PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hilflos :-(


Jeanie1978
18.12.2013, 22:09
Hallo,

meine Mama hat letzten Monat die Diagnose nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom m. Lebermetastase Stadium IV bekommen. Sie kann nur noch palliativ mit Chemo behandelt werden. Ich weiß einfach nicht was ich machen soll...sie ist nicht nur meine Mutter sondern gleichzeitig meine beste Freundin...es zerreißt mir das Herz sie so elendig zu sehen und ihr nicht helfen zu können.
Sie kann nichts großartig essen und wird dementsprechend immer dünner...
ich koch schon immer das worauf sie gerade Hunger hat, aber nach 2 Gabeln wird ihr schlecht....dabei muss sie doch Energie haben...am Montag den 23.12. beginnt ihre erste Chemo...zwar erst die leichte ohne Nebenwirkungen, aber trotzdem...ich habe so eine Angst, daß sie das von der Kraft her nicht schafft. Dabei ist doch die Chemo das einzige was sie noch hoffentlich länger bei uns halten kann...
ich bin so verzweifelt....

LG Jenni

hermannJohann
19.12.2013, 07:45
Hallo Jenny,
zunächst einmal wünsche ich Dir, dass die Chemo-Therapie bei Deiner Mutter gut anschlägt.Dann habt Ihr vielleicht eine schöne Zeit zusammen, die man nutzen kann. Wegen der Ernährung solltest Du mit den Ärzten reden. Es gibt Mittel gegen Übelkeit, aber auch hoch konzentrierte Nahrung, die auch intravenös zugeführt werden kann.
mit besten Grüßen
Hermann

Sybille1961
19.12.2013, 08:02
Liebe Jenny,
es tut mir sehr leid zu lesen, durch welch schwere Zeit du gehst! Du fühlst dich nur noch hilflos und bist verzweifelt. Ich kenne das und schreib mal, was mir geholfen hat.
Es hat mir gut getan Informationen zu sammeln und zwar nicht so sehr zum Krankheitsverlauf, sondern vielmehr Informationen, die es mir leichter gemacht haben meine eigenen Gefühle zu verstehen. Auch Informationen, die dazu beigetragen haben, mich in meine Angehörige hineinzuversetzen und zu verstehen, was sie gerade braucht haben mir gut getan.
Auf der Ratgeberseite
http://www.abschied-begleiten.de
findest du zur seelischen Verarbeitung einige Informationen. Auch sind die Besuche und Gespräche mit ehrenamtlichen Hospizlern sehr wertvoll für mich. Meine Begleiterin kann ich jederzeit anrufen, wenn ich denke, jetzt geht nichts mehr. Bei ihr kann ich mir alles von der Seele reden und bekommen auch Rat und Fachinformationen von den Hospizkoordinatoren.
Alles, alles Gute und viel Kraft für dich und deine Mutter!

Seeker
19.12.2013, 09:59
Hallo Jenny,

ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft. Auch ich bin noch ganz neu hier und neu mit der Situation konfrontiert, von dem her kann ich leider keine guten Tipps geben.

Den Hinweis von Sybille finde ich aber sehr gut, ich denke auch als Angehörige sollten wir nicht vergessen auch für uns Hilfe zu suchen wo es geht. Wir probieren es jetzt mal mit der Krebshilfe, da kann man sich auch als Angehörige informieren aber auch psychisch betreuen lassen.

Was die Ernährung angeht probieren wir es auch mit diesen hochkonzentrierten/hochkalorienhaltigen Getränken (wird von unserer Krankenkassa bezahlt). Mein Schwager kann zwar essen, aber hat schon vor der ersten Chemo recht viel abgenommen, was natürlich nicht gut ist. Im Forum hab ich auch schon gelesen, dass bei manchen Pudding sehr gut geht.

Nicole13
19.12.2013, 11:35
hallo!

es gibt auch ein geschmacksneutrales pulver, maltodextrin oder so ähnlich, das kann man überall einrühren, vorzugsweise in warmen dingen.

lg

Jeanie1978
19.12.2013, 13:59
Vielen lieben Dank für Eure tröstenden Worte und auch Tipps. Hab direkt mal bei ihrer Krankenkasse angerufen und was soll ich sagen...es wird tatsächlich übernommen *freu*

Mama geht es heut wieder sehr schlecht. ..die Leber macht sich mittlerweile bemerkbar :-( auch kommt dazu, daß sie seit 2 Tagen nicht richtig schlucken kann und die stimme versagt :-( Kennt sich jemand damit aus oder weiß jemand womit das zusammenhängen kann ? Es kann doch nicht alles von dem sch.... Krebs kommen !?!?

Lg Jenni

mausmail_at
19.12.2013, 14:39
Hallo Jenni! Es ist wirklich nicht leicht mit so einer Situation umzugehen. Nicht als selbst Betroffener, nicht als Angehöriger.
Ob die Schluckbeschwerden nun vom Krebs kommen, kann euch euer Arzt sagen.

Ich habe aber gelernt, dass manche Beschwerden auch eine ganz "normale" Ursache, wie z.B. eine Rachenentzündung, oder Gaumenmandelentzündung haben kann. Wir haben uns große Sorgen um meinen Schwiegervater gemacht, es war ihm schlecht und er hat 2-3 Tage Erbrochen und Durchfall gehabt. Wir hatten schon Angst, dass es Nebenwirkungen vom Iressa wären und uns schon Worst Case Szenarien überlegt. Bis ich und meine Kinder ein paar Tage später genauso an dem Virus laborierten. Wir hatten uns bei ihm angesteckt.:augen:
Eine Infektion sollte aber vor allem beim Krebspatienten immer kontrolliert werden, da durch die Erkrankung und Therapien das Immunsystem oft in Mitleidenschaft genommen ist. Also lieber abklären lassen.
Wünsche dir viel Kraft in der nächsten Zeit.
Claudia

Jeanie1978
19.12.2013, 20:46
Vielen Dank liebe Claudia :o
Ich habe heute mit meinem Chef (Mama´s Hausarzt) gesprochen, er geht also auch davon aus das sie sich vielleicht einfach nur etwas verkühlt hat. Wir warten jetzt einfach erst mal ab und versuchen es mit Fenchelhonig vielleicht etwas zu lindern.
Heute war das CT Abdomen/Thorax, gestern Ganzkörperszinti bin echt nervös was die Ergebnisse bringen. Ich hoffe nicht das noch mehr dazu gekommen ist :( Anfang Januar hat sie Termin zum MRT Schädel...oh man, meine liebe Mami, sie tut mir so leid, was sie alles für Untersuchungen über sich ergehen lassen muss und wir sind erst am Anfang...möchte gar nicht wissen wie es weitergeht :augen:
Ich bin nur froh das ich so einen lieben Partner habe der voll und ganz hinter mir und meiner Mama steht...wüsste nicht wie ich es ohne ihn schaffen würde:1luvu:
Viele liebe Grüße
Jenni

Krake
19.12.2013, 21:02
Liebe Jenni,

es tut mir Leid, was Du und Deine Mutter durchmachen müsst. Die Lage ist garantiert schwierig, aber nicht hoffnungslos. Viele Menschen leben mit Stadium IV Lungenkrebs noch mehrere Jahre. Ihr müsst Hoffnung haben. Wer sich aufgibt, der stirbt auch schneller.
Mir hat man im Februar auch 3-6 Monate gegeben, ich lebe aber noch und es geht mir nicht schlecht. Habe auch Metastasen in der Leber und zusätzlich noch in allen Knochen. Durch die Chemo sind die Lebermetastasen verschwunden, dann konnte ich wieder besser essen. Mit den Metastasen habe ich nur einige Lebensmittel gut vertragen. Es ist gut, dass Du Deiner Mutter das kochst, worauf sie Appetit hat.
Haltet durch!!!

Liebe Grüße
Krake

Jeanie1978
19.12.2013, 21:48
Hallo Krake,

Hoffnung haben wir auf jeden Fall, auch weil die Ärzte gar nicht sooo negativ sprechen. Wenn die Chemo gut anschlägt hat sie auf alle Fälle noch die Chance auf ein paar schöne Jahre.
Was mich halt nur so fertig macht ist, daß man einen sonst so fitten lebensfrohen Menschen so abbauen sieht.
Ich bin nach aussen hin wirklich stark und versuche mir auch nicht viel anmerken zu lassen, nur ab und an bricht die Welt über mir zusammen und ich könnte nur heulen....wieso meine Mama ?!?! Sie war nie krank :confused:

Ich finde es aber wirklich bewundernswert wie Du und auch viele andere hier im Forum kämpfen und anderen Mut machen, obwohl es Euch auch nicht wirklich besser geht.

Was hast Du für einen Primärtumor ?

Lottaline
19.12.2013, 23:46
Hallo,

oh je ich denk gerade ich lese hier meine Geschichte !!!!!

Meine Mutter hatte vor einigen Wochen Darmbluten ein harmloser Polyp
aber es wurde weiter untersucht und in der Leber ein 9 cm großer Tumor
und einige kleine gefunden . Der Primärtumor soll im Darm sein wobei neben dem harmlosen Polyp auch noch ein kleiner gefunden wurde der böse ist.

Anfang Dezember dann Chemo mit Xeloda 14 Tage aber es ging Ihr nicht gut damit ! Jetzt wird der Hausarzt mit dem Onkolgen besprechen ob abgesetzt wird
da Sie einfach körperlich nachlässt kein Hunger kein Apetit seit der Chemopause
geht es etwas besser sie bekommt auch Trinkpäckchen als Kolorienbombe

Sie war auch ein lebenslustiger Mensch der immer unterwegs war und immer für mich da war !!
Und jetzt sagt sie zu mir " Ich dachte ich hätte noch ein paar Jahre"

Was soll ich dazu sagen ! Es tut so unentlich weh und ich weiß nicht wie
ich damit umgehen soll ich würde am liebsten ganz ganz weit weglaufen.
LG

Jeanie1978
20.12.2013, 06:47
Oh Lottaline....das Gefühl kenne ich..man möchte wegrennen und hofft das alles nur ein böser Traum ist...nur leider hat die Realität einen ganz schnell wieder eingeholt :-(

Wir haben meine Mama zu uns geholt da sie Angst hat alleine zu sein und für uns immer feststand wenn mal was ist das wir uns um sie kümmern. Es ist zwar sehr kuschelig 63qm mit 4 personen aber wir fühlen uns alle sehr wohl...auch unser 4jahriger sohn findet es klasse das oma da ist...obwohl er noch nicht ganz versteht das oma nie wieder richtig mit ihm rumtoben kann...aber kümmert sich ganz liebevoll um sie. :1luvu:
Sie ist ja gott sei dank noch nicht bettlägerig oder so...aber wie schon beschrieben sehr schlapp auf den Beinen.
Wie ist es bei Euch Lottaline ? Hast Du Geschwister oder stehst fu auch wie ich alleine da ?
Freue mich auf antwort
Lg Jenni

Krake
20.12.2013, 18:05
Hallo Jenni,

mein Primärtumor sitzt in der Lunge zentral am Ausgang der Luftröhre (Nichtkleinzeller) und hat in der gesamten Lunge hunderte Metastasen, dann noch die Knochen und die Leber (glücklicherweise ist zumindest hier Stillstand).
Du tust mir furchtbar Leid. Ich weiß, wie betroffen meine Kinder am Anfang waren. Glücklicherweise wohnen sie weit entfernt und am Telefon kann ich immer steuern, was sie erfahren oder nicht. Ich wollte nicht zu ihnen ziehen, um ihnen das Leid zu ersparen, täglich meinen Zustand miterleben zu müssen. Zur Zeit kann ich zwar nicht klagen, aber mein Zustand wird nicht immer so bleiben - so ist die Wahrheit. Ich habe es selbst bei meinem Vater erlebt und war nach seinem Tod noch monatelang fertig mit der Welt. Hin und wieder denke ich, dass die Angehörigen es schwieriger haben, als die Kranken selbst (ich hoffe, dass man mich für diese Aussage nicht köpfen wird), weil für die Kranken hat das Leiden irgendwann ein Ende und die Angehörigen müssen erst einmal machtlos zuschauen und dann noch irgendwann den Verlust verarbeiten.
Aber Krebs ist nicht die einzige schlimme Krankheit und die Chancen, noch viele Jahre mit der Krankheit zu leben, steigen vom Jahr zum Jahr. Eine Lebensgarantie gibt es für keinen von uns - es gibt auch Schlaganfälle, Herzinfarkte, MS, Unfälle,.... Ich musste es nur in meinem Kopf verarbeiten und meine Familie und Freunde ebenfalls. Dann ging es uns psychisch besser.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Wochen und hoffe, dass es nach der Chemo bergauf geht.

Liebe Grüße und trotzdem schöne Weihnachtstage
Krake

Lottaline
20.12.2013, 20:32
Hallo,

Geschwister ? Ja ich hab 2 Brüder die auch in der nähe wohnen

Aber wie es so ist " Keine Zeit " im Grunde steh ich allein da!

Meine Mutter wollte es immer allen und jeden recht machen ich versuche

jetzt es Ihr wiederzugeben aber die anderen nicht! egal ich habe

einen tollen Mann und 2 tolle Kinder die mir viel helfen.

Heute war der MDK da es sieht ganz gut aus das sie Pflegestufe bekommt

dann kann ich die Sozialstation einschalten wenn wir sie brauchen.

Im moment geht es Ihr recht gut so das sie jeden Tag genießt mit Besuch

Tee trinken und mit Freunden und Bekannten reden. Heute hat sie sogar einen

kleinen Stadtbummel gemacht!

LG

Jeanie1978
21.12.2013, 23:15
Oh man Krake, Du verdienst wirklich meinen grössten Respekt, Du scheinst eine richtige Kämpferin zu sein :)
Meiner Mama geht es gerade nicht so gut. Sie isst fast gar nichts mehr...heute hat sie 3 Kekse und eine Gabel von der Roulade probiert. Nachdem ich mit ihr geschimpft habe und ihr gesagt habe das es so nicht weitergeht und sie wenn sie nicht mehr isst, sie bald wieder ins kh kommt und dort ernährt wird...schaute sie mich mit grossen Kulleraugen an und fing an zu weinen. Da tat es mir so leid, daß ich mit ihr geschimpft habe...aber ich hab doch einfach nur Angst, daß sie nicht die Kraft für die Chemo hat und sie es nicht packt...sie braucht doch Energie ?! Oh man mir tut es so dermaßen weh :weinen:
Noch kommt dazu, daß sie keine Stimme mehr hat...sie hört sich an wie ein Mäuschen und bekommt schlecht Luft.
Weiß irgendjemand ob sich diese Symptome mit der Chemo verbessern?
Bekommt sie wieder mehr Appetit??
Kommt die Stimme wieder ???
Ich bin so ratlos....

Lottaline, das freut mich das es Deiner Mutter momentan so gut geht!!! Diese Tage sind einfach die schönsten und bauen einen wirklich auf.
Auch finde ich es schön, daß Deine Familie so hinter Dir steht, ohne denen geht es nicht. Ich bin auch froh, daß ich meine beiden Männer habe :-) An Besuch und Tee oder Kaffeetrinken gehen ist bei uns momentan noch nicht zu denken...sie kann nicht gut sitzen und liegt am liebsten in ihrem Bett...ich versuch sie mindestens einmal an die frische Luft zu bekommen. Mir fehlt ein bischen das Kämpferherz bei ihr...obwohl ich es auch irgendwo nachvollziehen kann. Immer wenn es ihr etwas besser geht kommt das nächste...
Ich hoffe so sehr auf die Chemo, daß es alles etwas besser wird.
Ach ja, etwas positives haben wir doch zu erzählen!!!!!
Das Ergebnis der Ganzkörperszinti ergab KEINE Knochenmetastasen!!!! Jetzt noch die nächsten Ergebnisse abwarten...CT Abdomen und MRT Schädel!!! Aber keine Knochenmetastasen hat uns dann doch schon beruhigt :-)

Ich wünsche Euch allen wunderschöne Weihnachten und ein schönes Restwochende!!!

Liebe Grüße
Jenni

mausmail_at
23.12.2013, 12:26
Hallo Jenni!
Bekommt deine Mutter Hilfe von einem Psychologen? In dieser psychische Situation ist es natürlich auch normal, dass man durch die Psyche auch körperlich abbaut. Mein Schwiegervater hat mit seinen 67 Jahren in der Zeit der Diagnosestellung und der Bestrahlung ausgesehen, wie ein über 90-jähriger und wir hatten auch schon die ärgsten Befürchtungen. Doch dann hat er sich auch psychisch wieder erholt und es ging ihm dann auch körperlich wieder besser. Der Krebs zehrt einfach an allem. Probiert alles aus, um deine Mama vor der Chemo zu kräftigen und ich wünsche euch viel Kraft in dieser Zeit.

Jeanie1978
23.12.2013, 23:46
Hallo,

ich muss mal wieder mein Leid klagen. Wir waren ja ganz glücklich, daß im Ganzkörperszinti nichts zu sehen war. Leider haben wir heute das Ergebnis vom CT Thorax/abdomen bekommen...deutliche Vergrößerung des Lungentumors, auch die Lebermetastasen haben sich vergrößert und auch vermehrt, zudem wurden jetzt noch Lymphdrüsenmetastasen und...man glaubt es kaum...DOCH Knochenmetastasen :weinen:
Es hat uns getroffen wie der Schlag :( Der Onkologe sagte auch nur das es allerhöchste Zeit für die Therapie wird. Sie hat seit ein paar tagen das Gefühl das ihr linker Arm einschläft...jetzt besteht da auch noch der V.a. auf eine Metastase an der HWS...oh man...ich weiß nicht wie das alles weitergehen soll. Ich habe heute einen Rollstuhl für sie bekommen, damit wir wenigstens Weihnachten mal einen Spaziergang machen konnen und sie, wenn sie nicht mehr kann, sich setzen kann.
Es ist echt gruselig wie schnell es doch alles geht. Ich hoffe sehr das uns die CHemo noch eine längere Zeit gemeinsam gibt. Auf alle Fällte hat sie heute ihre erste Chemo bisher gut vertragen...hoffe das es so bleibt ;)

@Mausmail
Nein, psychologische Hilfe haben wir noch nicht in Anspruch genommen. Eigentlich bauen wir uns gegenseitig immer sehr gut auf. Auch wenn ich hier immer sehr traurig gestimmt bin, vielleicht auch etwas pessimistisch, würde ich meiner Mama gegenüber NIE so reden. Sie weiß auch nicht was ich hier so schreibe. Wir reden über alles, auch wie es weitergeht und wie sie sich ihre noch verbleibende Zeit vorstellt, aber trotzdem möchte ich nicht das sie weiß wie es mich innerlich zerreißt. Versuche als ihr gegenüber immer stark zu sein...ab und an klappt es nicht...dann weinen wir gemeinsam, daß ist dann aber auch gut so und befreit.

Ich danke Euch, daß ich mich bei Euch so ausheulen kann. Wenn es zwischendruch mal etwas wirr ist wie ich schreibe tut es mir leid, aber irgendwie sind das von tag zu tag neue Sachen die hinzu kommen und ich irgendwie das gefühl habe den Überblick zu verlieren :augen:

Ganz liebe Grüße Jenni