Mein Kind hat ALL

[Mauseohr83]

Hallo zusammen,

kurz zu mir bzw. uns: Vor 4 Wochen ist bei unserem Sohn (3 Jahre 8 Monate) eine ALL Standard Risk festgestellt worden. Es war natürlich der totale Schock und Horror.

Wir sind gleich in die Kinderklinik überwiesen worden, jetzt ist er in der Therapie drin, heute Tag 28 von Block 1a. Bisher hat die Therapie sehr gut angeschlagen, und ich glaube ich kann sagen dass er sie auch recht gut weg steckt bisher. Wir durften auch nach 3 Wochen schon heim (müssen zu den chemos und regelmässige blutkontrolle hin) weil der kurze recht fit ist.

Allerdings macht ihm das Kortison schwer zu schaffen, er hat ständig Hunger, kann aber nicht richtig Groß machen und hat demnach fast immer Bauchweh. Er bekommt regelmässig Einläufe und Lactulose aber ich hab das Gefühl es bringt nicht viel. Ausserdem hat er Phasen in denen er mich total ignoriert, als wäre er depressiv. Die Ärzte sagen das sind alles Nebenwirkungen. Ab morgen reduzieren wir und ich hoffe dass es ihm dann bald besser geht. Es macht mich total fertig wenn er so arg Bauchweh hat und auch keine Lust für nichts hat. Er hängt den ganzen Tag nur hier rum, lässt sich durch nichts motivieren, will nur auf der Couch liegen und Kinderfilme schauen. Sonst ist er total aufgeweckt, ein Wirbelwind, spielt liebend gerne Fußball, reitet und ist einfach gerne draussen....im moment erkenne ich ihn gar nicht mehr so richtig wieder. Da bekomme ich so manches mal einen schwachen Moment weil es mir das Herz zerreisst dass er so viel ertragen muss.

Gibts hier Eltern mit ähnlichen Erfahrungen? Würde mich über Austausch freuen.

[steffi681]

Hallo Mauseohr83,
bei meiner Kleinen wurde vor zwei Jahren ALL festgestellt (da war sie 3 Jahre und 2 Monate alt.) . Sie hat jetzt die Erhaltungstherapie fast geschafft und es geht Ihr blendend.
Das Cortison ist echt der Hammer. Meine Maus ist nachts um drei aufgewacht und hat Wurstbrötchen gegessen. Seelisch schwankte sie zwischen Euphorie und Depression, in einem Moment wollte sie toben und hatte einen riesen Spaß und plötzlich sackte Sie in sich zusammen und weinte. Dann sagte sie immer das sie sooo traurig ist. Das war schrecklich. Ich habe meine Maus gar nicht wiedererkannt, so als wäre sie ein anderes Kind. Das gab sich mit ausschleichen des Cortisons aber wieder. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Alles liebe Steffi

[Mauseohr83]

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Antwort...

Bei meinem Kleinen ist es so dass er nachts auch wach wird und was essen will....wurde es denn bei Euch schon beim ausstreichen des Kortison besser oder erst als sie nichts mehr bekam? Ich bin so froh wenn wir ab morgen weniger geben...ich erkenne mein Kind gar nicht mehr wieder.

Wenn Du magst kannst Du gerne noch ein bisschen von Euch erzählen...würde mich interessieren wie bei deiner Maus die Behandlung verlief und wie ihr es überhaupt gemerkt habt.

Werden eigentlich alle Kinder in Deutschland mit ALL nach ein und demselben Behandlungsplan behandelt?

[steffi681]

Hey Mauseohr83,
also das ging so nach und nach eben mit der Reduzierung zusammen. Die Stimmungsschwankungen wurden "seichter" wie Wellen die auslaufen.
Die Verläufe bei den Mäusen sind so individuell wie die Kinder selbst.
Meine Große ist recht glatt durchgekommen. Sie hatte einmal eine Lungenentzündung und eine kleine entzündete Stelle im linken Fuß. Die sorgte dafür das Sie fast vier Monate lang Antibiotika bekam. Ihr Körper schaffte es einfach nicht die Stelle zu bekämpfen. Aber es war alles gut händelbar.
Bemerkt haben wir bei Ihr nur das Sie blass und schlapp war. Und sie schwitzte extrem viel. Da sie aber ständig krank war und jeden Infekt mitnahm dachten wir uns nichts böses. Der Kindergarten ist ja nun mal ein Seuchenherd, da gibt es immer was. Nachdem Sie aber fast gar keine Farbe mehr bekam, haben wir beim Hausarzt Blut nehmen lassen. Am Freitag, 17.12. Dieser hatte ein komisches Gefühl und fragte die Werte am selben Abend noch ab. Um 20.30Uhr rief er und an. Sagte der HB ist bei 4. Bitte fahren Sie sofort ins nächste Krankenhaus. Wir sind dann erst ins nächstgelegene gefahren habe da eine Nacht verbracht und wurden am nächsten Morgen in die MHH überwiesen. Da wurde uns dann auch die Diagnose mittgeteilt und Sie bekam das erste Blut. HB war da dann bei 3,8. Am 19.12. bekam Sie Ihr erstes Cortison. Ich habe die ganze intensive Chemo lang das Gefühl gehabt ich lebe in einer Parallelwelt und das echte Leben ist woanders. Das war heavy.

[Mauseohr83]

na dann hab ich ja hoffnung...heute nachmittag war der erste tag seit einer woche wo er mal wieder gelacht hat und keine bauchschmerzen hatte....wir waren sogar draussen an der frischen luft...das war die letzten tage undenkbar. er war richtig gut drauf, hat wieder blödsinn gemacht und unfug...wie ein kind eben.

im moment haben wir sowas wie alltag da wir ja daheim sind...morgen steht die nächste chemo an und ich hoffe wir dürfen mittwoch wieder heim. war letzte woche auch kein problem. da hatte er leukos vor der chemo von 1500 und hb 7,6. ich denke so um den dreh wird es jetzt auch wieder sein...

irgendwie frag ich mich immer ob ich im falschen film bin...und dann bin ich wütend weil ich nicht verstehen kann warum ein kind sowas ertragen muss....aber darauf gibt es leider keine antwort....

lg

[Zetti]

Hallo Ihr zwei.

Mein Sohn bekam die Diagnose 6/2011. Auch mit nem HB von 3,8 und Leokos jenseits von gut und böse....

Aber es lohnt sich durchzuhalten :prost::prost::prost:

Heute ist er ein großer,gesunder,kräftiger und vor allem lebensfroher Junge,der mit seinem Zwillingsbruder die Umwelt unsicher macht:megaphon:

Naja,das Cortison ist so ne Sache...,da könnt ich Seiten schreiben....

Liebe Grüße Zetti

[steffi681]

Zu Cortison habe ich ein ganz gespaltenes Verhältniss. Einerseits hat es geholfen meiner Maus das Leben zu retten. Aber wenn jemand erzählt er muß Cortison nehmen bekomme ich eine Gänsehaut. Das ist total irrational. Das ganze Chemozeug ist richtig Gift, aber das Cortison ist das Mittel das mir immer noch unbehagen bereitet. :augendreh

[Zetti]

Stimmt Steffi- Teufelzeug....:rotenase:

Aber es hat unsren Kinder geholfen..... Das ist alles was für mich zählt....:rotier2::rotier2:

[Mauseohr83]

sind heute wieder im krankenhaus über nacht zur gabe von vincristin und daunorubicin. da müssen wir immer 24 h bleiben. blutwerte waren super, hb ist auf 8,6 geklettert und die leukos auf 5,2. unser onkologe war hell begeistert. am samstag ist tag 33, nächste woche montag oder dienstag gibts dann wahrscheinlich die nächste kmp und wenn die werte weiterhin so gut bleiben dann gehts direkt in 1b...davor hab ich etwas angst weil die erste und letzte chemo aus dem block ja recht heftig sein sollen...

kortison gab es heute die erste niedrigere gabe....und die launen...und der heisshunger...naja, ich brauch euch ja nix zu erzählen.

schön zu hören dass es bei euren mäusen so gut läuft. das macht mir echt mut...hab die letzten tage wieder öfter meine schwachen momente in denen ich einfach nur heulen will...obwohl ich mich was den therapieverlauf bis jetzt angeht gar nicht anstellen darf.....ich hab dann immer ein schlechtes gewissen weil ich denke dass ben der einzige ist der grund zum jammern hat und er erträgt alles so tapfer und ich sitz hier und heul rum...da möchte ich mich manchmal selbst ohrfeigen...

[steffi681]

Hey Mausohr,
natürlich hast Du jedes Recht dazu traurig wütend oder verzweifelt zu sein. Und es ist auch ganz wichtig diese Gefühle zuzulassen und zu akzeptieren sonst gehst Du daran kaputt. Und das hilft Ben dann gar nicht. Klar ich habe auch immer versucht vor Lea stark zu sein. Aber wenn die Tränen dann kamen und Sie fragte warum, dann habe ich Ihr gesagt das ich traurig oder sauer auf den Krebs bin und das er Ihr das antut. Sie hat es verstanden, es half Ihr das ich ehrlich bin. Schön das Du Dich in der Klinik gut aufgehoebn fühlst. Darf ich fragen wo Ihr behandelt werdet. Wir waren/ sind in Hannover (MHH) und da bin ich bis auf die Wartezeiten sehr zufrieden.
@Zetti: Hallöchen, :prost::prost: schön das es deinem Jungen ebenfalls gut geht.

[Mauseohr83]

sooo...wieder daheim...konnten schon um 12 wieder nach hause...fand ich sehr angenehm weil ich mir diesmal das zimmer teilen musste. hatten die letzten wochen den luxus ein einzelzimmer zu haben.

wir sind im kemperhof in koblenz. wohnen außerhalb von ko, ca 10 km weiter. von daher ist es alles händelbar. bei uns gibt es die elterninitaitive krebskranker kinder koblenz. von denen haben wir einmalig eine aufwandsentschädigung von 250 € bekoemmen und die kümmern sich auch sonst sehr viel und setzen sich ein, z.b. gibt es direkt ggü der klinik eine elternwohnung. ich bleibe nachts immer bei ben, da er daheim auch bei uns im bett schläft aber ansonsten find ich das ne gute sache.

leukos waren heute nach der chemo bei 3600 und hb bei 8,4.

[Zetti]

Steffi-:prost::prost::1luvu::prost::prost:ja,die Zeit vergeht gell? Und schön,dass die Zwerge so fit sind

Mauseohr- ach das geht alles vorbei.... So schlimm fand ich Protokoll 1b damals gar nicht, außer,dass die Thombos immer niedrig waren....
Schlimmer ist eigentlich 2a, weil dann Dexametason wieder dazu kommt:schlaf:

Das war jetzt genau vor 2 Jahren um die Weihnachtszeit. Furchtbar:(

Wir waren übrigens damals in der Uni Jena und sehr zufrieden.

LG :winke:

[steffi681]

Hallo Ihr Beiden,
in Hannover gibt es auch den Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V. . Das ist so wertvoll, die finanzieren auch Elternwohnungen, eine Elternzimmer auf der Station, Austattung für die Zimmer und das Spielzimmer, verschiedene Angebote wie Kunsttherapie Musiktherapie, usw. Das ist super.
Hey Mausohr, schön das Ihr wieder zuhause seit. Und weiterhin Gute Werte.
Ich habe auch bei Lea übernachtet, das hätte ich nicht hinbekommen Sie allein zu lassen. Und Sie auch nicht.
Hey Zetti, ja bei uns ist bald Jahrestag ( 19.12 ) das war das schlimmste Weihnachten das ich je hatte. Grmpf ja Dexa, ohne Worte.

[Mauseohr83]

helft mir nochmal auf die sprünge....dexamethason? das ist aber nixht das kortison, oder?

[steffi681]

Dexametason ist böse Schwester vom Prednisolon, du wirst es im letzten Block kennenlernen. Beides ist Cortison. Aber wie gesagt jeder reagiert unterschiedlich auf die Medikamente. Also mach Dir net zu viele Gedanken.

[Zetti]

Steffi- :smiley1::smiley1::smiley1:ja, Dexa ist die böse Schwester vom Predni....Ich hab es nicht geglaubt ,aber es ist so....

Aber-- Mauseohr: es geht vorbei...


Bei Predni kannte uns jeder Imbiss in Jena, Mc Donalds etc....

Bei Dexa kannte uns auch jeder Imbiss, dafür roch unser Haus aber früh um acht zusätzlich nach: Fischstäbchen, Gulasch sonstwas.... Und es gab noch pro Tag 10 Eis uns unendlich viele Nudeln...

Aber wie ich schon schreibe
---es hat sich gelohnt:prost:

[Miss Black]

Hallo, ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen.
Das Dexa ist noch schlimmer als das Predni.
Mein Kleiner hatte innerhalb kurzer Zeit ein riesiges Mondgesicht.
Ich muss sagen mir hat der große Appetit nicht so viel ausgemacht.
Mein Kleiner hat aber auch mit Genuss alles verschlungen, was er sonst nie angeschaut hätte. Das Kochen machte wieder Spass.
Er wollte sich sogar aus der Krankenhauskantine ein Rezept für einen Eintopf geben lassen, weil der soooo gut geschmeckt hat.:D
Das war echt zum Piepen.
Liebes Mauseohr, du siehst ihr seit auf einem guten Weg. Die Protokolle, die ihr jetzt vor euch habt empfand ich als relativ gut. Meinem Kleinen ging es dabei richtig gut.
Und nach jetzt 5 Jahren ist er ein pubertärer Teenie:cool:
Alle Gute Tanja

[steffi681]

Hallo Ihr Lieben,
wie geht es Euch?

[IviM]

Hallo Mauseohr,
hab deine Beiträge gelesen. Wie geht's euch denn?
Das Protokoll 1B war eigentlich nicht schlimm ich fand lediglich das ewige rein fahren ins Kh (3 od. 4 tage) lässtig und diese ewige Warterei... naja und die Thrombos fallen, mein Zwerg bekam auch einmal thrombos und des öfteren Bluttransfusionen.

Also bei uns auf da Onko durfte noch nie ein Kind vor Tag 34 nach Hause. Ihr habt aber auch wirklich schöne werte für den ersten Block.

Lg und alles alles Gute Ivi

[Miss Black]

Hallo Ivi, wir kamen am 16 Dez. ins Krankenhaus und durften Heiligabend zu Hause bleiben.
Das war ein absoluter Traum. Nach 2 Wochen lief bei uns alles ambulant. Ich wundere mich oftmals, dass so viele Kinder das Krankenhaus für so viele Wochen nicht verlassen können. Da hatten wir ja echt Glück. Es war schon komisch alleine zu Hause zu sein. Man ist am Anfang ja doch sehr unsicher. Dank unterschiedlicher Arbeitszeiten von meinem Mann und mir konnte ich nach 7 Wochen wieder arbeiten gehen.
Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit auch wenn es nicht immer leicht ist. Im nächsten Jahr kann man sie wieder richtig genießen.

[IviM]

@ miss black:
Vielleicht liegt es am der Theorie der Österreicher (bezüglich dem nach Hause gehen) :confused: keine Ahnung.

Bei mir wars auch so als wir Tag 34 nach Hause kamen, ich war auch sehr unsicher und alles musste über steril sein....täglich wurde stundenlang geputzt.

Wirklich wahr du konntest schon nach 7 wochen arbeiten....bei mir ist nach 4 monaten kein hindenken :( und auch nicht in absehbarer Zeit.
Bevor mein kleiner krank wurde war ich gerade mittendrin mich selbstständig zu machen. Nun weiß ich absolut nicht wie es weiter gehen soll.....

[Zetti]

Hallo:)
Also wir waren am Tag 30 das erste Mal zuhause. Für ne Woche.

Und wir hatten auch die Chemo immer nach Plan( nur zwei mal ausgesetzt,da Thrombos auf 2 :shocked: und mal Leukos ganz runter...

Sonst nie was....kein Fieber,kaum ein Infekt und das 9 Monate lang.

Ich konnte auch nicht arbeiten, es gibt ja einen Zwillingsbruder und den haben wir wegen den Infektgefahr nicht in die Kita gegeben.

LG Silke

[steffi681]

Also wir durften nach 5 Tagen das erste Mal nach Hause (24.12.2011 ein schlimmes Weihnachtsfest) Hatten aber mehrmals Fieber, eine Entzündung im linken Fuß durch die Sie wochenlang Antibiotika bekam( habe ich letztendlich selber zuhause über den Port gegeben damit wir Heim konnten), eine Lungenentzündung und Bluthochdruck. Dadurch ist die Therapie allerdings nur drei Wochen in Verzug gekommen.

[Miss Black]

Aufgrund der Tatsache, dass mein Mann Nachtschicht gemacht hat, konnte ich tagsüber zur Arbeit gehen. Mein Mann und ich haben uns viel abgewechselt mit den Klinikaufenhalten und den Terminen.
Wir waren da echt die Ausnahme.
Ich weiß gar nicht, wie wir das alles gemanagt haben.
Ich weiß auch gar nicht, warum die Mütter das meiste leisten müssen.

[Mauseohr83]

Hey ihr Lieben...

sorry, die letzten Wochen waren irgendwie echt stressig...Protokoll 1B läuft bisher sehr gut, die letzte KMP war super. Aber immer diese 4 Tage KH und dann heim...ich bekomm hier nix mehr auf die Kette und hab das Gefühl ich bin, wenn wir zu Hause sind nur noch mit Wäsche waschen und Haushalt beschäftigt....

Ben geht es prima, er läuft wieder, zwar noch wackelig, aber er läuft. Ich hoffe dass es bald wieder richtig geht. Er hat nach der ersten Chemo in 1B ganz schön Haare geschmissen, sodass wir sie schweren Herzens im KH dann abrasiert haben....das war für mich am aller schlimmsten...mein kleiner Lockenkopf ist nun Cojack....naja, es sind nur Haare.

Nach der LP letzte Woche hatte er 2 Tage Rückenweh...aber dann ging es auch wieder. Morgen müssen wir wieder rein, wenn die Werte gut sind gibt es den 3. Block Ara-Cell (so heisst das doch, oder?) wenn nicht geht es erst nach Weihnachten weiter....aber ich denke es geht morgen weiter, der ist so fit und gut drauf, da geh ich mal von guten Werten aus. Je schneller es geht desdo schneller haben wir es hinter uns denk ich immer....

Am Montag vorm heimgehen gab es sicherheitshalber noch eine Tüte Thrombos. Die waren bei 29000 und damit wir Dienstags nicht hin mussten haben die es direkt am MOntag gegeben.

MIt dem arbeiten....tja, ich habe aufgrund dessen dass ich derzeit krank geschrieben bin meine Kündigung bekommen. Habe schon ne Weile in der Firma über Arbeitsvermittlung gearbeitet und im Oktober einen Vertrag bei denen bekommen....war also in der Probezeit. Natürlich haben sie keine Gründe angegeben...Pech ghabt. Habe noch einen anderen Job bei dem ich zum Glück jederzeit wieder einsteigen kann. Dort ist der Chef sehr kulant und mitfühlend....ich hoffe dass ich ab Januar oder Feburar wenigstens wieder 1x pro Woche arbeiten gehen kann. Das fehlt mir schon.....so den ganzen Tag nur mit Kind ist schon echt anstrengend...das hat man durch den Kindergarten total vergessen.

Aber bei uns im KH gibt es ein Spielzimmer und eine tolle ERzieherin extra für die Onko Kids...da hat der Kurze immer super viel Spass und man kennt ja mittlerweile auch die Dauergäste.

Wie geht es Euch allen?

LG

[Mauseohr83]

Ivi: in welchem Block seid ihr eigentlich jetzt? Und wie geht es deinem Kurzen?

[chilli11]

Hallo liebe Mütter,

ich hoffe ihr und eure Lieben hattet trotz aller Umstände ein schönes Weihnachtsfest!

"Mein Kleiner" bekam mit 6 Monaten ALL. Er war erkältet und sah ungewöhnlich schlapp, verschwitzt und fiebrig aus und der Arzt hat zur Sicherheit eine Blutprobe eingeschickt und schwupps kam die Horrordiagnose! Er hatte einen starken Nasen- und Hodenbefall, so dass er Nachts so laut geschnarcht hat, dass sein Vater in einem anderen Zimmer schlafen musste. Chemo reichte damals nicht aus, deswegen musste noch ordentlich bestrahlt werden, sowohl Ganzkörper als auch speziell Kopf und Hoden. Erste Station war Hannover (MHH), dann Charitè Berlin und dann noch Hamburg Eppendorf und das alles bevor er 20 Monate alt war. Das war eine sowohl körperlich als auch psychisch extrem kräfteraubende Angelegenheit.

Um diese lückenhafte Erzählung zu erklären, "mein Kleiner" ist nicht mein Sohn sondern mein zukünftiger Ehemann Sven und ist heute 29 Jahre alt. Er hat die ALL überstanden ohne jemals einen Rückfall erlitten zu haben, was man leider nicht von vielen seiner Generation sagen kann. Ich kenne viele Erzählungen seiner Eltern, ich habe seine Krankenakte gelesen und habe sehr viel Bekanntes in euren Erzählungen wiedergefunden. Er war nach der langen Odyssee quer durch die großen Krankenhäuser Deutschlands Stammgast in der MHH und war dort sehr gut aufgehoben. Damals gab man ihm eine max. 10%-ige Überlebenschance aufgrund des damaligen Forschungsstandes (1984), Erfahrung, Alter des Patienten und des schlechten Allgemeinzustandes bei Einlieferung. Sein Arzt hatte immer gesagt, er habe Glück gehabt, dass er so ein kleiner Mops war und genug Reserven für die radikale Behandlung hatte. :D

Ich hoffe eure Zwergen können bald wieder rumspringen und ihre Kindheit wieder in vollen Zügen genießen!

Soweit erstmal liebe grüße und ein frohes neues Jahr,
Chilli

[Mauseohr83]

Halloooo...

jetzt haben wir 1b fast durch gehabt und nun hat er einen infekt...sind jetzt seit freitag im kh, quarantäne, obwohl die leukos seit zwei tagen wieder steigen (nun auf 700) und der CRP von 21 runter auf 9 ist in 3 Tagen. Müssen noch eine Woche hier bleiben wegen der Antibiose...Fieber ist auch fast weg, zwischendurch noch ein bisschen höhere Temperatur, ansonsten ist er echt top fit...

Hattet ihr das auch zwischendurch mal? Ist unser erster Infekt...hoffe dass die Leukos die Tage auf 1000 hoch gehen damit er die letzte Gabe CPM bekommen kann, dann haben wir den Block 1 durch und können mit Protokoll M anfangen.