Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nach Darmkrebs-OP Chemotherapie notwendig?
Hallo Ihr Lieben,
ich bin leider aus gegebenem Anlass neu hier und hoffe so sehr Ihr könnt mir im Hinblick auf eine eventuelle Chemotherapie aus Eurer Erfahrung weiterhelfen, da mich die Darmkrebsthematik doch etwas sehr überfordert.
Bei meiner Mutter wurde aufgrund Ihrer anhaltenden Beschwerden mit Schmerzen im linken Oberbauch Anfang des Monats zunächst ein Blutbild und ein Ultraschall gemacht, auf dem man schon ungefähr einen Verdacht auf Darmkrebs hegte. Nachdem die Blutbildauswertung einen sehr hohen Tumormarker aufwies zusammen mit erniedrigtem Vitamin-D-Serum Spiegel wurde umgehend ein Termin zur Koloskopie und Magenspiegelung für den 11.12.2013 vereinbart.
Hierbei fand man einen deutlich sichtbaren Dickdarmtumor (genau im Knick wo der Darm nach unten verläuft) und entnahm Gewebeproben.
Noch am gleichen Tag haben sie mit ihr ein CT durchgeführt, was zum Glück erstmal keine Metastasen zeigten und einen OP-Termin veranschlagt.
Als auch das Biopsie-Ergebnis am Montag bösartig war, wurde letzten Dienstag (17.12.) die OP durchgeführt.
Diese hat meine Mutter bisher soweit ganz gut überstanden und das Gutachten liegt vor (siehe weiter unten).
Soweit ich das mit meinem angelesenen Wissen verstehe, bedeutet dass, das der Tumor unter 50mm groß war, es keine regionären Lymphknotenmetastasen, keine Tumorzellen in den Lymphbahnen der Tumorregion und kein Einbruch des Tumors in die Venen gab, es sich um einen mittleren Malignitätsgrad (also mäßig differenzierte Krebszellen)handelt und kein Resttumor mehr vorhanden ist, da vollständige Entfernung im Gesunden.
Da es aber EINE verkapselte Metastase (nicht kapselüberschreitend) im Fettgewebe gab, rät der Arzt zu einer Chemotherapie, obwohl es offensichtlich tumorfreie Absetzungslinien und 22 nicht betroffene Lymphknoten gibt.
Macht das denn Sinn? Wozu würdet Ihr denn tendieren, bzw. was gäbe es zu Bedenken? Mir leuchtet es ein, dass man gerne präventiv eine Chemo verordnet, aber wenn der Tumor wirklich komplett restlos entfernt werden konnte, reicht denn hier nicht eine engmaschige Kontrolle bei der man gegebenenfalls immernoch eine Chemo durchführen könnte? Meine Mutter möchte an für sich keine Probandenanzahl einer Studie dienen, wenn es dafür keine WIRKLICH sinnvolle Begründung und essentielle Notwendigkeit gibt.
Wenn denn doch eine Chemo von Nöten wäre, gibt es denn eine präferierte Version? Damit habe ich mich noch nicht näher beschäftigt.:shy:
Wäre Euch wirklich sehr dankbar für Eure Einschätzung!:1luvu:
Hier auch das komplette Gutachten:
Ein 40 cm langes bis aufgeschnittenes 5,5cm breites Colonpräparat, nicht
orientierbar hinsichtlich der Flussrichtung. 18cm entfernt von einem Resektionsrand und 16cm vom anderen Resektionsrand. Ein ausgedehnter, teils schüsselsförmig aufgeworfener, teils polypoider Tumor 4,5x4,5cm i.D.
Ein Resektionsrand mit Fadenmarkierung. Auf lamellierenden Schnitten erscheint eine eher gallertige Durchwanderung aller Wandschichten mit fraglicher Verbindung zum Fettgewebe max. Tumordicke 3cm.
Benachbart zu den Tumor ein Areal mit Wandverdickung bis 2cm i.D. und darüberliegende regelrechte Schleimhaut. Hier scharfe Abgrenzung gegenüber dem umgebenen Fettgewebe.
Kapselbelegung:1. RR1, 2. RR mit Fadenmarkierung, 3. Seitlicher RR, 4. bis 11. Tumorlamellen mit Bezug zum Fettgewebe in 4 bis 6 7. und 8. polipoide Anteile 9. bis Übergang zur Wandverdickung, 10. Wandverdickung bis proximal 11. Wandverdickung nach distal 12. und 13. Jeweils drei lymphknotenverdächtige Strukturen, 14. reguläre Schleimhaut Colon 15. bis 53. jeweils 3 lymphknotenverdächtige Strukturen.
II. "Oraler Resektionsrand"
Auf Stapler ein ringförmiges Gewebestück mit Faden 1,5x1,5x1cm. Einbettung
in toto gespalten nach Entfernung des Nahtmaterials.
III. " Aboraler Resektionsring"
Ein ringförmiges Gewebestück mit Faden 1,2x1,2x1cm. EInbettung in toto gespalten nach Entfernung des Nahtmaterials.
I. Mikroskopisch Dickdarmschleimhaut mit ausgedehnten Formationen einen malignen Tumors, diese schüsselförmig ulzeriert, alle Wandschichten werden hier durchbrochen.Tumorformation im Bereich des perikolischen Fettgewebes nachweisbar. Der Tumor abschnittsweise extrazellulär verschleimend.
Im Bereich des Fettgewebes eine Lymphknotenmetastase ohne Kapseldurchbruch, daneben 22 tumorfreie Lymphknoten.
II und II. Hier jeweils tumorfreie Anastomosenringe mit Einschluss tumorfreier Dickdarmschleimhaut und unauffälliger muskulärer Wandung.
Beurteilung:
I. Einem teil deutlich extrazellulär verschleimenden mäßiggradig differenzierten, alle Wandschichten einnehmenden Adenokarzinom der Dickdarmschleimhaut (G2). Daneben eine nicht kapselüberschreitende Lymphknotenmetastase sowie 22 tumorfreie Lymphknoten. Tumorfreie Absetzungslinien.
II. und III. Den tumorfreien Anastomosenringen
TNM-Klassifikation: pT3, pN0(0/20), L0, V0, Pn0, G2, R0
liebe Grüße,
Hanna
Hallo Kai,
vielen Dank für Deine Rückmeldung!
Hättest Du denn noch einen weiterführenden Link zu den Behandlungsleitlinien, bzw. wo kann ich diese auch selbst finden?
Soweit ich weiß ist der Widerspruch dem Arzt wohl auch aufgefallen, dennoch rät er ihr zur Chemo.
liebe Grüße,
Hanna
Hallo Hanna,
mit Darmkrebs kenne ich mich zwar nicht aus, aber Leitlinien gibt es hier: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-007OL.html
Gruß Jan
Hallo,
danke Jan für den Link!
Kai, meine Mutter ist in der Uniklinik Frankfurt.
Aber Du hast recht, 2. Meinung wäre grundsätzlich auch meine Empfehlung.
Viele Grüße,
Hanna
Hallo Hanna,
Sicher ist Chemo ein "Reizwort", und es fallen einem glatzköpfige, brechende, abgehärmte Patienten ein. Aber so muss es nicht sein. Ich hatte auch eine Metastase, allerdings in der Leber, man hat zur Chemo geraten, das FolFox4-Schema. Da wurden die Haare nur dünn, blieben mir aber zumindest auf dem Kopf erhalten. Übelkeit nur 2-3 Tage danach. Die Verträglichkeit ist bei jedem Patienten anders, wichtig ist es, einen guten Onkologen zu haben, der auch mal jenseits der Empfehlungen handelt , die Lebensqualität und nicht nur die hohe Wissenschaft in den Mittelpunkt stellt und auch mal die Behandlung abbricht oder ändert, wenn es nicht geht. Das letzte Wort hat der Patient! Lasst Euch gut beraten und trefft dann Eure Entscheidung.
Liebe Grüße!
Nicole15
22.12.2013, 14:41
Hallo Hanna!
Eine Zweitmeinung darf jeder Patient einholen, aber was macht man dann wenn sich die Meinungen der Ärzte widersprechen?
Als ich meine Diagnose bekommen habe, wollte ich auf jeden Fall eine Chemo. So habe ich das Gefühl alles in meiner Möglichkeit Stehende getan. Sollte ich, was ich hoffentlich niemals erlebe, einen Rückfall bekommen, muss ich mir nicht die Frage stellen, was wäre wenn...
Klein war der Tumor Deiner Mama ja nicht (T3) und mit G2 ist die Malignität im mittleren Grad... Wie Safra schon geschrieben hat, man muss nicht mehr der haarlose, kotzende Häufchen Elend sein.
Für die nächste Zeit wünsche ich Deiner Mutter, Dir und Eurer Familie viel Kraft!
LG Nicole
Da habt ihr sicher recht und eure Erfahrung damit gemacht, und dennoch versuche ich die Diagnose von allen Seiten zu beleuchten, anstatt der erstbesten, widersprüchlichen Beurteilung Glauben zu schenken.
Ich selbst würde grundsätzlich zu einer 2.Meinung tendieren, abgesehen davon, dass ich immer versuche soviel wie möglich selbst zu verstehen, um das Geschehen nachvollziehen zu können. Dabei habe ich oftmals kontraindizierte Medikationen, irrationale Prognosen auf Basis der Fakten und so mancher, übertriebenen Hysterie entgegenwirken können, sowie ergänzende Anregungen zum Therapieplan beisteuern können.
Laut den Behandlungsrichtlinien erscheint mir hier allerdings auch eine adjuvante Chemotherapie sinnvoll.
Euch ein besinnliches, entspanntes Weihnachtsfest fernab der Diagnosen und viel Gesundheit und Kraft für 2014!
liebe Grüße, Hanna
Lothar58
23.12.2013, 19:27
Hallo
Ich bin ja nicht so der Fan von einer 2.Meinung.
Wenn die Erste bestätigt wird ist es ja ok, aber wenn nicht, was dann??
Eine dritte oder besser fünf Meinungen ??
Wenn mir ein Arzt nicht vertauensvoll erscheint (warum auch immer) geh ich gar nicht zu ihm und lass mich auch nicht von ihm operieren.
Bei einem T3 Tumor erscheint mir eine Chemo sinnvoll.
Und wie von Safra bereits geschrieben ... es ist nicht angenehm, aber besser als die Alternative.
Ich hätte auf jeden Fall eine Chemo gemacht, wenn auch nur um alles getan zu haben um ein Rezitiv zu verhindern. Und wenns letztendlich nur für mein Gewissen gewesen wäre, denn WENN der Krebs nochmal ausbricht dann bestimmt nicht weil ich Unannehmlichkeiten gescheut habe.
Wenn die Arzte, und hier kommt die Empfehlung vermutlich von der Tumorkonferenz, zur Chemo raten, dann Chemo.
Gruß Lothar
Hallo, Ihr Lieben,
wenn der Rat von einem zertifizierten Darmzentrum kommt, dann kann man in der Regel eine kompetente Empfehlung erwarten. (Tumorkonferenz s.o.)
Der Befund scheint die Chemo zu rechtfertigen. Doch man darf gerne noch einmal nachfragen, wenn Bedenken aufkommen.
Bei Chemo: Nicht die Ernährung und überhaupt ggfs. schon die biologische Krebsabwehr abklären, die ggfs. parallel und vor allem danach sehr wichtig sein kann.
Tipp: Einfach noch einmal in die nächste Sprechstunde.
LG und gute Besserung
MIKEMT
PantaRei
25.12.2013, 13:04
Hallo Hanna,
Du hast sicherlich alles Recht der Welt auf eine Zweitmeinung. Das Krankenhaus Nordwest in Frankfurt ist recht gut bei Tumorerkrankungen, vielleicht eine Anlaufstelle für Dich.
Trotzdem:
Die Leitlinie ist wohl eindeutig - bei Stadium III sollte eine Chemo stattfinden - und Deine Mutter ist ein Fall, bei dem es wohl wenig zu diskutieren gibt. Ich selbst war froh, in diesem Sinne ein "Standardpatient" zu sein und nicht viel überlegen zu müssen. Auch hatte ich Ärzte, deren Votum ich vertraut habe. Auch das war mir immer wichtig.
Bei nur einem befallenen Lymphknoten kann man natürlich überlegen, ob man das Risiko eingeht und auf die Chemo verzichtet. Neben dem Alter ist sicherlich noch wichtig zu überlegen, wie "mutig" man ist und wie selbstsicher man sich mit solch mutigen Entscheidungen fühlt.
Ich denke, dass das ein Onkologe mit Euch besprechen wird - auch wenn die nach den Leitlinien behandeln würden, denke ich, dass sie offen sind für eine Diskussion über die Frage, ob man bei nur einem befallenen LK nicht doch auf Chemo verzichten kann und welches Risiko sie dann sehen.
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft für eine gute Entscheidung.
Schöne Grüße
PantaRei
Hallo zurück,
vielen Dank für Eure Antworten und Überlegungen zu der weiteren Vorgehensweise!
Inzwischen hat sich meine Mutter für die angeratene adjuvante Chemotherapie entschieden und hat am vergangenen Mi. ihren Celsite-Port gesetzt bekommen.
Übermorgen geht es los in der Uniklinik Frankfurt mit der ersten Behandlung gemäß folgendem Schema:
Zuerst Oxaliplatin, Dosierung 85, 2h lang und dann anschließend über die Pumpe 5-FU, Dosierung 2400, 48h lang, insgesamt 12mal 14-tägig, also insgesamt 6 Monate. Laut behandeldem Arzt wird noch direkt vorher ein Blutbild gemacht und sie bekommt vor der ersten Gabe Tropfen gegen mögliche Übelkeit.
Habt Ihr Erfahrungen damit und gibt es vielleicht ein paar Tipps, die ihr das Prozedere etwas erleichtern könnten? Wären Euch sehr dankbar!
liebe Grüße,
Hanna
Liebe Hanna,
ich finde es eine sehr gute Entscheidung, dass ihr die Chemo beginnt. Mein Mann hatte auch T3, allerdings laut Arztbrief ohne Befall von Lymphknoten oder Metastasen. Ihm wurde nicht mal eine Chemo empfohlen, sondern er wurde mich glücklichen Aussichten auf Heilung entlassen. Ich glaube, es wurde so einiges versäumt auch in der Nachsorge, nie wurde eine Ultraschall Untersuchung der Leber angeordnet oder so. Immer nur Magen- Darmspiegelung und Blut.
Wie auch immer, "hätte" bringt uns nicht weiter.
Da mein Mann fast das identische Schema bekommt, wie deine Mutter, kann ich dir empfehlen, dass du sie wirklich schön warm einpackst. Er ist wahnsinnig kälteempfindlich und seine Hände kribbeln, er kann nichts anfassen, Besteck oder so, tut ihm schon weh und mit Handschuhen geht es :-)
Die Medi Pumpe ist auch ein Vorteil, er hatte es erst mit Xeloda Tabletten versucht, ging aber gar nicht.
Die Übelkeit hält sich wohl in Grenzen, wichtig ist Wärme.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft
Marmot
Hallo Hanna,
ich weiß die genauen Dosierungen nicht, aber ich hatte sonst das gleiche Schema. Bei diesen Temperaturen jetzt kann man dann wirklich nicht rausgehen, es schmerzen dann auch die Beine und alles andere wegen der schon beschriebenen Kälteempfindlichkeit. Übelkeit hielt sich bei mir in Grenzen, richtig brechen musste ich gar nicht. Wenn nach einigen Chemos (unterschiedlich) Taubheitsgefühle in Vorderfüßen und/oder Fingerspitzen auftreten sollten, dem Onkologen Bescheid geben, damit er ggf. Oxaliplatin zurückfährt. Diese Schädigungen sind nicht unbedingt reversibel, die in den Fingerspitzen sind fast weg, aber in den Füßen merke ich es immer noch, und das kann lästig werden bis hin zu Gehstörungen. Also unbedingt sagen! Hand-Fuß- Syndrom kommt auch vor, Rötungen der Hand- und Fußflächen, auch durch Dosisanpassung zu regeln, geht aber wieder ganz weg. Die Fingernägel und Haare werden dünner, fallen aber (zumindest auf dem Kopf) nicht aus. Die Körperbehaarung ist jetzt sehr spärlich bei mir, aber das stört ja nun nicht: lach2: Alles in allem ist diese Chemo sicher viel verträglicher als viele andere und bringt nicht allzuviele Einschränkungen. Ich habe mich auch so oft es ging viel bewegt, habe mal gelesen, da wirkt die Chemo besser. Ach so, Sonnenschutz ist noch wichtig, wenn der Frühling kommt. Langärmlig, Hut auf, Handschuhe für Gartenarbeit (ob und wie vorsichtig man da sein muss, hängt vom Blutbild ab wg. Keimen. Deine Mutti hat bestimmt ein Merkblatt bekommen, was man meiden sollte), Sonnencreme.
Liebe Grüße!
PantaRei
27.01.2014, 21:47
Hallo,
Folfox ist wirklich verträglich. Jeder reagiert zwar anders - ich bspw. hatte wenig Probleme mit Kälte - die meisten Patienten sagen aber, dass es ertragbar ist.
Was mich wundert, Du schreibst "vor der ersten Gabe Tropfen gegen mögliche Übelkeit". Das scheint mir ziemlich wenig zu sein. Ich habe immer Kortison intravenös bekommen und dann an den Chemotagen 2 und 3 noch Dexamethason und Kevatril. MCP-Tropfen hätte ich auch noch immer gehabt.
Vielleicht hat mein Onkologe immer besonders viel gegeben (scheint mir so) - er sagt aber auch, dass der Körper sich möglicherweise sonst an Übelkeit gewöhnt und das sei nicht gut.
Ich weiß nicht, wie es bei den anderen war ... vielleicht mögen die das ja noch kommentieren.
Schöne Grüße
PantaRei
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen und Teilhabe an Euren Erfahrungen!
Die Kälte-Wärmeempfindlichkeitsproblematik scheint dabei wirklich sehr häufig aufzutreten. Habe gesternnacht noch die Suchfunktion hier im Darmforum gefunden und mich durch die Nach-/Nebenwirkungen von Oxaliplatin gelesen.
Da war auch die Rede von Kältehandschuhen zur Prävention während der Gabe. Ich will einfach gut vorbereitet sein, was kommen könnte (zusätzliche Wärmezufuhr danach, Handschuhe, und jetzt dank Euch Plastik-/Holzbesteck, Sonnencreme etc. notiert), aber sie nicht unnötig verängstigen, darum machen wir sie auch nicht damit verrückt. Leider hat sie noch kein Merkblatt bekommen, nur einen Behandlungsplan und Pass.
Sie scheint jetzt ganz gefasst, nachdem sie heute ihren neuen Hausarzt gefunden hat, der ihr am Do. die Pumpe entfernt und den Port durchspült.
Welche Medikamente sie genau morgen gegen die Übelkeit bekommt, weiß ich leider nicht, aber werden wir ja dann sehen.
Jetzt hoffen wir erstmal, dass sie das morgen gut verträgt.
Euch auch weiterhin alles Gute und Dir Marmot und Deinem Mann viel Kraft beim Kämpfen!
Hanna
Hallo,
nachdem bei meinem Vater (Diagnose Hepatitis C) im vergangenen Sommer ein riesiger Lebertumor im rechten Leberlappen komplett entfernt wurde (26x15cm und 1,8kg) und auch der verbliebene "Miniresttumor" in der linken Hälfte von 0,5cm Größe mittels RFA behandelt wurde, erholte er sich stetig und zuversichtlich von den Strapazen, zumal keine Fernmetastasen gefunden wurden.
Nun wurde bei der ersten Nachuntersuchung Anfang März auf Verdacht des Arztes ein MRT der Lunge angeordnet, bei dem 2 Lungenmetastasen gefunden wurden. Ebenso sind die Tumormarker im Blut stark erhöht. Die Leber zeigt dagegen keine Auffälligkeiten und erholt sich wohl optimal.
Nachdem das Leberboard nun getagt hat, wurde ihm eine Chemotherapie mit Nexavar verordnet, die er nun vor ca. 2 Wochen begonnen hat. Seit gestern ist er bei der angedachten Höchstdosis (2 Tabletten morgens, 2 Tabletten abends) angekommen.
Nun habe ich bei meinen Recherchen zu Nexavar eine gescheiterte Bayerstudie gefunden, wo die Therapie bei Lebertumorpatienten mit erfolgreicher Resektion nicht nachhaltig angeschlagen hat.
Ich möchte nicht, dass er nur als Studienobjekt therapiert wird und nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden. Angeblich kann man die Lungenmetastasen aufgrund möglicher Blutungen nicht anders behandeln und setzt das Augenmerk daher nun auf die hohen Tumormarker im Blut, welche durch die Chemotherapie gesenkt werden sollen.
Ich wäre Euch sehr dankbar für Eure Erfahrungen/Einschätzung.
Viele Grüße!
Hallo hstern,
das tut mir sehr leid für Euch. In diesem Forum ist viel über die Behandlung mit Nexavar geschrieben worden. Siehe u. a. auch meine Einträge ab 05.02.2014. Mein Mann ist aufgrund der Behandlung fast gestorben, so dass ich aus Verzweiflung drauf und dran war mich an die Presse zu wenden und Bayer zu verklagen. Nach Absetzen der Nexavar Tbl. geht es ihm wieder "gut". Eine Entscheidung kann Euch aber keiner abnehmen.
Alles Gute und viele Grüße
Linde
Nexavar wird als Palliativmedizin eingesetzt, mehr aber auch nicht. Es soll den Patienten damit besser gehen, was nicht stimmt.
Lindes Mann hatte noch Glück...meiner ist gestorben.
Auch bei meinem Mann konnte man zusehen, wie er unter Nexavar abbaute und täglich schwächer und weniger wurde :weinen:
Dir und deinem Vater alles Liebe und Gute
Lyra
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten und mein herzliches Beileid für Euren schmerzhaften Verlust.
Über Nexavar finde ich leider auch weiterhin keine positiven Erfahrungen im Zusammenhang mit Leberkrebs, aber welche Alternative gäbe es denn?
Einfach nichts nehmen und abwarten?
Finde es stark verwunderlich, dass bei meinem Vater nach erfolgreicher Resektion seines HCC-Tumors und Behandlung des Resttumors keine weitere Behandlung angedacht war, bis jetzt nach knapp 6 Monaten die Lungenmetastasen aufgetaucht sind.
Er verträgt das Nexavar bisher ohne Nebenwirkungen.
viele Grüße,
Hanna
Wenn Du Dich etwas belesen hast, dann wirst Du festgestellt haben, dass es so keine Behandlung gegen HCC gibt. Der operative Eingriff ist die wohl einzige Behandlung und wenn man Glück hat, erwischt man den HCC dabei auch komplett.
Aber es kann immer gut sein, dass sich schon Metastasen auf den Weg gemacht haben. Die können so winzig sein, dass man sie nicht feststellen kann.
Die Heilungschancen von HCC sind auch heute noch minimal.
lockea76
31.03.2014, 22:39
Hallo,
bin ein stummer Leser hier und jetzt wollte ich mich mal Aktiv melden. Bei meiner Frau (31j), wurde letztes Jahr 06/2013 ein HCC Tumor (9,5cm u. 329g., AFP 6300!!) Resektiert (R0), entstanden durch Chron. Hepatitis B. Ca. 4 Wochen nach der OP fing Sie mit der Einnahme von Nexavar an, erst 2 Tabl. am Tag und dann langsam gesteigert auf 4 Tabl. am Tag. Mit dem Nebenwirkungen hält es sich trotz 3 recht kleinen Kindern im Rahmen, das einzige schlimme sind Ihre Füsse, dort bildet sich sehr schnell schmerzhafte Hornhaut. Diese werden bei der Fusspflege entfernt und dann wirds erträglicher. Bis 11/2013 lief auch alles gut, bis der Tumormarker AFP von stabilen 18-20 auf 70 anstieg. 12/2013 ist der Marker wieder auf 50 gefallen und es wurde ein grosser Check gemacht, CT Lunge, MRT Leber und Skelettzintographie, ohne irgendeinen Befund. 01/2014 ist der Marker wieder auf 80 angestiegen. 02/2014 auf 110 und jetzt 03/2014 auf 210 gestiegen:confused: Und dann der grosse Schock, laut MRT Leber 6 neue kleine Flecken auf der Leber:mad: Diese Krankheit raubt unseren letzten Nerv... Jetzt kriegen wir die Tage von der Klinik, wo sie die ganze Zeit in Behandlung war, bescheid wie weiter vorgegangen wird. Die Ärzte dort werden sich auf einer Tumorkonferenz absprechen. Mfg
Hallo Lockea,
bei meiner mutter war es ähnlich. erst wurde ein HCC tumor auf der Leber vor 6 Jahren entfernt. dann chemo in die Leber direkt immer und immer wieder. nach jeder behandlung wurden wo anders auf der leber wieder flecken gesichtet. nach kurzer pause wieder chemo. zustätzlich bekam sie dann vor 3 jahren knochenmetastasen hinzu die bestarhlt wurden. letztes jahr wurde die knochenschmerzen immer grösser bis hin zur unbeweglichkeit der beine. diagnose: tumor im wirbelkanal der die nerven abdrückte.
OP entfernung dieses Tumors. Ränder blieben jedoch vorhanden. und eine komplette lähmung der beine blieb. es hörte nicht auf und wir bekamen immer wieder eine ins gesicht geschlagen. nach langem krankenhausaufenthalt, kur, reha wurde sie nach 6 monaten nach hause entlassen. große mühe war es sie mit dem rollstuhl einigermßen vertraut zu machen was uns nicht wirklich gelungen ist.
was will ich damit sagen? durch diese neue erkrankung in der wirbelsäule wurde der leberkrebs vernachlässigt sodass seit einem jahr keine therapie oder ähnliches mehr zur leberkrebsbehandlung gemacht werden konnte. ich hatte große angst, dass der tag kommt wo der leberkrebs sich zurück meldet. So wars es dann auch. mutti konnte 5 wochen zuhause sein dann ging es ihr täglich schlechter. Verwirrtheit kam dazu. Nur noch müde, konnte nicht mehr zur Toilette usw. wir mussten sie letzte woche in die klinik bringen da sie auch nicht mehr getrunken und gegessen hat. Sie liegt jetzt auf der Palliativabteilung ohne verbesserung. sie bekommt eine Flüssigkeit damit die Gifte aus dem Körper gespült werden. Erst wenn sich ihr zustand verbessern sollte wird überlegt wie es weiter geht.
dieser krebs ist unberechenbar und wird nie verschwinden. Meine mutter durfte lange damit ganz gut leben aber jetzt ist es unerträglich wie sie da liegt und nichts wahrnimmt.
ich kann nicht mehr schreiben da der schmerz und die angst so gross ist und die tränen immer nur laufen.
alles gute für euch und vor allem viel viel kraft
Hallo Ihr Lieben,
mensch, das tut mir so leid und ich wünsche Euch lockea weiterhin viel Kraft im Kampf. Habt Ihr inzwischen Rückmeldung von der Tumorkonferenz?
Und Nicole fühl Dich mal fest gedrückt!
Meinem Vater ging es mit der Höchstdosis von Nexavar garnicht gut, da er wirklich offene Füße hat und nichtmehr laufen kann. Unter größten Schmerzen hat er sich zum Kontrolltermin geschleppt. Da der Tumormarker AFP im Vergleich von 4000 am 7.3. nun unter Nexavar auf 3400 am 20.3. gefallen ist, haben die Ärzte beschlossen nun mit halber Dosis (morgens eine Tablette und abends eine Tablette) weiterzumachen und am 10.4. erneut die Werte zu kontrollieren.
Inzwischen liegen mir auch die genauen Untersuchungsergebnisse vor, nachdem er zahlreiche (multifokale, multisegmentale intrapulmonale) Metastasen hat (konfluierend, wobei die Herde gut vaskularisiert sind). Dabei sind die Einzelherde zwischen 3-10mm groß.
Ich frage mich wirklich, inwiefern man das Nexavar einfach absetzen sollte, nachdem was ich hier überall lese. Hat denn der Tumormarker so eine große Aussagekraft, welche die weitere Gabe rechtfertigen würde? Bei der Entdeckung seines riesigen Lebertumors lag der Wert nämlich bei 0. Erst bei der Nachuntersuchung im März war er so deutlich erhöht. Alternativ schlägt der Arzt eine TACE-Behandlung vor.
viele Grüße
Aus der erlebten ERfahrung würde ich persönlich keinen mehr raten, irgendwas zu tun. Als ich Krankenschwester lernte, war das Wort CAVE DAS Wort was wir beigebracht bekommen hatten.
Als mein Mann erkrankte, war ich einige Zeit aus der Klinik raus und somit konnte man uns das Medikament aufschwatzen.
Online gab es noch nichts zu lesen....nur die Hoffnung.
Mein Mann hat es nichts geholfen und heute könnte ich mich heute noch erschlagen dafür, dass ich ihn das nicht ausgeredet hab.
Denn es hat sich noch nichts geändert....noch immer heisst HCC früher oder später das Ende.
Ich kenn keinen, der diese Diagnose überlebt hat.
Unser Dieter hat alles richtig gemacht...er hat alles verweigert und eine gute Zeit gehabt....ist auch fast ein Jahr her, als er gehen musste :-(
Ich finde....die kurze Zeit die man noch hat, sollte man gut verbringen dürfen...ohne offene Füsse oder massive Magenentzündungen wie sie mein Mann hatte.
Hallo,
mir wurde auch nexavar empfohlen (ich bin 22)
ich habe auch HCC und das ohne vorerkrankung.
Mir wurde alles Operativ entfernt aber sie meinen zur Sicherheit das nicht noch irgendwo eine Zelle oder ein befallener Knoten ist soll ich das nehmen doch ich lese überall nur schlechtes über Nexavar bin auch total hin und hergerissen.... :sad:
hier ist mein Fall: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=62905
Danke Mel nochmal für Deine Rückmeldung, die mich darin bestärkt hat, nicht länger sein Leiden und Lebensqualitätsverlusts geklammert an eine alternativlose Hoffnung weiter mitanzuschauen!
Ich habe noch weiter nach Nexavar gesucht und wirklich keine positiven Erfahrungen gefunden. Sämtliche Studien das Medikament vom Einsatz bei Nierenkrebs auf andere Krebsarten auszuweiten sind gescheitert.
Auch hier ein interessanter Bericht von 2010:
http://www.cbgnetwork.org/3504.html
Und eben die neueste gescheiterte Studie bei HCC:
http://www.lifepr.de/pressemitteilung/bayer-healthcare-agleverkusen/Phase-III-Studie-mit-Sorafenib-als-adjuvante-Therapie-bei-Leberkrebs-erreicht-primaeren-Endpunkt-nicht/boxid/476039
Mein Vater hat nicht lange gefackelt, nachdem ich ihm davon berichtet habe und das Nexavar am 6.April abgesetzt und lehnt jetzt jede weitere Behandlung ab....
Inzwischen haben sich seine Füße soweit erholt, das er wieder ohne Schmerzen gehen kann und er wieder in seinem geliebten Garten werkeln kann.
Liebe Isabel, ich habe deinen Fall gelesen und bin zutiefst betroffen.
Ich kann Dir nur berichten, dass auch mein Vater mit einer Tablette Nexavar gestartet ist, dann kam die 2. dazu und so haben sie schrittweise die Höchstdosis 2-2 angepeilt. Zu Beginn (Anfang März) ging es ihm damit noch gut, bis er plötzlich bei der Höchstdosis keinen Schritt mehr gehen konnte. Seine Füße schmerzten so, dass er nichtmal liegend Wundbandagen ertragen konnte.
Liebe Grüße
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten! Inzwischen kann ich berichten, dass meine Mutter unter den angekündigten Nebenwirkungen, wie z.B. die extreme Kälteempfindlichkeit leidet, vorallem direkt nach der Gabe, wenn sie die Klinik verlässt. Hinzu kommen die kaputten Schleimhäute, der metallische Geschmack und der extreme Haarausfall, auch wenn das Kopfhaar noch vorhanden, aber sehr ausgedünnt ist. Mit Wärme, Handschuhen, Ingwertee und Buttermilch lassen sich akut die Beschwerden erträglicher gestalten.
Da sie aber vor 2 Wochen einen schlimmen Erstickungsanfall hatte, bei dem sie wirklich Panik bekommen hat, wurde bei der letzten Folfox-Chemogabe (also beim 6. Mal von insgesamt 12 angedachten Gaben) das Oxaliplatin komplett weggelassen. Damit geht es ihr deutlich besser. Wenn es nach ihr gehen würde, könnte sie bis zum Ende auf das Oxaliplatin verzichten...
Habt Ihr Erfahrungen damit gemacht? Meine Sorge dabei ist, inwiefern die Chemo denn dann noch wirkt, wenn man die Gabe variiert oder bestimmte Wirkstoffe gar komplett über Board wirft, zumal der Arzt zu ihr gesagt hat, dass ihr bei halber Gabe auch ein halber Erstickungsanfall nichts bringt. :huh: Habe aber gelesesen, dass man entweder (doch wohl) die Dosis verringert, oder alternativ auf ein anderes Schema umschwenkt:
http://www.darmkrebs.de/behandlung/chemotherapie/behandlungsplaene/adjuvante-therapie/
Jetzt steht morgen die 7. Gabe (in welcher Form auch immer?) an und ich habe sie gebeten auch mal nachzufragen, wann denn eine Nachuntersuchung (CT/Koloskopie) angedacht ist. Hätte das nicht längst schon erfolgen müssen?
liebe Grüße
Hallo,
da Chemotherapeutika verschiedene Wirkweisen haben, ist es sicher gut, wenn eine Kombination eingesetzt werden kann. Wenn diese nicht vertragen wird, kann die Dosis reduziert werden, oder eine andere Kombination wird gewählt. Es gibt da einige Möglichkeiten.Ich habe es selber so bei mir und bei meinen Mitstreitern erlebt. Hängt natürlich auch vom Onkologen ab, wie flexibel er ist, und ob er sich die Arbeit macht, einen anderen Chemoplan zu erstellen. Unserer war da top, er hat sogar vor Familienfeiern mal umgestellt, damit die Leute nicht so verpickelt aussehen, und er stellt die Lebensqualität an erste Stelle.
Untersuchungen hatte ich erst nach der Chemo, wahrscheinlich geht man davon aus, dass erst einmal alles raus ist und während der Chemo nichts groß wächst - das ist ja auch der Sinn der Übung. Irgendwo in den Leitlinien ist das zu finden.
Viele Grüße!
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