Frage zu Rituximab

[Robert1]

Hallo!
Ich schreibe hier zum ersten Mal. Bei meiner Freundin wurde ein follikuläres Lymphom festgestellt, Stufe 3B (die Lymphknoten befinden sich in Nacken, Hals, Thoraxbereich verteilt). Sie hat ständig Fieber. Ihr wurde zur Chemotherapie geraten kombiniert mit Rituximab. Diese hat sie aber abgelehnt und wird wohl jetzt vorerst mit Rituximab ohne Chemo behandelt. Sie möchte nicht mehr darüber sprechen, und ich habe doch so viele Fragen. Was bewirkt Rituximab ohne Chemo? Gehen die Lymphknoten dann zurück? Verschwindet das Fieber wieder? Kann Rituximab auch ohne Chemo Krebszellen zerstören? Hat sie ohne Chemo überhaupt eine Chance?

Wäre schön, wenn mich Unwissenden jemand aufklären könnte.

Liebe Grüße, Robert

[Line1967]

Hallo lieber Robert,
ich bekomme auch Rituximab, allerdings in Verbindung mit einer leichten
Chemo. Ich habe auch Lymphdrüsenkrebs mit einem Lymphom
im Magen. Diese Woche habe ich die 3. Sitzung an zwei Tagen mit einem
Abstand von 4 Wochen. Ich lasse mich nur an den Chemotagen sowie den
darauf folgenden Tag krank schreiben- dann habe ich das WE noch zum
erholen und dann gehe ich wieder Vollzeit arbeiten. Ich habe so gut wie keine
NW- keinen Haarausfall... Übelkeit usw. Falls es das ist, warum dene Freundin die Chemo ablehnt!? Meine 1. Kontrolluntersuchung werde ich jetzt nach der 3. Chemo haben, mit einer Magenspiegelung, dann wird man sehen, inwieweit es was gebracht hat... mal schauen. Schreibe gerade über die kleine Tastatur des IPhons , sonst hätte ich ausführl geschrieben. Erst eimal alles Gute

[Rosemie]

Hallo Robert,
ich hoffe, es antwortet Dir noch jemand, der ein follikuläres Lymphom hat und Dir die Fragen besser beantworten kann. Du solltest vielleicht zusammen mit Deiner Freundin zu den Ärzten gehen und sie anstelle Deiner Freundin befragen. Mein Lebensgefährte ist nach der Diagnose bei mir auch mitgegangen und hatte Fragen an die Ärztin, die diese auch bereitwillig ihm erklärt hat. Ich war damals viel zu verwirrt, um überhaupt etwas zu fragen oder zu begreifen.
Soviel ich weiß, öffnet Rituximab die Zellen, damit die Chemo wirken kann. Ob Rituximab aber allein helfen kann, bei einem follikulären Lymphom, weiß ich nicht. Ich hoffe, Deine Freundin schließt sich doch noch der Empfehlung der Ärzte an. Vielleicht braucht sie noch eine gewisse Zeit, um den Schock zu verkraften. Hilfreich wäre sicherlich auch ein Gespräch mit einem Onkopsychologen.

[menalinda]

Hallo Robert,
hier im Forum gibt es eine "mirijam".
Auch sie hat sich für eine R-Monotherapie gegen ihr follikuläres Lymphom entschieden. Sie ist jetzt schon mehrere Jahre rezidivfrei. Guck mal in der Suchfunktion nach.

LG,
menalinda

[Landpomeranze]

Hallo Robert,

ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad 3a im Bauchraum und habe RChop bekommen, d.h. kombinierte Chemotherapie mit Rituximab. Ich hatte kaum Probleme mit der Chemo (okay, Haare weg, wachsen grad wieder schön), aber eher harmlose Nebenwirkungen. Ich habe mich in der ganzen Zeit sehr wohl gefühlt. Ich hatte ein Riesenlymphom im Bauchraum und durch diese Therapie ist ne Menge weggegangen. Jetzt bekomme ich nur noch Rituximab über 8 Wochen und es wird hoffentlich noch ne Menge weggehen. Ob es aber nur mit Rituximab geht, weiß ich nicht.

Sagen die Ärzte denn, das ist gut so oder machen sie es nur zähneknirschend, weil deine Freundin die Chemo ablehnt? Und warum hat sie die abgelehnt. Anscheinend konnten die Ärzte ihr ihre Ängste ja nicht nehmen.

Es kommt ja auch immer auf den Allgemeinzustand an, wie man was verträgt.

Ich habe ja keine Ahnung, wo du wohnst, aber Antworten auf viele Fragen gibt es am Wochenende in Dortmund. Solltest du da wohnen, wäre das ja praktisch :) Guck mal hier: http://www.nhl-hilfe.eu/veranstaltungen/index.php Ich gehe hin und es gibt auch einen Vortrag speziell zu Antikörpern, da hört man dann sicher was dazu. Ich gehe rein und kann das dann gerne hier schreiben.

Und hier auch nochmal Infos zum follikulären Lymphom :

http://www.roche.de/pharma/indikation/onkologie/nhl/welche_form/folikulaeres/index.html?sid=d3087feaa504ce07630632e5e1adc639

Ich wünsche dir viel Kraft und deiner Freundin drücke ich alle, alle Daumen.
Vielleicht bekommst du sie ja so weit, dass sie hier mal ein bißchen "rumliest".


Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Landpomeranze, wenn ich näher an Dortmund wohnen würde, würde ich auch hingehen. Es wäre schön, wenn Du über neue Erkenntnisse hier berichten könntest. Mit den Antikörpern wurde ja schon viel gewonnen.

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie, mache ich gerne.

Hört sich wirklich sehr interessant an, was alles kommt. Hast du dir den Flyer mal angesehen? Ich bin echt sehr gespannt.

Liebe Grüße
Birgit

[Mirijam]

Hallo Robert,

ich bekam vor mehr als 5 Jahren auch die Diagnose foll. Lymphom (Grad 1 Stadium IV), habe auch die Chemo abgelehnt und nur Rituximab Monotherapie gemacht.

Die Therapie hat bei mir sehr gut geholfen. Die Lymphknoten gingen nach und nach zurück und sind heute im Ultraschall nicht mehr sichtbar. Ich lebe wie jeder andere gesunde Mensch auch und habe heute keinerlei Beeinträchtigungen. (Soviel zu deiner Frage, ob deine Freundin eine Chance ohne Chemo hat).

Beim niedrigmalignen foll. Lymphom ist es sehr sinnvoll, wenn man nicht sofort eine Chemo macht, sondern so schonend wie möglich mit der Behandlung beginnt, da die Krankheit normalerweise ab Stadium 2b nicht mehr als heilbar gilt. D.h. sie kommt immer mal wieder und muss dann behandelt werden. Von daher ist es schlau, nicht gleich mit Chemo loszupreschen, sondern erstmal sanft anzufangen, um später noch soviel wie möglich weitere Therapieoptionen zu haben.
Diese Erkenntnis setzt sich nach und nach in den meisten größeren Kliniken durch (ich selbst wurde in einer Uniklinik behandelt).
Sei froh, wenn deine Freundin Rituximab Mono überheaupt bekommt! Das ist das Beste was ihr passieren kann. Die meisten Krankenkassen zahlen Rituximab nur in Kombination mit einer Chemo, so dass viele diese Therapieoption gar nicht angeboten bekommen.
Sollte die Behandlung nicht anschlagen, kann eine Chemo jederzeit "nachgelegt" werden.

Noch etwas zur Wirkung von Rituximab. Das Medikament "öffnet nicht die Zellen" für die Chemo wie Rosemie schrieb, sondern ist ein Antikörper. Dieser erkennt das Oberflächenmerkmal CD 20, das auf der Zellaußenseite der B-Lymphozyten zu finden ist. (B-Lymphozyten sind die Zellen, von denen das foll. Lymphom ausgeht). Der Antikörper heftet sich an die B-Lymphzyten an und macht sie so für das Immunsystem sichtbar. Das Immunsystem vernichtet daraufhin die B-Lymphozyten und damit die krebsauslösenden Zellen. Nachteil ist halt, dass man eine zeitlang nur sehr wenig B-Lymphozyten hat und damit z.B. anfälliger für Krankheiten oder Infektionen ist. Ich hatte z.B. eine zeitlang eine gestörte Wundheilung.

Rituximab hat den Vorteil, dass es selektiv nur auf die eine, krebsauslösende Zellart wirkt und diese vernichtet und eben nicht wie eine Chemo auf alle sich schnell teilenden Zellen geht.

Viele Grüße und dir und deiner Freundin alles Gute

Mirijam

[Rosemie]

Danke Mirijam, für die detaillierte Antwort. So habe ich auch wieder etwas dazu gelernt. Ich hatte mir das in "sehr" vereinfachter Form eingeprägt. Ich hoffe sehr, daß es Dir weiterhin so gut geht und Du gesund bleibst.
LG Rosemie

[Robert1]

Ich danke euch allen für die bisherigen Antworten, vor allem auch Mirijam, die mir geholfen hat, das besser zu verstehen. So weit ich weiß hat ihr der Arzt zur Chemo geraten, weil sie eben ständig Fieber hat, allerdings nie über 39. Alternativ hat er aber dann gleich die Rituximab- Behandlung angesprochen. Ob es daran liegt, dass sie privat versichert ist, weiß ich nicht. Meine Freundin geht so bisschen in die Abteilung Workoholic. Ich glaube, dass sie einfach Angst hat, dass ihr normales Leben aus den Fugen gerät, dass sie auf einmal nichts mehr zu tun hätte. Dann ist sie auch Lehrerin. Und Kinder schleppen ja doch alles mögliche an, so dass sie wahrscheinlich pausieren müsste. Das ist nicht ihr Leben. Ihr geht es ja auch gesundheitlich recht gut. Und so sieht sie keine Notwendigkeit über eine Chemo auch nur ansatzweise nachzudenken. Aber dass sie es auch rigoros ablehnt mit mir darüber zu sprechen tut mir schon etwas weh.
Vielen Dank, Robert

[Mirijam]

Hallo Robert,

ich kann mir vorstellen, dass du verletzt bist, weil deine Freundin nicht mit dir über die Erkrankung reden will. Ich kenne das Problem von der anderen Seite: Ich hätte damals gern mit meinem damaligen Mann über die Erkrankung, Therapieoptionen etc. gesprochen, aber er hat sofort abgeblockt, wenn das Gespräch auch nur etwas in diese Richtung ging.
Heute denke ich, dass er damals einfach nur Angst hatte und seine Art damit umzugehen war es, das Ganze komplett zu verdrängen. Vielleicht geht es deiner Freundin ähnlich.
Als Betroffene kann ich dir sagen, dass mich die Krebsdiagnose schon sehr getroffen hat. Vieles, was vorher selbstverständlich war, bricht weg. Man hat plötzlich Angst um das eigene Leben, man weiß nicht, was die Zukunft bringt: Monatelange Krankenhausaufenthalte, Schmerzen, ständige Rückfälle, körperliche Schwäche, Kinderwunsch unmöglich?
Deine Freundin wird das selbst noch gar nicht so artikulieren können. Ihre Art mit der Erkrankung umzugehen ist es, sich in Arbeit zu stürzen und nicht darüber zu sprechen. Wahrscheinlich hilft ihr der gewohnte Arbeitsalltag, es ist eine Normalität, die ihr hilft, ihre Situation zu meistern. Mir erging es damals jedenfalls so. Ich hab außer an den Therapietagen auch voll in der Schule gearbeitet.

Vielleicht solltest du ihr in einer ruhigen Minute einmal sagen, wie es dir damit geht, wenn sie dich so ausschließt. Bei vielen Betroffenen kommt auch nach überstandener Therapie die Phase, wo sie anfangen die Erkrankung psychisch zu verarbeiten. Vielleicht kann sie dann besser darüber reden.

Euch weiterhin alles Gute

Mirijam