Malignes Melanom [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

birgit52

01.03.2014, 15:13

Hallo Regina,
Nein!!!das stimmt nicht mit den 40%! Lies in den Leitlinien. Die links findest du bei Babs, die das immer ganz toll für uns zusammensucht!

Die Prognose hängt von verschiedenen Faktoren ab, nicht nur vom Clark Level.Und die Prognose bezieht sich auf Statistiken. In einer Statistik ist alles vertreten und nur der Durchschnitt wird am Ende benannt.

Zur Entnahme des Wächterlymphknoten kann ich dir etwas schreiben, das habe ich selber hinter mich gebracht:
Zunächst wird dir eine radioaktive Flüssigkeit eingespritzt, ein Kontrastmittel. Dann schaut man im CT, welchen Weg die Flüssigkeit im Körper nimmt.Irgendwann erscheint eine Verdichtung, ein "strahlendes" Knötchen, oder auch mehrere. Das ist der erste Lymphknoten, der nach dem Melanom kommt. Die Stelle wird dann auf der Haut markiert. Anschließend kommst du in den OP und bekommst eine Vollnarkose. Der gekennzeichnete Lymphknoten wird dann operativ entfernt und manchmal auch ein paar umgebende Lymphknoten (wie es bei mir der Fall war). Das ist keine große Sache. Ich musste zwei Tage hauptsächlich liegend verbringen mit Druckverband, damit es keine Komplikationen gibt (Nachblutungen etc). Das war nicht schlimm.
Der entfernte Lymphknoten kommt dann in die Histologie. Da wird untersucht, ob sich die Melanomzellen schon auf den Weg gemacht haben. Entweder der Befund ist negativ (keine Metastase, auch keine Mikrometastase) oder positiv.
Danach erst wird darüber gesprochen, ob man alle Lymphknoten vorsorglich entfernt , die in diesem Bereich liegen.

Bei mir war es so: Es wurden erst bei der zweiten histolog. Untersuchung Melanomzellen in einem von 6 Lymphknoten gefunden. Das ist eine Mikrometastase. Daraufhin musste ich entscheiden, ob ich alle Lymphknoten im Oberschenkel entfernen lasse oder nicht. Ich habe sehr viel recherchiert und habe mich dann dagegen entschieden. Die Ärzte hatten mir gesagt, da die restl. 5 Lymphknoten frei seien gingen sie davon aus, dass die anderen auch frei seien. Auch hat man mir gesagt, dass viele gesunde Menschen Mikrometastasen im Körper hätten und der Organismus bei denen selber damit fertig würde. Ich persönlich versuche jetzt, mich gesund zu ernähren, meinen Stoffwechsel auf Trab zu halten und ich sorge einfach besser für mich. Natürlich gibt es keine 100%ige Sicherheit und auch ich habe oft Angst, dass etwas nachkommt.

Ich bin nun wg. der Mikrometastase Stadium IIIa. Die Prognosen sind unterschiedlich. Das schlechteste, was ich gelesen habe ist, dass nach 5 Jahren in diesem Stadium noch 75% der Betroffenen leben.Es gibt auch bessere Prognosen.
In den neuen Leitlinien steht für das Stadium IIIa: Nach 5 Jahren leben noch 90% der Betroffenen und viele von ihnen sind dauerhaft geheilt.

Du hast bisher laut Statistik eine bessere Prognose als ich. Es kommt nun auf den Wächterlymphknoten an, ob der befallen ist oder nicht.

Ich selber bin nun in einem engmaschigen Nachsorgeprogramm. Vierteljährliche Hautuntersuchung,Lymphknotensonografie,Tumormarker S100. Halbjährliches Ganzkörper-CT. Ich habe bald ein Jahr hinter mir und bisher war alles gut. Im Forum findest du Leute, die habe schon viele Jahre mit der Diagnose Melanom gelebt.Inzw. kenne ich Menschen, bei denen nach der Erstdiagnose nie mehr was nachgekommen ist. Die anderen Fälle gibt es auch.

Bleib ruhig und informiere dich gut. Achte darauf, dass du fachlich fundierte Dinge liest, z.Bsp. die Leitlinien Melanom u.a. Babs macht das wirklich ganz toll, da findest du so manches, was sich lohnt,zu lesen!
Lies nicht jeden Mist, den irgendwer ins Internet stellt, das macht nur unnötige Ängste , die oft nicht begründet sind. Frage deine Ärzte, bis du wirklich auf alles, was du wissen willst, Antwort hast. Es gibt keine dummen Fragen!!

Und noch was: Vor einem Jahr habe ich selber in größter Panik hier im Forum geschrieben, da werden sich viele daran erinnern. Die Postings der anderen haben mir sehr geholfen.
Du wirst sehen, es wird wieder Normalität in deinen Alltag einkehren! Soo schnell stirbt man nicht :). Trotzdem ist die Angst normal, aber sie wird vergehen oder zumindest kleiner werden.Also mir geht es wieder gut. Mit dem Bangen vor den Ergebnissen der Nachsorge muss ich leben.
Jetzt musst du erst mal alles hinter dich bringen! Dafür wünsche ich dir viel Glück!! Du wirst sehen, es kommt nicht so dick, wie du in deinen schlimmsten Phantasien befürchtest!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!?!

Alles Gute dir!
Birgit

Trauerweide84

01.03.2014, 17:19

Liebe Regina,

mach dich nicht wegen der Prognose verrückt. Mein Mann hatte bei der Erstdiagnose eine super Prognose. Alle Ärzte sagten, das nichts mehr nach kommt. Ich hatte immer ein schlechtes Gefühl dabei und mein Mann wog sich mit der "super Prognose" in Sicherheit. Nach über einem Jahr, hatte er dann Lymphknotenmetatasen. Die ersten beiden wurden unter örtlicher Betäubung ambulant entfernt. Nach Verdachtsbestätignung folgte eine Neck Dissection, wo wieder zwei befallen waren. Eine knappe Woche später tastete ich wieder etwas und wieder zwei befallene. Die Narben sahen/sehen häftig aus, aber er hatte keine schmerzen und keinen Lymphstau, alles ist voll beweglich, nur Fett hat er da keins mehr und man sieht jede Sehne, Ader etc.
Ich muss sagen, das ich froh bin das er alles entfernen lies, da bei jeder der drei OP's befallene Lymphknoten dabei waren. Und ich bin sehr froh, das er durch die OP's keine Einschränkungen hat.
Ich gebe nichts mehr auf die Prognose. Sie ist nicht zuverlässig. Anfangs hab ich jeden Arzt gefragt und jeder hat was anderes gesagt. Man macht sich nur selbst damit fertig. Auch wir haben die Ernährung komplett umgekrempelt, sind viel an der frischen Luft und genießen unsere Zeit zwischen den Onkoterminen.

Auch du wirst irgendwann zur ruhe kommen und deinen Weg finden.

Alles gute und viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

birgit52

01.03.2014, 17:35

Hallo Nicole,

ja, so sehe ich das auch. Die Prognose ist höchstens ein "Trend" und bei jedem kommt's, wie's kommt!

Ich wünsche deinem Mann, dass nichts mehr kommt!!!

regiwein

02.03.2014, 12:19

Danke an alle für die vielen tröstenden Zeilen. Da ich aber komplett alleine lebe, habe ich niemanden, der mich mit meiner Angst auffängt. Ich laufe hier zu Hause teilweise Amok und mir fehlt völlig der Lebensmut. Außerdem ist der Mann einer Freundin auch an Hautkrebs vor 2 Jahren gestorben, er hatte an der Nase nur einen kleinen Pickel, der hatte aber über all gestreut. Mir ist auch jetzt bewußt, dass niemand sagen kann ,wie es bei mir ausgeht, das lähmt zusätzlich.

In der Klinik hat man mir schon gesagt, dass eventuell alle Lymphknoten ausgeräumt werden können. Kann man damit noch weiter leben oder hat man dann obendrein noch Schmerzen? Mir wurde mitgeteilt, dass man ein Leben lang Lymphdrainage bekommt, oft Wasser in den Beinen hat und schnelle Infektionsgefahr in diesem Bein usw.. Ach wenn ich doch bloss die Gedanken ausschalten könnte!

Regina

Trauerweide84

02.03.2014, 13:01

Liebe Regina,

bei jeden ist es anders, wenn Lymphknoten ausgeräumt werden. Wie gesagt, bei meinen Mann wurde die linke Halsseite ausgeräumt, er hat keine schmerzen und auch keinen Lymphstau. Jeder verträgt es anders.

Warte erst einmal ab, ob der Wächterlymphknoten befallen ist. Das weiß zum jetzigen Zeitpunkt noch keiner. Ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Es lehmt einen und man kann nicht mehr klar denken.
Kämpfe und genieße jeden Augenblick.

Irgendwann wird es besser, man gewöhnt sich an die Diagnose und lernt damit zu Leben.

Alles Gute.

LG Nicole

birgit52

02.03.2014, 16:08

Hallo Regina,

die Zeit des Wartens ist schrecklich......Mir ging es da wie dir! Du musst sie durchstehen, da geht kein Weg dran vorbei. Leider!

Aber du wirst sie durchstehen und dann wird sich dein Leben wieder normalisieren- wie bei mir. Ich hätte das selber nicht geglaubt, aber es ist, wie es mir die anderen Forumsmitglieder vor einem Jahr vorausgesagt haben.

Am besten, du machst alles so normal wie möglich und lenkst dich ab so gut es geht.

Mit solch einer Diagnose wird man mit den ganz existenziellen Themen konfrontiert, die jeden früher oder später treffen. Das zieht einem erst mal den Boden unter den Füssen weg. Ich kenne keine/n, die/der das einfach so weggesteckt hätte.

Vielleicht willst du dir auch einen Therapeuten suchen? Es ist gut, mit jemanden reden zu können.

Viel Glück und melde dich wieder, wenn du mehr weißt. Oder auch davor ......
Birgit

regiwein

03.03.2014, 10:38

Hallo Ihr Lieben, vielen vielen Dank für eure wunderbare sensible Art mit meinem Anliegen umzugehen. Ich danke euch sehr dafür. Ich habe noch einmal eine Frage. Am 13.3.2014 komme ich nach Hornheide und werde dann von dort aus in die Uniklinik gefahren. Dort werden die eventuell befallenen Wächterlymphknoten identifiziert. Kann mir jemand sagen, ob das schmerzhaft ist und wie das gemacht wird? Bekomme ich Spritzen direkt in die Lymphknoten oder in die Gegend wo mir der Tumor entfernt wurde.

Es wurde mir bei der Aufklärung in dr Klinik auch gesagt, wenn in dem ersten Wächterlymphknoten Metastasen entdeckt werden , würde ich sofort komplett ausgeräumt werden, aber ihr habt mir geschrieben, dass man auch noch selbst entscheiden kann, dass hoffe ich ja doch sehr, ach mein Kopf ist so voll, ich höre jetzt erst mal auf euch zu nerven und reiße mich zusammen, aber der Tag ist so lang, meine Kinder so weit weg, diese kann ich mit meinen Problemen nicht noch mehr runterziehen, das sie selbst alle so viel um die Ohren haben. Ich bin ohnehin schon früh verrentet wegen posttraumatischer Belastungsstörung mit schwersten Panikattacken und Flashbacks, es kommt bei mir nun immer mehr dazu, langsam fehlt mir der Lebensmut, sitze hier nur noch wie gelähmt rum und habe sonst niemanden zum reden. Morgen werde ich zu meinem Psychater fahren und hoffe dass er mich etwas ablenken kann. Ich wünsche euch allen Gesundheit und Fröhlichkeit und viel Glück euer eigenes Problem in den Griff zu bekommen.

Regina

birgit52

03.03.2014, 11:28

Hallo Regina,

du bekommst Sprtitzen mit Kontrastmittel an der Stelle, wo dein Melanom war oder zumindest drumherum. Das tut ein bisschen weh, ist aber schnell vorbei. Dann musst du im CT liegen und man verfolgt den Weg des Kontrastmittels bis zum Wächterlymphknoten. Der wird dann gekennzeichnet auf der Haut und dann geht's in den OP.

Sollten eine odere mehrere klinische Metastasen gefunden werden, wird vermutlich die gesamte Lymphregion ausgeräumt werden. Wie das aber mit Mikrometastasen ist, weiß ich in deinem Fall nicht. Ich an deiner Stelle würde mich da noch genau erkundigen. Bei mir war es eine einzige Mikrometastase und ich habe mich gegen die komplette Entnahme entschieden. Dafür hatte ich aber drei Wochen Zeit.Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, bis du wirklich alles weißt, was du für dich brauchst!

Wenn du schon vorbelastet bist, was deine Psyche angeht, dann solltest du jetzt umso mehr dafür sorgen, dass du gut begleitet wirst und auch medikamentös gut versorgt bist, wenn du bisher was genommen hast.

Dass du deine Kinder nicht belasten willst (sie sind wohl schon älter) verstehe ich gut. Mir geht's da genauso.

Regina du wirst das durchstehen und danach geht's dir wieder besser! Das kannst du mir ruhig glauben. Das Thema Melanom wird dich ein Leben lang begleiten, nicht aber die erste Panik. Die verzieht sich wieder! Auch wenn du es dir im Moment nicht vorstellen kannst , wie ich vor einem Jahr auch nicht: Man kann GUT damit leben! Mit etwas Glück kann man auch LANGE damit leben. Bleiben tut die Unsicherheit . Aber kein "gesunder" Mensch hat die Garantie auf ewige Gesundheit, das Leben ist ein Risiko .

So, nun muss ich zur Arbeit!
Halte durch, es kommen wieder bessere Zeiten!

LG
Birgit

Trauerweide84

03.03.2014, 13:14

Liebe Regina,

Wenn ich das richtig verstanden habe, soll bei dir eine Art Schnellschitt gemacht werden (den genauen Begriff kenn ich nicht), das heißt es wird noch während der OP vom Nachschnitt und der WLK Entnahme geschaut, ob die Lymphknoten befallen sind. Sollten diese befallen sein, wird in der selben OP ausgeräumt. Das sollte bei meinem Mann auch gemacht werden, er entschied sich dagegen, da er Bedenkzeit brauchte ob er sich bei einen Befall ausräumen lässt.
Am Ende musst du selbst entscheiden was du möchtest, die Ärzte dürfen es dir anraten aber nicht erzwingen. Es ist dein Körper und du entscheidest was gemacht wird.

Alles gute.

LG Nicole

Angela68

03.03.2014, 22:21

Hallo Regina,

ich kann Dich so gut verstehen. Mir ging es damals genauso. Ich war gelähmt vor Angst, konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen und mein ganzes Leben drehte sich um dieses Melanom!
Nächtelang surfte ich durchs Internet, habe jeden Mist gelesen und wusste irgendwann gar nicht mehr, was ich glauben sollte und was nicht.
Ich habe dann damit aufgehört, weil mich dieses ganze Lesen nur noch mehr verunsichert hat. Es hat mich kein Stück weiter gebracht!

Ich hatte 2007 ein Melanom am Oberschenkel. TD 1,08 CL IV. Mir wurde der Wächterlymphknoten entnommen und er war frei.
Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren und ich wusste, dass ich frei von Metas bin, ging es bergauf. Meine Psyche erholte sich und ich schöpfte Hoffnung! (Ich dachte damals auch, dass ich nie wieder gesund werden würde)
Ich habe meine Ernährung umgestellt, habe aufgehört zu rauchen und bewege mich viel an der frischen Luft.

Anfangs musste ich alle 3 Monate zur Nachsorge, jetzt nur noch alle 6 Monate.
Ich habe das Melanom nicht vergessen, aber es bestimmt nicht mehr meinen Alltag...
So wird es Dir auch irgendwann gehen, aber es braucht seine Zeit!

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und immer positiv denken... :)

birgit52

03.03.2014, 22:25

Hallo Angela,
schön, dass du von dir erzählst. Dein Bericht macht Hoffnung! Danke!

wünsche dir weiterhin alles Gute
Birgit

regiwein

04.03.2014, 14:37

Noch ein Frage habe ich an Euch, bitte kann mir jemand erklären, was pT2aNxMx , St. IB bedeutet?

Hat es was damit zu tun, ob der Tumor gestreut hat? Es tut mrir leid,dass ich euch mit so vielen Fragen belaste.

Danke für eure verständnisvollen Antworten

Regina

regiwein

04.03.2014, 14:50

Hallo noch einmal, mein Bericht hier war auf einmal verschwunden, kann mir jemand noch bitte die Frage beantworten, was bedeutet pT2aNxMx. St IB

nochmals vielen Dank Für euer Verständnis

Regina

Jürgen1969

04.03.2014, 16:18

Hallo Regina,

IB heisst das Stadium, bei die sind es etwas über 1mm, daher IB, das andere ist die Klassifikation

T2 durch die Tiefe des MM, Nx steht für Lymphnotenmetastasen, also keine bei Dir und Mx sthet für Metastasen, also auch keine bei Dir. Daher das x.

Schau im thread weiter oben unter den Leitlinien, hier gibt es die ganz genaue Erklärung. Auch über Deine Fragen zum Sentinel, Ausräumung usw.

Viele Grüße

Jürgen

The Witch

04.03.2014, 19:14

T2 durch die Tiefe des MM, Nx steht für Lymphnotenmetastasen, also keine bei Dir und Mx sthet für Metastasen, also auch keine bei Dir. Daher das x.

Das ist so nicht richtig. Das "x" steht für "nicht beurteilbar" - weil (noch) nicht (systematisch) danach gesucht wurde. T2a bedeutet, dass der Tumor zwischen einem und zwei Millimetern dick ist und kein Geschwür bildet (letzteres besagt das "a"). (Die "x"-Angabe ist eigentlich überholt und sollte nicht mehr verwendet werden. Stattdessen sollten bei unbekanntem Zustand die Angaben ganz weggelassen werden.)

Das Stadium "IB" kann genau genommen damit noch gar nicht vergeben werden. Dazu wäre es nämlich notwendig, dass N- und M-Status jeweils "0" wären.

birgit52

04.03.2014, 21:11

Hallo Regina,

ob dein Tumor gestreut hat soll bei den kommenden Untersuchungen erst herausgefunden werden. Du bist vorerst in dem bisher genannten Stadium.(Bisher noch keine klinischen und keine mikroskop. Metastasen nachgewiesen). Wenn nichts gefunden wird, auch keine Mikrometastasen im Wächterlymphknoten, dann bleibt es bei diesem Stadium.

Du musst nun die kommenden Untersuchungen und Befunde abwarten. Nicht leicht- ich weiß!

Bald weißt du mehr und mit etwas Glück finden sie nichts anderes mehr!
Dass es so kommt wünsche ich dir sehr!
Birgit

Jürgen1969

05.03.2014, 07:53

Da noch keine Sentinelbiopsie vorgenommen wurde, ist meine Aussage soweit korrekt. Eine Klassifizierung kann im Nachhinein immer korrigiert werden. Wenn die weiteren Untersuchungen abgeschlossen sind. Im Moment aber steht dieses Stadium.

Grüße
Jürgen

Nicole82

05.03.2014, 20:35

Hallo,

nur nicht so dolle verrückt machen. Klar, es ist eine Hammer Diagnose, und ich kann absolut nachvollziehen wie es dir gerade geht, denn ich bin auch eher aus der Richtung *Panikmensch*. Meine Diagnose lautet:

C43.7 noduläres malignes Melanom, rechter Oberschenkel ventral, Invasionslevel nach Clark III, Tumordicke nach Breslow 3 mm pT3a, Nx, M0, Stadium II A (AJCC 2002), Exzision am 18.01.2010, Nachexzision mit Sentinellymhadenektomie am 03.02.2010

Wie du lesen kannst, war das Anfang 2010, und bis heute ist alles in Ordnung. Die Wächter waren trotz relativ großen Tumors nicht befallen.

Die Untersuchung der Wächter hat ja schon mal jemand beschrieben, bei mir lief das nur geringfügig anders ab: radioaktives Kontrastmittel wurde mit 12 Stichen ringsum die Wunde gespritzt, nicht angenehm aber absolut auszuhalten. Dann musste ich eine festgelegte Zeit warten (ich weiß nicht mehr wie lange es war, ich hab die Zeit nur noch schemenhaft in Erinnerung). Auf jeden Fall noch am selben Tag wurde mit einem Geigerzähler der Wächter gesucht (das Gerät wurde nur am Bein und in der Leistengegend auf und ab bewegt) und an der Stelle wo er ausschlug wurde eine Zeichnung erstellt (eine Art "Schnittmuster"). Am nächsten Tag wurden dort dann 3 Lymphknoten unter Vollnarkose entfernt. Ich hatte gar keine Probleme dort, musste nur 2 Tage liegen (das aber auch wegen dem großen Nachschnitt des Melanoms) und dann auf Krücken gehen um keine Komplikationen zu provozieren (die Wächter waren ziehmlich blöd in der Leiste, dort wo es beim Laufen ständig bewegt wird).

Man hat mir auch schon gesagt, das im Falle eines Wächterbefalls die Entscheidung auf mich zukäme alle Lymphknoten im Bauchraum entfernen zu lassen oder nicht, man kam mir da noch mit einer Studie die das auch per Zufall für mich entscheiden könne um zu untersuchen welche statistisch bessere Entscheidung in so einem Fall wäre. Ich habe mir den Kopf zerbrochen und mich wahnsinnig gemacht, belesen, mit Ärzten gesprochen,... ich war halb irre im Kopf, und dann blieb mir das doch erspart...

Kurz und knapp, mach dich nicht verrückt solange noch nichts fest steht. Sollte es so sein überdenkt man das möglicherweise noch mal aus einem anderen Blickwinkel.

Ich drück die Daumen & sende dir ganz viele liebe Grüße.

regiwein

06.03.2014, 10:30

Ich danke euch noch einmal für die herzlichen und fundierten Hinweise. Mein Gedanken kreisen den ganzen Tag um dieses Melanom, warum kann mann das Gehirn nicht einfach abschalten?

Viele Fragen wurden mir hier schon beantwortet, nun habe ich noch eine. Wenn der Nachschnitt der aus der Tumorgegend erfolgt ist und der Herausschnitt der Wächterlymphknoten? Wie lange danach kann man nicht laufen und nicht arbeiten. Erzeugt der große Ausschnitt , 2cm um die Tumorregion große Schmerzen und wie lange dauert es, bis es verheilt ist? Wenn ich nach der Operation hier zu Hause sitzen muss und zu gar nichts mehr fähig bin, dann habe ich ja noch ein erneutes Problem? Mir wurde in der Klinik gesagt, das nach der OP zu Hause ein Pflegedienst käme, um mir die Wunde zu versorgen, das hört sich für mich ganz schlimm an, außerdem solle aus meinem Oberschenkel Haut entnommen werden, die dann in den geschnittenen Krater eingepflanzt wird. Könnt ihr mir sagen, wie lange ich ausfalle, bevor ich wieder meinem 400 Euro Job nachgehen kann, denn nur zu Hause zu sein ist für mich ein zusätzlicher Albtraum zusätzlich...

babs_Tirol

06.03.2014, 12:46

Hallo Regina,

ich hatte mein Melanom am Zeh vom rechten Bein. Es wurde ein Stück Haut aus der Stelle im Oberschenkel entnommen wo der Wächterlymphknoten entnommen wird.
Bei mir blieben die Fäden 14 Tage drinnen.
Ich durfte nicht laufen.
Die Wunden wurden täglich kontrolliert.

Habe in der Klinik mitbekommen bei einer Patientin ist das Transplantat nicht richtig angewachsen, es musste mit einem neuen Stück Haut von einer anderen Stelle erneut verschlossen werden.

Da bei mir von 3 entnommenen Wächterlymphknoten einer befallen war.
Entschloss ich mich für die komplette Lymphknotendissektion direkt im Anschluss.
Aber da es kontrovers diskutiert wird, muss man sich ja keine komplette Dissektion machen lassen.

Ich denke du solltest mal vorerst mindestens von 1 Monat Krankenstand ausgehen, nach oben keine Grenzen.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

birgit52

06.03.2014, 13:28

Hallo Regina,

ich war nach der Erstdiagnose alles in allem für 8 Wochen krank geschrieben. Allerdings hätte ich von der körperlichen Verfassung schon vier Wochen nach der Wächterlymphknotenentnahme arbeiten können. Ich hatte psychisch zu kämpfen.
Das mit der kompletten Entfernung kannst du dir gut überlegen. Es ist, wie Babs es schreibt. Es wird kontrovers diskutiert.
Die neuesten Berichte sagen, es würde sich signifikant auswirken, wenn man sich alles entfernen lässt. Im medizin. Bereich heißt "signifikant" aber nur, dass es "Anzeichen dafür gibt dass....." ( hat mir der Onkologe gesagt und in Wikipedia steht es auch so). Es heißt nicht, wie in der Umgangssprache "bedeutend".
Die einen lassen es machen, die anderen nicht. Und dann muss man halt mit seiner Entscheidung leben.
Nur, lass dich nicht überrumpeln und entscheide in Ruhe und Besonnenheit, soweit das möglich ist.

Du wirst sehen, es wird alles besser, als du es dir ausmalst!
Viel Glück
Birgit

Nicole82

06.03.2014, 22:49

Hallo nochmal,

also was die Arbeitszeit anging war ich 10 Wochen zu Hause, ich musste allerdings jeden zweiten Tag zum Arzt um die Wunde versorgen zu lassen, ich durfte nach einer Woche bereits wieder auf Krücken gehen, möglicherweise aufgrund der "günstigen" Position der Wunde, nämlich oben auf dem Oberschenkel, sodass die Wunde bei leicht angewinkeltem Bein beim Gehen an Krücken nicht in Mitleidenschaft gezogen wurde, gleiches gilt für die Naht der Wächterentnahme. Vielleicht bekam ich deshalb keinen Pflegedienst sondern musste dauernd zum Arzt, aber das war mir Recht, so kam ich wenigstens mal raus.

Ich habe mich allerdings auch GEGEN eine Hauttransplantation entschieden und von daher hat der vollständige Wundverschluss auch länger gedauert als mit einer Transplantation.

Die Fäden wurden bei mir auch nach 14 Tagen gezogen, das einzige, was mir Schmerzen bereitet hat, waren die Pflasterwechsel, weil es doch sehr großflächig abgeklebt war und die Pflaster sehr oft gewechselt wurden. Die Wunde selber und ein kleiner Bereich drumherum war völlig schmerzfrei, sogar taub aufgrund der durchtrennten Nerven, was ja nicht ungewöhnlich ist bei solchen Op´s. Ich habe nichts gespürt, egal wie sehr darin herumgereinigt wurde =) Das Gefühl kam aber fast vollständig wieder, es ist etwas anders als vorher, aber das stört mich gar nicht, sollte auch unser kleinstes Problem sein, oder?

Liebe Grüße, Nicole

regiwein

10.03.2014, 09:39

guten Morgen,

jetzt ist am Donnerstag der OP Termin und ich kann nicht mehr schlafen. Ich brauche noch einigen Rat von euch. Da meine Kinder ganz weit weg wohnen und ich niemanden habe, der sich um mich kümmert nach dem Krankenhasuaufenthalt, möchte ich euch bitte fragen, ob man eine Haushaltshilfe bekommt oder braucht man die gar nicht, odr kommt nur der Pflegedienst?Wie lange muss man denn zu Hause stramm liegen? Ist das von Fall zu Fall unterschiedlich, oder ist es in jedem Fall so, dass man selbst gar nicht laufen darf? Ich habe einen so großen Horror vor der Vorstelllung, falls ich so lange liegen muss, schlimmer noch als vor der OP. Jetzt werde ic euch erst mal für längere Zeit nicht mehr nerven, möchte mich aber ganz herzlich bedanken für die vielen lieben Zeilen.

Regina

Des1966

10.03.2014, 10:57

Soweit ich mich erinnern kann bleibt man so lange im Krankenhaus, bis man sich selbst versorgen kann. Die Lymphe müssen ja ablaufen und wenn ein bestimmtes Level erreicht ist, kannst Du nach Hause gehen.

Ich habe mit Saugdrainage am Bein sogar Kundenbesuche gemacht. die Flasche war unter'm Mantel versteckt.

birgit52

10.03.2014, 12:23

Hallo Regina,
also ich gehe davon aus, dass du dich selber versorgen kannst wenn du nachhause kommst.

Ich wünsche dir alles Gute für die OP und dass du bald wieder entspannen kannst!!!

Viel Glück

Birgit

Golfsierra2

12.03.2014, 19:48

Meine Frau hat am Freitag einen Termin in Hornheide (Dr. Fluck).
Nach der Diagnose MM im Sommer 2010 und der Entfernung eines entarteten Muttermals am rechten Schienbein wurden im Herbst 2012 und Herbst 2013 Metastasen in den Lymphknoten der rechten Leiste entdeckt und jeweils operiert. Es folgte als Nachbehandlung ein Programm von 26 Bestrahlungen der Leistengegend/Oberschenkel rechts.
Die Haut pellt sich gerade und meine Frau braucht Lymphdrainagen, weil sonst der rechte Oberschenkel anschwillt, was ihr Schmerzen bereitet.
Ich hoffe, die nächsten Nachuntersuchungen verlaufen endlich einmal negativ.

Ich selbst hatte gestern meine zweite Nachuntersuchung (Follikuläres Lymphom 2013), Ergebnis negativ.

prisma

12.03.2014, 21:02

Hallo Golfsierra,

Glückwunsch zu deiner "bestandenen" Nachsorge!
Ich drücke deiner Frau die Daumen, dass auch bei ihr übermorgen in Hornheide alles Untersuchungen im positiven Sinne negativ ausfallen werden!!!

LG prisma

Golfsierra2

17.03.2014, 17:14

Danke, prisma. Hat geklappt, die Nachuntersuchung fiel zur Zufriedenheit aller Beteiligten aus.
Wir waren heute 10 km mit dem Fahrrad unterwegs - geht doch! :lach2:

prisma

17.03.2014, 17:59

TOLL!! Das freut mich für dich!! So kann es doch weitergehen!

regiwein

18.03.2014, 14:29

hallo, bin heute aus Hornheide wiedergekommen, bin völlig paralysiert, habe schon zweimal gepostet, aber meine Berichte kommen nciht an, was mache ich falsch?

Regina

regiwein

18.03.2014, 14:37

jetzt versuche ich es ein letztes Mal,

bin heute aus Hornheide wiedergekommen. Der Aufenthalt war o.k.. Bei der Erstuntersuchung bat ich die Ärtztin, nicht sofort alle Lymphknoten entfernen zu lassen, daraufhin wurde sie ganz hysterisch und meinte, dann brauchen wir die ganzen Untersuchungen gar nicht zu machen. Heute weiß ich warum. In meinem Entalssbericht steht, dass ich erhöhte Tumormarkerwerte habe und dies wusste sie von Anfang an, aber ich erst seit heute. Es wurden mir 2 Wächter lymphknoten entfernt und ein riesiger Nachschnitt vom Tumorgebiet. Die operierende Ärtzin meinte zu mir, dass die Wächterlympknoten nicht auffällig gewesen seien, aber das kann man noch nicht bewerten. Kann mir jemand helfen, welche Alternative ich habe, bei einem Befall nicht alles ausräumen zu lassen? Bin wie paralysiert.

Regina

regiwein

18.03.2014, 14:45

meine verstorbene Freundin hatte Darmkrebs und ihr wurden alle Lymphknoten in der Leiste entfernt. Sie hatte danach immer Wasser im Bein oder Wundrose, konnte kaum laufen, kann mir das auch passieren, wenn ich alles ausräumen lasse? Mir ist jetzt erst bewusst, dass Level Clark III bei meiner Tumorgröße schon Metastasen in die Wächterlymphknoten gekommen sein müssen bei erhöhten Tumormarkerwerten und da ich nur 2 Wächterlymphknoten hatte ,wurden mir auch nur diese beiden entfernt. Was ist, wenn beide befallen waren ,würdet ihr mir dann zu einer kompletten Ausräumung raten, oder wäre es fahrlässig von mir, wenn ich das ablehne? Ich habe solche Angst, wie ein Krüppel zu enden, muss noch weiter arbeiten gehen wegen meiner kleinen Erwerbsminderungsrente, aber das müsste ich ja dann wohl alles vergessen, oder? Wer kann mir da weiter helfen?

Regina

Trauerweide84

18.03.2014, 16:28

Liebe Regina,

Mach dich nicht verrückt. Wenn der Tumormarker erhöht ist, heißt es noch lange nicht, das da Metastasen am Werk sind. Dieser kann durch eine Brellung, Infekt oder auch wegen der ersten OP noch erhöht sein. Mein Mann hatte nie einen erhöhten Tumormarker, weder nach der OP noch als Lymphknotenmetastasen vorhanden waren. Auch wenn du dich für den ratikalen Eingriff entscheidest und alle LK entfernen lässt, heißt es nicht das du dann für immer mit Wassereinlagerungen zu kämpfen hast. Diese Frage kann dir niemand vorab beantworten und diese Entscheidung, kann dir auch niemand abnehmen....
Wenn deine Ärztin so hysterisch reagiert, solltest du sie in die Schranken weisen, denn es ist dein Körper und du entscheidest was gemacht wird und was nicht. Die Nachsorgeuntersuchungen stehen dir zu. Falls sie das nicht akzeptiert, solltest du dir einen anderen Arzt suchen.

Ich drück dir die Daumen, das die LK sauber sind und wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

doris2710

18.03.2014, 20:04

Ich sehe das genauso...
ich war heute zwcks 2. Meinung ineinem anderen kh, da wurde mich auch gesagt, dass der tumormarker eigentlich nicht wirklich aussagekraeftig ist und dass man immer mehr davon absieht, die sentinell.op zu machen....finde es daher nicht fahrlaessig.....

birgit52

18.03.2014, 21:26

Hallo Regina,
auch mir hat man gesagt, dass man auf den Tumormarker nicht so viel gibt, weil er aus allen möglichen Gründen erhöht sein kann.

Ich selber hatte einen befallenen Wächterlymphknoten (eine Mikrometastase in einem von 6 Lymphknoten) und habe mir keine komplette Lymphknotenentfernung machen lassen. Es ist eine mögliche von zwei Entscheidungen, hat mir der Arzt gesagt. Von keiner weiß man so wirklich, ob sie die bessere ist.Ich habe mich aber damals genau informiert. Das Risiko eines Lymphstaus ist gegeben. Aber es muss nicht so kommen.
Es gibt einfach keine Sicherheit, damit müssen wir alle leben.

Aber was mich irritiert ist deine hysterische Ärztin. Wenn ich noch die Kraft hätte würde ich mir einen anderen Arzt suchen. Es ist wohl wenig hilfreich, wenn eine Ärztin so reagiert.

Das warten auf den Befund ist schlimm, aber da musst du wohl oder übel durch. Du wirst das packen!
Du wirst best. auch wieder arbeiten können!!

Ich wünsche dir viel Glück und dass du dich bald mal wieder von dem ganzen Psychostress erholen kannst!!

Birgit

regiwein

19.03.2014, 13:28

folgende Information habe ich nun gelesen und jetzt weiß ich, dass es keine Hoffnung mehr gibt:

Diagnostische Information Dezember 2006
Protein S 100
–
Tumormarker
beim malignen Melanom
Die Inzidenz des malignen Melanoms nimmt in der hellhäutigen Bevölkerung weltweit zu und
liegt in Mitteleuropa derzeit bei 10
–
12 /100000 Einwohner. Bei frühzeitig diagnostizierten
Melanomen ist meist eine Heilung durch chirurgisch
e Exzision möglich, metastasierte
Melanome weisen dagegen eine schlechte Prognose auf. Zur Verlaufsbeobachtung steht mit
Protein S
-
100 nun ein geeigneter Tumormarker zur Verfügung.
Bei den S
-
100 Proteinen handelt es sich um eine Gruppe calciumbindender sa
urer Proteine,
denen eine Rolle bei der Signaltransduktion zukommt. Im Rahmen der Melanomdiagnostik
wird das S
-
100
-
B
-
Protein bestimmt. Protein S
-
100 ist als immunhistochemischer Marker seit
längerem etabliert. In letzter Zeit hat S
-
100 auch als Serummarker
Bedeutung gefunden. In
Abhängigkeit vom Tumorstadium finden sich im Stadium III (Lymphknotenmetastasierung)
und IV (Fernmetastasierung) bei 50
-
80% der Patienten erhöhte Werte (Spezifität 80
-
95%).
Protein S
-
100 stellt einen prognostischen Faktor dar: S
-
100
-
positive Patienten haben eine
signifikant kürzere Überlebensdauer im Vergleich zu negativen Patienten. Ferner ist der
Marker zur Verlaufskontrolle geeignet. Studien zum Follow
-
up von Melanompatienten
konnten zeigen, dass Metastasen früher entdeckt werden
können. Ein fehlender Abfall nach
Therapie spricht für einen Residualtumor.

Bitte kann mir jemand dazu etwas schreiben? Jetzt geht gar nichts mehr....

Karasa83

19.03.2014, 14:21

Hallo regiwein,
Du hast doch noch nicht einmal das Ergebnis deines biopsierten wächterlymphknotens oder hab ich das verpasst? Warum also derart pessimistisch ? Deine Worte... Es gibt keine Hoffnung mehr...also ich weiß nicht- es gibt immer Hoffnung und du lässt dir jetzt schon jedwede Hoffnung nehmen...? Du solltest dringend einen psychoonkologen aufsuchen, sonst stürzt du noch in eine schwere Depression. Klingt nicht gut was du so über deinen gemütszustand schreibst. Ich wünsche dir, dass es mental bald bergauf geht!

birgit52

19.03.2014, 14:39

Hallo Regina,

nochmals: "Signifikant" bedeutet :"es gibt Anzeichen dafür".(In der Medizin. wird dieser Begriff anders benutzt als umgangssprachlich.

Wenn es keine Hoffnung mehr gäbe, wie du schreibst, dann wäre wohl das halbe Forum hier schon tot wg. erhöhtem Tumormarker oder befallenen Wächterlymphknoten.

Ja, du kannst am Melanom sterben, aber du musst nicht zwangsläufig daran sterben.
Und jedem, der hier im Forum schreibt geht es wohl genauso. Wenn du die Prognosen liest, dann gibt es einen großen Prozentsatz von Melanompatienten, die irgendwann an was anderem sterben.Und es gibt dann noch die Gesunden, die schon was haben könnten, ohne es zu wissen.....

Du bekommst ohne weiteren einen Psychoonkologen bezahlt von der Kasse! Warum nicht!

Deine Angst ist gut zu verstehen, ich habe auch oft Angst. Mein Wächter war befallen.

Ich wünsche dir immer noch, dass es einen guten Verlauf nimmt bei dir!
Das wünsche ich uns allen!!
Birgit

Trauerweide84

19.03.2014, 15:46

Liebe Regina,

ich bin zwar "nur" ne Angehörige, aber ich habe mich genau so dermaßen verrückt gemacht, wie du es gerade tust. Hör damit auf. Geh raus, an die frische Luft und genieße einfach mal den Moment. Du machst dich damit kaputt. Du hast noch kein Ergebniss und ich weiß aus eigener Erfahrung, wie die unsensiblen Ärzte, sich wie die Axt im Wald verhalten. Sie verbreiten nur Panik und geben keine Hoffnung. Unsere liebe Babs lebt schon sehr lange mit der Diagnose und sie hatte nicht nur ein Melanom. Schon das allein sollte dir Hoffnung geben.

Ich wünsch dir alles gute.

LG Nicole

Jürgen1969

19.03.2014, 16:16

Hallo Regina,

atme durch, versuche es. Warte die Ergebnisse ab, dann sieht man weiter. Viele von uns hatten solch eine schlimme Zeit, die Warterei, was kommt raus, wie geht es weiter. Es geht weiter. Morgen ist Frühlingsanfang und es soll schön werden. Nutze den Tag Dich zu sammeln und etwas abzuschalten.

Viele Grüße
Jürgen

regiwein

19.03.2014, 20:08

danke, ichwerde versuchen, ruhig zu bleiben,aber man wird so schrecklich allein gelassen damit, so habe ich es ja auch hier gelesen. Ich werde euch erst mal nicht mehr nerven, muss es einfach aushalten. Danke euch für Eure gutgemeinten Ratschläge

Regina

prisma

19.03.2014, 21:45

liebe britta,

das hast du mal wieder die passenden Worte gefunden.
Ich wünsche auch dir und deinem Mann das aller aller beste für die Untersuchungen am freitag und drücke fest die daumen!

Und am rande weil es so schön ist: habe heute erfahren, dass unser steuerberater vor 24 Jahren ein melanom hatte! hat bis heute nie wieder etwas davon gehört...

lg prisma

Karasa83

19.03.2014, 22:53

Hey Prisma,
Es tut gut von positiven Verläufen zuhören.
Regiwein- du nervst hier keinen. Nur leider sind wir alle hier auf Distanz nicht in der Lage dich aus deiner akuten seelischen misslage mit Worten zu erlösen. Auch wenn wir es gern täten. Bitte friss nichts in dich rein...!

birgit52

19.03.2014, 23:11

Sowas liest man gerne: Melanom vor 24 Jahren.......

Danke ! Das macht Hoffnung!

Malena 52

19.03.2014, 23:26

Hi bin seit kurzem hier im Forum , ich finde das toll das alle so zusammen halten und versuchen alle anderen aufzumuntern . Ihr seit eine tolle Gruppe:pftroest:

Liebe Regina
ich bin mommentan selber in so einer lage , kann dich vollkommen verstehen wir suchen alle irgendwo Hilfe . Habe mich selber fertig gemacht und warte jetzt auf einen Klinik aufenthalt Psychosomatik weill so geht es nicht mehr weiter . Hoffe du findest einen weg wo du zu ruhe kommst , halte dir die Daumen das alles gut wird .

Drücke euch alle ganz lieb in der Hoffnung wir schafen es alle :pftroest:

LG
Malena

Esther1970

20.03.2014, 05:19

Und am rande weil es so schön ist: habe heute erfahren, dass unser steuerberater vor 24 Jahren ein melanom hatte! hat bis heute nie wieder etwas davon gehört...

lg prisma[/QUOTE]

Hallo Prisma,

genau das wollen alle immer auch gerne hören ich glaube es zumindest mal, Auch ich, immer noch.
Hast du denn genauere angaben von dem Melanom. Interessiert mich immer sowas. Solche bei den nie was nach kam und denen es gut geht, die schreiben leider nie. oder nicht mehr. Wäre schön was zu erfahren.

@all: will euch alle mal wieder grüßen, auch die alten hier.
Im Februar hatte ich große Kontrolle mit allem PiPaPo, und es war Gott sei dank, alles ok. Noch einmal im Mai, dann komme ich in den halb Jahres Rhythmus. Das wird dann eine Umstellung für mich. Einerseits bin ich froh darüber aber andererseits, ihr wisst was ich meine. Bildgebung fällt auch raus. Naja, wir werden sehn was mein Hausarzt dazu sagt, und vor allem mein Kopf.

prisma

20.03.2014, 09:52

Hallo Prisma,

genau das wollen alle immer auch gerne hören ich glaube es zumindest mal, Auch ich, immer noch.
Hast du denn genauere angaben von dem Melanom. Interessiert mich immer sowas. Solche bei den nie was nach kam und denen es gut geht, die schreiben leider nie. oder nicht mehr. Wäre schön was zu erfahren.

es war nicht so tief: 0,8mm. Er war damals 18 Jahre alt und bei zwei Ärzten, die beide keine Notwendigkeit für eine Entfernung sahen. Er ist dann auf eigene Faust nach Hornheide in die Fachklinik. Ganz schön taff, mit 18 Jahren!
Insofern einerseits toll, dass nie etwas nachkam und andererseits bringt es einen zum nachdenken weil MAL WIEDER der patient die inititaive ergreifen musste. Sorry, dass es nun doch nicht wie ein Märchen aus 1001 Nacht klingt. Aber es wurde ja danach gefragt...

lg prisma

birgit52

20.03.2014, 15:18

Hallo,ihr alle,
also ich habe bessere Erfahrungen mit den Ärzten. Ich wurde bestens aufgeklärt und die Ärzte haben sich wirklich sehr viel Zeit genommen, um alle meine Fragen geduldig zu beantworten.
Das ist ja schrecklich,wenn man in solch einer Extremsituation wie es eine Melanomdiagnose nun mal ist, noch nicht mal den Ärzten vertrauen kann.

Bei mir steh Anfang April die nächste Nachsorge an mit Bildgebung und allem anderen......

Ich schick' euch Grüße
Birgit

Sagt mal, wie haltet ihr das eigentlich mit der Sonne. Ich bin zu einem Wandertag eingeladen im Mai. Soll ich da gleich gar nicht hingehen?

doris2710

20.03.2014, 18:09

ja klar gehst du mit :)

sonnencreme, sonnenhut, am besten noch uv-schutz kleidung und alles okidoki.

hab heut auch den ganzen nachmittag mit sonnenhut, sonnenbrille und schutzfaktor 30 im garten verbracht!

babs_Tirol

20.03.2014, 18:21

@ Alle, damit der Hautkrebs-Thread einigermaßen übersichtlich bleibt, bitte ich freundlicherweise wegen Sonnenschutz hier weiter zu schreiben:

Richtiger Sonnenschutz aber wie:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=11220

LG
-babs_Tirol-

Danka81

20.03.2014, 21:55

Mein erster Beitrag – ich hoffe, ich hoffe ich bin hier richtig. Habe schon ein wenig gelesen, aber sehr wenig Beiträge zum Amelanotischen MM gefunden. Kurz zu mir, war vor 5 Monaten zur Hautuntersuchung, die Stelle war nicht auffällig. Dann sah sie vor 1-2 Monaten komisch aus und ich bin zum Hautarzt. Erst noduläres, geändert auf amelanotisches MM Td. 3,2 mm, Clark Level IV oder V (verschiedene Befunde) pT3A, Lymphknoten (2 entnommen, eine Woche her) noch offen, Befund und CT auch erst nächste Woche.

Ich weiß, dass ich noch auf die weiteren Ergebnisse warten muss. Aber nun habe ich erst mal Zeit, ein wenig mehr hier zu lesen. Allerdings habe ich keine Suchfunktion gefunden. Vielleicht kann mir hier jemand einen Tipp geben? Wenn es die nicht gibt, vielleicht hat jemand ein paar Links für mich (für AMM über 2 mm)?

Es hilft übrigens sehr, hier zu lesen, die meisten Beiträge sind wirklich sehr positiv und geben Hoffnung…

birgit52

20.03.2014, 22:08

Hallo Danka,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass weniger schön ist!

Zum amelanot. Melanom kann ich dir wenig sagen, aber bestimmt jemand anderer.

Ich wünsche dir ab jetzt nur noch gute Befunde! Die CTs werden dich wohl begleiten ebenso wie regelmäßige Hautarztbesuche.

Alles Gute und lass hören!

Birgit

J.F.

21.03.2014, 17:50

Sagt mal, wie haltet ihr das eigentlich mit der Sonne. Ich bin zu einem Wandertag eingeladen im Mai. Soll ich da gleich gar nicht hingehen?

Hallo Birgit,

doch, auf jeden Fall hingehen. Lass Dir bitte nicht die Chance auf Bewegung - körperlich und geistig - nehmen. Ein paar Stunden mit vielen Menschen, mit viel Lachen, gemeinsamen Essen und Trinken, das alles an der frischen Luft. Du bist unter Menschen, tankst Vitamin D (soweit möglich), reicherst Deinen Körper mit Sauerstoff an und machst Deinen Kopf frei. Etwas besseres gibt es nicht :). Wenn Du in die jüngeren Threads rund um das Sonnenverhalten schaust, wirst Du gaannnzz viele Links zu seriösen Seiten finden. Zum Beispiel einen Flyer über Tipps rund um das gesunde Sonnenverhalten oder Links zu Seiten aus denen Du ersehen kannst, dass auch Alltagskleidung einen sehr guten Sonnenschutz bietet. Und viele Dinge mehr. Käppi mitnehmen, Sonnencreme nutzen (hier kommt es auf jeden einzelnen an welchen Lichtschutzfaktor er nehmen möchte) und trinken (ähm, nee, damit meine ich nicht Alkohol) nicht vergessen. Und einfach geniessen. Viel Spaß dabei ;), das wünsche ich Dir :)

birgit52

21.03.2014, 19:38

Hallo JF,

ich freue mich richtig über deine motivierenden Worte. ich hatte schon daran gedacht, abzusagen.

Dann lese ich mal über den Sonnenschutz!

Liebe Grüße
Birgit

birgit59

21.03.2014, 19:47

Hallo Birgit,
auf keinen Fall absagen. Gönn dir diesen (hoffentlich) schönen Tag gut geschützt und hab Spass. Von solchen Tagen kann man manchmal lange zehren.

birgit52

21.03.2014, 19:48

JF,
ich habe nach den links geschaut. Viel zu lesen.....
Du weißt bestimmt, ob ich unbed. Sonnenschutzkleidung kaufen muss oder ob auch eine langärmelige Bluse reicht?

Nochmals Grüße
Birgit

J.F.

21.03.2014, 20:03

Hallo Birgit,

langärmelige Bluse reicht aus, wenn es nicht gerade ein Leinenbluse ist. Sportkleidung ist imprägniert, diese Imprägnierung geht Stück für Stück mit jedem Waschen verloren. Klar gibt es auch Zusatzmittel während bzw nach dem Waschvorgang, um diese Imprägnierung wieder aufzubauen, nur die ist chemisch. Und die kann die Haut reizen. Und gereizte Haut ist empfänglicher für alles mögliche, es muss zwar nicht immer gleich Krebs sein, aber raue, allergisch reagierende Haut ist auch nichts feines. Von daher, ICH für meine Person trage bei Wanderungen immer normale TShirts und normale Wanderkleidung, da diese schneller trocknet. Lach, ich nehme gerne auch mal Regenwetter in Kauf und wander im dicksten Regen einfach weiter. Und da ist Wanderkleidung einfach besser, sie trocknet schneller, im Gegensatz zu Jeans zum Beispiel.
Als Sonnencreme nehme ich deswegen auch gerne wasserfeste :rolleyes:, dann roste ich nicht so schnell .... :lach2:. Und ich für meinen Teil nehme es auch mit dem LSF nicht so streng wie manche hier im Forum, das ist halt hauttypbedingt.

Und in den Wanderabteilungen findest Du dann auch noch zusammenklappbare Sitzkissen (eine Seite wasserabweisend, die andere wärmend), so dass auch das Ausruhen angenehm (u.a. auch von unten) bleibt.

birgit52

21.03.2014, 20:16

An eine Leinenbluse hatte ich gedacht...... Die lässt wohl das Licht durch.

Wie ich lese bist du ein Wanderfan :-)

Danke für die Infos!

Ist bei dir eigentlich irgendwann etwas nachgekommen? Hautmetas oder so?

Nochmals Grüße
Birgit

J.F.

21.03.2014, 20:58

Hallo Birgit,

..., ja, ich bin Wanderfan, aber dank der Operationen sind das nunmehr eher Spaziergänge statt gescheite Wanderungen. Deswegen auch mein Rat, nimm die Wanderung mit. Solange es körperlich möglich ist, nicht wegen dem Krebs. Und wie Birgit59 schon schreibt, man zehrt an solchen Erlebnissen, ob im MRT oder in schlechten Zeiten.

Aber all das ist nicht der Hauptgrund warum ich Dir die Wanderung ans Herz lege. Durch das Lachen, das Reden, das Laufen, die Landschaft, die Bewegung, anderes Essen und Wassertrinken werden einige Dinge im Körper aktiviert. Die Glückshormone werden gesteigert, die Sauerstoffzufuhr wird erhöht, die körpereigene Interferonaktivität wird erhöht, der S100-Wert und der LDH-Wert werden zwar nach oben gehen, deswegen nicht gerade am nächsten Tag zur Blutabnahme gehen, Fatigue-Erscheinungen werden abgebaut, der komplette Stoffwechsel wird angeregt, Schlacken werden abgebaut und und und. Und die guten Gespräche in alle Richtungen tun sein weiteres. Wie der ein oder andere User weiß, wander ich gerne oder bereite Stadtrundgänge in der Zeit vor in der ich im MRT liege. Das zum Thema "an diese Momente zurückdenken".

Hier noch ein Link zum Thema normale Kleidung mit entsprechendem Sonnenschutz: http://www.br.de/themen/ratgeber/inhalt/gestaltung/sonnenschutz-kleidung100.html Da kannst Du sehen, welche Bluse aus dem Schrank genutzt werden kann :)

Hier noch ein Link: http://www.porphyria.ch/download/LSF_Kleidung1.pdf UV-Schutzfaktoren für Kleidung

birgit52

21.03.2014, 22:16

Danke,JF, der link ist sehr hilfreich für mich!

Ich staune über deine Geschichte und freue mich, dass du, entgegen aller Prognosen, zwar mit Schmerzen aber noch immer am wandern bist!
Ich frage mich, wie du das alles psychisch ausgehalten hast! Diese vielen OPs, immer wieder die Angst- oder hast du keine?
Mir steht das nächste CT bevor und ich habe Angst davor, dass sie sagen, man müsse etwas beobachten. Steckst du das einfach so weg?

Ehrlich gesagt bewundere ich dich und deinen Umgang mit der Krankheit!!

Ich wünsche dir, dass du die Schmerzen wieder loswirst!! Warst du schon bei einem Schmerztherapeuten? Ich war mal wg. einer anderen Geschichte bei einem und war ziemlich begeistert.

Wünsche dir ein schönes Wochenende und bedanke mich für's erzählen!

Birgit

J.F.

21.03.2014, 22:36

Liebe Birgit,

ähmm ... da scheiden sich wohl die Geister was das "noch da sein" anbelangt. Aber danke :).

Das obige ist eine grobe Zusammenfassung meiner Melanomlaufbahn. Da ich familiär und auch im Freundes- und Bekanntenkreis mit allen Arten von Krankheiten schon in jungen Jahren in Kontakt kam und merkte, dass manchmal sogenannte gutartige Krankheiten einem so richtig das Leben versauen und man da nicht mal dransterben darf und aus meinem freiwilligen Dienst in einer Krankenhausstation einiges zum Nachdenken gesehen hatte, war der Schock, auch dank der filmreifen Überbringung, nicht besonders groß, eher war das baff-sein im Vordergrund. Ich gehe anders an die Sache ran, darin unterscheide ich mich von einigen hier im Forum. Diese Ängstlichkeit ist mir in dieser Form fremd, deswegen tue ich mich da auch schwer das nachzuvollziehen. Aber ich versuche zu lernen, was mir aber schwerfällt.

Ich war schon bei einigen Schmerztherapeuten. Die es nicht geschafft haben mir zu helfen. Ich habe da schon einiges ausprobiert und ausprobieren dürfen. Manches hat mich ordentlich umgehauen. Da waren die Nebenwirkungen noch schöner als das Nichtansprechen der Wirkung .... Aber zumindest habe ich seit letztem Jahr ein Medikament, das mir, wenn es besonders schlimm ist, hilft. Für die Dauermedikation ist das Mittel nämlich nicht zugelassen.

Wandern würde ich meine Spaziergänge nicht nennen wollen. Davon träume ich zur Zeit nur. Und man sollte immer ein Ziel vor Augen haben :)

Dir und allen anderen noch einen schönen Abend.

birgit52

21.03.2014, 23:48

Hallo JF,
ich hätt' gerne was von deiner Einstellung! Sei froh, dass du diese Angst nicht kennst. Sie lähmt ! Ich hätte sie gerne los!!!Sie kommt einfach!
Ich finde es total bereichernd, zu lesen, wie du mit der Sache umgehst! Ich werde mir davon "eine Scheibe abschneiden"! Ich lasse mich zu oft runterziehen von meinen Zukunftsängsten!
Mist, dass du diese Schmerzen hast!!

Danke nochmals für dein Mitteilen! Das hilft mir wirklich!

So, nun mache ich den PC aus! Es ist schon Mitternacht.

Wünsche dir und allen ein schönes, sorg-und schmerzloses Wochenende!

J.F.

22.03.2014, 08:33

Guten Morgen, Birgit,

meines Erachtens bist Du aber auf einem guten Weg. Okay, ich kann nur Deine Beiträge lesen, aber schon allein das Du Dir die Frage stellst "gehe ich zum Wandertag oder nicht" zeigt auf, dass da doch der Funke des eigentlich Wollens glimmt. Also das Feuer des Aktivwerdens / die Zukunft erleben wollen sehr wohl noch vorhanden ist. Gib dem Feuer Nahrung ;).

Ich lass es aber nun wieder gut sein. Die neuen warten bestimmt auf Antworten. Da ich ihnen aus obigen Gründen nicht zur Verfügung stehen kann, ziehe ich mich nun wieder zurück.

regiwein

22.03.2014, 10:50

hallo an alle Lieben hier, besonders die die mich so getröstet haben.

Ich habe gestern in der Klinik angerufen, weil das Warten für mich immer unerträglicher wurde, daraufhin sagte mir eine Krankenschwester am Telefon, dass der Bericht noch nicht freigegeben wäre. Auf mein Bitten, bitte sofort anzurufen, egal ob positiv oder negative Nachrichten auf mich warten,wurde gehört. Eine Stunde später bekam ich dann einen Anruf auf mein Handy von einem Arzt, dass die weiteren Wächterlymphknoten nicht befallen seien, ich aber so schnell wie möglich wieder einen Vorstelllungstermin in der Dermatologie aufsuchen solle. Erst einmal war es wie ein 2. Geburtstag für mich, konnte sogar wieder lachen.1000 Steine fielen mir vom Herzen.

Gestern war ich zum Verbandwechsel bei meinem Hautartzt, der ja mein Melanom übersehen hatte und erst absolut nicht operieren wollte. Nach 2 stündiger Wartezeit in seiner Praxis wollte er auch den Verband nicht wechseln und sagte, der Verband sieht so gut aus, gehen Sie wieder nach Hause. Ich bestand aber darauf, den Verband zu wechseln un daraufhin stellte er eine leichte Entzündung in der Ausschnittnarbe fest. Das ist aber noch alles wunderbar für mich.

Ich möchte mich auch für meine Panikmache bei euch entschuldigen.

Dennoch das Thema ist aber noch nicht ganz durch. Dieser Doktor hat mein Melanom ja nur entfernt ,wiel ich so einen Druck gemacht habe und er zuvor immer meinte, dieses erhabene Muttermal sei völlig harmlos und eine Entfernung kostet mich 100 Euro, es sei eine Schönheitsoperation. So, und jetzt habe ich folgendes Problem:

Solche vergrößerten schwarzen Flecke habe ich immer noch, die er jetzt plöztlich doch ohne Kosten wegmachen lassen will nächste Woche, mit dem Argument, ich sei ja so empfindlich und nur deshalb schneide er die anderen schwarzen Flecke weg. An meiner rechten Augenbraue habe ich einen mittelbraunen Fleck, ca 2 cm Durchmesser mit schwarzen Punkten darin. Auch hier sagte er mir vor Wochen, den müssen wir NOCH nicht entfernen, gestern aber hörte sich das plötzlich ganz anders an. Ich solle sofort am Montag kommen um auch diesen Fleck entfernen zu lassen. Eigentlich wollte ich gar nicht mehr zu diesem Arzt, aber bevor diese Sachen noch nicht vom Tisch sind, muss ich leider bei ihm bleiben. Jetzt habe ich noch wieder kleine Bedenken, hoffe aber, dass ich alles in Allem erst mal noch dabei vorbeigeschrammt bin. Ich wünsche euch allen eine hoffnungvolle Zeit.
:rotier2:

doris2710

22.03.2014, 12:25

regiwein, ich freu mich für dich! sehr gut!

warum musst du bei dem hautarzt bleiben? kannst du alle auffälligen muttermale nicht im zuge der nachsorge kontrollieren und ev. wegmachen lassen?

regiwein

22.03.2014, 12:48

Ich warte solange, bis er mir die Fäden gezogen hat und der schriftliche Bericht von Hornheide bei ihm angekommen ist, weil er der überweisende Arzt war. Ich habe auch nicht die Absicht, mich von ihm weiter opperieren zu lassen, mal sehen wie ich das Montag hinbekomme. Ich habe von einer Bekannten eine gute Hautärztin empfohlen bekommen. Hoffentlich bekomme ich bis dahin dann alle Berichte von dem jetzigen Doktor ausgehändigt, dass die Neue dann sofort im Bilde ist.

Da ich Porphyrie habe, ist mein ganzer Körper übersäht mit Pigmentflecken in allen Farbschattierungen mit Erhebungen und ohne, auch deshalb muss ich vermutlich am 31.3.2014 wieder zur weiteren Kontrolle nach Hornheide.

Mein jetziger Hautarzt hat mich nie gründlich und ausführlich untersucht mit den entsprechenden Lampen. Ich wusste vorher nicht, dass man mit blossem Auge nicht alle Tumore identifizieren kann,und dass das nur mit speziellen Lampen sichtbar ist. Ich kann mich nichtt daran erinnern, dass mein Doktor mich mit einer Lampe untersucht hat.Deshalb kann ich diesen Arzt wirklich niemandem weiterempfehlen sogar eher davor warnen.

Regina

babs_Tirol

22.03.2014, 15:46

Hallo Regina,

ich freue mich mit dir, das die Wächterlymphknoten nicht befallen waren.
Es ist doch wirklich eine wundervolle Nachricht.
Wünsche dir von ganzem Herzen, alles erdenklich Gute für die Zukunft!

LG
-babs_Tirol-

regiwein

22.03.2014, 22:38

Hallo , danke für eure Glückwünsche,

von einer abschließenden Befundbesprechung weiß ich nichts, aber das werde ich dann am 31.3.2014 in der Dermatologie in Hornheide erfragen. Vielen Dank für den Hinweis. Bis jetzt habe ich auch noch keinen schriftlichen Befund bekommen, hoffe aber dass er mit der mündlichen Aussage des Arztes übereinstimmt und dass ich ihn auch wirklich bekommen werde. Im Moment heißt es erst mal wieder abwarten, aber zum Glück habe ich erst mal keine Panik mehr. Ich wünsche euch allen, dass euch auch ganz viel Glück auf eurem Weg begegnen wird und hoffe sehr, dass ab jetzt für alle nur noch ganz viele gute Nachrichten kommen werden.:)

Regina

birgit59

23.03.2014, 17:31

sorry regina und alle anderen user,

mein etwas kurz angebundenes "Tschüss" von gestern abend hat nix mit euch zu tun, aber es gibt leute, denen meine bisherigen beiträge teilweise schwer im magen liegen. deshalb ziehe ich mich aus dem öffentlichen kk-chat etwas zurück, werde aber fleißig weiter lesen. ich würde mich aber freuen, wenn der eine oder andere "user" mit mir per PN in verbindung bleit oder kommt.

lg eure britta

Hallo Britta,
das finde ich sehr schade, ich werde deine Beiträge vermissen.
Liebe Grüße
Birgit

Danka81

26.03.2014, 12:58

Hallo nochmal,

vielen Dank erstmal für Eure Nachrichten, das baut einen wirklich auf.
Sorry, dass ich mich ein paar Tage nicht gemeldet habe. Ich wollte erstmal die weiteren Diagnosen abwarten und habe deswegen erstmal nicht weitergelesen.
Und wenn grade die Erde gebebt hat, das waren die Steine, die mir vom Herzen gefallen sind - Lymphknoten sind nicht befallen :rotier2:.

@Birgit: Das amelanot. Melanom scheint ja nicht so häufig zu sein, dafür kann ich jetzt meine Hautärztin löchern und fragen, wenn mir eine Stelle komisch aussieht. Und danke für die guten Wünsche, den ersten guten Befund hatte ich heute. :smiley1:

@Britta: Die Diagnose haut einen echt aus der Bahn, vor allen in der Größe. Aber jetzt geht es bergauf. Zum Glück war das AMM auf dem Leberfleck, somit sah das schon komisch aus, wenn der Leberfleck plötzlich heller wird. Wirklich viel habe ich im Forum nicht finden können, aber vielen Dank erstmal dass du auch geschaut hast.

@Regina: Super, ich weiß, wie du dich fühlst!

Vielen Dank nochmal an alle und Kopf hoch an die, die noch auf Ergebnisse warten müssen!
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AMM Td 3,2mm Clarklevel IV / V pt3A N0 Mx