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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mein Papa hat Prostatakrebs :(


Cookie87
12.09.2013, 08:53
Hallo zusammen,

bisher war ich hier nur stille Mitleserin, doch jetzt hat es unsere Familie leider wieder erwischt und ich würde mich freuen, wenn ich mich hier näher informieren und austauschen könnte.

Mein Vater hat am Montag leider die Diagnose Prostatakrebs bekommen. Er ist erst vor 2 Monaten 55 Jahre alt geworden. Ist leider schon die zweite größere Geschichte, die er hat, vor ein paar Jahren hatte er einen gutartigen Tumor an der Gehirnanhangsdrüse. Dieser wurde fast vollständig entfernt und wird durch regelmäßige Kontrollen in der Uniklinik Köln überwacht. Durch eine dieser Routinekontrollen wurde nun ein erhöhter PSA-Wert festgestellt, er lag soweit ich weiß knapp über 40 (?=kenne mich damit nicht so genau aus, habe den Wert nur im Befund gelesen).
Nach der Untersuchung in der Klinik wurde mein Vater an seinen Urologen überwiesen, der dann bei einer normalen Prostatauntersuchung, eine Veränderung festgestellt hat. Er war die letzten Jahre immer zur jährlichen Kontrolle da und es war bisher alles in Ordnung, die Veränderung muss also in letzter Zeit entstanden sein.
Nach dem Besuch beim Urologen wurde mein Vater wieder zur Uniklinik geschickt, wo eine Probe des Prostatagewebes genommen und untersucht wurde, dies geschah vor ca. einer Woche, jetzt am Montag kam dann der Brief mit dem Befund. Meine Eltern sind dann zusammen zum Urologen gefahren, um sich den Inhalt des Briefes erklären zu lassen. Diagnose ist Prostatakrebs :sad:

Meine Mutter hat nur kurz mit mir darüber gesprochen, sie natürlich sehr aufgewühlt und wir machen uns alle große Sorgen wie es jetzt weiter geht :(
Gestern war Papa beim Röntgen, wo das gesamte Skelett untersucht wurde, am Freitag steht noch eine Untersuchung auf dem Plan, wofür er irgendeine Flüssigkeit (2 größere Flaschen) trinken muss ... Weiß jemand was da gemacht wird? Der Urologe hat beim Gespräch wohl schon angedeutet, dass die Prostata raus muss.

Gestern war ich mit meinem Freund zu Besuch und meinem Vater geht es soweit gut. Er hat zum Glück keine Beschwerden (Die hatte er vorher übrigens auch nicht). Montag und Dienstag war er laut meiner Mutter noch sehr nachdenklich und verschlossen, gestern war er wieder gut gelaunt. Ich möchte ihn jetzt erstmal in Ruhe lassen und nicht mit Fragen löchern, die er mir eh noch nicht beantworten kann. Meine Mutter hat mir bisher alles erzählt was sie weiß ... natürlich nicht ohne Tränen zu vergiessen :(

Ich verstehe es nicht ... wieso muss es meinem Vater gleich zweimal so heftig treffen? :( Mein Vater lebt eigentlich (!) gesund, macht mehrmals die Woche viel Sport (Fahrrad fahren,wandern, joggen, schwimmen) und hat vor über 15 Jahren erfolgreich mit dem Rauchen aufgehört und das obwohl er sehr viel geraucht hat (kann mich noch an die gelben Tapeten in meiner Kindheit erinnern ;))
Das einzigste Laster was er hat ist sein Feierabendbier (1-2 Flaschen), worüber meine Mutter sich schon seit Jahren aufregt, aber was leider auf taube Ohren stößt... und zu viel Fleisch isst er meiner Meinung nach auch :rolleyes: aber gut, da ist er dann stur ... will es nicht einsehen und auch nicht ändern ... mal schauen was ihm die Ärzte raten werden im Bezug auf die Ernährung?!

Jetzt hab ich aber viel geschrieben :undecided Ich hoffe es liesst sich trotzdem jemand durch und kann mir seine Erfahrungen schildern ... Wir machen uns natürlich alle große Sorgen und alle sind unsicher wie es weiter geht. Diese Ungewissheit ist schlimm, man malt sich im Kopf schon die schlimmsten Dinge aus :( Vor allem am Abend wenn ich dann im Bett liege und eigentlich schlafen sollte ... mache mich selbst schon bekloppt :(
Ich würde gerne wissen wie das jetzt weiter geht? Und wie lange es dauert bis die Gewissheit da ist, ob der Krebs besiegt werden kann ...? Wie lange kann sich sowas hinziehen, bis zur eventuellen Operation? Mag meinen Papa erstmal nicht fragen :/

Vielen Dank schonmal fürs lesen :)

LG
Sandra

Hansjörg Burger
14.09.2013, 17:58
Hallo Sandra,

Du solltest die wichtigsten Werte aus dem Biopsie-Befundes Deines Vaters ins Forum stellen, nur dann können wir gezielt antworten:

Anzahl Stanzen
Anzahl betroffener Stanzen, eventuell mit %-Anteil des Tumors
Gleason Score (Ganz wichtig, er sagt etwas über die Aggressivität des Krebses aus)
Tumorstadium falls angegeben z.B cT1C oder cT2A

Nur soviel kann man sagen, dass ein PSA-Wert von über 20 ng/ml auf ein hohes Risiko hindeutet; muss aber nicht sein, wenn der PSA durch eine begleitende gutartige Vergrößerung hochgetrieben wurde.

Deshalb sind die genaueren Angaben aus dem Biopsie-Befund so wichtig.

Persönlichen Rat kannst Du Dir, aber auch nur mit genaueren Angaben bei der kostenlosen Patientenberatung des BPS holen, die von Dienstag - Donnerstag jeweils von 15 - 18 geöffnet ist: 0800 70 80 123. Erfahrene SHG-Leiter des BPS werden Dich da beraten.

Weiterhin Links zu den Patientenratgeber I und II:

http://leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Prostatakrebs_1_01.pdf

Prostatakrebs II Lokal fortgeschrittenes und metastasiertes Prostatakarzinom:

http://www.patienten-information.de/mdb/edocs/pdf/literatur/pl-pca-II-2-aufl-2013.pdf

(2. Auflage)

Mehr kann ich Dir heute leider nicht schreiben, nur eines am Prostatakrebs stirbt man Gottseidank nicht so schnell!

Liebe Grüße

Hansjörg Burger

PS: Die Ursachen für den Prostatakrebs sind bestimmt nicht in den 2 Flaschen Bier am Feierabend und dem Fleischkonsum zu suchen. Da tappen wir noch völlig im Dunkeln.
Allerdings deutet einiges darauf hin, dass eine meditterane oder asiatische Ernährung gut gegen den PK (und anderen Risiken) ist.

Cookie87
05.11.2013, 09:21
Hallo zusammen,

ich wollte mich nochmal zurück melden.
Der aktuelle Stand der Dinge ist, dass mein Vater leider eine aggressivere Form von Prostatakrebs hat. Ich habe die Unterlagen aber nicht gesehen und kann so keine genauen Daten widergeben, weiß das nur von Berichten meiner Mutter.

Der Krebs hat leider auch schon gestreut und hat Metastasen an der Wirbelsäule knapp über dem Becken gebildet (Knochenmetastasen). Die Ärzte wollen meinen Vater nun mit einer Hormontherapie behandeln.
Er hat natürlich Angst vor den Nebenwirkungen :( Die Libido soll dadurch gestört werden und die Therapie kommt einer chemischen Kastration gleich, haben die Ärzte gesagt und das ist genau das, was meinen Vater am meisten zu schaffen macht, obwohl die Therapie noch gar nicht begonnen hat. Wir haben Angst das er dadurch Depressionen bekommt. Wir tun natürlich unser bestes, um ihn aufzumuntern ...
Mein Vater wollte am liebsten, dass die Prostata bzw. der Krebs raus kommt ... doch davon raten die Ärzte erstmal ab. Sie geben aber eine gute Prognose und sagen, dass man so noch viele Jahre unbeschwert leben und alt werden kann.

Zum Glück hat er bisher keinerlei Schmerzen oder andere Beschwerden. Arbeiten gehen kann er jetzt seit gestern auch wieder, er darf nur nicht mehr so schwer heben, wegen der Knochenmetastasen. Wann genau die Therapie nun beginnt, muss ich nochmal erfragen, bin ich mir jetzt nicht mehr so sicher. Lange dauert es aber nicht mehr.

Ich hoffe er übersteht alles und werde mal von Zeit zu Zeit berichten. Vielleicht können ja noch welche etwas zu ihren Erfahrungen mit der Hormontherapie schreiben. Werde auch selbst im Forum nachlesen.

Vielen Dank fürs lesen ;)

LG

Sandra

Pars Mertens
07.11.2013, 13:32
Hallo Sandra,

die Therapie mit GnRH Analogon oder GnRH Blocker ist Standard und meist gut verträglich= Hormontherapie
Ich wollte nur mal nachfragen, ob der Tumor an der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) wieder gewachsen ist, oder ob da alles i.O. ist?
Die Hormontherapie wirkt nämlich direkt od. indirekt auf die Hypophyse, d.h. es kann auch sein, dass der Prostatakrebs durch den Tumor im Gehirn begünstigt od. verursacht wurde. (Wann war denn der letzte Besuch beim Urologen vor der Gehrintumortherapie)
Der Sinn der Hormontherapie ist vereinfacht gesagt, den Prostatakrebs das Testosteron zum Wachstum zu nehmen.

Ich kann auch bestätigen, dass man viele Jahre ein gutes Leben mit der Erkrankung führen kann.Außerdem tut sich viel bei der Prostatakarzinomtherapie, weil die Pharmafirmen dort noch viel Geld kassieren können, sodass immer mehr und besser verträgliche Medikamente auf den Markt kommen.
Bekommt dein Vater noch Zoledronsäure oder XGEVA gegen die Knochenmetastasen?

Alles Gute

Cookie87
08.11.2013, 11:12
Hallo Pars Mertens,

vielen Dank für deine Antwort :)

Das mit dem Gehirntumor ist schon ca. 5-6 Jahre her. Kann dir leider nicht sagen, wann mein Vater davor beim Urologen war, glaube auch nicht das er sich daran erinnert. Aber grundsätzlich ist mein Vater alle 1-1,5 Jahre zur Routineuntersuchung zum Urologen gegangen. Das was wir an der Sache ärgerlich finden ist, dass der PSA-Wert wohl bei der Untersuchung normalerweise nicht kontrolliert wird, der Arzt dies meinem Vater aber weder gesagt noch empfohlen hat. Ist ja, wie wir mittlerweile wissen, eine Zusatzleistung und muss selbst bezahlt werden. Wenn man vorher weiß wie wichtig das sein kann, hätten wir uns sicher nicht gescheut die Kosten zu übernehmen. In der Uniklinik wurde meinen Eltern dann noch der Vorwurf gemacht, wieso sie die Untersuchung nicht veranlaßt haben ... sie wussten ja nichts davon :( Jetzt ist es leider zu spät!

Der Tumor an der Hirnanhangsdrüse konnte damals nicht komplett entfernt werden und damit er nicht wieder wächst, bekommt mein Vater regelmäßig Spritzen und wird in der Klinik untersucht. Wie das Mittel heißt, welches er gespritzt bekommt, kann ich dir leider nicht sagen. Kann ich aber nachschauen, falls es interessant sein sollte.

Mein Vater soll Spritzen bekommen, damit die Knochen stabil bleiben?! Wegen dem Mittel muss ich nochmal meine Mutter fragen, mal schauen, wann ich dazu komme. Wenn ich es weiß, schreibe ich es hier ins Thema.

Es ist natürlich alles noch sehr frisch und mein Vater möchte noch nicht so richtig über den Krebs sprechen. Ich lasse ihn weitgehends in Ruhe, man merkt das es ihm noch schwer fällt, es zu begreifen, kann das aber vllt auch schwer einschätzen, da ich nicht mehr zu Hause wohne und ihn nicht jeden Tag sehe ... kann aber zum Glück sofort hinfahren, wohnen nur 4 km auseinander.

Für meine Mutter ist es natürlich auch sehr schwer und uns kommen oft die Tränen, wenn wir darüber sprechen. Da ist es immer eine Überwindung, sie überhaupt auf das Thema anzusprechen, wenn sie nicht von selbst darüber sprechen möchte. Sie sagt mir immer wie der neuste Stand ist, doch möchte sie ungern "ausquetschen" und auf dem Thema rumreiten, wenns ihr noch so schwer fällt.

Liebe Grüße

Sandra

Cookie87
15.01.2014, 15:04
Jetzt sind wieder 2 Monate vergangen und ich wollte nochmal einen kleinen Bericht über die aktuelle Lage abgeben.

Meinem Vater geht es zum Glück weiterhin gut. Er hat keine Beschwerden, bis auf das seine Libido gestört ist, doch damit kommt er bisher wohl ganz gut zurecht, zumindest hat mir das meine Mutter erzählt. Sie haben hierzu Hilfe angeboten bekommen und die werden sie wohl zu gegebener Zeit auch wahrnehmen.
Die Gefühlslage der gesamten Familie hat sich auch verbessert, da wir in der zwischenzeit viel Unterstützung & Mut zugesprochen bekommen haben. Der Vater einer Bekannten, wie wir erfahren haben, lebt jetzt schon seit über 10 Jahren mit der Hormontherapie und kommt prima damit zurecht ... auch wenn wir wissen, dass dies nicht immer so ist, schenkt es einem doch Hoffnung.

Demnächst steht die erste Kontrolle des PSA-Wertes an. Die ersten 3 Monate der Hormontherapie sind also schon vergangen. Das ist nun die nächste "Hürde" die wir auf uns nehmen müssen und die hoffentlich erfolgreich, mit einem positiven Ergebnis, überwunden werden kann.

Drückt uns also die Daumen :) ich werde berichten und hoffentlich wird es positiv sein!

Liebe Grüße
Sandra

wiloka
30.01.2014, 17:20
Hallo Sandra,
ich beziehe mich nochmals auf einen Beitrag vom letzten Jahr von Dir.
Habe ihn aber eben erst gelesen.
Mir ging das haargenau so, wie Deinen Eltern. Ich war ständig zur Untersuchung und bei mir wurde immer gesagt, dass alles ok sei.
Vor der OP wollte ich noch meinen PSA-Wert holen, und da gestand der Urologe, dass er niemals einen ermittelt hat. Ich hätte das auch nicht verlangt, außerdem würden dabei Kosten entstehen, die ich tragen muß. Ich hätte seinen Tisch bald umgeworfen, solch eine Wut hatte ich.
Mir hatten sie in der Uni-Klinik allerdings keine Vorwürfe gemacht, sondern nur über die Arbeitsweise des Urologen mit dem Kopf geschüttelt.
Es stellte sich dann heraus, dass ich die größte Prostata hatte, die je in dem Krankenhaus herausgenommen wurde und das mit einem Gleason-Wert von 9.
Woher sollen wir wissen, dass es auch noch einen PSA-Wert gibt? Ich hatte vorher mit so etwas nichts zu tun. Deshalb ist es seine Pflicht, mich darauf hinzuweisen. Was ich mit der Info mache, ist dann meine Sache.
Beste Grüße
Lothar

Nat1906
03.02.2014, 16:53
Hallo Cookie,

habe deinen Beitrag gelesen und mich daraufhin hier angemeldet.
Mein Papa hat auch Prostatakrebs :( (mit 49) und wird in 2 wochen operiert.
Dein Papa bekommt die Hormontherapie hab ich das richtig gelesen?
Sorry aber in letzter zeit lese ich dinge und weiss dann schon garnichtmehr richtig was ich gelesen habe :( Bin auch ziemlich durch den wind, genau wie du.
Umso näher der Termin rückt, umso mehr denk ich nach...Nicht das ich das vorher nicht getan hab, aber irgendwie war es dan so unwirklich noch, so weit weg.

Vielleicht können wir uns ja etwas austauschen.

Wünsche deinem Papa, deiner Familie und dir alle, alles gute!

Lg Nat

Cookie87
05.02.2014, 09:58
Hallo Lothar,

klar woher soll man sowas auch wissen? Man ist ja froh, wenn man sich in seinem Leben mit dem Thema Krebs nicht auseinandersetzen muss.
Ich bekomme von meiner Frauenärztin auch immer sämtliche Broschüren um die Ohren gehauen. Alles Zusatzleistungen. Mit meinen 26 Jahren muss ich die noch nicht in Anspruch nehmen, doch ab 30-40 Jahren, werd ich mich wohl auch näher damit beschäftigen müssen... ich weiß ja nun, wie das Enden kann :-(

Die Ärzte waren bei meinen Eltern teilweise wie die Axt im Wald.
Klar, dass man in dem Beruf nicht alles an sich herankommen lassen kann und einen gewissen Abstand waren muss, sonst könnte man sicher nicht lange unter der psychischen Belastung arbeiten, doch ein bisschen Fingerspitzengefühl im Umgang mit den Sorgen der Patienten und Angehörigen würde man sich von so manchem Arzt doch wünschen.
Mein Vater hatte zum Beispiel etwas angesprochen, wo er noch Antworten haben wollte. Sein gutes Recht als Patient! Der Arzt daraufhin Zitat: "Sie müssten erstmal zusehen, dass er nicht stirbt!" Super toll, da hätten wir uns nach der gerade gestellten Diagnose, etwas mehr Sensibilität gewünscht. Meine Eltern waren schockiert und sprachlos ...

Bei dir ist nun aber wieder alles in Ordnung? War die Behandlung erfolgreich?

LG

Sandra

@Nat1906
Wir haben ja schon Email Kontakt :-)
Ich drücke Euch alle Daumen, dass dein Papa wieder gesund wird!

Cookie87
07.02.2014, 09:41
Wir haben die erste Hürde überwunden!! :D
Der PSA Wert meines Papas ist von 60 ng/ml auf 5 ng/ml gesunken!

Die Hormontherapie schlägt also an und meinem Papa geht es zum Glück weiterhin gut. Er bekommt viel Rückhalt von Familie, Kollegen und Freunden!
Hoffen wir nun, dass es weiterhin so bleibt!
Papa, du schaffst das! :remybussi

Cookie87
05.05.2014, 15:13
Hallo zusammen,

ich melde mich nochmal zurück. Leider, mit sowohl schlechten, als auch gute Nachrichten.

Mein Papa hat wahrscheinlich bedingt durch die Metastasen in den Knochen Schmerzen im Rücken und im Oberschenkel. Er nimmt dafür Schmerztabletten, die ihm auch helfen, doch er ist trotzdem total steif und unbeweglich :( Die gute Nachricht dazu ist aber, dass die Ärzte nun durch eine Bestrahlung versuchen wollen, die Schmerzen zu beseitigen. Die Bestrahlung soll noch diese Woche beginnen und wir hoffen, dass mein Papa dadurch wieder ohne Schmerzen leben kann.

Am gleichen Tag, als die gute Nachricht bezüglich der Bestrahlung kam, bekamen wir die schlechte Nachricht, dass der PSA Wert wieder gestiegen ist :cry: Er ist wieder bei dem Wert, den er vor der Hormonbehandlung hatte.
Die Ärzte werden nun nochmal alle Untersuchungen durchführen und hoffentlich eine Lösung finden. Mein Papa bekommt ja die Spritzen für die Hormontherapie und die Spritzen für den (Rest-) Tumor (gutartig) den er im Kopf hat. Ich weiß nicht, ob sich das vielleicht gegenseitig im Weg steht?! Dem wird jetzt auf jedenfall auch nachgegangen.
Ich habe gelesen, dass es für die Hormontherapie verschiedene Mittel gibt, jetzt gehe ich mal davon aus, dass die Ärzte ein anderes versuchen, wenn es keine andere Ursache hat?!

Die Stimmung bei uns ist natürlich wieder auf einem Tiefpunkt :( erst die gute Nachricht, dass mein Papa vielleicht bald keine Schmerzen mehr hat und kurz darauf der Anruf, dass der PSA Wert wieder gestiegen ist ... Meine Eltern hatte sich schon auf ihren Österreich-Urlaub nächsten Monat gefreut ... Ich hoffe der Krebs macht Ihnen jetzt keinen Strich durch die Rechnung :(

Vielen Dank fürs Durchlesen!

Liebe Grüße,

Sandra

PS: Wenn jemand Angaben zu den Medikamenten braucht, da müsste ich nachfragen.

Hansjörg Burger
06.05.2014, 16:50
Liebe Sandra,

wichtig wäre nun bei Ihrem Vater, den Testosteronspiegel zu untersuchen, um festzustellen, ob die Spritze nicht wirkt oder Ihr Vater Kastrationsresistent geworden ist.

Wenn der Testosteronspiegel nicht auf Kastrationsniveau ist (< 0,20 ng/ml),
dann wirkt die Spritze nicht und sie ist einfach gegen ein anderes Fabrikat zu tauschen. Das ist der günstigere Fall, der immerhin bei ca. 5% der Patienten vorkommt.

Ist der Kastrationsspiegel jedoch erreicht, dann wirkt zwar die Spritze noch, aber der Krebs lässt sich nicht mehr durch die Kastration beinflussen. Das ist der ungünstigere Fall.

In diesem Fall stehen als weitere Therapie das neue Medikament Zytiga (Abiraterone) oder gleich die Chemotherapie zur Verfügung. Nach der Chemo sind in Deutschland Cabazitaxel, Zytiga und Xtandi zugelassen.

Wenn Ihr Vater Schmerzen durch die Knochenmetastasen hat, kann er versuchen auch an das neue Medikament Xofigo (Alparadin) heranszukommen. Es ist sehr teuer, ca. 60.000 € eine Behandlung, aber das erste Medikament gegen Knochenmetastasen, das ein Überlebenszeitverlängerung verspricht.

In Deutschland muss es der Nuklearmediziner bei der zuständigen Krankenkasse beantragen und deren medizinischer Dienst entscheidet über die Gewährung. Es sind bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien zu erfüllen.

Alles Gute für Sie beide!

Hansjörg Burger

PS: Beachten Sie, dass es für den Testosteronwert auch die Meßgröße nmol/l gibt. In nmol/l beträgt der Kastrationswert 0,69!

Pars Mertens
06.05.2014, 16:54
Liebe Cookie 87,

kannst du bitte mal nachfragen, was für Medikamente dein Vater bekommt.
Bekommt er auch Zoledronsäure für die Knochenmetastasen?
Im Grunde wirken die "Hormonspritzen" ähnlich. Meist haben Sie ähnliche Wirkstoffe, dass nimmt sich nicht viel. Aber dein Vater ist erst am Anfang der Therapie, es gibt noch so viele Möglichkeiten den PSA Wert wieder runter zu bekommen und es werden immer mehr.
Du kannst deinen Vater in der Hinsicht beruhigen.

Ich wünsche Euch viel Glück.

Gruß,

Pars Mertens

Cookie87
07.05.2014, 11:31
Hallo zusammen,

@Hansjörg Burger
Vielen Dank für die vielen Informationen :) Ich werde meinen heute Papa darauf ansprechen, wenn ich die Gelegenheit bekomme.

@Pars Mertens
Vielen Dank auch an Dich!



Ich habe mir vorgenommen heute nochmal nachzufragen, welche Medikamente mein Papa im moment bekommt. Werde spätestens morgen dazu schreiben.

Soweit ich weiß, wollen die Ärzte die Spritzen für den Tumor im Kopf erstmal aussetzen und dem Grund für den Anstieg des PSA Wertes nachgehen. Es war immer ein hin und her. Am Anfang der Hormontherapie waren die Werte für den Kopf nicht so gut und der PSA Wert sank. Jetzt ist der PSA wieder gestiegen und die für den Kopf so wie sie sein sollen ... :confused: deshalb die Frage, ob sich das stören kann?! Aber das werden die Ärzte nun hoffentlich herausfinden.
Die Bestrahlung der Metastasen wird auf jedenfall gemacht und soweit ich weiß, war diese schon am Montag.

Heute werde ich zu meinen Eltern fahren und hoffentlich bessere Nachrichten erhalten ... wegen der Medikamente werde ich mich, wie oben versprochen, informieren und diese dann hier aufschreiben.

Liebe Grüße,

Sandra

Cookie87
07.05.2014, 20:52
Ich nochmal ;)

Habe jetzt herausgefunden, wie die Medikamente heißen.

Für den Krebs wird er mit einer Bisphosphonattherapie behandelt.
Für die Knochen wurde zunächst Calcigen D verschrieben, jetzt ist mein Papa auf Vigantoletten umgestiegen.
Das Medikament was mein Papa für den Tumor an der Hirnanhangsdrüse gespritzt bekommt nennt sich Sandostatin bzw. steht da noch was von Cabergolin.

Ich hoffe ich habe alles richtig geschrieben.

Bei meinem Papa wird jetzt eine Oberbauchsonographie gemacht, um zu gucken, ob der Krebs weiter gestreut hat :( Die Leberwerte sind auch schlechter, aber laut Arzt wohl noch nicht so, dass man etwas machen müsste. Sind wohl auch Nebenwirkungen der Medikamente. Die Behandlung mit Sandostatin wird jetzt erstmal ausgesetzt, bis herausgefunden ist, welche Ursache der Anstieg des PSA Wertes hat.

Wir müssen nun die Ergebnisse abwarten. In ca. 1-2 Wochen wissen wir mehr.
Bitte drückt nochmal die Daumen :)

Liebe Grüße

Sandra

Pars Mertens
08.05.2014, 06:53
Hallo Sandra,

die Mittel die du aufgeschrieben hast werden einmal für die Knochen (metastasen) gegeben, das sind die Bisphosphonate und dazu wird noch ein "Knochenaufbaumittel" verabreicht, das sind in dem Fall die Vigantoletten.

Nun hast du noch das Mittel für den Hypophysentumor aufgeschrieben, aber welche Hormontherapie bekommt er wegen des Prostatakrebses?

Alles Gute,

Pars Mertens

Cookie87
08.05.2014, 09:08
Hallo Pars Mertens,

ach, ok ich ging davon aus, dass die Bisphosphonate für den Krebs sind.
Da muss ich nochmal fragen oder doch mal meinen Papa fragen. Habe gestern nur in die Unterlagen geguckt und meine Mama gefragt. Ärztelatein ist leider schwer zu verstehen und meine Mutter wußte auch nicht viel.
Mein Papa ist leider immer noch sehr reserviert, was das Thema angeht. Er spricht nicht gerne darüber, noch nicht mal mit meiner Mama. Meistens ist er gut gelaunt, doch an manchen Tagen merkt man, dass er sehr in sich gekehrt ist und grübelt. Ist ihm natürlich auch nicht übel zu nehmen, doch ist auch nicht schön, wenn man ihm als Familenmitglied alles aus der Nase ziehen muss :(

Die Bestrahlung der Metastasen findet übrigens am Freitag statt, hatte mich da im Datum vertan.

Ich frage nochmal nach, wegen der Hormontherapie ;)

LG
Sandra

Cookie87
12.05.2014, 10:09
Das Medikament für die Hormontherapie nennt sich Trenantone.
Ich hoffe nun, alles richtig genannt zu haben.

Cookie87
16.06.2014, 13:55
Hallo zusammen,

melde mich nochmal zurück.
Und leider gibt es keine guten Nachrichten :sad:

Der Krebs bei meinem Papa ist jetzt nach einem Monat Hormontherapie bereits kastrationsresistent geworden. Die Ärzte planen nun nach dem Urlaub meiner Eltern entweder die Therapie mit Zytiga oder Chemo. Sie sind sich noch nicht sicher, was sie machen sollen ...

Trotz Bestrahlung muss mein Papa auch weiterhin viele Schmerztabletten schlucken. Er hat es mit weniger probiert, vor allem die Cortisontabletten, wollte er weglassen, doch dann war es nachts dann so schlimm, dass er nicht schlafen konnte. Egal wie er sich legte, jedesmal hatte er große Schmerzen.

Was ihm auch Probleme bereitet: Wenn er viel gegessen hat zum Beispiel nach einem Restaurantbesuch, hat er danach so dolle Bauchschmerzen. Der Arzt sagte, dass sich da Luft im Darm bildet und die drückt. Mit der Einnahme von Buscophan geht das wieder weg, doch irgendwie ist das doch seltsam :sad: Es muss dafür doch eine Ursache geben ...
Meine Vater isst jetzt natürlich weniger, da er Angst vor den Schmerzen hat.

Das ist leider der aktuelle Stand der Dinge :cry: Weiterhin kann er, wenn auch in abschwächter Form seinen Hobbys nachgehen, doch wer weiß wie lange noch. An manchen Tagen geht es ihm weitgehens gut, an anderen Tagen wieder nicht. Uns als Familie und vorallem meine Mama, macht das natürlich wieder alles sehr fertig. Konnte mich auch lange nicht hier anmelden, weil es mir zu nah ging. Als Angehöriger macht man echt was mit: Einerseits versucht man positiv zu denken und alles gute zu hoffen, doch dann kommt wieder eine schlechte Nachricht, die einem den Boden unter den Füßen wegzieht :cry: Ich glaube, dass kennen hier sicher einige.

Vielen Dank fürs Lesen!

Viele Grüße
Sandra

Cookie87
30.06.2014, 10:32
Hallo zusammen,

nochmal ein kurzer Zwischenbericht:

Meine Eltern sind aus dem Urlaub zurück und leider sah meine Mama nicht sehr erholt aus. Ich glaube, dass das manchmal mit meinem Papa ganz schön anstrengend ist. Er muss trotz der Bestrahlung weiterhin die Cortisontabletten nehmen, da er sonst vor Schmerzen nicht Schlafen kann. Die Ärzte hatten wohl gehofft, dass er mit der Bestrahlung ohne die Tabletten auskommt.

Seit letzter Woche bekommt mein Papa nun Zytiga. Erstmal für 14 Tage. Bisher spürt er keine Nebenwirkungen. Nach diesen 2 Wochen soll nochmal das Blut untersucht und der PSA Wert gemessen werden, um zu schauen, ob die Tabletten wirken. Danach muss man weitersehen.

Mein Vater würde gerne wieder arbeiten gehen, aber die Ärzte sagen, dass das noch nicht geht. Wobei ich schon fast glaube, dass sie ihn überhaupt nicht mehr arbeiten lassen werden :( Meinem Papa hat das zur Ablenkung immer gut getan ... Zu Hause fällt ihm die Decke auf den Kopf.

Letzte Woche ging es mir selbst auch nicht gut. Ich versuche zwar immer positiv zu denken, doch manchmal kommt das alles wieder hoch :embarasse
Auch wenn ich ein schlechtes Gewissen bezüglich meiner Gedanken habe, mache ich mir jetzt schon Sorgen, was ist wenn mein Papa nicht mehr da ist ...
Meine Eltern haben vor ca. 10 Jahren ein Haus gebaut. Es war der Plan, dass sie es bis zur Rente meines Vaters, also in 9 Jahren abbezahlt haben. Durch das Krankengeld bekommt mein Papa ja jetzt schon nicht sein volles Gehalt. Meine Mutter arbeitet halbtags und kann leider auch nicht auf Vollzeit aufstocken, somit könnte sie das Haus niemals alleine stemmen...
Sowas geht mir durch den Kopf und ich schäme mich dafür :undecided

LG & Danke schön fürs Durchlesen!

Sandra

Pars Mertens
01.07.2014, 16:24
Hallo Cookie,

du musst dich für solche Gedanken nicht schämen, es ist wirklich normal. Man kann auch die Dinge nach dem Ableben vorher klären, das ist der bessere Weg, meistens kommt der Betroffene besser damit zurecht, als die Angehörigen.
Ich denke auch, dass Ablenkung immer gut für den Körper ist, man sollte die Psyche nicht unterschätzen.
Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, bekommt dein Vater jetzt Trenantone, Zoledronsäure und Zytiga + Prednisolon als Therpie.
Bekommt dein Papa Schmerzmittel?
Vielleicht helfen auch Ratgeber oder Berichte von Betroffenen, aber du kannst mir glauben, ich habe viele Betroffene kennengelernt, die in einer ähnlichen Situation sind oder wahren und man sollte bei diesem Krebs nicht zu früh aufgeben.
Genieße die Zeit mit deiner Familie, wo Schatten ist, muss es auch irgendwo Sonne geben. So schnell geht das meistens nicht.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und trotz der Diagnose Lebensfreude.

PS: Nach dem Ableben gibt es auch finanzielle "Hilfen" für die Angehörigen.

Cookie87
07.07.2014, 08:30
Hallo Pars Mertens,

danke für Deine nette Antwort.

Die Therapie, die du genannt hast ist richtig, soweit ich weiß bekommt mein Papa aber kein Trenantone mehr. Ich bin mir nicht so sicher, aber ich glaube, dass die Ärzte das wegen des Tumors an der Hirnanhangsdrüse weggelassen haben, da sich der Wert hierfür verschlechtert hat. Das war immer ein hin und her. Da müsste ich aber ansonsten nochmal fragen.

Das Zytiga verträgt mein Papa soweit ganz gut, nur gegen Abend hat er schon ziemliche Schmerzen im Nacken und Rücken. Da helfen wohl auch die Schmerztabletten nichts. Welche Tabletten er nimmt, da muss ich auch nochmal fragen ... tut mir Leid, dass ich zu den Sachen keine konkreten Antworten geben kann ... aber im moment spreche ich das Thema bei meinen Eltern auch nicht mehr an, da mein Papa nicht gerne darüber redet und meine Mama bei den letzten Gesprächen in Tränen ausgebrochen ist ... :sad: da muss ich jetzt nicht noch weiter drauf rumreiten. Ich warte ab, wenn die beiden mir was erzählen wollen. Vielleicht am Donnerstag, dann fahre ich zu meinen Eltern.

Mir gehts im moment wieder etwas besser, ich denke wieder bewusst positiv, was nicht immer leicht ist, doch ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass mein Papa noch einige Zeit vllt. sogar Jahre durchhält und bei uns sein kann :)

Viele Grüße!
Sandra

Cookie87
27.08.2014, 14:30
Hallo zusammen :winke:

es gibt wieder neue Nachrichten.

Die nicht so tollen Nachricht zuerst:
Zytiga hat seinen Dienst nicht getan und laut der Ärzte wohl mehr geschadet, als gutgetan. Es wurde daraufhin sofort abgesetzt.
Der Hämoglobinwert meines Papas ist auf einen Wert von 6 gefallen, dieser sollte bei einem gesunden Menschen bei 12 sein. Er musste zweimal Bluttransfusionen bekommen, wobei er insgesamt 3 Beutel bekommen hat.
Der Arzt sagt, dass wäre wohl wegen den Metastasen, dass kann man wohl leider nicht anders "bekämpfen".

Die guten Nachrichten:
Mein Papa hat jetzt seine erste Chemo-Therapie hinter sich gebracht und was soll ich sagen? Es geht ihm deutlich besser, er hat wieder richtig Farbe im Gesicht! Sein Körper hat bisher keine Probleme gemacht, die Chemo ist wohl eine besonders verträgliche, was auch immer das heißen soll :confused: Er braucht morgens schon keine Schmerztablette mehr nehmen und schlafen kann er auch wieder :tongue

Papa hat gestern sogar seinen Arzt gefragt, ob er nochmal versuchen kann, arbeiten zu gehen, da ihm die Decke zu Hause auf den Kopf fällt. Der Arzt hat grünes Licht gegeben. Er darf alles machen, was ihm gut tut und wozu er sich in der Lage sieht. Jetzt hat er seinem Arbeitgeber schon Bescheid gegeben und er kann am Montag kommen. Er versucht, dass was geht und wie er es schafft, da er bei Anstrengung schonmal ziemlich aus der Puste kommt und kurzatmig ist. Aber er hat ja zum Glück keinen Beruf, der ihn so sehr schwitzen lässt und die Kollegen haben schon gesagt, dass sie ein Auge auf ihn werfen :lach2:

Ich freu mich so, dass es jetzt wieder positivere Nachrichten gibt :rotier2:
Nun hoffen wir, dass es so weiter geht und er auch die nächsten Sitzungen gut übersteht. Er bekommt die Chemo übrigends ambulant, er muss dafür nur zu einer Praxis, die sich auf Krebspatienten speziallisiert hat, und zum Glück nicht immer in die Uniklinik fahren.

Er hat jetzt wieder richtig Lust, was zu unternehmen. Am Samstag ist schon ein kleiner Ausflug in die Bonner Rheinauen geplant. Diese Unternehmungen mit der Familie habe ich so vermisst :)

Drückt die Daumen, dass es noch lange gut geht und dieses Jahr endlich anfängt besser zu werden!

LG
Sandra

Pars Mertens
02.09.2014, 16:21
Hallo,

das sind ja gute Nachrichten. Welche Chemo erhält er denn? Laut Schema müsste er wohl Docetaxel bekommen?


Weiterhin viel Freude wünscht,

Pars Mertens

Cookie87
05.09.2014, 13:01
Hallo Pars Mertens,

ja ich meine ich habe Docetaxel verstanden. Ist das eine, die man wohl ganz gut verträgt?

Heute bekommt er übrigens wieder eine Chemo. Hoffentlich verträgt er sie so gut, wie die erste.
Gestern musste er wieder eine Schmerztablette nehmen, da hatte die Wirkung der Chemo wohl schon wieder nachgelassen. Aber gut, es sind ja auch ca. 2 Wochen vergangen.
Die "einzigsten" akute Schmerz-Problem das er im moment hat sind seine Oberschenkel. Da sind wohl auch Metastasen in den Knochen :( Die Oberschenkel sind auch auffällig dünn geworden, in letzter Zeit. Er spricht heute den Arzt darauf an.

Wenn es mehr gibt, schreibe ich wieder :) Vielen Dank fürs Lesen!

LG
Sandra

moonshine
08.12.2014, 01:01
Mein Papa auch,ich weiss es seit Freitag das es Prostatakrebs ist.2Metastasen im Kopf und 10 an der WS.Er ist erst 64 Jahre alt.Ich bin sprachlos.:( Er ist so tapfer und meinte nur das er bis April wieder fit sein muss weil er ja dann genug Arbeit im Garten hat.März1990 Diagnose gutartiger Tumor BWS.Der Tumor staut das Nervenwasser.April 1990 8 stündige OP.Gott sei Dank er hat Schmerzen in den Beinen,keine Querschnittslähmung nach dieser OP.Er muss wieder laufen lernen.Oktober 1990 er Arbeit wieder in seinem Beruf als Masseur.eine Spastik im linken Bein hat er zurückbehalten aber das ist voll OK.Jetzt die Diagnose Prostatakrebs mit 12 Metastasen.Ich wünsche mir das alles so gut verläuft wie vor 24 Jahren.

Cookie87
11.12.2014, 16:13
Hallo moonshine,

ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut verläuft und dein Papa auch diese Krankheit übersteht!

Ich berichte auch kurz wie es bei uns im moment aussieht:
Es hat sich nicht viel verändert.
Mein Papa bekommt weiterhin alle 3 Wochen eine Chemotherapie. Er verträgt sie weiterhin gut, auch wenn es kurzfristig so schien, als ob die Wirkung nachgelassen hat.
Der Grund hierfür waren aber wohl Medikamente, die er kurzzeitig nehmen musste: Er hatte sich eine Mittelohrentzündung eingefangen und musste hierfür Tabletten nehmen. Es hat wohl ordentlich weh getan und mein Papa sah nicht gut aus :( Die Behandlung war unumgänglich.
Allerdings schienen die Medikamente die Wirkung der Chemo zu beeinflussen und so hatte er wieder vermehrt Schmerzen bedingt durch die Knochenmetastasen.
Zum Glück, ist die Mittelohrentzündung aber überstanden und die Chemo wirkt wieder schmerzlindernd. In der dritten Woche ist es meist wieder schlechter, aber dann bekommt er ja zum Glück bald die neue Behandlung.

Ich verbringe viel Zeit mit meinen Eltern. Wir sind viel unterwegs und die Bewegung tut meinem Papa gut. Er sagt dann hat er kaum Schmerzen. Den Sommerurlaub für nächstes Jahr plant er auch schon und ist sehr emsig Reisekataloge am durchforsten :grin:
Arbeiten geht er nicht, der Professor hat ihn letztlich überzeugt, es sein zu lassen. Nächste Woche Freitag geht er aber auf die Firmen-Weihnachtsfeier und freut sich schon auf seine Kollegen :)

Heiligabend und Silvester werde wir bei meinen Eltern feiern. Da habe ich aufgrund der Situation drauf bestanden. Mein Freund hat das zum Glück vollstes Verständins für :remybussi

So sieht es im moment bei uns aus. Wir wollen uns nicht beschweren, es könnte meinem Papa wahrscheinlich deutlich schlechter gehen. Drückt bitte die Daumen, dass es so bleibt oder sogar besser wird ;)
Diese Jahr werde ich wohl nicht mehr berichten, wenn die Situation so bleibt.

Wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

LG
Sandra

Cookie87
03.02.2015, 22:23
Hallo Silvia, Hallo an alle anderen Mitleser,

leider ist mein Papa am 21.01.2015 im Alter von 56 Jahren verstorben.

Es ging so unheimlich schnell. Am Neujahrstag war noch alles in Ordnung.
Am 05.01.2015 bekam er hohes Fieber und wurde ins Krankenhaus gebracht.
Es war ein stetiges auf und ab. Mal ging es ihm schlecht mal den Umständen entsprechend gut. Laut der Ärzte hatte er sich eine Lungenentzündung eingefangen, es wurde behandelt, allerdings wirkten die Antibiotika nicht.
Am 19.01.2015 konnten wir ihn nochmal mit nach Hause nehmen. Allerdings war er da schon so schwach, dass er auf einen Rollstuhl angewiesen war. Am 20.01.2015 wurden durch ein CT Metastasen auf der Leber entdeckt und die Ärzte vermuteten einen weiteren Tumor im Kopf. Dies wurde aber nicht mehr untersucht. Am 21.01.2015 um 12:16 Uhr ist mein Papa dann in unserem Beisein eingeschlafen.

Es ist noch immer so unwirklich. Noch fühlt es sich an, als wäre er weg und würde bald wieder kommen. So als ob er im Urlaub ist, nur weiß ich, dass mein Papa nicht wieder kommt.

Mehr kann ich gerade nicht schreiben. Ich schreibe nochmal, wenn es wieder etwas besser geht.

Gruß
Sandra

Schwarzbeere
06.02.2015, 13:21
Hallo Sandra,

ich hab deine Geschichte schon länger still verfolgt, weil ich mich in genau der gleichen Situation befinde wie du. Umso geschockter bin ich lesen zu müssen, dass dein Vater so plötzlich verstorben ist. Ich hoffe, dass ihm wenigstens dadurch all zu großes Leid und Schmerz erspart geblieben ist und wünsche Dir alles Gute und viel Kraft um den Verlust deines Papas aufzuarbeiten. Fühl dich gedrückt.

Zeka
06.02.2015, 14:42
Hallo Sandra,

mein Beileid an euch. Wenn der Tod so überraschend kommt, ist es besonders schlimm. 56 ist doch kein Alter, so alt bin ich gerade.
Wünsche euch viel Kraft in dieser schlimmen Zeit.

2Silvia5
12.05.2015, 08:23
Es tut mir so leid für dich und ich weiß genau wie du dich jetzt fühlst. Mein Papa musste mit 58 Jahren vor 2 Jahren gehen. Der Schmerz und die Trauer verwandeln sich nach einer Zeit in liebevolle Erinnerung. Es dauert, aber es passiert! Ich schicke dir von herzen viel Kraft und denk dran dass du nicht allein bist