Fortsetzung Taxol weekly trotz Remission?

[vlinder1967]

Hallo an alle,

nachdem ich immer Birgits Thread für meine Fragen, Anliegen, Erfahrungen etc. verwendet habe, eröffne ich heute doch einen eigenen Thread.
Anlass ist, dass meine Schwester nach ihrem 2. Rezidiv und 18x Taxol weekly (kombiniert mit Avastin) bei einem CA 125 von 11 lt. ihrem beh. Prof. die Therapie fortsetzen soll!
Gibt es hier Frauen, bei denen trotz Remission zur Erhaltung die Taxolgabe fortgesetzt wurde?
Sie hatte sich schon so sehr auf eine chemofreie Zeit gefreut und dann das...:(

Liebe Grüße,
Vlinder

[Sannchen]

Hallo Vlinder,
Ich wurde auch schon mit Paclitaxel weekly ( erst mit der Standartdosis, dann mit auf 50%verringerter Dosis) behandelt, wir haben damals als der TM auf 22 :prost: unten war eine Chemopause gemacht und ich wollte eigentlich eine Misteltherapie anfangen.
Die Mistel und ich haben uns nicht vertragen:confused:
In kurzen Abständen wurde der TM überprüft und dabei stellte sich leider sehr schnell raus, der TM geht wieder nach oben. Die Chemopause hat im Endeffekt nur sechs Wochen gedauert und danach hat Paclitaxel dann auch in der vollen Dosis nicht mehr gewirkt.
Ich habe dann ein Jahr Topotecan :twak: erhalten, nachdem der Krebs auch auf dieses Chemopräparat resistent wurde stellten wir auf Treosulfan :twak: um.
Also ich würde euch, wenn deine Schwester mit den NW der Weekly Chemo klar kommt eigentlich auch aus meiner Erfahrung heraus raten mit der Therapie weiter zu machen.

Wie lange hatte denn deine Schwester zwischen dem 1. und dem 2. Rezidiv ihre Ruhe?
Vielleicht fragt ihr ja einen anderen Onkologen mal zu was er euch raten würde?

Ich wünsche deiner Schwester das sie den Krebs wirklich los ist und falls sie sich zu einem Therapieende entschließt, das er auch wirklich wegbleibt.
Toi, toi, toi für euch, liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Liebe Burgi,

einen eigenen Thread - das finde ich gut. ;) Was nicht heißt, dass Ihr mir nicht immer herzlichst willkommen bei den Königinnen wärt.;);)

Meine liebe, es ist toll, was Moni da jetzt erreicht hat- den TM sooo niedrig.
So wie ich die Situation einschätze, ist die Empfehlung des Profs der Krankheits Historie geschuldet, da bei Moni der Krebs bei Pausen immer wieder anfing weiterzumachen. Da will der Prof auf die sichere Seite gehen. Nehme ich mal an. Und halte mein Bauchgefühl dagegen. :tongue

Niemand kann in diesem Stadium abschätzen, welches der richtige Weg ist.
der andere Weg wäre einfach, das Taxol wegzulassen und dann sehr engmaschig (monatlich) zu sehen, was der TM macht.
Wenn Moni das wagen will, sollte ihr Prof dabei mitziehen, - denn es KANN niemand wissen, was passiert. Die Chancen der Progression sind leider hoch bei ihr - aber diese Krankheit und unsere Körper sind nicht berechenbar. :tongue:tongue

Wäre ich an Monis Stelle - ich würde einen Auslassversuch wagen. Sie hat eine hervorragende Ausgangsbasis, sie hat eine super Allgemeinverfassung, - ich würde an ihrer Stelle eher die Freude über diesen wunderbaren Zustand ausleben wollen. Und nicht mir die Zeit vermiesen lassen mit Taxol.
Aber das ist meine - emotionale - Einschätzung der Situation.

Zumal ich bei Moni immer das Gefühl habe, sie wird von so vielen nicht fassbaren Kräften unterstützt: das Draußensein in den Bergen, die Bewegung, die Berg-Göttinnen, die über sie wachen, die Naturmittel, die sie nimmt. Dem schreibe ich auch diesen Best-Zustand von Moni zu. Das ist nämlich so ungewöhnlich in diesem Stadium der Krankheit. Moni bringt mich oft zum Nachdenken .... wirklich.
Wären da nicht die Kids, vielleicht würde ich alles hinwerfen und in den Bergen oder am Meer leben ....


Sanne hat einen schönen Satz zitiert von ihrer Ärztin, der geistert mir im Kopf herum:
"Wie sagt meine liebe Frau Professor immer: du bist der Kapitän, du sagst wo es lang geht. Wenn du es weiter versuchen möchtest, dann machen wir alles was du auch möchtest. Nur du kannst sagen ob du das oder was anderes machen möchtest, wir schlagen vor, entscheiden tust du! "

Das ist für mich die einzig richtige Haltung.

Liebe Schmetterlingsfrau, ich wünsche Euch viel Kraft bei Eurem weiteren WEg durch die Krankheit.

LG
Birgit

[vlinder1967]

Liebe Sanne, liebe Birgit,

VIELEN DANK für eure Meinungen zum Thema!!!

Ich denke, dass sich Moni an den Vorschlag des Profs halten und mit der Chemo weitermachen wird :sad:. Allerdings meinte er, dass das Zeitschema nicht sooo eng gesehen werden muss und daher war dann mein Gedanke (ich war bei der Befundbesprechung dabei):
"dann wenigstens soll die Devise gelten: so gut als möglich die Chemo nach dem Leben und nicht das Leben nach der Chemo ausrichten"...
D.h. z. B., dass ihr geplanter, wohl verdienter, dreiwöchiger Urlaub im Mai stattfinden MUSS :megaphon:

Ich wünsche euch einen sonnigen, schmerzfreien oder -armen Tag,
alles Liebe,
Vlinder

[Sannchen]

Hi Vlinder,
ich glaube es klappt auch mit eurem Urlaub!
B
Wir haben damals mit der normalen Dosierung und den normalen Abständen bei mir angefangen.:):o:) dann haben wir erst die Dosis reduziert und dann auch noch die Abstände verlängert. 😊 in Etappen auf die Hälfte!und dann später die zeitlichen Abstände auf 14 Tage geändert.
Und der TM ging trotzdem weiter bergab und blieb ja,auch unten weiterer Therapien unten:D:D:D.
In diesem Sinne wünsch ich euch eine lange gute KREBSFREIE Zeit!
Liebe Grüße Sanne

[vlinder1967]

Liebe Sanne,

vielen DANK nochmals für deinen 2. Beitrag - deine Erfahrungen sind sehr wertvoll!
Nach 4 wunderschönen Tagen im Schnee startet Moni morgen wieder mit der Chemo. Wie hoch war bei dir die Anfangsdosis? 80 mg?

Herzliche Grüße,
Vlinder

[berliner-engelchen]

liebe Moni, liebe Schmetterlingsburgi,

für die morgige Chemo alles alles Gute!
Hoffentlich klappt alles gut.
Ich denk an Euch.

Am Mai-Urlaubs-Plan festzuhalten ist total wichtig! Das hat mich letztes Jahr auch durch die Therapien getragen, dass ich unbedingt im Sommer mit den Kids auf grosse Fahrt gehen wollte und es war dann auch ganz wunderbar.

Auch für dieses Jahr habe ich mir das ganz fest vorgenommen.
Ich WILL einen progressionsfreien Sommer haben!! Und die Sch.... Krebszellen werden schon sehen, was ich für einen Dickkopf habe.
Vor dem haben selbst meine Eltern damals kapitulieren müssen :D:D:D
(übrigens fahren wir in den Süden und könnten evtl. einen kurzen Stop einbauen in I. - wie wärs???)

Also Ihr beiden, allerherzlichste Grüße aus dem frühlingshaften Berlin
- bei uns blühen die ersten Obstbäume schon !! (meine Aprikose und mein Pfirsichbaum :rotier2::rotier2: ), die Vogerln zwitschern und die Krokusse und Osterglocken sind alle schon da !!!

:remybussi:remybussi für jeden eines

Gute Nacht !
Birgit

[Tündel]

Hallo Birgit,
ich wohne auch an der österreichischen Grenze und komme im Sommer nach Berlin. Ein paar Fläschlis gefällig?:prost::prost::prost:

Alles Liebe euch

[Sannchen]

Hallo Vlinder:winke:,
danke für die lieben Geburtstagsgrüße. Wann hast du den Geburtstag, bist du ein März- oder ein Aprilwidder?
Sorry, deine Frage zur Paclidosis habe ich gerade erst in deinem Thread gefunden.
Ja wir haben auch mit 80mg angefangen, da mir ein Enzym in der Leber fehlt das für die Verarbeitung der Medikamente zuständig ist wurden erst die Dosis halbiert und dann die Abstände der Chemo gestreckt. Als der TM auf 22 unten war beschlossen wir Pause zu machen. Als der TM wieder anstieg fingen wir nach 6 Wochen mit der niedrigen Dosis an, innerhalb von ganz kurzer Zeit stellten wir dann die Chemo auf das normal Maß (Dosis, Abstände) um, doch der Krebs reagierte nun nicht mehr auf die Chemo. Der TM stieg immer weiter an, trotz Chemo:mad::mad:
Aus dieser Erfahrung heraus würde ich euch echt raten macht mit der Chemo weiter falls deine Schwester nicht zu starke Nebenwirkungen mit Pacli Weekly hat. Ich weiß es gibt hier eine Patientin die hat Pacli Weekly (im 14 tägigen Abständen) 18 Monate gemacht ohne das der TM's wieder anstieg:D:D:D.
Vielleicht hilft es deiner Schwester ja auch noch einige Zeit "krebsfrei" gut zu leben?
Ich wünsch euch alles, alles Gute :knuddel: liebe Grüße Sanne

[vlinder1967]

Liebe Sanne,

danke für deinen Eintrag!

Moni hat die Behandlung fortgesetzt und die Tumormarker sind aktuell im Normalbereich!!!
CA125:11 und HE4: 35!!!
FREUDE:):):)

Schönen Tag noch euch allen!!!

[berliner-engelchen]

JIPIEEHHH!!!

ach herzlichen glückwunsch, wie toll ist das denn?
Das wird ein wunderschöner Sommer werden- für Moni und für mich und für hoffentlich noch sooo viele andere!!

Moni, ich wünsche Dir einen ganz tollen Urlaub erstmal - jetzt hast Du eine Pause verdient und ganz mit einem so gutem Gefühl wegfahren, das ist doch ein Geschenk!!!
ich drück dich, grüße die geliebten Berge von mir und erhol dich gut ...
Alles Liebe
Birgit

[Sannchen]

Hi Vlinder,
das ist doch TOLL:prost::prost::prost::prost::prost:
Sag Moni bitte ganz liebe Grüße und ich wünsch ihr das ihr mit dieser Therapieoption noch ganz, ganz lange so gute Werte zu hören bekommt!
Ich wünsche einen schönen Abend und :knuddel: dich. Liebe Grüße Sanne

[Sannchen]

Hi Vlinder,
das ist ja SUUUUUUPER:prost::prost::prost::prost::prost:!!!
Herzlichen Glückwunsch:prost::prost::prost:!!!
Sag Moni, liebe Grüße und ich wünsch ihr noch eine ganz, ganz lange krebsfreie Zeit mit dieser Behandlungsoption!
Ich wünsch euch schöne Ostertage, wahrscheinlich bin ich dann auch wieder zu Hause.
Ich :knuddel:dich, liebe Grüße Sanne

[vlinder1967]

Liebe Sanne, liebe Birgit,
Moni grüßt ganz herzlich zurück!!!
Ich wünsche euch einen RICHTIG GUTEN :) Nachmittag!!!
GLG
P.s.: Ich bin Märzwidder...

[vlinder1967]

Hallo an alle,

ein kurzes Update: Monis CA125 ist stabil geblieben (11) und es geht ihr gut :):):) - trotz Taxol weekly und Avastin :):):)

Heute scheint hier die Sonne, es ist sommerlich warm und ich
freu mich darüber :rotier2::winke::rotier2:!

Schöne Pfingsten an alle:cool3:

[Conny]

Hallo:1luvu:,
das sind ja ganz tolle Nachrichten,freut mich sehr:prost:

Lieben Gruß Conny:knuddel:

[vlinder1967]

...morgen mittag gibts die nächste befundbesprechung...ich nehme mal stark an, dass der prof bei monis derzeitigem verlauf die chemo wie gehabt fortsetzen möchte...
ich werde sie wieder begleiten und wir werden dieses mal ziemlich coooool :cool::cool::cool hingehen!
sonnige grüße an alle :):):)!

[berliner-engelchen]

jaaaa: :cool::cool::cool: das ist genau richtig bei den Temperaturen ...

ich wünsche Euch beiden, liebe Burgi und Moni, morgen bzw. heute ein gutes Gespräch mit mut machenden Perspektiven ...
alles Gute und weiterhin so tolle Ergebnisse

:remybussi von der Birgit

[mucki53]

Da schliesse ich mich doch glatt an http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_076.gif (http://www.smilies.4-user.de).

[berliner-engelchen]

Liebe Burgi, liebe Moni,

ich wollte mal nachfragen, wie die Befundbesprechung vergangene Woche war. Ich vermute mal ganz stark, dass Du mit all deinen Verpflichtungen nicht zum Schreiben gekommen bist ... :D
Ist denn alles o.k. bei Moni? Der TM da wo er hingehört: nämlich im Keller?
Will der Arzt und auch MOni mal eine Therapiepause versuchen? Sie braucht doch auch mal eine Pause, oder?

Hoffe, es gibt Gutes von Euch zu berichten.
Ganz liebe Grüße aus Berlin
Birgit

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
vielen Dank für deine Nachfrage: die Tumormarker sind im Keller, Moni gehts soweit gut - sie ist viel unterwegs, trotz Chemo.
Die FÜR und WIDER einer Therapiepause oder -fortsetzung wurden in der Befundbesprechung ausführlich besprochen und schließlich der Entschluss gefasst, vorläufig 3 Monate wie gehabt weiter zu machen...
Dir HERZLICHE Grüße :knuddel:!!!

[vlinder1967]

Liebe Frauen,
morgen wird Moni 50 und heute abend gibt es ein rauschendes Fest :prost::):prost::):prost::)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Euch allen herzliche Grüße!

[Tündel]

Oooooooh yeeeeeeeaaaaaah!

Lets partyyyyyyyy!

Hepppiiiiiiiie Bööörsdei!
:prost: :prost: :prost:

[berliner-engelchen]

happy birthday !!!!!!

jieepiiiieeehhh -

auf die nächsten 50 jahre liebe moni

[mucki53]

http://www.smilies.4-user.de/include/Geburtstag/smilie_geb_120.gif (http://www.smilies.4-user.de)
liebe Moni und alles Liebe und Glück dieser Welt :knuddel:.

[vlinder1967]

Liebe Frauen,

ein Update und eine Frage:
Taxol weekly und Avastin bis Ende 2014 dann Anstieg des TM :mad: :aerger: :cry:!!!
05.01.2015: CA125 64, 21.01.2015: CA125 110. Im Pet-CT war (noch) kein neues Tumorgeschehen sichtbar, aber Befall des Peritoneums ist ja unter 0,5 cm nicht wirklich gut sichtbar und Ms TM waren immer sehr aussagekräftig. Außerdem hat das Engegefühl in ihrem Bauchraum wieder zugenommen.
Daher wurde Anfang Jänner in der Befundbesprechung eine Fortsetzung der Therapie ab Ende 01/2015 und eine Umstellung der Therapie auf Carboplatin weekly und Avastin (CB+Av., CB, CB+Avastin, 1 Woche Pause) entschieden.
Die letzte Blutabnahme am 12.03.2015 hat glücklicherweise :D einen CA125 von 63 ergeben!
Meine Frage:
Hat eine von euch schon mal Carboplatin solo bekommen?
Falls ja: mit welchen Erfahrungen?

Herzliche sonnige Grüße an alle,
Vlinder

[berliner-engelchen]

Liebe Schmetterlingsfrau,

:knuddel::knuddel: ich freu mich so, dass Ms TM wieder fällt. Welch schöne Nachricht. :prost: alles, was gedrückt werden kann, drücke ich, dass es so weiter geht.

Unter Platin werden Ms Haare auch wieder sprießen, hoffentlich bald. Das ist doch auch sehr toll. :grin::grin::grin: Dann wirds wieder warm am kopf ... :cool:

Um zu deiner frage zu kommen: ich bekomme jetzt gerade das 4. Mal Carboplatin. Aber ich hatte es noch nie mono niedrigdosiert. Immer in Kombi und volle Dosis. jedesmal habe ich Tumorfreiheit erreicht bis jetzt. und bete und hoffe, dass es auch dieses Mal noch einmal so ist.
Solange Platin wirkt, ist es von den Ansprechraten her und von der Wirkkraft das am erfolgsversprechendste bei EK. Das sagte mein Doc vor Start meiner Chemo, als wir erörterten, ob wohl nochmals Platin eine gute Option sei.
Ich kenne aktuell keine Frau, die Platin mono bekommt - aber ich glaube, unser liebes Sannchen hatte es lange als Monotherapie. ....

Niedrigdosierte Monotherapien sind gerade nicht "so en vogue", wenn ich das so salopp sagen darf. Es gibt erfahrene Onkologen die damit sehr gute Erfahrnungen machen und es auch häufig empfehlen und durchführen. Die Ärzte von der biologische krebsgesellschaft plädieren auch sehr dafür.
die meisten Onkologen schlagen jedoch den anderen Weg ein, meiner auch.

So. nun hab ich dir mal meine gEdanken dazu zusammengeschrieben. Wenn Du noch konkrete Fragen hast, immer her damit. Zu den Nebenwirkungen der Sologabe kann ich Dir nicht viel sagen - da bei mir ja nie klar ist, welches der Mittel welche Nebenwirkung macht ...

ich wünsche Moni so sehr, dass sie damit wieder lange Zeit klar kommt und es gut wirkt.

ich drück euch alle beide.

LG :engel:chen

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
herzlichen Dank für deine Antwort!!!
Weißt du warum Mono-Gaben nicht mehr en vogue sind?
Herzlichst,
Vlinder
P.s.: Moni hat bereits seit einem halben Jahr wieder Haare: im Juni 2014 wurde die wöchentliche Dosis von Taxol von 80 auf 60 mg reduziert und siehe da: die Haare begannen wieder zu sprießen...

[nico_]

Also ich habe carboplatin mono bekommen, damals nach der Op. wie die dosierung war kann ich aber nicht sagen. ich bekam es 6 mal und es hieß zu meiner sicherheit. das war 2010. Es war GsD meine 1. und letzte chemo und bleibt auch hoffentlich so. Die nebenwirkungen "gingen" eigentlich, im vergleich zu dem was ich hier manchmal lese. ich fand die 1. 3 Tage immer schlimm und dann ging es wieder aufwärts :)

[Claudia L]

Hi,

Ich habe auch bis zur Mitte diesen Monats 6 x Carboplatin mono bekommen. Habe es ganz gut vertragen, nur mein Blut machte ab dem 10.ten Tag der Gabe nicht mehr richtig mit. Einmal musste verschoben werden weil meine Trombozyten im Keller waren und da ich eh Blutarmut habe war mein HB Wert immer unten. Habe Emend und Cortison als Unterstützung bekommen.

Lg

Claudia

[vlinder1967]

Liebe Nico, liebe Claudia,
...hab mich noch nicht bedankt für eure Antworten!
Merci beaucoup!

[ulrikes]

Hallo Burgi und Moni,
Habe ich es bei Birgit richtig gelesen, dass die Carboplatin-Therapie bei Moni nicht mehr richtig wirkt? Falls ja, schaut doch mal nach dem Wirkstoff Treosulfan (der Tablettenname lautet Ovastat ). Es wird insbesondere verschrieben, wenn keine Platin -Sensivität vorliegt. Ich mache gerade meine 4. Chemo damit und finde es ganz gut verträglich.
Lieben Gruß
Ulrike

[Paula13]

Hallo Nico,
gerade bin ich über Deinen Eintrag gestolpert...
ich bin noch frisch vom EK betroffen. Die OP ist gelaufen und die Chemo steht an. Laut meinem Prof erfolgt sie vorsorglich, da alles bei der OP entfernt und der "Arsch" zum Glück noch im Anfangsstadium war.
Mrin Prof meinte, ich solle Carboplatin und Placitaxol bekommen. Von der Kombi habe ich auch schon häufig gelesen. Allerdings auch von der Gabe von Carboplatin mono bei Anfangsstadium.
Wie war das denn genau bei Dir? Und warum hattest Du Carboplatin mono bekommen?
Ich würde mich sehr über mehr Infos freuen.
Vielen Dank und viele Grüße
Paula

[berliner-engelchen]

@ liebe Ulrike,
wie schön, dass Du soo aufmerksam liest ... und immer zuverlässig informierst. die Ovastat-Blume habe ich mir für später auch ganz schnell in den Blumenstrauß geschoben ... :) ;) An dieser Stelle mal wieder ein kurze liebe umärmelung für Dich :knuddel: und alles Gute für die Chemo!


@liebe burgi,
wollte noch kurz nachfragen, wegen des BRCA 1und 2 Tests, ob Ihr diese Option schon bedacht /nachgefragt habt? Könnte ja eventuell sein, die erbliche Vorbelastung .... Dann wäre eventuell Olaparib eine Möglichkeit. Zumal eine vorangegangene Platintherapie Voraussetzung ist. Andererseits weiß ich nicht , ob man die Erhaltungstherapie bei steigenden TM machen kann ....

ich mach mir schrecklich Sorgen, meine Liebe - wie muss es erst dir ergehen. schick dir meine mitfühlenden Gedanke durch die Nacht
euer :engel:chen

[berliner-engelchen]

Liebe Vlinder, liebe Moni,

die neue Woche fängt an - ich wünsche Euch eine gute Woche, eine, die euch Lichtblick und Perspektiven bringt. Vielleicht ein klein wenig Glück.
ich drücke euch und wünsche das Beste.

alles Liebe von
Birgit

[vlinder1967]

liebe frauen,
danke für eure zeilen!!! v.a. auch von moni!
es ist sehr bitter, aber wir werden uns "nicht unterkriegen lassen" (zitat moni)!
der plan ist: übernächste woche pet-ct und dann befundbesprechung und planung des weiteren vorgehens.
liebe birgit,
vielen dank für deine berührenden zeilen!!!
olaparib/lynparza ist leider (noch) keine option. moni hat bereits im ersten jahr ihrer erkrankung einen gentest durchführen lassen und wurde negativ getestet. aber vielleicht fällt ja irgendwann die einschränkung :(
liebe ulrike,
danke auch an dich für dein mitdenken! ovastat/treosulfan wird tatsächlich diskutiert werden. eher denke ich jedoch an doxorubicin/caelyx, weil dieses präparat damals bei monis 1. rezidiv nicht am markt war und sie daher gemzar bekam.
muss weiter,
ganz herzliche grüße und nochmals DANKE,
vlinder

[nico_]

Hallo Paulo13:winke:

Da ich Figo 1c hatte und es per Zufall zeitig entdeckt wurde und bei der Op nichts weiter gefunden wurde, empfahl man mir die Chemo "zur Sicherheit" zu machen. Ich hätte auch nein sagen können. Aber...ich dachte: haste die Op so gut gemeistert, kannste auch die Chemo durchziehen. Denn die Angst das mal was wieder kommt ist ja immer..und wenn ich sie damit eindämmen kann. Manchmal wollt ich abbrechen weil es mir so schlecht ging, aber jeder hat auf mich eingeredet es nicht zu tun und schlußendlich hatte ich meine 6 Gaben geschafft.
Nun habe ich meine 5 Jahre geschafft und bin froh wie es bisher gelaufen ist. Meine Docine will mich trotz allem noch halbjährlich sehen und da bin ich nich böse drum. Normal bräuchte ich ja nur 1 mal im Jahr hin.
Ich bin nicht ganz auf dem Laufendem. Wie war dein Figo? Wurden noch woanders fiese Zellen entdeckt? Aber ich denke es hat seine Gründe das du keine MonoTherapie bekommst. Meine war ja 2010 und evtl. hat sich zu heute da auch schon was geändert.
Ich wünsche dir ein gutes Durchkommen durch die Chemo mit fast keinen NW.

LG Nico_

[Paula13]

Hallo Nico,
vielen Dank für Deine Antwort. Es macht ja Hoffnung, dass Du schon so lange gesund bist! Das ist toll!!!
Ich war heute nochmal bei meinem Operateur mit einem Fragenkatalog:-)
Beim ersten Termin war ich nicht so aufnahmefähig und natürlich fielen mir viele Fragen erst hinterher ein.
Es war ein wirklich gutes Gespräch heute. Der Doc hat sich viel Zeit genommen und alles in Ruhe mit mir besprochen.
Ich hatte auch 1c, aber "an der Grenze", deswegen - und weil ich vor zwei Jahren schon Gebärmutterhalskrebs hatte, empfiehlt er die Kombi Therapie.
Ich hatte auch zwar Glück, weil mein "Arsch" (mein Pendant zu "Messie") ein low grade war, aber zweimal innerhalb von zwei Jahren...naja...
Er meinte dann noch, künftig sollte ich bei solchen Sachen doch lieber den Kopf einziehen...also laufe ich mal lieber nur noch geduckt durch die Gegend
Liebe Grüße
Paula

[nico_]

Guten Morgen:)

Ohje schon das 2. Mal in 2 Jahren:eek: Dann drück ich die Daumen, dass es dann alles erledigt ist und du für immer verschont bleibst.... so n Mist brauch schließlich kein Mensch;):D
Und was ich auch ganz wichtig finde, wenn man mit seinem Doc reden kann und er sich Zeit nimmt. Den hatte ich auch, aber erst als ich mit flinken Beinen vom feststellenden Arzt weg bin, weil der mir noch 2 Wochen gab:eek:. Stell dir das mal vor... erst die Diagnose und gleich als Hammer obendrauf ....2 Wochen und in einer Art und Weise...
Nunja ich hab die 2 Wochen gut überschritten:D:D und in dieses KH kriegt mich kein Mensch mehr.

Ich wünsche dir das Allerbeste

LG nico_

[berliner-engelchen]

Liebe Schmetterlingsfrau,
wie geht es Euch? Was passiert mit Moni? Ist alles soweit o.k.? Wißt Ihr schon mehr?
Schreib mal ganz kurz, damit ich weiß, dass es Euch gut geht.

ich organisiere gerade den Skiurlaub bei Euch :1luvu: :cool3: HURRA!!
Endlich ein Wiedersehen. Leider ist mal wieder alles ausgebucht ... außer den unerschwinglichen. Wollten wir nach Ran.... aber auch besetzt. na ja, wir finden schon was. Und dann sehen wir uns alle wieder!!! Und ich freu mich schon ganz dolle.

Lass dich drüben von mir und dann richte bitte Moni auch meine Drückerlis für sie aus!! :winke::winke::winke:

[vlinder1967]

liebe birgit,
WIR FREUEN uns auf ein wiedersehen - das sind ja tolle nachrichten!!!
moni geht es physisch gut (sie sieht blendend und gesund aus), psychisch ist der erneute rückschlag sehr belastend, auch für eine sehr STARKE FRAU wie sie!!! physisch beunruhigend war (zusätzlich zu den nebenwirkungen der vielen chemos) eine entzündung des ports. wahrscheinlich wird sie einen neuen port benötigen und überlegt den oberarm als ort der implantation. sie lässt fragen, ob dich das anstechen des ports im oberarm nicht sehr schmerzt?
der weitere plan ist:
pet-ct am 23.10. und danach befundbesprechung...wahrscheinlich wird dann von den onkologen doxorubicin/caelyx als nächstes chemotherapeutikum vorgeschlagen...nehme ich mal stark an.
schritt für schritt, tag für tag ist unsere devise...
ich umarme dich virtuell und schick dir stärkende gedanken,
alles liebe,
vlinder

[berliner-engelchen]

Liebe Vlinder,

na, dann bewegt sich ja nächste Woche etwas. Moni ist stark, ja. Aber das heißt ja nicht, dass man nicht GENAU die gleichen Gefühlen durchleiden müßte wie alle anderen. Man sagt auch mir immer, ich sei stark - das mag sein. Aber ICH empfinde es subjektiv halt als manchmal als ganz anders, wie Moni eben auch.
Man ist klein wie ein Frosch, hilflos der Größe und Macht der Krankheit ausgesetzt wie ein Kartoffelkäfer, verzweifelt wie ein Mäuslein, das gleich von der Katze aufgefressen wird. SUBJEKTIV fühlt sich das äußerst ... hm nennen wir es "unangenehm" ;) an.
:cool: soweit mein Plädoyer für vermeintlich "starke" Frauen ... :lach2:

Wie doof, dass Moni sich eine Portinfektion eingefangen hat. Sie SOLL BLOSS aufpassen!!! damit ist nicht zu spaßen. Wenn die Erreger in die Blutbahn eindringen ist eine fette Sepsis vorprogrammiert und das ist GEFÄHRLICH.
Mein Onkel ist an sowas verstorben, ich bekomme beim Wort Portinfektion leichte Panikanwandlungen und warne warne warne....

Der Ort meines neuen Ports am Oberarm ist super. ich bin vollends glücklich damit. Schwimmen (und einige wenige Yogaübungen) war die einzige Bewegung, die ewig lang geschmerzt hat, aber auch das ist vorbei. Nein, das Anstecken tut nicht mehr weh als am Dekoltee, wobei ich ein empfindliches Weichein bin und jedes Stechen schrecklich finde.

Für mich ist es angenehmer am Arm, weil ich meinen Körper komplett wegdrehen kann vom Geschehen. Wenn meine Lieblingsschwester da ist, nimmt sie mich feste in den Arm. Das eigentliche Geschehen des Stechens ist "weiter weg" für mich und das ist psychisch gut für mich.

Liebe vlinder, ich habe eine Bitte: bei einem Komplettdatenverlust im Frühjahr gingen alle unsere Kontaktdaten verloren. Auch eure. Kannst Du mir an meine private Mail eure Daten noch mal schreiben? Ich würde Moni nämlich gerne einfach noch ein Bild von meinem Port im Arm schicken, damit sie sich das ansehen kann. Was man schon mal ganz genau gesehen hat, davor hat man weniger Angst!!!

Kurzer Exkurs: das stimmt wirklich: als klar war, dass ich meine Tochter mit Kaiserschnitt gebären werden muss, ist meine tolle Hebamme mit mir in genau den OP gegangen, wo es stattfinden wird und hat mir alles gezeigt und erklärt. Als ich dort ankam, war mir der Ort vertraut und weniger angst-machend!!! es war eine super Idee !!)

So, ich muss mich um meine Family kümmern.
Ich freu mich WAHNSINNIG auf euch. Leider ist es noch sooooo lange hin.
Aber die Zeit braucht ihr ja auch, damit ihr alle Berge schön einpudern könnt mit perfektem Schnee und alle Pisten aufs Feinste präpariert sind !!!

Ein Küsschen für die MOni, eines für dich, bis bald !!!
LG :engel:chen

[vlinder1967]

liebe birgit,
VIELEN DANK!!! die infos bzgl. port habe ich an moni weitergeleitet und dir unsere adressen, tel.nrn etc. geschickt (an die private mailadresse)!
glg vlinder

[vlinder1967]

liebe frauen,

der port ist ausgetauscht und die befundbesprechung hat stattgefunden. leider ist es jetzt traurige gewissheit: die tumormarker sind seit dem behandlungsstopp im september weiter gestiegen (aktuell ende oktober CA125 auf 194) und im pet-ct sind auflagerungen auf dem peritoneum sichtbar :sad::sad::sad:.
weil moni doch schon ein zunehmendes engegefühl im bauchraum wahrnimmt ist der vorschlag, nicht zu lange zuzuwarten und mit caelyx mono ab ca. mitte dezember zu beginnen.
und dann heißt es hoffen, dass es wirkt!!!
meine fragen an alle, die bereits caelyx mono bekommen haben:
wie waren bei euch die nebenwirkungen?
was ist zu beachten?
wie kann das hand-fuß-syndrom möglichst in schach gehalten werden?
wie hat caelyx bei euch gewirkt?

alles gute euch allen :winke:,
lg vlinder

[Katzenjule]

Liebe Vlinder,
Ich hatte Caellyx mono vom 7.05 bis 24.09.2015 und habe gerade gestern im "Königinnenweg" von Birgit über den Verlauf bei mir berichtet. Andere hatten aber im Gegensatz zu mir ganz andere positive Verläufe, die Wirkung scheint also individuell doch sehr unterschiedlich zu sein.
Mit den Hand-Fuß-Syndrom hatte ich eigentlich gar keine Probleme, obwohl ich von Natur aus zu trockener Haut neige. Habe aber auch öfters mal gecremt. Ansonsten war ich immer über eine volle Woche ziemlich abgeschlagen und schlapp, war immer erst 1 Woche vor der nächsten Cemo wieder regeneriert.
Hatte den vierwöchigen Rhytmus gewählt, vielleicht ist der 14tägige besser zu verkraften. Aber ich wollte den Sommer mit langen Chemopausen verbringen.
LG :winke:

[berliner-engelchen]

Lieber Berg-Schmetterling,

Caelix hatte ich shcon zweimal. allerdings nicht als Mono-Therapie.

Es hat bei mir zu ganz tollen Behandlungserfolgen geführt. Es ist die Substanz, die am besten wirkt bei mir. Das wußte ich schon als ich es im Jahr 2012 bekommen habe. Nach der 2. Gabe war der TM unten im Normalbereich.
Durch die weise Planung meines Onkologen haben wir uns das C. dann "aufgespart". Und als es dieses Jahr im Frühjahr wirklich nicht gut aussah, da die Leber komplett metastiert war, haben wir es zum Einsatz gebracht. Mit dem ERfolg, dass nur noch an einer Stelle in der Leber "ein kleines etwas" zu sehen ist (könnte aber auch Narbengewebe sein).

Aus den Erzählungen anderer habe ich herausgefiltert, dass C. entweder sehr gut und mit recht großen Erfolgen anschlägt - UND ZU DIESER GRUPPE SOLL MONI GEHÖREN - oder eben gar nicht.

NW: mir gings unter C. schlecht. Es hat mich kräftemäßig komplett aus dem leben katapultiert. ich lag teilweise wie betäubt herum und konnte gar nichts mehr. nicht schön. :eek: :rolleyes:
1. Therapie: heftige Polyneuropathie. Deshalb viel Ergotherapie dagegen. dauerte 1,5 Jahre, bis wieder alle Finger und Zehen mitspielten im Lebensspiel. :zunge:
Trockene Haut: viel hochwertige Cremes und Öle. ohne Alkohol etc. Zusatzstoffe.
Appetitlosigkeit, alles schmeckte eklig, trinken teilweise unmöglich, hoher Gewichtsverlust.
Blutwerte wurden komplett abgeschossen. Immer irgendwelche anderen ....
Ach und mehr wollt ihr gar nicht wissen.

Verbuch es unter: das Engelchen nimmt eh alles an NW mit, was es gibt. :augen::augen:
Ist bestimmt bei Moni anders. Ganz bestimmt. :rotier2::rotier2:
es sind ja auch fast keine NW mehr übrig, die man buchen könnte - wie gesagt: ich hatte sie fast alle !!!!

Ihr zwei Berg-Engel - ich drück Euch mal ganz feste :knuddel::knuddel::knuddel:

und wenn ich gerade dabei bin, auch nen Drücker an die Katzenjule :knuddel:

[Swabs]

Liebe Vlinder
Ich habe gerade 8 Infusionen Cplatin & Caelyx hinter mir. Ich habe gut auf die Therapie angesprochen und bin wie das Engelchen wieder in "Remission". Ich bin/war in der glücklichen Lage fast keine NW gespürt zu haben. Ab und zu mal einen ekligen Metallgeschmack im Mund oder 1-2 Aphte im Mund, ansonsten hatte ich aber weder Hand-Fuss Syndrom noch totale Müdigkeit. Was ich manchmal habe sind Stimmungsschwankungen, das können aber auch Wechseljahrbeschwerden sein. Ich habe in den ersten 5 Tagen nach der Chemo immer sehr viel Wasser getrunken (mind 2 Liter), scharfe Speisen gemieden, vornehmlich "lauwarm" geduscht und keine übermässigen Aktivitäten gemacht. Meine Hände und Füsse hab ich immer mit unparfümierten Salben eingecremt. In den Sommermonaten hab ich auf Anraten meiner Onkologin regelmässig ein Deo benutzt, um den Schweiss einzudämmen.
Ob das alles wirklich die NW von Caelyx beeinflusst, kann ich Dir nicht sagen. Ich habs einfach gemacht, weil es so auf dem Caelyx-Info-Blatt stand :D.

Ich wünsche Euch viel Erfolg mit der neuen Therapie und möglichst wenige NW!
Liebe Grüsse Swabs :winke:

[vlinder1967]

liebe katzenjule,
danke für deinen erfahrungsbericht. unser doc meinte schon, dass sich caelyx sehr langsam im körper freisetzt - daher wahrscheinlich die länger andauerenden nebenwirkungen. aber erfreulich, dass deine haut nicht wirklich verrückt spielte!
liebes engelchen,
vielen herzlichen dank für deinen eintrag!!!
phhhhh - die nebenwirkungen schlagen bei dir wahrlich immer in voller härte zu!!! hoffentlich wirkt die chemo!!!
liebe swabs,
danke auch dir!

eure erfahrungen sind sehr wertvoll!

ich wünsche euch allen einen feinen, munteren dienstag!!!

[vlinder1967]

Auch von uns verspätete Weihnachtsgrüße ☆☆☆☆☆!