Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Adenocarzinom T4 mit Metastasen
Jutta 61
17.06.2013, 23:29
Hallo zusammen .
Ich bin neu hier und heiße Jutta bin 61 Jahre.
Im September 2012 wurde bei mir Lungenkrebs im 4 Stadium festgestellt mit Metastasen in Leber und Knochen.
Seit Oktober nehme ich täglich Iressa .
Alle 3 Monate wird CT gemacht und bis jetzt sind die Tumore zumindest vernarbt und die Metastasen dank Iressa und Zometa alle 3 Wochen in Form von Infusionen gegen die Knochen Metastasen zum Stillstand gekommen.
Ich habe div Nebenwirkungen die lästig sind aber lieber nehme ich diese in Kauf und als das ich auch Iressa verzichten würde. Bin froh und dankbar das es dieses Mittel gibt.
Wünsche Euch allen eine gute Nacht :-)
Jutta 61
03.10.2013, 21:05
Die Nerven liegen blank :-(
Hallo ihr lieben , ich habe bisher erst einmal geschrieben als ich mich vorgestellt habe und zum Thema Iressa geantwortet habe.
Seit September vergangenen Jahres habe ich Lungenkrebs mit Metastasen in Leber und Knochen.
Es dauerte erst mal ne weile bis das bei mir angekommen war.
Ich hatte allerdings das Glück das ich die Mutation hatte und als Chemo das Iressa nehmen konnte. Nach anfänglichen Prob mit Nebenwirkungen kam ich auch gut klar. Nach 3 Monaten das erste CT Lungentumore und Lebermetastasen sind zum Stillstand gekommen. Allerdings bei den Knochen hat Iressa nicht gegriffen . Somit bekomme ich seit Januar Infussionen für die Knochen. Seit dem auch hier Stillstand . Eigendlich alles soweit OK. Bis vor 3 Monaten. Da gings los mit Rückenschmerzen und ständig Kopfschmerzen .
Alle Kontrollen jedoch positiv. Vor 4 Wochen dann der Schock , Wasser in der Lunge geschätzt ca 1 guter Liter . Ab ins KH zum punktieren. Beim ersten Versuch wurde mir schlecht , Abruch. Tag später 2 Versuch war fertig komm in mein Zimmer Drainage war draussen :-( Das ganze nochmal. Ein Tag später war der Beutel voll aber mir gings schlecht. Runter zum Röntgen Da wo vorher Wasser war war nun Luft . Inzwischen Schmerzen wie verrückt Morphium und ab intensiv Station :-/ Lungenkollaps .
Auf jeden Fall war diese Zeit für mich die Hölle. Aber seit ich daheim bin bi ich nur noch müde schlapp und habe ständig Brechreize bzw erbreche auch.
Ich bin total unten hab nur noch Angstgefühle und bin nur am weinen.
Würde mich sehr freunen über evtl Antworten von Euch. Wünsche Euch allen viel Kraft und alles Gute
L.G J
Hallo Jutta :)
Willkommen hier im Forum....:):(
ich lese grad deine Einträge, möchte dir darauf auch antworten.
Leider oder auch Gottseidank habe ich keine Erfahrungen mit Iressa. Du kannst mein öffentliches Profil lesen .....
Gegenwärtig habe ich einen hartnäckigen Infekt und habe Sorge, dass es sich um einen Pleuraerguss handelt. Ich werde gleich wieder inhalieren in der Hoffnung.....:( werde auch heute noch von meinen Hausarzt bezgl. meiner Beschwerden einen Ultraschall vornehmen lassen.
Sicherlich werden wir uns noch lesen und auch andere Betroffene werden sich bei dir melden und......
ich wünsche dir einen angenehmen Tag
LG Sun :)
Jutta 61
04.10.2013, 08:59
Hallo Sun , danke für deine liebe Antwort.
Ich drücke Dir ganz fest alle Daumen und was ich sonst noch drücken kann das es nicht schlimmer wird .
Ich hätte gleich einen Gesprächstermin mit einer Mitarbeiterin der Deutschen Krebsgesellschaft ( Hat mir mein Onkologe empfohlen ) muss ihn aber absagen wegen eines Arzttermins :-( Schade denn die Gespräche tun mir sehr gut.
Euch allen ein relativ beschwerdefreies We :winke:
Hallo Jutta.
Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht schön ist. Ich habe auch ein Adenokarzinom mit Knochenmetastase, aber leider keine Mutation. Bei mir wurde es auch im September letzten Jahres festgestellt. Somit haben wir also was gemeinsam. Du bist hier genau richtig, wenn du Fragen hast oder dir dein Herz ausschütten willst. Hier gibt es immer ein offenes Ohr, auch wenn es im Moment gerade sehr ruhig hier ist. Das du vor kurzem auch noch einen Pleuraerguss bekommen hast, ist auch nicht gerade wünschenswert. Mit hat meiner letztes Jahr schon gereicht. Und ich musste nicht punktiert werden. Das stelle ich mir nicht schön vor:eek:.
Ich wünsch dir ein schönes und beschwerdefreies Wochenende. Wir lesen bestimmt wieder voneinander.:knuddel:
Liebe Grüße
Manu
Hallo Jutta,
ich habe auch den Adeno, leider auch keine Mutation. Meiner gibt momentan Ruhe! Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute. Schreib, wenn du Jemanden brauchst, es ist immer jemand da, der mit dir "spricht". Nur Austauschen hilft oft schon!
Liebe Grüße
Andrea
Jutta 61
17.10.2013, 15:14
Ich war wegen der Schmerzen zwar 2 Tage im KH die Blutungen waren nur Hämoriden die auf gegangen waren und das Blut verursacht haben. Gegen das Aufstossen und Völlegefühl bekam ich sab simplex . dazu habe ich mir noch Iberogast gekauft. Hab zwar auch immer noch damit Probleme aber nicht mehr ganz so heftig und nicht täglich. Die Brechreize sind auch noch da , vor allem morgends .
Aber ich steh schon vor dem nächsten Problem :-(
Seit über einer Woche habe ich häufig heftige Kopfschmerzen , meist von der ober Kopf Mitte bis hin zum Ohr bis zum Nacken Dann auch mal wieder links nicht ganz so heftig. Gestern war ich beim Neurologen , die manuelle neurologische Untersuchung ergab keine Auffälligkeit. Aber er hat mir da er meine Krankengeschichte kennt einen Termin zum MRT gemacht für morgen früh. Im Kopf war ja bisher nix aber ......
Ich dreh durch vor Angst das der Krebs gestreut hat (weinen) (weinen) Der Schmerz ist nicht dumpf pochend sondern vergleicbar mit Zahnschmerzen die vom Nerv kommen. Immer nur Sekunden und sehr sehr heftiges Zucken. Das ganze mehrmals täglich wiederkehrend .
Bitte denkt an mich und drückt mir die Daumen .
Ich wünsche Euch allen alles. Gute und ne relativ schmerzfreie Zeit
Liebe Umarmung Eure Jutta
Liebe Jutta,
ich drücke Dir ganz, ganz doll die Daumen und denk an ich! :pftroest:
Jutta 61
17.10.2013, 18:59
Danke Mia :weinen: kann einfach nicht abschalten :undecided
Hallo Jutta :)
gedanklich bin ich bei dir und drücke meine Daumen.....
Fühle dich umarmt :) Sun
Brummer.
17.10.2013, 20:08
Hallo Jutta,
auch ich drücke Dir für das MRT ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Gerda
Jutta 61
17.10.2013, 20:24
Hallo Liebe Sun und liebe Gerda .
Danke fürs Daumen drücken und Motivieren . Tut gut zu wissen .
Kennt eine/r von euch dieses Problem mit dem Kopfweh das sich anfühlt wie heftiges Zahnweh mit Schwindel ?
harti269
17.10.2013, 20:57
Hallo Jutta,
drücke auch ganz fest meine Daumen.
Liebe Grüße
Jutta
örangyal
17.10.2013, 22:43
Hallo Jutta !
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Gruss Renate
Emmasmensch
18.10.2013, 07:33
Liebe Jutta
Ich drücke dir ganz fest die Daumen:knuddel:und wünsche dir alles Gute für dein MRT
LG Barbara
Jutta 61
05.11.2013, 19:02
Hallo ihr lieben.
Erst mal Danke fürs Daumen drücken fürs MRT .
Laut Röntgen Doc keinen Hinweis für Tumore bzw Metastasen .
Was für die Kopfschmerzwn verantwortlich ist weiß ich allerdings noch nicht.
der Neurologe ist am Montag erst aus dem Urlaub gekommen und ich hab erst Freitag Termin. Kopfschmerzen sind nicht mehr so häufig aber kommen halt immer mal wieder.:(
Brauch aber dringen Zuspruch bzw Auskunft und Hilfe von Euch .
Wie im 2 Thread hier habe ich ja im September einen Lungenkollaps gehabt nach dem Wasser punktieren . Wurde auch dieses Verfahren angewand mit dem verkleben. Nicht nur das ich davor und danach schmerzen hatte , nein ich bin seit der Entlassung aus dem KH nur noch schwach hilflos und komme nicht mehr zu Kräften. :(
Nun hat mir mein Onkologe Morphin AL 10 verschrieben. Damit ich besser atmen kann uns nicht wenn ich vom Wartezimmer bis ins Chemozimmer schon keine Luft bekomme.
Das Mittel soll für besseres befreiteres atmen sorgen und gleichfalls gegen die Kopfschmerzen sorgen.
Frage, kennt jemand diese Art der Behandlung mit Morphin gegen Luftnot ?
Ich hab ja ständig was anderes seit ich daheim bin . Das ganze führt inzwischen zu Depressionen .
Ich hoffe ihr könnt mir helfen und es weiß einer wiso das Mittel helfen soll und kann.
Liebe Grüsse und haltet die Ohren steif
Liebe Jutta,
Morphine gegen die Luftnot zu verordnen ist gängig. Weitere Informationen kannst Du der S3-Leitlinie Bronchialkarzinom entnehmen.
Ich bin mir sicher, dass Du von dieser Maßnahme profitieren wirst.
Alles erdenklich Gute,
thomue :)
Hallo Jutta, Morphin nimmt das Gefühl der Luftnot je nach Dosierung und ermöglicht dadurch ruhigeres Atmen. LG lucie
Jutta 61
09.11.2013, 21:37
Hallo . Danke Euch beiden für Eure Info .
Ich sollte eigendlich morgends und abends eine nehmen. Aber wenn ich morgends eine nehme ist der Tag gelaufen :-(
Da ich bereits seit September als ich den Lungenkollaps hatte schon erhebliche Probleme habe mit erbrechen und Appetitmangel ( wird immer heftiger inzwischen kommt sogar Flüssigkeit wieder raus ) hat mir der Hausarzt Citalopram 10 mg verschrieben. Er denkt das es sehr stark von der Phyche abhängig ist und die hat ja nun seit Beginn der Erkrankung stark gelitn.
Hat einer davon auch einen Rat ??????
Wünsche Euch ein beschwerdefreies WE und freue mich von Euch zu lesen
L.G.J
Hallo Jutta....:)
ich habe zusammen gefasst deine Einträge gelesen und kann deine Not ,Angst nachvollziehen. Du schreibst mitunter, dass deine Probleme,lt. Hausarzt psychisch bedingt sind. Warst du schon mal bei einem Lungenfacharzt ? Gibt es in deiner nahen Umgebung eine Selbsthilfegruppe ? Ein Gespräch mit einem Psychiater würde vllt. auch helfen....sonst ein Austausch mit Partner, Freundin etc...Laß dich mal knuddeln LG Sun:)
Emmasmensch
11.11.2013, 06:54
Hallo Jutta
Ich nehme seid meinem 2. Rezidiv auf anraten meiner Hausärztin auch Citalopram. Es hilft mit wirklich sehr. Zwischendurch habe ich mal überlegt es wieder abzusetzen aber mir geht es wirklich besser wenn ich es nehme. Ich würde es an deiner Stelle mal eine Zeitlang ausprobieren.
LG Barbara
Jutta 61
11.11.2013, 11:37
Halo ihr 2 Sun uns Gerda
Danke Sun fürs Knuddeln :-)
Mit dem reden ist so eine Sache . Mein Mann arbeitet bis zu 14 Stunden am Tag . Mein Sohn und meine Tochter auch. Zeitweise noch in 2 Schicht.
Freundin ist selbst schwer krank und wohnt ausserhalb , was das Besuchen schwierig macht. Bleibt nur das telefonieren. Und das machen wir alle .
Eine Gesprächsttherapheutin habe ich. Sie hat ausnahmlos nur unheilbare Krebspatienten.
Allerdings nur 1 mal im Monat :-/
Wollen jetzt versuchen alle 14 Tage Termin zu machen.
Gerda, wie war es bei Dir mit Nebenwirkungen ??????? Ich bin seit 3 Tagen nervöser und auch aggressiv . Hoffe es legt sich bald und ich kann wieder etwas mehr durchstarten.
Liebe Knuddelgrüsse Jutta
Brummer.
11.11.2013, 13:08
Hallo Jutta,
Deine Frage bezüglich Nebenwirkungen woll sicher Barbara beantworten?
Wünsche Dir, dass Du bald wieder besser essen kannst.
GLG, Gerda
Jutta 61
11.11.2013, 17:18
Hallo Gerda :-)
Ja , stimmt habe mich mit dem Namen vertan .War Barbara gemeint .
Liebe Grüsse auch an dich und allen einen schönen Abend .
Emmasmensch
12.11.2013, 07:40
Hallo Jutta
Ich nehme das Citalopram ja jetzt schon ziemlich lange und habe keine Nebenwirkungen. Ich glaube am Anfang war mir etwas schwindelig :confused: Ich nehme aber täglich 20 mg und es hilft mir wirklich.
LG Barbara
Liebe Jutta,
hast Du Dir bereits eine zweite Meinung in einem renommierten Tumorzentrum in Deiner Nähe erholt? Der zweite Blick auf die Krankheit kann sehr hilfreich sein.
Ich habe auch vor einigen Jahren Citalopram genommen mit sehr gutem Erfolg und ohne Nebenwirkungen. Im Frühjahr, nachdem bei mir Adenokarzinom Stadium 4 mit Knochen- und Lebermetastasen diagnostiziert wurde war ich mit den Nerven am Ende. Es tat alles Weh und mit jedem Tag ging es mir schlechter. Mein Krebs wird mit Tarceva behandelt - so etwas ähnliches wie Iressa. Ich wollte auch Psychopharmaka, aber mein Onkologe riet mich davon ab, weil die Wechselwirkungen mit den modernen Krebsmedikamenten nicht bekannt sind; möglicherweise wird damit ihre Wirkung geschwächt und das wollte ich nicht. Zu diesem Zeitpunkt sind mir ein paar gute, aufbauende Bücher in die Hand gefallen. Ich gehe viel spazieren (auch hustend und spuckend) und mache ich meditative Übungen. Das half meiner Psyche enorm. Meine Schmerzen sind verschwunden. Vielleicht hilft es Dir auch, falls Deine Probleme einen psychischen Hintergrund haben.
LG
Krake
Jutta 61
12.11.2013, 22:54
Hallo Krake ,
herzlich Willkommen hier bei uns wenn gleich es ja kein schöner Grund ist.
Danke für deine Info . Nein eine 2 Meinung habe ich mir bisher noch nicht eingeholt.
Ich war hier bei uns im St. Klinikum . Das etwas nicht stimmt hat sich beim röntgen gleich gezeigt und ich durfte auch nicht mehr nach Hause.
Gleich Montags Bronchoskopie gemacht . Einen Tag später Ergebnis Lungenkrebs :-( Weitere Untersuchungen leber und Knochen Metastasen .
Seit Oktober vergangen Jahres in Behandlung bei Onkologen Behandlung mit Iressa . Lungentumore und Leber Metastasen Stillstand . Knochen waren etwas weiter gewachsen . Durch Infusionen alle 4 Wochen sind auch diese zum Stillstand gekommen. Alle 3 Monate CT Kontrolle alle 6 Monate Knochensyndigramm . Blutwerte alles im grünen Bereich . Und dennoch musste ich im September punktiert werden und bekam einen Lungenkollaps :-/ Davon hab ich mich nicht erholt. Erbreche mich ständig .
Deswegen soll ich diese Citalopram nehmen weil es die Psyche zu sehr belastet.
Aber nach 4 Tagen merke ich noch nicht viel davon ausser müde und leicht aggresiv .
Hoffe es wird bald besser.
Einen schönen Abend ohne Schmerzen
Emmasmensch
13.11.2013, 06:50
Hallo Jutta
meist dauert es ca 14 Tage bis du eine Wirkung merkst.:rotier2:
LG Barbara
Gabrieleli
13.11.2013, 12:21
Medkamente dieser Art entfalten ihre volle Wirkung erst nach 4 Wochen. Am Anfang steht die Eingewöhnungsphase in der man schon mal Nebenwirkungen bemerkt.
Gerade dieses Medikament wird aber von sehr vielen Ärzten sehr gelobt da es von diesen kaum welche hat und in der Wirkung Spitzenmäßig sein soll. Auch und vor allem als Langzeitmedikament.
Ich hatte es als Kurzinfusionen jetzt im Krankenhaus bekommen.
Alles Gute
Gabriele
Liebe Jutta,
Deine Krankengeschichte ähnelt sehr meiner... Bei mir wurden allerdings von Anfang an Bisphosphonate gegen Knochenmetastasen eingesetzt (das ist wahrscheinlich das, was Du als monatliche Infusion meinst). In den vergangenen zwei Monaten habe ich auch zunehmend Rückenschmerzen bekommen - so ein ziehen von der Mitte nach ober und unten. Mein Onkologe hat mir jetzt das Zometa (Bisphosphonat) durch Antikörper Xqeva ersetzt, dass auch die Knochenmetastasen eindämmen kann. Es soll wenigere Nebenwirkungen haben. Seit zwei Wochen habe ich keine Rückenschmerzen mehr. Möglicherweise waren es die Nieren: Die Bisphosphonate wirken sich negativ auf Nieren aus.
Was hat man bei Dir mittels MRT untersucht? Auch die Schädelkalotte? Bei Kopfschmerzen müsste eigentlich CT für das Gehirn gemacht werden. MRT soweit ich es weiß ist für den Inhalt vom Schädel nicht geeignet (aber ich bin keine Spezialistin auf diesem Gebiet - also bitte beim Arzt nachfragen...)
Bekommst Du weiter Iressa oder hat man die Behandlung geändert?
Was Citalopram anbetrifft: Ich habe seine Wirkung nach ca. 10 Tagen damals angefangen zu spüren...
Dir wünsche ich alles Liebe und Gute
Krake
The Witch
18.11.2013, 12:40
Bei Kopfschmerzen müsste eigentlich CT für das Gehirn gemacht werden. MRT soweit ich es weiß ist für den Inhalt vom Schädel nicht geeignet (aber ich bin keine Spezialistin auf diesem Gebiet - also bitte beim Arzt nachfragen...)
Das Gegegenteil ist der Fall. Die MRT stellt Weichteile besser dar.
@Witch
Warum wird dann meistens MRT für die Knochen und Gelenke und CT für Thorax und Abdomen gemacht?
Bei mir wurde als Test für Hirnmetastasen CT gemacht.
Krake
The Witch
18.11.2013, 15:19
Für Knochen alleine wäre eine MRT nicht sonderlich sinnvoll (es sei denn, es ginge um das Vermeiden einer Strahlenbelastung). Da es bei diesen Untersuchungen (z. B. der Wirbelsäule) aber i. A. weniger um die Knochen selbst als um Knorpel, Bänder, Sehnen und Muskalatur geht, kommt die MRT zum Zuge. Beim Verdacht auf einen normalen Bruch ist zum Beispiel noch immer das einfache Röntgen die Methode der Wahl.
[Ganz grob gesagt, reagiert die MRT auf den Eigendrehimpuls von Wasserstoffatomen (= Kernspin). Und das ergibt nun mal die besseren Bilder, je mehr Wasser ein Gewebe enthält. Deswegen ist das zum Beispiel auch ein Verfahren, mit dem sich Blutgefäße darstellen lassen.]
Jutta 61
18.11.2013, 22:15
Hallo ihr lieben .
Bin zZ nicht in der Lage auf Eure lieben Infos zu antworten.
Geht mir miserabel :-( Habe heute Laborbefund bekommen . Mein Tumormarker ist auf 145 !!! gestiegen :shocked: Brechen geht lustig weiter aber nur weißer Schleim/Schaum . Ich dreh bald durch solche Angst habe ich .
Morgenfrüh um 8 Termin bei meinem Onkologen .
Passt auf Euch auf und drückt bitte die Daumen. .
Mach ich Jutta, ganz feste :pftroest:
Liebe Grüße
Andrea
Irmgard60
19.11.2013, 06:01
......ich drücke mit Jutta, Urmarme dich:knuddel:
Brummer.
19.11.2013, 07:59
Hallo Jutta,
gerade noch rechtzeitig für's Daumendrücken gelesen.
GLG, Gerda
Jutta 61
04.01.2014, 16:59
Hallo ihr lieben , ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr gekommen und es geht euch den umständen entsprechend .
ich muss am dienstag ins kh da ich schlecht luft bekommme und eine sauerstoffanalyse gemacht werden soll inzwischen gehe ich auch am rollator.
Ich selbst dreh allmählich durch vor Angst das es bei mir soweit ist , das ich die nächste Woche nicht mehr erlebe : Lebt wohl wenn wir uns nicht mehr lesen . eure Jutta
Liebe Jutta, ich drück dich ganz fest und wünsch dir alles, alles Gute:pftroest:
Andrea
Susanne13
04.01.2014, 17:30
Liebe Jutta,
Du wirst sehen, im KH werden sie Dir sofort helfen können und wirst dann auch gleich besser Luft bekommen.
Bis dahin drücke ich Dir die Daumen und denk an Dich
LG Susanne
Liebe Jutta, ich hoffe, dass man dir im KH helfen kann.:knuddel:
Emmasmensch
04.01.2014, 21:52
Liebe Jutta
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir dass es.dir bald wieder besser geht
Brummer.
05.01.2014, 11:15
Liebe Jutta,
schließe mich den Wünschen für baldige Besserung an.
Denk an Dich, Gerda
Hope2013
05.01.2014, 12:42
Liebe Jutta,
ich soll dich ganz ganz herzlich von meiner Mam grüßen und dich bitten, trotz all der Angst nicht den Mut zu verlieren. Meine Mam war vor etwa zwei/drei Wochen in einer ähnlichen Situation wie du. Es ging fast nichts mehr, gerade noch der Weg zur Toilette und zurück zum Bett. Keine Luft und sie fühlte sich so unendlich müde, und dann natürlich diese besch... Angst. Sie ist nach wie vor im KH, aber jetzt geht es ihr wieder besser.Gestern sind wir bestimmt gute 500 Meter gegangen, zwar mit dem Sauerstoffgerät im Schlepptau, aber immerhin. So wie ich das hier im Forum und bei meiner Mam mitkriege, gibt es so viele unterschiedliche Gründe wieso man aktuell keine Luft bekomnt. Liebe Jutta, ich hoffe, dass sie dir im KH gut helfen können. Lass dich mal ganz fest umärmeln. :pftroest:
Jutta 61
05.01.2014, 18:54
Hallo ihr lieben die ihr so zahlreich auf meinen gestrigen Hilferuf reagiert haben . Hat mich bei jedem einzelnen sehr gefreut . Gerade wenn man wie ich zZ so fertig ist und voller Angst tut die Anteilnahme gut.
Danke auch für die Umarmungen und das Knuddeln.
Hope , was wurde bei deiner Mutter denn gemacht und ist sie schon so lange in der Klinik ? Wie kommt sie mit dem Sauerstoffgerät klar ? Wurde bei Ihr auch eine Sauerstoffanalyse gemacht ( Blut aus dem Ohrläpchen )
Sag ihr mal bitte unbekannterweise lieben Dank für die Wünsche . Ich hoffe das ich meine Angst bis morgen Abend in den Griff bekomme.
Nochmal an alles vielen Dank und auch fürs Schutzengel senden .
Denkt weiter an mich Angsthasen .
Hope2013
05.01.2014, 23:27
Liebe Jutta, da muss ich jetzt ein bisschen arg ausholen, verzeih. Meiner Mam ging es eigentlich schon Ende November nicht mehr richtig gut. Sie war felsenfest davon überzeugt, dass der Adeno gewachsen sei. Wir hatten am 6. Dezember CT und Schädel-MRT und bekamen am 9. Dezember mitgeteillt, dass alles im - für uns - grünen Bereich ist. Schädel metastasenfrei, ansonsten auch nichts dazugekommen,deswegen dachten wir, mit ein bisschen Ruhe gibt sich das schon.
Für sie war das auch Start einer neuen Therapie, sie nimmt an einer Studie teil, bei der ein neues Krebsmedikament getestet wird.
Am 16. Dezember ging es ihr aber immer noch nicht besser, wieder zum Pneumodoc, dort wurde dann ein Lungenfunktionstest gemacht (Meine Mam hat als Vorerkrankung COPD mit Lungenemphysem, sie macht solche Tests leider öfter) . Dabei bekommt man an ein Ohr eine Creme geschmiert, die das Ohr heiß werden lässt, wohl damit es stärker durchblutet wird. Meine Mam muss sich dann in eine Kammer setzen und auf Kommando in ein Röhrchen pusten. Es wird Blut aus dem Ohrläppchen genommen und unter anderem der Sauerstoffgehalt getestet. Einige andere Patienten müssen auch eine bestimmte Strecke in einer bestimmten Zeit in Begleitung einer Schwester auf- und abgehen, das muss meine Mam nicht.
Auf jedenfall gefielen Pneumodoc die Werte nicht und er verordnete Sauerstoff und zwar 24 Stunden am Tag sowie Antibiotika wegen eines Infekts, Physiotherapie, damit sie besser abhusten kann. Sauerstoff - das war erst einmal ein Schock. Angehängt an einen Schlauch, den jeder sehen kann. Wobei sie Gott sei Dank selbst Leute kennt aus ihrer COPD-Selbsthilfegruppe und von Kuraufenthalten, die mit dem Schlauch leben und deswegen weiß sie, dass das besch... aber nicht das Ende der Welt ist.
Den nächsten Schock verpassten uns erst Pneumodoc und dann die Sauerstofffirma. Eigentlich willst du das Gerät ja nicht, aber als es nicht geliefert wurde, wurdden wir doch unruhig, zumal wenn du wirklich nur noch schlapp rumhängst. Zwei Tage nach dem Termin beim Doc angerufen, er hatte vergessen der Sauerstofffirma ein Fax zu schicken, alles klar. Am nächsten Tag immer noch kein Sauerstoff, erst wieder Doc angerufen, dann bei der Sauerstofffirma. Die hatten zwar dann seit 24 Stunden das Fax, teilten mir aber mit, dass sie uns nicht beliefern - weil sie keinen Vertrag mit unserer Krankenkasse haben. Solche Sachen seh ich ja ein, aber dass die Firma weder der Klinik noch uns Bescheid gibt und sagt: Wir liefern nicht... da hab ich echt gedacht, jetzt muss ich sofort jemanden fressen, war aber so baff, dass ich keinen Ton rausgebrascht hab. Unsere Krankenkasse hat aber super reagiert, ich glaube, der Mann am Apparat merkte einfach, wie fassungslos ich war. Unser Doc (der ebenfalls fassungslos war) musste nur nochmal das Verordnungs-Fax hinschicken und in viereinhalb Stunden war der Sauerstoff da.
Es ist schon eine große Einschränkung. Wir haben einen großen Tank in der Wohnung, der ein bisschen aussieht wie R2D2, dieser Roboter bei Star Wars. Und wir haben ein mobiles Gerät. Am großen Tank ist ein zwölf (?) Meter langer Schlauch befestigt, den man glaube ich notfalls noch verlängern könnte, damit sie überall hinkann. Aber ständig dieses Teil hinterherziehen, kann schon nerven. Dann bleibst du wieder an einem Möbel hängen, dann verknäuelt es sich, Besuch muss aufpassen, dass er nicht drauftritt, in der Weihnachtszeit war jetzt nix großartig mit Kerzen am Adventskranz, da dieser Tank ja ständig Sauerstoff abgibt, das heißt die Luft ist sehr sauerstoffhaltig, da muss man schon ein bissel aufpassen. Meine Tochter (bald ein Jahr alt) findet den Schlauch aber supertoll :-) Das mobile Gerät ist vollgefüllt 3,8 Kilogramm schwer. Fast zu schwer fand meine Mam anfangs, aber wir haben jetzt einen Caddie und bekommen noch einen Rucksack dazu. Aber es ist alles eine Gewöhnungssache sagt sie. Es gibt wohl auch verschiedene Systeme. Zum Beispiel Demand-Systeme, die Sauerstoff nur abgeben, wenn man einatmet, sie sind wohl aber nicht für jeden Patienten geeignet.
Es ging ihr ein bisschen besser, aber nicht viel, erst wollte sie bis zu ihrem regulären Arzttermin im Januar warten, aber am 28. Dezember sind wir dann in die Notaufnahme weil ihre Beine dick wurden und sie sie nicht mehr abknicken konnte. Lange Rede kurzer Sinn, es wurde eine Lungenentzündung und Blutarmut festgestellt, die dicken Beine rühren wohl unter anderem von einer Mangelernährung her, der Körper ging an seine Substanzen, Kaliumspiegel, etc war wohl alles nicht mehr so toll. Mam ist in meine Nähe gezogen und hat, wie sie jetzt erzählt hat - seitdem ihre Küche abgebaut war - in dem ganzen Umzugsstress nicht mehr vernünftig gegessen. Für die Lungenentzündung bekommt sie Antibiotika, bei zwei Bronchoskopien wurde ein Propf entfernt, jetzt kann sie besser atmen, außerdem gibts zum normalen Essen dreimal täglich diese hochkalorischen Zusatz-Getränke, ach ja und Bluttransfusionen hat sie auch noch bekommen.
Was ein Roman, sorry liebe Jutta. Ich grüße sie gerne von Dir und wie gesagt: Ich hoffe, dass dir die Ärzte helfen können.
Hallo Jutta,
warst jetzt seit einiger Zeit nicht mehr hier.
Hoffe, es geht dir gut?
Denken an dich und hoffen auf gute Nachrichten :pftroest:
liebe Grüße
Gina
Liebe Jutta....:)
habe eben erst deinen letzten Eintrag gelesen (04.01) SORRY !
Nichtdestotrotz wünsche ich dir alles erdenkliche Gute....
LG SUN:)
Irmgard60
10.02.2014, 06:09
...wünsche dir auch liebe Jutta, dass es dir wieder besser geht!
Ich :knuddel:dich mal ganz fest!!
Liebe Jutta,
wie geht es dir denn aktuell??
meine Mama (64) hat auch ein Adenokarzimon - Stadium 4 (Krankenverlauf in meiner Signatur). Ich bemerke bei ihr ein ständiges auf und ab. Mal geht es ihr "super" - also kaum Atemprobleme, wenig Husten. Und es gibt wieder Tage und Wochen an denen hoffe ich jedesmal ernsthaft, dass es das jetzt noch nicht gewesen sein kann... Dieses Auf und Ab finde ich als Angehöriger total schwierig. Weil es von "jetzt auf gleich" schlechter werden kann.
So wie ich deinen Post verfolgt habe, kennst du das auch. Fühl dich gedrückt! :pftroest:
Ich wünsche, dass es dir bald wieder besser geht.
LG Taziana
The Witch
10.02.2014, 20:38
(...) (Krankenverlauf in meiner Signatur). (...)
Sorry - aber könntest du bitte in deiner Signatur ergänzen, dass es sich um deine Mutter und nicht um dich handelt?
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