". Da werde ich am kommenden Freitag teilnehmen. Neben dem Vortrag über die „Freizeit- und Urlaubsgestaltung bei Hautkrebs“ bieten sie unter anderem auch ein persönliches Gespräch über offene Fragen an. Hält sich der „Ansturm“ in Grenzen, dann besteht dabei vielleicht sogar Gelegenheit sie zur individuell unterschiedlichen Nachsorge bei Melanomen unter 1 mm zu befragen.
Viele Grüße
Ingo
Sandra63
26.01.2015, 22:10
Hallo Ingo,
Ich hoffe Du berichtet uns von der Veranstaltung.
Leider ist diese zu weit weg, sonst würde ich auch gerne teilnehmen.
Gruss
Sandra
Winterblues
28.01.2015, 21:28
Hallo Sandra63,
von der Veranstaltung berichte ich natürlich gerne. Folgende Vorträge sind in Essen geplant: "Malignes Melanom - Aktuelle Entwicklungen und Therapieoptionen", "Freizeit- und Urlaubsgestaltung mit Hautkrebs", "Ernährung bei Krebs", "Diagnose Krebs - Wie kann der Sozialdienst mich unterstützen?" und "Psychosomatik".
Viele Grüße
Ingo
PS: Ist im Thread vielleicht Off-Topic, aber ich glaube folgender Link über einen kürzlich ausgestrahlten Fernsehbeitrag war hier noch nicht im Forum:
Immuntherapie: Neue Hoffnung bei Hautkrebs (http://www.daserste.de/information/wissen-kultur/w-wie-wissen/sendung/krebs-immuntherapie-100.html)
Winterblues
30.01.2015, 22:49
10. Essener Patiententag Hautkrebs am 30. Januar 2015
Vorab: Ich bin selber nur Laie und hoffe hier nichts Wichtiges durcheinander gebracht zu haben.
Etwa 80 Leute sind zur Veranstaltung gekommen, die meisten aus Essen. Mit meinen 54 Jahren war ich noch einer der Jüngsten. Was ich so gesehen habe, macht die Hautklinik einen modernen und sauberen Eindruck. Nun zu den Vorträgen:
Malignes Melanom - Aktuelle Entwicklungen und Therapieoptionen (Herr Prof. Schadendorf)
Die aus der der Literatur bekannten Sterbekurven basieren auf altem Datenmaterial. Die Prognose stellt sich dank neuer Medikamente heute günstiger dar. Noch vor wenigen Jahren betrug das durchschnittliche Überleben im Stadium IV 6 – 9 Monate. Heute sind es 2 Jahre, wobei einige Patientengruppen besonders profitieren. Es gibt eine kleine Gruppe von Patienten, die durch die Behandlung mit Ipilimumab seit sehr vielen Jahren überlebt. Ich meine er hätte von bisher 10 Jahren gesprochen :huh:. Daneben gibt es weitere wirkungsvolle Medikamente (Inhibitoren) auf die leider nicht jeder Erkrankte anspricht. Zur Zeit ist man am forschen, wie man verschiedene Medikamente sinnvoll kombiniert oder in welcher Reihenfolge sie sinnvollerweise gegeben werden sollten. Mit Nivolumab und Pembrolizumab stehen 2 weitere hoffnungsvolle Medikamente vor der Zulassung.
Zum Vortrag kamen sehr viele Nachfragen. Auch eine von mir zur Nachsorge im Stadium I. Prof. Schadendorf hält die Hautkontrollen für ausreichend. Bei bildgebenden Verfahren kommt es häufig zu Fehlern, die die Patienten verunsichern und wiederum weitere teure Untersuchungen nach sich ziehen. Mit dem Risiko, dass die Krankheit unbemerkt weiter fortschreitet müsste man Leben. Er hat das Risiko mit dem Risiko der Nutzung eines Reisebusses verglichen.
Hier noch ein Link (http://vimeo.com/108445420) zu einem Interview mit ihm.
Freizeit- und Urlaubsgestaltung bei Hautkrebs (Frau Ioana Cosgarea)
Sie gab nochmals die üblichen Empfehlungen zum Schutz vor Sonne: Mittagssonne meiden, eincremen mit möglichst Faktor 50+, sonnendiche Bekleidung nutzen usw. Ein völliges Verstecken vor der Sonne ist auch für uns nicht notwendig. Es kommt auf den bewussten Umgang an. Für die Freizeitplanungen kann man zum Beispiel auch den UV-Index der Wetterdienste nutzen.
Ernährung bei Krebs (Frau Schweins)
Es wurden die bekannten Ernährungsempfehlungen vorgetragen: 5 x Obst und Gemüse am Tag, Getreide und Milchprodukte nutzen, Verzehr von Fleisch und Fisch einschränken, kein Junkfood. Allgemein gilt: Man soll die Vielfalt der Nahrungsmittel nutzen, Mangeldiäten schwächen den Körper, durch Verzicht auf Zucker oder Kohlehydrate kann man Krebs nicht aushungern. Nahrungsergänzungsmittel soll man nicht ohne Abstimmung mit dem behandelndem Arzt nehmen. Als Beispiel wurde Orthomol benannt. Das Präparat schützt die Zellen. Möglicherweise werden aber genau die Krebszellen geschützt. Die Einnahme würde dann die Wirkung der Therapie schwächen. Dann gab sie noch Ratschläge zur Nahrungsaufnahme bei Übelkeit und Schwäche während der Behandlung.
Passend zum Referat über Ernährung gab es danach eine Pause mit Kaffee, Kuchen und Brötchen :). Etwa die Hälfte der Teilnehmer hat die Veranstaltung während der Pause verlassen.
Psychosomatik (Frau Schultheis)
Etwa 20 Prozent der Patienten benötigen Psychologische Unterstützung. Meist in der Anfangsphase der Erkrankung. Es gibt individuelle Verarbeitungsstrategien, bei denen man von Psychoonkologen unterstützt wird. Es ist ihnen nicht möglich, den Patienten ihre Angst zu nehmen. Jedoch meistens zu vermindern. Wird man im Tumorzentrum gegen Hautkrebs behandelt, dann bekommt man einen Termin beim Psychoonkologen spätestens nach 2 – 3 Tagen. Je nach Schwere der Erkrankung auch am gleichen Tag.
Diagnose Krebs - Wie kann der Sozialdienst mich unterstützen
Es wurde mitgeteilt, dass es im Tumorzentrum einen Sozialdienst gibt, der bei Anträgen behilflich ist. Ansonsten wurde auf die beiden Ratgeber "Sozialleistungen" (http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/040_0044_wegweiser_0414.pdf) und "Hilfen für Angehörige" (http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/042_hilfen_fuer_angehoerige_neu.pdf) hingewiesen.
Insgesamt fand ich es sehr informativ.
Sandra63
31.01.2015, 06:57
Wow, ganz herzlichen Dank für Deinen Bericht!!!
Gruß
Sandra
Danke Ingo für die tolle Zusammenfassung! Ich war auch dort und habe ganz erheblich den Altersschnitt gesenkt. :)
Es war wirklich sehr informativ und ich werde beim nächsten Mal bestimmt wieder dabei sein.
Hallo,
ich bin neu hier. :winke:
Bei mir wurde Ende Januar ein Malignes Melanom entfernt (TD 0,66mm, Clark Level IV). Ihr habt hier in einigen Posts über die Ergebnisse eurer Nachexizision geschrieben. Ich habe dieses Ergebnis gar nicht erhalten. Bekomme ich das über die Klinik oder über meine Hautärztin?
Herzliche Grüße an alle hier.
Winterblues
19.03.2015, 19:38
Hallo Chajima,
herzlich willkommen im Forum.
Hinsichtlich des Berichts vom Nachschnitt würde ich zuerst bei der Hautärztin anrufen. Wenn die Sprechstundenhilfe diesen nicht in deiner Akte findet, dann würde ich ihn direkt beim Krankenhaus anfordern. Falls nicht sowieso schon geschehen, dann lasse dir dort auch gleich die Arztbriefe und DVD`s von den sonstigen Untersuchungen geben. Vielleicht ziehst du irgendwann mal um, dann hast du die Ergebnisse gleich zur Hand.
Viele Grüße
Ingo
Lieber Ingo,
vielen Dank für die Rückmeldung. Den Bericht der Nachexision habe ich mittlerweile unter "Histologie" gefunden. :D
Hast du Erfahrungen mit der Psychoonkologie im Uniklinikum? Ich habe jetzt einen Termin dort erhalten und bin ganz froh, dass es verhältnismäßig schnell geklappt hat.
Liebe Grüße
Chajima
Winterblues
25.03.2015, 13:21
Liebe Chajima,
leider habe ich mit Psychoonkologie bisher noch keine Erfahrungen gemacht, sondern dazu nur beim letzten Patiententag im UK-Essen von einer Psychoonkologin einen Vortrag gehört. Sie kam von dort, hat im „Schnelldurchgang“ die ganze Bandbreite des Themas untergebracht und konnte Nachfragen bis ins Detail beantworten. Bei mir hat sie einen sehr professionellen Eindruck hinterlassen. Aus dem Kopf weiß ich noch, dass meistens nicht mehr als 4 – 5 Termine notwendig sind.
Ich selber bin seit Anfang März bei einer freien niedergelassenen Psychotherapeutin und mache dort Verhaltenstherapie gegen Krankheitsangst. Im Einführungsgespräch hat sie mir erklärt, dass Angst zu Kampf- oder Fluchtbereitschaft führt und dadurch übersteigerten Empfindungen entstehen. Als Dauer sind 24 Termine angedacht. Ich muss täglich Rapporte hinsichtlich meines Tagesablaufs ausfüllen und meine Stimmung täglich mit einer sogenannten „Visuellen Analog Scala“ bewerten. Die Berichte werden wöchentlich besprochen und ich bekomme Aufgaben gestellt, die ich bis nächsten Termin zu bewältigen habe.
Viele Grüße aus dem Rheinland
Ingo
Lieber Ingo,
melde mich nach längerer Zeit mal wieder. Ich hatte in der letzten Woche meinen Termin bei der Psychoonkologin und bin hochzufrieden. Die nette Psychologin konnte mir bereits in der ersten Sitzung gut helfen. Ich überlege jetzt, ob ich die Hautklinik wechsle. Zur Zeit bin ich in Bochum, dort fühle ich mich zwar medizinisch gut betreut, aber menschlich gar nicht aufgehoben.
Leider bietet Essen keine Nachsorge an.
Sollte ich noch mal operiert werden müssen (was hoffentlich nicht mehr passieren wird), würde ich nach Essen gehen.
Liebe Grüße an alle!
Chajima:winke:
Großtante
02.05.2015, 08:15
Hallo Chajima, habe deinen Blog gelesen, und besonders deine Schilderung von dem Tag, als du wegen des Befundes angerufen wurdest, hat mich sehr beeindruckt und auch nachdenklich gemacht.
Ich bekomme erst nächste Woche Befund, meine Hä ist aber leider sicher, dass es ein MM ist.
Das Warten ist so schlimm, ich dreh fast durch. Bin auch ein gebranntes Kind nach Brustkrebsdiagnose vor 6 Jahren. Das Thema ist auch noch nicht ganz abgeschlossen.
Unfassbar, jetzt schon wieder diese Angst.
Lg Grosstante
Großtante
05.05.2015, 13:59
Hallo, habe jetzt die (telefonische) Diagnose, dass es leider tatsächlich ein MM ist, Eindringtiefe 0.7 mm. übermorgen ist Nachresektion, ambulant bei der Hautärztin.
Wie sie mir am Tel. sagte, wars das dann. Keine weiterführenden Untersuchungen von Lymphknoten, Abdomen etc. Hm. Bei einigen von euch lese ich, dass das auch bei einer geringeren Eindringtiefe durchgeführt wurde. Zudem bin ich ja leider "Doppelkrebsler" mit dem Brustkrebs und wundere mich, dass nicht mehr gemacht wurde.
Würde mich über jede Antwort freuen, denn das alles kommt mir im Moment noch spanisch vor und ich bin sehr verunsichert und ängstlich. Lg Grosstante
Hallo Großtante,
willkommen im Club (leider).
Bei mir hieß es bei Eindringtiefe von 0,7 ich hätte "Glück im Unglück" gehabt. Die Mitoserate war nicht erhöht und der Tumor nicht ulzeriert. Darauf solltest du in deinem Befund aus meiner Sicht auch achten.
Bei mir wollte man letztes Jahr auch nichts mehr machen bis auf Nachschnitt. Weil ich sehr ängstlich war und mich mehr oder weniger geweigert habe "so" wieder nach Hause zu gehen, hat die Klinik aber noch alle Lymphknotenstationen angeschaut, Sonographie vom Bauchraum gemacht sowie CT von der Lunge.
Es hieß immer das sei nicht leitliniengerecht aber gemacht hat man es trotzdem und das war auch sehr wichtig für mich. man hätte mir sogar auf eigenen Wunsch hin den Wächter entfernt und gab mir mehrere Tage Bedenkzeit in der Klinik.
Ich wünsche dir, dass du den für dich richtigen Weg findest damit umzugehen. Manchen "reicht" es zu hören, dass nichts weiter notwendig ist und andere brauchen dieses "Mehr" an Sicherheit. Was Du brauchst solltest allein Du entscheiden und Leitlinie für die Ärzte ist auch immer den Weg MIT dem Patienten zu gehen. Deshalb: Nur Mut! Sprich mit den Ärzten!
Großtante
05.05.2015, 16:52
Liebe(r) prisma, ganz herzlichen Dank für deine freundliche und einfühlsame Antwort!
Ja, du hast recht, das muss jeder für sich selbst entscheiden, wieviel "Sicherheit" man braucht. Ich glaub ich werde jetzt doch ein wenig krebsmüde, mag keine aufwändigen Untersuchungen mehr plus der entsprechenden Angst vorher. Muss noch weiter nachdenken.
Viel Glück für dich! Lg grosstante
hallo ihr lieben,
ich gehöre auch zu den "glücklichen", deren melanom noch klein war.
meine erste diagnose war ssm 0,35mm clarkIII, pT1b, 3 jahre später hatte ich kurz hintereinander nochmal 3 melanome ClarkII, pT1a.
meine nachsorge bestand schon immer nur aus der körperlichen untersuchung- sprich hautkrebsscreening.
meine frage an euch: wer muss, wie ich, diese selber bezahlen? (40€)
es hieß in meiner praxis schon immer, es gibt keine nachsorge die bezahlt wird, da meine nachsorge streng genommen eine vorsorgeuntersuchung ist und diese muss ich eben selber bezahlen. alle 2 jahre zahle ich 20€ (für´s dermatoskop), die anderen 20€ übernimmt die kasse.
ich bin mal gespannt :)
Jürgen1969
28.01.2016, 11:26
Hallo Susi,
die Leilinie sieht bei Deinem Stadium ab dem 3 Jahr eine jährliche Untersuchung vor. Das sollte meiner Meinung nach doch die Kasse übernehmen. Es ist ja keine Vorsorgeuntersuchung, da Du ja schon Melanome hattest. Sondern gehört zum Nachsorgeprogramm. Die Lupe mit 10 EUR kommt separat, das stimmt.
Da würde ich mal bei der Kasse nachhaken.
Viele Grüße
Jürgen
Winterblues
28.01.2016, 20:48
Hallo Susi,
meiner Meinung nach ist eine Vorsorgeuntersuchung und eine Nachsorgeuntersuchung etwas Verschiedenes. Bei der Vorsorgeuntersuchung wird doch nur die Haut überprüft. Bei der Nachsorgeuntersuchung werden zusätzlich die Operationsnarbe, die Lymphabflussgebiete und der Bauchraum abgetastet. Die Atmung wird abgehört und es findet eine Befragung zum Gesundheitszustand statt. Zumindest ist das bei mir so :). Frau Doktor war früher in einer Uniklinik beschäftigt.
Bei der Nachsorge deiner Melanome sind die beiden Stadien IA und IB zu unterscheiden. Die folgenden 3 Jahre nach deiner Erstdiagnose hätten vierteljährlich bei dir auch noch die Tumormarker S100B bestimmt werden müssen, weil das Stadium mit IB diagnostiziert wurde. Da bin ich mir aber nicht ganz sicher :confused:, denn du schreibst nicht in welchem Jahr die Erstdiagnose war.
Wenn deine Erstdiagnose schon über 13 Jahre her ist, dann ist die Diagnose der 3 weiteren Melanome schon über 10 Jahre her. Nach den Leitlinien ist es dann richtig, dass bei dir nur noch alle 2 Jahre Vorsorgeuntersuchungen stattfinden und keine Nachsorgeuntersuchungen mehr. Befindest du dich irgendwo dazwischen, dann schau am besten noch mal in die Tabelle auf Seite 63 der Leitlinien nach.
Um nun aber endlich zu deiner Frage zu kommen. Meine Nachsorgeuntersuchungen und die Nutzung des Dermatoskops zahlt die Kasse. Nach den Leitlinien sollte ich mich alle 6 Monate körperlich untersuchen lassen. Ich gehe dazu aber alle 3 Monate in die Hautarztpraxis. Auch diese zusätzlichen Untersuchungen zahlt die Kasse :zunge:.
Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo
ich hab mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt...hier nochmal genauer:
mein erstes melanom, das mit stadium 1b, hatte ich vor 5 jahren. in meiner hautarztpraxis wurde auch der nachschnitt vorgenommen, der nachsorgekalender ausgehändigt und die nachsorgeuntersuchungen vorgenommen. die nachsorge bestand immer nur aus der körperlichen untersuchung. kein tumormarker, kein abtasten, oder sono der lymphknoten. und für diese körperliche untersuchung musste ich ab dem ersten nachsorgetermin immer bezahlen. in der praxis hat man mir erklärt, dass meine nachsorge eine vorsorgeuntersuchung ist und sie das nicht anders abrechnen können.
2,5 jahre später kam dann melanom 2 und nochmal 3 monate später nummer 3 und 4.
irgendwann bin ich mal in panik verfallen, weil ich wieder ein verändertes mal entdeckt hatte und wollte schnell einen termin. den hab ich nicht bekommen und so hab ich bei anderen hautärzten angerufen und versucht, schneller einen termin zu bekommen. das klappte auch. ich war dann sehr erstaunt, dass ich dort nicht zur kasse gebeten worden bin und es hieß, dass man das klar mit der kasse abrechnen kann.
ich hab bei der nächsten nachsorge meine eigentliche ärztin darauf angesprochen- sie hat nur gemeint, dass die andere praxis lügen würde und die das dann aus eigener tasche bezahlen müssten.
ich habe daraufhin das vertrauen verloren und hab die praxis gewechselt.
für mich bleibt die frage offen:
ist das gängige praxis, dass hautärzte die körperliche untersuchung nach melanom vom patienten privat kassieren (weil besser bezahlt)?
Hallo alle zusammen,
ich bin noch in einem Schock-/Panikzustand... ich bin 31 Jahre alt und habe gestern die Nachricht erhalten, dass ich schwarzen Hautkrebs habe.
Das Melanom ist/war 0,65 mm tief und wurde am Oberschenkel entfernt. Ich hatte direkt im Anschluss eine Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten an den Leisten. Nichts auffälliges zu sehen. Am Montag wird nachgeschnitten.
Ich war heute bei meinem Hausarzt, der mir direkt eine Überweisung für die Uniklinik /Schwerpunkt Dermatologie ausgestellt und gemeint hat, ich soll bitte auf jeden Fall dort hingehen, da diese mit mir eine ausführliche, langfristige Strategie/Therapie aufstellen werden und noch einmal über ganz andere Methoden und Instrumente zur Feststellung von Metastasen, befallenen Zellen etc. verfügen. Außerdem muss ich bei einem Tumor-Zentrum gemeldet werden, welche auch meine Nachsorge-Untersuchungen festhalten.
Ich hatte das erste mal das Gefühl, dass der das ganz ernst nimmt und etwas Ahnung vom weiteren Vorgehen hat. Mein Hautarzt meinte nur, ich soll nicht googlen (HA HA) und der Radiologe war menschlich eine völlige Katastrophe. Der sagte "An den Lymphknoten ist nichts zu sehen, aber das hat nichts zu heißen. Es können trotzdem schon Zellen im Körper wandern". Herzlichen Dank. Die Info braucht man in dem Zustand dann noch.
So, eigentlich dachte ich, 2016 wird mein Jahr... das erste mal einen festen Freund und in vier Tagen beginne ich meinen Traumjob in der Traumfirma.... und jetzt hab ich einfach nur Angst, dass schon etwas in meinem Körper gelandet ist.
Ich war heute auch erstmal im Bio-Laden und hab fleißig eingekauft. Meine Ernährung werde ich nun komplett umstellen.
Bin froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe.
Viele Grüße
Ena
Hallo Ena,
ich bin auch noch relativ neu hier. Bin auch erst 29 und die Diagnose habe ich im Nov letzten Jahres erhalten.
Mein Melanom war ebenfalls am Oberschenkel mit einer dicke von 0,9mm. Ich musste dann auch in eine Klinik. Dort wurde dann der Bereich nachgeschnitten und auch der Wächtelymphknoten entfernt (dieser wird erst bei ab 1mm und bei ungünstigen Faktoren untersucht).
Wichtig ist hier auch das keine Ulzeration vorliegt und die Mitoserate gering ist bei mir lag zum Beispiel keine vor und mitose < ...
Bei mir war alles Nachschnitt und Lymphknoten ohne Befund...Ich weiss genau wie du dich fühlst, mittlerweile geht es aber. Ich hatte wirklich Todesängste und mich jeden Tag beschäfftigt. Klar jetzt immer noch aber nicht mehr so extrem. Jetzt HEUTE aktuell weiss ich ja ich hatte nochmal Glück gehabt. Das es zu einer Neubildung oder sich gar trotzdem Metas bilden können weiss ich aber da ist die wahrscheinlichkeit so gering bzw genauso hoch als in einem Autounfall verwickelt zu werden.
Ich war auch sehr froh das Forum hier gefunden zu haben und habe eine Menge Infos bekommen und es gibt hier wirklich sehr starke Menschen die ich bewundere. Aber überwiegend hat man mit einem Melanom unter 1mm echt noch GLück im Unglück gehabt.
Laut Leitlinie würde 2x im Jahr en Hautcheck anstehen. Meine Hautärztin macht es jetzt aber alle 3 Monate auch schickt sie mich dann so 2x im Jahr zum Ultraschall nur um auf nummer sicher zu gehen.
Und da denk ich mir dann einfach, so du bist jetzt in einer regelmäßigen kontrolle dir kann nichts schlimmes mehr passieren. Wenn man es so will hat man dadurch sogar eine höhere Lebenserwartung als zb andere...
Leicht ist es bestimmt nicht aber was sollen wir machen? Wir müssen das beste draus machen.
Ich habe in der Klinik auch alle aber wirklich alle Ärzte gelöchert, sei es den Oberarzt, Radiologen, Chirurg usw alle gaben mir die Aussage es wurde noch früh genug entdeckt. Mit sehr hoher wahrscheinlichkeit werde ich nie wieder was bekommen.
Ich drücke dir fest die Daumen das bei dir alles gut läuft und konnte dir hoffentlich ein wenig mut machen :)
LG
Hey Sash,
vielen, vielen Dank für deine Nachricht! Ich bin so froh das zu lesen. Mich verwundert nur etwas, warum bei dir in der Klinik nachgeschnitten wurde? Ich hoffe, mein Hautarzt kann das richtig und macht es groß genug! Ich war dort zum ersten mal und dann direkt das. Ich kenne den sozusagen gar nicht....
Und jetzt muss ich erstmal nach Wächterlymphknoten googlen.... ich hab wohl alle ungünstigen Faktoren die man nur haben kann. Mein Papa ist bereits mit 33 Jahren an Krebs gestorben und ich wurde auch schon mit 27 Jahren am Gebärmutterhals operiert... Außerdem habe ich weitere 30 Muttermale die unter Beobachtung stehen, hab helle Haut, werde nie braun, hab bis letztes Jahr geraucht (ich Vollidiot!) ... oh, irgendwie realisiere ich heute mittag von Minute zu Minute mehr, dass das was Ernstes ist...
Aber du hast echt recht. Ich hoffe jetzt auch mal, dass ich Glück im Unglück habe und werde definitiv sorgsamer mit meinem Körper umgehen. Jede Vorsorgeuntersuchung die es gibt wird gemacht. Gesund essen, Sport machen. Jetzt pass ich auf mich auf.
Winterblues
26.02.2016, 18:13
Hallo Ena84, :winke:
herzlich willkommen im Forum.
Wenn das Melanom herausoperiert wird, dann versucht man natürlich den Tumor vollständig zu erfassen. Das Melanom wird dann nochmals nachgeschnitten, damit kleinste Ansammlungen von Krebszellen in der unmittelbaren Umgebung des Tumors mit entfernt werden. Damit wird dessen Rückkehr unwahrscheinlicher. Es hat also nichts damit zu tun, dass der Hautarzt unfähig ist, es bei der ersten Operation vernünftig hin zu bekommen.
Viele Grüße
Ingo
Hallo Ena,
den Nachschnitt kann eigentlich jeder Hautarzt machen. Bei mir wurde das auch in der Klinik gemacht, weil gleichzeitig noch der Wächterlymphknoten entfernt wurde. Der Wächterlymphknoten ist übrigens der Lymphknoten, zu dem die Lymphflüssigkeit vom Melanom aus zuerst hinfließt.
Wie du dich gefühlt hast, kann ich auch nachvollziehen. Bei mir war es auch der erste Hautarztbesuch, und dann bekommt man gleich so eine Diagnose. Da rechnet man ja doch nicht mit. Ich bin jetzt 34 und meine Diagnose liegt bereits mehr als 2 Jahre zurück.
Freu dich auf das kommende Jahr! Genieße jede Minute! Denn das ist es, was wir besser können, als viele andere. Lebe im jetzt und hier und nicht irgendwann in der Zukunft. Das klingt doch toll mit deiner Arbeit und deinem Freund. Ich war bei Diagnose auch gerade mal 2 Monate mit meinem zusammen.
Also: Lebe und genieße dein Leben. Und denke daran, dass Hautkrebs absolut kein Todesurteil ist!
LG Than
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