Triple negativ - welche Operationsart? [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Eulenteddy

03.09.2013, 17:10

Hallo Ihr lieben starken Frauen,

ganz kurzer Abriss über mich: Ich bin 35 und habe einen TNBC rechts. Selbst ertastet. Sentinel war mit einer Mikrometastase befallen. M0.
Ich erhalte neoadjuvante Chemo: dosisdicht 4x AC und 4x Pacli. Habe jetzt die zweite Pacli intus. Tumorkontrolle nach 4xAC: im Ultraschall nichts mehr sichtbar.
Der Tumor war/ist G3 und man legte mir eine genetische Untersuchung nahe.
Das Ergebnis habe ich heute bekommen: Man hat KEINE BRCA-Mutation bei mir gefunden. :)
Soweit so gut, ich bin überrascht (im positiven Sinne), weil ich damit eher nicht gerechnet hatte.
In den nächsten Tagen werde ich einen Termin mit meinem BZ ausmachen und mich mit denen noch mal beraten, aber nun rückt die Möglichkeit der Brusterhaltenden Operation doch wieder etwas mehr ins Sichtfeld. Ich bin mir mit meinem eigenen Sicherheitsbedürfnis noch im unklaren, weiß aber auch, dass TN gerne früh rezidiviren.
Kurzum, ich befinde mich in einem ähnlichen Gedankenstrudel wie nach Erhalt der Diagnose - welchen Weg kann/soll/möchte ich sinnvollerweise gehen?
Natürlich kann mir niemand etwas konkretes raten, ich muss das selbst entscheiden, ich hätte aber gerne "Vergleichswerte" von Frauen, die auch TN-Betroffene sind.
Deshalb meine momentan brennendsten Fragen:
Warum habt ihr Euch für welche Art der Operation entschieden?
Habt Ihr Euch ggf. gegen den Rat der Gynäkologen/BZ entschieden und war es schwer, diese Entscheidung "durchzusetzen"?

Vielen Dank für Eure Erfahrungswerte! :kuess:

Jule66

03.09.2013, 18:38

Hallo Eulenteddy,

erst mal herzlichen Glückwunsch zur "Mutationsfreiheit" und zur (hoffentlichen) Komplettremission!:prost:

Auch ich hatte einen TN, 1,9cm. Komplettremission nach 6 mal TAC.
Mit 4 befallenen LK:(

Ich habe mich gegen die vom BZ empfohlenen BET entschieden.
Das hatte mehrere Gründe.

Zum einen:

- zunächst hieß es fälschlich bei mir, ich hätte einen lobulären TN.
Wer ein bisschen von der Materie versteht, weiss, dass das nahezu unmöglich ist, denn nahezu alle lobulären Tumore sind hoch hormonpositiv und sprechen schlecht auf Chemo an.
Nachdem ich 3 mal eine pathol. Untersuchung eingefordert hatte, kam heraus, dass der Tumor ganz normal duktal invasiv war (da war die Brust aber schon weg, ich hatte mich nämlich u.a. wegen diesem "lobulär" für Mastektomie entschieden:mad:)

- zum anderen glaube ich(und das ist meine persönliche Meinung!), dass ein Gewebe, welches mich so krank macht, also eben einen Tumor entstehen läßt, nicht gesund sein kann und "weg" gehört.
Mir ist die Rezidivgefahr gerade bei TN einfach zu hoch nach BET (sie ist definitiv höher als nach Mastektomie)

- desweiteren saß mein Tumor links bei 13 Uhr so nah an der BW, dass diese abgetrennt worden wäre, ausgekratzt, und wieder angenäht worden wäre:shy:-also nee, dass muß ich nicht haben.
Auf eine verstümmelte taube BW kann ich gerne verzichten.
Auch hatte er in unmittelbarer Nähe zum Haupttumor winzige Satelliten ausgebildet...

Tja, all dies hat mich dazu verleitet, die subcutane Mastektomie einzufordern.
Sie wurde mir gewährt und ich bin mit meiner Entscheidung zufrieden.
Ich hätte dieser Brust nicht mehr vertraut, hätte vor jeder Nachsorge Angst gehabt und wahrscheinlich immer wie blöd dran rumgetastet.
Schon während der Chemo hatte ich Aversionen gegen diese Brust entwickelt- sie war nicht mehr "meine".
Drum konnte ich mich auch gut von ihr trennen.

Nun, dass alles sind meine Gründe...für mich richtig.
Für Dich, liebe Eulenteddy, mußt Du allein entscheiden.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Denkanstöße vermitteln.

Liebe Grüße, Jule

blueangel84

03.09.2013, 18:45

Hallo Eulenteddy,

ich hatte auch einen TN Tumor links. Zum Glück noch keine Lymphknoten befallen und wohl noch im Anfangsstadium.
Das G3 macht mir aber trotzdem auch etwas Angst.
Ich hatte am 1.8. meine OP (brusterhaltend).
Sollst du dich denn entscheiden, ob du Brustamputation oder brusterhaltend möchtest? Bei mir hat das der Arzt entschieden.
Ich muss auch dazu sagen, bei mir war es so, dass ich erst die OP hatte (noch vor der eigentlichen Diagnose, nur mit Verdacht auf bösartig nach der Stanze.) Und heute habe ich den Port bekommen und morgen die 1. von 6 TAC Chemos.

Liebe Grüße

Eulenteddy

03.09.2013, 21:08

Hallo,

vielen Dank schon mal für Eure Erfahrungen und Gedanken.

Hatte eben noch "veregssen" zu schreiben, dass mein Tumor rechts sitzt, medullär ist und bei ca. 11 Uhr in etwa 6 cm Abstand zur Brustwarze.

Nun, blueangel, "mein" Oberarzt sah letztlich eine BET als Methode der Wahl an, so steht's zumindest im befundbrief. Definitiv entschieden ist das aber noch nicht. Ich hatte mir bis vor einigen Wochen noch nciht so viele Gedanken darüber gemacht, da ich erst mal durch die Chemo wollte/musste (konnte ich entscheiden, ob vorher oder nachher, der Rat ging aber eher zu neoadjuvant) und auch das Ergebnis des Gentests abwarten wollte.
Grundsätzlich tendieren Gynäkologen wohl gerne zur BET, glaube ich.
Aber ich nehme mir das Recht heraus, bei dieser Entscheidung mitzusporechen. Es ist mein Körper und meien Erkrankung. Ich lasse mich beraten und mir aus unterschiedlichen medizinischen Richtungen etwas "empfehlen", aber ich nehme mir das Recht heraus, dass ICH entscheide, was gemacht wird bzw. eben zusammen mit dem Arzt oder Ärzteteam und nicht der Arzt alleine.

Jule, sorry, ich habe es vielleicht schon irgendwo gelesen, aber gerade nicht "parat": Hast Du eine einseitige oder beidseitige Mastektomie machen lassen?

wkzebra

03.09.2013, 21:35

Ich habe eine brusterhaltende OP hinter mir. Alle Voruntersuchungen ließen vermuten, dass der Tumor ganz allein war. Der bei der OP entnommene Wächterlympfknoten war dann auch erwartungsgemäß nicht befallen.

Ich hätte die Wahl gehabt, die Chemo neoadjuvant zu machen, aber das war für mich keine Alternative. Ich wollte dieses ungebetene Mistding einfach nur los sein. Die Lage des Tumors (außen, auf 5 Uhr) machte es auch nicht unbedingt notwendig, ihn erst zu zertrümmern. Da er außerdem sehr aggressiv war, hätte ich Probleme mit dem Gedanken gehabt, dass er weiter in mir wütet.
Aktuell ist nur etwas knubbeliges Narbengewebe und taube Haut nachgeblieben, ansonsten sieht es abgesehen von der Narbe nicht wesentlich anders aus als vorher. Es ist also kein deutliches Loch da oder so.

Gedanken über eine Ablatio habe ich mir überhaupt nicht gemacht. Wenn die Ärzte gesagt hätten, dass alles weg muss, hätte ich das wohl geschluckt. Mir war einfach nur wichtig, dass der Tumor weg kommt und zwar fix.

Ich vertraue jetzt darauf, dass alles Böse weg ist und die Chemo und Bestrahlungen dafür sorgen, dass da nichts nachkommt.

Jule66

03.09.2013, 21:49

Jule, sorry, ich habe es vielleicht schon irgendwo gelesen, aber gerade nicht "parat": Hast Du eine einseitige oder beidseitige Mastektomie machen lassen?

Habe eine einseitige Mastektomie machen lassen.
Bekomme jedes Jahr ein MRT der Brust, fühle mich damit recht sicher.
Die mastektomierte Seite habe ich per Diep Flap aufbauen lassen.

LG, Jule

Panui

03.09.2013, 23:20

Hallo Steffi,

ich bin 2009 an einem TN lobulärem ( eindeutig lobulär ) Mamma -Ca erkrankt (pT1b Sentinel LK frei) . Weil bei mir wegen des Sicherheitsabstands eine Nachresektion gemacht wurde, habe ich auch gefragt ob es nicht sicherer sei die Brust ganz zu entfernen ( ich hatte eh nur einen Mini Busen) Nein, das sei auf keinen Fall nötig und auch nicht sicherer. Also wurde ich BET operiert.
Heute würde ich mich wohl anders entscheiden und zwar aus folgenden Gründen:
1. Nach der OP war noch etwa die Hälfte der Brust übrig.
2 Jahre nach der Bestrahlung war die Restbrust auf höchstens 1/4 geschrumpft, es war fast nichts mehr da.

2. Die Restbrust ist völlig knotig und vernarbt und verunsichert mich immer wieder beim Abtasten. Sie lässt sich so eigentlich nicht mehr beurteilen. Da ich mehrere Fehldiagnosen auf Grund von Mammographie und US hatte, blieb für mich immer sehr viel Unsicherheit bei der Nachsorge, mit der ich besonders zu Beginn gar nicht klar kam. Es gibt zwei "Herdbefunde", die eigentlich unauffällig aussehen (wie der Primärtumor) und die immer ganz genau vermessen werden und mehrfach gestanzt wurden. 1x im Jahr bekomme ich ein Mamma-MRT, das einzige, was mich wirklich sicherer macht. Ich darf auch weiter zu der Spezialisitin nach Düsseldorf und bekomme so immer eine Zweitmeinung und ein US von einer wirklich erfahrenen Ärztin mit einem Super US Gerät.

3. Weil ich eine BET hatte, musste bestrahlt werden mit der Folge, dass die Brust eben weiter verschwand.
2012 entschied ich mich für einen Brustaufbau. Es kam nur ein Aufbau mittels Implantat in Frage, da ich sehr schlank bin. Zunächst rieten mir alle plast. Chirurgen davon ab, da ich bestrahlt wurde und ich damit ein Kapselfibroserisiko von 50% habe.
Die Senologen waren mutiger und ich habe es auch gewagt.
Wieder äußerte ich den Wunsch das restliche Brustgewebe beim Aufbau ganz zu entfernen. Die einhellige Meinung war, dann sei das Fibroserisiko noch größer, und der bestrahlte Hautmantel extrem dünn. In diesem Falle würden sie mir von einem Aufbau ganz abraten. Mit einem MRT sei die Überwachung der Restbrust aber sicher.
Ich musste also entscheiden zwischen Brustaufbau oder mehr subjektivem Sicherheitsgefühl.
Ich habe mich für den Aufbau entschieden und bis jetzt ist alles okay !
Aber mit einer subkutanen Mastektomie und ohne Bestrahlung wäre der Aufbau leichter und risikoärmer gewesen und ich würde mich vermutlich sicherer fühlen.

Was ich damit verdeutlichen möchte ist, dass mit der Entscheidung ob BET oder Mastektomie, automatisch über die Bestrahlung und somit auch über mögliche Konsequenzen für eine spätere Brustrekonstruktion entschieden wird.
Wenn die Brust groß ist wird sich bei einem kleinen Tumor die Volumenreduktion nicht so dramatisch auswirken. Andererseits ist es zu Beginn der Erkrankung auch schwer solche Entscheidung mit "Weitsicht" zu treffen. Ich hätte das wohl zu diesem Zeitpunkt nicht gekonnt.

Der andere Punkt ist, wie groß ist das persönliche Sicherheitsbedürfnis. Und auch das ist ein Prozess, denn man wird mit der Zeit Gott sei Dank gelassener.
Und, wie wichtig ist für dich deine Brust? Auch dies wird sich im Laufe der Zeit vielleicht ändern. Jetzt ist sie krank, macht Angst, soll weg, irgendwann später kommt das Gefühl des Verlustes. Es fehlt etwas, man fühlt sich eines Teils seiner Weiblichkeit beraubt.

Du musst deine ganz persönliche Entscheidung treffen, was dir wichtig ist.
Alles Gute für dich

Panui

Wurmi

04.09.2013, 00:13

Hi,
ich hatte einen (vor op gemessenen) tumor von 6 cm. dieser wurde als gutartig entfernt und dann kam die grosse ueberraschung, dass es tn g3 usw. war.
eine gute woche spæter war die brust und ein teil des brustmuskels weg. im folgenden jahr habe ich die andere seite prophylaktisch entfernen lassen (kein genfehler). ich lebe sehr gut ohne alles. hatte vorher mehr als genug und geniesse es ohne gewicht :-). das einzig negative ist, dass man jetzt den bauch so gut sieht,.. so ganz ohne "balkon", aber irgendetwas ist ja immer :-).
Wuensche dir alles gute fuer deine behandlung und entscheidung :).

viele gruesse aus dem hohen norden,
wurmi

Eulenteddy

04.09.2013, 07:33

Fällt die Bestrahlung tatsächlich komplett weg, wenn Frau mastektomiert wird (einseitig)?
Was ist, wenn ein gleichzeitiger Wiederaufbau mit Eigengewebe gemacht wird?
Werden die Lymphabflusswege /Axilla dann (auch) nicht bestrahlt?
Klar werde ich das den Arzt fragen, aber vielleicht könnt ihr mir vorab schon ein paar Infos geben.

Kayar

04.09.2013, 08:51

Und wieder ein Fall für die S3-Leitlinien.
http://www.krebsgesellschaft.de/download/S3_Brustkrebs_Update_2012_OL_Langversion.pdf

Da steht auf Seite 140:
Bestrahlung bei Matektomie wird empfohlen bei

- T3/T4 Tumoren, Bei T3 "nur" wenn auch Lymphgefässeinbrüche vorhanden sind, der Tumor G3 hat, zwar im gesunden operiert wurde, aber knapp, Frauen Prämenopausal sind oder unter 50.

- Oder wenn nicht im gesunden operiert werden konnte

- Oder wenn 4 oder mehr Lymphknoten befallen waren

- bei lobulären Karzinomen ist der Benefit größer als bei ductalen

Und die Entscheidung soll anhand des Zustandes vor der eventuellen neoadjuvanten Chemo getroffen werden. Explizit wird gesagt, das eine PCR kein Grund ist, auf Bestrahlung zu verzichten, wenn man in eine der oberen 3 Gruppen fällt.

Ich selber habe Glück und falle nicht rein, wenn ich auch unsicher bin bwzüglich der LK, da eine verirrte Tumorzelle vor dem LK gefunden wurde, was als L0/i+ zählt. Aber wer weis, ob die vielleicht nen anderen Weg genommen haben.
Trotzdem bin ich froh, das es keine Bestrahlung gibt (ausser bei OP und Pathologie findet sich unerwartet Übles), da ich ja einen sofortigen Silikonaufbau bekomme und das Kapselfibroserisiko bös steigt nach Bestrahlung.

Viel Erfolg bei der Suche nach Deiner idealen Lösung, Eulenteddy. Ich finde Dein Vorgehen genau richtig. Selber sehr gut informieren und abwägen und dann in einer Diskussion auf Augenhöhe mit den Ärzten gemeinsam entscheiden. Dann sind wir aktive Teilnehmer und keine passiven Opferlämmer und wenn was schief geht, kann ich dann jedenfalls viel besser mit den Folgen leben, weil ich weis, wie und warum diese Entscheidung getroffen wurde.

Ich kann jedem wirklich nur ans Herz legen- macht Euch die Mühe die Leitlinien zu lesen, damit ihr mit euren Ärzten diskutieren könnt.

Kayar

launi.de

04.09.2013, 10:29

@Kayar: Es gibt auch Entscheidungen neben den S3 Leitlinien!

Ich habe bds. Mastektektomie, trotz PCR und EINEN befallenen Lymphknoten und bin bestrahlt worden. Wenn auch mit niedrigster Dosis und nur 28 Stück. Die Entscheidung war mir freigestellt und ich wollte die Abflusswege defenitiv mit bestrahlt haben!

Lg launi

Kayar

04.09.2013, 10:38

@Launi: Eulenteddy fragte explizit nach Vorabinformationen. Da sind die Leitlinien ideal als Grundlage. Denn die basieren auf den gesammelten Erfahrungen und Studien.
Ich würde niemals auf die Idee kommen, anhand der Leitlinien oder sonst irgendwie eine Entscheidung für jemand anderen zu treffen.

Ich habe lediglich das geliefert, von dem ich glaube, das es ihr hilft. Was stört Dich daran?

Gruß,
Kayar

Eulenteddy

04.09.2013, 10:58

gerade habe ich mir die Leitlinien mal angeschaut, zumindest in den gerade akut interessanten Bereichen.
Sehr aufschlussreich, da werde ich sicher noch öfter reinschauen! (Danke für den Link, Kayar!)

Grundsätzlich gehen daraus zwei Möglichkeiten hervor:
1.) BET mit Bestrahlung
2.) Mastektomie ohne Bestrahlung (in meinem Fall).
Eine Bestarhlung bei Mastektomie erfolgt für die Thoraxwand, das spricht eigentlich gegen einen sofortigen Wiederaufbau. Eine alleinige Bestrahlung der Axilla ist bei Mikrometastase im Sentinel nicht angezeigt.

Daraus ergibt sich für mich eine dringende Notwendigkeit der Diskussion mit den Ärzten, da ich eigentlich "gerne" eine Bestrahlung möchte, v.a. eben der Axilla/Lymphabflusswege. Und, weil ich, wenn ich mcih für Mastektomie entscheiden sollte einen direkten Aufbau mit Eigengewebe möchte (sofern möglich) was dann wiederum der beschränkten Bestrahlung nach Mastektomie (Thoraxwand) entgegenspricht.

Die "Größensache" ist für mich auch ein wichtiger Aspekt. Ich habe von Haus aus eine recht kleine Brust (der Tumor war übrigens T1c) mit geringem Größenunterschied. Das hat mich schon immer gestört. Wenn das ducrh Bestarhlung noch weiter zusammenschnurrt bräuchte ich also zum einen eine angleichende Maßnahme auf der anderen Seite.
Zum anderen bin ich nicht sicher, ob von der betroffenen Seite dann überhaupt noch viel übrig bleibt, selbst nach BET+Bestrahlung, da das ohnehin die kleinere Seite ist.

Puh, da kann der Kopf das Schwirren anfangen bei so vielen Aspekten....

amyhannover

04.09.2013, 19:16

Hi Eulenteddy,

ich hatte mich vor gut 2,5 Jahren gegen eine brusterhaltende Therapie entschieden (ich hatte einen multizentrischen Krebs und der arzt meinte, dass ein geschickter Operateur brusterhaltend operieren kann...ne is klar..).
Hatte dann Ablatio, zwischendurch hier im Forum auch Hilfe gesucht weil ich einen Brustaufbau geplant hatte. Letztendlich habe ich es gelassen.
Ich persönlich finde die fehlende Brust nicht schlimm, tagsüber trage ich eine Prothese, meinen Partner stört das auch nicht, dass nur noch eine da ist.

Der Vorteil den ich einfach sehe ist der, dass ich einfach mehr fühlen kann. Da ist eine ganz glatte Narbe und mich persönlich beruhigt das enorm. Wer weiß schon ob nicht doch verstreute Zellen da sind.
Auf die Bestrahlung sollte nicht verzichtet werden. So oder so. Gibt doch einfach mehr Sicherheit.

Gruß
Amy

Kayar

04.09.2013, 20:17

Auf die Bestrahlung sollte nicht verzichtet werden. So oder so. Gibt doch einfach mehr Sicherheit.

Tut es das wirklich? Ich habe mich genau aus dem Sicherheitsaspekt GEGEN die Bestrahlung entschieden. Denn ob sie mir jetzt etwas nutzt oder nur den Wiederaufbau erschwert, steht in den Sternen. Empfohlen wird sie nicht. Soll ich sie also einfordern? Bekommen würde ich sie sicherlich. Mit allen Folgen und Nebenwirkungen für das bestrahlte Gewebe.

Lieber ist mir, ich habe die Option "Bestrahlung" noch in der Hinterhand, FALLS etwas wieder kommt, als das ich diese Möglichkeit jetzt "nur zu Sicherheit" verbrate. Das gibt MIR mehr Sicherheit.

So hat jeder eine andere Sichtweise auf die Dinge :-)
Gruß,
Kayar

gilda2007

04.09.2013, 20:35

Sehe ich wie Kayar, ich entschied mich auch dagegen, die Achsel bestrahlen zu lassen. Eine Chemo kann man noch mal machen, Bestrahlen ist nur einmal möglich.

Jule66

04.09.2013, 21:03

.

Lieber ist mir, ich habe die Option "Bestrahlung" noch in der Hinterhand, FALLS etwas wieder kommt,

Puh,

da muß ich mich nun aber auch einmischen:D

Also, ich habe das volle Bestrahlungsprogramm ( auch LAG) bekommen- bei 4 befallenen LK auch völlig zu Recht!

Nur das mit "wenn wieder was kommt" was "in der Hinterhand behalten" das gefällt mir so nicht.
Früher hat man sehr vorsichtig Chemo gegeben, lieber erst mal nicht oder nur ein "leichtes" Programm, man wollte was "in der Hinterhand" haben.

Das ist überholt, man gibt mittlerweile in der kurativen Situation das "volle Programm", denn es soll ja niemals nicht "was wieder kommen"
Es ist immer mit einer schlechteren Prognose behaftet, wenn ein Rezidiv oder gar Fernmetastasen kommen.

Das habe ich mir nun nicht im stillen Kämmerlein so erdacht, nein, das ist aus dem Überlebensbuch von Frau Goldm.-Pos...

Und ja, im Zweifel immer das volle Programm.
Ich bin damit gut gefahren und wünsche mir das für andere auch.

Liebe Grüße, Jule

Eulenteddy

04.09.2013, 21:29

Hm, ich selbst bin bei mir auch mehr für die "volles Programm"-Version.
Erstens in der Hoffnung, dass man gar kein "Pulver" mehr brauchen muss und zweitens aus dem Gedanken heraus, dass ich später nicht "ach, hätte ich doch..." denken muss.

So langsam kristallisiert sich für mich heraus, dass ich auf jeden Fall Bestrahlung, mindestens der Achsel/Lymphabflusswege will.
Aber wenn mir dann hinterher ggf. eh so gut wie nix übrigbleibt von der Brust, könnt' ich sie ja gleich "abgeben". :rolleyes:
Wird eine Größenangleichung der nichtbetroffenen Seite (sprich Verkleinerung) bei BET eigentlich direkt mitgemacht oder gibt das ne Extra-OP?

Interessant fände ich noch, ob es Vergleichststatistiken für Rezidivraten bei TN nach BET vs. Mastektomie gibt?
Ich habe nur einen Artikel aus 2011 gefunden, der über eine Einzel-Studie mit zahlenmäßig begrenztem Patientengut handelt.

Jule66

04.09.2013, 21:38

Wird eine Größenangleichung der nichtbetroffenen Seite (sprich Verkleinerung) bei BET eigentlich direkt mitgemacht oder gibt das ne Extra-OP?

Eine Größenangleichung ist immer eine Extra-OP.
Man weiß ja vorher nicht, wie sich die Bestrahlung auf die Brust auswirkt, sie verändert sich möglicherweise/ sehr wahrscheinlich noch eine Zeitlang nach der Bestrahlung.

Auch nach meinem Diep mußte ich eine weile warten, bis die Größenangleichung statt fand.
Die "Neue" mußte sich erst aushängen...:cool:

Liebe Grüße, Jule

PS: Ich habe leider keine Vergleichszahlen BET vs. Mastektomie zur Hand; nur soviel: sie Rate ist bei Mastektomie etwas geringer.

Hope0212

04.09.2013, 22:22

Bei mir war ein Lymphknoten befallen.
Somit wurde automatisch auch die Axilla mit bestrahlt;)

Egal ob volles Programm oder nicht, für den Fall eines Rückfalles stellt man sich immer die Frage " hätte ich bloß " .
Der eine Arzt sagt die Therapie, der andere schlägt was anderes vor!
Was ist nun richtig?
Ich hatte angeblich die beste Chemo die es gibt bei TN, aber sie hat nicht geholfen. andere hier mit TN bekommen andere Chemos, hätte ich vielleicht die bekommen, dann hätte die mir geholfen:eek:
????

Wohin der Weg uns führt, wird die Zukunft uns zeigen.
Ich habe nicht vor wieder zu erkranken , aber ich werde es auch nicht verhindern können, wenn dem so sein soll

Eulenteddy

04.09.2013, 22:28

Eine Größenangleichung ist immer eine Extra-OP.
Man weiß ja vorher nicht, wie sich die Bestrahlung auf die Brust auswirkt, sie verändert sich möglicherweise/ sehr wahrscheinlich noch eine Zeitlang nach der Bestrahlung.
Auch nach meinem Diep mußte ich eine weile warten, bis die Größenangleichung statt fand.

D.h. schlussendlich: 1. OP: Mastektomie, 2.OP: Wiederaufbau, 3.OP:Größenangleichung
:eek: Wie viel Zeit muss frau da insgesamt in etwa einplanen?
1. und 2. müsste aber auch in einem gehen, oder?! Dann fällt aber die Bestrahlung flach. Das ist mir bei meinem Befund eigentlich "zu heikel".

PS: Ich habe leider keine Vergleichszahlen BET vs. Mastektomie zur Hand; nur soviel: sie Rate ist bei Mastektomie etwas geringer.
Siehste, genau da besagt das von mir vorgefundene Paper das Gegenteil:
"Beim triplenegativen Mammakarzinom im Frühstadium resultiert kein Unterschied im OS trotz des geringeren Lokalrezidivrisikos nach BCT gegenüber der MRM."
Ist aber wie gesagt eine Monocenter-Studie 1998-2008 gewesen und es wird auch dazugesagt, dass Studien wie die dort beschriebene immer beschränkt in ihrer Aussage sind.

(Was genau ist eigentlich das "Frühstadium"? Ich kenne diese Stadieneinteilung, aber bis wohin ist es Frühstadium...?

Ach, das ist doch alles ein Mist mit diesem :smiley11: Dreckskerl.

Jule66

04.09.2013, 22:39

Hm,

also mein gesunder Menschenverstand sagt mir, dass nach einer Mastektomie die Lokalrezidivrate niemals nicht größer sein kann als bei BET!
Wo nur noch 5% Drüsengewebe sind, die entarten könnten, gegenüber dem (fast) kompletten Drüsenkörper bei BET...:confused:

Frühstadium...:shy:- ich hatte keins, denke es ist en kleiner Tumor T1 ohne LK Befall gemeint.

Zur OP:

bei mir war es so: Mastektomie mit Expandereinlage wegen Bestrahlung (bin auf Expander bestrahlt worden) und Hauterhaltung, ein halbes Jahr später Expander raus, Bauchspeck rein:rolleyes:,ein dreiviertel Jahr später Angleichung der gesunden Brust plus basteln der BW.
Das waren 3 OP´s.
Ohne Bestrahlung kann man bestimmt einen gleichzeitigen Aufbau zur Mastektomie machen.

Eulenteddy

04.09.2013, 22:43

Bei mir war ein Lymphknoten befallen.
Somit wurde automatisch auch die Axilla mit bestrahlt;)
Wann wurde denn bestrahlt? Nach der mastektomie vor dem Diep nehme ich an, oder?

Habe mir gerade Dein "Über mich" angeschaut, darf ich fragen warum erst BET und nach 2 Wochen mastektomiert wurde?

Hope0212

04.09.2013, 22:50

Bestrahlung wurde 2 Wochen nach der Mastektomie gemacht, da alles gut abgeheilt war.
Nach 6 Monaten dann den DIEP.

Bei mir dachte man ja auch der Tumor ist gesprumpft.
Als ich operiert wurde, hatte man festgestellt das sich unter dem eigentlichen Tumor noch ein Riesen Vieh befindet, hatte man leider vorher nicht bemerkt.
Daraufhin dann die Mastektomie.

Eulenteddy

04.09.2013, 22:58

also mein gesunder Menschenverstand sagt mir, dass nach einer Mastektomie die Lokalrezidivrate niemals nicht größer sein kann als bei BET!
Wo nur noch 5% Drüsengewebe sind, die entarten könnten, gegenüber dem (fast) kompletten Drüsenkörper bei BET...:confused:

Ja, so hätte ich das eigentlich auch gesehen / erwartet. :confused:
Ich werde mal meinen Arzt in dieser Richtung befragen.

Panui

04.09.2013, 23:12

Hi Steffi,

ich melde mich auch noch einmal.

Bei mir hat es ca 2 Jahre gedauert bis die BET operierte und bestrahlte Brust sich nicht mehr verändert, bzw geschrumpft ist. Man konnte das auch im MRT so sehen. Nach einem Jahr zeigten sich noch Wassereinlagerungen als Folge der Bestrahlung.
Deshalb sollte man für eine Angleichung sicher einige Zeit warten.

Beim mir ist der Entschluss für einen Aufbau aber auch erst später "gereift".
Nämlich erst, als ich mich so sicher gefühlt habe, dass ich mich überhaupt gedanklich damit befasst habe. Das war nach etwa 2 Jahren.

Falls du sehr schlank bist, lass dich von einem plastischen Chirurgen beraten, ob ein Aufbau mit Eigengewebe überhaupt möglich ist. Und welche Methode--
da gibt es ja auch Riesenunterschiede, nicht alles ist da so super. Ich kenne einige Frauen die mit der "Rückenmuskelmethode" nicht glücklich sind.

LG Panui

Kayar

04.09.2013, 23:16

Haaaaaaaaaaaaaaaaaaalt!

Natürlich würde ich aus allen Rohren schiessen. Und wenn nur ein Arzt mir sagen würde, bei DER Diagnose würde er bestrahlen wollen, würde ich es sofort tuen!

Aber entgegen aller Einschätzungen (da bei mir kein einziges Kriterium der Leitlinie für eine Bestrahlung erfüllt ist) NUR aus meiner Angst heraus, da würde ich eben nicht bestrahlen lassen. Denn es bringt ja nicht in allen Fällen etwas. Ich würde also Pulver (wahrscheinlich) umsonst verschiessen UND mir den Wiederaufbau sehr erschweren.

Ansonsten sehe ich es ganz genauso. Lieber gleich alles drauf hauen, was machbar ist, um möglichst nie wieder etwas davon zu hören! Es ist eh unfair, dass wir nicht nach all dem Kampf immun sind mindestens gegen Krebs, gerne gegen sämtliche Krankheiten!!

Und zum Thema Mastektomie.. kann es schon sein, dass bei BET+Bestrahlung weniger Lokalrezidive aufkommen als bei unbestrahlter Mastektomie. Einfach wenn man davon ausgeht, falls in beiden Fällen einige entartete Zellen über wären, sei es an der Haut, der Brustwand oder auf dem Weg zur Axilla, ... würden diese bei BET tot bestrahlt, während sie bei Mastektomie weiter wüten könnten.

lieber Gruß,
Kayar

Tipstaps

05.09.2013, 06:47

War vorige Woche zur Besprechung in der Strahlenklinik, wo ich meine Behandlung bekomme. Der Arzt sagte, mit dieser Bestrahlung vermindert sich ihr Risiko, wieder zu erkranken, auf 10 %. Ich wollte mich schon freuen. Fragte dann aber noch mal nach: Auch bei TN? Die Antwort war, nein, dann haben sie schlechter Karten.:( Der war wenigstens ehrlich.

Kayar

05.09.2013, 08:47

Hallo TippsTapps,

wird bei Dir denn Mastektomie gemacht? Und waren Lymphknoten befallen? Denn das sind ja zwei wesentliche Punkte für oder gegen die Anwendung von Bestrahlung...
Bei BET würde ich unter keinen Umständen auf Bestrahlung verzichten mögen.

Gruß,
Kayar

blueangel84

05.09.2013, 09:43

(Was genau ist eigentlich das "Frühstadium"? Ich kenne diese Stadieneinteilung, aber bis wohin ist es Frühstadium...?

Also mein Arzt sagte, dass es bei mir noch Frühstadium war.
pT1c pN0 (0/5) L0 M0 V0 R0 G3

Ich bekomme aber prophylaktisch auch das volle Programm. 6x TAC Chemo und danach 32x Bestrahlung. Und ich finde das auch gut so.

Ich lasse nach der Therapie den Gen Test machen und wenn ich das Gen in mir trage, werde ich nochmal mit meinem Arzt reden, ob es für mich sinnvoll wäre, beide Brüste zu entfernen und wieder aufbauen zu lassen.

Tipstaps

05.09.2013, 10:35

@ Kayar : Bei mir waren keine Lymphknoten befallen, glaube fast, ich kann
Blue angels Diagnose kopieren. :rotier2:
Dass es als Frühstadium zählt, baut mich gerade mal richtig auf.
Hatte auch T1c, G3, Lymphknoten frei, aber ki 67 90% - letzteres macht mit totale Angst. Jedenfalls habe ich mich gestern für die Knochenmarkstanze entschieden, geht am 24.09. los.
Wenn ich zirkulierenden Tumorzellen habe, bekomme ich Ostac für 2 Jahre.

Von der Behandlung her hatte ich 4 x EC und 4x Doc - also richtig eine draufgebraten und da bin ich froh drüber, auch wenn mich gerade die (hoffentlich) letzten NW nerven.
Bekomme 28 Bestrahlungen, Boost ist integriert.

line78

05.09.2013, 12:01

Mein Tumor war auch G3 und TN und während der Chemozeit und langen Gesprächen war eigentllich klar, dass ich die beidseitige Mastektomie wollte - meine Gyn meinte, BET reiche aber die Oberärztin im Brustzentrum verstand meine Sorgen und Ängste und sprach sich ebenfalls aufgrund des hohen Riskos dafür aus - das Genergebnis lag leider noch nicht vor, aber die Risikoberechnung ergab da schon ein Risiko von fast 97% - das war mir definitiv zu viel. Für einen Aufbau mit Eigengewebe war/bin ich lt. den Ärzten zu dünn...

Also gabs beidseits die Mastektomie mit sofortigem Aufbau mit Silikon und das tolle Ergebnis - Komplettremission!!! Ob ich das natürlich so nochmal würde machen lassen oder lieber den längeren Weg über einen Expander...ich weiß es nicht, hab halt auf der ehem. erkrankten Seite immer noch Probleme da ich an der Seite ober- und unterhalb des Brustmuskels Narben habe und somit ein ständiger Zug auf diesen vorliegt - tut halt weh...

Seit einiger Zeit weiß ich nun, dass ich BRCA1 pos. bin und nun wurden mir Dienstag die Brustwarzen weggeschnippelt - nicht schön, aber ich fühl mich so erstmal besser... Jetzt muss das heilen und ich bin gespannt wie und wann ich neue BW bekomme...

Wünsch Dir alles Liebe für Deine Entscheidungsfindung :knuddel:

Liebe Grüsse Eileen

Eulenteddy

05.09.2013, 14:00

Ich sehe schon, mein Arzt kann sich an dem tag, an dem ich mit meiner meterlangen Fragenliste komme, nichts anderes mehr vornehmen.... :D

Eine grundsätzliche Frage habe ich noch, vielleicht ist es auch nur ein verständnisproblem:
Das hat zwar nicht unbedingt was mit TN zu tun, aber mit BET:
Große Tumore werden mit neoadjuvanter Chemo verkleinert, so dass man hinterher brusterhaltend operieren kann. So wird das ja vielen Patientinnen erklärt.
Trotzdem sollte man doch einen bestimmten Abstand "im gesunden" entfernen. Wenn ich aber innerhalb der Grenzen des ehemaligen Tumors herumschneide, operiere ich doch nicht "im Gesunden"? Dass das vielelicht alles nur noch totes oder umgebautes Gewebe ist ist schön udn gut, aber einen sicheren nachweis dass da nicht doch noch die eine oder andere Zelle überlebt hat hat man doch nicht, weil sich der Pathologe nur das anschaut was entnommen wurde.
Wenn aber tatsächlich "im Gesunden" operiert wird, wäre das Argument, dass die Operation kleiner ist aber auch falsch.
:confused:
Stehe ich auf dem Schlauch oder sehe ich das zu eng?

Jule66

05.09.2013, 15:35

Wenn aber tatsächlich "im Gesunden" operiert wird, wäre das Argument, dass die Operation kleiner ist aber auch falsch.
:confused:
Stehe ich auf dem Schlauch oder sehe ich das zu eng?

Hallo Steffi,

das habe ich mich auch schon oft gefragt und sogar meine Ärzte.
Aber auch da keine befriedigende Antwort erhalten.

Das sagen die S3 leitlinien dazu:

c. Eine Resektion in den neuen Tumorgrenzen ist möglich, wenn eine R0-Resektion
mit ausreichendem Sicherheitsabstand erreicht werden kann.

aus:http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/032-045OL_k_S3__Brustkrebs_Mammakarzinom_Diagnostik_Th erapie_Nachsorge_2012-07.pdf

Es ist schon ein Unterschied, ob man einen großen komlexen Tumor mit Sicherheitsabstand entnehmen muß, oder in "abgestorbenes "Gewebe schneidet.
Fakt ist, dass Gewebe, in dem die Tumorzellen abgestorben sind, sich mit Bindegewebe narbig durchzieht, ja regeneriert.
Das habe ich bei einer von meinen eigenen LK- Metastasen gesehen:smiley11:; dieser LK enthielt einen kleinen Anteil Tumorzellen G1, also recht friedlich. Nebenan war ein Gewebeteil, das mit Bindegewebe durchsetzt war, da, wo der LK den G3 Anteil hatte, der durch die Chemo vernichtet wurde:twak:
(Dieser LK hatte sowohl G1 als auch G3 Anteile; BK ist heterogen, TN besonders)

Also, zusammenfassend stelle ich mir das so vor:

wenn ein 5cm Tumor auf 1cm schrumpft, kann man es wagen, rings um den 1cm Tumor zu schneiden.
Voraussetzung ist (Schnellschnitt), dass die Schnittränder frei sein müssen.

Ja, alles mühsam...

Liebe Grüße, jule:winke:

tina280

18.09.2013, 21:02

Huhu

Mein Tumor war nach der Chemo weg, also Komplettremission und es wurde nach der 3. ein Chlip gesetzt, damit man weiss, wo man nachher schnibbeln muss. Trotz Komplettremission wurde alles entfernt, wo mal der Tumor gewesen ist. Er war übrigens 2,5 cm gross.

LG

Eulenteddy

19.09.2013, 07:47

Tina, das heißt, du bist Brusterhaltend operiert?
Ehrlich gesagt ist das momentan auch meine Tendenz.
Mich macht nur das fehlende Vertrauen in meine Büste zur Zeit unsicher. Die sind mastopathisch und ich habe Bedenken, nicht schnell genug zu spüren, sollte da noch was nachkommen. Außerdem zwickt und zwickt es mich die letzten Tage dort so; und obwohl ichmir einreden, dass erstens unter Chemo schon nichts wachsen/voranschreiten wird und das zweitens bbestimmt hormonell bedingt ist, steigt mir zuweilen die Panik auf. Das kann ich mir nicht vorstellen, auszuhalten nach der Behandlung. Aber deshalb mastektomiert lassen? Das scheint mir dann auch übertrieben....

tina280

19.09.2013, 08:53

Ja, bei mir wurde Brusterhaltend op.! Es ist auch kaum ein Unterschied zusehen, ovwohl ich uch nicht gerade einen kleinen Busen habe.
Mein Onko meinte, dass der Krebs genauso wiederkommen kann wenn man die Brust abnimmt. Aber ich kann Dich verstehen, dass Du bei Deiner sehr grossen Brust Angst hast, was zu übersehen.
Unter der Chemo ist es eher unwahrscheinlich, dass da was wächst, wenn denn die Chemo gut anschlägt. Wieivel hast Du denn schon?

Ich wünsche Dir, dass Du für Dich die richtige Entscheidung trifftst!

Eulenteddy

19.09.2013, 09:19

Oh, das ist ein Missverständnis : ich habe eine sehr kleine Brust (A-Körbchen).
Das "Übersehen" mache ich am ohnehin knubbelig anfühlenden Gewebe fest.
Mein Arzt im BZ argumentiert genauso, was das Wiederauftreten angeht und sagt, dass man/er bei der Lokalisation meines Tumors keinen nennenswerten Verlust an Brust Volumen erwartet. Vermutlich wird man es nicht sehen, wenn man es nicht weiß und entsprechend genau schaut.

Ich habe nur noch eine Chemo vor mir, der Tumor ist im Ultraschall nicht mehr zu sehen.
Allerdings eine andere unklare "Struktur" in der Nähe :eek:

Kann man bei BET eigentlich darauf bestehen, dass trotzdem die Lymphknoten des Level I entfernt werden? Macht das überhaupt Sinn? Immerhin sind dann acht Chemos durchgelaufen und es folgen diverse Bestrahlungen.

blueangel84

19.09.2013, 12:06

Also bei mir wurden 5 Lymphknoten mit entnommen bei der brusterhaltenden OP. Ich habe übrigens auch eine seeeehr kleine Brust (A-Körbchen). Ziehe oft BHs für Jugendliche an, weil mir meistens normale nicht passen. :lach2:

Allerdings hatte ich meine OP vor der Chemo. Ich weiss nicht, wie es ist, wenn die OP erst danach ist.

tina280

19.09.2013, 12:45

Sorry, habe ich falsch verstanden :o
Ich kann Dir nicht sagen, ob die die LK auf Wunsch auch entfernen. Würde es mir aber genau überlegen, da die Gefahr eines Lymphödems höher wird, wenn man sich die LK entfernen lässt und Du hast eine zusätzliche Narbe.

blueangel84

19.09.2013, 15:01

Mein Lymphknotenschnitt ist genau unter der Achsel, ist wunderschön verheilt und man sieht ihn fast schon nicht mehr, genau wie die andere Narbe, um die Brustwarze.
Ich hatte auch null probleme mit Lymphödem oder sonstigem.
Die ersten 3-4 Wochen nach der OP hatte ich stechende Schmerzen in dem Arm, aber nach ein paar einfachen Sportbewegungen und normaler Beteiligung im Alltag, war das schnell wieder weg. :)

Eulenteddy

21.09.2013, 10:50

So, gerade habe ich einen leichten "Schock" erlitten:
Ich habe in der Achsel der betroffenen Seite, ganz knapp oberhalb der Sentinel - Narbe einen "Knubbel" gespürt. Der gehört da definitiv nicht hin und war da vorher auch nicht.
Das werde ich am Montag bei der Voruntersuchung zur Chemo ansprechen.
Ich weiß, Ferndiagnosen gehen nicht, aber eine Frage habe ich trotzdem: kann das überhaupt sein, dass unter laufender Chemo (4xAC und 3 von 4 Taxol) ein Lymphknoten dicker/größer wird, wenn der Primärtumor sehr gut auf die Chemo anspricht (im US nicht mehr darstellbar)?

blueangel84

21.09.2013, 13:26

Hallo Steffi,

bist du momentan erkältet oder so? Ich habe auch öfter bei anstehender Grippe oder auch manchmal ohne mich krank zu fühlen, geschwollene Lymphknoten.
Also es kann auch was ganz harmloses sein. :knuddel:

Eulenteddy

21.09.2013, 13:35

Ja, Blueangel, um mich rum springen meine beiden erkalteten Kids, die auch schon meine derzeit hier weilende Schwiegermutter angesteckt haben....
Mir läuft zwar die Nase, aber ich fühle mich ganz normal. Bei meiner Kontroll-BE am Dienstag habe ich vorsichtshalber die Entzündungswerte mit abnehmen lassen und laut telefonischer Auskunft meines Hausarztes sind sie an der oberen Grenze, aber noch im Normalbereich.
Ich bin etwas betrübt, weil es sich um einen Achsellymphknoten handelt (die schwellen doch nicht bei Erkältungen?), der Arzt beim letzten US schon sagte, dass der eine etwas dicker erscheint, er aber nicht weiß, ob das nicht von der Sentinel-OP-Narbe ist und weil ich seit einigen Tagen bin und wieder eine Art Schmerz (Drücken, ziehen) unser der Achsel habe...

Shit Shit Shit! :eek:

Kayar

21.09.2013, 15:27

Hei, ruhig Brauner!

Du verarbeitest doch grade die Reste des Tumors. Chemo und Bestrahlung killen böse Zellen und Dein Immunsystem erlegt den Rest. Und das machen schonmal die LKs in der Achsel. Vor allem auf der kranken Seite. Und alle gekillten Zellen müssen abtransportiert werden, was auch Deine LKs machen.
Nun hast Du dazu noch eine Erkältung, so dass das Gesamtimmunsystem in Action ist. Es ist eher normal, dass da mal ein Knoten dick wird, quasi "Lymphknotenmuskelkater". Die leisten grade Schwerstarbeit.

Bei mir war einer auffällig und im Sono sah man, dass der anders aussach, als er würde, wenns Metas sind. Sag Bescheid und lass Dich beruhigen. Schon Dich schön, damit Dein Körper möglichst viele Tumorreste beseitigen kann.

Eulenteddy

21.09.2013, 20:10

Danke, Kayar!
Das liest sich relativ entspannt und so werde ich mir das nun auch selbst erklären (zumindest versuchsweise :rolleyes:) bis mein Arzt drauf geschaut und/oder etwas dazu gesagt hat.

Wie ist das eigentlich: Sollte der Lymphknoten dicker bleiben (insgesamt ist er momentan etwa erbsengroß, liegt aber wie ich meine recht tief im Gewebe, also nicht oberflächlich an der Naht), wird er dann mit rausoperiert oder gleich mehrere oder bestrahlt man dann einfach auch die Axilla noch genauer?
(steht dazu etwas in den S3-Leitlinien? Ich schätze ich sollte mal wieder einen Blick hineinwerfen :cool: )

Eulenteddy

07.11.2013, 14:49

Wollte nur noch mal berichten, dass ich die OP jetzt hinter mir habe. Es wurde brusterhaltend operiert.
Die Lymphknoten sind alle "drin" geblieben.
Der "Knubbel" von dem ich vorher schrieb, scheint Narbengewebe zu sein.
Im MRT konnte man vor der OP keinen suspekten Befund sehen (obwohl leichte KM-Anlagerungen im Bereich der Axilla) und das Ultraschall der Axilla war auch unauffällig.
Fragt sich halt, woher dieses seltsame drückend-ziehende Gefühl in der Achsel kommt, dass ich bereits während der vorletzten Chemo bemerkt habe (wie geschrieben) und das bis heute immer mal wieder (mehrfach täglich) auftritt. :confused: Kopfkino lässt grüßen....
Ansonsten bin ich momentan ganz zufrieden damit, nächste Woche starte ich in die Bestrahlungen (genaue Anzahl ist noch nicht bekannt) - die Axilla wird bei "so einem" Befund nicht mitbestrahlt, nur eben die Randausläufer was in der Nähe des Bestrahlungsfeldes liegt. Da setze ich jetzt mal Hoffnung rein, weil der Scheixxer recht weit oben außen saß.