IrisA88
12.09.2013, 12:57
Hallo,
seit einigen Monaten lese ich im Stillen hier mit, da bei meiner Mutter (54) sehr plötzlich ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom im Gehirn festgestellt wurde.
Nachdem sie Anfang Dezember nach einer Serie epileptischer Anfälle ins Krankenhaus kam, wurde ziemlich schnell ein Tumor diagnostiziert.
Leider war das Krankenhaus, in das sie überwiesen wurde nicht das schnellste und nachdem ihr Zustand sich nach 3 Wochen des "Nichts-tuns" (für uns Angehörige war es so) mit ihr rapide bergab ging, wurde am 2. Weihnachtstag eine Biopsie als Not-OP durchgeführt. Sie konnte bereits nicht mehr laufen, hatte Gleichgewichtsstörungen und sprach nicht mehr mit uns. Sie saß nur noch lethargisch in ihrem Bett.
Direkt nach Neujahr war dann die oben geschriebene Diagnose da.
Bereits nach der 1. Chemo begann sie wieder zu sprechen und nach dem 2. Zyklus konnte sie für kurze Zeit nach Hause.
Bei der 3. Chemo gab es Komplikationen, die Haare vielen ihr aus, sie entwickelte eine Depression und begann zu Halluzinieren. Nach verschiedenen Untersuchen bekam sie dann ein anderes Anti-epileptikum und es ging ihr zusehends besser.
Im April wurde sie entlassen und nach 3 Wochen Reha ging es ihr richtig gut!
Am 13.05.2013 hatte sie ihre erste Nachuntersuchung... es wurden wieder 2 kleine Herde gefunden.
Eine Hochdosis-Chemo mit anschließender autologen Stammzelltransplantation sollte durchgeführt werden.
Sie bekam wieder Chemo (ich weiß nicht mehr, welche) und fing sich eine Pilz-Pneumonitis ein, welche ihr auf Grund von Sauerstoffmangel auch eine Nacht auf der Intensivstation einbrachte. Dann wurde sie verlegt um die Stammzell-produktion anzuregen und die Entnahme vorzubereiten.
Leider fing sie sich in dem anderen Krankenhaus wieder eine Krankheit ein, einen Multi-Resistenten Keim. Dieser wurde mit Antibiotika behandelt und ist jetzt auch wieder verschwunden.
Leider konnte man ihr keine Stammzellen entnehmen und die geplante Therapie vorsetzen, da ihre Blutwerte plötzlich total in den Keller gesunken sind. So hat sie seit einigen Wochen nur noch 0,2 Leukos..
Gestern haben meine Schwester und ich das Gespräch mit der Ärztin gesucht, da Mama immer noch in diesem Krankenhaus liegt, langsam keine Kraft mehr hat und ans Aufgeben denkt.
Dort haben wir erfahren, dass sie zwar seit dem 12.08.2013 wieder in Remission ist, von dem Tumor ist nichts mehr zu sehen, leider hat sie nun eine Knochenmark-insuffizienz. Keiner weiß, warum... Deshalb erholen sich ihre Blutwerte auch nicht. Die Ärztin meinte, ihr Knochenmark sei "leer".
Nun soll ein erneuter MRT vom Kopf gemacht werden. Ist der Tumor wieder gekommen, wird sie nach Hause entlassen. Dann kann man nichts mehr tun. Chemo oder Bestrahlung würde sie sowieso nicht verkraften. Durch ihre geringen Leukos und Trombos wäre das allerdings ihr Todesurteil. "Dann können Sie sich noch ein paar schöne Tage machen", war die Aussage. SIe hat auch wieder eine Lungenentzündung, nur diesmal ohne Atemnot. Diese wird nun primär behandelt.
Sollte das MRT gut ausfallen ist eine allogene KM*Transplantation geplant. Laut Aussage der Ärztin ist es aber auch möglich, dass sich ihr Knochenmark plötzlich doch wieder erholt.
Das Gute ist, dass Mama doch noch nicht sterben will und sich auf eine weitere Therapie einlassen will. Sie bekommt nun auf unsere Bitte hin auch Unterstützung einer Psycho-Onkologin. Wir wollen noch nicht aufgeben...!
Hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht oder kann mir Mut machen? Auch bezüglich der Wahrscheinlichkeit einen geeigneten Spender zu finden?
seit einigen Monaten lese ich im Stillen hier mit, da bei meiner Mutter (54) sehr plötzlich ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom im Gehirn festgestellt wurde.
Nachdem sie Anfang Dezember nach einer Serie epileptischer Anfälle ins Krankenhaus kam, wurde ziemlich schnell ein Tumor diagnostiziert.
Leider war das Krankenhaus, in das sie überwiesen wurde nicht das schnellste und nachdem ihr Zustand sich nach 3 Wochen des "Nichts-tuns" (für uns Angehörige war es so) mit ihr rapide bergab ging, wurde am 2. Weihnachtstag eine Biopsie als Not-OP durchgeführt. Sie konnte bereits nicht mehr laufen, hatte Gleichgewichtsstörungen und sprach nicht mehr mit uns. Sie saß nur noch lethargisch in ihrem Bett.
Direkt nach Neujahr war dann die oben geschriebene Diagnose da.
Bereits nach der 1. Chemo begann sie wieder zu sprechen und nach dem 2. Zyklus konnte sie für kurze Zeit nach Hause.
Bei der 3. Chemo gab es Komplikationen, die Haare vielen ihr aus, sie entwickelte eine Depression und begann zu Halluzinieren. Nach verschiedenen Untersuchen bekam sie dann ein anderes Anti-epileptikum und es ging ihr zusehends besser.
Im April wurde sie entlassen und nach 3 Wochen Reha ging es ihr richtig gut!
Am 13.05.2013 hatte sie ihre erste Nachuntersuchung... es wurden wieder 2 kleine Herde gefunden.
Eine Hochdosis-Chemo mit anschließender autologen Stammzelltransplantation sollte durchgeführt werden.
Sie bekam wieder Chemo (ich weiß nicht mehr, welche) und fing sich eine Pilz-Pneumonitis ein, welche ihr auf Grund von Sauerstoffmangel auch eine Nacht auf der Intensivstation einbrachte. Dann wurde sie verlegt um die Stammzell-produktion anzuregen und die Entnahme vorzubereiten.
Leider fing sie sich in dem anderen Krankenhaus wieder eine Krankheit ein, einen Multi-Resistenten Keim. Dieser wurde mit Antibiotika behandelt und ist jetzt auch wieder verschwunden.
Leider konnte man ihr keine Stammzellen entnehmen und die geplante Therapie vorsetzen, da ihre Blutwerte plötzlich total in den Keller gesunken sind. So hat sie seit einigen Wochen nur noch 0,2 Leukos..
Gestern haben meine Schwester und ich das Gespräch mit der Ärztin gesucht, da Mama immer noch in diesem Krankenhaus liegt, langsam keine Kraft mehr hat und ans Aufgeben denkt.
Dort haben wir erfahren, dass sie zwar seit dem 12.08.2013 wieder in Remission ist, von dem Tumor ist nichts mehr zu sehen, leider hat sie nun eine Knochenmark-insuffizienz. Keiner weiß, warum... Deshalb erholen sich ihre Blutwerte auch nicht. Die Ärztin meinte, ihr Knochenmark sei "leer".
Nun soll ein erneuter MRT vom Kopf gemacht werden. Ist der Tumor wieder gekommen, wird sie nach Hause entlassen. Dann kann man nichts mehr tun. Chemo oder Bestrahlung würde sie sowieso nicht verkraften. Durch ihre geringen Leukos und Trombos wäre das allerdings ihr Todesurteil. "Dann können Sie sich noch ein paar schöne Tage machen", war die Aussage. SIe hat auch wieder eine Lungenentzündung, nur diesmal ohne Atemnot. Diese wird nun primär behandelt.
Sollte das MRT gut ausfallen ist eine allogene KM*Transplantation geplant. Laut Aussage der Ärztin ist es aber auch möglich, dass sich ihr Knochenmark plötzlich doch wieder erholt.
Das Gute ist, dass Mama doch noch nicht sterben will und sich auf eine weitere Therapie einlassen will. Sie bekommt nun auf unsere Bitte hin auch Unterstützung einer Psycho-Onkologin. Wir wollen noch nicht aufgeben...!
Hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht oder kann mir Mut machen? Auch bezüglich der Wahrscheinlichkeit einen geeigneten Spender zu finden?