Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose Hodenkrebs
Liebes Forum,
ein weiterer Betroffener meldet sich hier zu Wort. Bei mir lautet die niederschmetternde Diagnose: (wahrscheinlich) bösartiger Hodentumor.:cry:
Zu meiner Geschichte:
Vor ziemlich genau 5 Jahren habe ich das erste Mal etwas ertastet, einen kleinen Knubbel am linken Hoden. Damit bin dann zu einem Urologen, der den Knubbel als Kalkablagerung diagnostizierte. Es wäre nicht weiter schlimm, meinte er und das hätten viele Männer.
Ich war erst einmal beruhigt und dachte fortan nicht mehr viel daran.
Im Laufe der Jahre wurde der Knubbel ein klein wenig grösser, allerdings so das man ein Wachstum kaum gemerkt hat. Ich wollte trotz der beruhigenden Diagnose aber noch einmal alles kontrollieren lassen. Probleme hatte ich soweit kaum, ausser das es halt schon mal zwicken kann, wenn der Knubbel ins Hodengewebe drückt. Ansonsten gab es aber keine Probleme oder Einschränkungen.
Lebensgeschichliche Ereignisse drückten die Angelegenheit und den Kontrolltermin aber erstmal in den Hintergrund, so das ich erst letzten Montag endlich wieder bei einem (diesmal anderen) Urologen vorstellig wurde.
Ich dachte, das er mir die Kalkablagerungen einfach nochmal bestätigt und ich wieder nach Hause gehen konnte. Daraus wurde leider nichts - er meinte ein Tumor würde sich auf dem Ultraschall auch so darstellen und er rät mir dringend zur Freilegung. Von einer Kalkablagerung sei weit und breit nichts zu sehen.
Ich fiel natürlich aus allen Wolken. Er wollte noch einen Kollegen aus dem benachbarten Krankenhaus draufschauen lassen, jedoch erstmal einen Tumormarker machen. Das Ergebnis kam am Mittwoch mit einem leicht erhöhten Wert (HCG :14). Dies müsse nicht unbedingt vom Hoden kommen, dennoch rät er mir weiter zur Freilegung, so der Urologe.
Ich sollte also noch zu dem Kollegen aus dem Krankenhaus gehen und direkt eine OP-Vorbesprechung machen.
Diese fand nun heute statt. Mit der selben Diagnose. Es sei seiner Meinung nach eindeutig ein Tumor. Ob gut-oder bösartig könne man nicht sagen, aber die sind ja fast immer bösartig.:(
Die OP soll nun in knapp 10 Tagen sein. Ich kann es kaum fassen und bin voller Angst vor der OP und natürlich vor dem was da vielleicht noch kommt.
Ganz zu schweigen von dem Gefühl, demnächst nur noch einen Hoden zu haben:cry:
Er sei auch nicht teilweise zu erhalten, da ca 1/3 Drittel betroffen ist und der Tumor nicht durchgängig ist. Selbst wenn er gutartig ist, werde ich ihn verlieren:cry::cry::cry:
Ich kann es nicht fassen, das es wirklich ein Tumor ist und dann auch noch bösartig. Ich dachte immer, Tumore wachsen schnell und heftig. So war es auch mal bei einem entfernten Bekannten. Bis zuletzt hatte ich die Hoffnung, das es doch nur irgendwelche Verwachsungen oder dergleichen sind. Er sieht äusserlich auch ganz normal aus:(
Ich bin mit den Nerven grad echt ziemlich am Ende!!!
Ich verstehe einfach nicht, wie ein Tumor über Jahre nur so langsam wachsen kann??
Danke fürs Lesen und sorry falls alles etwas wirr klingen sollte, ich bin wie gesagt grad fertig mit den Nerven:cry:
LG TeeGee
Markus87
27.09.2013, 16:32
Ich habe mal gelesen in 2-4 Wochen sollen sie sich in Größe verdoppeln aber bei mir habe ich vor 2 Wochen eine extreme Vergrößerung eig von einen auf den anderen tag festgestellt... Denke genauso wie du nur dass ich die op schon hinter mir habe.
Hallo TeeGee,
erst einmal ist es verständlich, dass einen diese Situation fertig macht und nun nervös ist, was alles auf einen zukommen wird.
Gutartige Hodentumore sind in der Tat sehr selten. Einen Tumor kann man ja schon recht gut auf dem Ultraschall erkennen. Zum Tumorwachstum ansich kann ich Dir nicht viel sagen. Äußerlich musst Du nichts sehen, wahrscheinlich wird der Hoden nur etwas größer geworden sein.
Wurde denn bei der Hodenfreilegung keine Biopsie gemacht?
Bei mir wurde nach dem Verdacht auf Hodentumor nach dem Ultraschall direkt eine OP gemacht. Während des Eignriffs kann dann im Schnellschnitt-Verfahren geprüft werden, ob er bösartig ist. Falls ja, wird wahrscheinlich der gesamte Hoden samt Samenstrang entnommen. Die OP ist ansich nicht sehr aufwendig und Du bist recht schnell danach körperlich auch wieder fit.
Wie es dann weitergehen wird, wirst Du nach der OP sehen, mach Dich nicht vorher schon verrückt.
Falls es tatsächlich bösartig sein sollte: Hodenkrebs ist eine der am besten behandelbaren Krebsarten. Also wirst Du das auf jeden Fall auch durchstehen!
Pitchcontroller
28.09.2013, 10:08
Hi TeeGee,
Kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen, es ist völlig nachvollziehbar das du aktuell nervlich durch bist. Allerdings kann ich dir eines sagen und das ist letztendlich entscheidend.
Egal, welche Tumorart, egal welches Stadium und egal welchen Weg du behandlungsseitig gehen wirst (wait and see oder chemo) du wirst dein Leben zu mehr als 98% so weiterführen, wie du es bislang geführt hast.
Ein Rat von meiner Seite, lese dich schlau informiere dich ausgiebig, hole auf jeden Fall bzgl. der Behandlung eine Zweitmeinung ein (http://www.zm-hodentumor.de/).
Weitere interessante Artikel findest du auch unter meinem Thema:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=55181
Wenn du Fragen hast einfach fragen, hier steht dir jeder mit Rat und Tat zur Seite.
Viele Grüße
Stefan
Hallo zusammen!
Zuerst muss ich mal sagen, das Ihr echt super seid! Vielen Dank schonmal für die bisherigen Infos und den Zuspruch!
Ja, ich habe Angst vor der OP und den Folgen, aber das ist wohl auch ganz normal. Man macht sich halt viele Gedanken und bringt sich dadurch erst richtig in Fahrt. Ich hoffe das ich es schaffe, mich mental noch besser vorzubereiten und die Angst etwas zu verlieren. Eure Beiträge haben mir da schon ein wenig geholfen, denn ihr habt es ja schon hinter euch!
Mittlerweile bin ich ja auch schon soweit das ich das "Ding" los werden will, bevor es noch mehr Schaden anrichtet. Das bringt mich zu meiner nächsten Sorge, ob der Tumor schon gestreut hat. Der Arzt meinte ja das ich ihn u.U. schon mehrere Jahre habe. Richtig pervers wäre es wenn er jetzt in seinen letzten Tagen noch anfangen würde zu streuen.
Wie ihr seht, bin ich noch sehr ängstlich:(
Nochmal zu Euren Beiträgen:
HanSolo: Gut zu wissen, das die OP "PillePalle" ist. Es ist meine erste OP und dann gleich sowas. Ich kann beim Blutabnehmen nichtmal richtig hinschauen.
Das sich vermutlich (hoffentlich) nicht viel in meinem Leben ändert (ausser einem besseren Bewusstsein für sich selber) muss ich mir immer wieder vor Augen führen. Bisher stand der Verlust eines Hodens noch im Vordergrund.
Pitchcontroller: Du meinst eine Zweitmeinung für die Therapie danach? Klingt nach einer guten Idee. Danke für Deine Worte und Dein Angebot!
cooly: Eine Freilegung wurde ja noch nicht gemacht. Der Arzt meinte das man sowieso nichts erhalten kann weil zuviel tumorös sei und es auch an verschiedenen Stellen ist.
Ich freue mich auf weitere Beiträge die mich optimistisch stimmen, das alles wieder gut wird!
Hallo Jungs,
Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen, wenn man auf ein Körperteil verzichten kann das ist es ein Hoden. Das Leben ist hinterher genauso wie vorher.Der Gv funktioniert einwandfrei und es hat nie eine Frau gestört (und das waren nicht wenige :knuddel:)
Der Oberarzt meinte damals zu mir: Raus mit dem Ding!... haben einen Tag nach Diagnose operiert und das war auch gut so, muss man nicht lange drüber nachdenken.
Bei Verkalkung kann es ein reifes Teratom sein, das wächst langsam und produziert AFP, war bei mir auch so.
Ich hab mir übrigens bei der OP gleich einen Silikon Hoden einsetzen lassen, optische Erscheinung dann wie vorher, sogar die Ärztin jetzt war überrascht das man das bei mir gar nicht sehen würde. Probleme bereitet der nicht. Überlegt Euch das, ist ein Abwasch.
Ud nicht zuviel Internet Recherche betrieben und in Foren lesen. Damit macht man sich irgendwann verrückt. Ebenso Statistiken Durchforschen.
Wie heißt es so schön:statistisch gesehen sind wir langfristig alle tot.
Will heißen etwas ablenken tut gut, mit Freunden treffen und nicht die Ganze Zeit über die Krankheit reden oder nachdenken. Und nicht den Kopf darüber zerbrechen: Warum hab gerade ich das bekommen. Kann niemand beantworten und hilft einem auch nicht weiter. Nur auf die Heilung konzentrieren, alles andere ist verschwendete Energie!
Ok gut, dass keine Freilegung gemacht wurde, da es (wie Du selbst geschrieben hast) nicht viel Sinn macht. Ich hatte Deinen Beitrag nur so falsch verstanden...
Zum Zeitpunkt der OP:
Naja, 10 Tage auf die OP warten sind wahrscheinlich für einen selber nicht so optimal, wenn man jemand ist, der viel darüber nachdenkt...
Bei mir war der Verdacht an einem Montagvormittag beim örtlichen Urologen gestellt worden, abends war ich im Krankenhaus und der OP-Termin wurde auf den nächsten Morgen festgelegt. Ich hatte auch noch nach einer Verlegung auf Freitag gefragt. Der Oberarzt meinte nur, dass man es grds. schon verschieben könne, aber leitlinienkonform sei wohl eine schnellst mögliche OP. Rückblickend bin ich froh, dass ich es doch gleich am nächsten Morgen habe machen lassen.
Zum medizinischen Standpunkt: Ich hatte mir noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik nach der OP eingeholt. Dort sagte man mir, dass es nicht so entscheidend ist, ob man jetzt nach der Feststellung des Verdachts noch ein paar Tage wartet oder nicht.
Zum Thema Prothese, was man Dich sicherlich vor der OP auch noch fragen wird:
Überlege es Dir einfach gut, ob es für Dich optisch ein großes Problem ist oder nicht. Ein Argument welches dagegen spricht ist, dass es schlicht ein Fremdkörper im Körper ist durch den man theoretisch ein Infektionsrisiko hat (auch wenn es unwahrscheinlich ist). Ich habe mich dagegen entschieden und bereue es nicht…
Also das mit dem Fremdkörper ist glaube ich mehr eine "Kopfsache".
Als ich letztes Jahr meinen Leistenbruch habe operieren lassen, gab es auch die Wahl die mehreren Schichten entweder zu vernähen (Schonzeit 3 Monate) oder ein Netz einsetzen zu lassen (Schonzeit 3 Wochen). Offener Schnitt gegen minimalinvasiv. Da stand in den Foren auch viel von "Kein Fremdkörper".
Ich hab es minimalinvasiv mit Netz machen lassen. Merke ich Null von und war nach 3 Wochen schon wieder beim Sport.
Damals nach der Hoden OP beim ersten Griff an die Kronjuwelen dachte ich: Ist ja noch alles da, fühlt sich nur etwas anders an. man hat Dann keinen leeren Hodensack und kann sich beruhigt in die Sauna, FKK, swingerclub und One Night Stand bewegen:rotenase: Meine Prothese hat mir in den 19 Jahren jedenfalls nie Probleme bereitet, da es HartSilikon ist kann da auch nix passieren im Gegensatz zu Brust Silikoneinsätzen.
Frauen lassen sich nach einer Brust OP auch die Brust rekonstruieren, das können wir Männer auch :rolleyes:
Aber das muss jeder für sich selber entscheiden, blöd ist glaube ich eher das man zu einem Zeitpunkt damit konfrontiert wird an dem man andere Sorgen hat. Nachträglich mit einer 2. OP hätte ich es glaube ich auch nicht machen lassen.
Liebe Leute,
ich bin ganz glücklich über Eure ganzen positiv stimmenden Beiträge!
Also die wollten mich eigentlich auch jetzt am kommenden Montag bereits drankriegen, aber ich nehmen zur Zeit noch ein Antibiotika und in den Nebenwirkungen steht irgendwas von Nierenschäden in Kombination mit Narkosemitteln. Darauf wies ich den Arzt hin und vor allem darauf, das mir das jetzt etwas schnell geht. Ich war ja total neben mir und wollte erstmal nach Hause und versuchen wieder einen klaren Gedanken zu fassen!
Letztlich ist die OP jetzt "nur" 7 Tage später als geplant. Ich hoffe nicht das dies nun einen Unterschied macht! Ich habe ja gefragt ob das zu verantworten wäre und der Arzt sagte sinngemäss, jahrelang sollte ich das Ding jetzt nicht weiter spazieren führen, ein paar Tage oder gar Wochen wären aber wohl kein grosses Drama.
Ich hatte ja schon die OP-Vorbesprechung und auch nach einem Implantat gefragt. Als Antwort kam aber, das man sich bei Tumoren nur um das eigentliche Prozedere kümmern sollte und Schönheitskorrekturen in einer weiteren OP machen soll. Fand ich auch etwas merkwürdig, da ich dann ja wohl nochmal das komplette Programm mit Vollnarkose und Aufschneiden hinter mich bringen muss:(
Hätte es auch besser gefunden, wenn die das in "einem Abwasch" gemacht hätten. Glaube auch das ich da besser mit klarkomme, wenn man so langfristig so wenig wie möglich von dem ganzen sieht.
Eigentlich kreisen meine Gedanken momentan jedoch mehr um die Frage, was danach kommt.
Ohne jetzt schon zu sehr in das Thema einzusteigen - aber habt Ihr alle pauschal eine Chemo gemacht, um das Risiko zu minimieren? Muss ich mir das klassisch vorstellen, das ich alle Haare verliere usw?
Grundsätzlich geht es mir besser als vor zwei Tagen. Ich bin sogar so weit zu sagen, das ich das verseuchte Ding loswerden will, bevor es noch mehr Schaden anrichtet.:eek:
Eigentlich wollte ich mich direkt von der Arbeit freistellen lassen, habe es aber bis jetzt komplett durchgezogen und überlege, auch nächste Woche bis kurz vor der OP weiter meiner Arbeit nach zu gehen. Als Selbständiger denkt man ja sowieso über jeden freien Tag zweimal nach.:undecided
HanSolo:
Das Zwicken und Ziehen bezieht sich doch nur auf den Leistenschnitt, oder? Oder fühlt man im Hodensack, das da was "abgeklemmt" wurde?
Und danke für den Tip. Smartphone ist ja immer dabei, wenn das nicht reicht lass ich mir noch meinen Läppi vorbeibringen.
1994:
Der AFP-Wert ist bei mir unauffällig. Erhöht ist wie gesagt der HCG-Wert.
Ich betreibe absichtlich nicht so viel Recherche im Internet, eben um genau das zu vermeiden das man sich noch mehr verrückt macht. Die Erfahrungsberichte hier bei Euch helfen mir aktuell viel mehr, da ich ja auch viele Antworten bekomme.
cooly:
Das ist richtig, ich bin jemand der viel über alles nachdenkt!:confused:
Meinst Du mit der Zweitmeinung den Zeitpunkt der OP? Also das es nicht so schlimm wäre, die noch ein paar Tage zu verschieben? Würde mich noch etwas weiter beruhigen! Man fühlt sich jetzt ja schon so, als sässe man auf einer tickenden Zeitbombe!
Ich wünsche Euch allen noch einen tollen Sonntag!
Ich meinte eine Zweitmeinung erst zu einem späteren Zeitpunkt, nämlich erst wenn die Ergebnisse der OP, Pathologie etc. vorliegen und Dir das hiesige Krankenhaus eine Empfehlung zur Weiteren Behandlung oder auch Nichtbehandlung bei wait & see gemacht hat.
In diesem Gespräch ist der Oberarzt zufällig auf den Zeitpunkt der OP gekommen: Seiner Aussage nach muss das nicht mehr schnellst möglich am selben Tag noch erfolgen, sondern weil Hodenkrebs so gut behandelbar ist (und zwar in allen Stadien) kommt es da auf ein paar Tage nicht an.
Ich war eigentlich ganz froh, dass ich mich durch die zeitliche Nähe der Verdachtsdiagnose und dem Eingriff nicht schon vor der OP verrückt machen konnte mit den ganzen Recherchen, was danach alles auf einen zukommen kann.
Thematisch tiefer eignestiegen bin ich eigentlich erst, als ich ein paar Tage aus dem Krankenhaus zu Hause war, die ganze Befunde langsam alle eintrudelten und ich kurz vor dem Termin bei Onkologen war.
Bis der entfernte Hoden pathologisch untersucht wurde besteht ja auch erst eine Verdachtsdiagnose. Von daher würde ich jetzt erst mal abwarten, den Ball flach halten und nicht jetzt schon irgendwelche Horrorgeschichten im i-Net nachlesen, was schlimmstenfalls alles passieren kann...
PS: Falls Du Dich doch schon jetzt unbedingt informieren möchtest, empfehle ich Dir sachliche Quellen, wie z.B. den blauen Ratgeber von der Deutschen Krebshilfe (http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/016_hoden.pdf).
Eigentlich hängt der gleichzeitige Einsatz einer Hodenprothese davon ab, ob nur der Hoden befallen ist oder bereits das Gewebe drumherum infiltriert wurde. Bei ersterem ist der unmittelbare Einsatz kein Problem. Bei letzterem nicht. Wundert mich die Aussage Deines Arztes, bei mir ist das ja schon 19 Jahre her und seitdem hat sich ja einiges getan. Ich war in der Medizinischen Hochschule Hannover, also schon bei den Spezialisten. In der Tat spart man sich eine OP.
Wenn Dein ßHCG (hast recht, hab falsch gelesen) erhöht ist, ist es wahrscheinlich ein Nicht Seminom (Chorionkarzinom) das bedeutet wenn eine Chemo, dann mit Cisplatin. Da fallen die Haare aus, ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Aber sie wachsen wieder.
Aber erstmal abwarten ob Du eine Chemo brauchst, wobei das meine ich in den meisten Fällen geraten wird. Schau mal in die Richtlinien.
Und im Hodensack hab ich nach der OP nichts gemerkt, ist keine große Sache.
Da ist man relativ schnell wieder fit.
P.S. Der vorgenannte blaue Ratgeber ist in der Tat sehr gut
Danke, Jungs!
Ich wäre auch froh wenn ich es jetzt schon hinter mir hätte! Aber das ist ja nun nicht zu ändern und ich muss die nächste Woche noch irgendwie überstehen.
Momentan schwanke ich zwischen Optimismus und "Angst vor dem Schlimmsten", also ein ziemliches Wechselbad der Gefühle.
Werd auch versuchen, mich nicht zu sehr in die Materie reinzudenken/reinzusuchen. Letztlich muss man eh den pathologischen Befund abwarten.
HanSolo's Formulieren haben mir ein Schmunzeln abgerungen. Aber Du bringst es auf den Punkt! Raus mit dem faulen Ei!:megaphon:
Wegen der Prothese bin ich jetzt echt etwas verwirrt. Zum Zeitpunkt der OP weiss man doch noch gar nicht ob noch eine Chemo gemacht wird oder nicht?!
Ich würde das Implantat auch lieber gerne in einem Abwasch bekommen. Nachher überlegt man sich das doch dreimal, ob man sich nochmal operieren lässt!
Meint Ihr ich soll nochmal versuchen einen Arzt zu sprechen und darauf bestehen??:confused:
Eine andere Frage fällt mir noch ein:
Es wurden auch Ultraschallaufnahmen von Scham- und Bauchbereich gemacht. Der Arzt hat das nicht weiter kommentiert, also gehe ich mal davon aus das dort nichts zu sehen war.
Kann ich das als "gutes Zeichen" werten oder ist das mit Ultraschall sowieso kaum zu finden?
Und noch eine Frage: Wurde bei Euch auch eine Gewebeprobe des anderen Hodens entnommen? Wird der Hoden dadurch nicht verletzt? Worauf muss ich mich da einstellen?
Markus87
30.09.2013, 19:26
bei mir wurde eine gewebeprobe des anderen hodena entnommen. es wird aufgeschnitten und du siehst das später. die fäden der wunde gehen aber zum glück von selbst dann weg.
schmerzen hatte ich nach op nicht an den hoden aber bei der grossen wunde unten am bauch. nach 10 tagen ist es fast ganz weg. husten solltest du in der zeit nicht. das tut sehr weh. wenn du kannst vermeide dich anzustecken oder bei einem niesreflex bei sonnenlicht aufpassen.
Also ich denke Du solltest den Arzt auf jeden Fall noch mal ansprechen das Du ein Implantat haben möchtest. Wäre eine OP und vor allem Vollnarkose weniger. Das es von der Chemo abhängen soll, hab ich auch in dem blauen Ratgeber gelesen, wobei ich das nicht ganz verstehe. Dem Silikonhoden ist die Chemo ziemlich egal und operiert wird man dort ohnehin.
Ich hatte ja auch 2 Monate nach der OP eine Chemo bekommen.
Die Ärzte hatten aus Spass damals ein Ultraschall von dem Silokonhoden gemacht "Schaun se mal wie der aussieht":grin:
Mit Ultraschall sieht man schon ziemlich viel, wenn dort etwas gewesen wäre hätten sie es gleich gesagt. Was man nicht sieht ist der Bereich im hinteren Bauchraum, dafür braucht es das CT oder MRT. Meist sind befallene Lymphknoten dort zu finden.
Gewebeprobe vom anderen Hoden ist kein Problem, minimaler Schnitt, merkst Du nach ein paar Tagen nicht mehr.Ich wüsste jetzt noch nicht mal mehr wo das bei mir gemacht wurde. Ich glaube das ist Standard. Damit kann man jedenfalls auf Nummer sicher gehen, bei der sogenannten TIN Probe werden Krebszellen im Ruhezustand erkannt.
Ilmarinen
30.09.2013, 22:06
Hallo TeeGee,
dass das Krankenhaus bei der Prothese zickt, ist nicht schön. Bei mir wurden direkt verschiedenen Modelle und Größen gezeigt. Allein deshalb würde ich schon mal in einer Uniklinik in der Nähe zur Zweitmeinung vorstellig werden. Du hast völlig freie Arztwahl in Deutschland. Ob man eine braucht - ich bin zufrieden mit meiner. Würde aber beim nächsten mal das im Zweifel kleinere Modell wählen, da man ja je nach Temperatur unterschiedlich große Hoden hat. Selbst mein Hausarzt hat letzte Woche bei genauer Untersuchung wegen hautkrebsvorsorge das silikonei für ein Original gehalten. Ich habe aber eine Studie gelesen, die sagt, egal bei welcher Wahl, ob mit oder ohne Prothese, ist die Zufriedenheit anschließend gleich.
Ultraschall im Bauch- oder lungenraum zum tumorkontrolle hilft nichts, da braucht man CT oder mrt. Also weder Grund zur Beruhigung noch zur Beunruhigung.
Und die gewebeprobe ist harmlos (jedenfalls, solange das Ergebnis gut ist), das muss man machen. Sollte doch etwas im anderen Hoden gefunden werden, ist das für die anschließende Therapie wichtig und man kann rechtzeitig behandeln, bevor etwas ausbricht.
Alle Gute, du schaffst das schon!
Ilmarinen
OK, ist ja super mit der Gewebeprobe. Das sollen die mal ruhig machen, das ist ja wirklich das kleinste Übel.
Das Ultraschall nur begrenzt "etwas sieht" habe ich mir schon gedacht, aber zumindest wurde nicht direkt was gefunden. Ist auf jeden Fall keine schlechte Nachricht.
Ich muss sowieso diese Woche nochmal vorab dorthin, um mit dem Anästhesisten zu sprechen. Dann werde ich zusehen, das ich einen Arzt erwische. Das ist ja echt beknackt, wenn die das nicht gleich mitmachen. Auch wenns ja wohl "regelkonform" ist, wenn es so auch im blauen Ratgeber steht - die meisten hier, die ein Implantat wollten, haben es doch auch direkt beim ersten Eingriff bekommen.
Habe direkt die nächste Frage auf Lager, vielleicht hat da ja auch wieder jemand eine Idee zu:
Meine Hoden rutschen ab und zu schon mal in den Bauchraum, eigentlich nur bei sexueller Betätigung bei bestimmten Positionen. Ich empfinde das als ziemlich unangenehm. Meine Frage lautet aber, ob dies evtl auf einen früheren Hodenhochstand hindeuten könnte - was ja wiederum evtl eine Erklärung dafür wäre, das jetzt dieser Tumor da ist.
Ist nicht sooo wichtig - wenns keiner weiss, nicht so schlimm.
Wann habt Ihr eigentlich Eure "Scheissegal"-Tablette vor der OP bekommen? Ich muss wohl, wie es aussieht von morgens bis nachmittags auf den Eingriff warten, was wohl die schlimmste Phase vor dem ganzen Prozedere sein wird.
Danke nochmal an Euch und Euren Zuspruch!
Markus87
01.10.2013, 08:03
ich war vor der op sehr aufgeregt. es ging sehr schnell. do abend zurück in de nach 13h flug. fr vormittag gleich operiert nachdem ich oberschenkel bis bauch sauber rasiert habe in der dusche meines zimmers. es wird so sein bei dir: wenn du im bett in den op saal fährst wirst du aufgeregt sein. wenn du in der vollnarkose bist und das erste mal hustest nachdem du das zeug einatmest bist du sofort weg. das husten war das letzte an was ich mich erinnere. dann wirst du operiert und dann wachst du wieder auf. da wirst du erstmal vlt nicht wissen wo du bist und etw. vergesslich sein und dich umschauen und merken dass du im krankenhaus bist. ich dachte zuerst wirklich dass ich ich noch im ausland wäre. dann gehts zurück in dein zimmer und je nachdem wie schnell es bei dir heilt kannst du nach 1- vlt. 4 tagen wieder halbwegs gehen mit einschränkungen bei manchen bewegungen aufgrund der wunde. die schmerzen an der wunde sind da bei bestimmten bewegungen und bei husten, sonst eher nicht bei mir. nach 10 tagen kann ich fast wieder normal laufen. an tabletten erinnere ich mich garnicht mehr.
nach einem implantat habe ich vor der op gefragt und dann meinten sie bloss dass man es machen kann und dann habe ich nichts gemacht. hab mit frauen darüber geredet und im internet darüner gelesen. den frauen ist das egal oder sie merken es nicht einmal. eine meinte noch sie würde es männlich finden wegen einer wunde. ich glaube ich werde das nicht nachträglich einfügen lassen. das blöde ist dass man frauen von der krankheit erzählen muss und dann würden sie ja eh wissen, dass es nicht echt ist. oder wollt ihr heiraten und sowas nicht erzählen?
wenn man eine gewebeprobe entnimmt kann man dann sicher sein dass in dem hoden nicht ist? weil sie entnehmen ja nur ein teil.
Jungs, ich danke Euch weiterhin für den immer weiter führenden Input und die mutmachenden Worte!
Ich war heute nochmal im KH. Zuerst beim Narkosearzt und dort das übliche Prozedere geklärt.
Danach konnte ich glücklicherweise mit dem Arzt sprechen, der mich nächste Woche auch operieren wird. Er war sehr nett und hat sich Zeit für mich genommen, so dass ich mich gut aufgehoben gefühlt habe. Er meinte auch ich brauche keine Angst zu haben, die machen das schon.
Ich fragte noch einmal nach dem Implantat. Auf meinen Wunsch werden sie es jetzt doch machen. Der Doc meinte, es bestehe ein etwas höheres Risiko, wenn man noch eine Chemo braucht, weil dann das Immunsystem geschwächt ist und das Implantat dann z.B. eher abgestossen werden könnte. Die Gefahr sei aber insgesamt dennoch gering und deshalb werde ich es auch gleich mitmachen lassen.
Wie war das bei Euch vom Gefühl her? Ist der Hoden damit dann nach der OP geschwollen oder womit muss ich rechnen? Ist es optisch einigermaßen wie vorher?
Danke auch an die erste Dame mit in der Runde :)
Na also, geht doch. Gut das Du nochmal nachgehakt hast.
Das hört sich doch alles gut an.
Geschwollen war bei mir nix, optische Erscheinung ist weitestgehend wie vorher, der Silikonhoden fühlt sich nur eben hart an. Es sei denn die Implantate sind mittlerweile weicher geworden. Da er ja frei im Hodensack baumelt, dürfte das Risiko einer Abstoßreaktion in der Tat sehr gering sein.
@Markus: Ich denke das eine Frau das schon merken wird, Dich aber nicht unbedingt gleich darauf anspricht. Wenn man länger zusammenbleibt und insbesondere vor einer Heirat hat man dann sicher mal drüber gesprochen :augen:
@Susi: Jetzt lernst Du die geheimen Probleme der Männer kennen ;) nein im Ernst finde ich gut das Du Dich aus der Perspektive schlau machst.
Ich hätte das Implantat auch gerne vorher einmal angefasst. Vielleicht bekomme ich ja noch die Möglichkeit dazu, jedoch sind diese ja steril verpackt. Aber was kann so ein kleines Ding schon kosten, notfalls kauf ich mir eins zum "Testen".
1994, baumelt das wirklich bei Dir so im Hodensack? Eigentlich wird das ja angenäht, an der obersten Stelle sagte der Arzt, soweit ich mich erinnere. Oder an der unteren? Würde ja eigentlich mehr Sinn machen.
Susi, ich würde gern noch auf einen gutartigen Tumor hoffen, aber ich glaube dann ist die Enttäuschung nachher umso grösser, denn Hodentumore sind ja meistens eben nicht gutartig. Hast Du etwa in deinem Berufsalltag schon viele davon gesehen?
Ich hab natürlich immer noch Schiss vor der OP, aber mittlerweile mehr Angst vor dem was da evtl noch nachkommt. Wenn ich bloss wüsste, wie lange der Tumor schon da ist, ob nun Jahre oder erst Monate. Auf jeden Fall wächst er sehr langsam im Vergleich zu dem was ich sonst so gelesen habe. Leider helfen einem diese Überlegungen kein Stück weiter:(
ich hab meins vorher auch nicht gesehen, ich denke die haben damals ein passendes zu dem entnommenen Hoden gewählt, will ja auch nicht mit Hasenpfote rumlaufen :D
Klar der Hoden ist befestigt, wie weiß ich ehrlich gesagt nicht. Aber natürlich beweglich, direkt oben an der Scham liegt er jedenfalls nicht, etwas mittig im Hodensack. Mein echter rechter hängt tiefer, absolut identisch ist es natürlich nicht, weil ja auch der Nebenhoden und Samenstrang fehlt. Ich bin aber zufrieden mit dem Ergebnis.
Und: Wenn Dein ßHCG erhöht ist, wird es schon ein bösartiger Tumor sein, erhöhte Werte haben sonst eigentlich nur schwangere Frauen.
Du brauchst wirklich keine Angst vor der OP zu haben, das ist keine große Sache.
Danke 1994, für Deine Einschätzungen.
Mal schauen wir wie das dann aussieht mit dem Implantat. Hauptsache ist erstmal, man wird wieder ganz gesund. Schon seltsam sowas zu sagen, wo man sich ja nichtmal krank fühlt!
Ich gehe auch von einem bösartigen Tumor aus.
Habe grad nochmal ein wenig im blauen Ratgeber gelesen und bin auf folgendes gestossen:
"Wird ein Hodentumor vermutet oder festgestellt, wird ein weiterer Laborwert bei der Blutuntersuchung bestimmt, die Lactatdehydrogenase (LDH). Die LDHH ist kein Tumormarker, der spezifisch für den Hodenkrebs ist. Allerdings lässt sich über diesen Wert abschätzen, wie groß die Geschwulst
ist. Daraus kann der Arzt auch in direkt darauf schließen, wie weit sich die Erkrankung ausgebreitet hat. Somit dient die LDH als Tumormarker und ist dementsprechend auch in die S-Klassifikation der Tumormarker beim Hodentumor mit aufgenommen worden."
Normal liegt der Wert zwischen 120-240. Bei mir liegt er bei 152.
Kann ich mich dann ein wenig damit beruhigen, das sich der ganze Mist wohl noch nicht sonderlich ausgebreitet hat??
Gerne.
Ein gutes Zeichen ist auch der ßHCG Wert von lediglich 14, meiner war damals wesentlich höher und zusätzlich AFP erhöht. Trotzdem war keine Metastasierung nachweisbar.
Ich habe mich auch nie krank gefühlt, schlecht ging es mir eigentlich nur von der Chemo. Auch jetzt beim Rezidiv, wär nicht der AFP Wert erhöht gewesen, hätte ich es nicht gemerkt. Aber dadurch ist man eben nach der OP auch recht schnell wieder fit, ist schon ein Unterschied ob man geschwächt oder topfit in eine OP geht.
Ich hoffe für Dich, das Du jetzt recht schnell unters Messer kommst, damit Du es endlich hinter Dir hast.
Alles Gute dafür !!!
Hans
Hoffentlich versprechen die Zahlen wirklich etwas "Gutes".
Ich bin morgen endlich fällig. Was bin ich froh wenn ich's endlich hinter mir habe.:eek: Werde berichten.
Gottseidank - Die OP liegt endlich hinter mir.
Gestern morgen war es soweit, ich kam nach dem Einchecken zum Glück ziemlich schnell dran, ohne weitere Voruntersuchungen.
Kann mich nichtmal an die Narkotisierung erinnern, das letzte was ich weiss ist, das mir im OP Blut abgenommen wurde. Dann bin ich auf'm Zimmer wieder aufgewacht.
Erster Blick, natürlich unter die Decke, sah gut aus, der Hoden war "noch da". Soweit ich es jetzt beurteilen kann, sitzt das Implantat gut. Ich soll es jeden Tag immer etwas nach unten ziehen, damit es perfekt sitzt.
Ein Leistenschnitt wurde bei mir nicht gemacht, sondern etwas darüber. Der Arzt sagt, das man es so dauerhaft noch weniger sieht. Die Wunde zieht und schmerzt, besonders beim Husten. Ist aber erträglich.
Aus dem anderen Hoden wurden 2 Gewebeproben entnommen. Dieser tut eigentlich viel mehr weh, aber damit hab ich schon fast vorher gerechnet. Laufen kann ich aber ein wenig, langsam, aber es geht. Man darf halt keine falschen Bewegungen machen.
Ich soll morgen schon entlassen werden, wenn es aufgrund der Schmerzen nicht geht, dann spätestens übermorgen.
Das CT soll erst Freitag oder nächste Woche gemacht werden. Schade, ich hatte gehofft das die das gleich hier und jetzt machen können.
Die pathologischen Befunden sollen aber spätestens Freitag schon da sein.
Was mir grad zusätzlich etwas Sorge bereitet ist, das sich der Bereich um die Wunde, also oberhalb der Leiste, taub anfühlt. Der Doc meinte das sei normal und könne bis zu 6 Monaten andauern?!
War das bei Euch auch so?
Ganz lieben Gruß von einem erstmal etwas erleichterten TeeGee
Hallo TeeGee,
hast Du es geschafft - Glückwunsch !
Also das taube Gefühl hatte ich wenn nur ganz kurze Zeit, das mit dem Schmerz beim Husten und aufstehen ist eigentlich spätestens in 2 Tagen weg.
Von meiner Narbe sieht man überhaupt nichts mehr, ich muss schon ganz genau hingucken um sie überhaupt zu erkennen.
Die Warterei auf die Ergebnisse und CT ist erstmal belastend, das kann einem keiner nehmen. Mir hilft, daß ich mir sage, das Resultat steht ohnehin schon längst fest, egal wie lang ich darauf warte.
Kopf hoch und gute Besserung :winke:
Hans
Hallo TeeGee !
Bei mir ist die OP nun über 1,5 Jahre her und um die Wunde herum fühlt es sich immer noch taub an. Ich habe das Gefühl, dass dies nur sehr langsam besser wird. Werde das auch nochmal bei meiner nächsten Nachuntersuchung beim Urologen ansprechen. Aber ich denke, dass ist normal...immerhin wurden die Nervenbahnen durchtrennt und das dauert seine Zeit, bis alles wieder normal ist.
Also würde ich mir an deiner Stelle nicht so viel Sorgen machen...alles wird gut :)
why
Liebe Leute,
ich bin bereits seit gestern wieder zuhause. Es zieht und zwickt natürlich immer noch, aber man weiss sich so langsam darauf einzustellen.
Ein erster "Funktionstest" war auch absolut positiv - keine Veränderung zu vorher :)
Das Implantat sieht auch ganz ordentlich aus, natürlich nicht genauso wie vorher aber auf jeden Fall vorzeigbar. Das weibliche Geschlecht hat keinen Unterschied festgestellt ;)
Das mit dem tauben Gefühl ist wirklich sehr gewöhnungsbedürftig, hofffentlich geht das wieder weg. Sollte das insgesamt jedoch alles sein, was zurückbleibt, so nehme ich das gern in Kauf!
Nächste Woche gehts zum CT und die anderen Befunde werden dann auch alle beisammen sein - dann gehts ans Eingemachte! Ich hoffe mit einer "Wait & See" - Strategie davonzukommen!
Hansolo, es war sicherlich nicht ganz ohne aber auf jeden Fall nicht so schlimm wie ich es anfangs befürchtet hatte.
Das mit dem CT klingt in der Tat logisch - wie beknackt ist das wenn man das Chemozeug "unnötigerweise" durch den Körper jagt, nur weil es ein Fehlalarm war :eek:
Da hast Du ja auch einiges mitgemacht!
Bitte weiter Daumen drücken für nächste Woche!
Glückwunsch zur überstandenen OP, und jetzt erhol Dich erst einmal bis zum CT!
Zum Thema "Fehlalarm": Ich kann mir nicht vorstellen, dass bei HanSolo einfach mal so auf Verdacht drei Zyklen PEB gemacht worden sind.
Auch bei mir wurde das CT nicht vor der OP, sondern ein Tag danach gemacht. Da war dann ein auffälliger Lymphknoten zu sehen, der grenzwertig vergrößert war.
Das normale Vorgehen bei einem suspekten Lymphknoten ist wohl ein erneutes CT mit einem Abstand von 6-8 Wochen nach dem ersten. Befallene Lymphknoten wachsen weit überdurchschnittlich, sodass dann nach 6-8 Wochen sich ein befallener Lymphknoten stark vergrößert haben müsste. Sollte sich aber nach 6-8 Wochen der Lymphknoten nicht vergrößert haben (wie bei mir) oder wieder verkleinert haben, kann man davon ausgehen, dass es wirklich ein "Fehlalarm" war.
Aber das wird für Dich wahrscheinlich alles gar nicht relevant sein, TeeGee. Denn bei Dir wird das CT sicherlich komplett ohne Anhaltspunkte für Metastasen sein :)
Krass, wie "sicher" ihr Euch seid, das ich ja gar keine Chemo brauche - ich schöpfe im Moment wirklich Hoffnung, das ich drum rum komme. Hoffentlich behaltet ihr Recht!;)
So könnte ich in Kürze wieder ganz normal in meinen Alltag (den ich sehr mag) zurückkehren, abgesehen von den engmaschigen Kontrollen, die ja wohl immer nach so einer Sache gemacht werden.
Ehrlich gesagt finde ich das aber gar nicht so schlimm!
So passt man insgesamt auch besser auf seinen Körper auf und kann auch andere Krankheiten viel besser bereits in der Entstehung entdecken....
+++ UPDATE +++
Ich war heute beim CT - alles in bester Ordnung, keinerlei Auffälligkeiten!
Mitte der Woche gibt es den pathlogischen Befund inkl. der kompletten Diagnose und Therapieempfehlung.
Meine Hoffnungen, um eine Chemo herum zu kommen, sind heute weiter gestiegen - Aber zurecht??:confused:
Hi,
das ist schon mal sehr gut!!
Ich denke das hängt von der Entwicklung des ßHCG ab, wenn der Wert in den Normbereich geht und dort bleibt kommst Du wohl ohne Chemo aus.
Also wait and see.
Wenn der Wert weiter steigt wird sicher eine Chemo empfohlen, weil dies auf weitere Aktivität hindeutet, die man mit den bildgebenden Verfahren (noch) nicht sehen kann. So war es damals bei mir.
Alles Gute !!
Heute war es soweit - ich habe mit dem Arzt den pathologischen Befund und die Therapiemöglichkeiten besprochen.
Es war ein klassisches Seminom, kleiner als 2cm, ohne Gefäßinvasionen. Der Samenstrang war auch clean.
Heisst, die Drecksau hat noch nicht in die Lymphe- und Blutbahnen gestreut! Ich bin unglaublich erleichtert!:rotier2:
TNM: pT1, NX, pL0, pV0, R0
Die Gewebeproben des anderen Hoden sind tumorfrei:)
Nun gibt es 2 Möglichkeiten: Wait-and-See oder Carboplatin-Monotherapie
Der Arzt rät mir zu Wait-and-See, weil der Tumor klein und auf den Hoden beschränkt war und das CT sauber ist.
Das Risiko, das noch etwas nachkommt schätzt er bei ca. 10% ein.
Er sieht es nichtmal als unbedingt notwendig, neben den normalen Untersuchungen wie Ultraschall und Tumormaker alle 3 Monate ein CT zu machen, alle 6-12 Monate würde das auch reichen bei meiner Diagnose, einfach um der Strahlenbelastung zu entgehen.
Auf meinen Wunsch wurde heute nochmal Blut abgezapft für einen Tumormarker, selbst das hätte auch bei der nächsten Untersuchung ausgereicht, meinte der Doc.
Ich tendiere auch stark zu Wait-and-See, möchte mir dennoch die Carboplatin-Monotherapie nochmal genau überlegen.
Deshalb nochmal ein paar Fragen an Euch:
1. Wer hat diese Carboplatin-Monotherapie gemacht? Hattet Ihr Haarausfall? Sonstige Nebenwirkungen? Das ist doch nur eine einizige Infusion, oder? Muss dafür auch ein ZVK oder Port angelegt werden? Sind Langzeitschäden bekannt?
2. Woher kommen diese 10% Restrisiko eigentlich, wenn doch nichts in Lymph- und Blutgefässen unterwegs ist?
3. Eigentlich wollte ich mir noch eine Zweitmeinung einholen, aber glaubt ihr das diese bei meiner Diagnose überhaupt nötig ist?
4. Ist Bestrahlung nicht auch noch eine Idee?
Endlich quasi "über'm Berg" und trotzdem so viele Fragen:huh:
Sorry Jungs:lach2:
Volker80
16.10.2013, 19:50
Servus TeeGee,
freut mich, dass du mit einer "guten" Diagnose rausgekommen bist!
Ich versuch mal deine Fragen bestmöglich zu beantworten!
1. habs selbst nicht gemacht und fahre auch wait&see, die Nebenwirkungen sollen sich aber in Grenzen halten, dennoch sind die Langzeitschäden nicht endgültig geklärt!
2. Medizin ist nunmal leider nicht perfekt und auch ohne sämtliche Risikofaktoren gibt es Seminome, die streuen! Leider!
3. Zweitmeinung ist tatsächlich nicht unbedingt notwendig, da dir wohl aktuell alle Experten zu W&S raten würden! Dazu später mehr...
4. Von Bestrahlung ist man gänzlich abgekommen, da es sehr häufig (14%) zu Zweittumoren geführt hat, die wesentlich schlechter zu behandeln waren!
Nun, noch schnell ein paar Infos:
Es gibt eine neue Studie aus Spanien, wonach die Wahrschienlichkeit bei dir sogar unter den 10% liegt, nämlich bei ca. 5%! Die hatte zwar nur recht wenige Teilnehmer, trotzdem ist sie repräsentativ. Hier der Link:
http://meetinglibrary.asco.org/content/50312-74
Eine Studie von Mai 2013 (die größte bisher überhaupt) rät tatsächlich ALLEN Seminomlern im Stadium 1 zu W&S. Es gab eine Überlebensrate von quasi 100%, auch wenn noch etwas nachkam, das dann sehr gut mit 3 Zyklen PEB behandelt werden konnte! Hier der Link:
http://www.onclive.com/conference-coverage/asco-2013/Adjuvant-Surveillance-Effective-in-Early-Stage-Seminoma
Die Entscheidung kannst aber nur du treffen! Es gibt bei W&S leider auch Tage, die echt nerven! Die Monochemo verringert das Restrisiko doch nochmal deutlich! Die Fakten sprechen aber für sich...
Ich wünsch dir alles Gute und nun erstmal weiterhin gute Erholung von der OP!
Gruß
Danke Volker,
für Deine Erläuterungen und besonders für die spanische Studie. Die klingt ja wirklich toll und für 1-2 % weniger Risiko jag ich mir sicher kein Carboplatin durch die Vene - ABER:
Folgende Sätze irritieren mich:
"Risk Criteria : Rete testis invasion" aus der spanischen Studie
zusammen mit
"Der Tumor zeigt eine initiale Infiltration in das Rete testis." aus meinem pathologischen Befund, was soviel heisst wie "anfängliches Eindringen":eek:
Bin ich jetzt blöd oder hab ich dadurch plötzlich eine 20%ige Rückfallquote??
Das kann doch nicht sein, das der Doc das übersehen hat??:shocked:
Zum Thema Risikofaktoren (also Infiltration der Rete Testis und Tumorgröße > 4cm):
Die neuesten Veröffentlichungen dieses Jahr haben noch einmal gezeigt, dass bislang nicht bestätigt werden konnte, dass das Vorliegen von einem Risikofaktor gleichzeitig auch ein höheres Rezidivrisiko bedeutet. Es gibt einzelne Studien, wie z.B. die angesprochene spanische Studie, die ein höheres Risiko zeigen. Gleichzeitig gibt es Studien, die keinen statistisch signifkanten Zusammenhang nachweisen konnten (ausgenommen davon ist das Vorliegen beider Risikofaktoren). Also ist aktuell die Meinung, dass ein Vorliegen eines Risikofaktors nicht gleichzeitig ein höheres Rezidivrisiko bedeuten muss.
Bei Deinem Tumorstadium ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass bei einer Zweitmeinung die Ärzte Dir Wait&See empfehlen werden. Ich hatte ein höheres Tumorstadium (pT2 und V1) und eine Infiltration der Rete Testis: Bei Einholung einer Zweit- und Drittmeinung in zwei Kliniken haben mir unabhängig voneinander die Ärzte zu Wait&See geraten.
Soll aber nicht heißen, dass Du das machen musst. Du kannst natürlich auch einen Zyklus Carbo machen, wenn Du möchtest...
ich denke Du hast jetzt zuviel recherchiert, dazu noch in der Nacht ;) der Doc hat das sicher nicht übersehen.
eine Chemo würde ich nur machen, wenn sich das Rezidivrisiko signifikant verringert, die Überlebensrate ist ja ohnehin 100%, das Rezidivrisiko ohne Carboplatin-Monotherapie liegt bei 5% bis 10%, wie ist das Rezidivrisiko mit Carboplatin-Monotherapie, weiss man das ?
das einzige was dann bei einer signifikanten Verringerung des Rezidivrisikos für die Carboplatin-Monotherapie spricht wäre dann, das Du Dich bei einem Rezidiv nicht 3 x PEB aussetzen müsstest.
Bestrahlung würde ich überhaupt nicht in Erwägung ziehen, ich denke das dabei viel Gewebe beschädigt wird und was soll dann bestrahlt werden.
das Restrisiko resultiert daraus, das es Mikrometastasen und verbleibende Krebszellen geben kann, welche in den bildgebenden Verfahren nicht sichtbar sind, da sie einfach zu klein sind. Das sollte aber eigentlich durch den Tumormarker ßHCG auffallen, wobei ich jetzt nicht weiß, wie aussagekräftig der beim Seminom ist, ich hatte ja einen Mischtumor Nicht Seminom, da wurde alleine aufgrund des Anstiegs der Marker 3 x PEB durchgezogen.
ich denke ich würde auch W & S machen.
was macht die Hodenprothese, alles prima ?
Hallo!
Also ich hatte im Mai diesen Jahres auch ein Seminom 1 ... mit bHCG von 15.
Die Tumorgröße war 5.1cm und habe mich deshalb für einen Shot Carboplatin Mono entschieden.
Hatte keinerlei Nebenwirkungen oder Probleme. Ich habe nach zwei Wochen wieder normal Ausdauersport machen können.
Erste drei Monatsuntersuchung war ok. bHGC bei unter 0.1
CT wird erst bei der nächsten 6 Monatsuntersuchung bei mir gemacht.
ich hatte mich ein wenig missverständlich ausgedrückt.
wenn durch eine Carboplatin-Monotherapie das Rezidivrisiko von 10% auf bspw. 1% sinkt, ist das Risiko eben deutlich geringer, 3 x PEB machen zu müssen. Das wäre durchaus eine Überlegung wert.
Wenn es aber bspw. nur um 1-2 % sinkt, kann man getrost W & S machen.
Cooly,
hast Du zufällig ein paar dieser Studien für mich wo ich sehen kann das ein Befall der Rete testis das Rückfallrisiko nicht verstärkt? Vielleicht beruhigt mich das noch etwas:undecided
1994,
ja Du hast Recht, ich mach mich wohl grad selber etwas wild.
Ich glaube mit einer Carbo-Dröhnung senkt man das Risiko auf ca. 3-4%. Wenn ich wüsste das ich ein 20% Rückfallrisiko habe, würde ich mir das sicher nochmal überlegen ob ich es nicht vielleicht doch mache. Bei einer Risikoquote von 5-10% wäre ich ziemlich sicher lieber ein „Wait-and-See“-ler
Bzgl HCG steht im Befund: "Keine ßHCG-positiven Zellen nachweisbar". Keine Ahnung was das bedeutet, mein HCG war ja leicht erhöht. Seminome produzieren eher selten HCG (15% habe ich gelesen) im Tumormarker.
Alles ziemlich verwirrend:confused:
Wenn ich das Implantat anfasse fühlt sich alles eher komisch an, kann das gar nicht so richtig beschreiben, "eher unangenehm" trifft es vielleicht am ehesten. Das gilt aber ja auch für den ganzen tauben Bereich (wobei der Hodensack ja nicht taub ist) um die OP-Naht bis in die "Leistenritze", wenn ich da rüber gehe, ist es auch eher unangenehm. Ich denke das muss sich erst noch alles finden. Optisch gesehen ist das auf jeden Fall so besser als ohne Implantat. Wenn man auf der Seite liegt, sieht es meistens aber komisch aus, weil es nur unten und nicht auch an der Seite festgenäht ist. Daher verschiebt es sich dann ganz komisch. Und es ist halt doch schon sehr hart. Keine Ahnung, warum man die Implantate nicht auch weicher machen kann.
Aber unterm Strich ist das erstmal soweit in Ordnung mit der Attrappe :)
aci,
Bei der Grösse hätte ich wohl auch direkt einmal Carboplatin gewählt! Super, das keine Nebenwirkungen zu verzeichnen waren.
HanSolo,
Ja, vielleicht hole ich mir noch ne Meinung. Schaden kann es ja nicht. Semimompopelteil?:lach2:
Ich weiss, was Du meinst. Seminome sind ja noch deutlich "freundlicher" als die Herren "Nicht-Seminome"
Letztlich bin ich mit der Diagnose ja trotzdem zufrieden und es ist beinahe klagen auf hohem Niveau, dennoch will ich natürlich das beste aus der Situation machen.
Ich weiss halt nicht, ob das „Anfängliche Eindringen“ in das Rete testis genauso „schlimm“ ist, als wenn es z.B. komplett befallen wäre. Der Satz steht im Befund auch nicht unter "Kritischer Bericht" sondern unter "Mikroskopischer Bericht". Wie gesagt, alles ziemlich verwirrend.
Ich würde mich gern an 5-10% festklammern, damit kann man Wait-and-See sicher besser durchstehen als mit 20%. Immerhin reden wir hier nicht von ein paar Wochen, sondern von bis zu 10 Jahren oder länger.
GLG an Euch alle:winke:
also wenn das Rezidivrisiko anstelle 5-10% mit der Chemo bei 3-4% liegt, würde ich auch auf jeden Fall W & S machen. Statt von 20 einer trifft es dann von 20 0,6, macht keinen wirklichen Unterschied. Na, deswegen werden es die Ärzte auch sicher empfehlen.
Klar, das Implantat bewegt sich anders im Hoden und ist hart, da gewöhnt man sich aber dran. Weichsilikon kann man nicht nehmen, weil dann wie hat es HanSolo so schön ausgedrückt, Du mal einen ordentlichen Tritt in die Eier kriegst, das Silikon auslaufen würde in Deinen Körper, das muss nicht sein :boese:
ich schätze mal das keine ßHCG positiven Zellen nachweisbar bedeutet, daß keine Nicht Seminom Tumore wie z.B. Chorionkarzinom nachweisbar sind, das ist nämlich ein recht agressiver Tumor.
Ich finde es auch immer recht schade, daß sich die meisten Ärzte nicht die Zeit nehmen und einem die Diagnosen mal genau erklären, was dies im einzelnen bedeutet.
Moin,
Das hatte ich auch... Mikroskopisch: eine tumorzunge beginnt soeben das rete Testis zu infiltrieren. Lt onko/Schrader kein Risikofaktor.
Ich hatte ein Seminom mit 1,2cm... Bin jetzt im dritten Jahr w&s, alles paletti. Garantieren kann uns niemand was, aber wer kann das schon. Meine onkologin hat mir damals vom Carbo abgeraten, da gäbe es noch zu wenig langzeitergebnisse bzgl folgen.
Übrigens: der rezidivzeitraum ist primär in den ersten zwei Jahren (Afaik 70-80%), danach fällt das steil ab.
Was mich eher stutzig macht, ist dein Hcg von 15 und der fehlende Nachweis von Hcg in den Zellen. Ehrlich gesagt würde ich diesbezüglich einen zweiten pathologischen Bericht anfordern lassen (das sollte auch im Interesse deines Arztes sein). Plausibel klingt das nicht, das muss ja irgendwo herkommen.
Meld dich bei Fragen und Steig auf Mrt um!
Gruß
Oli
Bei mir wurde wegen meines bHCG auch zur Sichehreit noch ein immunhistologischer Befund durchgeführt, da es wirklich selten ist das bHCG von einem Seminom prodziert wird.
So selten ist das nicht, das sind anaplastische seminome (unterscheidet man mittlerweile nur noch selten) Allerdings sollten dann Zellen da sein, die Hcg abgeben, denn wie gesagt, das muss ja irgendwo her kommen.
Martin86
22.10.2013, 18:29
In Anbetracht des gefallenen Tumormarkers und auch der Empfehlung vom Prof würde ich persönlich zu W&S tendieren. 85% Chance dass du jetzt durch bist :rotier2:
Also ich kann Dich in Deiner Entscheidung für Wait&See nur bestärken. 15% ist bei Vorliegen von keinem oder einem Risikofaktor so der neue Standardwert für das Rezidivrisiko.
Auch mein Onkologe hat bei mir das Risiko noch einmal "individualisiert" und mir seine persönliche Einschätzung zu meinem Rezidivrisiko mitgeteilt.
Von daher wird bei Deinem Rezidivrisiko von 10-15% ein Zyklus Carbo eine Reduktion um max. 5-10% geben. Du musst es so sehen: Du bist mit einer Wahrscheinlichkeit von 85-90% ohne zusätzliche Therapie dauerhaft geheilt, und das sind wirklich verdammt gute Aussichten!
Natürlich wirst Du v.a. in der Anfangszeit vor den ersten Nachsorgeuntersuchungen nervös und angespannt sein. Aber das ist bis zu einem gewissen Umfang völlig verständlich und wird sich mit der Zeit bessern.
Also wie meinte mein Onkologe zu mir, nachdem meine Entscheidung nach Ausschluss des Verdachts auf ein Lymphknotenrezidiv, zusätzlichen Beratungsgesprächen als auch Einholung von Zweit- und Drittmeinung endgültig gefallen war: Fangen Sie wieder an Ihr Leben zu leben, das haben Sie sich wirklich verdient und dem steht absolut nichts mehr im Wege jetzt.
Ihr habt allesamt Recht und ich denke sowieso, den Weg des Wait-and-See- oder wie es neuerdings heisst der Active Surveillance einzuschlagen.
Bin schon wieder komplett zurück in meinem Alltag mit Arbeiten und allem was dazu gehört und möchte auch deswegen die Sache hier und jetzt erstmal "auf sich beruhen lassen". Wie sagt ihr immer so treffend: BACK TO LIFE:)
Zur allgemeinen Verwirrung steht übrigens auf meinem Entlassungsbericht: "Klassisches Seminom OHNE Infiltration des Rete testes" :augendreh:D:lach2: Werde bei der Nachkontrolle den Doc nochmal damit nerven.
Nun denn, selbst wenn das Risiko deswegen erhöht sein sollte - ich denk ich werde trotzdem vorerst kein Chemozeugs durch meinen Körper jagen, das spare ich mir dann für den Fall der Fälle auf (wenn auch dann natürlich in der vollen Dröhnung anstatt nem Singleshot).
Im Januar gehts dann zur ersten Nachkontrolle.
Wie habt Ihr das gemacht? Finde keine so ganz eindeutige "Richtlinie", ausser das man die ersten 2 Jahre alle 3 Monate zur Kontrolle soll, dazu 2x im Jahr CT und im 3. - 5. Jahr alle 6 Monate zur Kontrolle inkl. 1xCT usw.
Bin am Überlegen wie man weitere Krebs- und allgemeine Gesundheitsvorsorgen mit in die Untersuchungen integrieren kann. Da ich privat versichert bin, will ich das endlich auch mal ausnutzen nachdem ich die ganzen Jahre immer nur brav eingezahlt habe und nie krank war. ;)
Daher werde ich erstmal das CT gegen MRT (und hier auch eines der neueren Geräte mit 3 Tesla) tauschen. Dabei dachte ich dann an einen kompletten Scan des Körpers inkl. Kopf, wenn die schon dabei sind. Dabei kann man doch sicher auch vieles frühzeitig erkennen, mal abgesehen vom HK.
Ausserdem könnte man doch direkt ein grosses Blutbild machen wenn die schon die Tumormarker bestimmen. Wäre doch auch ein Abwasch. Würde das dann auch nach den 5 Jahren weiterführen, 1x im Jahr einen umfassenden Checkup zu machen inkl. MRT ist sicherlich nicht verkehrt. Man wird ja nicht jünger. Ausserdem gibt es krebstechnisch Vorbelastungen (2.Grades) in meiner Familie.
Wie handhabt ihr das? Ich möchte vorsorgetechnisch alles ausreizen was möglich ist (besonders mit den Vorteilen die ein Privatpatient ja nun mal (leider) hat), natürlich ohne zum Hypochonder zu mutieren:augendreh
Jetzt bin ich wieder gespannt auf Euer Feedback:prost:
Hallo TeeGee,
kluge Entscheidung - wenn Du nicht voll von der vorbeugenden Chemo überzeugt bist, hilft das auch nicht viel, die Psyche spielt immer eine große Rolle, auch dabei. Und das das Chemozeugs nicht gut ist für den Rest des Körpers ist keine Frage. So bist Du echt schlank da raus gekommen - Glückwunsch.
Komplettes Blutbild ist immer gut, da erkennt man ziemlich viel. MRT vom Abdomen ist Pflicht wg. evtl. Vergrößerungen an den LK und ansonsten kann man natürlich auch Nierensteine und viele andere "unnütze" Sachen erkennen. Von der Lunge und speziell vom Kopf muss beim Seminom glaube ich nicht sein, ich denke nicht das dort etwas streuen kann in Deinem Stadium.
MRT ist auch eine sehr teure Untersuchung, ich weiß nicht ob das ohne weiteren Verdacht gewährt wird, da würde ich mich erkundigen. Ich hatte vor 2 Jahren ein MRT vom Kopf machen lassen wg. ständigem einseitigem Kopfschmerz, so was kann ein Tumor verursachen. War aber gottseidank alles i.O.
Je nach Deiner familiären Vorbelastungen und abhängig von Deinem Alter würde ich eher mal eine Darmspiegelung machen lassen, hab ich auch schon hinter mir (aber erst mit 45), halb so wild, beruhigt aber ungemein. Die Tumore gehen nicht so gut weg, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt werden.
Ich mache seit 19 Jahren jedes Jahr einmal (ab dem 5. Jahr - vorher alle 3 Monate die ersten 2 Jahre, danach halbjährlich) Blutcheck und Sonografie, obwohl es mein Hausarzt eigentlich nicht mehr machen wollte. Hätte ich auf ihn gehört würde ich jetzt noch mit dem langsam wachsenden LK rumlaufen :augen:
Ich wechsel jetzt aber auch meinen Hausarzt und lasse die weitere Nachsorge von meinem Urologen machen.
Kurzer Nachtrag zum Thema Lunge:
Thorax-Röntgen ist auch beim Seminom in den ersten 5 Jahren mit abnehmender Häufigkeit angesagt. Auch wenn meines Wissens fast 95% der Rezidive bei den Lyhmphknoten im Bauchbereich auftreten, wird das empfohlen:
http://www.zm-hodentumor.de/index.php/53.html?file=tl_files/Dokumente/Nachsorgeempfehlungen%20Kurzuebersicht.pdf
Grundlos regelmäßig ein MRT von Kopf machen zu lassen sehe ich kritisch. Klar handelt es sich nicht um Röntgenstrahlung wie beim CT und daher sollte das MRT grundsätzlich ungefährlich sein. Aber fakt ist, dass es Langzeitstudien mit sehr langem Beobachtungszeitraum noch nicht gibt und von daher wäre ich gerade beim Kopfbereich vorsichtig.
Gegen regelmäßige Vorsorgeuntersuchen z.B. durch Blutwerte, Sonographie o.ä. spricht natürlich nichts und ist m.E. sehr sinnvoll.
1994,
ich habe das Nutzen-Risiko-Verhältnis sorgfältig abgewogen und finde es in meinem Fall intelligenter, abzuwarten und mich solange als "gesund" zu betrachten.
MRT-Untersuchungen sollten doch wohl kein finanzielles Problem darstellen bei Privatpatienten. Notfalls würde ich das sogar selber bezahlen.
Über eine Darmkrebsvorsorge denke ich schon länger nach. Allerdings werde ich hier eine virtuelle Spiegelung per CT bevorzugen. Möchte solang es geht, das mein Hintern jungfräulich bleibt:grin:
Die Nachsorge werde ich wohl auch mein Leben lang 1x im Jahr weiterführen wenn die 5 Jahre vorbei sind, sofern nicht irgendwann die Pille gegen Krebs auf den Markt kommt:tongue
Einmal im Jahr nen Checkup zu machen, ist ja nun wirklich kein Beinbruch.
Cooly,
Das Ganzkörper-MRT wäre ja nur 1x im Jahr. Mal schauen wie sich das handhaben lässt. Ich habe ja noch ein knappes halbes Jahr Zeit um mir das zu überlegen. Bei der 1. Nachuntersuchung in 2,5 Monaten steht ja erstmal kein MRT auf'm Plan.
Eine Sache beschäftigt mich grad noch. Ich hatte ja vorher eine Kalkablagerung im Hoden. Davon stand in dem pathlogischen Bericht aber nichts. Aber die kann sich ja nicht einfach aufgelöst haben. Ich habe gelesen, das Verkalkungen das Risiko für einen Tumor erhöhen - so kann es ja gewesen sein, das sich daraus der Krebs entwickelt hat. Irgendwie würde ich mich besser fühlen, wenn ich nachvollziehen könnte wie der Tumor entstanden ist. Risikofaktoren hatte ich ansonsten nämlich keine (Hodenhochstand etc.)
Habt ihr noch eine Idee wie ich das herausfinden kann?
ich denke auch die private KV zahlt nur Untersuchungen, welche medizinisch indiziert sind. Und es muss eine Überweisung von einem Arzt vorliegen, einfach so zum MRT kann man nicht gehen. Das kostet m.W. rd. 2.000 Euro.
Du setzt Dich damit auch nur unnötig unter Druck, wenn Du auf die Ergebnisse wartest. Und in meinen Kopf würde ich auch nicht so ohne weiteres reinleuchten lassen, wozu? Im Rahmen der Nachsorge MRT Abdomen anstelle CT machen ist sicher sinnvoll, wenn dann tritt dort etwas auf.
Von einem CT anstelle Darmspiegelung habe ich noch nicht gehört, ich glaube nicht das dies dieselbe Bildqualität liefert, bei der Spiegelung kann man wenn Polypen gefunden werden die auch gleich wegschnippeln.
By the way: Wenn deine Prostata untersucht wird geht der Doc da auch mit dem Finger rein, dann ist es eh vorbei mit der Jungfräulichkeit :smiley1:
sehr schön :D
einfach entspannen, dann ist es nicht so schlimm :rolleyes:
Von der Darmspielgeung merkt man überhaupt nix, ist nämlich mit Narkose, nur das Abführmittel vorher trinken ist eklig.
ABER: nicht ZU VIELE Untersuchungen, der vorgegebene Rythmus reicht da völlig, ist hauptsächlich eine Kopfsache, gefunden wird ja eh meist nix, macht einen nur verrückt...
Frage an alle, die eine Biopsie des gesunden Hodens hatten:
Wie war das bei Euch mit dem Auflösen der Fäden?
Bei mir wurden ja auch Fäden verwendet, sich sich selber auflösen (Vicryl 4x0). Allerdings hat sich da nach nunmehr über 3 Wochen nicht wirklich was getan. Gestern habe ich an der einen Seite mal leicht an dem Faden gezogen und zack... hatte ich ein kleines Stück davon in der Hand. Hmm, also dachte ich, das wenn ich auf der anderen Seite ziehe, das Ding vielleicht rauskommt.
Pustekuchen - auch auf der anderen Seite riss der Anfang ab. Nun ist der Faden also noch fast komplett drin und es guckt aber nichts mehr raus, woran man ziehen könnte.
Und jetzt??:eek:
Oder lösen die sich einfach da drinnen auf? Kann der Faden sich selbständig machen und "ins Hodengewebe pieken"?Hab hier grad voll die beknackten Vorstellungen:confused:
Markus87
30.10.2013, 22:14
bei der biopsie gingen die schnell weg. nach tese hab ich noch einmal nachgefragt beim hausarzt weil ich auch bedenken hatte auch wenn im krankenhaus gesagt wurde man müsse nichts machen. er meinte es könnte 6 wochen dauern bis die fäden weggehen und ebenfalls dass man nichts machen muss.
@TeeGee: Danke für den link auf den Artikel zum Darm-CT, das war mir neu, wobei sich natürlich die Frage nach der Strahlenbelastung stellt. Allerdings braucht man die Untersuchung auch nur alle paar Jahre, wenn nichts verdächtiges gefunden wird. Ich soll mit 50 wiederkommen. Ich wollte wenn möglich nur noch MRT machen lassen. In der Regel kann man Thorax-CT oder Röntgen im Rahmen der Nachsorge recht schnell weg lassen, ich hatte das nach glaube ich 3-4 Jahren sein gelassen. MRT Kopf solltest Du wenn nur einmal zur Gewissensberuhigung machen lassen, da ist eh nix (nur Hohlraum :grin:)
@Mike: Hab heute den Antrag auf Schwerbehinderung abgeschickt, ging wirklich ganz fix, download, ausgefüllt, Arztbericht rangehängt und ab in die Post. Fühl mich zwar irgendwie komisch dabei, da ich ja topfit bin, aber da ich den 1994 nach der 3xPEB Quälerei nicht beantragt hab, hätte ich den jetzt verdient finde ich.
Gutes Nächtle :schlaf:
Hans
Ist meine erste OP, also sorry Jungs, für so manche blöde Frage:lach2:
Sieht halt ein wenig seltsam aus, die "Falte" am Sack ist ja noch da, aber keine Fäden mehr zu sehen.:o
Hans bzw 1994 (hier heissen ja 50% Hans :)),
Das ist sicher richtig mit der Strahlung beim Darm-CT, aber wenn man dann erstmal 5 Jahre Ruhe hat, wäre das ja vielleicht mal zu überlegen.
Tendiere ehrlich gesagt momentan eher wieder weg vom MRT, wenn man alles auch mit Low-Dose-CT machen kann. Mal schauen :)
Han(Solo),
Jetzt versteh ich auch endlich woher die Sichtprobleme und die pelzigen Pfoten kommen:D
Zum Thema Behindertenausweis: Ich werd mir auch einen anfordern. Bringt mir zwar nur einen kleinen Steuerfreibetrag weil ich selbständig bin, aber dafür kann man das wohl mal eben ausfüllen. Hätte ich jetzt noch ne Chemo vor mir, würde ich das aber bestimmt auch erstmal noch vor mir herschieben.
Seit ein paar Tagen habe ich wieder Schmerzen am gesunden Hoden, bei dem die Biopsie gemacht wurde.:( Beim Laufen zieht es und ich kann eine schmerzempfindliche Stelle, vermutlich dort wo die Probe genommen wurde, ertasten.
Ich war quasi schmerzfrei, konnte wieder rumspringen usw. ohne Probleme!
Wie kann es denn sein, das es auf einmal wieder weh tut? Und vor allem íst das "Ding" bestimmt nen knappen Zentimeter gross!
Ich weiss, das viele noch ne Weile nach der Probenentnahme Beschwerden haben - aber hattet ihr auch so eine grosse Stelle??:eek:
Mittlerweile überlege ich, ob so eine TIN-Probe überhaupt Sinn macht. Klar, man kann Vorläufer von Krebszellen entdecken. Und dann?
Wenn sich irgendwann Krebs entwickelt, muss das Ei doch trotzdem weg! Wenigstens hätte es bis dahin dann unverletzt weiterleben können:sad:
Ich will mich eigentlich gar nicht verrückt machen und meine Vorsorge ist ja auch noch gut 2 Monate hin, ich glaube ja jetzt auch nicht das es schon wieder ein Tumor ist - aber irgendwie ist das grad alles komisch.
Meinungen bitte:o
FCKSatan
14.11.2013, 06:13
Wenn bei dir eine TIN am verbliebenen Hoden entdeckt worden wäre durch die Biopsie dann wäre der Hoden bestrahlt worden, d.h. er bleibt dann erhalten, Kinder kannst du dann damit keine mehr zeugen aber wenigstens wäre die Testo-Produktion aufrecht erhalten geblieben, da diese Leydig (?) Zellen robuster sind...
Wie gesagt, ich glaube ja auch nicht das es wieder ein Tumor ist.
Aber kann das normal sein, wenn an einer ca. 1mm grossen Stelle (wo die Gewebeentnahme stattfand) nach 5 Wochen ein "Knubbel" von 10mm entsteht??
Er schmerzt ja nicht weil er pendelt oder dergleichen (zumal er ja einen künstlichen Gegenspieler hat) sondern wegen dieser gewachsenen "Verhärtung"!:huh:
Tumor auf keinen Fall.
Aber wenn das größer geworden ist solltest Du besser mal zum Urologen gehen, vielleicht hat sich ja etwas entzündet oder dergleichen.
Sicher ist sicher.
Also das mit den Schmerzen ist in den letzten Tagen etwas besser geworden, es zwickt wohl immer noch - aber immerhin weniger. Der "Knubbel" ist immer noch deutlich tastbar.
Ich denke aber jetzt einfach mal, das es nichts wildes ist und werde erstmal die Arschbacken zusammenkneifen.
Wäre es eine Entzündung oder dergleichen, würde sich das ja sicher noch anders äussern. Oder doch nicht?:confused:
Moin Jungs, kurze Frage zur Nachsorge:
Ich hab mich ein bisschen zu spät um einen Termin für die erste Nachkontrolle bemüht, so dass diese nun erst nach genau 16 Wochen (also 4 statt 3 Monate) nach der OP stattfindet.
Meint ihr, das es trotzdem noch ok ist? Würde eigentlich ungern zu einem anderen Arzt gehen, da ich mich bei diesem ziemlich gut aufgehoben fühle:augen:
Wenn ich mich richtig erinnere, hattest Du ein Seminom im Stadium I und fährst die Wait&See-Strategie.
Also dann sehe ich persönlich bei einem Monat Verspätung kein größeres Problem, auch wenn man die Nachsorge bei Wait&See schon sehr ernst nehmen und gewissenhaft durchführen sollte, aber das muss ich Dir ja nicht sagen. Ich merke dabei auch, wie wichtig ein gutes Verhältnis zum betreuenden Arzt ist, den man ja doch recht häufig aufsuchen wird die nächsten Jahre.
Man kann auch etwas auf seinen Körper hören, wie der Onkologe zu mir meinte. Sich nicht verrückt machen, aber einfach auf ein paar Warnsignale achten (wie z.B. häufig Schwitzen nachts, mehrmalige Infekte/Erkältungen binnen kurzer Zeit etc.).
Daher würde ich dieses Mal die leichte Verpätung in Kauf nehmen, aber in Zukunft frühzeitiger planen.
Was steht denn jetzt bei Dir an, dass der Termin nicht kurzfristig geht (machst Nachsorge beim örtlichen Urologen oder im Krankenhaus)? Nen MRT neben der Markerkontrolle?
Danke Ihr beiden :knuddel:
Ich nehme die Vorsorge sehr ernst, deswegen fragte ich mich ja ob ein Monat verspätet noch verantwortungsvoll ist.
Ich war einfach schlicht zu spät, da die Praxis (bin bei nem örtlichen Urologen) über die Feiertage natürlich dicht ist und die ersten Wochen im neuen Jahr schon ausgebucht sind.
Beim ersten Termin steht soweit ich weiss "nur" Untersuchung, Sono und Tumormarker auf dem Programm. MRT/CT ist ja erst nach 6 Monaten angesagt.
Man sagte mir in der Praxis aber, das man Blut abnehmen könnte, nur die Untersuchung durch den Arzt wäre so zeitnah nicht möglich, wenn man kein Notfall ist.
Vielleicht sollte ich das machen, dann habe ich die Tumormarker schonmal:confused:
Wenn Du "nur" ne Sono hast, ist das in der Tat etwas unflexibel vom Arzt, aber egal.
Kannst Dir das Blut theoretisch schon vorher abnehmen lassen, weil der Uro es zum Fremdlabor schicken muss und das immer etwas dauert, bis die Ergebnisse da sind. Vielleicht sind dann schon die Markerergebnisse da, wenn Du bei der Sono bist.
Aber bei nem markernegativen Seminom sind die Marker jetzt nicht sooo kritisch. Daher reichts eigentlich, wenn Du die das Blut beim Sono-Termin abnehmen lässt, spart auch Aufwand.
Ich vermute, das die Sprechstundenhilfe den Zeitaufwand nicht einschätzen kann, der Arzt weiss ja gar nichts davon.
Markerergebnisse haben die letzten Mal ca. 3 Tage gedauert. Mein Seminom war ja markerpositiv, zwar nur leicht aber schon sichtbar. Fiel nach der OP direkt wieder auf Null. Ist also schon nicht so unwichtig bei mir.
Hmm... Weiss auch nicht ob ich nun vorher schonmal die Marker machen lasse...
Ok, ich hatte nicht mehr im Kopf, dass Du zu den selteneren Fällen mit markerpositivem Seminom zählst. Dann ist der Marker wichtiger...
Aber jetzt kommt es nur auf Dich an, was Dir lieber ist. Die paar Tage hin oder her sind nicht so entscheidend. Aber, wenn Du das Ergebnis früh möglichst haben willst, dann organisiere es so, dass die Ergebnisse da sind, wenn Du zur Sono kommst.
Dann können alle Ergebnisse in einem Aufwasch besprochen werden und Du holst Dir die komplette Bestätigung ab, dass alles in bester Ordnung ist. Ist vielleicht so ganz praktisch, wenn es terminlich bei Dir geht. Frag einfach die Sprechstundenhilfe, wann Du das Blut abnehmen lassen musst, damit die Ergebnisse da sind.
Da bin ich wieder mit dem UPDATE meiner ersten Nachsorge:
Alles im grünen Bereich, Sono unauffällig (war ja klar), HCG-Marker unter 1 :)
Im April steht dann wieder ein CT an. Dazu habe ich meinen Uro direkt mal wegen der Low-Dose Variante befragt. Er meinte, das könne man auf meinen Wunsch hin machen, er müsse mich jedoch aufklären, das in den Leitlinien aber immer noch der normale CT drinstehen würde. Ansonsten mache er sich strafbar.
ABER, und das ist für uns alle (besonders die kein MRT bekommen/wollen) nicht ganz uninteressant:
Mein Doc berichtete davon, das evtl demnächst die Leitlinien verändert werden und die Anzahl der CT-Scans reduziert werden, da zur Nachsorge auch grössere Zeiträume ausreichen. Dies würde wohl grad diskutiert.
Ich tendiere im Moment zur Low Dose Variante - ist von der Strahlung ungefähr mit 1x Röntgen zu vergleichen. Natürlich ist das immer noch nicht gleich Null, aber so oft bin ich in meinem Leben noch nicht geröngt worden, das Risiko sollte doch überschaubar sein.
Vielleicht sehe ich das auch zu leichtfüssig - was meint ihr?
Ilmarinen
06.02.2014, 21:29
Hi,
mach einfach mal LowDose und schau Dir das Ergebnis selbst an. Ich bekomme alle meine CTs immer auf CD, da ist automatisch auch ein Programm zum Ansehen dabei, wenn es ähnlich gut den Körper darstellt, hätte ich ein ausreichend gutes Gefühl. Oder lass es Dir im Vergleich vom Radiologen dann mal zeigen. Grundsätzlich finde ich, jede nötige Strahlung akzeptieren, jede unnötige vermeiden. Und das können die behandelnden Ärzte besser entscheiden, nur die Krankenkasse sollte nicht die Entscheidung fällen;-)
Alles Gute,
Ilmarinen
HanSolo... entspann dich, der Nachsorgeclown ist nur in deinem Kopf unterwegs :)
Wenn die Ärzte das für ok befinden, vertrau ihnen einfach...
Hi TeeGee,
Freut mich das bei Dir alles gut aussieht, klasse :prost:
Und Prothese alles OK oder wär ne Nummer größer besser gewesen :lach:
Gruß Hans
Hey Hans :)
Größe ist schon ok, aber das Ding fühlt sich manchmal ziemlich "eng angenäht" an, also bei bestimmten Bewegungen/Aktivitäten zwickt es manchmal ein wenig. Nicht schlimm, aber man denkt dann nach ob vielleicht irgendwann innen drin was abreissen könnte.:shy:
Aber grundsätzlich empehle ich jedem, gleich ein Implantat einzusetzen. Allein optisch ist es ein grosser Vorteil weil es fast so aussieht wie vorher.:)
abueberlegt
13.02.2014, 18:09
Hey Hans :)
Größe ist schon ok, aber das Ding fühlt sich manchmal ziemlich "eng angenäht" an, also bei bestimmten Bewegungen/Aktivitäten zwickt es manchmal ein wenig.
Mir geht es genau so.
jap, der liegt enger an als der normale Hoden, ist bei mir auch so, ungefähr so als wenn er sich bei Kälte ranzieht (kennt ihr bestimmt). Ich denke das muss dann wohl so sein. Wie der genau befestigt wird weiß ich allerdings auch nicht, würde mich aber mal interessieren, ich denke ich frag den Doc beim nächsten Mal.
Aber Ihr werdet sehen, nach ner Weile denkt man das ist ein Teil von einem. Das Zwicken geht definitiv weg.
Ich glaube, ich hab da mittlerweile sogar schon Gefühl drin :lach2:
Und ein großer Vorteil, da kannste den Kram nicht drin kriegen :augen:
Bei mir ist es glaub ich oben angenäht. Es erschliesst sich mir ehrlich gesagt nicht, warum der so eng angenäht werden muss. Dadurch ist er doch viel mehr auf "Spannung", als wenn er sich z.B. noch 1-2cm am Faden bewegen könnte.
Durch dieses Unflexible kann er doch viel eher abreissen und dann muss man da wieder ran:shy:
Werd meinen Uro auch mal danach fragen warum das so gemacht wird. Vielleicht hat sich das einer ausgedacht, der so'n Ersatzteil nicht mit sich rumträgt:smiley1:
Zusammenfassend kann man sagen, dass das Implantat ruhig weicher sein dürfte (Frauen haben doch auch niemals so knüppelharte Silikonbrüste:grin:) und das alles etwas flexibler baumeln dürfte:augendreh
Klar der ist oben befestigt, Frage ist nur wo dort?
Ich finde das bei mir ok von der Länge der Befestigung.
Ich denke nicht das der Abreißen kann, hab bei allen sportlichen Aktivitäten damit noch nie Probleme gehabt.
Mir hatte der Doc gesagt, man kann dort kein weiches Silikon nehmen, weil das sonst auslaufen kann in die Eingeweide wenn man einen ordentlichen Tritt in die Eier bekommt (oder dergleichen) :eek:
Ohne weiteres wird der wohl auch nicht abreissen, da mache ich mir gar keine Sorgen. Bei nem kräftigen Schlag etc kann das aber sicherlich passieren, aber dafür hat man ja immer noch den Schutzreflex:D
Das mit dem Auslaufen habe ich ja jetzt auch schon ein paar Mal gehört, aber warum geht das dann bei anderen Implantaten, wie schon die genannten Brüste? ;)
Tja, das weiß ich ehrlich gesagt auch nicht.
Vielleicht ist die Gefahr des Auslaufens vom Hoden in den Unterleib größer als bei der Brust :confused:
Lt. Herstellern sollen sich die Silikoneier wie Originale anfühlen, na weiß nicht womit die das verglichen haben. Aber vielleicht lohnt es sich auch rein finanziell nicht da soviel Mühe reinzustecken, ist ja nicht so ein Business wie Brust OP.
http://www.coloplast.de/produkte/urologieversorgung/hodenprothesen/
XXL gibt es tatsächlich nicht :)
http://de.wikipedia.org/wiki/Hodenprothese
Die Seite mit den Implantaten hatte ich vorher auch schon gesehen, aber die Dinger die wir letztlich bekommen haben, sind wohl eher aus der "Chuck Norris Edition":lach2:
Denke auch eher, das es so ist wie du schreibst. Die paar tausend Fälle pro Jahr, von denen sich ja auch längst nicht alle ein Implantat machen lassen, das ist kein wirklicher Markt - im Gegensatz zu den hunderttausenden Brustkrebslers + dazu noch die, die sich freiwillig unters Messer legen.
Traurig - aber so ist sie, unsere durch Geld regierte Welt.
Jetzt ist es ja eh wurscht, aber sollte man aus irgendwelchen Gründen nochmal da rangehen müssen, bau ich mir selber so'n flauschigeres Ei:D
tja, irgendwie werden wir hier stiefmütterlich behandelt :embarasse
Immerhin hat mich mein Oberarzt damals abends vor der OP aufgeklärt, daß er gleich ein Implantat einsetzen kann wenn nix entzündet ist und ich das möchte.
Das wird ja anscheinend von einigen Chirurgen noch nicht mal getan mit dem Hinweis, das es ja Komplikationen geben könnte oder man das noch später machen kann, was ich nicht ok finde. Das sollte jeder selber entscheiden dürfen.
Aber vorher gesehen oder angefaßt hab ich mein Implantat nicht, ok angrabbeln und danach einsetzen geht natürlich nicht aber so ein Muster wär ja nicht verkehrt gewesen. Bei der Größe schaun die Ärzte natürlich das es passt.
Ich denke Frauen können sich vorher ausgiebigst die Silikon Implantate anschaun und vergleichen.
Auch wir Männer haben Gefühle :cry:
Dann ging es dir da besser als mir. Das Implantat sollte in einer zweiten OP gemacht werden wegen "evtl sehr geringer Abstossungsgefahr", wie es dann auf mein Nachfragen hin hiess.
Also hab ich gesagt "EINBAUEN":smiley1:
Jetzt würde ich mich deswegen bestimmt nicht operieren lassen und wäre aber mit hoher Wahrscheinlichkeit unglücklicher, weil da so gar nichts mehr ist:sad:
Ich empfehle allen DRINGEND, wenn sie ein Implantat haben wollen, dann sofort bei der Tumor OP einsetzen lassen. Dann fühlt sich der verbliebene auch nicht gar so einsam;)
Übrigens, mein Arzt meinte dann auch das es ja Sinn mache, wenn man sich mal so ein paar Muster zum Anfassen bereitlegen würde. Super - hilft mir ja jetzt echt noch viel:lach2:
das mit der Abstoßungsgefahr finde ich aber irgendwie putzig :confused:
bei den Brustimplantaten redet da kaum einer drüber und auch sonst wird Dir alles eingesetzt was das Ersatzteillager hergibt: Netze beim Leistenbruch, künstliche Hüftgelenke, Metallschienen und -stifte bei Knochen, Titanplatten in den Schädel...aber beim Hoden heißt es dann, oohh Abstoßungsgefahr :augen:
Ein Blick auf den Rechnungsbetrag der OP könnte Aufschluss geben - ist schon recht lukrativ, so ein Eingriff.
Ein Schelm, wer böses dabei denkt:knuddel:
ja das ist leider oft ein Grund.
mir wollte damals der Chefarzt eine RLA aufschwatzen, nachdem ich unterschrieben hatte (als damaliger Privatpatient) das er das 3,5 fache abrechnen darf. Als schlanker 27 jähriger ist man auch der optimale Kandidat für den großen Truthahnschnitt. Mir kam das etwas komisch vor :confused:
zum Glück hab ich mich dagegen entschieden und die Onkologen meinten hinterher zu mir: Gut das sie sich nicht haben operieren lassen, die Urologen schnippeln gerne, das schwächt sie nur und die Chemo müssen sie sowieso machen und die brutzelt die Mikrometastasen in den LK auch weg. Leider wahr :eek:
Ohne Worte. Wäre es nicht schön, wenn man allen Ärzten blind vertrauen könnte...
Leider ist es anders.
Grosser Truthahnschnitt klingt auch hart:augen::lach2:
Ne, das sollte man nicht tun.
Wie mein Hausarzt letzten Sommer zu mir meinte, ich solle die Marker nicht mehr messen lassen, da kann nix mehr sein, ich würde mich nur verrückt machen.
Hmm, ein erhöhter AFP-Wert kann nur von einer Schwangerschaft oder von Leberzirrhose oder eben HK resultieren, wenn man dann als ehemaliger Markerpositiver HK-Patient um den Max.Wert schwankt ...nicht mehr messen :confused:
War sicher nett gemeint um mich zu beruhigen, aber hilft leider überhaupt nicht weiter bzw. Kann mich auch das Leben kosten :augen:
Morgen Bin ich übrigens das erste Mal seit der OP wieder bei dem und werde ihn mal fragen wie er zu seiner damaligen Empfehlung gekommen ist. Klasse war auch, das die mich freitags um 13:00 Uhr versucht haben telefonisch zu erreichen und meiner Frau gesagt haben ich solle zurückrufen. Nur geht bei denen ab 12: 00 Uhr der AB an und man bekommt niemanden mehr an die Strippe. So durfte ich das ganze WE grübeln was sie mir denn sagen wollten...dilettanten. Und am Montag dann ihr "AFPWert ist bei 14, gehen sie nochmal zum Urologen". Und der hatte schon vor einem Jahr meinem Hausarzt empfohlen ein CT machen zu lassen, wovon der mir nix gesagt hat. Na der sieht mich auch nie mehr wieder zur Nachsorge. War aber auch nur der Nachfolger meines vorherigen sehr guten Hausarztes, der das damals sofort erkannt und alles richtig in die Wege geleitet hatte. Jetzt ist er zu Ärzte ohne Grenzen gegangen, weil er keine Lust mehr hatte den ganzen Tag dusselige Formulare auszufüllen.
Eben weil die Marker positiv waren und bei HK ziemlich oft ein Indiz sind, muss man ja fast schon Fahrlässigkeit unterstellen.:megaphon:
Ich werd die Marker wohl ein Leben lang kontrollieren lassen, wenigstens 1x im Jahr, dann bin ich eh bei irgendeiner Vorsorgeuntersuchung. Das ist ja nun wirklich keine grosse Sache.
1994 ist "Jetzt" dein AFP wieder auf 14?:eek::shocked:
ne, das war der Wert vom letzten Sommer, jetzt 3,7 :cool3:
Das war der tolle Anruf den Sommer an einem Freitag, um am Montag den Wert zu erfahren, na man grübelt ja gerne ein Wochenende drüber nach was der Arzt denn wollte...
Hallo Freunde,
es gibt ein Update zu vermelden. Ich habe die 2. Nachsorge nach 6 Monaten bereits vor ein paar Wochen hinter mich gebracht.
Das Wichtigste vorab: Tumormarker unter der Nachweisgrenze, CT Abdomen & Röntgen Thorax sauber:rotier2: Auch ansonsten ist das Blutbild in Ordnung, wurde ja gleich ein Grosses mitgemacht:)
Darüber bin ich natürlich sehr froh und erleichtert - die Zeit kurz vor den Untersuchungen war doch ein wenig "aufregender" als sonst.;)
Ich wollte ja ein Low-Dose-CT machen, hatte das vorab auch mit meinem Urologen besprochen und es stand auch so auf der Überweisung. Als ich dann zum CT antrat, wusste der Radiologe erst gar nicht was ich meine und erläuterte mir kurz, dass das Gerät was die da haben sehr neu ist (nennt sich Optima) und sowieso alle CT's heute "Low-Dose" seien und nur soviel Strahlung wie nötig entstehen würde. Früher nannte man das Low-Dose, heute heisst das "ASIR", meinte er.
Das war mir natürlich neu, ich habe den CT dann erstmal machen lassen und daheim direkt im Internet geschaut. Es hat den Vorteil das die Bilder nicht schlechter sind als beim herkömmlichen CT und auch die Strahlung (3-5 Millisievert) ist in der Tat niedriger (ca. 40-50%), aber beim Low-Dose Verfahren, was ich wollte, wäre es eben noch etwas weniger Strahlung gewesen.
Nun weiss ich auch nicht so recht, ob ich das so weiter mache mit dem ASIR oder mir noch ne andere Radiologie suche, um noch ein Quäntchen Strahlung einzusparen:confused:
Eigentlich bin ich mit meinem Betreuerteam (Uro & Radiologie) zufrieden und habe ein gutes Gefühl dabei.
Dazu bitte gerne einmal eure Meinungen:laber:
Dann noch etwas anderes: Beim CT wurde eine Nierenzyste von knapp 8mm Grösse gefunden. Eigentlich ist das nicht weiter schlimm und ich habe bislang auch keine Beschwerden. Aber man denkt sich natürlich ob das nicht doch was tumoröses ist - oder wird:confused:
Hatte sowas schonmal jemand von Euch? Finds halt seltsam das gerade jetzt nach der OP da so'n Ding gewachsen ist. Aber normal streuen Metastasen jawohl nicht in die Nieren oder:confused:
Beruhigt mich mal bitte:winke:
Liebe Grüße in die Runde!
Hallo Teegee,
erstmal Gratulation zur Nachsorge!
Wenn die Lymphknoten in Ordnung sind, wird das in der Niere meiner Meinung nach auch nichts bösartiges sein.
Mein Vater hatte auch mal Nierensteine, war keine große Sache, sie los zu werden. Aber bei einem Stück mit 8mm ohne Beschwerden kann man da bestimmt noch warten.
Viele Grüße,
Andreas
Das ist die Krux mit den modernen bildgebenden Verfahren - man findet selbst beim gesündesten Menschen irgendwas das nicht normgerecht ist.
Wenn es dich beunruhigt, würde ich den Urologen beim nächsten Termin darauf ansprechen. Aber ich gehe davon aus, dass er den radiologischen Bericht auch gelesen hat und es gesagt hätte wenn da was nicht ok wäre.
Zitat Wiki:
In der Mehrzahl der Fälle handelt es sich um Entwicklungsanomalien, die sporadisch oder durch Vererbung auftreten können. Solitäre (einzelne) Nierenzysten liegen in der Nierenrinde, wobei kleinere Zysten meist zeitlebens unbemerkt bleiben oder im Rahmen einer Untersuchung (Sonographie) zufällig entdeckt werden können. Einzelne Nierenzysten können bei jedem Menschen auftreten und sind in der Regel harmlos. Sie verursachen normalerweise keine Beschwerden und müssen auch nicht behandelt werden.
Servus TeeGee,
Glückwunsch zum guten Ergebnis.
Wie die Vorredner schon sagen, wenn bei Dir nix in den Lymphknoten und auch sonst alle ok ist wirst Du mitnichten eine Metastase in der Niere haben. Zysten sind aber keine Nierensteine meine ich, weil Nierensteine sollten schon rechtzeitig rausgeholt werden. Neben mir lag einer im KH mit fetten Nierensteinen, am selben Tag operiert und als ich nach Hause konnte haben sie ihn ein zweites Mal operiert, ist nicht ohne. Solange die klein sind lassen die sich per Ultraschall zertrümmern.
Und ja, wenn man jeden Bundesbürger mal durchschallen und -leuchten würde, da würde man einiges finden...besser nicht :eek:
Danke Euch schonmal :)
1994 hat Recht, es handelt sich nicht um Nierensteine, sondern um eine Zyste. Der Uro hat den Bericht natürlich gelesen und meinte auch das der Radiologe bei einem nur klitzekleinen Verdacht auf was krebsartiges immer zig weitere Untersuchungen zur
Sicherheit ansetzen würde.
Auch den Wikieintrag von heliosh hatte ich vorher schon gelesen. Aber ihr wisst ja wie das ist - die Gedanken gehen dann doch hier und da mal ihren eigenen Weg ;)
Und was meint ihr zu der Strahlengeschichte mit dem CT?
Ilmarinen
09.05.2014, 19:46
Hi TeeGee,
Bei mir ist sowas in der Leber, nicht in der Niere. Macht aber nix, tut auch nicht weh und im Gespräch mit anderen Leuten, die sich wegen anderer gründe durchleuchten ließen, gab es auch öfter Zysten & Co. Brauchst Dir keine Sorgen machen. Wirklich nicht.
Beim CT bin ich nicht forennorm, ich halte ein CT für sinnvoll, wenn man die Lunge untersucht. Und da bei mir Lunge und Bauchraum untersucht werden, mache ich alles in einem Abwasch statt CT Lunge und mrt Bauchraum. Die benannte Strahlung entspricht gerade mal einem Langstreckenflug. Aber wenn ich nur Bauch hätte (in Regionen mit viel Luft wie der Lunge sollen CTs auch heute noch genauer sein), würde ich auf mrt umsteigen und mir die Bilder dann selbst im Vergleich ansehen, damit ich die Genauigkeit selbst einschätzen kann. Ist die bildgebung gleich gut, dann mrt.. Denn keine Strahlung ist besser als wenig Strahlung, vor allem, wenn man es fünf Jahre zweimal jährlich macht..
Alles gute!
Ilmarinen
Die benannte Strahlung entspricht gerade mal einem Langstreckenflug.
Das ist nicht ganz richtig. Auf Reiseflughöhe (12km) liegt die Strahlenexposition bei ca. 8-11µSv pro Stunde (Je nach Sonnenaktivität und Breitengrad).
Ein Thorax-CT mit durchschnittlich 8mSv entspricht also 720 bis 1000 Stunden fliegen.
Damit will ich CTs nicht verteufeln, der Nutzen ist enorm und zum Spass machen wir das nicht. Aber wenn man die selbe Aussagekraft auch mit MRT haben kann, dann soll man das meiner Meinung nach tun.
Danke Ilma, für deine Infos, das beruhigt mich bzgl der Zyste ein Stück weiter.
Was die Strahlung angeht, bin ich ähnlicher Meinung wie heliosh. Natürlich sollte man immer sparen und so wenig Dosis wie bei einem Langstreckenflug ist es leider wirklich nicht ;)
Allerdings sind es insgesamt "nur" 4 Nachsorge CT's, danach lässt man das normalerweise ja weg bei meinem Tumortyp. Ausserdem wird ja aktuell eine Reduktion der Nachsorge-CT's untersucht. Ich werd das, denke ich, erstmal so weiter handhaben wie bisher und von Mal zu Mal neu überdenken.
Ist es eigentlich richtig, das z.B. ein 40jähriger Mann weniger gefährdet ist als ein 20jähriger, bzgl. Langzeitstrahlungsschäden von CT's?
Es gibt übrigens ein Gerät, was WIRKLICH Ultra-Low-Dose ist:
http://www3.gehealthcare.de/de-DE/Produkte/Kategorien/Computertomographie/Discovery_CT750_Freedom
Damit ist die Strahlung <1mSv. Jetzt müsste man mal wissen wo so ein Gerät steht, kann man das irgendwie herausfinden? Scheint aktuell der Mercedes unter den CT's zu sein :)
Hi,
zu bedenken ist auch, dass die Strahlenwirkung beim CT in sehr kurzer Zeit, beim Fliegen eher niedrig dosiert über längere Zeit einwirkt.
Wie hat das ein Kollege letztens formuliert: Wenn ich dir mit dem Messer in den Bauch steche ist der Schaden deutlich größer, als wenn ich dir 10min mit dem Finger auf die Schulter klopfe. Die aufgewendete Energie ist in Summe die gleiche... Fand ich irgendwie ziemlich gut ;)
Ergo: Es gibt keinen Grund kein MRT zu machen (vom ggf. notwendigen Thorax CT mal abgesehen), wer Angst davor hat bekommt ne kleine Pille und schläft (oder nutzt die Situation mal um an seinen Ängsten zu arbeiten).
Gruß,
Oli
MRT ist übrigens offiziell in der HK-Nachsorge nicht indiziert. Mag sein das man es trotzdem statt CT machen kann, aber es wird sicher seinen Grund haben. Mein Uro meinte auch, das CT in unserem Fall einfach besser ist.
Das liegt daran, dass das MRT nicht so genaue Bilder liefert wie das CT. Da bei mir aus dem Bauchraum eh alles raus ist, bin ich jetzt auf MRT umgestiegen und lasse nur noch ein CT Thorax machen. Von den Low Dose Geräten wurde mir wiederum abgeraten, da die Bildqualität hier auch nicht so gut sein soll.
UPDATE:
Habe die nächste "kleine" Inspektion hinter mich gebracht. Alles in Ordnung - HCG ist <1 :) Die anderen Marker sind auch top, waren aber ja eh nicht betroffen.
Testosteron wurde auch gemessen und der Wert ist auch in Ordnung, also schafft der eine Sack das wohl auch nachweislich alleine:lach2:
Sonnige Grüße an euch da draussen:cool2:
+++++UPDATE+++++
Das erste Jahr nach der Diagnose/OP ist rum und es stand wieder die "grosse Inspektion" auf dem Plan.
Mein Arzt riet mit folgendes: Nachsorge für 5 Jahre mit MRT anstatt wie bisher empfohlen für 2 Jahre mit CT, Begründung: Neueste Studien sagen, das erst nach 3,5 Jahren und nicht wie bisher angenommen nach 2 Jahren das Rezidivrisiko signifikant sinkt. Nach dieser Zeit ist das Risiko mit <3% beziffert. Und MRT ist aus seiner Sicht effektiver als CT!
Ich war erst kurz geschockt wegen der nun 5 Jahre, entschied mich dann aber seinem Rat zu folgen und habe nun nach 2 CTs zum ersten Mal ein MRT machen lassen. Das Gerät war ziemlich neu und erreicht die Bildqualität von 3-Tesla-Geräten obwohl es ein 1,5 Tesla-Gerät ist, es ist nicht mehr in geschlossener sondern in offener Bauweise, ähnlich wie beim CT-Gerät. Insgesamt dauert die Untersuchung nicht länger als ein CT, ist eher sogar kürzer, da man auch kein Kontrastmittel trinken muss, was ja alleine schon 1 Stunde dauert. Auch intravenös gab es kein Kontrastmittel. Total easy - hinlegen, bissel "Atemübungen" machen und nach nichtmal 30 Minuten war man mit der Numemr durch und wird nicht verstrahlt. Ich hätte es von Anfang an so machen sollen.:winke:
Achja, MRT und auch Marker sind ohne Befund:):):)
Zwei Fragen an Euch hätte ich noch loszuwerden:
1. Was mich stutzig machte war, das beim MRT nichtmal intravenös Kontrastmittel gegeben wurde.
Der Radiologe konnte mir das irgendwie nicht schlüssig erklären und meinte nur sowas wie "Kommt drauf an was man darstellen will und hier will man ja nur die Lymphe anschauen" - das wäre jawohl Unsinn, denn es soll doch wohl alles im Bauchraum gecheckt werden:confused:
Deshalb Frage an die MRT-ler: War das bei Euch auch komplett ohne Kontrastmittel?
2. Wenn der Tumor markerpositiv war, was passiert bei einem Rezidiv als Erstes :
Ansteigender Marker ODER sichtbare Metastase im MRT/CT?
Zu 1.: Ich mache nach Empfehlung von Sch. mittlerweile auch MRT vom Bauchraum. Trinken musste ich auch nichts, aber mir wurde während der Untersuchung was gespritzt. Bei mir wird ein MRT Abdomen/Becken in einem Rutsch gemacht.
Zu 2.: Das lässt sich wohl so pauschal nicht sagen. Je nach Tumorzusammensetzung kann es ja auch sein, dass nur ein bestimmter Anteil "überlebt" hat. Der muss ja nicht zwingend Markerpositiv sein. Ob alles in Ordnung ist wird ja schlussendlich aus der Gesamtheit der Ergebnisse geschlossen und nicht aus einzelnen Werten.
Bei meinem Rezidiv war es aber so, dsss erst die Marker wieder angestiegen sind und dann die Metastasen in der Bildgebung zu sehen waren. Da kann (muss aber nicht zwingend) es ja auch einen Zusammenhang geben - mehr Tumormasse = höhere Tumormarker. War bei mir zu bestimmten Zeitpunkten so.
Hi TeeGee,
danke für die wertvollen Infos!
Zu 1:
Mein erstes MRT war auf dem Bauch liegend mit Buscopan ohne Kontrastmittel. Bildqualität so mittel. Die Leber war so verpixelt, dass der Radiologe ein Ultraschall der Leber zusätzlich empfohlen hatte.
Letzte Woche hatte ich das MRT auf dem Rücken liegend mit Buscopan und vorherigem Trink-Kontrastmittel. Habe extra nachgefragt, weil ich davor ja keines bekommen hatte. Da hieß es, dass der Arzt es empfiehlt. Die Bildqualität war anschließend um Klassen besser. Das lag aber wahrscheinlich vor allem an der Rückenlage.
Viele Grüße
Andreas
Hi,
Das mit den Nachsorgeintervallen würde mich auch interessieren, bin jetzt bei 3,5 Jahren und hab im Dezember wieder MRT (& Thorax Röntgen - macht ihr das auch?)
Hat er dir die studien genannt?
Das ist das aktuellste, was ich habe:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/andr.280/abstract;jsessionid=EBBB4E23951D5FF47CBA6770E12CF9 8F.f04t01
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25236854
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25135991
Radiotherapie:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24784368
Gruß,
Oli
Nabend Jungs :)
@Dusty: Deswegen finde ich das etwas wunderlich, das ich keinerlei Kontrastmittel bekam. Hattest du auch ein Seminom I? Das mit dem diagnostischen Gesamtbild leuchtet ein. Ich hätte es halt gerne gehabt, das allein die Marker aussagefähig genug sind. Allerdings war mein Marker (ßHCG) sowieso nicht sonderlich hoch (Wert 14, bis 8 ist noch im Normbereich)
@Mucker: Gern, ich war ja auch immer froh wenn ich hilfreiche Infos hier im Forum fand :)
Ja, er empfiehlt für die ganzen 5 Jahre lang halbjährlich MRT!
Buscopan zum MRT? Das habe ich auch noch nicht gehört. Ich hatte aber auch ein ziemlich neues, modernes Gerät was wohl in seiner Bildqualität den älteren deutlich überlegen ist - vielleicht wurde auch deshalb auf Kontrastmittel bei mir verzichtet, keine Ahnung. Ich lag auch auf dem Rücken und hatte eine Matte auf dem Bauch liegen, wahrscheinlich sind da die Spulen drin gewesen.
Hatte dann ja auch einen Blick auf die Bilder werfen können und für mein Laien-auge konnte ich jetzt keinen grossen Unterschied zu den CT-Bildern von vorher feststellen - aber wie gesagt, ich bin LAIE ;)
@Oli: Super das du hier einige Studien postest, danke! :) Da ist ja auch eine für Bestrahlung - ich dachte das macht man gar nicht mehr?
Ich hätte gern noch mehr MRT-ler gehört, vor allem im Bezug auf Kontrastmittel, ob ihr etwas bekommen habt oder nicht:laber:
Ich bin immer zwei Tage beim MRT, Abdomen, dann Becken. Intravenös gibt es immer was, beim Abdomen kurz vorher was zu trinken und beim Becken ca. 2h vorher ebenfalls (bekomme ich immer mit).
Buscopan gab es beim ersten Mal auch, seitdem aber nicht mehr - davon bekomme ich extremes Herzrasen (dachte ich lauf mit 300 die Wand hoch). Ist aber nur eine seltene Nebenwirkung...
Das Teil was man auf den zu scannenden Bereich bekommt ist letztlich das, was das Bild aufnimmt (ich liege immer auf dem Rücken) - drum herum wird ja nur das Magnetfeld ausgerichtet/aufgebaut. Bei mir ist das auch ein nagelneues 1,5T MRT - die Bilder sehen selbst für mich als Laie sehr gut aus.
Pubmed ist immer eine gute Quelle für Studien, wobei man auch klar sagen muss, dass nicht jede taugt.
Mein Onkologe hat gesagt nach den Leitlinien die Ihm vorliegen sind es beim Seminom W&S 3 Jahre lang 2xAbdomen/Pelvis, aber er würde mindestens 5 machen.
Anfang Dezember bekomme ich mein erstes MRT, angeblich ohne Kontrastmittel.
Thorax wollte er gar nicht mehr machen, da die letzten zwei CTs ohne Befund, und die Lymphknoten in der Grösse stabil waren. Auf Wunsch könne er aber ein Röntgen veranlassen. Werde ich wohl auch machen, zur Beruhigung :rolleyes:
Hmm, anscheinend wird das ja sehr unterschiedlich gehandhabt mit dem Kontrastmittel beim MRT. Irgendwie verwirrend!
Dann hoffen wir mal hoffen, das die ganzen Radiologen wissen was sie da tun:rolleyes:
Hmm, anscheinend wird das ja sehr unterschiedlich gehandhabt mit dem Kontrastmittel beim MRT. Irgendwie verwirrend!
Das kenne ich vor ein paar Jahre musste man noch 1 Liter Spülwasser "saufen".
Das muss man nicht mehr und ich finde das auch gut so... :zunge:
Kurzes Update der "kleinen Inspektion": Alles clean, Marker sind praktisch nicht nachweisbar :prost:
In drei Monaten steht dann wieder die "grosse Inspektion" auf dem Plan (MRT + Röntgen)
Sauber! So muss das!
Herzlichen Glückwunsch :prost:
Schön zu hören! :prost::prost::prost:
Freut mich, TeeGee! :prost::prost::prost:
Ich habe heute meine kleine Inspektion.
Viele Grüße
Andreas
Moin Jungs:o
fast vergessen, wollte euch doch wenigstens kurz mitteilen, das die grosse Inspektion April/Mai wiederum reibungslos verlaufen ist - keine Auffälligkeiten oder Anzeichen für Rezidive sowie Marker auf Null:cool2:
Im kommenden Oktober sind schon 2 Jahre rum, was nach "alter Studienlage" ja bedeutet hätte das ich über'n Berg wäre in punkto Rückfallrisiko. Mittlerweile werden ja 3,5 statt 2 Jahre veranschlagt.
Irgendwo komisch, kann mir das eigentlich kaum so recht vorstellen das man sich da zig Jahre mit dem Zeitraum für das Rezidivrisiko "vertan" hat:confused:
Somit habe ich ja nun erst knapp die Hälfte der "kritischen" Zeit hinter mir. Wie geht es euch denn so damit, neuerdings eine längere "Haltwertszeit" aussitzen zu müssen?
Sonnige Grüße an euch da draussen:winke:
wiesel007
10.06.2015, 22:13
Hi
herzlichen Glückwunsch, das ist doch schön.
Wer hat denn die Theorie von den 3,5 Jahren aufgestellt? Bei meinen Stadium IIIb wird auch immer nur von 2 Jahren gesprochen, danach bin ich auf unter 1%. Hat mir Prof. A. vor 3 Wochen noch erzählt.
Danke :)
Das hat Dr. Sch. vor einer Weile schon gesagt und mittlerweile scheint es gängige Praxis zu sein, ebenso wie die Umstellung von CT auf MRT in der Nachsorge.
Es kommt aber glaube ich immer auf das Stadium drauf an, ich hatte ja "nur" ein Seminom Stadium I, also einfach einfach OP und danach Wait-and-See. Wenn man Chemo hatte, sind die Nachsorgezyklen ja anders, soweit ich weiss.
wiesel007
11.06.2015, 09:11
OK, bei Wait and See ist das ja etwas anders
Hallo liebe Freunde,
nachdem ich diesen Monat wieder die grosse Inspektion mit MRT hinter mich gebracht habe, "feiere" ich nun 2 Jahre ohne Rückfälle oder sonstige Probleme :)
Darüber bin ich, der ein oder andere kann es bestimmt nachempfinden, sehr glücklich und hoffe das es bleibt. Es gibt eigentlich nur ein paar "Kleinigkeiten", die mir im Moment Fragen oder auch kleinere Sorge bereiten. Vielleicht habt ihr dazu noch ein wenig Input für mich:
1. Wie hoch/niedrig ist euer Testosteronwert? Meiner ist im Vergleich zum letzten Jahr (was aber auch schon nach der OP war) etwas abgefallen und bewegt sich nun im grenzwertig niedrigen Bereich unter 400. Ich habe ein wenig Sorge das es der Kollege alleine vielleicht doch nicht so gut schafft auf Dauer:sad:
2. Eine Frage zum Nachsorgeschema: Ab wann genau wird die Zeit der Nachsorge berechnet, ab dem Zeitpunkt der OP oder der ersten eigentlichen Nachsorge, also nach drei Monaten? Ich hatte es immer so verstanden, das man ab der OP rechnet? Die Frage hat den Hintergrund ob ich nun nur noch alle 3 oder 6 Monate zum Uro gehe und Marker bestimmen lasse.
Herbstliche Grüße an Alle:winke:
Soweit mir bekannt ist, wird ab dem End-Staging gerechnet.
Viele Grüße und weiterhin alles Gute! :)
Kenne ich auch so, dass die Zeit ab End-Staging bzw. Therapieende zählt.
Zum Thema Testosteron: Bin da gerade selber mit meinem Urologen dran. Knapp über 2 Jahre nach Therapieende war er zuletzt bei 3,6 ist dann aber gefallen auf 2,3. Morgen kriege ich dann noch mal den aktuellen Wert, bin gespannt. Sollte er weiter abgefallen sein, werde ich wohl substituieren.
Dann hatte ich das ja richtig im Sinn, also reicht es jetzt alle 6 Monate MArker bestimmen zu lassen:)
Dusty, ich nehme an das du deinen Wert in ng/ml genannt hast, richtig?
Wäre ja schade wenn man nach Jahren doch noch nachhelfen, also substituieren muss - wie sah das denn wohl bei den anderen aus? Das würde mich einmal interessieren:confused:
also ich habe als eineiiger einen Testosteronwert von 9,47 (Normwert von 3,5 -8,6) und das mit 48. Muss also nicht unbedingt an nur einem Hoden liegen.
1994, da hast du auf jeden Fall Recht. Interessant wäre in diesem Zusammenhang gewesen wie der Wert VOR der OP ausgesehen hat. Leider wurde der damals aber wohl nicht gemessen.
Mich würden noch weitere Testosteronwerte von euch interessieren.:winke:
ja das ist das Problem, man weiß nicht wie der Wert vor der OP gewesen ist, da dieser i.d.R. nicht gemessen wird. Eigentlich soll der verbliebene Hoden ausreichend sein, dauert aber auch ein Weilchen bis sich der Wert wieder einpendelt, das ist ein recht komplexes System mit den Hormonen.
Ich war damals beim Endokrinologen, weil ich Brustwachstum hatte und durch den hormonproduzierenden Tumor hatte ich deutlich erhöhte Östradiol Werte.
Ja das scheint wirklich recht kompliziert zu sein. Habe ja auch keine sicht- oder spürbare Probleme, der Bart spriesst und auch ansonsten gibt es keine Probleme:zunge:
Nur die Tendenz des Wertes an sich fällt halt auf. Mal weiter beobachten.
ich hab mal nachgeschaut, mein Testosteron Wert lag 2 Jahre nach OP bei 6,6, 9 Jahre später bei 5,6, 10 Jahre später bei 7,6, aktuell bei 9,5. Richtig runter gegangen ist er nie, eher angestiegen. Ich denke, man sollte den Wert etwas länger beobachten, bevor man dort eingreift.
Frage wäre auch, ob der vom Tumor befallene Hoden vorher überhaupt noch eine vernünftige Testosteron Produktion zustande gebracht hat.
Das habe ich mir auch schon gedacht, der vorige Wert könnte ja gar nicht wirklich aussagefähig sein, wenn der Tumor da schon gewütet hat.
Du hast ja "Glück", weil dein Wert ja quasi immer höher wird:) Wenn er sich aber, wie bei mir, in die andere Richtung bewegt ist es dann die Frage wie lange man warten soll.
Wenn der Wert unter den Normbereich fällt, können Beschwerden ja sicher nicht mehr lange auf sich warten lassen, depressive Verstimmungen z.b. - sowas muss dann ja wirklich nicht sein:(
+++++UPDATE APRIL 2016++++++
Nachdem nun ja, nach mittlerweile 2,5 Jahren nur noch alle 6 Monate Kontrolle ist und dann aber auch immer gleich die "Grosse" mit MRT & Röntgen, war ich dieser Tage mal wieder fällig und kann euch nur positives berichten:
Marker nach wie vor nicht nachweisbar, MRT Abdomen & Röntgen Thorax völligst unauffällig :cool2:
Drücke allen "Kollegen" da draussen die Daumen das auch ihr auf ewig clean bleibt:prost::knuddel:
Herzlichen Glückwunsch!!!
Darauf nen Tee :prost::prost::prost: :D
Pitchcontroller
13.04.2016, 12:31
:prost::prost:
GLÜCKWUNSCH
Ich bin auch morgen dran und hoffe, dass ich die Ergebnisse bis Freitag erhalte :) MRT Abdomen und Röntgen Thorax. Auch bei mir jede 6-8 Wochen Tumormarker Kontrolle beim Hausarzt und 1x im Quartal MRT.
Letztes Jahr am 30.04. war die zweite OP wo mir der rechte Hoden entfernt wurde. Wäre dann also am Samstag 1 Jahr Krebsfrei.
Dir auf jeden Fall schon mal mein Glückwunsch :) :prost::rotier2:
+++++++++++ UPDATE OKTOBER 2016 +++++++++++
Hallo liebe Ei(d)genossen,
ich darf nach nun 3 Jahren wieder einmal mit einem 100%igen Befund prahlen:
Marker sowie MRT und Röntgen unauffällig:):):)
Testosteron ist im Vergleich zum letzten Mal wieder leicht angestiegen, also auch hier bedarf es erstmal keiner Sorge :)
Euch allen einen sonnigen Herbsttag und natürlich allzeit gute Gesundheit:prost::winke:
Ein Hinweis noch für alle, bei denen eine TIN-Probe des gesunden Hodens genommen wurde: Mein Urologe hat sich diesbezüglich noch einmal schlau gemacht und meinte dann, entweder hat man eine TIN oder man hat keine TIN - was also bedeutet, wenn die Probe negativ war, ist zeitlebends dort mit Gesundheit zu rechnen:)
Kann diese Aussage jemand bestätigen oder gibt es evtl. jemanden, der das Gegenteil beweist, der also trotz negativer TIN später irgendwann dann einen Tumor bekam?
Angsthase159
14.10.2016, 20:10
Ich denke, wenn dein Urologe dir das sagt, dann wird wohl was dran sein und es würde mich auch selber sehr beruhigen muss ich sagen....
Also ich weiß nur, dass eine TIN zu 66% durch eine Chemotherapie geheilt werden kann....Mich würde interessieren, ob es bedeutet, dass man dadurch auch zeitlebens geheilt ist....
Es ist wie immer - frag 2 Ärzte und du bekommst 3 Meinungen:rolleyes:
Toby01Harv
15.10.2016, 08:03
Hi,
die TIN ist eine Krebsvorstufe, die in 70 % der Fälle innerhalb von 7 Jahren zum Krebs wird. Nach wohl herrschender Meinung wandelt sich die TIN im Laufe des Lebens in nahezu 100 % der Fälle in eine Krebsform.
Wenn also bei jemanden einen TIN festgestellt wird, ist dies behandlungsbedürftig.
Falls nicht, ist die Wahrscheinlichkeit, irgendwann an Hodenkrebs zu erkranken sehr gering, aber nicht auszuschließen (... weshalb man bei den Nachsorgen ja regelmäßig den anderen Hoden auch untersucht!):
1) Eine Biopsie reicht deshalb aus, weil eine TIN sich fast immer auf den ganzen Hoden ausbreitet. Zudem experimentiert TIN PLAP, dass bei der Entnahme von Hodengewebe festgestellt werden würde. Dass man also eine Biopsie entnommen hat, die falsch negativ war, ist theoretisch möglich, praktisch aber wohl selten:
2) Ein Restrisko bleibt natürlich auch, weil eine TIN theoretisch neu entstehen kann.
Kurzum, die Wahrscheinlichkeit bei einer negativen TIN später an einen weiteren Hodenkrebs zu erkranken, ist gering, aber wohl nicht völlig ausgeschlossen. Deshalb würde ich dazu raten, bei den Nachsorgen regelmäßig auch einen Ultraschall vom anderen Hoden machen zu lassen.
Toby01Harv
21.10.2016, 10:59
Hi,
ich muss bei dem Thema leider nochmals nachfassen. Ich habe hierzu meinen Onkologen gefragt, der auf dem Gebiete der Hodenkrebsforschung doch sehr aktiv ist.
Er sagt mir gestern, dass die TIN-Biopsie nicht sicher sei. Das was ich zuvor geschrieben habe, war bisheriger Standard, es hat sich aber leider gezeigt, dass die TIN teilw. sehr unregelmäßig verteilt sei. Aus diesem Grund nehmen Uniklinien neuerdings mehrere Biopsien, um mehr Sicherheit zu haben. Auch diese schaffe jedoch keine 100ige Sicherheit.
In den USA würde man deshalb überhaupt keine Biopsie nehmen, weil statistisch wenig relevant.
Kurzum, er meint, dass der Hoden generell mit Ultraschall kontrolliert werden solle. Ein vollständiger Ausschluss für die Zukunft sei nicht möglich.
Bei meiner Klinik (Schweiz) machen sie auch keine Biopsie vom Gegenhoden mehr, weil es keinen Vorteil bieten würde, selbst wenn eine TIN festgestellt würde.
Danke für die Informationen. Sehr interessant!
Man wird wohl einfach damit leben müssen. Sooo gross ist das Risiko, dass auch der zweite Kollege dran glauben muss, ja nicht - trösten wir uns damit:winke:
Moin Jungs,
wollte euch nur kurz mitteilen, das bei mir nach nun mittlerweile 3,5 Jahren immer noch alles clean ist - Marker nicht nachweisbar und MRT/Röntgen sind weiterhin sauber.
Damit verlasse ich nun statistisch gesehen den kritischsten Bereich der Nachsorge, werde trotzdem weiterhin 1x im Jahr alles checken lassen denn es können immer mal Spätrezidive auftauchen.
Vielleicht macht mein Beitrag einigen hier Mut, besonders den "Neuankömmlingen" - es ist nicht immer mit einem komplizierten Leidens- und Therapieweg verbunden wenn man an HK erkrankt ist.
Ich habe damals viel Kraft und unheimlich viele Informationen aus diesem Forum ziehen können, wöfur ich auch jetzt, nach über 3,5 Jahren nochmal ganz herzlich danke sagen möchte!:rotier2::knuddel:
Sonnige Grüße und Gesundheit für alle:)
Sauber, freut mich :prost:
Hallo liebe Leute,
ich wollte mich dieses Jahr zumindest wieder einmal kurz zu Worte melden nachdem ich letztes Jahr gar nicht mehr dran gedacht hatte. Einerseits sicherlich gut wenn man sich kaum noch mit dem Thema beschäftigt, andererseits erinnere ich mich schon hin und wieder an meine "erste" Zeit und wie ich aus diesem Forum jede Menge Hoffnung und Kraft geschöpft habe. Daher will ich auch nochmal kurz mitteilen wie es heute, nach beinahe 6 Jahren so ist - gerade für die "Neuen" vielleicht ganz interessant wie sowas langfristig verlaufen kann:)
Also, ich fasse zusammen:
Seit mittlerweile fast 6 Jahren (im Oktober) keine Beschwerden, Nachsorge (mittlerweile nur noch 1x im Jahr) mit Tumormarker, MRT und Röntgen bis heute immer unauffällig, Testosteronwert im grünen Bereich und auch ansonsten keine Beschwerden. Alles funktioniert wie es soll;)
Lediglich beim Implantat verspüre ich manchmal so ein "Ziehen", vermutlich dort wo es festgenäht ist, aber das ist nicht so häufig und auch halb so wild. Achja: Ich bin sehr froh mich FÜR das Implantat entscheiden zu haben und würde es immer wieder tun!
Die Untersuchungen sind immer in wenigen Stunden hinter sich gebracht, ich finde das ist überhaupt kein Problem 1x im Jahr- ich lasse in dem Zuge auch immer alle möglichen anderen Blutwerte mitbestimmen, kann ja in Zukunft vielleicht mal ganz hilfreich sein. Ebenso wie das "Durchleuchten" aller möglichen inneren Organe zur Früherkennung von Was-auch-immer. Man wird ja nicht jünger :D
In diesem Sinne, gute Gesundheit für alle :prost:
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