Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Noch ein neuer
Damit interessierte nicht den ganzen Thread durchlesen müssen, hier eine Kurzfassung:
10.2.2014: Beim Abtasten einen Knoten entdeckt und gleich die Hausärztin angerufen
14.2.2014: Termin bei der Hausärztin, meint gutartige Zyste, schickt mich aber zum Urologen
20.2.2014: Termin beim Urologen 1, Ultraschall, "Das muss raus", 12mm kleiner Tumor
21.2.2014: Termin beim Urologen 2 der die OP durchführt, bestätigt die Diagnose von Uro 1, Marker negativ, AFP nur knapp normal
25.2.2014: Semikastratio
27.2.2014: Laut Histologie ein reines Seminom, keine invasion der rete testis und Gefässe, pipapo
28.2.2014: CT
11.3.2014: Ergebnis vom CT: Ein Lymphknoten im Bauchraum grenzwertig 9x16mm, sonst alles sauber
09.4.2014: AFP leicht über dem Normalwert
17.4.2014: AFP immer noch leicht über dem Normalwert, aber stabil
Nächster Schritt: Ende Mai/Anfang Juni CT um zu schauen was der suspekte Lymphknoten macht
hallo
hatte auch eine vermeintliche "Zyste" :-p war dann zum Glück beim Uro
mach dir kein Kopf, wichtgig ist das es abgeklärt wird
Wichtig ist ja erst mal, dass es überhaupt erkannt wurde! Auch wenn es leichter gesagt als getan ist: Erst mal in Ruhe abwarten, was bei den Untersuchungen rauskommt! Ich drück die Daumen :prost:
Danke für die beruhigenden Worte.
Ich war heute bei einem zweiten Urologen, welcher am Dienstag die Orchiektomie durchführt. Der hat mir etwas offener die Sachlage erklärt.
Im Ultraschall war der Tumor 12mm klein.
Die drei Marker waren alle im Normalbereich.. (Leydigzelltumor?)
Bis jetzt sieht es so aus, als ob ich mit einem blauen Auge davon kommen würde.
Mal eine Frage: Wie lange kann das nach der OP dauern, bis ich wieder Autofahren kann? Ich wohne recht abgelegen in den Bergen und habe niemand der mich in dem Sinne unterstützt. Bus gibt's nicht und zu Fuss ist es eine kleine Wanderung :rolleyes:
Wie lange kann das nach der OP dauern, bis ich wieder Autofahren kann?
Das hängt davon ab, wie gut alles verheilt. Ich hatte noch ne knappe Woche schmerzen, aber danach ginges wieder.
ch wohne recht abgelegen in den Bergen und habe niemand der mich in dem Sinne unterstützt. Bus gibt's nicht und zu Fuss ist es eine kleine Wanderung
Man kann vom Arzt auch einen Transportschein bekommen, dann kann man sich vom Taxi kutschieren lasse. Da muss man zwar wie bei Rezepten was zuzahlen, aber falls selber fahren nicht geht, ist das ja eine Alternative.
Ich drück die Daumen, dass du Glück im Unglück hast :prost:
Vaccinium
21.02.2014, 17:12
Nach der Orchiektomie bin ich zwei Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wieder gefahren. Das kann manchmal ein wenig zwicken, aber normal passiert da nichts.
Alles Gute für die OP. :)
Pitchcontroller
21.02.2014, 18:02
Hey Heliosh,
freut mich zu hören, jedoch müssen negativer Marker nicht zwangsläufig für einen Leydigzelltumor sprechen, da es auch markernegative Tumore gibt zB. manche Seminome.
Will dir damit keine Angst machen, dir lediglich alle Möglichkeiten aufzeigen.
Wird aber auf jeden Fall alles gut!
wongdong
22.02.2014, 08:53
Für die Moral:
Super dass du so früh draufgekommen bist. Darf ich fragen wie? Hast du was ertastet oder sonst wie gespürt? Das heisst schon mal, daß du sicher nicht den worst case ausgefassen hast. Das wird sicher wieder.
Mit der geringen Chance zu Metastasen hat er schon recht der Uro, aber selbst wenn, auch das wird wieder.
Zur OP: Wenn die Wundheilung in Ordnung ist, kannst du fast instantan wieder Autofahren. Außer du bist jemand der im Auto herumspringt und mit den anderen schimpft ;-) Solls ja geben.
Hi,
Das war Zufall. Ich habe was über das Klinefelter-Syndrom gelesen und da dachte ich mir: guck halt mal, wie gross deine Eier sind :rolleyes:
Dabei fiel mir am rechten Hoden auf, dass unten noch wie ein zweiter Hoden angewachsen ist. Also habe ich gleich die Hausärztin angerufen und bange 5 Tage auf einen Termin gewartet. Die hat mich dann mit verdacht auf Zyste zum Urologen geschickt, der dann nochmal 6 Tage später im Ultraschall festgestellt hat, dass etwas eingewachsen ist.
Ich bin übrigens über 190cm gross - habe Studien gelesen, dass alleine schon dadurch das Risiko für Hodenkrebs fast 10x erhöht ist.
Ich finde gerade die Studie nicht mehr, nur diesen Artikel (http://www.abendblatt.de/ratgeber/wissen/medizin/article928686/Krebsrisiko-steigt-mit-Koerpergroesse.html) (3.3x erhöht über 195cm)
Zusätzlich hatte ich noch beidseitig Wanderhoden, das sich aber mit ~25 von selbst normalisiert hat. Bin jetzt 33.
Dienstag hatte ich die Semikastation. Nach einer ersten Einschätzung handelt es sich um ein reines Seminom, aber auf erste Einschätzungen gebe ich nicht mehr allzuviel.
Heute durfte ich nach hause, wo sich wie befürchtet schon eine menge Arbeit angehäuft hat.
Morgen geht's zum CT und dann endlich mal ein paar Tage keine Termine.
Und ich bin 4 Tage rauchfrei :cool3:
Super, dass du Rauchfrei bist, ich brauch noch ein bisschen :)
Was ich jetzt echt mal witzig finde ist dein Beitrag und der Link davor, ich selbst bin nämlich 200 cm groß :confused:
5 Tage nach der OP ist der Sack immer noch leicht blau/violett angelaufen, kribbelt und schmerzt beim drücken etwas. Ist das normal?
CT ging überraschend schnell über die Bühne, gefühlte 10 Minuten. Ich bekam eine DVD in die Hand gedrückt und durfte nach Hause, wo sich mein Darm dem Kontrastmittel explosionsartig entledigte.
Ich habe ein paar Stunden ergebnislos damit zugebracht, auf den Aufnahmen etwas zu finden was da nicht hingehört. Das sollte ich aber wohl einem Fachmann überlassen :rolleyes:
Immerhin weiss ich nun wo meine Organe sind und wie sie aussehen :D
Pitchcontroller
02.03.2014, 19:28
Servus Heliosh,
:D:D:D:D
das habe ich auch mal versucht, etwas auf den CT Aufnahmen zu finden.
Gott sei Dank erfolglos - und wurde auch nochmal von einem Fachmann bestätigt.
Ich war total verwirrt :D
Heute sind die Resultate vom Labor gekommen, die Auswertung vom CT soll noch eine Woche dauern.
Ergänzend zuerst noch die Marker-Werte vor der OP:
LDH: 339 (Norm: <500)
AFP: 8.3 (Norm: <9.0)
HCG: 1.0 (Norm: <2.7)
Ich wohne nicht im deutsprachigen Gebiet, daher habe ich das übersetzt, ich hoffe richtig :o
- Seminom begrenzt auf Hoden
- Durchmesser 1cm
- Keine invasion der Lymph/Blutgefässe
- Tunica albuginea intakt
- Neoplasie der intratubulären keimzellen der peritumoralen parenchymen (?)
- Samenbündel (?) vom neoplastischen Gewebe intakt
- Rand der Resektion intakt
Stadium: pT1
Der Urologe hat nun erstmal für 2-3 Wochen keine zeit mehr für mich und ich musste den Bericht im Sekretariat erbetteln :shy:
Auch habe ich keine Ahnung ob eine Biopsie vom anderen Hoden gemacht wurde und wie es nun weitergeht. Aber scheint ja nun nichts mehr dringend zu sein.
EDIT: Kann mir jemand das Rezidivrisiko bei Wait&See für obige Diagnose schätzen? Im Urologie-Leitfaden steht 20%, bei anderen Quellen 12-30%. Allerdings beziehen sich alle Studien auf Tumore ab 2cm.
Bis mein Urologe aus dem zweiwöchigen Urlaub zurück ist, muss ich euch mit meinen Fragen belästigen :(
- Ist es normal, dass der verbleibende Hoden etwas (schmerzlos) geschwollen ist?
- Ist es normal, dass keine Biopsie vom gesunden Hoden (TIN) gemacht wurde? Normalerweise sollte das ja während der OP gemacht werden. Zumindest weiss ich nichts davon und von einem Skrotalschnitt oder Punktion ist nichts zu sehen.
Bis mein Urologe aus dem zweiwöchigen Urlaub zurück ist, muss ich euch mit meinen Fragen belästigen
Genau dafür ist das Forum doch da!!! :prost:
Ist es normal, dass keine Biopsie vom gesunden Hoden (TIN) gemacht wurde? Normalerweise sollte das ja während der OP gemacht werden. Zumindest weiss ich nichts davon und von einem Skrotalschnitt oder Punktion ist nichts zu sehen.
Glaub mir, du würdest merken, ob die da eine Biopsie gemacht haben oder nicht! Tja, eigentlich ist es immer besser das gleich mitzumachen, es gibt aber genug Leute, bei denen es nicht gemacht wird. Es ist zwar sehr selten, dass in beiden Hoden gleichzeitig was ist, aber es kommt halt ab und an vor.
Ist es normal, dass der verbleibende Hoden etwas (schmerzlos) geschwollen ist?
Tja, was ist schon normal. Kann nach einer OP durchaus mal sein, dass da alles noch gereizt und entsprechend geschwollen ist in der Region. Mach dir da mal keinen Kopf!
Kann mir jemand das Rezidivrisiko bei Wait&See für obige Diagnose schätzen? Im Urologie-Leitfaden steht 20%, bei anderen Quellen 12-30%. Allerdings beziehen sich alle Studien auf Tumore ab 2cm.
Wende dich doch da einfach mal an das Zweitmeinungsportal (http://www.zm-hodentumor.de/index.php/willkommen.html) bzw schreib doch einfach mal an Prof. Dr. Schrader (der ist Projektleiter der ganzen Geschichte), der schreibt in der Regel fix zurück: mark.schrader@uniklinik-ulm.de
So eine leichte Schwellung hatte ich da auch für eine Weile. Wobei ich das allerdings auf die Biopsie zurückgeführt habe. Da hat es dann manchmal auch ein bisschen gezwickt. Ich habe mich auch die ersten Tage nicht so richtig daran gewagt mal so richtig abzutasten. Da hat die Überwindung schon etwas länger gebraucht :).
Soweit ich das verstanden habe, ist die Biopsie des gesunden Hoden eigentlich Standard. Ich will mich da aber auch nicht zu weit aus dem Fenster lehnen ;).
Meine Diagnose ähnelt deiner, da wurde von etwa 15% Risiko gesprochen. Die 85% Chance mit dem Thema durch zu sein hat mich dann dazu bewegt W&S zu machen :)
Ok, vielen Dank.
Ich bin auch davon ausgeganen, dass ich eine Biopsie bemerkt hätte. Dann kann wohl nur der Operateur eine Begründung abgeben.
Der Griff nach unten war so etwa meine erste Handlung im Aufwachraum :rolleyes:
Da ich wohl trotz Mini-Seminom eine komplette Nachsorge machen muss, würde das wohl auffallen, wenn da was wächst. Aber wenn bei einer Biopsie eine TIN entdeckt würde, könnte man schon vorher bestrahlen und hätte eine grössere Chance, das Organ bzw. die Testosteronproduktion zu erhalten, wenn ich das richtig verstanden habe.
Danke auch für den Hinweis bezüglich Prof. Dr. Schrader. Ich werde erst einmal abwarten bis ich das Ergebnis vom CT habe.
Hi heliosh,
wir beide haben wohl recht ähnliche Geschichten, mein Seminom war auch "nur" 1,2cm... Schrader hat die WS für einen Rückfall auf 4-5% beziffert.
Ich habe heute die Ergebnisse meiner Nachsorge bekommen, alles gut - ist jetzt drei Jahre her!
Ich habe auch keine Biopsie des anderen Hodens, da streiten sich die Gelehrten auch etwas. Bei mir liegen keine Risikofaktoren vor (im Gegensatz zum anderen Hoden, der hat gependelt), d.h. Größe ist sehr gut, keine Mikroverkalkungen etc.
Letztlich ist das ja auch immer eine kleine Schädigung des anderen Hodens. Aus dem Grund macht mein Uro regelmäßig einen Ultraschall... Ergo wenn du keine Risikofaktoren hast, würde ich mir da keine Sorgen machen.
Wird schon alles!
Gruß,
Oli
Ciao Oli,
Ich habe kurz deine Geschichte gelesen, das scheint bei uns ja wirklich sehr ähnlich zu sein.
Die 4-5% wäre auch eine Zahl, mit der ich gut leben könnte.
Der verbleibende Hoden hat allerdings gependelt, aber nur im Alter von 18-25, was aussergewöhlich zu sein scheint.
Dann werd ich mal das Ei still halten und auf den Termin beim Uro warten :D
Ergebnis vom CT sind da, zumindest schriftlich. Der Arzt darf mich dann später beruhigen :rolleyes:
Also: ein Lymphknoten "paraortico-infrarenale" links (Tumor war rechts) ist 16x9mm gross. Viel scheint mir das aber nicht? Habe nur gerade gelesen, dass grösser als 1cm Krankheitswert hat.
Ansonsten nur eine Zyste am Brustbein (Gar nicht gewusst dass es sowas gibt).
Alle anderen Organe sind sauber.
Ich vermute stark, dass der von der OP kommt... Dass dein Seminom in der Größe ohne Risikofaktoren innerhalb so kurzer Zeit streut... Glaub ich persönlich nicht. Man wird da wohl abwarten und nach einer gewissen Zeit erneut nachsehen.
Es ist übrigens so, dass wenn der rechte Hoden betroffen ist, das Ganze primär nach links streut.
Alternativ ist auch immer die Zweitmeinung geeignet :)
Denke auch, dass es auf wait-and-see herausläuft.
Ich glaube hier gelesen zu haben, dass man diesen Lymphknoten aufgrund dessen Lage nicht im Ultraschall sehen kann.
Blut für die Marker wurde nach der OP übrigens nicht mehr genommen. Die waren zwar schon vor der OP unauffällig, bzw. AFP nur knapp unter dem Grenzwert. Aber hätte mich trotzdem interessiert. PLAP könnte man jetzt ja auch messen, da ich nicht mehr rauche :D
Das hört sich doch gut an und Glückwunsch zum Rauchstop!!!
Weiter so!!!
In einer Broschüre (https://assets.krebsliga.ch/downloads/1075.pdf) der Schweizer Krebsliga habe ich übrigens noch folgende Information zum Thema Biopsie wegen TIN gefunden:
"In Gewissen Situationen (Hodenvolumen kleiner als 12ml, Alter unter 30 Jahre und Maldescensus Testis [...]) wird auch eine Biopsie des gegenseitigen Hodens empfohlen."
Wird hier also wohl nicht zwangsläufig gemacht.
Morgen wird das weitere Vorgehen besprochen. Mir ist etwas mulmig, obwohl ich kaum was zu befürchten habe.
Ich muss mal kurz meinen Frust ablassen.
Nachdem mich der Uro nach der OP 3 Wochen hat warten lassen, hatte ich am Freitag also den ersten Termin nach der OP.
Nach einer Stunde Autofahrt und 50 Minuten im Wartezimmer hat er mir eröffnet, dass er nur kurz Zeit hätte. Da sei ein vergrösserter Lymphknoten (was ich ja schon selber in Erfahrung gebracht habe) und dass sich ab jetzt der Onkologe darum kümmert; O-Ton "Kann sein dass sie keine Behandlung machen müssen, kann aber auch sein dass sie eine Behandlung machen müssen." Termin in 2 Wochen. Auf Wiedersehen.
Na gut, dann halt nochmal warten :rolleyes:
Zumindest Tumormarker hätten mich interessiert, da ja AFP grenzwertig war (Was im übrigen auf ein Nichtseminom hinweisen würde)
Vaccinium
23.03.2014, 20:13
Oh Mann, sowas mag ich gar nicht.
Ich würde mir bei Gelegenheit einen anderen Uro suchen. Klar, Ärzte haben schon ihren Stress, das möchte ich nicht abwerten. Aber ein bisschen könnte man sich schon in die Lage des Patienten versetzen, der nunmal auch gerne wissen möchte, was so los ist. Zumindest kurz die Blutwerte besprechen, das sind drei Minuten.
Ich kann mich meinem Vorredner da nur anschließen... sowas ist Mist. Ich habe leider auch sehr schlechte Erfahrungen mit meinem ersten Urologen gemacht und kann dir da nur empfehlen: such dir jemanden der da einfühlsamer ist! Es gibt schließlich genug Ärzte!
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass alles ohne viel Therapie gegessen ist!
Hallo Heliosh,
das scheint wirklich der falsche Urologe zu sein. Mal zum Vergleich meiner:
- Hat mich beim Ersttermin (mein Chirurg hat ihn angerufen) noch am selben Tag nach Praxisschluss dran genommen.
- Die OP hat er binnen einer Woche ermöglicht.
- Die erste Nachsorge hat er auf einen Vormittag gelegt, an dem die Praxis offiziell geschlossen war "damit wir mehr Zeit haben".
Such Dir Deinen "richtigen" Urologen. Wenn ein Urologe wirklich fachlich interessiert ist, bist Du als Hodenkrebsler ein seltener, spannender und medizinisch aussichtsreicher Fall, den er nicht nur zwischen Tür und Angel behandelt.
Viel Erfolg bei der Suche!
Viele Grüsse,
Andreas
Hier in der Gegend gibt es nur zwei Urologen und der andere hat mich zu diesem geschickt, weil der kurzfristiger operieren konnte. Werde aber wenn möglich wieder wechseln.
Die Marker wurden nur einmal vor der OP bestimmt, seither nicht mehr. Klar, sie waren negativ, aber ob eine Veränderung festzustellen ist, hätte mich trotzdem interessiert.
Nun scheint der Onkologe das Zepter zu übernehmen, vermutlich habe ich dann nicht mehr viel mit dem Urologen zu tun.
Spätestens bei der Nachsorge wirst du wieder einen Urologen zu Gesicht bekommen. Zumindest ist so der Regelfall... es wird ja auch der verbliebene Hoden untersucht und Hodenkrebs gehört zu den Urologischen Krebserkrankungen - entsprechend wird man in der Regel wenigstens für die Nachsorge von einem Urologen betreut! Also such dir lieber gleich einen Vernünftigen, denn die Nachsorge ist meist auch Nervenaufreibend - und dann so einen uninteressierten Arzt zu haben ist nicht schön, ich spreche da aus Erfahrung!
Zurück vom Onko-doc, aber nichts neues; Ende Mai nochmal schauen was der Lyphknoten macht.
Aber mal was anderes.. seit der OP (und nicht etwa seit der Diagnose) schlafe ich ziemlich schlecht, erwache 3-4 mal pro Nacht, konnte bisher kein einziges Mal durchschlafen. Zuvor hatte ich nie solche Probleme. Ist das bei euch auch so? Eine Folge von der Vollnarkose?
Dafür nicke ich während dem Tag ab und zu mal ein und bin dauermüde :confused:
Tja, das ist ja interessant. Ich habe immer wenn ich Chemo gekriegt habe schlechter schlafen können. Hat sich auch erst einige Wochen nach Abschluss wieder normalisiert, sodass ich durchschlafen konnte.
Auch wenn das erst nach der OP und nicht schon bei Diagnosestellung aufgetreten ist, könnte das psychisch bedingt sein (Stress...). Nach OPs konnte ich eigentlich nur wegen Schmerzen nicht immer gleich durchschlafen. Aber da ist der Körper ja auch noch ganz schön durcheinander und am rumrödeln, dass wieder alles in Ordnung kommt. Dass es einen Zusammenhang mit der Narkose gibt, gerade nach so langer Zeit noch, wäre mir neu - aber ich bin ja auch kein Arzt. Oftmals liegt sowas einfach an Stress und innerer Anspannung - die kann ja auch erst mit der Zeit kommen und nicht sofort mit der Diagnose! Da kann man dann Tagsüber auch kaputt sein, gerade wenn die Nacht nicht wirklich erholsam ist.
Aber wie immer gilt, im Zweifel den Arzt einfach damit beglücken ;). Sonst probier es doch mal mit nem Gutenachtschnäpschen :D
Habe eigentlich nicht das Gefühl gestresst zu sein, bzw. dass die Phase vorbei ist. Aber wer weiss was da im Unbewussten köchelt :rolleyes:
Gutenachtschnäpschen war eher kontraproduktiv und andere Gutenachtkräuter haben auch nicht viel gebracht. :o
Hmm.. also deine Schlafprobleme und Alpträume waren auch noch nach der Chemo da?
OK, zwei Wochen mit Nachtschweiss hatte ich auch (Hatte ich vorher noch NIE), habe das aber auf den Nikotin-Entzug geschoben. War jeweils klatschnass. Zumindest das hat sich aber wieder gelegt.
Och ist des doof.. was würd ich dafür geben mal wieder einmal durchzuschlafen.
Aber für Schlafmedis geht's mir noch zu gut ...
Hallo Heliosh,
der Nikotinentzug könnte es immer noch sein. Hat bei mir über ein halbes Jahr gedauert, in dem ich jede Nacht zwischen 3 und 4 schwitzend aufgewacht bin. War davor aber auch bei knapp zwei Schachteln am Tag...
Viele Grüsse,
Andreas
Vaccinium
08.04.2014, 18:13
Stimmt, Andreas, das hatte ich auch recht lange. Teilweise musste ich das Kissen nachts wechseln, weil es klitschnass war.
Neee, nicht was ihr denkt, das war wirklich Schweiß. :D
So ein Mist, AFP war schon vor der OP grenzwertig (8.3), aber nun isses leicht drüber (9.8).
Nuja, lasse mich mal überraschen, was die Untersuchung in 6 Wochen bringt.
Aber interessant:
"An elevated AFP level rules out pure seminoma, despite possible contrary histopathologic orchiectomy findings"
Vaccinium
09.04.2014, 17:26
Mach dich wegen des AFP nicht verrückt, der ist bei mir auch meistens ein bisschen erhöht. Das kann auch an der Ernährung oder am Alkoholkonsum liegen.
Außerdem ist das immer eine Momentaufnahme. Wenn Du unsicher bist, sag deinem Uro einfach, er soll in zwei Wochen oder so nochmal Blut abnehmen. Manchmal muss man einfach ein bisschen nerven. :)
Der Onko hat mir schon ein PET-CT angeboten, aber da lasse ich lieber in ein paar Tagen/Wochen nochmal die Marker testen.
Habe eben auch gesehen dass es verschiedene Referenzwerte für AFP gibt. Je nachdem ist bis 10 noch normal.
Nundenn.. einmal mehr abwarten :prost:
Ja, die Referenzwerte legt das jeweilige Labor letztendlich fest. Kommt einfach auf deren Messverfahren an. Und die Ärzte sind sich ja da auch nicht immer hunderprozentig einig, wo genau die Grenze für bestimmte Werte liegt. Abwarten und Tee trinken, wie so häufig ;)! Drück die Daumen, dass es sich in wohlgefallen auflöst!
Wie doof ist das denn. Heute sollte sich klären, wie sich mein grenzwertiger Lymphknoten verändert hat.
Bin nach knapp 4 Stunden Schlaf zum CT geschwankt (Montag früh um 7:45 - WTF) und nun wollen die mir nichts sagen. Ich müsse eine Woche warten bis das CT ausgewertet ist. Das sei die normale Prozedur. :twak:
AFP ist immer noch grenzwertig. Aber immerhin steigt es nicht an.
Alles ist grenzwertig :cool:
wegen des Afp würde ich mir nicht so viele Sorgen machen... Wenn da was wäre, dann hätte der ausgeschlagen und wäre nicht grenzwertig. Dauerhaft grenzwertige afp werte haben hier einige :)
Frag doch mal bei deinem hausarzt oder urologen der dich überwiesen hat, ob der da nicht mal anrufen kann... Den angstclown muss man ja nicht noch zusätzlich füttern :)
Ich habe mir schon überlegt beim Onkologen nachzufragen (bei dem ich sowieso einen Termin in einer Woche habe) .. aber dann wäre ja die ganze Spannung weg :D
Nee ich komme mir langsam spiessig vor, wenn ich nach jedem Bluttest, CT, etc. immer nachhake.
Nee ich komme mir langsam spiessig vor, wenn ich nach jedem Bluttest, CT, etc. immer nachhake.
Mein Urologe kriegt die Ergebnisse immer ca zwei Tage später (auch vom CT, die verraten da nichts - alles streng geheim :D) und dann ruf ich ihn an. Er hat da eine extra Telefonsprechstunde zum Erfragen von Befunden - find ich echt praktisch. Jeden Tag eine knappe Stunde. Ist mir auch lieber so, als wenn ich ewig warten müsste - ich bin immer sehr nervös und würde wahrscheinlich langsam aber sicher durchdrehen. Ein Anruf zur Beruhigung tut nicht weh! Ich drück die Daumen, dass alles weiterhin gut ist :prost:.
Ich weiss, ihr habt's ja gesagt.. aber sowas von Stein vom Herzen.
Lymphknoten ist von grenzwertig auf norme Grösse geschrumpft
AFP ist von grenzwertig auf normal gefallen
:)
Freut mich sehr, heliosh!
Herzlichen Glückwunsch! :prost:
Viele Grüße,
Andreas
So muss das!
Herzlichen Glückwunsch! :prost::prost::prost:
Super! Das hört man gern :D:prost:
Kommando zurück - Lymphknoten ist noch unverändert da. Hätte ich gar nicht erfahren wenn ich nicht den Bericht der Radiologie angefordert hätte :rolleyes:
Naja, so lange er nicht größer wird ist doch alles gut. Ich habe auch zwei "flaue größenkonstante" Lymphknoten. Und wenn die restlichen Werte stimmen ist doch alles prima :prost:
Ja schon, aber wenn der Arzt zuerst sagt der LK ist weg und dann zwei Wochen später "ach nee, der ist doch noch da" dann ist das nicht gerade Vertrauenserweckend.
Stimmt auch wieder. Ich halte es mit meinem Arzt einfach so, dass er mir nur sagt, ob alles gut ist oder nicht. Ich weiß auch nur, dass ich da noch zwei flaue Lymphknoten habe, weil ich mir den Bericht der Radiologie angeschaut habe - mein Urologe hatte mir da auch nichts zu gesagt (wäre wahrscheinlich auch besser gewesen, wenn ich es nicht gewusst hätte - seit dem bin ich des öfteren mal nervös, dass sich die Dinger doch noch verändern). Aber jetzt heißt es immer nur "alles gut" von meinem Urologen und damit bin ich zufrieden. Aber was komplett gegensätzliches behaupten kommt natürlich auch doof rüber :augendreh. Aber hauptsache sie sind nicht größer geworden - das ist ja erst mal das wichtigste!
Pitchcontroller
18.06.2014, 11:16
Hi Heliosh,
mal ganz ehrlich, dass haben wir denke ich alle schon mal erlebt.
Es gibt von Radiologen oft "Sicherheitsbefunde" die exakt so aussehen, dass LKs auf Grenzgrößen diagnostiziert werden, um weitere Untersuchungen sicherzustellen.
daher würde ich alles was kleiner gleich 1,5 cm ist als entspannt betrachten.
viele Grüße
Stefan
Danke für die Meinungen.
Es ist einfach so, dass es sich besser angefühlt hat, als er gesagt hat, dass der LK auf normale Grösse geschrumpft sei.
Ich kann damit leben, dass er unverändert auf grenzwertiger Grösse ist. Ich vermute, der bleibt der auch so, aber trotzdem habe ich das halt im Hinterkopf.
Der Onko sagt mir jedes mal, dass wir ein PET-CT machen können. Keine Ahnung ob er mich damit beruhigen will, oder ob er selber zweifelt. Schrader meint dass PET-CT da keinen Nutzen bringt. Mal abgesehen davon, dass das rund die doppelte Strahlendosis von einem normalen CT einbringt.
Aber wie gesagt, ich kann damit leben. Bin übrigens kein Deutscher, aber wir Schweizer haben auch Normen für alles mögliche (https://www.youtube.com/watch?v=-4dUNd006HI) :zunge:
Mal eine gute Nachricht von der anderen Sorte:
Ein halbes Jahr nach der OP habe ich zum ersten mal wieder durchschlafen können :)
Nach der OP bin ich ständig erwacht und habe geschwitzt. Mit der Zeit wurde es immer besser und nun kann ich endlich wieder durchschlafen.
Ansonsten nix neues. Tumormarker sind am 26.5. überraschend von Grenzwertig (8.3-9.5) auf 6.8 gefallen. Am Montag ist wieder Markerbestimmung. Nervös bin ich eigentlich nicht. Komme was wolle.
Tumormarker sind ok :)
Ultraschall ist auch ok. Habe auf dem Schirm etwas Microlithiasis gesehen. Der Urologe meinte dazu dass das so wenige sind dass es nicht für eine Diagnose reicht. Auch gut.
Der Onkologe ist auch einverstanden, künftig MRTs zu machen anstatt CT. Thorax wollte er gar nicht mehr anschauen. :confused: Hat aber gesagt er könne ein Röntgen veranlassen, wenn ich das möchte. Es sei jedoch in den Leitlinien für reine Seminome nicht vorgesehen.
Habt ihr nach der Semikastratio auch Gewicht zugelegt?
Bei mir sind es 8kg in 9 Monaten. So langsam beginne ich mich damit unwohl zu fühlen.
Kann auch am Rauchstopp liegen, der zur gleichen Zeit stattfand :undecided
Hallo, bei mir sind es so zwischen 7-9kg. Wobei ich mir nicht sicher bin ob es vielleicht an meiner neuen Arbeit(Schreibtischjob) liegt oder doch am Verlust des Hoden. Bei mir schwankt nämlich der Testosteronswert immer knapp an der unteren Grenze lang.
Salü Heliosh,
der Rauchstopp in 2010 hat mir auch knapp 10 kg gebracht. Die Semikastration in 2013 war gewichtsneutral, bzw. habe ich durch den ganzen Stress eher abgenommen. Habe schon immer Witze gemacht, dass das Ei über 5 kg gewogen hat...
Viele Grüsse,
Andreas
Der Urologe hat sich hartnäckig geweigert, bei mir Testosteron zu messen, das sei unnötig :confused:
Hab dafür beim Onkologen angeklopft und der lässt das bei der nächsten Nachsorge im Dezember mitprüfen.
Ich war vorher eher etwas untergewichtig, immer so 73-75kg bei 1,94m. Nun sind es 83kg. Klar, ein paar Kilo kann ich vertragen, aber so langsam dürfte es aufhören. Vor allem habe ich das Gefühl, ich esse weniger und bewege mich mehr als früher. Und nein, Muskeln sind es nicht :rolleyes:
Weiss jemand wie die Chancen sind, dass sich ein 15mm-Lymphknoten, der ein halbes jahr nach der OP stabil war, noch was entwickelt? :shy:
Ich bin gerade total am durchdrehen. Morgen habe ich den Termin beim Onko wo MRT und Marker besprochen werden. Und meine Partnerin ist vor ein paar Tagen gestorben. :(
Hey,
beruhige dich - du hast scheinbar gerade eine echt schwere Zeit, mein herzliches Beileid.
Wenn, dann wäre das wohl eher ein Teratom (das wächst langsamer), aber was bösartiges? Das würde dann doch schneller wachsen...
Hol dir Beistand für die schwere Zeit!
VG
Oli
Hallo heliosh,
ich drück Dir für Morgen alle Daumen!
Tut mir sehr leid mit Deiner Partnerin.
Viele Grüße
Andreas
Danke Leute, ihr seid echt klasse!
MRT/Röntgen+Marker OB, nur AFP spukt rum (10.6), aber das scheint bei mir ja normal.
Testosteron ist übrigens auch normal, 11.87nmol/L (Norm 6.07-27.10). Die Gewichtszunahme scheint damit vom Rauchstopp zu rühren. Die hälfte davon habe ich die letzten Tage allerdings schon wieder verloren :rolleyes:
Nochmals danke, hat mir gestern schon geholfen das hier von der Seele zu schreiben.
MRT/Röntgen+Marker OB, nur AFP spukt rum (10.6), aber das scheint bei mir ja normal.
Na das hört sich doch sehr gut an :prost:. Mit deiner Partnerin tut mir sehr Leid :pftroest:
Alles gute auf jeden Fall weiterhin!
In den nächsten Tagen ist nun ein Jahr seit der Diagnose vergangen.
Ultraschall, Marker und MRT alles OB :cool:
Was mich besonders gefreut hat: Der Onkologe war zunächst skeptisch wegen MRT. Beim Termin vor ein paar Tagen hat er mir nun gesagt dass er ab jetzt bei allen jüngeren Patienten nur noch MRT macht :)
SAUBER!
Herzlichen Glückwunsch! :prost::prost::prost:
Sehr schön, so muss das :prost::prost::prost:
Moin Leute,
Etwas unerwartet schlägt der Clown seit ein paar Tagen zu; drückender Rückenschmerz und kein Schmerzmittel hilft (weswegen ich denke/hoffe, dass es psychisch ist)
Hier sind doch bestimmt auch andere unterwegs, die den Clown im Kreuz hatten. Muss man da in die Röhre zur Abklärung, oder haben die Ärzte andere Möglichkeiten?
Ich warte so oder so noch bis nächste Woche, um zu schauen ob sich das beruhigt. Habe eigentlich schon seit Jahren Probleme mit dem Kreuz, hab mir aber nie so viele Gedanken gemacht :rolleyes:
Tja das mit dem Kreuz kenne ich auch. Hatte ich in der ersten Zeit vor jeder Nachsorge. Und dazu kam dann immer mal was anderes - mal waren es Nierenschmerzen, mal Atembeschwerden... jedes mal dachte ich der ganze Mist wäre wieder da und hätte überall Metastasen gebilden.
Da ich eh jedes Mal MRT mache konnte mir danach auch immer einwandfrei bestätigt werden, dass da absolut nicht ist. Andernfalls könnte man auch mit einem Ultraschall im Bauchraum schauen, ob da irgendwas ist, was auf die Nerven drückt und so Rückenschmerzen verursacht. Bei mir waren die Rückenschmerzen innerhalb von ein oder zwei Tagen wieder weg, nachdem ich den Anruf gekriegt habe, dass alles in Ordnung ist.
Reicht ja auch schon, wenn du angespannt bist und etwas verkrampfter rumläufst. Wenn sich da eine Verspannung bildet oder du dir einen Nerv einklemmst, dann hast du deine Rückenschmerzen. Und da man ja vor der Nachsorge meist besonders angespannt ist, hat man entsprechend zu der Zeit auch häufiger Rückenprobleme. Versuch es mal mit heiß Baden, einer Massage oder einfach mal gezielter Entspannung.
Die Rückenprobleme hatte ich tatsächlich wegen einer "Muskulären Dysbalance", ich war vor der Krebsgeschichte deswegen schon mal im MRT und die haben nichts gefunden.
Ich bin nur etwas überrascht, weil aktuell keine Nachsorge ansteht, das letzte MRT war vor 3 Monaten und das nächste ist in 3 Monaten. Marker waren vor 2 Wochen ok.
Nunja, ich versuch's mal mit entspannen, wie du sagst :rolleyes:
Ist sowas normal? Nach 40 Minuten im MRT sagen sie sie seien nicht fertig geworden und ich muss in einer Woche nochmal kommen :confused:
Sei froh - damit kontrollieren se sicher ganz genau.
Davon würd ich mal ausgehen.
Bei mir waren es 15 Minuten - das fand ich persönlich sehr kurz und wenn man die anderen Zeiten hier vergleicht wahrscheinlich ein Schnellschuss.
Würde mich da jetzt nicht verrückt machen lassen.
Gruß Tomba
Hi,
MRT dauert je nach Gerät und Untersuchungsgebiet unterschiedlich (auch 15min sind für z.B. Becken ok). In 40min kann man aber schon ein Ganzkörper MRT machen... Evtl. war einfach was defekt und sie haben dich auf kommende Woche verschoben?
Es ist ja nicht so, dass etwas länger oder kürzer dauert, weil man etwas entdeckt - die Bilder werden ja erst anschließend interpretiert.
Ich würde da nochmal nachfragen - nicht fertig geworden klingt schon arg strange.
Gruß,
Oli
Das letzte MRT war anfang Dezember, von daher sind es schon 6 Monate.
Vor 3 Monaten hatte ich Panik wegen Rückenschmerzen und wollte den Termin vorziehen, habe es dann aber schlussendlich gelassen.
(Die Rückenschmerzen sind inzwischen stärker, zusätzlich noch Parästhesien vom l. Schulterblatt bis l. Mittelfuss)
Ich habe beim Onkologen angerufen und nachgehakt, der konnte mir auch nichts konkretes sagen, dafür habe ich jetzt schon übermorgen einen Termin für MRT Teil 2.
Aber ein paar Fragezeichen bleiben schon, habe noch nie gehört dass das unterteilt wird.
Hallo heliosh,
achso, jetzt ist alles klar, sorry!
Ich drücke Dir die Daumen für übermorgen.
Mein Erst-MRT wollten sie in zwei Termine splitten, wahrscheinlich zur Abrechnungsoptimierung:
1x Abdomen, 1x Pelvis.
Habe dann nach Rücksprache mit meinem Urologen gesagt, dass wir uns Pelvis sparen können. Seitdem immer einen Termin, aber das Becken ist trotzdem mit drauf.
Vielleicht ist bei Dir ein Notfall dazwischen gekommen, oder ein technischer Defekt? Mach Dich nicht verrückt.
Viele Grüße
Andreas
Kann ja auch sein, dass die Aufnahmen nicht gut geworden sind (zu viel Luft im Darm oder ähnliches). Ich hatte zwischenzeitlich auch ein Cardio MRT, weil der Verdacht auf Herzmethastase bestand. Das hat auch mal eben 90 min gedauert.
Also abwarten und Tee trinken, auch wenn ich das seitens der Radiologie etwas unsensibel finde, das nicht transparent zu machen. Aber so sind Ärzte ja leider oft genug.
Ja, das ist eine ziemliche Fliessbandabfertigung in dem Krankenhaus. Wenn ich aus der Röhre gefahren werde, steht der nächste Patient schon bereit.
Zeit für Fragen gibt es da nicht.
Ich bin nicht sonderlich beunruhigt, nur etwas verärgert, weil ich jedes mal hin und zurück 2 Stunden fahre.
dafür habe ich jetzt schon übermorgen einen Termin für MRT Teil 2.
Müsste ja heute gewesen sein das MRT.
Hast du schon Ergebnisse ?
Ergebnis bekomme ich am Montag.
Aber scheinbar war heute wirklich nur der "untere" Teil dran (Pelvis). Hat auch nur 30 Minuten gedauert :D
Sehr schön, freut mich!
Dann hat sich die Fahrerei ja wenigstens gelohnt.
Viele Grüße
Andreas
Alles OB :rotier2:
Super ! Das hört man gerne !
Habe mich trotzdem in ein nähergelegenes Krankenhaus überweisen lassen. Die haben auch einen moderneren MRT :D
Ich hoffe nur, der dortige Onkologe stimmt auch dem MRT zu und beharrt nicht auf CT.
Sauber!!! Herzlichen Glückwunsch :prost:
Sehr schön, dass freut zu hören :prost:
Moin leute,
Sagt mal, ist es irgendwie denkbar, dass man durch die Hormonumstellung Haare verliert? Anders kann ich mir nicht erklären. Seit der OP verliere ich ständig Haare, habe in den eineinhalb Jahren Geheimratsecken entwickelt.
Bei mir in der Familie haben alle bis ins hohe alter volles Haar. Daher kann ich mir die plötzliche Veränderung nicht erklären.
Ich hätte erwartet, dass durch einen tieferen Testosteronspiegel eher das Gegenteil der Fall wäre.
Ja, die Hormone sind halt durcheinander. War früher auch eher stark behaart und das ist alles lichter geworden. Hatte auch immer volles Haar, wie alle in der Familie und im letzten Jahr hat sich dann eine kahlere Stelle am Wirbel entwickelt :mad:. Da kann man wohl nichts machen :rolleyes:
Du hattest auch eine Chemo, da würde ich das verstehen.
Aber hast recht; es bleibt wohl unabhängig von der Ursache nichts anderes, als damit zu leben :rolleyes:
Ähm. Ist eine Gynäkomastie auch eine übliche Folge der Semikastration, bzw. kann man etwas dagegen machen?
Würde mich nicht weiter stören, wenn ich nicht spindeldürr wäre. In engen T-Shirts sieht man's jedenfalls.
FCKSatan
27.07.2015, 19:11
Gegen Gynäkomastie kann man ausser chirurgisch nichts machen, habe auch ne "Männerbrust" und führe das auch auf die Erkrankung bzw den schlechten Testowert zurück; da hilft leider auch kein Sport
Die Gynäkomastie war übrigens durch ein Medikament bedingt, wie ich nachträglich feststellen musste. Hat sich nach dem Absetzen wieder vollständig zurückgebildet.
Eine andere Frage:
Ich habe überraschenderweise kommentarlos einen von der Onkologin veranlassten Termin für eine Endoskopie bei einem Urologen im April erhalten. Das ist nicht Teil der üblichen Nachsorge, oder?
Der letzte Termin war im Dezember für Marker und der nächste im Februar für MRI, darum sehe ich irgendwie keinen Zusammenhang.
Hi,
ne das wäre ne komische Nachsorge... außer du bist schon etwas älter, hast Darmkrebs in der Verwandtschaft etc.
Musste das auch mal machen, da Blut im Stuhl. War halb so wild, hab seitdem schöne Bilder von mir ;D
Nö, bin 35, da ist das glaube ich noch kein Ding.
Und für eine Kolonoskopie müsste man doch auch mit entleertem Darm hin? Darüber stand jedenfalls nichts bei der Einladung. :confused:
Naja werde dann beim nächsten Termin nachfragen.
Meine Onkologin macht mich gerade etwas irre...
Hier sind doch noch andere mit unspezifisch erhöhtem AFP, sind die bei euch auch so penibel?
Vor einem Jahr hat mein Onkologe gewechselt, die neue Onkologin wollte unbeingt ein Thorax/Abdomen/Pelvis-CT, weil mein AFP zu hoch ist. Da war ich etwas verunsichert und habe zugestimmt.
Nun ist es wieder zu hoch und sie will wieder ein CT. Bin natürlich wieder verunsichert, aber wir haben uns darauf geeinigt in einem Monat nochmal zu messen. Hoffe das war kein Fehler.
Die Werte:
Referenz <9.0ng/ml
Messtoleranz: +-0.5ng/ml
20.02.14: 8.3 (vor OP)
07.04.14: 9.8
17.04.14: 9.5
26.05.15: 6.8
01.09.14: 8.1
01.12.14: 10.6
04.02.15: 8.1
04.05.15: 8.4
27.08.15: 7.6
09.12.15: 10.0
10.03.16: 9.2
16.06.16: 10.2
Relevant ist bei solchen Bereichen nicht die absolute Höhe sondern die relative Schwankung.
Die "Erhöhung auf 10,2" ist bei dir doch absolut im Bereich, ergo aus meiner Sicht gar kein Problem.
Tumormarkergrenzen werden so gesetzt, dass sie möglichst viele Kranke erwischen, aber auch nicht zu viele Gesunde fehlerhafterweise zu Kranken machen. Das sind letztlich zwei Kurven die sich schneiden.
-> Es gibt sowohl Gesunde mit Werten über den Grenzwerten als auch Kranke mit niedrigeren Werten (wobei das im Laufe der Zeit ja ansteigt).
Sowas sollte man aber im Medizinstudium lernen...
Deine Onkologin ist für mich etwas verantwortungslos, was ihr Verhalten angeht. Einfach mal so ein Abdomen/Thorax/Pelvis CT zu machen halte ich für grob fahrlässig - bei der Strahlenbelastung darf man das steigende Krebsrisiko nicht außer Acht lassen. Aber sie schickt dich ja auch zur Darmspiegelung. Vielleicht mal über einen Wechsel nachdenken :)
Wenn du total unsicher bist rede mit Schrader/Kollegen...
Das mit der Darmspiegelung hat sich als Irrtum vom Sekretariat herausgestellt, da bin ich noch davon gekommen.
Die relative Abweichung habe ich auch erwähnt, aber das wollte sie nicht gelten lassen.
Was über dem Grenzwert liege, müsse abgeklärt werden.
Nunja, ab der Blutkontrolle in einem Monat bekomme ich schon wieder eine neue Onkologin. Weiss nicht ob's an mir oder an ihr liegt :D
Ich war bis heute eigentlich nicht unsicher. Ich hatte einen Wert um 8-10 erwartet, aber nicht dass das jetzt plötzlich wieder Abklärungsbedürftig ist.
Hab's noch als Grafik angefügt. Für mich sieht das nach statistischem rauschen aus.
Ich habe mich die letzten Tage etwas in die Methoden der Statistik einerseits und anderseits in Studien zu AFP-Referenzwerten eingelesen.
Um eine etwas breitere Datengrundlage zu erhalten: Ich wäre sehr interessiert an möglichst langen Datenreihen zu AFP-Werten von Gesunden.
Falls ihr solche habt und teilen möchtet, bitte mir per PN zuschicken. Vielen Dank!
@heliosh
Deine Erhöhung ist anhand der Grafik definitiv innerhalb der Schwankungsbreite. Von daher total harmlos. Mach dir da keinen Kopf.
Steht da auf einmal ein AFP von 20, würde ich mir Sorgen machen... Aber so?!
Ist mir nach wie vor völlig unverständlich, was diese Onkologin da treibt.
Toby01Harv
20.07.2016, 18:51
Hi,
darf ich ehrlich sein? Du machst Dir viel zu viele Gedanken. Auch Deine Onkologin verstehe ich nicht wirklich.
Wenn ich Deine Geschichte richtig verstanden habe, hast Du histologisch ein reines Seminom. Ein solches emittiert kein AFP. Dass vermeintliche Seminome AFP emittieren, ist aufgrund neuerer Untersuchungsmethoden erheblich zurückgegagangen, d.h. histologische Seminome sind daher in aller Regel echte Seminome.
Dein AFP-Wert schwankt doch ständig. Die MRTs sind sauber. Sollte auch der LDH-Wert im Normbereich sein, würde ich mir überhaupt keine Gedanken machen. Wie hoch ist denn der LDH-Wert?
Hast Du schon mal gesehen, wie der AFP-Wert steigt, wenn man wirklich etwas hat? Der wäre dann ganz schnell deutlich höher als 10. Also kurzum, regelmäßig in die Nachsorge gehen und nicht allzuviel Sorgen machen.
Beste Grüße
Achso, meinen AFP Wert sehe ich gelassen. Wenn ich mir den letzten Wert anschaue war das nicht mal Sigma-2, statistisch völlig irrelevant.
Zur Erklärung vom obigen Diagram: Das ist "meine" Normalverteilung auf Basis der bisherigen Messungen. In 95% der Messungen ist demnach ein Wert unter 11.2 zu erwarten, in 99% der Messungen ein Wert unter 11.9. Das heisst, das in 100 Messungen einmal 11.9 vorkommen darf um noch in meiner Normalverteilung zu sein. Die 10.2 von letztem mal sind bei jeder 5. Messung zu erwarten, also unauffällig.
Auch in einer Studie wurde sinngemäß gesagt, dass die Schwankung in der Bevölkerung gross ist, aber die Streuung in der Messreihe einer einzelnen Person nur gering, weshalb der Referenzwert auf den früheren Messwerten einer Person basieren soll;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11386607 (Schlusssatz)
Mich würde die Normalverteilung von anderen Gesunden alleine aus statistischen Gründen interessieren.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc.