Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Panik bis zur Atemnot
hi zusammen. wir kämpfen derzeit mit einem rezidiv eines hochmaligen diffusen b-cell lymphoms. haben jetzt mit RICE angefangen und nun die panik dass es nicht anschlägt. weiss jemand wie schnell RICE wirken sollte wenn es wirkt?
ich als angehöriger hab oft panik bis hin zur atemnot. ich muss mich jetzt schon für den alltag mit tabletten zudröhnen, weil ich sonst nicht aushalten kann. ich hab das gefühl mehr panik zu schieben als der patient, mein dad.
einmal hab ich mich sogar beim gedanken erwischt mit dem auto in einen baum zu fahren, nur um diese angst los zu werden.
was ist wenn RICE nichts bringt? RDHAB ist dann wahrscheinlich auch nicht mehr hilfreich. was dann? ach ich will die antworten gar nicht hören, will wieder kind sein als es noch keine probleme gab. doch ich hab selber ein kind und kann nicht einfach weg. gefangen in diesem horror.
gilda2007
27.12.2013, 00:24
Liebe Sum,
zu RICE kann ich nichts beitragen, aber als ich Deinen Beitrag las, musste ich schlucken. "Wir" haben angefangen ... Vielleicht hilft es Dir (und wie ich mir vorstellen kann, auch Deinem Vater), wenn Du Dich nicht so mit der Therapie identifizierst. Es ist Dein Vater, der angefangen hat, und das ist auch in Ordnung. Du musst die Therapie nicht mitmachen, es ist seine.
Lass sie bei ihm und spare Deine Kraft, um ihm möglichst viel Normalität zu bewahren.
Alles Gute
gilda
hallo gilda
irgendwie ist es auch fast so, als wäre es meine therapie. einfach darum, weil er einfach alles macht was die docs sagen und gar nicht bescheid weiss, bzw wissen will.
ich hingegen bin mittlerweile soweit, dass ich den nächsten schritt der ärzte vorhersagen kann, einfach vom vielen lesen. das ist auch der grund warum ich viel nervöser bin. ich bin mir bewusst, dass die optionen langsam aus gehen und das macht mich fertig. mein dad weiss das alles gar nicht so genau, nur dass es nicht so gut aussieht.
Hallo Sum,
mir geht es da wie Gilda - Du steigerst Dich einfach zu sehr in die Krankheit Deines Vaters hinein. Die Patienten gehen damit selbst meistens sehr viel gelassener um als die Angehörigen. Es ist ihm absolut nicht damit gedient, wenn Du zusammen klappst. Lies nicht zuviel, es ist für Laien nicht gut, mehr wissen zu wollen als die Ärzte. Ich habe als Patient mich nur immer soweit informiert, wie es mir gut tat. Es gibt sehr gute Psychoonkologen, die auch für die Angehörigen da sind. Wenn Du Tabletten nehmen mußt und Atemnot hast, wenn Du nur an die Krankheit Deines Vaters denkst, dann solltest Du Dir schleunigst ärztliche Hilfe holen. Wie sonst willst Du Dein Leben weiterleben, wenn Deinem Vater etwas passiert?
Ich habe meinen Mann sterben sehen, da war ich noch sehr jung. Es war schrecklich, aber mein Leben ging weiter. Und auch für meine Kinder, die waren damals 13 und 8 Jahre.
Deshalb gebe ich Dir den guten Rat, abzuwarten, ob RICE anschlägt und Dir nicht schon vorher auszumalen, was ist, wenn sie es nicht tut. Gib den Ärzten und vor allem Deinem Vater eine Chance. Wie kannst Du ihn unterstützen, wenn Du selbst nervös bist - überhaupt nicht. Deine Angst überträgt sich auf ihn. Damit tust Du ihm keinen Gefallen. Suche Dir eine Gesprächstherapie, damit Du Deine Ängste hinauslassen und verarbeiten kannst.
Alles Gute für Deinen Vater.
LG Rosemie
Hallo Sum,
ich verstehe dich "leider" zu gut. Als die Diagnose von meinem Papa uns mitgeteilt wurde, ging es mir genau so. Ich habe sogar schon einige Panikattacken hinter mir, da mein Herz leider den ganzen Stress nicht mitmachen wollte, und mir mitteilte, dass wenn ich so weiter mache, es für mich nur schlimmer wird. Anfangs wusste ich natürlich nicht dass das Attacken sind, bis ich dann auch keine Luft mehr bekam und mein Herz kurz vor dem explodieren war, so hat sich das zumindest angefühlt.
Bitte versuche dich zu beruhigen. Solange die Ärzte noch mit irgendeiner Therapie kommen, ist noch nichts zu Ende.
Du kannst hier im Forum genug über Leute lesen, die es auch geschafft haben.
Ich weiß es ist leicht gesagt, aber die Realität sieht nun mal anders aus, ich weiß.
Ich selbst war noch bei keinem Psychologen, weil ich die Zeit leider noch nicht hatte (aber mein Mann kann einen Psychologen fast ersetzen für mich, zum Glück). Aber ich habe angefangen zu meditieren (aus Youtube). Anfangs dachte ich, was für ein Humbug... Aber ich gebe es zu, es hilft. Ich mache das mittlerweile wenn ich nachts schlafen gehe, und ich schlafe dann ohne irgendwelche schrecklichen Gedanken einfach ein. Es fühlt sich gut an.
Mein Papa hat zwar kein Rezidiv aber er ist auch leider noch nicht in kompletter Remission, was mir auch sehr angst macht. Bei uns geht die Therapie Anfang des Jahres weiter. Merkst du, Ich sage auch immer "wir". Ich denke auch immer, ich mache die Therapie mit. Sei für dein Papa immer da, wenn er dich braucht oder nur reden möchte. Das ist das einzige was wir momentan machen können. Sie sind in guten Händen :)
Du bist aber nicht alleine, merk dir das :pftroest:
LG Cigdem
für Jannis
27.12.2013, 20:11
Liebe sum,
all die anderen haben Recht. mach Dir nicht zu viel zu deinem Eigen. sei für Deinen Dad da,denn er hat mit dem durchstehen der Therapien genug zu schaffen und da ist es nicht förderlich,wenn er merkt,das du an all dem kaputt gehst.
Zur Rice soviel,bei meinem Schatz hat sie nichts gebracht,aber das ist bei jedem anders. danach kam dhap,auch mit mäßigem Erfolg- aber wir haben nie aufgegeben. Jetzt ist das Chemokonzept auf Eis gelegt und er bekommt Immunmodulatoren und es wirkt.
der Tumor ist von dem Spitzenwert 17x12cm auf 3x6 geschrumpft. Bald wird bestrahlt,bevor dann Knochenmark transplantiert wird.
Wenn du fragen hast,kannst dich gern melden.
Lg und alles gute für Dich und vor allem für Deinen Dad
Ina
...Jetzt ist das Chemokonzept auf Eis gelegt und er bekommt Immunmodulatoren und es wirkt.
der Tumor ist von dem Spitzenwert 17x12cm auf 3x6 geschrumpft. Bald wird bestrahlt,bevor dann Knochenmark transplantiert wird. ....
Hallo, Ina,
würdest Du bitte schreiben, welche Immunmodulatoren Du meinst?
Das könnte ja vielleicht für den einen oder anderen hier im Forum interessant oder sogar wichtig sein.
Alles Gute für Deinen Mann.
für Jannis
27.12.2013, 20:30
Hallo Cecil,
kein Thema. er bekommt Revlimid 25mg, was aber wohl nicht speziel für NHL zugelassen ist,aber dennoch angewendet wird und wirkt,wenn die Standards erfolglos blieben.
Lg Ina
Danke.
Ja, das gibt's bei CLL auch; in Studien und als Erhaltungstherapie.
hallo zusammen. erstmal vielen dank für die ganzen antworten. natürlich bin ich für meinen dad da, er merkt absolut nichts davon wie es mir geht. vor ihm bin ich stark und versuche ihm mut zu machen.
@jannis: weisst du zufällig wie rasch rice wirken sollte? kontrolle nach dem ersten zyklus hat keine reaktion gezeigt.
liebe grüsse
sum
gilda2007
28.12.2013, 01:05
Trotzdem bleibt die Frage, wie lange Du das durchhalten kannst. Und es wäre nicht das erste Mal, dass ein Kranker "mitspielt" und so tut, als würde er es nicht merken. Da spielt dann jeder seine Rolle und für alle ist es wahnsinnig anstrengend, bis sie nacheinander zusammenkrachen. Sorry, dass ich das so deutlich sage, aber das habe ich nun schon oft beobachtet.
für Jannis
28.12.2013, 17:17
Hallo sum,
es wurde nach der rice engmaschig das Blutbild kontrolliert und vor Beginn der nächsten Chemo wurde Ultraschall gemacht und wegen nicht veränderter Größe sofort auf dhap umgestellt.
Lg Ina
Martin59
28.12.2013, 19:16
Hallo Sumi,
niemand wird Dir hier sagen können wann und wie schnell eine Chemo wirken sollte. Was wir Dir allerdings sagen können das sind Erfahrungswerte
die aber immer nur auf den Einzelnen bezogen sind.
Ich fang dann mal an: Beim rezidiv eines Hochmalignen hat die R-ICE die
Aufgabe den Tumor zu verkleinern. Sollte dies nicht der Fall sein dann wird, spätestens nach der Zweiten eine DHAP oder eine DHAOx gegeben.
Danach folgt eine autologe oder/und eine allogene Stammzelltransplantation. Diese ist dann auf Heilung ausgerichtet.
Ich habe immer gesagt das der Angehörige mindestens genauso leidet wie der Betroffene. Nur hilft die Erkenntnis akut niemanden. Zeigt ihm das ihr mit der Situation klar kommt
dann hat er vielleicht die Kraft sich mit seiner Krankheit auseinander zusetzen und den Kampf anzunehmen.
Dafür wünsche ich euch alles Gute
Martin
hallo martin. danke dir. hattest du nicht auch rice oder irre ich mich da? meine das irgendwo gelesen zu haben. ich weiss, jeder reagiert anders aber bei dad hat sich 10 tage nach der ersten rice gar nichts hinsichtlich verkleinerung getan. gibt es neben rice und dhap varianten noch was anderes als salvage vor stz? ich hab mir die ganze coral studie durchgelesen und da wurde nichts weiteres erwähnt. ohne irgend ein ansprechen ist ja stz nicht möglich.
komisch, bei dad wurde nie ultraschall gemacht. immer warten bis zum PET. 2x rice sind durch, diese woche ist PET....ich habe aber kein gutes gefühl, da die schmerzen noch immer da sind. ziel wäre ja die autologe, das hängt halt aber von rice ab....im negativen falle bleibt wohl nichts anders als dhap, wobei sich die kraft langsam dem ende neigt. dad hat einfach keine lust mehr, was nach permanenten negativen erfahrungen auch kein wunder ist. :smiley11:
leute ich könnte kotzen. RICE ergab immerhin PR 50% aber jetzt verweigern sie sich die autologe zu machen, aus deren sicht zu riskant. wollen jetzt den rest mit dhap versuchen. keine der 1000000 Studien die ich gelesen habe haben das als kurative Möglichkeit in Betracht gezogen, nur unser Oncodoc meint dass doch. ist der irre? kann man die zur autologen zwingen?
ps: hab von den CAR-T Zellen gelesen, macht aber hier in EU wohl keiner. weiß jemand ob man da irgendwie privat dran kommt?
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ps: hab von den CAR-T Zellen gelesen, macht aber hier in EU wohl keiner. weiß jemand ob man da irgendwie privat dran kommt?
Hallo, sum1,
ich hatte zwar auch ein NHL, aber eins mit leukämischem Verlauf; daher bitte ich meine Antwort mit Vorsicht zu genießen.
Vorab: Ich dachte, man macht auch bei NHL eine autologe SZT vorzugsweise dann, wenn man die Auswirkungen der Hochdosis-Chemos abfedern will. Liege ich da falsch?
Ich weiß ein bisschen über das CAR-T-Verfahren Bescheid, weil ich mich damit von der ersten Veröffentlichung an beschäftige; siehe z. B. hier: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?p=1233346#post1233346
Prinzipelle Voraussetzung wäre, dass das betreffende Lymphom überhaupt die entsprechenden Antigene aufweist. Die meisten Therapien laufen augenblicklich für das CD19-Antigen; China macht auch etwas mit CD 1XX ... beim Myelom.
Du hast recht; wenn man auf clinicaltrials.gov sucht, kriegt man weltweit nur 7 Ergebnisse zu CAR-T (mit Lymphom). Diese betreffen nur die Staaten und die VR China. Kein deutsches Studienzentrum, das jetzt schon mitmachen würde. (Die Frage stellte sich unlängst auch bei einem mir bekannten Myelom-Patienten.) Link könnte ich Dir schicken.
Ich habe keine Ahnung, wie man von Deutschland aus in so etwas reinkommt, weiß aber, dass das prinzipiell möglich ist. Im BK-Forum schreibt ab und an eine Frau, die dafür extra in regelmäßigen Abständen in die Staaten fliegt. Sie wird also nur ambulant behandelt; die T-cell-therapy ist auf jeden Fall stationär. Ob die KK die Kosten übernimmt, ist noch einmal eine ganz andere Baustelle.
Ich würde die jeweilige amerikanische Uni direkt anschreiben und mich parallel auch hier in einem hämatologisch-onkologischen Zentrum einer großen Uniklinik erkundigen.
danke für die antworten. die autologe wird nicht wegen PR verweigert sondern wegen allgemeinzustand. auch bei vollremission würden sie es nicht machen, deshalb frage ich mich was sie mit dhap wollen, ist doch eine konditionierung.
was CAR-T betrifft, so hatte ich einem studienleiter in den USA eine mail geschickt, der meinte aber dass man dort leben muss. ist das nicht öffentlich was die machen? könnte man das dortige vorgehen nicht einfach hier kopieren? oder sind das geheime pharma forschungen?
für Jannis
29.01.2014, 16:21
Hallo sum,
ich kann das,was maikom schreibt,nur bestätigen. Man muss bestmögliche Voraussetzungen für die SZT schaffen-kleinstmögliche Tumorlast.
Bei meinem Schatz wurde auch vin ICE auf DHap gewechselt - selbst das brachte nichts. Mit Revlimid ist der Tumor dann endlich geschrumpft.
Uns hat es auch immer den Boden unter den Füßen weggerissen,wenn die Docs wieder den Weg,der geplant war,kurzfristig änderten. Aber es ist doch gut,wenn sie sich den jeweiligen Situationen immer wieder anpassen und zum Wohle des Pat.entscheiden.
unsere ärztin erklärte uns dies immer sehr gut,das eben bei speziellen Patienten auch spezoelle Wege gegangen werden,abseits von Studien.
autologe haben wir übersprungen, nach 22Bestrahlungen geht es im Februar zur allogenen.
Kopf hoch und weiterkämpfen...ich wünsche dir alles Gute dafür!
Ina
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was CAR-T betrifft, so hatte ich einem studienleiter in den USA eine mail geschickt, der meinte aber dass man dort leben muss. ist das nicht öffentlich was die machen? könnte man das dortige vorgehen nicht einfach hier kopieren? oder sind das geheime pharma forschungen?
Es ist tatsächlich so, dass die Forscher des Universitätsinstituts (der University of Pennsylvania), die das Verfahren entwickelt haben, sich dieses haben patentieren lassen und eine Lizenz an einen großen Pharmakonzern vergeben haben. .....
Damit wird das aber nur am Rande was zu tun haben. Bisher sind das ja alles nur Studien, in welche in der Regel austherapierte Patienten aufgenommen werden, die nur gewinnen können. Mithin nicht-öffentlich. Die rechtlichen Vorgaben zur Durchführung von klinischen Studien sind national wie international außerordentlich streng.
Die Studien sind wohl schon multizentrisch, aber eben - bis auf China - noch nicht multinational. Man muss also wohl schon direkt vor Ort sein, um teilnehmen zu können.
Bitte überdenke doch noch mal die Anregungen von maikom und fürJannis.
so, sind zurück vom oncodoc. jegliche transplantation ausgeschlossen wegen herz und lunge. oncodoc will noch eine runde rice um zu sehen obs noch weiter zurück geht, sonst dhap und dann erhaltung mit rituximab.
oncodoc meint das sei kurativ, was ich echt noch nie gehört habe. meines wissens ist nur transplantation kurativ bei rrezidiv eines dlbcl.
habe ich das falsch verstanden mit indolent? oder kann der stoff auch für agressive lymphome verwendet werden?
hab jetzt an nen anderen studienleiter auch noch geschrieben wegen CAR-T. paar Wochen USA ginge ja, aber wohl iIllusion.
mal ein update falls es jemanden interessiert. weil sct nicht möglich ist wurden jetzt 4 zyklen RICE reingepumpt. tumore sind tatsächlich geschmolzen, nur stelle ich mir die Frage nach der Dauerhaftigkeit ohne sct. wollen wohl erhaltung mit R versuchen
wäes mein körper, ich würde sie zu einer asct zwingen. bin psychich am ende. n8
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