Mich hatts leider auch erwischt.....

[Hombre1971]

Hallo ihr Lieben,

lese schon seit 2 Monaten still mit und hab mich nun entschlossen auch einmal einen Thread zu erstellen, wobei ich eigentlich wenig Kommunikationslust hatte die letzten Monate (Tendenz stark abnehmend).

Aber schreiben ist angenehmer als reden, da ich vom reden sofort Hustenattacken bekomme, so wie generell von Anstrengung jeglicher Art.

Habe seit 6 Monaten die Diagnose PM. Aktuell Tumorstadium 3 und nicht operabel, da schon zu weit fortgeschritten.
Habe nie mit Asbest gearbeitet...

Die Standardtherapie (Chemo und Bestrahlung) mit der wagen Hoffnung den Krebs soweit zu verkleinern das operiert werden kann habe ich von Anfang an abgelehnt.
Meine Sorge dabei ist das ich mir zusätzlich zu den Symptomen, die ich schon habe (Luftnot bei Bewegung/Anstrengung,Müdigkeit,Stechen im Lungenbereich, Schmerzen im Rückenbereich, teils starker Husten) noch weitere einfange und am Ende nur das Leiden verlängert wird.
Bei einigen hier im Forum war/ist das ja auch so der Fall und wir reden ja hier nicht von einer heilbaren Krankheit.....

Ich habe allerdings 2 Sitzungen Transarterielle Chemoperfusion (TACP) hinter mich gebracht.
Dabei wird eine Chemo unter Vollnarkose so durchgeführt, das das Gift im Leistenbereich injiziert und dann direkt wieder im Halsbereich abgeleitet wird. (http://www.asbesterkrankungen.de/therapie/therapie.html)

In ein paar Wochen wird man dann auf dem Ct sehen obs was gebracht hat, aktuell fühlt es sich jedoch absolut nicht so an, eher im Gegenteil.

Habe die letzten 2 Monate stark abgebaut und kann inzwischen auch kleinere Dinge wie ein Brot schmieren nur unter größter Anstrengung(Luftnot) ausführen.
Ich erhol mich schnell wieder aber an Dinge wie einkaufen etc. ist aktuell nicht zu denken und ich bin immer froh wenn ich einfach nur auf dem Sofa liegen oder im Bett schlafen kann.
Auh nutze ich seit 2 Wochen eigentlich den ganzen Tag den Sauerstoffkonzentrator, da ich dann mehr Sauerstoff bekomme.

Die direkt zuordbaren Nebenwirkungen der lokalen Chemo sind aktuell "nur" Übelkeit und Schlappheit. Haarausfall kommt zB. nicht vor. Nach der erstenwaren die Leukowerte allerdings im Keller.
Angeblich ist die Chemo 70 mal so stark wie ne normale....

Seit einigen Wochen ist meine Leber stark vergrößert, ohne Befund im Ultraschall.

Auch läuft bei mir Wasser in den Bauch, das regelmäßig abgeleitet wird.
Manchmal bin ich einfach nur voll und kann auch wenig trinken.

Mache 2 mal die Woche lokale Hyperthermie bei einer Biokrebsärztin und bekomme dort auch Infusionen (Vitamin C Hochdosis,Beifuss) aber auch da sehe ich keinen wirklichen Behandlungserfolg.
Aber im Gegensatz zur lokalen Chemo gibt es ja auch keine Nebenwirkungen und ist mehr oder weniger Natur, so das ich es wohl auch weitermachen werde.

Bei der Chemo tendiere ich aktuell dazu zumindest in diesem Jahr nichts mehr zu machen, obwohl der nächste Termin für Anfang Dez. angesetzt ist.

Mal sehen....

Habe keine Angst vor dem Tod, aber davor das sich das Leiden ewig hinzieht.
Bin dank Opiaten (Targin,Oxygesic akut) und Dichlophenac Zäpfchen relativ schmerzfrei wobei das Stechen in den letzten Tagen deutlich stärker wurde, trotz Erhöhung der Targin Dosis.

Soviel erstmal von mir für den Anfang. Freue mich auf eure Rückmeldungen...

Oliver

[jantsc2]

Hallo Oliver,
Was soll man da antworten? Das Wichtigste ist, dass Du keine Schmerzen hast. Das solltest Du mit Deinem Arzt jedenfalls klären.
Ich hoffe, dass Du im Advent nicht alleine bist. Auch wenn Du nicht sprechen magst, ist es wichtig, dass wer da ist.
Für Dich da sein und Dir Mut machen, wäre sehr schön.
Gruß

[Hombre1971]

Ich danke euch für eure netten Rückmeldungen.
Habe nette Gesellschaft für die Adventszeit aber am liebsten bin ich
eh für mich.
Aktuell mache ich mir viele Gedanken darüber was der optimale Mittelweg zwischen "Nicht Augeben" und jede Chemo mitmachen und Annahme dessen was ist "Das Leben hat mir diesen Krebs geschickt und der Tumor wächst" ist.

Ich habe hier im Forum von so vielen Leuten gelesen die bis zum Ende gekämpft haben und Chemos über sich ergehen lassen haben und am Ende hat dann doch der Krebs seinen Tribut gefordert...

Mal abgesehen vielleicht von den paar bei denen der Krebs rechtzeitig erkannt wurde und direkt operiert werden konnte und die nun seit vielen Jahren damit leben scheint es ja ein aussichtsloser Kampf zu sein....

Mich würden Rückmeldungen von Betroffenen interessieren, ob es das im Nachinein betrachtet wert war oder ob sie was anders machen würden....

[jantsc2]

Hallo Oliver!
Ich bin überrascht, wie cool Du die Situation analysierst.
Aber genau das ist der Punkt. Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen.
Selbst der beste Arzt wird sie nicht für Dich treffen. Er kann Dich nur bei der von Dir getroffenen Entscheidung bestmöglich unterstützen.
Die Chemo bei PM ist ein Hammer, das ist klar. Aber sie kann doch helfen.
Wieviel weiß man leider vorher nicht.
Ich hoffe, Du hast jemand mit dem Du ausführlich sprechen kannst.
Liebe Grüße

[Hombre1971]

Hallo ihr Lieben ! :augendreh

liege grad auf meinem Sofa vorm Monitor und versuche irgendwie loszulassen denn seit ner Stunde merk ich total wie ich meinen Körper an den verschiedensten Stellen anspanne.
Mir ist ja keine Angst vorm baldigen Sterben bewußt aber mein innerer kleiner Olli , wie alt mag er sein, vielleicht 2 oder auch schon 5.....

DER HAT EINE SCHEISSANGST VORM STERBEN !!!!

Könnt ihr das nachvollziehen ?

Aber es ist auch ein Gefühl von Freude da auf das spannende was nach dem Tod kommen wird und dann kommt auch gleich die Scham darüber das ich diese Freude empfinden darf und die, die ich zurücklasse nicht...
Dabei hab ich mir das doch nicht ausgesucht das ich so früh schon.....

Was bleibt mir zu tun ? Mich der Angst voll und ganz hinzugeben anstatt sie als kindlich naiv unbegründet etc. abzutun und damit auch dem Gefühl der Traurigkeit oder Angst aus dem Wege zu gehen.

Mein Tumorstatus ist jetzt 4, mit starkem Verdacht auf Lungenmetastasen zumindest Links(also in der eigentlich noch gesunden Lunge).

War nach Weihnachten dann in der Klinik in Ostercappeln. Hatte viel Gutes über die im Netz gelesen und liegt auch weniger als ne Stunde von meinem Wohnort.

Wollte dann ja eigentlich noch ne zweite Meinung inkl. Ct. und so von den Thoraxspzialisten einholen um dann zu entscheiden was ich überhaupt noch an anstrengenden Therapien machen möchte.

Mein Gefühl sagte mir ja schon länger das ich nicht mehr kämpfen will, nachdem es jetzt seit Monaten eigentlich nur immer heftiger wird mit dem Symptomen.

Na und ich bin dann als erstes an den dortigen Pallativarzt geraten der mir dann beim Lesen des letzten Entlassungsberichts, in dem erstmals die Metastasen erwähnt würden, die Frage stellte ob ich mir denn überhaupt nich Therapie antun wolle insbesondere Chemo.

Endlich hatte mal einer den Mut die Hoffnungslosigkeit auch anzusprechen.
Klar könnte man mut agressivchemo vieleicht 2 Monate rausschlagen nur zu welchen Preis, wenn die Lebensqualität ja bereits jetzt arg eingeschränkt ist.

War dann ne Woche auf deren wunderschönen ,ruhigen aber auch immer mit jemandem, der 2 offene Ohren für einen hatte, ausgestatteten Pallativstation.

Dort hab ich ne andere Schmerztherpie (andere Opiate) verschrieben bekommen und hab auch ne Pleuradranage gelegt bekommen damit ich nicht jede Woche zum Punktieren muß.

Die Ärztin empfahl mir dann noch einen Port legen zu lassen da ich eh grad da sei und im Bauchraum der Platz so knapp ist das ich oft sofort voll bin.
Danach war ich ne Stunde im künstlichen Koma, zuwenig Luft bekommen aber als sie den künstlichen Batmungsschlauch der OP gezohen hatten hab ichs wieder alleine geschafft mit der Luft.

Bin seitdem wieder zu Hause und bin froh nicht mehr kömpfen zu müssen.....

:1luvu:

Durch die anderen Morphine schwitz ich weniger aber dafür liege ich Nachts wach und der Husten verschwindet auch nur ab und an durch den Codeinsaft.

Am schlimmsten ist aber die öfter auftretende Luftnot, muß sehr achtsam sein, selbst die 20m ins Bett sind manchmal ein Marsch für sich und ich japse dann trotz Sauerstoffverdichter auf 3 erstmal ein paar Minuten nach Luft.

Inzwischen ist weniger Panikanteil dabei weil ich das ja jetzt schon langsam kenne. Aber wenn dann wirklich die Panik dabei ist das ich nicht genug Luft zum Leben bekomme und gar ersticke da graut es mir vor.

Vor allem würd mir das auch nix bringen wenn dann jemand neben mir wäre oder mich gar im Arm halten denn das wär mir viel zu eng.


Wollte euch einfach mal teilhaben lassen. :shy:

Und allen die mich durch ihre Worte in diesem Forum oft zutiefst berührt haben meinen allerliebsten Dank !

Oliver

[Kessy86]

Lieber Oliver,

dein Beitrag berüht mich sehr und ich kann zwar nur vermuten wie es wirklich in dir Aussieht aber ich bin überwältigt von deinem Mut so offen mit dem ganzen umzugehen. Ich habe in der Zeit, in der ich meinen Vater belgeitet habe, gelernt wie wichtig es ist offen mit diesen Ängste und Frage umzugehen und auch wenn es weh tut darüber sich austauschen und zu sagen was man fühlt...

Deine ehrlichen Gedanken, das du sie mit uns teilst finde ich sehr wertvoll. Ich danke dir!

Ich hoffe sehr das du medizinisch weiterhin gut versorgt bist und keine Schmerzen haben musst bzw. das sie alle(Ärzte, Angehörige ....) ehrlich und aufrichtig mit dir und einen Ängsten umgehen und sie Ernst nehmen.


Bleibe weiterhin so Tapfer und ich schicke dir ganz viel Kraft und ein Lächlen,
Kessy

[Hombre1971]

Liebe Kessy,

vom Leben berührt werden und auch andere mit meinem Zustand berühren (letzteres ist noch neuer für mich) scheint teil meines letzten Weges hier auf Erden zu sein.

Gestern war die heftigste Nachts, hab mir mehrmals Morphin supkutan gespritzt und 2,5mg Tavor genommen und hab trotzdem immer gerade so genug Luft bekommen um eine okaye Nacht ohne heftige Erstickungsangst gehabt zu haben.

Bin Happy das die Entscheidung für Pallativ für mich gefallen ist und ich nicht den üblichen Weg, Nachts in die Klinik, das ganze Check Up Programm usw. und am Ende lieg ich dann in mit ner fremden Person in nem engen Klinikzimmer, werde morgens um 6 mit Trombosespritzen, Frühstück und unnützen Visiten (nach dem Motto wir tun ja was für sie) malträtiert und bessern tut sich so oder so nix.....

Zu Hause hab ich wenigstens noch etwas eigene Lebensqualität solange ich noch selbst aufs Klo kann und essen und so.

Hatte n Frend zu Besch der meinte ich sähre soviel entspannter aus seitdem ich mich definitiv für Pallativ ohne Chemo usw. entschieden habe...

Schade das jeden Tag wieder n kleiner bis mittlerer Hammer kommt wenns grad mal stabil wirkt aber ich bin bereit und wünsch mir nur das ich nicht zu lange festhalte..

Herbst

Die Blätter fallen, fallen wie von weit,
als welkten in den Himmeln ferne Gärten;
sie fallen mit verneinender Gebärde.

Und in den Nächten fällt die schwere Erde
aus allen Sternen in die Einsamkeit.

Wir alle fallen. Diese Hand da fällt.
Und sieh dir andre an: es ist in allen.

Und doch ist Einer, welcher dieses Fallen
unendlich sanft in seinen Händen hält.
(Rainer Maria Rilke)


In diesem Sinne fühlt euch unendlich geliebt vom Leben oder Gott oder wie auch immer ihr diesen verrückten Tanz hier auf Erden nennen mögt.....

:winke: :1luvu: :cry:

[Kessy86]

Liebe Oliver,
du bist wirklich sehr tapfer und auch deine Entscheidung für die Paliativbehandlung ist sehr mutig und bestimmt auch richtig.
Ja wirklich traurig das du solche Rückschläge hinnehmen musst aber ich hoffe das dir die Medis helfen und du kaum schmerzen hast!

Ich hoffe du hast liebe Menschen um dich, wenn du sie brauchst und wenn du lieber alleine seien wilst, hoffe ich für dich das du alleine seien darfst!

Das Gedicht ist wirklich schön und wehmütig!

Fühl dich gedrückt,

Kessy

[sum1]

deine zeilen wecken einen enoremen respekt für dich bei mir. wie kommst du zu einer solchen einstellung? bist du gläubig? nimmst du weitere Medikamente ** zur hilfe?