4 1/2 J. Tamoxifen, es reicht langsam

[knöpfchen59]

Hallo Zusammen,

ich bin ja nur noch stiller Mitleser. Meine Erkrankung war 2008 mit Chemo/Bestrahlung und für 5 J. Tamoxifen.
Und damit zu meiner Frage. Ich habe mal meine Beschwerden zusammengestellt.
( hört sich nach wehleidigem Ding an aber so langsam reicht es mir )

Tamoxifen für Brustkrebs
Kopfdruck, Kältegefühl, Gelenkschmerzen, Knochenschmerzen, Taubheitsgefühle, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Magenschmerzen, Schlafstörungeit, Schwindel, Benommenheit, schwankender RR, Übelkeit, innere Unruhe, Wassereinlagerungen, Haarausfall, dünnere Haare, brüchige Fingernägel

Natürlich habe ich das nicht Alles auf einmal aber es kommt immer so in Interwallen und überfällt mich plötzlich.

Gibt es hier noch "alte Hasen" die genau wie ich ab und an hier lesen und das Tamoxifen auf für 5 J. verordnet bekommen haben?

Liebe Grüße
knöpfchen

[gilda2007]

Das, was Du beschreibst, ereilt gerade meine Freundinnen, die ohne Tam in die Wechseljahre kommen. Teilweise wesentlich heftiger als bei mir ...:o

Tam wird seit diesem Jahr übrigens für 10 Jahre empfohlen, nicht mehr nur für 5.

[KarinaW]

Hallo Knoepfchen,

Ich nehme nun auch schon ueber 5 Jahre Tamoxifen und habe gerade mit meiner Frauenaerztin beschlossen, dass ich es weiter nehmen werde, eben auch, weil es wohl fuer 10 Jahre von Vorteil sein soll. Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine, deswegen faellt mir die Entscheidung zur weiteren Einnahme nicht schwer.

Liebe Gruesse

Karina

[Nov06]

Hi Knöpfchen,
ich habe 5 Jahre AHT gemacht und bin seit 14 Monaten mit der Tamoxifeneinnahme fertig, aber einige Beschwerden verschwinden wohl nie mehr, ich habe sie immer noch:


Gelenkschmerzen, Knochenschmerzen - jetzt aber weniger als unter Tam

Abgeschlagenheit - etwas besser als bei Tam

Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen - hier habe ich das Gefühl, dass sich gar nichts bessert, das scheint zu bleiben...
also mit noch nicht mal 47 Jahren ein dauerhaft unkonzentriertes Schusselchen, ach und was Neues lernen, z.B. Sprachen, das klappt seit der Chemo u. AHT gar nicht mehr... aber alles was ich vor dem Krebs gelernt habe, das kann ich alles noch.
Na was soll´s dafür lebe ich...

Haare, Nägel sind bei mir top, waren es auch unter Tam, ich habe nach der Chemo wieder meine Löwenmähne bekommen und meine Nägel sind ok, wenn ich ausreichend Frauenvitamine nehme, tue ich das nicht, dann brechen sie, aber mit ausreichender Vitaminversorgung habe ich trotz Allem schönes Haar und schöne Nägel.

l.G.
Kirsten

[Lilli 40]

Hallo Zusammen.
Auch ich hatte 5 Jahre Tamoxifen, danach abgesetzt. Die Nebenwirkungen haben sich sehr langsam zurückgebildet. Gelenkschmerzen und Knochenschmerzen wurden weniger, Wassereinlagerungen sind fast weg. Das Gedächtnis ist seit der Chemo nicht mehr so wie vorher. Da geht es mir wie Kirsten. Alles vor der Erkrankung 2006 sitzt bombenfest, danach habe ich Probleme mit Namen oä. Aber ich weiß natürlich nicht, ob die Probleme nicht auch so gekommen wären. Bin 49 Jahre alt und sicher bald wieder in den Wechseljahren.
Grüße Lilli :winke::winke:

[Norma]

Tamoxifen für Brustkrebs
Kopfdruck, Kältegefühl, Gelenkschmerzen, Knochenschmerzen, Taubheitsgefühle, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Magenschmerzen, Schlafstörungeit, Schwindel, Benommenheit, schwankender RR, Übelkeit, innere Unruhe, Wassereinlagerungen, Haarausfall, dünnere Haare, brüchige Fingernägel
Liebes Knöpfchen,

meine AHT habe ich Ende Dezember 2012 beendet und zwar nach ganz genau 10 Jahren.

Der Werdegang: 3 Jahre Tam, 2 Jahre Arimidex und 5 Jahre Femara.

ALLE deine Beschwerden kenne ich sehr gut. Ich zähle mal auf, was sich inzwischen gebessert hat:
Taubheitsgefühle, Benommenheit, schwankender RR, Wassereinlagerungen.

Alle anderen Beschwerden bestehen bis heute. Ich habe auch geglaubt, dass Vieles die AHT zu verantworten hätte. Inzwischen glaube ich nicht mehr daran.

Ich bin aber sicher, dass das nicht für alle Betroffenen gilt und deshalb bleibt dir wohl nur, abzuwarten, was wirklich zurückgehen wird und was nicht.

Im Übrigen wurde mir erklärt, dass eine 10jährige AHT nach neuesten Erkenntnissen besser sei, als die bekannten 5 Jahre.

Alles Gute!

Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Sim]

Hallo Knöpfchen,
ich bin eine von denen, die nach 4 Jahren die Therapie mit Tamoxifen abgebrochen hat.
Ich habe Tamoxifen als eine sehr wirksame und fast unbelastende Therapie empfunden. Trotzdem habe ich nach 4 Jahren abgebrochen. Ich hatte lediglich eine einzige Nebenwirkung, die sich relativ schnell bei mir eingestellt hat. Ich hatte ganz heftige Durchschlafstörungen. 4 Jahre konnte ich das tolerieren, aber dann ist es mir doch ganz schön an die Substanz gegangen, nachdem ich voll berufstätig bin und einen recht stressigen Job habe. Ich hatte sehr gehofft, dass die Schlafstörungen sich zurückbilden, was leider nicht der Fall war, bis heute. Hätte ich das gewusst, hätte ich die Therapie sicher zuende geführt, auch über die 5 Jahre hinaus.
Hitzewallungen und Knochenschmerzen habe ich auf die Wechseljahre geschoben, was auch sicher so war, auch ohne Tamoxifen.
Liebe Grüße von der Sim

[deena3]

Hallo Norma,

zum Zitat:

Im Übrigen wurde mir erklärt, dass eine 10jährige AHT nach neuesten Erkenntnissen besser sei, als die bekannten 5 Jahre.

Ich weiß nicht, ob man das so pauschal sagen kann. Befragte mich bei Prof. Grischke (Tübingen), die in der Apotheken-Umschau zu dieser Thematik schrieb. Auf meine Anfrage, ob 10 Jahre wirklich ratsam seien, schrieb sie u.a.:"Auf Ihre Anfrage würde ich Ihnen eine Weiterführung einer Therapie wie Tamoxifen empfehlen, falls gute Verträglichkeit und keine Kontraindikationen bestehen."
Mein Frauenarzt hat mir die Weiterführung der Tam-Behandlung nach 5 Jahren nicht empfohlen.
LG deena3

[gilda2007]

Wann hast Du denn gefragt, Deena? Dieses Jahr? Meine Gyn wusste auch noch nichts von der neuen Richtlinie.

[Calypso]

gute Verträglichkeit und keine Kontraindikationen

Naja, letzteres würde ich als Selbstverständlichkeit für jedes Medikament ansehen. Und Verträglichkeit ist relativ und sollte immer mit dem Nutzen abgewogen werden. Insofern finde ich die Aussage wenig hilfreich.

Meine beste Freundin hat jedenfalls viele der oben angeführten Beschwerden auch und viel schlimmer als ich. Sie nimmt kein Tamoxifen, es sind die "natürlichen" Wechseljahre.

[GlidingGeli]

Hallo Gilda,

hier einige Links für euch als Argumentationshilfe gegenüber eurem Gyn.
ich war neulich bei einer Veranstaltung von Brustdeutschland e.v., alle anwesenden Gynäkologen und Onkologen haben ebenfalls hingewiesen, dass heute die Tendenz zu 10 Jahren AHT geht.

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/52646/Mammakarzinom-10-Jahre-Tamoxifen-verbessern-Hormontherapie

http://www.medscapemedizin.de/artikel/4901132

http://www.mamazone.de/aktuelles/aktuellesdetail/datum/2013/08/06/attom-studie-verringertes-risiko-eines-spaeten-rezidivs-bei-10-jaehriger-tamoxifen-gabe/

Vielleicht zeigt Ihr euren Ärzten mal die Artikel.

Liebe Grüße
GlidingGeli

[gilda2007]

Danke geli,

aber meine Onko ist auf dem Laufenden (ich habe jetzt genau 6 Jahre Tam hinter mir), ich war nur die Überbringerin der Neuigkeit für meine Gyn. :cool:

[deena3]

Wann hast Du denn gefragt, Deena? Dieses Jahr? Meine Gyn wusste auch noch nichts von der neuen Richtlinie.
Hallo Gilda! Meine Frage stellte ich dem Gyn im November 2012, da konnte er noch nichts von den neueren Erkenntnissen wissen. Im November diesen Jahres gehe ich erneut hin und werde noch einmal "nachhaken", obwohl ich eigentlich nicht wieder mit der Therapie anfangen möchte....
LG deena3

[Ilse Racek]

@Knöpfchen :winke:


Die neueren Empfehlungen kenne ich nur aus diesem Forum, aber ich möchte mich gerne in die Reihe der von Dir angesprochenen "alten Hasen" einreihen :knuddel:

Es gibt zwar keine Garantie bei Therapien, aber ich bin heute froh, dass ich nach OP, Chemo und Bestrahlungen die AHT über 7 Jahre durchgeführt habe. Bei mir waren es nacheinander Tamoxifen, Aromasin und Femara.
Und ich gehöre zu denen, die über starke Nebenwirkungen klagten :rolleyes:

Ich hatte vor einigen Wochen eine Art Abschlussuntersuchung im Brustzentrum (zugehörig einer sog. Bond-Studie) und bin nach menschlichem Ermessen derzeit ohne Befund :)


Dir und allen anderen Betroffenen wünsche ich alles erdenklich Gute

mit herzlichen Grüßen :winke:

[knöpfchen59]

Dankeschön für Eure Antworten.

Schön, einige bekannte Namen zu entdecken.

Und schön :shy:naja, dass ich nicht alleine auf weiter Flur stehe.

Mir wurde auch gesagt 5 J. und dann ist der Schaden/Nutzen abzuwägen, da es ja nicht gerade Bonbons sind.
Obwohl mein Gyn. mir schon vor einiger Zeit sagte, dass lt. neuesten Erkenntnissen das Tam. 10 J. gegeben werden soll.

Ich werde auf jeden Fall nochmals einen Hormonstatus bestimmen lassen.

Nur, diese merkwürdigen Erscheinungen treten immer in unregelmäßigen "Schüben" auf.
Man kann sich auf nichts mehr richtig verlassen.:(

@ Ilse. freut mich sehr für Dich und ich wünsche Dir für die Zukunft auch ganz viel Gesundheit.

Allen anderen natürlich auch. Davon kann man nie genug haben.

Liebe Grüße
knöpfchen

[Ilse Racek]

@Knöpfchen :winke:


Vielen Dank für Deine guten Wünsche :knuddel:

Mir hat damals eine Nachsorge-Ärztin u.a. dringend ans Herz gelegt, unbedingt regelmäßig "gynaekologisch am Ball" zu bleiben....

.....mit der Erklärung Tamoxifen sei daran beteiligt, dass sich an der GM verstärkt Schleimhaut aufbaue und wenn man dies über einen längeren Zeitraum nicht beachte bzw. wenn nötig gar behandle, könne das sehr ungute Folgen haben :rolleyes:

Allerdings ließ man mich nicht im Unklaren darüber, dass die Nebenwirkungen von Aromatasehemmern auch nicht "ganz ohne" seien.

Damals war beispielsweise Aromasin im Vergleich zu Tamoxifen sehr viel teurer und man hörte von Ärzten teilweise, es müsse bei der Krankenkasse sozusagen eine stichhaltige Begründung für die Vergabe geliefert werden :shy:

Bei Dir ist im Zusammenhang mit der Dauer der Einnahme von Tam sicher auch schon einmal über den Wechsel zu Aromatasehemmern gesprochen worden :confused:

Ich erinnere mich, dass vor Jahren in Bezug auf Tamoxifen von vielen Jahren Erfahrung und bei Aromatasehemmern von "Neuland" gesprochen wurden; inzwischen gibt es ja wohl auch fundierte Studien im Vergleich.


:winke:

[Tasha]

Hallo zusammen,

ich nehme seit ca. 2 Jahre Tam ein und habe im August meine letzte Zoladex bekommen.

Mein Onko sagte direkt, das Tam 10 Jahre eingenommen werden sollte.

Ich habe auch erhebliche Nebenwirkungen (Wassereinlagerung/Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Lustlos was das Liebesleben angeht, Gewichtszunahme usw.), aber ich nehme sie in Kauf.

Ganz ehrlich.....was ist besser, die Nebenwirkungen ertragen oder wieder krank werden? :rolleyes:

Man sollte versuchen das beste aus seiner Situation zu machen und sein Leben geniessen und sich nicht immer ein Kopf wegen der Nebenwirkungen machen.

Liebe Grüße
Natasha

[Gledi]

...Ich habe auch erhebliche Nebenwirkungen (Wassereinlagerung/Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Lustlos was das Liebesleben angeht, Gewichtszunahme usw.), aber ich nehme sie in Kauf.
Ganz ehrlich.....was ist besser, die Nebenwirkungen ertragen oder wieder krank werden? ...

Kommt mir so bekannt vor... Aber die Kosten-Nutzen-Rechnung spricht doch immer wieder für Tamoxifen, also kämpfe ich mich durch, und wenns sein muß auch für 10 Jahre.

[morgenland1987@freenet.de]

Hallo liebes Knöpfchen,
ich nehme auch seit März d. J. Tamoxifen. Ich habe ein Haufen Symptome, die ich auf das Medikament zurück führe. Hitzewallungen, dieses Wort ist sehr harmlos, denn ich sehe mindestens 5 mal am Tag total nass aus. Depressionen, Wassereinlagerung und Gewichtszunahme sind auch da. Doch vor lauter Gelenkschmerzen kann ich kaum Lebensfreude empfinden. Wenn ich Wassertabletten nehme, sind die Schermzen wie weg geweht und ohne Tabletten kommen die Schmerzen schneller zurück als die Polizei. Kurz nach Tamoxifen-Einnahme fielen mir Veränderungen an meinen Handgelenken auf, die sich jetzt zu schmerzende Geschwülste entwickelt haben. Hast du auch solche Probleme?
Danke!

[Seerose73]

Hallo!
Dieser Thread passt gerade gut zu meinem aktuellen Problem. Meine Diagnose war im Augut 2010, danach OP, Chemo, Bestrahlung und Zoladex+ Tam. Zoladex habe ich zum letzten mal im Feb.diesen Jahres bekommen, seither nur noch Tam. An sich sind die Nebenwirkungen ja zu ertragen (in erster Linie Hitzeatacken), aber schon seit Anfang der Einnahme, habe ich Probleme mit der Haut. Erst waren es nur leichte Ausschläge, aber mit der Zeit wurde es immer schlimmer. Ich habe so ziemlich alles an Therapien probiert, doch sobald eine Therapie "ferig" ist, kommt es wieder. Mittlierweile ist es so schlimm, dass meine Hände offen sind, jucken, brennen und schmerzen. Manchmal kann ich gar nichts mehr anfassen, geschweige denn eine Flasche aufdrehen. Auch optisch ist es nicht gerade eine Augenweide und ich werde sehr häufig darauf angesprochen, insbesondere von den Kindern auf der Arbeit. Auch das belastet mich noch zusätzlich. Nun bin ich am überlegen, ob ich das Tam absetzte, zumindest so lange, bis die Haut wieder in Ordnung ist. Ich werde das Ganze aber nächste Woche noch mit dem Onkologen besprechen. Kennt von euch auch jemand diese Hautproblematik und wenn ja, was habt ihr dagegen gemacht?

Viele Grüße
Seerose

[Ilse Racek]

Hallo Seerose,


ich würde das auch mit dem Onkologen besprechen - vielleicht rät er zu einer Pause, um die "Herkunft" des Problems zu sondieren.

Es ist oft nicht einfach einzuordnen, w o v o n Hautprobleme genau herrühren; beispielsweise hat eine meiner MitPatientinnen bei der Chemo (während der Gabe von Docetaxel) großflächig Ausschlag bekommen.....sie galt vorher nicht als Allergikerin.

Bei mir - die ich von Kindheit an alle möglichen und unmöglichen Behandlungen gegen Ekzeme durchgeführt habe - war während der Chemo (und auch später in der AHT) nicht auffallend schlechter dran...

Alle guten Wünsche

[stephie_z.]

Hallo Knöpfchen,

ich habe dieses Frühjahr mit Tam nach 5 Jahren aufgehört. Meine Frauenärztin hat weder dafür noch dagegen gestimmt und es mir überlassen. Ich habe mich nach Auseinandersetzung mit der aktuellen Studienlage gegen eine weitere Einnahme entschieden. Mir persönlich mit meiner konkreten Vorgeschichte ist der statistische Nutzen in Ansehung der Nebenwirkungen deutlich zu gering.

Alle Nebenwirkungen - bei mir waren sie es alles in allem ganz erträglich - sind übrigens verschwunden.

Liebe Grüße
Stephie

[Ilse Racek]

@Stephie :winke:


Da ich mich in über 7 Jahren immer wieder mit dieser Entscheidung befasst hatte, war mir die Meinung anderer Betroffener sehr wichtig.

Rückblickend weiß ich, dass die Folgen bei 3 mir bekannten "Abbrecherinnen" absolut unterschiedlich waren....da hängt es wohl sehr stark von der individuellen Diagnose ab :rolleyes:

Wenn beispielsweise außergewöhnliche um nicht zu sagen gänzlich unerträgliche Nebenwirkungen eintreten, ist der Entschluss oft schnell gefasst.......

.....und oft ist dann ja die Studienlage nicht das alles Entscheidende...


:winke:

[juli26]

Hallöchen, möchte mich auch mal zu Wort melden.Hatte 1999 BK Rezeptor negativ. Bekam Chemo, 2 Jahre Zoladex, 3 jahre Tam. 2009 wieder BK, andere Seite, wieder Hormonrezeptor negativ. Bekam wieder Tam. Habe nun nach 3,5 Jahren Behandlung abgebrochen wegen Arthrose und Verschlechterung der Augen. Nach absetzen haben sich meine Augen wieder sehr erholt ( ich hatte vorher nie Probleme damit). Meine Arthrose im rechten Handgelenk wurde operiert und nach 1,5 Jahren u absetzen von Tam wieder ganz gut einzusetzen. Freu. Meine Regel habe ich wieder bekommen aber sehr doll u mit hohem Blutverlust. Nun empfiehlt man mir die Entfernung der Eierstöcke, natürlich auch wg erhöhten Krebsrisiko. Bin aber noch nicht ganz von der Entfernung überzeugt. Tam kommt für mich definitiv nicht mehr in Frage.
Ist alles nicht so einfach und zermürbt :-(

Wünsche allen gute Besserung

[Kayar]

Hallo Juli,

warum bekommst du denn bei hormonrezeptor NEGATIVEM Brustkrebs Tamoxifen? Soweit ich weis, gibts das nur für positive, denn es macht wenig Sinn, alle Nachteile von Tam in Kauf zu nehmen, wenn man nur sich selber, aber keinem Tumor damit schadet?

leicht verwirrt,
Kayar

PS ich habe morgen Abend meine erste Tam-Pille vor mir. Ich fühle mich..als würde ich kastriert. :cry: Hoffentlich vertrage ich das Zeug gut.

[HeleneG]

Hallo Mädels,
ich habe 3 Jahre und 3 Monate Tamoxifen eingenommen, danach Switch auf Aromatasehemmer.
Juli 26,
kann mir nicht vorstellen, dass du 0%-rezeptorpositive Befunde hattest, zumal du neben dem Tam auch noch Zoladex bekommen hast. Das wäre total unverständlich. Ich habe schon öfters gehört, dass bei sehr niedrigen Hormonrezeptoren schon Tam verordnet wird.
Lass dir noch mal genau erklären, warum man dir zur Entfernung der Eierstöcke rät. Mir ist bekannt, dass bei Gen-Trägerinnen auch ein höheres Risiko für Eierstockkrebs besteht.
Kayar, keine Panik vor der Tam-Einnahme. Die Nebenwirkungen sind bei jeder Frau anders; hier im Forum wird meistens von den heftigen NW berichtet, aber nicht von den "harmloseren Fällen".
Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, dass ich die Tam-NW gut tolerieren konnte.
Liebe Grüße sendet euch allen
HeleneG

[kumira]

Guten Abend,:winke:

Ich bekam meine Diagnose im März diesen Jahres. Von Anfang an wurde mir gesagt, dass das Tam jetzt 10 Jahre eingenommen werden sollte. Bin jetzt mit OP, Chemo und Bestrahlung seit dem 28.10. fertig. Bekomme seit Juni immer alle 3 Wochen Herceptin und das noch bis Juni 2014. Habe am Montag Termin bei meinem Gyn und werde dann mein Tam Rezept bekommen:eek:

Wenn ich hier im Forum so lese, was so einige unter Tam mitmachen, werde ich ganz unruhig und bekomme Panik :embarasse Leide durch das Herceptin schon an innerer Unruhe, manchmal steigt Panik in mir hoch, hab das Gefühl hab zu hohen Blutdruck ist dann aber nicht so, spüre meinen Herzschlag, mir Schmerzen die Knochen und ich kann nicht immer gut durchschlafen :schlaf: Wie wird das dann erst mit Tam!!!!!:confused:

Von welchem Hersteller nehmt ihr das Tam? Mir wurde gesagt, dass das von Hexal gut verträglich sein soll:confused: Zu welcher Tageszeit wird das Tam eingenommen?

Bin mal gespannt was mir mein Gyn alle über Tam erzählt....nimmt man auch Gewicht zu und hat Wassereinlagerungen trotz guter Ernährung und viel Sport? Bin 41 Jahre und mag noch nicht zu einer 80jährigen Seniorinnen mutieren.

Es grüßt Euch die kribbelig Michi :1luvu:

[juli26]

Hallo Zusammen !

Kumira----- ja Hexal ist sehr gut, wenn man es denn so nennen kann :shy:
Als ich 1999 BK hatte und Zoladex u danach Tam bekam hatte ich keine so schlimmen Nebenwirkungen. Es war eine Wohltat gegenüber Zoladex. Ich habe Tam immer Abends genommen weil mir schlecht war wenn ich sie Morgens genommen habe. Die extremen NW waren erst jetzt beim 2. BK so sehr schlimm. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Und die NW sind ja auch bei jedem anders. Viel Glück wünsche ich dir. Du kriegst das schon hin ;-)

Ich habe mein Doc gefragt warum ich Tam nehmen muss. Er meinte das ist üblich, auch bei TN.
Mein Befund von 1999 lautet---- pT1c pN0 M0 L0 V0, G3
R- steht auch noch da
dann 4 x EC bekommen, 2 Jahre Zoladex und 3 Jahre Tam
Befund 2009-----pT1a pN0 M0 L0 V0 R0, G2 ---- Score negativ
Empfehlung vom Brustkrebszentrum 5 Jahre TAM

BRCA habe ich nicht testen lassen. Wollte es nicht wissen

Im Moment bin ich am verzweifeln und schlafe sehr schlecht weil ich nicht weiß was ich tun soll. Ist ja ne schwerwiegende Entscheidung. Wenn die ES raus sind und nix geht mehr..... kann sie ja nicht wieder rein machen lassen
Wenn natürlich Gefahr im Verzug wäre, wäre es keine Frage für mich was ich tun würde.
Habe am Mittwoch Termin bei meinem Gyn u Anfang Dezember im Brustkrebszentrum. OP Termin wäre dann 2. Dez. Woche

Viele Grüße

Juli26

[Kayar]

@Juli:
Ich habe grade extra nocheinmal nachgeschaut in den offiziellen Vorgaben zur Krebstherapie.
Empfehlungsgrad A a. Bei Patientinnen mit östrogen- und/oder progesteronrezeptorpositiven Tumoren ist eine endokrine Behandlung indiziert.


http://www.krebsgesellschaft.de/download/S3_Brustkrebs_Update_2012_OL_Langversion.pdf Seite 167.

Grade weil der hormonrezeptornegative Tumor eben nicht auf Antihormone reagiert. Es ja auch nicht kann, er hat ja wie der Name sagt keine Rezeptoren dafür.

Score 0 kann auch bedeuten, dass Du keinen Her2 neu-Rezeptor am Tumor hast.
Steht da wirklich irgendwo ausdrücklich, dass Du ER und PR = 0% hast? Bei 3% glaube ich, macht man nämlich schon Antihormontherapie.

Und die Eierstöcke werden bei TN-Patientinnen ja meistens dann rausgenommen, wenn ein BRCA-Gendefekt vorliegt, weil dieser leider sehr oft mit Eierstockkrebs einher geht. Nicht wegen der Hormonsituation an sich.

Grade wenn Dich die NWs plagen würde ich das echt nochmal hinterfragen und Dir mal explizit den Hormonrezeptorstatus Deiner Tumore geben lassen. Nicht, dass Du Dich auch noch umsonst damit herum quälst.

liebe Grüße.
Kayar

*winkt mal seufzend zu Kumira mit ihrem verhassten Tam-Rezept. Ich bekomme ab heute Abend das von A1 glaube ich. Das ist das was wohl am preiswertesten ist und als erstes genommen wird, in der Hoffnung, das man das verträgt. Ich hab gleich 100 Stück bekommen*

[Rose18]

Liebe Kaya, liebe Kumira,

ich aufgrund euerer Sorgen bezüglich Tamoxifen, schreibe ich doch mal wieder hier in diesem Forum. Ich möchte euch ein wenig die Angst nehmen, die ich auch verspürte, als ich im Februar meine erste Tam Tablette nahm. Ich habe ausser ein paar Hitzewellen tagsueber und nachts, die aber in Sekunden wieder verschwinden, keinerlei Nebenwirkungen. Alles! andere ist wie immer. Keine Gewichtszunahme, keine trockenen Schleimhäute etc. .Knochenschmerzen habe ich auch nicht, aber bekomme auch halbjährlich vorbeugend Bisphosphonate. Das wird bestimmt bei euch auch alles gut. Meine Freundin hat ausser den Hitzwallungen ebenfalls keine anderen Beschwerden......Fühlt euch gedrückt.

[ivanina]

Hallo ihr Lieben ,
ich nehme Tam jetzt seit einem Jahr. Nebenwirkungen sind Hitzewallungen, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit und Knochenschmerzen. Hält sich aber alles in Grenzen, wenn ich regelmäßig meinen Sport mache : Walken oder Fahrradfahren und Yoga. Das Yoga hilft vor allem gut bei Schlafproblemen, die anderen beiden eher gegen die Knochenschmerzen. Wenn ich mal tagelang zu faul bin verschlechtert sich mein Zustand sofort.
LG

[Ilse Racek]

Ich habe ausser ein paar Hitzewellen tagsueber und nachts, die aber in Sekunden wieder verschwinden, keinerlei Nebenwirkungen. Alles! andere ist wie immer. Keine Gewichtszunahme, keine trockenen Schleimhäute etc. .Knochenschmerzen habe ich auch nicht, aber bekomme auch halbjährlich vorbeugend Bisphosphonate. Das wird bestimmt bei euch auch alles gut. Meine Freundin hat ausser den Hitzwallungen ebenfalls keine anderen Beschwerdeneuch

Das wünscht man eigentlich nicht nur sich selbst, sondern jeder Betroffenen.

Gleichwohl gibt es - das ist Fakt - bei Manchen massive Probleme :mad:

Gemeinsam mit den Fachärzten dann die (manchmal sehr heftigen) Nebenwirkungen und Vorteile einer AHT gegeneinander abzuwägen ist nicht einfach :rolleyes:

[Rose18]

Hallo Ilse,

liegt hier ein Missverstaendnis vor? Wieso mir selbst wuenschen, hier ging es darum die Angst vor Tamoxifen zu nehmen......Es etliche Frauen die keine Probleme haben, leider schuert dieses Forum auch viel Angst, deswegen wollte ich etwas positives berichten. Schade....

[Breeze]

Dem möchte ich mich gerne anschliessen, denn auch ich war vor Beginn der AHT massiv verunsichert und hätte mich über ein paar positive Erfahrungsberichte gefreut.

Nun nehme ich Tam von Hexal seit Januar dieses Jahres und muss sagen, dass ich es sehr gut vertrage. Bislang keine Knochenschmerzen, keine Gelenkschmerzen, keine Schlafstörungen, keine depressiven Verstimmungen, keine trockenen Schleimhäute, keine Schweißausbrüche, keine deutliche Gewichtszunahme.

Trotzdem sind meine Oberschenkel und Oberarme spürbar dicker geworden. Hitzewallungen habe ich nur leicht und sehr vereinzelt. Mir tut es sehr gut, zwei bis drei mal die Woche zum Sport zu gehen (Yoga).

[Ilse Racek]

@Rose :winke:


Du hast Recht - hier liegt ein Missverständnis vor ....

ich bin die Letzte, die Angst schüren will :rolleyes:


Ich war immer dafür, bezüglich AHT "durchzuhalten" (bei mir waren es bekanntermaßen über 7 Jahre).....gleichwohl ist Verharmlosung bzw. Herunterspielen der möglichen Probleme auch nicht hilfreich :shy:

Ich bin mir sicher, dass die meisten Betroffenen wissen, wie es von mir gemeint war :knuddel:


:winke:

[juli26]

Hallo Kayar

also 1999 ER 0/12 PR 0/12
2008 ER 2/12 PR 2/12
Habe heute mit dem Krebsforschungszentrum Heidelberg tel und denen ist das auch unlogisch :confused:
soll mir wg der Eierstockentfernung ne 2. Meinung einholen und überlegen ob ich den BCRA evtl doch machen lasse.
Bin echt fertig mit den Nerven :mad:

Viele Grüße :winke:

[Kayar]

Hei Juli,

das klingt etwas logischer :-)

Bei 2/12 Rezeptorpositiv in 2008 kann man Tam geben, ist aber echt wenig. Daher würde man vermutlich bei starken NWs sagen, dass man es sein lässt.
Aber Deinen Gedanken doch auf BRCA zu testen finde ich gut. Denn OHNE BRCA würde ich mir die Eierstockentfernung bei so niedrigen Rezeptorwerten echt überlegen.
Wenn Du keinen Gendefekt hast, rechnen die Dir ja auch anhand Deiner Familie ein familiäres Risiko aus, dann kannst Du immer noch überlegen, wenn es sehr hoch ist, ob Du Tam weiter nimmst, zur Sicherheit. Denn Du bist nur FAST Triple negativ... Schwere Entscheidung. Aber dann die Eierstöcke raus mit allen Nachteilen? hmm, da müssten die doch gute Argumente bringen.

Ich würde Dir echt den Test empfehlen. Jedenfalls wegen der Eierstöcke.
Und ob Du Tam bei so niedrigem Rezeptorstatus nimmst, musst Du selber abwägen. Auch dazu kannst Du Dir ja eine zweite Meinung holen. Es ist aber immerhin eine Chance etwas "dagegen" zu tuen...

alles Gute bei der Entscheidungsfindung, ich kann gut verstehen, dass Du durch den Wind bist. Auf jeden Fall nichts überstürzen!!! Das ist nicht mehr rückgängig zu machen. Und solange du nicht wirklich überzeugt bist, werden die die Nebenwirkungen schwerer fallen, als wenn du die Entscheidung aus vollem herzen triffst.

Gruß,
Kayar

PS Danke Euch Lieben für die mutmachenden Worte zu Tam. Ich bin wild entschlossen es gut zu vertragen. ich habe ER und PR 12/12 und möchte mir diese Waffe ungerne nehmen lassen.

[Caro62]

Hallo zusammen

Ich bin eine Tamoxifen-Anfängerin. Nehme heute meine 2. Tablette. Es stellt mich auf, dass es bei einigen von euch auch ohne Nebenwirkungen abläuft, oder zumindest mit erträglichen. Mir hat schon nach dem Lesen des Beipackzettels alles weh getan.... Ich muss aufpassen, dass ich nicht förmlich auf die Beschwerden warte :D

Wünschä ä schönä Tag us dr Schwiiz

[Kayar]

Nacht 1 mit Tamoxifen war gut, glaube ich..ich habs verschlafen. und wie. Hoffen wir, das alles gut bleibt mit dem Zeug und nur alle eventuellen bösen Zellen leiden, nicht der Rest von mir.!

Euch ein tolles Wochenende!

Wechseljahres-Kayar

[Gute Miene]

Hallo,
ich bin seit voriger Woche mit von der Partie:( und muss Nolvadex nehmen.
Der Gedanke, (mind.) 5 Jahre dieses Medikament nehmen zu müssen, ist nach wie vor unerträglich.

[Pfalzlerche]

Hallo,

ich nehme seit 11 Monaten Tam. Außer gelegentlichen Hitzewallungen und Schweissausbrüchen habe ich keine Probleme damit. . Allerdings habe ich anfangs Tam von drei verschiedenen Herstellern probiert, da jeder Hersteller andere Bindemittel verwendet. Am besten habe ich Tam von Hexal vertragen.

LG

Doris

[Caro62]

Mir geht es genau wie dir, Gutemiene. 5 Jahre scheinen mir endlos. Ich musste noch nie regelmässig Medikamente einnehmen. Da mein Wächterlymphknoten sauber war, frage ich mich auch, ob ich mit Tamoxifen und seinen möglichen Nebenwirkungen nicht ein grösseres Risiko eingehe als mit gar nichts tun... Da aber die Gynäkologin, der Onkologe, die operierende Ärztin und ein befreundeter Arzt für innere Medizin die Therapie zur Sicherheit empfehlen, folge ich als Laie den Medizinern... :(
Aber mit Wallungen und Schweissausbrüchen, die vielleicht mit den Wechseljahren eh gekommen wären, lässt es sich ja leben. Habe jetzt Tamoxifen Farmos von Orion. Hoffe, dass ich nicht wie Doris noch weitere Präparate ausprobieren muss...
:winke::winke:

[kumira]

Hallo Ihr Lieben :winke:

Danke für den regen Austausch in diesem Thread. Ich hoffe, es kommen noch ein paar Erfahrungsberichte :)

Der Gedanke Tam über eine lange Zeit einnehmen zu müssen macht mich auch nervös, aber ich sag mir “Augen zu und durch“ :rolleyes: solange wie gesund werden bzw. bleiben und keine Wiedererkrankung kommt. Werde mir das Tam von Hexal besorgen. Laut den aktuellen Erkenntnissen soll ich es 10 Jahre nehmen :eek:

Gute Nacht und Liebe Grüße

Eure Michi :schlaf:

[Caro62]

Hallo zusammen

Nehme jetzt dann gerade mit mit Wut und Trotz meine dritte Tablette Tamoxifen.

Wir lassen uns nicht unterkriegen. Auf in die Wechseljahre! :rotier2:

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag!

[Gute Miene]

Hallo @Caro62:
rutscht die Tablette mit Wut und Trotz besser runter?:D
Darf ich fragen: Ist das 62 dein Jahrgang? Wenn ja, ich selbst bin 68JG, und daher fällt mir der plötzliche Abbieger in die Wechseljahre schon sehr schwer....Hätte schon noch gerne noch ein paar Jahre "Ruhe" gehabt, zumal ich sowieso schon mit Rückenproblemen zu kämpfen habe, die mich gefühlsmäßig schon länger älter machen, die ich aber jetzt endlich unter Kontrolle bekam. Ärger.
Naja, wir bleiben am Ball. Ich nehme mal an, dass sich die "alten Tam-Hasen" bei unseren Postings grade mal ein müdes Lächeln abringen;-)

[Caro62]

Hallo Gute Miene

Ja, mit Wut gehts besser runter. So im Sinn: du kleines weisses Sch...chen erledigst jetzt besser mal deine Pflicht in meinem Körper, nicht mehr und nicht weniger...:megaphon:

Und ja, ich bin 51, aber ohne Anzeichen von Wechseljahren. Keine Ahnung, wann die sich gemeldet hätten. Die Umstellung wird also ziemlich abrupt ausfallen.

Wenn Du jetzt ab 45 die Medis nimmst, wirst Du ja hoffentlich nachher nicht mehr in eine prämenopausale Phase fallen, oder? Wenn Deine Alterskolleginnen Wallungen haben, kannst Du schon gelassen darüber lächeln... Aber ich verstehe, dass Du der Natur lieber ihren Lauf gelassen hättest. Geht mir ja auch so.

Ich versuchs mal positiv zu sehen. Hatte Mirena-Spirale wegen starker Blutungen und dadurch Eisenmangel. Das wird Tamoxifen hoffentlich auch erledigen...

Herzliche Grüsse aus der Schweiz

[bobbele]

hallo :)

das ist wirklich interessant, welche gefühle ihr so mit Tam verbindet. ich muss gestehen, dass ich mir in den 5 jahren keine großen gedanken gemacht habe (außer, dass es bitte, bitte helfen soll). ich hab sie einfach geschluckt.

dasselbe ist es jetzt mit femara. ich nehme sie nachmittags um 15.00 ohne darüber nachzudenken und fertig.

es ist natürlich auch davon abhängig, wie stark man von nebenwirkungen belasted wird - und es wurde ja schon vorher geschrieben - tam ist nicht gleich tam, auch wenn der wirkstoff derselbe ist, so können die trägerstoffe von frau zu frau ganz andere nebenwirkungen hervorrufen.
ich habe 4 verschiedene "Tams" genommen und es war immer ein bißchen anders.

als ich dann das beste für mich gefunden hatte, hab ich meinen gyn gebeten, mir nur dieses zu verschreiben.
genau so mache ich es jetzt seit 3 jahren mit letrozol und habe keine probleme damit.

ich werde die AHT so lange wie nur irgend möglich machen, weil ich der festen überzeugung bin, dass sie maßgeblich daran beteiligt ist, eine neuerkrankung oder progression zu verhindern.

also - positiv denken, meine damen! :D

[Pfalzlerche]

Hallo bobbele,

genau so denke ich auch, lieber die Nebenwirkungen ertragen, als eine
Neuerkrankung.

LG

Doris

[Caro62]

...ihr habt ja recht... Ich mache mir zu viele Gedanken und habe vielleicht auch zu viele Beiträge von mit Nebenwirkungen geplagten Frauen gelesen.

Man sollte sich nur mit Problemen herumschlagen, die man wirklich hat, und sich nicht schon mit Beschwerden beschäftigen, die hoffentlich gar nicht eintreten.

Aber "positiv denken" ist halt oft leichter gesagt als getan...

:winke:

[Gute Miene]

Liebe Caro,
ich denke, du brauchst deine Sorgen etc. überhaupt nicht zu verstecken, jeder Gedanke zu seiner Zeit. Dass wir ""Anfänger" jetzt wahlweise total flippen oder/und in Schockstarre verfallen, ist ja wohl das normalste, als ob man sich von einem Tag auf den nächsten so einfach daran gewöhnen könnte.
Operation, AHT, Bestrahlung (ich weiß, es gibt noch viel belastenderes), das ist schon viel für nur wenige Wochen, praktisch von heute auf morgen.

Ich bin froh, dass ich mich in diesem Forum sowohl mit Neuzugängen, als auch mit in der Sache erfahrenen Frauen austauschen kann.
Hier muss ich keinen "Schongang" für die Familie einlegen, und nicht drumherum reden oder Stärke vorspielen.

@Bobbele
Dein Zugang gefällt mir auch sehr gut, ich will auch halbwegs "gelassen" da durch, und mich gleichzeitig nicht verrückt machen lassen. Wenn ich so durchlese, was sich die Leute zb plötzlich alles reinziehen an Nahrungsergänzungsmitteln bzw. was sie sich jetzt alles verbieten im Leben - nein, danke.

Naja, vielleicht schaffen wir ja irgendwann das "positiv denken":o

[bobbele]

Dein Zugang gefällt mir auch sehr gut, ich will auch halbwegs "gelassen" da durch, und mich gleichzeitig nicht verrückt machen lassen. Wenn ich so durchlese, was sich die Leute zb plötzlich alles reinziehen an Nahrungsergänzungsmitteln bzw. was sie sich jetzt alles verbieten im Leben - nein, danke.
Naja, vielleicht schaffen wir ja irgendwann das "positiv denken"
ich war am anfang alles andere als gelassen und habe auch regelrecht auf nebenwirkungen gewartet - also ich verstehe das schon. aber es wird nicht alles so heiß gegessen, wie es gekocht wird und manche nebenwirkungen lassen mit der zeit auch nach (vielleicht gewöhnt man sich auch ein bißchen daran).
ich habe keine hitzewallungen mehr (wie am anfang) und seit Femara auch keine gewichtsschwankungen. dafür gehen mir seit fem die haare aus. aber damit kann ich leben - ich bin glücklich, dass ich leben darf.

das mit den nahrungsergänzungsmitteln ist, finde ich, auch normal. ich glaube, das macht fast jeder. erstmal.
selen und mistel und vitamin C und sogar eine thymus-therapie hab ich mir gegeben. man möchte natürlich alles probieren, was sinn machen könnte.

und wenn man sich damit wohlfühlt und nach all den therapien dem körper etwas gutes tun möchte, ist es doch in ordnung. ob es etwas bringt, wissen wir natürlich nicht. ich habe nach ein paar jahren damit aufgehört. natürlich versuche ich mich gesund zu ernähren - aber das habe ich vorher auch schon und bin trotzdem krank geworden, nicht wahr?

also jetzt nehmt ihr erstmal euer tägliches tablettchen (ist ja nicht groß :rolleyes:) und wenn's wirklich nicht das richtige ist, dann geht ihr zu eurem arzt und fragt nach einem anderen. von einem anderen hersteller.

alles wird gut! :pftroest:

[kumira]

Hallo an alle Tam-Damen :winke:

So die erste Tam ist drin :eek: Nehme sie jetzt immer, wenn Abendbrotzeit ist.

Gehöre jetzt auch zu den Tam Damen ;) Heute hat mein Gyn mir noch einmal gesagt, das 10 Jahre empfohlen werden :shocked: Also nehme ich dann am 04.11.2023 meine letzte Tam :eek:

Hab die nächsten Tage einiges zu tun und hab keine Zeit über NW nachzudenken :)

LG und schönen Abend
Eure Michi :1luvu:

[Swinni]

Huhu, so jetzt muss ich auch etwas dazuschreiben....

Was sind diese Nebenwirkungen gegen Metastasen NIX, ich hätte lieber die NW das sage ich ganz ehrlich. :embarasse Seit froh das ihr die tamoxifen nehmen könnt, eine Sicherheit für Euch.

L.g.Heike

[Lilyfee]

Ich nehme seit dem 28.2.13 Tam, habe auch so meine Nebenwirkungen, die hier schon genannt wurden.
Allerdings bin ich auch der Meinung, dass sie nur helfen kann und bei meinem Tumor unabdingbar ist. Ich hatte weder Chemo noch Bestrahlung, das hatte ich abgelehnt. Und was sind diese Nebenwirkungen schon gegen Metastasen?????

Bei meiner ersten nachsorge im Oktober (wo alles in Ordnung war.... :grin:) sagte mein Onkologe auch dass Tam jetzt für 10 jahre gegeben wird, allerdings macht man das von Frau zu Frau abhängig und wenn bei mir die ersten 5 jahre um sind, weiß man da sicher wieder mehr. Also mach ich mir da erst mal gar keinen Kopf...und nehm die Dinger weiter.

Ich gehöre aber auch zu den Frauen, die eine Misteltherapie machen, was mir sehr gut tut, und ich nehme auch zusätzlich Vitamine. Solang es mir gut tut ist es in Ordnung.

[filsi]

Hallo liebe Amazonen!

Möchte euch auch ein wenig die Angst vor Tam nehmen! Seit dem 18. Oktober dieses Jahres schlucke ich jeden Abend, so ca. eine 1/2 Stunde vorm Essen, das weiße Pillchen. Ich schwitze weder abnorm, noch habe ich Wassereinlagerungen, schlafe so wie vorher mit einmal auf Toilette gehen in der Nacht, habe sogar eher an Gewicht verloren! So alle 2 Wochen habe ich für exakt 36 Stunden etwas Schwindel, Gelenk und Rückenschmerzen was ich aber mit einer 500er IBU ganz gut im Griff bekomme, ob diese Beschwerden nun von der TAM kommen oder noch Nachwehen der Chemo (letzte war 6.8.13) kann ich euch nicht sagen!
Also keine Angst vor der Pille denn es muss nicht immer alles an NW's eintreffen wie im Beipackzettel beschrieben! Bin gerade in der NHB im wunderschönen Prien und der Großteil der BK Damen hier merken auch keine sonderliche Beeinträchtigung dadurch!

Liebe Grüße Filsi!

[gilda2007]

Ich will Dich nicht frustrieren, liebe Filsi, aber wenn Nebenwirkungen kommen, lassen die sich meist einige Wochen Zeit. Der Zeitraum seit 18.10. ist daher etwas knapp. (Nach 6 Jahren habe ich aber wirklich keine mehr :) )