Bin am verzweifeln

[bonsai09061977]

Vor ein paar Wochen habe ich mich hier als Angehörige angemeldet, da mein Papi am 09.01.14 an Prostata Krebs gestorben ist. Jetzt der nächste Schock:

am 26.02. wurde bei mir ein merkwürdig aussehendes Muttermal entfernt und an ein Labor geschickt. Heute war ich zum Gespräch bei meinem Hautarzt, da das Ergebnis da ist.

Klinische Diagnose: Granuloma teleangiektaktium
Histologisches Gutachen: Noduläres malignes Melanom in toto exzediert.

Laut meinem Hautarzt: schwarzer Hautkrebs.

Ich bin fast zusammengebrochen. Mit geht es richtig schlecht. Und ich hab erst nächste Woche Donnerstag einen Termin in der Hautkrebsklinik zu weiteren Untersuchungen. Was kommt auf mich zu ? Ich hab keine Ahnung.

Ich möchte Euch mal eben schreiben, was in den Bericht steht:

in zahlreichen Stufenschnitten sieht man ein knotiges Gebilde aus unterschiedlich großen, teilweise konflurierenden Nestern atypischer Melanzyten, die ausgeprägte Kernpolymorphie und Hyperchromatismus aufweisen. Zahlreiche Mitosefiguren nachweisbar. Im Stroma finden sich dilatierte Gefäße, prall mit Erzytrozyten ausgefüllt. Ferner lockeres entzündliches Rundzellinfiltrat. Die Tumorzellen breiten sich bis in die Dermes aus. Ränder frei.

Tumorklassifikation IVF, Tumordicke 2,2mm bei fehlender Ulzeration, entsprechend T3a. Die Exzesion ist mit einem Abstand zum seitlichen Resektarand von >2mm im Gesunden erfolgt. Zur Kontrolle der Tumordicke folgt Immunhisochemie. Kein Anhalt für Granuloma teleangiekatikum.
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Ich kann es kaum bis nächste Woche aushalten. Ich dreh noch durch. Steige auch überhaupt nicht durch den Text durch.

Ich habe zwei kleine Kinder und bin schon den ganzen Tag am heulen, weil ich sie schon ohne mich aufwachsen sehe. Ich kann einfach nicht abschalten.

Vielleicht kann mir jemand ein bißchen was erleutern.

[prisma]

Hallo Bonsai,

fühl dich erstmal gedrückt:knuddel:
Die Diagnose ist wie ein Hammerschlag auf den Kopf. Dass du total fertig bist kann ich gut nachvollziehen!

Bei mir ist es auch noch nicht lange her und weiß noch gut wie schwer die Zeit der Ungewissheit vor dem Kliniktermin war. Ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen, dass es schon besser wird, wenn man erstmal in der Klinik ist und es erstmal irgendwie weitergeht. Mit jeder Untersuchung gewinnt man an Klarheit.

Der Tumor ist jetzt schon im gesunden entfernt aber zur Vorsicht wird in der Hautklinik noch ein größerer Nachschnitt gemacht werden. "Keine Ulzeration" bedeutet so viel wie, dass an den Tumorzellwänden noch kein Zerfall stattgefunden hat, das ist gut!!
Man wird trotzdem schauen, ob Zellen des Tumors sich in Lymphknoten oder Organen angesiedelt haben.


Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage! Schreib hier ins Forum wann immer es dir hilft! Hier können dich viele Menschen verstehen:pftroest:

Ganz liebe Grüße

prisma

[bonsai09061977]

Vielen Dank für Deine Worte. Es ist halt so, dass ich versuchen muss abzuschalten. Was mich im Moment noch plagt, sind glaub ich Phantomschmerzen oder so. Seit dem Befund hab ich das Gefühl, dass ich überall so ein komisches Gefühl im Körper habe. Keine Schmerzen, mehr so ein ziehen. Einfach komisch. Ich bilde mir schon ein, dass es Metastasen oder so sind.

[prisma]

Vielleicht sind es wirklich, wie du schon sagst, Phantomschmerzen.

Ich hatte die auch! Mein kopf sagte mir auch, dass es Phantomschmerzen sind, trotzdem waren die Schmerzen ja real.
Mein Körper hat sich so extrem verkrampft, dass mir aber auch alles wehtat! Insbesondere hatte ich Schmerzen in den Achselhöhlen, dabei gibt es da keine Muskulatur! Die haben mir aber total Angst gemacht! Das kam alles vom Anspannen. In der Hautklinik als die "Behandlung" losging und die Zeit des Wartens vorüber, war wurde es schlagartig besser.

Mensch, kannst du denn nicht um einen früheren Termin bitten? ich habe damals meinen Arzt noch mal angerufen und ihm beschrieben wie sch... es mir ging und er hat daraufhin sich für einen "Vorzugstermin" für mich eingesetzt. Am Freitag hatte er den Befund und am Dienstag hatte ich darauf hin schon ein Bett im Krankenhaus. Hätte er in seiner Vertragsklinik keinen fixen Termin für mich bekommen, hatten wir schon vorab vereinbart welche Kliniken er sonst noch anrufen wird. Wenn dein Arzt sich für dich einsetzt, geht eine ganze Menge!

[doris2710]

Furchtbar....
auch ich hab zwei kleine kinder, ich verstehe deine sirgen voll und ganz....
aber wie prisma scgreibt, es wird besser und man lernt damit zu leben.
welchen clarklevel hast du denn? Oder hab ich denn ueberlesen.....

[babs_Tirol]

Hallo Bonsai,

tut mir leid mit deiner Melanomdiagnose. Bist du 1977 geboren?
Ich denke es wird eine stationäre Aufnahme mit dir in der Hautklinik vereinbart. Das Blut wird untersucht. Meist ein Körper CT sowie Sono. Der Wächterlymphknoten wird entfernt und untersucht. Bei deiner Tumordicke von 2,2 mm bei Clark Level 4 wird meist eine Interferon-Therapie empfohlen.

Vorab würde ich mich schon mal bei der Krankenkasse erkundigen, ob du eine Haushaltshilfe bei deinem Krankenhausaufenthalt sowie anschließend bei der Genesung bekommst.
An welcher Körperstelle war dein Melanom?

Granuloma sind gutartige entzündliche Knötchen, das war die Vermutung deines Hautarztes leider ist es eine seltenere Melanomart das Noduläres Melanom, meist kommt es bei älteren Menschen vor.

Vorab alles erdenklich Gute für dich. Versuche dich abzulenken und gehe mit den Kindern zum Spielplatz oder Zoo.

LG
-babs_Tirol-

[bonsai09061977]

Ja, bin Bj. 77. Ich versuch mich auf jeden Fall abzulenken. Ich hab das Glück das meine Mama viel Zeit hat und mir dann auch mit dem Haus und den Kindern helfen kann. Ich hoffe es wird alles gut. Ich muss jetzt die Zeit bis zum Termin am Donnerstag irgendwie überbrücken und dann hab ich hoffentlich mehr Klarheit. Vielen Dank Ihr Lieben. Ach so, das böse Ding saß übrigens am Oberarm.

[birgit52]

Hallo Bonsai,

erst mal ein herzliches Willkommen, wenn auch der Anlass kein schöner ist!
Wenn ich deine Zeilen lese, dann habe ich mich selber vor Augen vor etwa einem Dreiviertel Jahr. Auch ich hatte nach der Erstdiagnose seltsame Schmerzen und im Geiste schon überall Metastasen. Auch ich habe den Boden unter den Füssen verloren. Meine Kinder sind zwar älter als die deinen, aber auch ich habe mich schon mich von ihnen verabschieden gesehen.

Jetzt ist bald ein Jahr vorbei und ich lebe weiter. Bisher ohne Metastasen und andere Arten von Rezidiven. Aus lauter Stress-Essen bin ich 10kg schwerer geworden, aber es geht mir gut. Die erste Zeit ist fast nicht zu ertragen und du steckst jetzt mitten drin. Aber sie geht vorbei!!

Im Forum lese ich, dass es fast allen so ergangen ist wie dir und mir. Und manche schreiben hier schon viele Jahre!

Auch bei dir wird's weitergehen, und wie ich hoffe und dir wünsche ,GUT!

Jedenfalls drücke ich dir die Daumen!

Alles Gute und melde dich wieder!
Birgit

[Sänger1107]

Hi, Bonsai + U.N.V.E.U

Habe mit Interesse Eure Dialoge gelesen. Bin selbst ein Melanom - Opfer, ulzeriert, Stadium 3C pt2b,pn2c,Mx.Td2 und Td 1,5. Seit 28.01.2014 bekannt.
Bonsai, ich hoffe, deine Op, wenn sie denn schon war ist gut gelaufen. Und bitte, nicht den Kopf hängen lassen, auch wenn`s schwer fällt.Sagt sich auch vielleicht zu leicht, aber jede Sekunde ohne Lächeln ist eine verlorene Sekunde.
Ich hatte 2005 fast einen Herzinfarkt und habe danach 2 Jahre nur in Angst gelebt...und das war völlig verkehrt. Das waren 2 verlorene Jahre im Nachhinein.
Jetzt habe ich genauso wie du diesen Hautmist, aber ich habe mir geschworen, nicht nochmal in so einen Tief zu fallen. Versuche, positiv zu denken.Kopf hoch halten und an schöne Dinge denken. Auch ablenken hilft, zumindest mir. Ich lese z. B. sehr gerne oder nur mal raus an die Luft, ne` Runde spazieren gehen.
Also, bitte nicht den Kopf hängen lassen.
Hi,U.N.V.E.U. War ein guter Tipp mit den Aufschreiben. man vergisst doch schnell zuviel oder schweift dann beim Gespräch mit den Doc`s vom Thema ab. Ich habe mir all meine Fragen aufgeschrieben und die echt gelöchert, aber alle meine Fragen beantwortet bekommen. Und ich schreibe immer wieder mal was auf für`s nächste mal. Vielen Dank für diesen Tipp.

Liebe Grüße der Sänger

[doris2710]

willkomme sänger.

bonsai, gibt es etwas neues?

[birgit52]

Willkommen Sänger!!

Wünsche dir Glück!!!

Birgit

[Sänger1107]

Hi,Doris + Birgit

Vielen Dank, das wird. Und Glück ist immer gut.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Danka81]

Hallo Bonsai,
nicht verzweifeln. Ich weiß, leichter gesagt als getan und die Wartezeit ist echt das Schlimmste. Ich bin jünger als du, aber auch bei mir wurde auch eine Sonderform des NMM festgestellt, das etwas größer war. Ausschnitte im Gesunden war nur unter 1mm, bei dir über 2mm, das klingt erstmal gut.
Der Nachschnitt von 2 cm in alle Richtungen ist zwar nicht so toll, aber so schlimm war die OP nun auch nicht.
Lass dich nicht unterkriegen, auch wenn es mehrere Wochen dauern sollte, bis du weitere Ergebnisse hast.
Das wird schon - und die Krebszellen müssen ja gegen zwei kämpfen (du bist ja Zwilling, oder?), das müssen die erstmal hinbekommen...

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AMM Td 3,2mm Clarklevel IV / V pt3A N0 Mx

[doris2710]

gibts was neues, bonsai?:pftroest:

[bonsai09061977]

Hallo Ihr Lieben,

Hatte inzwischen in der Hautklinik ein paar Untersuchungen. Keine weiteren auffälligen Muttermale, Lunge etc. wurde geröncht, alles Ok. Lymphknoten wurden per Ultraschall überprüft, auch Ok. Da fiel mir schon mal ein Riesen Brocken von den Schultern. Und wie verhext, gehts mir seitdem auch schon viel besser. Nicht mehr ganz so angespannt und verspannt.

Jetzt hab ich nur noch keine Ergebnisse wegen dem Blut. Ich hoffe das es auch Ok ist, sonst hätten die sich wohl schon gemeldet.

Am 11.04. hab ich zum Nach schneiden und entfernen des Wächterlymphknoten Termin im KH. Ich hab mich für ne örtliche Betäubung und nicht für Vollnarkose entschieden. Soll aber trotzdem drei Tage im KH bleiben. Versteh ich nicht. Wie war das denn bei Euch ?

Jedenfalls geht es jetzt weiter und das ist gut so. Ich geniesse das schöne Wetter mit den kids und meinem Schatz im Garten. Da kann ich am besten Abschalten.

Ich werde weiter berichten. Ich danke Euch nochmal für die lieben Worte. Drückt mir die Daumen, das alles gut wird. Ich drück Euch die Daumen, das wir diese fiese Krankheit besiegen können. Fühlt Euch alle gedrückt und geknuddelt.

[Sänger1107]

Hi, Bonsai
Na, das hört sich doch schon ganz gut an. Und viel schöner ist es zu lesen, das du selber merkst, entspannter zu sein. Es ist schon wichtig, positiv zu denken als sich in der Angst zu verlieren, finde ich zumindest.
Ich hatte ne` Volldröhnung, mir wurde aber auch gar nichts anderes angeboten, da der Nachschnitt größer war und auch geplant war, 1 Wächer zu entfernen. Dazu noch ein auffälliges Muttermal. OP war für ne` Stunde geplant. Nach der OP waren es aber 2 Stunden, Nachschnitt war erfolgreich und es wurden 2 Wächter entfernt, da die sehr nah beieinander lagen. Das Muttermal war o.k., die Nachwirkungen der Narkose erträglich.
Die 3 Tage werden wohl dafür sein, zu schauen, ob was an Nachblutungen ist,denn dier Schnitt für die Wächter ist nicht gerade klein. Aber nicht erschrecken, das ist nicht so wild. Schmerzmäßig war das auch gut erträglich.
Sie werden auch eine Drainage legen und die bleibt, je nach Blutung 1-2 Tage in der OP-Stelle liegen, zumindest war das bei mir so. Ich lag insgesamt 5 Tage in der Klinik, danach ambulante Nachsorge. Mittlerweile ist das ca. 5 Wochen her und alles ist gut. Wichtiger ist, das bei dir nichts weiter gefunden worden ist. Und du wirst ja dann auch bestimmt in einen Nachsorgeprogramm aufgenommen.
Also, geniesse weiterhin die schönen Tage mit deinen Kiddys, schön eincremen;),LSF 50 mindestens und nicht zuviele negative Gedanken zulassen. Wenn du denn dann lächelst, auch schön nach innen lächeln.
Melde dich mal wieder, denke an dich.

Liebe Grüße

Der Sänger

[bonsai09061977]

Ja, es wird schon werden. Dies Wochenende war auch so schön, allein vom Wetter her. Da denkt man auch nicht so viel drüber nach. Wie schon gesagt, die kids lenken mich gut ab. Und es lohnt sich zu kämpfen, allein für meine Würmer und meinen Schatz.

[doris2710]

bonsai, das hört sich echt gut an! bericht uns bitte weiter!

[bonsai09061977]

Mach ich auf jeden Fall ihr Lieben. Mich wundert ein bisschen, das die sich wegen dem Ergebnis des Blutes noch nicht gemeldet haben. Die Abnahme war schon am 20.03.
Wie lange dauert so was in der Regel? Ich glaub ich ruf da morgen mal an.

Schönen Abend noch

[doris2710]

bei mir in der klinik ist es ein gutes zeichen, nix zu hören...denn dann passt alles, da meldet sich nur jemand, wenn etwas auffällig ist.:knuddel:

[bonsai09061977]

Hallo ihr Lieben. So, hab den Nachschnitt und die Entfernung von 3 lymphknoten überstanden. Ergebnis der Knoten war auch super, nichts auffälliges. Ich bin total froh.

Heute hatte in dann den Termin in der Onkologie zum Gespräch. Hab jetzt ein Nachsorgeheft bekommen und muss erstmal alle 3 Monate zur Kontrolle.

Dann hat die Ärztin mich noch über die Interferon Therapie aufgeklärt. Ich bin mir total unschlüssig, ob ich das mache. Diese ganzen Nebenwirkungen machen mir Angst. Ich hab 2 kleine Kinder die ich versorgen muss. Vielleicht könnt ihr mir ja Eure Erfahrungen mal mitteilen.

Lg

[birgit52]

Hallo Bonsai und schön, dass du dich über solch einen guten Befund freuen darfst!!

Zum Thema Interferon: Hier im Forum gibt es Personen, die eine IF-Therapie gemacht haben oder machen und andere , die sich dagegen entschieden haben. Zur letzteren Sorte gehöre ich.Man kanns auch probieren und wenn man es nicht verträgt abbrechen.
Ich glaube die Studien sind so, dass es bei einigen wirkt und bei vielen nicht durchschlagend.Lass dir das aber lieber von den Spezialisten erklären.
Mir hat der Onkologe erklärt, dass laut Studien die rezidivfreie Zeit signifikant verlängert sei. Er hat mir aber auch gesagt, dass "signifikant" in der Medizin bedeute: "es gibt Anzeichen dafür". Man solle es nicht verwechseln mit dem umgangssprachlichen Gebrauch, der meint "deutlich"oder bedeutend.
Letztendlich weiß man im Voraus nicht, ob man zu denjenigen gehört, bei denen es "einschlägt" oder zu denen, die nur unter den Nebenwirkungen leiden.
Dies mal meine laienhafte Darstellung. Es gibt Leute im Forum, die dir dazu gewiss genaueres sagen können und die selber Erfahrungen gemacht haben.
Letztendlich kannst nur du alleine für dich entscheiden. Meine Ärzte hätten beiden Entscheidungen voll und ganz mitgetragen und unterstützt.

Ob meine Entscheidung richtig war kann ich nicht wissen und werde ich wohl auch nie wissen.

Erst mal Glückwunsch zum guten Ergebnis und dann eine Entscheidung, mit der du gut weitergehen kannst!!
Birgit

[doris2710]

guten morgen bonsai,
toll,d ass du jetzt alles mal hinter dir hast.

ich habe mich auch GEGEN interferon entschieden, da ich zu dem zeitpunkt ein neugeborenes und ein kleinkind hatte und ich diese ja auch versorgen musste...
mir wurde auch gesagt, dass man von interferon immer mehr weg kommt, da eben nur sehr wenige davon profitieren und die nebenwirkungen jedoch oft heftigst sind.

es ist echt schwer, sich hier entscheiden zu müssen, ich hoffe, du findet das richtige für dich, mit dem du gut leben kann.

[zuckerbieni 199]

Hallo Bonsai,

ich habe seit März Stadium IIIC und man hat mit mir zwar über Interferon gesprochen, mir aber nicht ans Herz gelegt. Es wäre auf dem absteigenden Ast und nicht definitiv erfasst, welchen Nutzen im Verhältnis zu den möglichen Nebenwirkungen es bringt.

Toi, toi, toi...du wirst die richtige Entscheidung treffen!!!

Alles Liebe und bis bald,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi,Bonsai
Schön, wieder von dir zu lesen und klasse, das du soweit wieder in Ordnung bist und weiter nichts gefunden worden ist. Das freut mich sehr.

Da bei uns beiden der Krankheitserlauf ähnlich ist, kann ich dir nur schreiben, das mein Doc mir von Interferon abried. Heilungschance mit Interferon 7-10%, Geniessen der Nebenwirkungen 100%:mad:. Da die Vergabe von Interferon im Rahmen der normalen Nachsorge gefallen wäre, hättest du jetzt nur noch die Möglichkeit der normalen Nachsorge ohne Einnahme von Interferon...soweit ich informiert bin. Siehe ADO-Leitlinie.
Ich hatte nun das Glück, das mir eine Studie mit 2 neuen Medikamenten
( Dabrafenib und Trametinib ) angeboten worden ist, bei der ich seit ca. 4 Wochen teilnehme. Da würde ich mal bei deinen Doc fragen, ob das auch für dich in Frage kommen würde. Die sind zwar auch mit Plazebos, ich bekomme aber die " Echten " , habe ich über die Nebenwirkungen heraus gefunden und wurde dann von meinen Arzt auch bestätigt. Schaue mal im Forum " Dabrafenib und Tranetinib ", ist von Muskateller, da steht ein wenig mehr.

Also, Daumen und Kopf hoch, schätze dich glücklich, das du die Wächter sauber hattest und denke daran, das die sch...Krankheit bekämpfbar ist.

Melde dich mal wieder:):):)

Liebe Grüße

Der Sänger

[bonsai09061977]

Hallo Ihr Lieben,

Ich schreib mal wieder nach längerer Zeit. Habe jetzt nach 4 Monaten die Interferontherapie beenden müssen. Die Nebenwirkungen wurden immer schlimmer. Das ging gar nicht mehr, konnte mich teilweise nicht mehr um meine Kids kümmern.

Letzte Woche hatte ich einen Termin zur nachsorge in der onko. War soweit alles Ok. Heute habe ich dann Post bekommen, dass ich doch bitte in ca. 3 Wochen nochmal Blut abnehmen lassen soll, da der Tumormakerwert etwas über normal liegt. Da steht: TSH 0,04 -
fT-3. 5.27+ und fT-4 2.14+. Ja was das nun bedeutet weiß ich leider nicht. Ist das nun besorgniserregend ? Ich mach mir gerade voll den Kopf, das ich Metas habe.

Vielleicht kann mir jemand von euch sagen, ob das sehr hoch ist.

lg Sandra

[Sandra63]

Hallo Sandra,

die von Dir genannten Werte stehen für die Schilddrüse. Der Tumormarker wäre vermutlich der S100.

Meine Schilddrüse hatte wohl auch Probleme mit dem IF. Scheint öfter vorzukommen.

Ruf doch einfach noch mal dort an und bitte um Information bezüglich der Werte. Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Befürchtungen unbegründet sind.

Gruß

Sandra