melanom mit lymphknotenmetastasen

[zuckerbieni 199]

Hallo, ich heiße Kirsten und bin neu im Forum. Lese bereits seit Oktober 13 mit und suche nun dringend euren Rat. Nachdem im Oktober folgende Diagnose auf mich einprasselte: melanom Clark Level IV 1,6 mm sonst alle Untersuchungen o.B., erschlug es mich im März mit der Diagnose lymphknotenmetastasen. Also habe ich eine lymphknotendissektion hinter mir mit folgendem erschütterndem Ergebnis: von 21 entnommenen waren 9 befallen. Nachbehandlungsangebot: Teilnahme an einer studie mit 50 Prozent plazebo....Medikament ist vemurafenib. Kann mir jemand bitte helfen? Meine Familie (verh. 3 Kinder) ist auch überfordert mit der Entscheidung.
Erst einmal 1000 Dank an alle, die mir antworten.
lg Kirsten

[Sänger1107]

Hi,Zuckebieni

Erstmal willkommen im Forum - auch, wenn die Umstände echt besch... sind.

Ich habe den Mistkrebs noch nicht ganz so lang wie du ( Erstdiagnose 02/2014,ulzeriertes Melanom Stadium 3c, pT2b,pN2c Mx, Tumordicke 2mm, 2 Metastasen im Pelz auf den Rücken, 2 Wächterknoten entfernt, die waren chikko )

Mir hat man eine Studie angeboten mit Dabrafenib und Trametrinib. Ich habe auch lange überlegt, ob ich das mache. Habe viel versucht, auch hier alles Mögliche herauszufinden, Wirkung,Nebenwirkung, das ganze Programm.

Ich werde am 01.04. ( kein Aprilscherz:lach2: ) die Studienbedingungen erfahren, den weiteren Werdegang. Einiges wusste ich schon aus vorhergehenden Gesprächen mit den Ärzten. Ich werde wohl an der Studie teilnehmen, auch mit Plazebos, allein schon deswegen, weil ich dann in einer viel engeren Nachsorge teilnehme als die " Standartversion ". Das ist für mich schon einer der Hauptgründe gewesen, " ja " zu sagen. Im Normalfall würde ich nur alle 3 Monate im Rahmen der Nachsorge durchgecheckt werden, im Rahmen der Studie 1-2 mal im Monat. Hinzu kam, das die Doc`s zu mir sagten, es würde keine andere Lösung geben, da im meinen Fall nur Interferon in Frage käme,wenn überhaupt. Nur da hätte ich mehr von deren Nebenwirkungen als Wirkungen auf den Krebs:mad:.

Also, spreche mit den Ärzten, wie da der Überwachungszeitraum ist bei der Studie, die sie dir angeboten haben. Und hattest du vorher andere Medikamente ? Haben die geholfen?

Ich denke mir, mann sollte alle möglichen Angebote mit nehmen, die man bekommen kann. Klar, kann das auch Probleme bringen, nur garantieren kann mir auch keiner, das ich ohne Studie wieder gesund werde, aber mit Studie ist meiner Meinung nach die Chance größer, weil viel eher reagiert werden kann, wenn was enddeckt wird, was ich nicht hoffe.

Vielleicht hilft ja meine Aussage zu deiner Meinungsbildung.

Und immer den Kopf schön hochhalten, positiv denken und lächeln, auch nach innen;). Melde dich mal wieder, wie`s bei dir weiter geht. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hi Sänger,
Ich freu mich total, dass sich jemand gemeldet hat.
ich schreibe schon wieder, weil mich die Uni gerade angerufen hat, Donnerstag ist
schon eine Vorbesprechung für die Studie. Da ich positiv bin, kann ich also an der Studie
teilnehmen. Kannst du mir - oder natürlich auch andere erfahrene Mitkämpfer- ein paar fragen beantworten:
Man merkt doch sicherlich an den fehlenden Nebenwirkungen, dass man Placebos schluckt, oder?
Kann man während der Studie arbeiten? Wie soll man denn die vielen Arztttermine unterkriegen? Meine Chefin jubelt bestimmt, wenn ich so oft fehle ( und das evtl. Nur wegen Placebos).
Wie hälst du die vielen Untersuchungen aus ( z.b. Magen - Darm-spiegelung etc..) ?
und das nicht nur einmal!!!
Ich habe Ängste, wenn ich nur noch in die Uni muss bzw. Untersuchungen über mich ergehen lassen musst, wie bekomme ich den Kopf je wieder ein wenig frei.
hast du / habt ihr Prognosen wie die Wahrscheinlichkeit ist nach Lymphknotenmetastasen
an Fernmetastasen zu erkranken. Haben wir keine Chance, dass wir verschont bleiben?
Morgen habe ich einen Termin beim Psychoonkologen. Ich hoffe sehr, dass der mich ein wenig aus dem schwarzen tiefen Loch buddelt, in dem ich als Oberangsthase gerade hocke.

Alles liebe
zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

.....sorry, wie unhöflich von mir....
nein, ich hatte noch keine anderen Medikamente.
Interferontherapie sei auf dem absteigenden Ast, sagte man mir wörtlich.
Ohne Studie bekomme ich nichts und muss die Geschichte aussitzen...von Kontrolle zu Kontrolle!
Zuckerbieni heul, heul, heul:cry:

[doris2710]

zuckerbieni herzlich willkommen.
leider habe ich keine erfahrungen damit und kann dir somit auch nicht helfen.
wir wurden denn die lymphknotenmetastasen erkannt?
hast du einen arzt deines vertrauens? was rät er dir?

[zuckerbieni 199]

Hallo Doris,

danke für deine Nachricht. Ich freue mich sehr, wenn sich jemand für mich und meine Situation interessiert.
Meine Lymphknoten wurden in der 1. Kontrolluntersuchung nach 3 Monaten im Ultraschall als vergrößert erkannt, 2 Wochen später wurde dies bestätigt und mit einem CT, auf dem sogar die Metastasen sichtbar waren, bestätigt.

Die Tumorkonferenz ließ mir eigentlich keine Wahl: Lymphknotendissektion 2 Wochen nach der Erstdiagnose.
Ich selbst habe keine vergrößerten Lymphknoten gespürt bzw. getastet (Leiste),

Liebe Grüße und eine sonnige Woche (ohne Arzttermine...ich habe immerhin noch 3 Stück diese Woche - KOTZ:mad: )

Kirsten (Zuckerbieni)

[doris2710]

liebe zuckerbieni..

danke für deine antwort...gut, dass sie gefunden wurden, um es positiv zu sehen...wobei das natürlich dir nix hilft....

[Sänger1107]

Moin,Moin,Zuckerbieni

Tja, wenn ich dir auf all deine Fragen Antworten geben könnte...wäre ich auch glücklicher.

Ich bin, wie schon geschrieben, selbst auch erst vor kurzem an Krebs erkrankt.

Ich habe nur insofern "Schwein" gehabt, das nach Entfernen der Metastasen und der Wächter keine weiteren Anzeichen für Metastasen bzw. Tumorzellen gefunden worden sind. Wobei nicht auszuschließen ist, das doch noch irgendwo was lauert:mad:.

Nun, ich hatte heuet mein Studiengespräch, sehr angenehm, fast schon Privatpatientenatmosphäre in einen ruhigen Rahmen, wo mir der behandelnde Arzt alles genau erklärt hat und auch auf all meine Fragen eingegangen ist.

Interferon hat er auch angesprochen und auch bestätigt, das dieses Medikament nicht so der Brüller ist...Heilchancen 15%, gut besser als gar nichts, aber die Studienmedikamente, die ja schon mal getestet worden sind, versprechen eine Heilchance von 65%.

In Sachen Nebenwirkungen mit oder ohne Plazebo: Kann ich nicht viel zu sagen. Der Doc meinte, das die Nebenwirkungen bei den beiden Medikamenten stark sein KÖNNEN, aber nicht müssen. Es gab Probanten, die hatten sehr wenig bis gar nichts und welche, die hatten halt mehr. Auch er weiß nicht, welcher Patient Plazebos bekommt und wer die echten Medikamente erhält. Ds wissen nur die Institute, die diese Studien betreiben.
Er sagte mir nur, das, wenn bei mir neue Metastasen oder Tumorzellen auftauchen sollten, er dann prüfen kann, ob ich Plazebos oder die Medikamente erhalte. Erhalte ich die Plazebos, würde ich bei Neuenddeckung von Tumorzellen bzw Metas sofort die richtigen Medikamente erhalte. Habe ich die Medikamente schon bekommen und es hat sich trotzdem neuer Krebs gebildet...dann habe ich ein Problem. Also, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Tja, Arbeitgeber...ich habe das Glück in einen großen Betrieb zu schindern, der mich sehr unterstützt.Ich habe aber auch gleich mit meinen Chef, Betriebsärztin und Betriebrat gesprochen. Fand ich nur fair und gerecht meinen Arbeitgeber gegenüber. Trotzdem habe ich Schwerbehinderung beantragt, um auch unter anderen meinen Arbeitsplatz zu sichern.

Nun, all die Untersuchungen...bringt die Geschichte nun mal leider mit sich.
Da ich aber schon durch eine Herzerkrankung, die ich auch habe, vieles mitgemacht habe und daduch sowieso alle 1/4 zur Nachsorge muß, ist das für mich nicht mehr so schlimm. Magenspiegelung, wenn sie denn überhaupt gemacht wird...unangenehm, aber erträglich. Proktologisch...na, ja, es gibt schlimmeres, wobei ne` Darmspiegelung habe ich auch noch nicht genossen:rolleyes: Aber alles, was mir hilft, diese Krankheit zumindest einzudämmen, werde ich war nehmen. Bis jetzt ist der Stand, 1 Kontrolluntersuchung im Monat, die ersten 12 Monate. Nur jetzt am Anfang ist es ein wenig mehr, da ich komplett auf den Kopf gestellt werde. EKG,MRT,CT,Blut,Augen,Haut,Echokardiogramm des Herzens,Enddarm.

Und es ist doch schon mal gut, das du in einer Studie drin bist. Die Kontrolle ist, wie ich schon schrieb viel enger als sonst vorgesehen.

So, jetzt habe ich dir genug zu lesen gegeben...und Euch anderen auch.

Ich hoffe, es hilft dir,Zuckerbieni, ein wenig weiter. Melde dich mal, wenn du bei dir mehr weißt. Und fragen,fragen,fragen, am besten vorher alles aufschreiben und dann löcherst du die Ärzte. Keine Bedenken davor, die helfen wirklich gut. Und du wirst dann auch sicherer, mit unserer gemeinsamen Krankheit umzugehen.

Also, kopf hoch und munter bleiben:)

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

Hab` ich vergessen...sorry, Zuckerbieni

Warscheinlichkeit von Neuentstehung nach Enddeckung von Metastasten, auch wenn die entfernt sind, sagte mir mein Doc, liegt bei 70%.
Aber das sind Statiskiken, mach` dich bloß nicht verrückt deswegen

Arbeiten gehen bei Einnahme der Medikamente...muß ich auch erstmal sehen, bisher habe ich noch keine erhalten. Aber da melde ich mich dann nochmal, wie`s läuft.Und auch da denke ich positiv.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

ich bin begeistert, wie ausführlich du antwortest. Es hilft mir sehr...DANKE:1luvu:
Am Donnerstag habe ich auch bereits mein Vorgespräch...bin sehr gespannt, neugierig und habe Bammel wie 1000 Schafe.
Morgen werde ich mir einen Fragekatalog erstellen, der mich hoffentlich gut vorbereitet durch das Gespräch bringt, denn ich bin immer noch unentschlossen..
Heute hatte ich in der Uni einen Termin bei einem Psychoonkologen (?)...
Es war ganz nett, bin etwas aufgeräumter, aber die Entscheidung(en) muss man letztendlich doch allein treffen...

Melde mich nach Donnerstag mit meinem Ergebnis wieder...
Zuckerbieni :confused:

[zuckerbieni 199]

Hallo an ALLE :winke:,

heute hatte ich meine Vorbesprechung zur Studienteilnahme mit Vemurafenib.
Mehr als unentschlossen und mit noch mehr Fragen im Handgepäck bin ich bei meinem behandelnden Arzt angekommen.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen, Verständnis für meine Fragen, Ängste und Unsicherheiten gezeigt und sichtlich versucht, alles Negative wie Voruntersuchungen oder Nebenwirkungen zu relativieren.
Alles in Allem habe ich mich nun 100 % auf die Seite der Studie geschlagen und wünsche mir von ganzen Herzen, kein Placebo schlucken zu müssen....
Aber ich versuche mich einfach auf alles mit positiven Gedanken einzulassen, sehe Untersuchungen als zusätzliche Sicherheit und hoffe trotzdem, dass alles auch einmal gut verläuft.

..vielleicht bekomme ich ja auch Nebenwirkungen (in abgeschwächter Form), die mir flüstern, dass sie vom Medikament stammen....Das wäre toll!!!

Liebe Grüße an alle, die schon lange oder wie ich seit sehr kurzer Zeit diese Last auf ihren Schultern tragen!!!

Bis bald,
Zuckerbieni

[birgit52]

Viel Glück Zuckerbieni!

[birgit59]

Halt die Ohren steif und fühl dich über die Schulter gespuckt, Zuckerbieni.

[zuckerbieni 199]

Hallo, wer kennt sich aus ?:confused:

Wer von euch kann mir bitte über die Voruntersuchungen für eine Studie berichten. Mein "Beipackzettel" ist lang und länger, ich mache mir ja jetzt schon in die Hose...

Vielen Dank und Gruß von einem großen
Angsthasen namens
Zuckerbieni :shocked:

[doris2710]

schön, dass du berichtest....
leider kann ich dir deine fragen nicht beantworten.
freue mich aber weiterhin, von dir zu hören:pftroest:

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni

Erstmal toll, das du dich dazu entschieden hast, an der Studie teil zu nehmen. Ich denke mal, du bereust es nicht. Habe zwar eine andere Studie als du, denke aber mal, das die Voruntersuchungen ähnlich sind. Vielleicht hilft dir das ja ein wenig.
Ich habe gerade meine ersten Voruntersuchungen hinter mir. Müsstest du als leider auch Betroffene schon kennen. Mir haben sie reichlich Blut abgezapft, einen Rest habe ich noch:smiley1:,dann CT. Was für mich jetzt hinzu kam, war ein Echokardiogramm von meiner Pumpe ( die rennt wie von allein ), ein MRT, das war schon knackig, weil ich das nicht kannte und eine Augenuntersuchung, hier speziell Augeninnendruck.Und das übliche: Gewicht,Größe,EKG,also alles noch nicht so besonders.

Ich denke aber, dein Doc hat dir alles erklärt,also, habe Mut, gehe die Sache an und traue dich, du bekommst das hin.

Melde dich wieder, denke an dich.

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo an Alle, die ein ernstes Wort mit meinen Nerven reden wollen,

ist das Glas bereits halb leer oder ist es noch halb voll?....
Ich werde bald verrückt mit meinen extremen Gefühlswallungen. Einmal bin ich froh an einer Studie teilnehmen zu dürfen, unter strengster ärztlicher Kontrolle zu sein und zu hoffen, dass erst einmal keine Metastasen im Körper gefunden werden.
Auf der anderen Seite hadere ich extrem mit meinem "neuen" Befund von Lymphknotenmetastasen, weil die nur der Anfang vom Ende sind, habe extremste Ängste vor dem Sterben, sehe meine kleine Tochter und heule so anhaltend und bitterlich, dass ich noch am nächsten Tag aussehe wie Glubschauge.
Wie findet man eine "gesunde", realistische Sichtweise, die alles Positive in den Vordergrund stellt, Hoffen und Kämpfen eingeschlossen?
Ich war schon beim Psychoonkologen, das war aber leider nichts für mich.
Sollte ich Antidepressiva nehmen um mich ruhig zu stellen?
Bitte, kann mir jemand oder hoffentlich auch viele in diesem Forum Tipps und "Tricks" geben, die er/sie aus eigener Erfahrung kennt!!!

Vielen Dank und eine schöne Woche
wünscht euch
Zuckerbieni :shocked:

[doris2710]

ach zuckerbieni, ich würd dir sogerne helfen können:pftroest:
ich hab keine metastasen und kenne aber diese zustände auch nur allzu gut....dieses grübeln und diese enlosschleife im gehirn sind einfach furchtbar.
ich würds positiv sehen...strene ärztliche kontrolle ist doch perfekt...auchw enn nochmal wo was auftauchen würde, würde es so gleich früh genug erkannt werden. wirst sehen, das klappt!
ich denke, oft helfen auch oft selbshilfegruppen....hast du welche in der nähe...müssen ja nicht unbedigt zu hautkrebs sein, sondern krebs allgemein, da sind ja die ängste doch ähnlich.....
psychopharmika...keine ahnung? da bin ich überfragt....
aber wenn du wenn zum reden brauchst, auch gerne per pn oder telefon, ich kann dir anbieten, dir zuzuhören....

[birgit59]

Hallo Zuckerbieni,
ich kann dich gut verstehen, mir ging es im Dezember ebenso. Von der Psychoonkologin habe ich die Empfehlung für Mirtazapin bekommen, das mir dann die Hausärztin verschrieben hat. Mir hat es gut geholfen, Abstand zu meinen Nerven zu bekommen. Ich kann damit auch wieder durchschlafen und wenn ich aufwache, schlafe ich aber bald wieder ein und das hilft mir schon enorm. Ich sehe für mich keinen Grund mich zu plagen, wenn es auch anders geht. Vielleicht hilft dir das weiter.
Viele liebe Grüße
Birgit

[birgit59]

Blöderweise doppelt gesendet

[prisma]

Liebe Zuckerbieni,

ich kann nachvollziehen wie es dir geht...:cry:

Lass Dich doch von deinem Hausarzt beraten, was Du einnehmen kannst. Solche Mittel sind doch für Akutsituationen wie die deine da. Es gibt beispielsweise das Diazepam. In einer niedrigen Dosierung von 2mg kommst du damit gut über den Tag ohne dass du zugedröhnt bist.
Es wird auf jeden Fall besser werden! Aber es dauert!
Dass Du in der Studie bist ist toll!

Fühl dich gedrückt!
prisma

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit59,

habe gerade in deinem Profil gelesen, du hast ja auch in kurzer Zeit eine Diagnose nach der anderen erhalten.
Ich habe so große Angst vor weiteren Metastasen...
Ist es denn so, wenn es einmal mit den Viechern angefangen hat, dass es nicht mehr aufhört und nur noch eine Frage der Zeit ist?
Oder kann man nach einigen wenigen Metastasen auch hoffen, dass keine sich mehr in den eigenen vier Wänden einnisten?
Sorry, meine Fragen kann man eh nicht beantworten, aber jede Antwort hilft mir in meinem Chaos Licht und Hoffnung zu finden.

Ich hoffe, dir geht es gut und wir hören noch gaaaaanz oft und la aaaange voneinander! :rotier2:

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

[birgit59]

Hallo Zuckerbieni,
du hast ja gelesen, dass bis Dezember ziemlich kurz aufeinander neue Metas festgestellt wurden. Am 23.12. hatte ich dann meine erste und bisher einzige) Gabe Ipilimumab und seitdem ist die Entwicklung positiv, die linke Lunge ist fast frei und die 2 Metas der rechten Lunge sind stabil. Ich bin auch wieder zurück in der Dermatologie und weg von den Onkologen - es gibt also auch gute Nachrichten und ich hoffe auch, dass ich euch noch lange erhalten bleibe :-). Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir auch so gut läuft.
LG
Birgit

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni

Hey, nicht zusehr drüber nachdenken.Füttere den Osterhasen mit Zetteln, aber mach` dich nicht verrückt. Ich weiß, hört sich zwar einfach an, aber zusehr drüber Grübeln ist verlorene Zeit, die man für schönere Dinge ver(sch)wenden kann;);.
Ich war natürlich auch schon in solche Negativgedankenlöcher, aber dann habe ich immer an meine Famlilie gedacht und an viele andere schöne Dinge. Also, selbst am Schopfe gepackt und rausgezogen aus diesen Loch. Und dann sind da noch ein paar Ziele, die ich habe...zwar nur kleine, aber wichtige für mich. Und die möchte ich noch erreichen. So baue ICH mich immer wieder auf.

Eines habe ich heute erreicht: Nach der 1. Nachsorge, die ich jetzt hatte nach meiner OP alle Befunde SUPER, NICHTS GEFUNDEN,sprich MRT,CT,Blut alles ohne Auffälligkeiten.Man, bin ich froh:D:D:D:D:D.

Und ab morgen beginnt meine Studie, habe heute die Medikamente und das ganze drum und dran erhalten.

Also, mache weiter mit deiner Studie, halte den Kopf hoch und du bekommst das hin. Denke an dich.

Liebe Grüße

der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

Ich freue mich sehr für dich.....wieder einen kleinen Berg bezwungen. Cool, dass deine Studie morgen beginnt. Und hier kommt der Beipackzettel: 100% Erfolgsgarantie und Nebenwirkungen, die du um Tiefschlaf verschläfst. Tagsüber fit wie eh und je!!!

Ich beneide dich, dass alles so reibungslos und schnell anläuft. Ich hatte ja letzten Donnerstag meinen Gesprächstermin und eigentlich sollten meine Untersuchungstermine bis Montag stehen. Leider hat die Uni sich bis heute nicht gemeldet....bin ein wenig enttäuscht, vor allem weil ich über Ostern in den Urlaub fahre und bis dahin hatten wir vereinbart, wäre alles erledigt. Geht ja holprig los oder eher nicht los...
Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, das du die Medikamente und nicht die Placebos schluckst!
An welcher Uni bist du eigentlich?

Alles Liebe
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni

UKSH Lübeck. Kannte ich als gebürtiger Holsteiner vorher auch nicht, ist aber ne` Riesenkiste. Ich bin bisher zufrieden. Klar, haste mal Wartezeiten, gestern war ich auch insgesamt 6 Stunden da, aber ich weiß das ja schon mittlerweile.Dafür ist die Behandlung an den Patienten sehr nett, freundlich, ruhig und es wird einen alles erklärt. Und wenn nicht, dann frage ich, habe bisher auch immer eine Antwort erhalten.
Ich war auch ein wenig überrascht, das ich heute schon mit der Studie anfangen kann...habe ich auch nicht mit gerechnet. Mein Arzt konnte alles vorziehen, da alle erforderlichen Ergebnisse vorlagen und die Medikamente auch schon da waren. Ich hatte auch eigendlich später damit gerechnet...
Und bei dir wird`s auch los gehen, seih nicht enttäuscht. Du bist ja schon in der "Mühle" drin, da wirst du nicht mehr vergessen:).
Geniesse deinen Osterurlaub, schalt` die negativen Gedanken einfach aus und erhole dich. Wünsche dir schöne Tage und allerbestes Draussensitzund habeSpaß-Wetter...werde ich auch so machen. Und meine Frau kann mir ja dann die Kaltgetränke bringen;). ( Na, die wird mir was husten!)

Ich bin auch im Forum Dabrafenib und Tranetinib unterwegs. Wenn du Lust hast, kannste ja mal reinschauen,da will ich denn reinschreiben, wie so der Verlauf bei mir ist. Bei dir werde ich natürlich auch weiterhin reinschauen und dann bauen wir uns gegenseitig auf,ja?

Also, munter bleiben:smiley1: und weiter machen, muß jetz zur Arbeit.

Melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Ich muss es einfach mal loswerden, obwohl ich erst kurz hier bin:
Ich bin froh, dass es das forum und alle lieben Menschen darin gibt. Ich glaube alle verstehen sich gegenseitig....das fehlt mir zur Zeit erwas "draußen"....
Ich brauche euch.....:pftroest:
Liebe Grüße
zuckerbieni

[Sänger1107]

...und nochmal auf deiner Seite...

Geht mir teilweise genauso, das " draußen " da einige sind, die das nicht so verstehen. Klar, ich mache meinen Job wie bisher, gehe normal meinen Freizeit beschäftigungen nach und bewege mich ganz normal in meinen Umfeld, sehe nicht krank aus. Aber schön bin ich auch nicht.;).
Ich denke, das halt die meisten das nicht so ganz nachvollziehen können, das wir eine sch... Krankheit:mad: haben, weil wir halt noch gesund aussehen. Aber ich versuche das so gut zu erklären, wie`s ich am besten kann.
Und ich nehme das auch keinen "krumm", wenn das einer nicht so ganz versteht, das ich krank bin, obwohl ich noch nicht so aussehe. Ich kann das ja teilweise selbst noch nicht fassen, das es mich, und auch leider viele andere Leute erwischt hat. Da kann ich dann auch nicht immer gleich Verständnis erwarten. Die Welt ist leider so.

Mir hilft es, meinen Humor weiterhin zu haben und die Hoffnung nicht auf zu geben, das alles gut geht. Ich möchte trotz dieser Krankheit weiter Spaß haben und lachen, solange es irgendwie geht. Und das wünsche ich jeden von ganzen Herzen, der den Krebs in den Knochen hat.

Also, in diesen Sinne, geniesse die Zeit mit deinen Lieben, schlachte die Schokohasen und habe schöne Feiertage. Und dann ab Mai, wenn`s bei dir los geht,ran an die Zellen und weg damit:twak:

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hi Sänger,

wollte mal hören was deine Studie inkl. Medikamenteneinnahme macht. Merkst du irgendwas? Nächste Woche sollen bei mir die ersten Vorsorgeuntersuchungen starten.....bibber!!
Ich war gerade eine Woche im Urlaub. Es war eine schöne Abwechslung, aber leider nicht zu vergleichen mit den Urlauben davor. Kopfkino braucht man echt nicht täglich dabei.
Na ja, hoffentlich wirds irgendwann mal wieder so ähnlich wie Alltag.
Dir wünsche ich auf jedenfall ne riesengroße Portion Gesundheit für die nächsten 100 Lichtjahre!

Bis bald und die gleichen Wünsche an alle anderen MM- Krieger/innen von
Zuckerbieni :o

[Sänger1107]

Tja, meine Beste...dein Wunsch für mich hat sich wohl bewahrheitet. Nur mit den Nebenwirkungen...:mad::mad::mad:

Trotz allen denke ich, geht`s anderen schlechter, wenn ich all diese Geschichten hier lese, da fühle ich mich schon ganz klein mit meinen Sorgen.

Schreibe mehr darüber auf den anderen Forum bei Muskateller, der möchte ja auch informiert werden.

Ich hoffe, du hattest ein paar schöne Tage. Da kommen noch mehr, glaube daran. Und sei froh, das du in der Studie bist, du glaubst gar nicht, wie viel besser du da untersucht wirst. Habe ich gerade fest gestellt.

Gehe mit Mut draran, die reissen dir den Kopf nicht ab:smiley1:

Und dann melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni

Habe heute an dich gedacht, da du ja, meine ich, heute die ganzen Untersuchungen hast.
Ich hoffe, du hast die ganzen Pieckser gut überstanden, die Buchs nicht voll gemacht hast und nicht vom Tisch heruter gerutscht bist;).

Schreib` mal wie`s war. Hast du bestimmt tapfer gemeistert:).

Bis denne...

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

ja, heute ging es los...
Die Endoskopie war ja schon eine feine Erfahrung. Nochmal so eine und ich hüpf in den Main.......Scherz!
Das wars erstmal, nächste Woche gehts weiter. Habe erfahren, dass sich das ganze bis 13. Juni strecken kann.
Da muss ich durch....wird schon.

Ich hoffe du kannst deine Studie wieder aufnehmen und die Nebenwirkungen werden zur Nebensache.
Rocken wir die sch....Krankheit weg, yeah!!

Schönes Wochenende,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Na,das ist aber ne` verdammt lange Zeit. Ich hoffe, die wird dir nicht zu lang.
Endoskopie haben die Weißkittel bei mir nicht gemacht, aber ich fühle mit dir...habe schon von mehreren Leuten gehört, das das nicht so angenehm ist. Aber wenn du das schon weg gesteckt hast...dann schaffst du das andere auch alles. Und...ich rocke mit:cool2:.

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,

bloss ein Gruß! Ich drücke dir die Daumen, dass du alles gut durchstehst und die Behandlung dauerhaften Erfolg bringt!!

Birgit

[zuckerbieni 199]

Danke für den Gruß!

Ich habe erst eine Untersuchung hinter mir, es geht mehr als schleppend...
ich hoffe ich halte durch und kriege zum Dank dafür die Placebos. Das wàre Horror....noch mehr Horror schaff ich zur Zeit nicht.

Euch allen viel Power....:cool:

zuckerbieni

[birgit52]

Oh je!

Das ist Psychostress pur!

Weißt du was: Es könnt ja auch sein, dass , egal ob Placebo oder Medikament, du auf alle Fälle nichts mehr kriegst!!!! Das Melanom macht doch was es will und somit kann es genausogut auch gut weitergehen!!!

Ich wünsche dir Glück!!!!

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit52,

Deine lieben Worte haben mich schluchzen lassen. Welch schöner Gedanke. Meine kreisen zur Zeit nur um das Schlimmste. Aber die Umstände sind einfach zum Fortlaufen.....aber irgendwann scheint wieder die Sonne und diese werde ich mir schnappen...und mit euch lieben Menschen teilen.

Bis bald
(mit hoffentlich mal guten news im Gepäck)
Zuckerbieni

[birgit52]

Das wird, Zuckerbieni!!

Liebe Grüße
Birgit

[Malena 52]

Hallo Zuckerbiene ,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird und Du das ganze gut verkrafftest :knuddel: Das schaffst Du :pftroest: LG

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni
In Gedanken gebe ich dir ein wenig Power von mir ab:grin:. Du schaffst das, bist doch schon auf den Weg. Ist natürlich schade, das es sich so bei dir zieht, aber das kann ja auch bedeuten, das du nicht so superakut gefährdet bist und die Doc`s sich deshalb ein wenig Zeit lassen. Ist natürlich für die Psyche zum :aerger::smiley11:. Zieh dich nicht runter, sondern halt den Kopf oben. Ja,ja, hört sich alles ein wenig platt an,ich weiß, aber ich denke mir der Gedanke zählt.
Drück` deine Family und hol di stief ( sinngemäß halte dich gerade )

Melde dich wieder.

Liebe Grüße

der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo liebe MM - Insider,

meine Studie mit Vemurafenib (oder so) kommt ins Rollen...
Ich hatte bereits eine Untersuchung, es folgen in den nächsten 2 Wochen noch weitere 3-4 Termine und wenn alles negativ ausfällt, geht es am 13.6. los. (Plecebos ich werde euch entdecken!!!)

Meine Gefühle diesbezüglich muss ich noch sortieren, denn sie hüpfen von einer zur anderen Meinung.

Auf jeden Fall möchte ich euch meine Erfahrungen mit der Studie weitergeben, da ich im Forum diesbezüglich noch nichts gefunden habe (Vemurafenib bei Stadium III).

Bis bald,

Zuckerbieni:winke:

P.S. Sänger: Deine Zeilen sind gleichfalls rührend und sagen Dinge, die ich von
"Gesunden" noch nicht gehört habe. :rotier2:DANKE

[birgit52]

Liebe Zuckerbieni,

also dann vergiss mal nicht, dass du auch eine Chance hast mit oder ohne Placebo! Vielleicht hängt dein Leben gar nicht ab von dieser Studie- wer weiß das schon?

Aber auf alle Fälle wünsche ich dir, dass du ggf. die Nebenwirkungen locker wegsteckst aber trotzdem ein bisschen spürst , damit du beruhigt bist!
Aber das Große, was ich dir wünsche ist : noch ein langes Leben , egal, zu welchem Studienteil du gehörst!!!

Manche Leute gewinnen in irgendwelchen Verlosungen und andere nicht. Du gehörst zu den Gewinnern! Dafür drücke ich dir fest die Daumen!

Dann leg' mal los! Viel Glück!
Birgit

[Des1966]

zuckerbieni - Kopf hoch. Wird schon gut gehen.

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni

Na, das hört sich doch gut an. Hoffentlich sind alle Werte gut, um an der Studie teil zu nehmen. Das wünsche ich dir. Ich schick` noch mehr Dampf rüber, dannn klappt das:D:D:D. Und die Gefühle...hüpfen bei mir auch manchmal. Dann drück` ich einer meiner Lieben ganz fest, singe halt oder gehe in den Garten...natürlich eingepinselt mit LSF 50...Deubelszeug:(. Aber meine Frau sagt: " Nicht ohne !":boese:.
Oder ich denke an all die Betroffenen hier in den einzelnen Foren, denen es vielleicht nicht so gut geht wie mir...und dann bin ich ganz schnell wieder unten und dankbar, das es mir eigentlich gut geht und wünsche mir sehr, das alle diese Mist Krankheit besiegen. Also, lass` ruhig die Gefühle tanzen aber vergess` nicht, wieder runter zu kommen. Du machst das schon, bist auf den Weg und hast die Kraft, das durch zu stehen, davon bin ich überzeugt.

Ich finde auch gut, das du auch über deine Erfahrungen berichten möchtest.
So haben viele die Chance,zu erfahren, was möglich ist. Und ich denke, es befreit auch ein wenig, sich die Erlebnisse von der Seele zu schreiben.
Vielleicht sollten wir gemeinsam ein Buch auflegen. Thema: Sch... auf Krebs, ich hab` ( zum Glück ), ne Studie;););)

Also, habe dich weiter im Auge, drück` dir fest den Daumen, das alles gut wird
und sende dir Sängerenergie:lach::lach::lach:.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hi Sänger,

Ja, morgen gehts los in der Uni. Am 13. 6. Ist die letzte mrt-Untersuchung und danach kommen direkt die Pillen, wenn sie nichts erwischt haben.
so isses....
ICH wollte dir und allen anderen hier nochmals sagen, wie gut es tut mit euch zu schreiben...irgendwie eine echte Alternative zur eigenen Familie. WoW!!!

So, jetzt fühlt euch alle gedrückt. Kann übrigens jemand so fesr drücken, dass mögliche Metas vermatscht werden?

Liebe Grüße,
Zuckerbieni :winke:


P.S. Seid ihr schon gerüstet für Vatertag? Die Sonne lässt uns wohl in Ruhe, yeah!
Da bin ich mit meinem Schnuggi on Tour.

[birgit59]

Hej Zuckerbieni,
guten Start morgen in die Studie und halt die Ohren steif :-).
GlG
Birgit

[birgit52]

Alles Gute,Zuckerbieni!!

[Sänger1107]

...denk` dran: Kopf hoch, immer schön lächeln, mutig ran an die Sache und Herz nicht in die Hose rutschen lassen...ich denke an dich, du machst das schon:rolleyes:.

Bei uns anne Küste soll die Sonne ja ballern...werde also in LSF 50 gebadet auf meine Terasse ( mit Sonnenschutz ) liegen und mich von meiner Frau versorgen lassen...hoffe ich zumindest:D:D:D. Und dann habe ich URLAUB!!!

Liebe Grüße & schöne Tage,Zuckerbieni und an all die Anderen da draussen.

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Ihr Lieben,

danke für eure Grüße und Wünsche. Ich habe 2 Untersuchungen hinter mir, die beide in Ordnung waren. Trotzdem kann ich euch sagen, dass es mich jedesmal schüttelt, wenn ich das Unigelände betrete. Leider bei uns mehr eine Baustelle als ansehnliche Gebäude.:mad:
Zum Glück haben wir bald 4 freie Tage, die ich in Köln und im Phantasialand verbringen werde.
Geht es euch auch so: Wenn ich abgelenkt und am besten irgendwo unterwegs etwas erlebe, denke ich gar nicht oder sehr wenig an meine Melanomgeschichte.
Kaum bin ich aber wieder in meinen vier Wänden, geht das Gedankenkarussell wieder los.
Falls jemand Tipps und Erfahrungen hat, wie man diese Angstvorstellungen mindern und bekämpfen kann, würde ich mich total freuen.
Ich höre bei fast niemandem etwas über seine Psyche. Seid ihr alle so stark oder dauert es einfach seine Zeit?
Auf jeden Fall wünsche ich einen schönen Vatertag/Brückentag/Wochenende!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni :prost:

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,

bei mir ist die Diagnose nun ein Jahr her und erst allmählich werde ich ein bisschen ruhiger. Aber es gibt keinen Tag, an dem ich nicht an das MM denke.
Aber immerhin, noch vor kurzem hätte ich sagen müssen, es gibt keine Stunde....
Mir ging es in der ersten Zeit psychisch sehr schlecht und ich habe mit einer Psychotherapie begonnen. Die brauche ich nun eigentlich nicht mehr, ich gehe aber in sehr großen Abständen noch hin, weil ich regelmäßig vor den CTs wieder Angstzustände bekomme.Da ist es gut, mit jemandem reden zu können. Ausserdem nehme ich ein leichtes Antidepressivum. Da hilft mir schon eine sehr kleine Dosis richtig gut. Ich bin dadurch ruhiger und etwas ausgeglichener.Ich habe beschlossen, mich nicht durch mein restliches Leben zu quälen, wenn es Hilfe gibt.
LG und dir alles Gute
Birgit

[birgit59]

Hallo Zuckerbieni,
bei mir war es ähnlich wie bei Birgit52. 2012, bei der Erstdiagnose der Metastase im Oberarm war ich vollkommen fix und foxi. Nach dem PET wurden keine weiteren Metas festgestellt, die OPs verliefen gut und in Windeseile war wieder Alltag eingkehrt. Nach der Diagnose der Lungenmetas im Juli sah das schon ganz anders aus und erst recht, als nach den LungenOPs gleich wieder Metas nachkamen und nicht mehr operiert wurden. Da habe ich auch ein Antidepressivum genommen, dass ich zumindest durchschlafen kann (ich bin ...grantig, wenn ich nicht ausgeschlafen habe). Das hat gut geholfen. Seit ca. 6 Wochen hab ich es abgesetzt, werde es aber wieder nehmen, wenn im Juli das nächste CT ansteht und ich merke, dass wieder Kopfkino losgeht und Ängste auftauchen. Da gibt es was dagegen und ich werde mich nicht mit Sachen rumplagen, die nicht sein müssen. Es reicht mir schon mit dem, was ich nicht ändern kann.
LG Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit52 und Birgit59,

vielen Dank für eure Offenheit und eure Tipps. Das hilft mir. Seit 2 Jahren bin ich bei einem Neurologen, da ich eine depressive Phase hatte. Soweit bin ich stabil, aber jetzt kann er mir nicht sonderlich helfen, meine Medis muss ich diesbezüglich sowieso für immer nehmen. Er überweist mich allerdings an eine Kollegin, mit der ich meine Ängste in Gesprächssitzungen aufarbeiten soll. Das ist ein guter Anfang.
Ich denke auch stets so schlimm: Ein bevorstehender MRT-Termin ist immer gleich mit der Hiobsbotschaft Metastasen verbunden. Ein Medikament bedeutet für mich immer nur die schlimmsten Nebenwirkungen zu bekommen. Das macht mich fertig. Warum kann ich nicht auch (nur) positiv denken? Das hilft doch, das weiß jeder! Meine Ängste bringen mich nur noch zu Gruselgedanken und Horrorvisionen. Das muss ich abstellen!!!:confused:

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

P.S. Morgen bin ich im Phantasialand und fahre Geisterbahn. Vielleicht können die meine Gruselgedanken gebrauchen und ich werfe sie dort über Bord! YEAH:eek:

[Trauerweide84]

Mein Mann hat sich heut auch sein Rezept bei der Onkologin geholt. Obwohl das nun seit August 2013 monatliche Routine ist, ist mir jedes mal Angst und bange :(

Heut hat er a noch den Termin für das nächste CT bekommen und nun heißt es wieder bibbern :eek: ich hoffe immer, das man irgendwann den Terminen ganz cool und lässig entgegen blickt, aber bis dahin werden wohl noch viele viele Vollmonde vergehen :shy:

Wünsche euch allen, ein ganz tolles verlängertes Wochenende :rolleyes:

LG Nicole

[birgit59]

Ach Trauerweide, ganz cool und lässig den Kontrollterminen entgegenblicken? Das ist eher unrealistisch. Aber ich denk mir immer, wenn das mit dem MM nicht gewesen wäre, würde ich nicht meine Kanzlei aufgeben und hätte bald mehr Freizeit, wäre mein Sohn nicht bei der Psychoonkologin dabeigewesen und wir hätten so einige gute Gespräche weniger geführt, würde ich jetzt anders leben. Und im Endeffekt muss jeder mal sterben. Ich habe den größten Teil meines Lebens hinter mir, meine Verhältnisse sind geordnet, alles was mir wichtig ist, ist erledigt und jetzt kann ich in Ruhe schauen, wie es weitergeht. Und wenn ich in einenm Jahr tot bin, dann ist es auch in Ordnung, auch wenn ich gerne noch weiterleben möchte.

[Trauerweide84]

:shocked: na das ist mal ne gute Einstellung zum Leben bzw auch zum tot :grin:

Mein Herzl sieht den Arztterminen a immer ganz locker entgegen. Er meint immer wenn ich mal wieder total nervös mit den Beinen wippe, das er es eh nehmen muss wie es kommt und wenn se was finden, wird's rausgeschnitten und gut. Tia, die Rolle des Angsthasen, habe eindeutig ICH bekommen :cool:

Ich hab lang gebraucht bis ich nicht mehr morgens schweißgebadet aufgewacht bin und bis ich gelernt habe, die schönen Dinge einfach zu genießen, aber mich an dieses Biest gewöhnen möchte ich nicht :twak:

[123tina]

Hallo Zuckerbieni, wenn du morgen im Phantiland bist werde ich dir winken. Wohne ganz in der Nähe. Du wirst ganz bestimmt einen wunderbaren Tag dort verbringen. Schrei dir auf den Fahrgeschäften die Seele aus dem Leib, das tut supergut und befreit. Und du hast absolut Recht man muß sich ablenken und schöne Dinge tun, das ist das beste Mittel. Mir geht es auch besser wenn ich eure Texte hier lese und wenn ich auch mal jammern kann. Aber ich beschäftige mich auch mit dem Tot, aber nur selten. Dafür lebe ich viel zu gerne. Aber bisher habe ich keine Angst, ich denke immer es ist noch viel Zeit. Außerdem habe ich beschlossen das war die letzte META. Jetzt reichts. Ich war heute wieder beim Dermatologen und er konnte nichts finden. Geht doch!!Ich wünsche euch ein supertolles langes Wochenende. LG Tina

[zuckerbieni 199]

123 Tina, du machst es wirklich richtig! Ich sende dir morgen ein Lächeln von der Wasserbahn, wenn ich mich trau.
Habt eine schöne Zeit ohne die tägliche Maloche..,

Zuckerbieni

[birgit52]

Hallo ihr Lieben,

ja, auch bei mir sind die Gedanken ans Sterben näher gerückt. Vor dem Tod habe ich keine Angst, vor dem Sterben schon.
Aber jetzt- jetzt ist Leben dran!
Die ständige Angst vor den CTs wird bleiben, damit beginne ich mich abzufinden.Sie gehört jetzt zu meinem Leben.Wir müssen sie wohl aushalten.
Dennoch ist das Leben noch immer lebenswert! Morgen rücken alle meine Kinder (3) an und wir verbringen den Tag gemeinsam. Das ist schön! Die Phantasialand-Zeiten habe ich hinter mir, aber ich wünsche Zuckerbieni einen tollen Tag!

Lasst es euch gutgehen!!!

[Sänger1107]

@ birgit 52: Wahre Worte, sehe ich genauso.

@ zuckerbieni: Da hast du ja ein Thema los gebrochen. Und dann so eine Resonanz. Muti,mutig liebe Leute. Und ich kann mich den nur anschließen.
Ich hatte durch eine Herzgeschichte 2005, hier den Tod noch mal von der Schippe gesprungen, danach 2 Jahre eine ganz schlimme Phase. Ängste, geheult bei jeden kleinen Zucken in der Brust, alles abgebrochen, wollte nur meine Ruhe.
Das waren 2 verlorene Jahre in meinen Leben und das will ich nicht wieder erleben. Nach der Diagnose " Krebs " habe ich mir geschworen, den Kopf nicht wieder hängen zu lassen, denn das ist verlorene Zeit. Ich geniesse, wo ich kann, auch im Alltag gut für mich möglich. Und ich freue mich an vielen Kleinigkeiten, hatte ich vorher nicht so gemacht, vieles für selbstverständlich gesehen. Ist vielleicht auch mehr Verdrängung, aber was soll`s? Ich möchte jeden Augenblick, so lange es geht, halt Spaß haben und leben. Natürlich habe ich auch meine schlechten Momente, aber sehr selten und nur in schlaflosen Nächten...und das ist recht selten. Bisher komme ich gut ohne psychologische Hilfe aus, nehme zur Beruhigung aber Baldrian, das langt mir.
Jeder Moment, den ich als glücklich und zufrieden empfinden kann, ist ein gewonnener Moment. Und da gibt es viele Momente, die mich mittlerweile glücklich machen...das Lächeln meiner Frau, der Blick in ihre Augen, mein Sohn, wenn er den Schalk hat, mein Singen...ach, ich könnte stundenlang weiter schreiben.
Zuckerbieni, schaue in dein Herz und suche, was dir gut tut. Sehe mit offenen Augen in deine Umwelt und da gibt es auch bei dir bestimmt viele schöne Dinge...und die können stark machen. Und dann wirst du auch vielleicht nicht so sehr an unserer gemeinsamen Krankheit denken. Die ist zwar da, aber schlecht. Und schlechte Dinge mögen wir doch nicht, oder ?
Also wollen wir auch nicht zu sehr daran denken, oder ? Also, schaue dich um, auch mit deinen Herzen, ich mache das so und freue dich an das, was du sehen kannst.
Mag vielleicht alles ein wenig zu schwülstig klingen, aber so denke ICH darüber.

In diesen Sinne...Kopf hoch und lächeln:)

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit52]

Wer von den "noch" Gesunden weiß denn schon, ob es ihn nicht morgen mit irgendetwas auch erwischt?? Das ganze Leben ist ein Risiko ! Die einzige Sicherheit ist ja nur die, dass es zu Ende geht! Und zwar für jeden! Wir müssen heute und jetzt das leben, was heute und jetzt ist!
Ein Freund sagte mir, wenn ich mir jetzt jeden Tag Sorgen mache, dann könne ich "Pech" haben und 90 werden und dann hätte ich mein Leben mit Sorgen und Angst verbracht. Auch eine Betrachtungsweise :D.....

Na ja, manchmal gelingt mir das gut, vor allem, wenn ich gerade ein gutes CT hinter mir habe. Und an manchen Tagen schaue ich in ein düsteres Loch, kann ich auch nicht leugnen. Trotzdem ist das Leben schön!

Und da wir hier über Gott und die Welt sprechen kann ich euch mitteilen, dass mein Sohn und seine Freundin mir gestern verkündet haben, dass sie heiraten möchten. Und da ich meine zukünftige Schwiegertochter sehr mag, freue ich mich sehr! Das ist toll, eine Schwiegertochter zu kriegen! Familienzuwachs!
Hoffentlich werde ich nicht zum gefürchteten Schwiegerdrachen ;)

Ach ja, und was mir immer sehr geholfen hat und auch hilft ist mein Glaube. Ich bin nicht kirchlich, aber ich glaube, dass alles in einem großen Ganzen gut aufgehoben ist und dass da auch nichts und niemand rausfallen kann, nicht mal nach demTod. Trotzdem würd ich gerne noch ein paar Jährchen auf dieser Erde mitmischen.

So, das war's von mir !!:prost:

Schönes langes Wochenende allen im Hier und Jetzt!

[birgit59]

Hallo Birgit52,
das ist ein sehr schöner Post, da kann ich jedes Wort unterschreiben (bis auf den Familienzuwachs, das hat hoffentlich noch ein kleines bisschen Zeit - obwohl so ein Enkelkind ist dann ja auch was Nettes, sehe ich bei einer Freundin). Meine Männer fahren beide Motorrad, da ist ein Unfall auch nicht sooo unwahrscheinlich und ich danke jedesmal, wenn sie wieder gut zuhause angekommen sind. Ich freu mich inzwischen an dem Igel, der bei uns in der Garage überwintert hatte und fleissig Katzefutter fraß, an dem Radau, den die Vögel morgens und abends veranstalten und den ich, dank neuer Hörgeräte besser höre (wie halten normal Hörende nur den Straßenlärm aus?), dass ich langsam wieder ein bisschen beweglicher werde und auf das Schwimmen im Sommer im Deiniger Weiher. Euch wünsche ich ein schönes, soweit möglich, entspanntes und erholsames Wochenende
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo liebe Mitkämpfer/innen,

3 Tage war ich mit meiner Familie auf einem Kurztrip und war glücklich und lebendig fast wie vor dem MM. Heute habe ich zu Hause wieder gewurschtelt und schwups wieder mit allen alltbekannten Ängsten gekàmpft. Ist das normal? So ein Gefühlsunterschied...
Nàchste und übernächste Woche stehen noch 4 Untersuchungen an, davon 2 mrt s.
Ich bin sehr schockiert über mich, dass ich die schöne Zeit nicht mit in den Alltag retten konnte.
Wahrscheinlich wird es besser, wenn mal gute Ergebnisse kommen...

Ich wünsche euch eine gute Woche. ..Pfingsten naht!
Eure Zuckerbieni

[Sandra63]

Hallo Zuckerbieni,

ich weiß nicht ob es normal ist, weil ich mich auch immer frage ob ich normal bin ;). Aber mir geht es da auch zwei Jahre nach Erstdiagnose noch genau so.

Die Phasen in denen ich das Leben wieder genieße, werden länger, aber ganz abschalten kann ich nicht. Immer wieder drängen sich die negativen Gedanken dazwischen. Mal mehr, mal weniger.

Während meiner Interferon-Zeit habe ich auch ein leichtes Antidepressivum genommen um wenigstens etwas entspannter zu sein. Ich weiß gerade nicht ob Du sowas schon nimmst, aber wäre vielleicht eine Überlegung wert.

Ich wünsche Dir alles Gute für die nächsten Untersuchungen und vielleicht schaffst Du es ja danach etwas mehr zur Ruhe zu kommen.

Gruß

Sandra

[birgit52]

Hallo Sandra, hallo Zuckerbieni,
ich befürchte, dass uns diese immer wiederkehrenden Ängste unser Leben lang begleiten werden. Ich habe gerade eine gute Zeit, aber ich bin immer noch "nach dem CT", wo der Befund gut war. Demnächst kommt wieder die Zeit "vor der Nachsorge" und wie ich mich inzwischen kenne werden dann auch meine "alten Bekannten"(Ängste) wieder laut werden. Und da ich mein restliches Leben irgendwie einigermaßen genießen oder gut verbringen möchte, nehme ich ein Antidepressivum. Alles ist dann nicht mehr ganz so schwer und die Ängste halten sich zumindest in erträglichen Grenzen. Ich will nicht die restliche Zeit meines Lebens in einem dunklen Loch verbringen, aus dem ich nicht mehr rauskomme oder immer wieder reinfalle.
Am besten helfen ein paar gute Befunde hintereinander. Aber wer weiß schon, ob er das Glück hat.....

Ich wünsche euch einen schönen Tag mit ein paar frohen Erlebnissen!!
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo,

am Donnerstag hatte ich meine MRT und am Freitag nachmittag hat sich die Uni telefonisch gemeldet. Mein Sohn war dran. Sie haben es auch auf meinem Handy versucht, das hatte ich ausnahmsweise daheim. Sie haben nichts gesagt und nicht auf die Mailbox gesprochen.
Jetzt haben wir langes Wochenende, an welchem ich wirklich mal Erholung gebraucht hätte. Und was ist jetzt?
Ich bin total am Ende, heule ununterbrochen, bin voller schlimmer Gedanken und glaube nicht, dass ich so noch länger weitermachen kann.
Diese ständige Konfrontation mit Glück oder Pech gehabt macht mit alle.

Trotzdem euch ein schönes heißes Pfingstwochenende!

Zuckerbieni :cry:

P.S. Und heute habe ich auch noch Kindergeburtstag. Manchmal wird uns doch irgendwie ein wenig zu viel abverlangt, oder? :eek:

[Sandra63]

Hallo Zuckerbieni,

ich kann Dich ja soooo gut verstehen. Diese Ungewissheit macht einen total kirre :confused:. Aber es muß ja nicht zwangsläufig etwas schlechtes bedeuten, dass sie versucht haben Dich zu erreichen. Du sagtest doch, dass Du nächste Woche auch noch Termine hast. Vielleicht wollten Sie nur einen Termin verlegen....

Ich hoffe Du kannst das WE doch noch genießen und manchmal hilft es ja auch sich abzulenken wenn man gefordert wird, z. B. beim Kindergeburtstag ;)

Liebe Grüße :knuddel:

Sandra

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,

oh je, das ist Stress pur! Ist in der Uni niemand da, der dir Auskunft geben könnte jetzt über die Feiertage?
Vielleicht ist es gut, dass du Kindergeburtstag hast! Keine Zeit, dir irgendwelche Horrorgeschichten auszumalen. Es könnte ja auch eine gute Nachricht sein!
Das jedenfalls hoffe ich für dich!!

Steh die Tage gut durch !
Liebe Grüße
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hi,

Danke an alle die mir schreiben und mir Trost und Hoffnung schenken. Am Mittwoch habe ich meinem nächsten Termin und da bekomme ich die Ergebnisse. Wenn alles gut ausgeht, komme ich in die Studie. Solltet ihr am Mittwoch einen großen Knaller hören, war es mein Herzl, dass Luftjumping macht.

Genießt die Tage (leicht gesagt),
Zuckerbieni

[birgit52]

Ich freue mich schon auf den Knaller am Mittwoch!;)
Viel Glück!

[123tina]

hi Zuckerbieni, ich freu mich auch auf den großen Erleichterungsknall. Den gönn ich dir von Herzen. Ich hoffe ihr habt einen wunderschönen Kindergeburtstag gefeiert. Das Wetter war ja schon mal Spitze.
Mich hat es wahrscheinlich wieder erwischt,die nächste Meta. Ich habe sie nach nur 1 Woche, nach dem Termin beim Hautarzt entdeckt. Dabei war der Doc total gründlich. Aber die Biester wachsen sehr schnell. Bei meinem letzten Befund verstehe ich einiges nicht. Falls jemand von euch Ahnung hat, ich wäre sehr dankbar für Übersetzung.
In der Subkutis liegender ,von einer fibrösen Pseudokapsel umgebener Tumor, bestehend aus nestartig angeordneten, epitheloiden, deutlich pleomorphen Tumorzellen mit prominenten Nukleoli. Zahlreiche Mitosen. Fokal Nekrosezonen. Gefäßweitstellung und fokal dichte lymphohistiozytäre Infiltrate in der umgebenden Subkutis. Die Tumorzellen sind stark positiv für Mart 1
da soll mal einer schlau drauß werden. Sogar meine Ärztin meinte sie könnte mir das auch nicht erklären. Im Internet habe ich auch nichts gefunden was mich schlau macht , eher mehr verwirrt. Am Mittwoch habe ich dann schon einen Termin bekommen, bis dahin bilde ich mir ein es ist nur eine Verwachsung von den Narben. Es kann nichts sein, ich habe doch jetzt Urlaub da habe ich keinen Bock auf Klinik und Tumore. Jetzt genieße ich erst mal die Pfingsttage am See mit Hütchen und SF 50 im Schatten. Ich wünsche euch auch erholsame schöne Tage. LG Tina

[prisma]

Liebe Tina,

das ist ja eine sch... :mad: wenn es tatsächich wieder eine metastase ist. Da braucht man nichts schön reden! ich habe etwas in deinen alten beiträgen geforstet und entdeckt, dass du schon mehrere von diesen dingern hattest. Daher denke ich, dass du schon damit umzugehen weisst. Auch wenn man sich daran wohl nicht gewöhnen kann! ich wünsche Dir trotzdem sehr, dass es sich mit etwas glück als etwas anderes rausstellt!
Auch denke ich, dass es eine super Einstellung, sich nicht den urlaub vermiesen zu lassen! Lass wieder von Dir hören wenn Du mehr weisst und kopf hoch!

[prisma]

Liebe Zuckerbieni,

deine Beiträge verfolge ich vom ersten tag an, auch wenn ich dir noch nie geschrieben habe. Ich fühl mich besonders betroffen, weil ich auch kleine Kinder habe. Wenn du schreibst wie schlecht es dir geht und welche sorgen du hast dann macht mich das oft sehr traurig.
Dann noch einen Kindergeburtstag schmeissen zu müssen, kann fluch und segen zugleich sein! Das ist wie Ablenkung unter Zwang! Ich hoffe es ist alles gut gegangen und du konntest/musstest etwas abschalten!

Aber grundsätzlich finde ich: lass deinen gefühlen freien lauf! Wieso muss man immer "tapfer" sein? Und was bedeutet das überhaupt? Du hast allen grund traurig und wütend zu sein und ängstlich. Ich finde diese gefühle völlig verständlich und angemessen und nichts was "weggemacht" werden muss. Ich hoffe, du hast trotz deines alltags als Mama, wo du die ein oder andere träne heimlich vergießen musst, auch mal Raum, wo du alles mal richtig rauslassen kannst. Erfahrungsgemäß geht es einem dann erstmal besser und man fühlt sich eventuell befreit.

ganz liebe Grüße
prisma

[Des1966]

Die Ärztin kann das nicht erklären? Kannst du Dir eine andere suchen? Liest sich jedenfalls nicht so gut. Tut mir sehr leid. So ein Mist.

[doris2710]

zuckerbieni, das ist ärgerlich....ich hoffe, du bekommst bald entwarnung!

[Sandra63]

Hallo Zuckerbieni,

weißt Du schon was die von Dir wollten? Ich hoffe Du hast eine gute Nachricht bekommen.

Gruß

Sandra

[zuckerbieni 199]

Hi,

Heute ist noch ein mrt und am Freitag gibts Ergebnisse.
Ich bin echt down....aus der Studie fliege ich wohl raus....war ja noch gar nicht drin, nennt sich aber so.
zuckerbieni:(

[123tina]

Hallo Zuckerbieni, was ist denn auf einmal los? Raus obwohl du noch gar nicht angefangen hast. Waren irgendwelche Untersuchungsergebnisse kotra. Au man das musst du erst mal verarbeiten. Welch ein Mist. Zuckerbieni meine Pänz sind schon erwachsen und ich mache mir trotzdem so meine Gedanken wie sie mit allem fertig werden. Aber sie brauchen mich natürlich nicht mehr so wie deine Schätze dich noch brauchen. Ich wünsche dir dass du supergute Freunde oder Familie hast die dich entlasten und unterstützen. Ich drücke dir fürs Weitere sämtliche Daumen. Mich hat es heute morgen auch leicht aus den Schuhen gehauen, es ist nicht nur 1 Meta sondern gleich 2- wenn schon denn schon. Dabei wollten wir nächste Woche ein paar Tage vereisen, statt dessen habe ich einen Tag in der Tagesklinik zur ambulanten OP. Ist doch auch was. Dabei hatte ich mit meinem Krebs ausgemacht es ist mehr als genug. Das Mistding hat sich nicht dran gehalten. LG Tina

[birgit52]

Hallo Mädels,
was ist das nur für ein Mist!! Zuckerbieni, wieso jetzt doch keine Studie? Vieleicht gar nicht nötig??
Tina, du kriegst auch keine Ruhe. Wie hältst du das aus? Blöde Frage, bleibt einem ja nichts anderes übrig!
Ich bin ja noch verschont geblieben bisher, aber eure Berichte zeigen mir, dass es ganz schnell anders sein kann.
Ich wünsche euch dass alles besser kommt als gedacht!!!
Alles Gute!!!! Lasst wieder hören von euch!

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Man, ich habe ein paar Tage nicht reingeschaut und lese nun deine Sorgen. Trotzdem hoffe ich, du hattest ein paar schöne Tage mit deinen Kiddys und hast nicht nur schlechte Gedanken gehabt. Das Knallen kommt bestimmt noch bei mir an und Freitag kriege ich dann ein dickes,fettes Echo, was mich umhaut.
Lass` dich bloß nicht unter kriegen, bisher hast du doch alles tapfer durchstanden. Und du bekommst das auch weiterhin alles gebacken, also, Kopf hoch und ran an den Freitag. Und keine Studie ? Abwarten und auf die Antwort warten. Und wenn es nicht so sein sollte, trotzdem weiter kämpfen...allein schon für schöne Tage mit deiner Familie, die kann dir keiner nehmen!
Auch die " normale " Medizin kann ja schon ganz gut in unseren Falle helfen, schaue dir all die Beispiele an, die dir geschrieben haben. Die haben ja auch keine Studienteilnahme, aber sind unheimlich tapfer und kämpfen gegen diesen Mistkrebs an. DA ziehe ich meinen Hut vor, alles mutige Menschen. Also, sei auch mutig, lese all die Antworten mit deinen Herzen so wie ich das auch gemacht habe. All die Antworten helfen mir und machen mich stark, um diesen Krebs zu bekämpfen. Meine Studienteilnahme ist mittlerweile das Glück obendrauf, die macht vielleicht den Körper gesund oder verhindert weiters. Aber ich finde, für die Seele und das Herz sind solche tollen Leute hier in diesen Forum wichtig, die einen aufbauen und Mut zusprechen, obwohl es denen häufiger noch schlechter geht als mir. Und das finde ich großartig, mir hilft das. Und Humor, also, auch mal kräftig lachen:D:D:D. Und Singen, das macht richtig frei...

Also, lass` es krachen, volle Lotte und besorg` dir die Nummer von den Ärzten, damit du anrufen kannst. Keine Scheu, mehr als nicht abnehmen können die nicht, habe ich auch leider erlebt. Aber im persönlichen Gespräch habe ich auch dieses angesprochen. Das war denen schon peinlich. Seitdem klappt das ganz gut.

Ich denke an dich und schicke dir einen Krachmacher;););).

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo tina123, allo ihr lieben Schreiberlinge,

mein Kopf-MRT ist auch geschafft....am Freitag das Ergebnis. Heute sollte eigentlich meine Studie starten, aber im MRT-vom letzten Donnerstag hat man ein Lymphknoten gesichtet, der bereits vor 3 Monaten da war, sich zwar nicht vergrößert hat, aber Kontrastmittel aufgenommen hat. Mein Doc rief mich an und meinte gleich, dass sie mich jetzt in der Studie nicht nehmen.
Nun gut, am Freitag sagen die mir jetzt, wie es mit dem Ding weitergeht...

Also nun heißt es wieder warten und hoffen auf ein bissi Glück.

Dir lieben Tina wünsche ich alles erdenklich Gute für deine OP. Wie verläuft denn das? Hattest du das schon mehrfach, du erscheinst ruhig. Nimmst du noch Medikamente oder wirst du immer operiert?
Sorry für die vielen Fragen...

Kopf hoch und bitte höher als meiner, der hängt nämlich gerade unten!!!

Eure Zuckerbieni:(

[123tina]

Hi, Zuckerbieni, natürlich läßt mich das alles nicht kalt, aber et küt wie et küt und es hät noch immer jodjejange!! Ist hier so was wie ein Wahlspruch. Ich kann es ja auch nicht ändern , auch wenn ich mich aufrege. Letztendlich glaube ich solange man die Dinger wegschneiden kann, bin ich noch fein raus. Die OPs werden unangenehmer weil die Betäubungen im Narbengewebe tun ganz ordentlich weh. Aber schon nach kurzer Zeit verheilt alles und ist wieder ok. Bei Medikamenten sieht das dann anders aus , da hat man über einen langen Zeitraum oft sehr unangenehme Nebenwirkungen. Ich würde es auch machen ,aber bei mir wurde nach der 1.Meta das Interferon abgesetzt. Und für die BRAF Mutation komme ich nicht infrage. Bei mir gibt es auch noch andere Grunderkrankungen, da wird es dann schwierig mit weiteren Medikamenten. Zuckerbieni ich verstehe nur nicht warum du jetzt nicht in die Studie kommst. Aber vielleicht erfährst du ja mehr im Arztgespräch. Laß dich nicht unterkriegen , kämpfe. Ich sage meinem Krebs immer ,wenn er mich umbringt macht er sich doch selber Platt. Aber oft verdränge ich alles und lenke mich ab indem ich viel mit meiner Familie mache. Und ich weiß das tut uns allen gut. Das ist eine Zeit die kann uns niemand nehmen. Noch kurz zur OP, morgens muß ich erst noch zum Ultraschall, dann werden die Metas angezeichnet. Im OP wird um die Stelle ein großes Auge gezeichnet, dann werden die Metas groß herausgeschnitten. Da meine Haut schon recht dehnbar ist wird die Wunde zusammengedrückt und vernäht. Sieht nur im Ergebnis nicht so toll aus. Ich habe da jetzt schon einige Kerben, und die Haut spannt sehr. Insgesamt aber zum Aushalten. LG Tina PS allen einen schönen Sommerabend

[Sänger1107]

@123tina
Dir alles Gute und besten Erfolg für die Op wünsche ich dir.
Bei uns sagt man: Dat is so, wie dat is. Und so sehe ich das auch. Finde ich klasse, wie du mit deiner Geschichte umgehst. Weiter so, machste mir auch Mut mit:):):)

@Zuckerbieni: Nicht den Kopf hängen lassen. Kontrastmittelaufnahme ist doch durchaus möglich, muß aber nichts Böses sein. Und wenn der Doc sagt, sie nehmen dich JETZT nicht in die Studie auf, heißt da ja nicht, das du da gar nicht rein kommst. Also, runter kommen, Kiddys drücken, Tränen ruhig mal laufen lassen und WEITER MACHEN, du packst das.

Denke an dich am Freitag. Und auf geht`s, mache den Krebs mal ordentlich Dunst:twak:.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Ihr Lieben,

wieder mal 1000Dank für eure lieben Worte. Ich heule mir gerade die Suppe vom Äuglein, obwohl ich mich eigentlich sehr auf diesen Tag -Studienbeginn- gefreut habe. Sollte wohl nicht sein. Am Freitag erfahre ich mehr...
Tina123: Beim MRT wurde ein Lymphknoten entdeckt, der Kontrastmittel aufnimmt, nicht vergrößert, aber das war vor 3 Monaten anders. Da die Studie dies nicht zulässt, werde ich nicht angenommen. Sollte es wieder erwarten harmlos sein, ist die Aufnahmefrist (90 Tage) in die Studie dann bereits verstrichen.
Sänger: Oh mann, deinen Kampfgeist möchte ich haben. Wo gibt´s soviel Power zu kaufen? Vielleicht klappt´s ja auch ohne Studie, denn die Nebenwirkungen oder das Placebo hätten mich Sensibelchen bestimmt auch umgehauen (rede ich mir gerade ein)
...in jeder Niederlage steckt ein verborgener Sieg und nur der Verlierer kann in finden!!!

Drückt mir bitte die Daumen für Freitag! :eek:
Ich denke an euch und melde mich... :pftroest:

Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Hallo alle zusammen,

Freitag, der 13. und ich habe voll zugeschlagen:
Das MRT ergab einen auffälligen Lymphknoten, der Kontrastmittel aufnahm...
Also bin ich erst gar nicht rein in die Studie, sondern bekomme am Montag einen Termin bei den Chirurgen zum Vorgespräch der OP.
Danach, wenn alles verheilt ist, stehen Bestrahlungen an, da der Lymphknoten nahe den anderen rausoperierten liegt.

Mein Arzt meint, ich solle doch noch froh sein, dass es nur ein Lymphknoten ist, der operabel ist und Bestrahlung wäre auch ein gutes Mittel.

Hat jemand von euch Erfahrung? Bekommt man auch eine Drainage bei einem Knoten? Das war letztes Mal die Hölle!!!

Außerdem habe ich Höllenangst, da ich nun weiß, was auf mich zukommt.

Buähhhh...alles ist so gemein und unfair :angry:

Für euch ein erholsames Wochenende,
Zuckerbieni
(singt für den Sänger: "Ich hab´die Schnauze voll, ich hab´die Schnauze voll....sorry, war ein Ausrutscher". Das positive Denken ist gerade futschi )

[Trauerweide84]

Hallo Zuckerbinie,

Es tut mir leid für deinen schlechten Befund.
Als bei meinem Mann die ersten zwei Lymphknoten entfernt wurden, bekam er keine Drainage. Ist vielleicht je nach Lage auch unterschiedlich.

Alles gute für dich, du packst das...

LG Nicole

[doris2710]

das sind definitiv keine gute botschaften. so ein schmarrn!
ich werde für dich beten, wirst sehen du schaffst das!
(sorry, dass ich nichts besseres zu schreiben weiß...)

[123tina]

Hi Zuckerbieni, was für ein sch...Ergebnis. Das war doch nun wirklich nicht nötig. Fühl dich mal ganz kräftig gedrückt. Im Moment bin ich sprachlos und sauer auf die Dinge auf die wir keinen Einfluss haben. Aber versuche das Positive zu sehen ohne die Studie wärst du zu diesem Zeitpunkt vielleicht gar nicht so gründlich untersucht worden und das Miststück wäre unerkannt weitergewachsen. Ich weiß Zuckerbieni, das ist ein verd.. blöder Trost, aber ich bin mir sicher dass du das packst. Und ganz ehrlich mir fällt im Augenblick nicht so viel ein. Ich schicke dir meine guten Gedanken .LG Tina

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
ich denke fest an dich und hoffe, dass endlich Ruhe einkehrt, wenn das "Ding" rausgeschnitten ist!!!!
Was du gerade aushalten musst ist schlimm! Komme gut durch diese Tage, bis auch wieder bessere kommen!!!!
Alles Liebe
Birgit

[Sänger1107]

...und ich hatte auf den Knall gewartet, war wohl der falsche Tag, Freitag, der 13.
Das tut mir so leid, ich bin da selber jetzt ein wenig platt. Aber ich sehe das wie 123tina, durch die Voruntersuchungen ist das Aas enddeckt worden und somit wird Schlimmeres verhindert...auch wenn der weitere Werdegang bei dir nicht so einfach sein wird.Wenn ich könnte, würde ich dir ein Stück weit Kraft von mir geben, so kann ich dir nur ein wenig Zeit von mir schenken und an dich denken...ich hoffe, das hilft ein wenig. Auch den Weg wirst du schaffen und ey, Frauen sind stark, Männer sind die, die immer quarken, also packst du auch das.

Fühl dich gedrückt, halte trotzdem den Kopf oben, ich denke mal, du hast ja auch eine liebe Familie, nimm sie in den Arm und hole dir den Trost, den du brauchst. Seih trotzdem stark,halte den Kopf oben,denke an die schöne Zeit mit vielen Erlebnissen mit deiner Familie, die noch vor dir liegt, da kommt noch so viel, 100 %. Daran glaube ich für dich!!!

Und melde dich weiterhin hier, nicht aufgeben, du bist nicht allein mit den sch... Krebs.

Ganz liebe Grüße aus den hohen Norden.

Der Sänger

[jensan]

Hallo...mir werden am Mo auf Grund von Mikro Metastasen in 2 Wächter Lymphknoten beide (!) Achseln ausgeräumt....hat vielleicht jemand ähnliches hinter sich? VG Jenny

[123tina]

Hallo ist hier jemand auf weiter Flur??? Seit Tagen Funkstille. Ich war heute zur OP, es war ein langer Tag, von 7.00- 15.30. Jetzt bin ich ganz schön fertig. Auf dem Ultraschall wurden 2 Metas gesichtet und ausgemessen, bei der OP aber nur einer gefunden und entfernt. Da weiß ich mal nicht ob ich mich freuen soll weil es nur eine war oder ob ich jetzt Angst habe weil eine nicht gefunden wurde. Nun ja wie auch immer ,für heute habe ich es geschafft und werde jetzt relaxen. Ganz liebe Grüße und meldet euch mal wieder. Tina

[doris2710]

hallo tina. super,d ie op ist vorbei...zu deiner frage, ob freuen oder nicht...blöde sachen, wüsst ich auch nicht. sie werden ja hoffentlich nochmals schallen, um zu sehen, ob sie sich verschaut haben, oder ob tatsächlich noch eine weitere wo versteckt ist.
erstmal würd ich mich freuen, dass der tag vorbei ist!

[birgit52]

Hallo Tina,
schön, dass du dich meldest und gut, dass du die Sache hinter dir hast! Hoffentlich hast du jetzt Ruhe für lange Zeit- für immer!!
Erhol dich gut und melde dich wieder!
Alles Gute
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hi Tina,

erst einmal hast du es wieder geschafft! Erhole dich, alles andere hast du eh nicht zu entscheiden. Wir müssen auf die Ärzte vertrauen, denn wir haben gar kein oder nur ein angelesenes Wissen.
Wichtig ist, dass du schnell wieder auf die Beide kommst, wirst du nicht immer ambulant operiert?

Ich bin morgen dran...
6.30 Uhr in der Uni, ca. 8.00 Uhr OP. Mit gang ganz viel Glück darf ich Sonntag wieder heim, kann aber auch länger werden.
Eine Lymphknotenmetastase im Bauchraum kommt raus und die Leistenop vom März wird neu geöffnet, da auch dort Kontrastmittel reingeflossen ist. Aber sie sehen auf den Bilder nichts.
Dann 2 Drainagen, die letzte hatte ich 16 Tage, da bin ich echt psychisch am Stock gegangen. Vielleicht kommen diese ja früher raus.
So, ich schreibe lieber nicht weiter, denn mein Magen tanzt seit Tagen Samba und meine Nerven tanzen Schwertkämpfe... :twak:

Denkt an mich und seid froh, wenn ihr gerade ich einer Hochphase verweilt!

Alles Liebe und hoffentlich bis bald,
Zuckerbieni

P.S. Melde mich nach der OP, im KH ist es eh total langweilig :angry:

[doris2710]

zuckerbieni, beide daumen sind gedrückt!!!!

[Esther1970]

Mensch zuckerbienie,
Meine daumen hast du auch ....
du musst stark sein.....:knuddel::knuddel:

[Des1966]

zuckerbini

toi,toi,toi

drück doll die daumen

[123tina]

Hallo liebe Zuckerbieni, ich denke morgen ganz fest an dich. Ich zünd ein Kerzchen an und drücke noch kräftig die Daumen. Du bist verdammt tapfer halte durch, es geht vorbei. Dass du noch an mich denken und mich unterstützen kannst !! Tausend Dank !!TOI TOI TOI für morgen. LG Tina Danke auch den Anderen für die Unterstützung!!!!

[Trauerweide84]

Liebe Zuckerbinie,

Ich denk an dich und drück dir die Daumen. Du schaffst das :pftroest:

[birgit59]

Hallo Zuckerbienchen,
hoffentlich ist alles gut gegangen und du hast es hinter dir, erhol dich gut und bis bald.

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Ich hoffe und wünsche mir, das du alles gut überstanden hast und wieder auf den Weg der Besserung bist. Hoffentlich haben die Doc`s bei der OP all den Müll in dir komplett raus geholt.

Fühl dich gedrückt, ich denk` an dich.

Liebe Grüße

der Sänger

[123tina]

Hi Zuckerbieni du siehst wir denken alle ganz fest an dich. Ich hoffe du hast alles gut hinter dich gebracht und erholst dich ganz schnell. LG Tina

[birgit52]

Liebe Grüße auch von mir!! Hast du alles gut überstanden?

[zuckerbieni 199]

Hallo again,

Bin nach meiner op wieder zu hause. Habe mich selbst entlassen, da meine Entzündungswerte so hoch sind, dass ich Antibiotika nehmen muss. Die nehme ich halt daheim und muss morgen zur Kontrolle.
Ansonsten habe ich richtig dolle Wundschmerzen am bauch und bewege mich wie ne Schnecke.
Hoffe es geht bald bergauf.
Gruß
zuckerbieni:(

[Sandra63]

Hallo zuckerbieni,

ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht. Aber warum hast Du Dich entlassen lassen? Wäre es auf Grund der Entzündungswerte nicht besser gewesen noch dort zu bleiben? OK, ich kann normalerweise auch nicht schnell genug wieder nach hause kommen, verstehe Dich also recht gut, aber ob das auch so sinnvoll ist?....

Jetzt wünsche ich Dir auf jeden Fall erst einmal gute und schnelle Genesung und auf das es die letzte nötige OP war und nun alles gut wird.

Gruß

Sandra

[prisma]

liebe zuckerbieni,

auch von mir ganz liebe genesungswünsche! Ab jetzt soll es immer nur noch bergauf für Dich gehen!

lg prisma

[zuckerbieni 199]

Hi, kurze Frage:

Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung? Bei mir soll es evtl. Die Stelle um die Lymphknotendissektion sein.
Dankeschön für eure Hilfe!

Zuckerbieni :confused:

[zuckerbieni 199]

P.s.

...und danke noch für die vielen lieben Wünsche.

Das tut gut!

...und hilft....

Zuckerbieni :knuddel:

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Denn bist du man halt die Schnecke jetzt. Auch Schnecken brauchen bergauf länger...aber sie schaffen das auch und du erst recht. Mit den Entzündungswerten...im Auge behalten lassen. Ist bei mir auch mal wieder, die messen aber auch alles !!! Die haben sogar raus bekommen, das ich vor ca. 38917 gefühlten Jahren geraucht habe, vorher hatte mich keiner gefragt. Dabei bin ich schon 9 Jahre ab von Stoff, 9 Jahre!!! Und die merken das. Klar über die ganzen Giftstoffe, die man so über Jahre reingeschmöckt hat, bis die weg sind, müsste ich bestimmt mehr als 1000 Jahre alt werden. Sänger tot, die Grabstätte kontaminiert:smiley1:.
Aber so kannst du natürlich auch sicher sein, das die Doc`s über`s Blut viel feststellen können und dementsprechend reagieren können...auch wenn`s in deinen Falle die OP war. Und die Wundschmerzen werden auch vergehen, hauptsache, das heilt vernünftig zu.
Also, geniesse dein Sofa, schnapp` dir ein gutes Buch, ein leichten Drink
( alkoholfrei ) und störe deinen Heilungsprozess nicht mit schwarzen Gedanken, o.k. ? Du machst das:lach2:.

Mir geht`s übrigens wieder besser.

Liebe Grüße

Der Sänger

[123tina]

Hi Zuckerbieni, klar du brauchst jetzt ein bisschen Geduld, mach das Beste draus wie schon von Sänger empfohlen. Gute Musik ein tolles Movie und deine Familie darf dich etwas verwöhnen. Mit Bestrahlung kenne ich mich bisher nicht aus. Eine Freundin von mir hatte Brustkrebs und mußte sich Bestrahlen lassen aber sie sagte es wäre gut auszuhalten gewesen, das Schlimmste wäre das stillliegen gewesen. Ansonsten habe ich null Ahnung, vielleicht gibt es da verschiedene Dosen und Häufigkeit. ??? Ich hoffe aber für dich dass sie alles entfernt haben. Werde jetzt erstmal wieder fit. Gute Besserung und LG Tina

[Ursa2]

hallo Zuckerbieni,
bestrahlung in der bauchregion ist relativ harmlos(musst nur , wenn du noch nachwuchs willst, die Eierstöcke gut abschirmen lassen).

Ekelhaft ist die bestrahlung, wenn sie nicht gerade in einem krankenhaus in der weiten pampa , sondern fachgerecht in einer Strahlenklinik durchgeführt wird, nur im Mund- und Halsbereich, weil dabei die Speicheldrüsen geschädigt, wenn nicht sogar zerstört werden..
Viel e meiner kollegen aus dem Zungenkrebsforum können ein Lied davon singen.

bei dir würde ich sagen, besser auch noch bestrahlen, als das risiko einer neuen lymphmetastase riskieren..

Aber besprich das mit deinem zuständigen Doc in der klinik

Alles gute und werd bald wieder fit

LIZ,
deren ehemann im februar an einem MM im winkel zwischen auge und nase operiert wurde. Seitdem ist er in der linken gesichtshälfte "geliftet"

[zuckerbieni 199]

Hi ursa2,

Vielen lieben Dank für die Info. Habe am 30. Bereits meinen Vorstellungsthermin im Strahlenklinikum der Universität. Es geht wirklich Schlag auf Schlag. ...aber vielleicht auch besser so.
deinem Mann wünsche ich von Herzen viel Kraft und dir soviel Hoffnung, dass sie ewig reicht.

zuckerbieni :1luvu:

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
ich war ein paar Tage bei einer Fortbildung und lese, dass du wieder zuhause bist, wenn auch noch lädiert.
Erhole dich gut und hoffentlich haben sie jetzt alles erwischt!!!
Liebe Grüße
Birgit

[123tina]

Hallo Bieni, ist ja super dass du so schnell einen Termin bekommen hast, mal nicht so eine lange Wartezeit. Ich warte im Moment auf die Ergebnisse von der OP, ich hoffe es wurde alles entfernt. Weiter gute Besserung für dich. LG Tina

[zuckerbieni 199]

Hi Tina,

Ich warte auch auf die Ergebnisse, aber ich möchte Sie vor Montag gar nicht wissen.
Komisch, oder? Ich bin so sehr mit meinen Wundschmerzen beschäftigt, mehr möchte ich mir im Moment icht aufhalzen...weiß ja eh wie es weitergeht.
Und wie geht es dir nach der Operation?

Gruß,
Zuckerbieni :)

[123tina]

Hallo armes Bienchen, nein von Wundschmerzen bin ich verschont. Es tut ein bisschen weh , kein Vergleich mit so einer Leisten- Bauch OP. Mir wurden Gleich 2 Nähte gelegt, eine die sich selbst nach einiger Zeit auflöst und die andere( weil zuvor schon viel entfernt wurde und die Haut einriss in der OP) muß meine Ärztin ziehen. Die kann das richtig gut, merkt man kaum. Wie geht es denn deinen Kiddis, die merken es ja schließlich auch wenn es der Mama nicht gut geht. Wie alt sind deine Kinder?, wenn sie nicht mehr ganz so klein sind werden sie dich sicher gern verwöhnen.LG Tina

[zuckerbieni 199]

Guten morgen Tina,

Meine kids sind 18,15,9 also schon aus den Windeln. Die beiden großen unterstützen mich, die kleinste sucht fast nur noch ihren Papa. Sie ist von den letzten Monaten sehr geprägt, jetzt müssen wir wahrscheinlich noch den Sommerurlaub streichen. Da weint sie sehr darüber. Tja, diese Krankheit zieht so große Kreise....ich hoffe sehr, dass die kids keine Schäden davontragen, wer weiß, wie es weitergeht!

Und wie gehst du mit deinen wiederkehrenden Diagnosen um? Glaubst du, es wird wieder besser?

Lg,
Zuckerbieni:knuddel:

[123tina]

Hi Zuckerbieni, uns geht es da ähnlich. Aber unsere Pänz sind 33, 27und 22 Jahre und leben schon lange nicht mehr zu Hause. Mein Mann und ich haben zZ. Urlaub und können jetzt aber auch nicht wegfahren. Wir wollten ein Paar Tage ans Meer und eine Paddeltour machen. Wir versuchen halt das Beste aus der Situation zu machen, wir arbeiten ein wenig im Garten treffen uns mit Freunden. Wir haben aber nochmal Urlaub und da lassen wir uns nichts in die Quere kommen. BASTA!! Ich glaube für deine jüngste Tochter ist es am Schwersten sie kann auch vielleicht ihre Ängste noch nicht so in Worte fassen und zulassen (können wir großen doch auch nicht immer).Gut dass da auch der Papa da ist und auffangen kann.LG Tina

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
jetzt kann ich wieder mitreden! Ich habe ja auch drei Kinder (22/25/27). Sie hatten in ihrer Kindheit und Jugend Schlimmes auszuhalten. Mein geschiedener Mann hatte ein Alkoholproblem. Meine Erfahrung: Offen mit allem umgehen- keine Geheimnisse, die womöglich noch die Fantasie beflügeln. Meine Kinder haben sich toll entwickelt und stehen mit beiden Beinen im Leben.
Ausserdem kann ich auch als Erzieherin sagen, dass Kinder durchaus mit solch einer Erkrankung in der Familie umgehen können. Keine Angst, die packen das schon!!Es wäre gut, wenn deine Jüngste jemand zum reden hätte ausserhalb der Familie. Natürlich nur, wenn es da eine vertraute Person gibt, die sie nicht nur vertröstet sondern auch ihre Ängste usw. anhört und mitträgt.
Natürlich stellt man sich die Kindheit der eigenen Kinder anders vor, aber so ist's halt im Leben. Man muss es irgendwie bestehen mit allem, was dazugehört.
Ich wünsche dir trotzdem, dass jetzt alles gut ist!!!

Liebe Grüße
Birgit

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni und all der liebe Rest.

Ich hoffe, euch frisch operierten geht`s mittlerweile besser und die OP`s haben hoffentlich den gewünschten Erfolg gebracht. Nun wünsche ich mir für Euch schnelle Genesung und das die OP`s den verdammten Krebs den Garaus gemacht haben.
Tja, ich habe ja nur einen hinbekommen, ein Schelm der Böses denkt:D, 20 Jahre alt, aber der geht mit meiner Erkrankung sehr reserviert um. Er hilft mir zwar mehr, am Haus oder im Garten, tut sich aber schwer damit, mit mir darüber zu sprechen. Aber ich spüre schon, das er für mich da ist und das ist auch sehr schön zu wissen.

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
wie geht's dir?

[jensan]

Hallo...melde mich auch mal zurück...vor 2 Wochen hatte ich meine beidseitige Axilla Dissektion...hab alles gut überstanden...klar die Kompressions Kleidung nervt aber bis jetzt kann ich mich echt nicht beklagen...Habe eine nette Haushaltshilfe die mit Haus u Kindern hilft :-) bald geht's erst mal in den Urlaub und anschließend starte ich direkt mit IF Hochdosis über 1 Jahr...ach...fast hätte ich das wichtigste vergessen: die über 30 entfernten LK waren alle sauber :))))) LG

[birgit52]

Klingt gut!! Erhol dich gut,Jensan, und dann ab in den Urlaub!!

[zuckerbieni 199]

Hallo,

Nach meiner op geht es auch bei mir wieder bergauf und am kommenden Montag darf ich wieder arbeiten. Leider wurden wieder 4 positive Lymphknoten entfernt und ab Montag wird das geräumte Gebiet zusätzlich für 4 Wochen bestrahlt. Einiges davon klingt für mich beruhigend, aber perspektivisch scheine ich mich auf einen dauerhaften Kampf mit immer wiederkehrenden traurigen Nachrichten einstellen zu müssen.
Ich bin gerade ziemlich gebeutelt. Gibt es irgendjemanden auf diesem Planeten, der mit lymphknotenmetastasen bzw. Lymphknotenrezidiv auch etwas positives zu berichten hat?
Das wäre mein Glück! !

Alles Liebe,
Zuckerbieni :cry:

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
schön, dass du dich meldest! Gott-sei-Dank geht's dir wenigstens körperlich besser ! Diese Krankheit ist ein Sch...! Ewige Angst, ständig neues Zittern!
Ich hab keine Erfahrung mit Lymphknotenmetastasen aber hier gibts gewiss einige, die auch damit schon lange leben!
Mich lässt dein Bericht auch nicht gerade kalt:sad:. Die nächste Nachsorge steht bevor und die Angst wächst wieder mal.......
Ich wünsche dir ganz fest, dass du jetzt Ruhe bekommst!!

Alles Liebe
Birgit

[Ursa2]

Hallo,

Nach meiner op geht es auch bei mir wieder bergauf und am kommenden Montag darf ich wieder arbeiten. Leider wurden wieder 4 positive Lymphknoten entfernt und ab Montag wird das geräumte Gebiet zusätzlich für 4 Wochen bestrahlt. Einiges davon klingt für mich beruhigend, aber perspektivisch scheine ich mich auf einen dauerhaften Kampf mit immer wiederkehrenden traurigen Nachrichten einstellen zu müssen.
Ich bin gerade ziemlich gebeutelt. Gibt es irgendjemanden auf diesem Planeten, der mit lymphknotenmetastasen bzw. Lymphknotenrezidiv auch etwas positives zu berichten hat?
Das wäre mein Glück! !

Alles Liebe,
Zuckerbieni :cry:


hallo Zuckerbieni
,schau doch mal ins profil von J.F.
bzw. schreib eventuell eine PN an J.F. und lass dir ihre story erzählen,
meines wissens hat sie jetzt keine neuen Lymphknotenmetastasen.

Alles gute:winke:

LIZ

[zuckerbieni 199]

Hallo Ihr Lieben,

nach meinem negativen Befund vom ct sagte der Prof so nebenbei, dass er eine Thrombose im Beckenbereich sehen könnte. Ich also auf zum Sono-doppler und rums, die wollten mich gleich Stationär aufnehmen. Nee, ich habe gerade das Näschen gestrichen voll von Krankenhäusern. Ich spritze mich selbst, gehe morgen zu meinem guten Hausarzt und werde auch das überstehen.
Da freust du dich über den Befund und dann finden andere wieder eine mögliche "Todesursache" (Scherz! )

Ich halte den Kopf hoch, da rollen die Tränchen senkrecht !
:cry:
Bis bald,
Zuckerbieni



-

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
ich glaub' bei Zottie kannst du nachlesen, dass es ihrem Vater gut geht- trotz metastasiertem MM vor 4 Jahren. Kannst ja mal schauen!

Du stirbst jetzt nicht an einer Thrombose und auch nicht am MM weil du erst mal überhaupt nicht stirbst! Es gibt noch 1 Million andere Todesursachen- für später dann ,als Uroma!

Alles Gute!

[J.F.]

Liebe Liz,

gut gemeint, aber falsche Ansprechpartnerin :).
Ich bin schon mit einem belasteten Wächter gestartet, hatte dadurch direkt eine mehr als ordentliche Ausräumung, habe danach Interferon gespritzt und hatte direkt eine sehr miserable Prognose seitens aller behandelnder Ärzte. Bei Zuckerbieni trifft alles vier nicht zu. Eventuell ist nur die betreuende (damals bei mir, die jetzige bei zuckerbieni) Uniklinik eine Gemeinsamkeit (falls es sich um Ffm handelt).

Hallo zuckerbieni,

User, die mehrmals hintereinander Lymphknotenmetastasen hatten, gibt es hier im Forum einige. Davon schreiben einige ab und an auch im Hautkrebsforenteil (entweder im eigenen Thread oder in dem Thread "News.." zB) und zwar sowohl als Betroffene als auch als Angehörige von betroffenen Familienmitgliedern. Einfach mal ein bißchen in den anderen Threads mitlesen :).

Hat man Dir neben der Studienteilnahme nicht auch Vemurafenib auf Rezept angeboten? Nichts ist ein bißchen wenig. Wie wäre es mit der klassischen Zweitmeinung in einer anderen Uniklinik, zB Mainz oder der Ärztehotline der Krankenkasse? Nicht warten, aktiv werden. Nicht weil Du gleich in schwarz denkst, sondern weil es einfach besser für einen ist. Schau Dir zB Jenny B.´s Thread an was so alles machbar ist, wenn man den Mut zusammennimmt und auch Unangenehmes selber in Angriff nimmt.
Was Bestrahlungen anbelangt, wäre Muskateller ein Ansprechpartner, glaube ich.
Die Radiologen in Ffm sind im übrigen sehr bekannt für ihre geniale Arbeit gepaart mit viel Menschlichkeit.


Toi, toi, toi.

[zuckerbieni 199]

Guten morgen J.F.,,

Danke für deine rasche Antwort. Vemurafenib bekommt man erst in Stage IV auf Rezept. Ich bin IIIC und hätte nur über die Studie zu 50 Prozent den Wirkstoff bekommen. Interferontherapie geht auch nicht, da ich vor 3 Jahren starke Depressionen hatte.
Die Uni Mainz für eine Zweitmeinung kommt für mich in Frage. Danke für den Tipp.
Ansonsten stehe ich jetzt erstmal die Strahlentherapie durch und dann gehts weiter.

liebe grüße,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Hoffentlich strahlen die nicht zuviel bei dir, nicht das du aufleuchtest wie ein
Weihnachtsbaum:o. Und so schnell stirbt sich das nicht, du hast da noch bestimmt ne` Menge vorher zu erledigen, oder ? Z. B . Spaß haben, Familie geniessen, viel Neues erleben und du musst uns ja auch ein wenig informieren, wie`s dir so geht, damit wir mal was zum Schreiben haben. Also, sch... auf die Thrombose, die bekommst du in Griff und den Kampf gegen den sch... Krebs bestehst du auch, also weitermachen und kämpfen:twak:

Ich denke an dich.

der Sänger.

[jensan]

Hallo zuckerbienie....es tut mir leid das du zur Zeit so niedergeschlagen bist...natürlich ist es verständlich und wahrscheinlich bis ich bereits der 1990 igste der dir sagt (bzw schreibt) das auch wieder bessere Zeiten kommen...:unreine
ich möchte aber unbedingt mal loswerden das ich es ganz toll finde wie du uns trotz alledem auf den Laufenden hälst...
du hast geschrieben das du "positive" LK hast....was bedeutet das? Sind sie bei der Sono besonders groß? Ich hatte bis jetzt "nur" zwei Wächter befallen...danach Komplett Ausräumung...da war dann alles sauber...ich hoffe ich hab jetzt Ruhe...LG

[zuckerbieni 199]

Hallo Jens an,

Bei meiner lymphknotendissektion waren 9 von 21 befallen.....Hölle.
bei meiner bauchop vor 2 wochen waren 4 von 7 lymphknoten befallen.
zur Zeit bin ich clean, starte ab Montag die Bestrahlung

Also wieder ran ein neues Abenteuer!

Gruß,
Zuckerbieni

[jensan]

Ach so ein Sch....ich wünsche dir alles Gute!

[Des1966]

Alles Gute Zuckerbieni

Desiree

Hallo Jens an,

Bei meiner lymphknotendissektion waren 9 von 21 befallen.....Hölle.
bei meiner bauchop vor 2 wochen waren 4 von 7 lymphknoten befallen.
zur Zeit bin ich clean, starte ab Montag die Bestrahlung

Also wieder ran ein neues Abenteuer!

Gruß,
Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Grüße und Aufmunterungen.
Ich hab echt bammeln vor den Bestrahlungen. ..täglich und so oft...grrrrrr!!!
Das halte ich höchsten beim shoppen durch, da strahlt danach mein Herz, nicht mein Konto.

Ich muss durchhalten und kämpfen für alles, was im Leben wichtig ist.

Bis denne....werde berichten,

Eure zuckerbieni :sad:

[Ursa2]

Hallo Zuckerbieni,:winke:

augen zu und durch! Du schaffst es

LIZ

[Des1966]

Zuckerbini, wenn Du kannst berichte doch mal.

ich starte auch nächste woche mit ganzhirnbestrahlung jeden Tag.

[zuckerbieni 199]

Hi DES1966,

Habe heute die 3. Bestrahlung hinter mich gebracht. Der erste Termin dauert mit der Einstellung usw. Etwas länger, alle anderen bei mir ca. 5 Minuten. Es tut nichts weh, das Gerät ist offen und macht mir keine Angst. Allerdings geht mir die tägliche Prozedur jetzt schon auf den Nerv, da ich ca. 90 Minuten einplanen muss.
seit heute ist mir übel, ich soll es beobachten. Nach den Erfahrungen treten die Nebenwirkungen wohl erst so kurz vor der Hälfte auf. Aber dieses Unwohlsein kenne ich bei mir nicht.
Hoffe es verschwindet, denn ich habe kein Platz mehr für zusätzlichen Ballast.
Ich wünsche dir das Allerbestelfür die nächste Zeit!

Zuckerbieni :knuddel:

[Des1966]

zuckerbini, bei Nebenwirkungen (Schwindel, Krampfanfälle etc) hat mir der arzt gesagt, soll ich entweder zur Notaufnahme oder gleich in die Bestrahlung gehen.

Evtl. müsse man kleine Dosis Cortison geben.

Zur Info

[zuckerbieni 199]

Hi DES1966,

Die Übelkeit ist geblieben....ich soll es beobachten und wenn es schlimmer wird, bekomme ich etwas.
wenn der heutige Tag rum ist, habe ich erst 5 x geschafft. Für mich ist es die tole Hölle, dass jeder Tag von diesem Unigang dominiert wird.
Aber haben wir eine Wahl? Letztes Jahr um diese Zeit verbrachte ich einen schönen Urlaub am See. Dieses Jahr bin ich gerade in einem schwarzen Gefühlsloch und vor nàchstem Jahr um diese Zeit habe ich furchtbare Angst.
ich suche gerade mal wieder nein positives Denken. Es haut öfter mal ab vor mir, scheinbar jammere ich zu viel. :eek:

ICH wünsche dir ein erholsames Wochenende und du wirst sehen.....wir schaffen das!!!

Zuckerbieni

[Des1966]

Jammern ist doch völlig ok. Ist doch ein besch... Zustand.

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Hoffentlich geht`s dir einigermaßen. Dein Weg war ja anders geplant, und nun hast du stattdessen ne` OP hinter dir und wirst jetzt bestrahlt. Aber auch das packst du, gib` der Mistkrankheit keine Chance. Klar, ist nervig, da jeden Tag hinzu eiern, aber besser,als dort irgendwo stationär zu liegen. Also, dran, drauf,drüber, du machst das schon:D

Liebe Grüße

Der Sänger

[Ursa2]

Hi Zuckerbieni!

Was gibt´s neues von der Bestrahlungsfront?
Jetzt hast du ja wieder mindestens zwei Tage Ruhe.

Schönes Wochenede

LIZ :winke:

[zuckerbieni 199]

Hi Liz,

Das einzige, was ich mir zur Zeit sage, ist: da musst du durch!
Die tägliche Fahrerei, die Warterei und dann die Bestrahlung. ..puh! Da hat sich einer mal was anstrengendes ausgedacht.
Die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. ...aber jammern machts nicht besser.

Ich muss da durch, noch 1 Woche und dann hoffe ich auf schnelle Erholung. Der Akku ruft nach Ladegerät!

Schönes Wochenende für euch alle,
Zuckerbieni

[123tina]

Hallo Zuckerbieni, bald hast du es geschafft. Ich drücke dir sämtliche Daumen. Du hast recht man muß sich selbst immer wieder mal treten damit man nicht ganz vom positiven Denken abkommt. Aber wir schaffen es den Krebs zu besiegen. So schnell lassen wir uns nicht unterkriegen. Ich hoffe dir geht es bald wieder prächtig und jammern ist völlig ok das erleichtert ein wenig. So ich hatte heute meinen letzten Arbeitstag-- Urlaub-- und bevor ich am Montag wieder unters Messer muß nutze ich die Zeit und gehe solange zum Schwimmen bis ich Schwimmhäute zwischen den Zehen habe.
Ich wünsche hier allen auch ein supertolles Wochenende. Liebe Grüße Tina

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Ich hoffe , das bald nur noch dein Gesicht strahlt, wenn du die Bestrahlungen hinter dir hast. Wie geht`s denn weiter mit dir, hast du schon weitere Therapiepläne bekommen ? Und hoffentlich ist es immer noch dein Plan, den Krebs ordentlich zu vermöbeln. Nicht unterkriegen lassen...

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
auch von mir Grüße! Bald hast du's geschafft!

[zuckerbieni 199]

Hallo ihr Lieben,

Ehrlich gesagt bin ich richtig k.o. Müdigkeit, Übelkeit und Durchfall bestimmen meinen Tag.
Noch 5x zur Uni zum Bestrahlen und nach 6 Wochen Kontrolle durch ct. Mehr weiß ich noch nicht. Ist vielleicht auch besser so...
Mein Kampfgeist den Krebs zu besiegen macht immer häufiger schlapp und wird von Ängsten und den vielen negativen Nachrichten übermannt.
ich glaube da helfen echt nut gute Nachrichten, damit mein lachen und meine Fröhlichkeit wieder Oberhand gewinnen.
außerdem habe ich das Gefühl, ich bin die einzige, die immer jammert. Euch anderen geht es bestimmt auch oft pfui, aber ihr seid bestimmt nicht so pessimistisch wie ich.

Alles Liebe,
Zuckerbieni

p.s. Habe jetzt 6 Wochen frei.....wenn das mal nicht reicht um wieder aufzutanken. :winke:

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
jammern ist erlaubt- was denn sonst! Aber du hast Recht- so ein paar Hoffnungsgeschichten wären aufbauend!
Du stehst das jetzt vollends durch und dann beginnt das Leben wieder!
Das jedenfalls wünsche ich dir!!
Birgit

[Sänger1107]

Genau!!! Das ist erlaubt, zumal du ja auch schon einiges an Rückschlägen hattest. Und ich denke, du bist nicht die einzige, die mal ne` n Durchhänger hat. Du gehst vielleicht damit nur offener um hier auf diesen Seiten. Auch ich habe manchmal Augenpipi, grüble darüber, wie`s weiter gehen soll. Und mich haben die noch nicht aufgeschlitzt, bestrahlt, sehr häufig gepiekst und was weiß ich noch alles sonst... Ich denke mal, dann würde es mir genauso gehen, Männer sind da ja eher Weicheier.
Also, schreibe ruhig weiter, auch wenn`s dir schlecht geht, ist nur menschlich.
Aber sei weiterhin mutig, halte durch und zeige den Biest die Zähne.
Du schaffst das, denke noch an die vielen schönen Tage, die noch kommen werden. Und die kommen bestimmt.

Schicke mal ein wenig Sängerpower rüber:D

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Ihr Lieben,

Heute war meine letzte Bestrahlung. 20 mal in die Uni düsen, ich hab mich gefühlt wie bei "und täglich grüßt das Murmeltier". Ich kanns kaum glauben, dass ich das geschafft habe. Aber es war schon hart und die Nebenwirkungen bleiben mir auch noch ein bisschen erhalten. Eigentlich unvorstellbar, was viele von uns aushalten müssen.
Ich hoffe, dass ich bald wieder einen einigermaßen normalen Alltag verbringen kann und für meine Kinder da sei kann.
Euch allen möchte ich noch schöne Sommertage wünschen und danke, dass ihr mich unterstützt und an mich denkt.
Meine Hoffnung und meine positiven Gedanken sind noch weit hinten in der untersten Schublade und verstecken sich guf. Wenn ich wieder mehr Power habe, muss ich das Problem angehen.:twak:

Alles Liebe von
Zuckerbieni :augendreh

[prisma]

Hey Zuckerbieni,

super dass du es jetzt geschafft hast!!!

ich wünsche dir, dass du dich gut erholst und wieder zur Ruhe und neuen Kräften kommst. Und vor allen Dingen, dass es das jetzt gewesen ist weil du von dem Krebs nie wieder etwas hören wirst!

Liebe Grüße

prisma

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
gratuliere! Jetzt erhol dich erst mal! Ich hoffe, du hast das "Ding" jetzt los für immer!

Alles Gute
Birgit

[birgit59]

Hallo Zuckerbieni,
super, dass die Bestrahlungen vorbei sind. Erhol dich gut und ich drück sämtliche mir zu Verfügung stehende Körperteile, dass es das jetzt war.

[123tina]

Hallo Zuckerbieni, juhu du hast es geschafft. Ich wünsche dir auch, dass der Kampf vorbei ist und du dich nie mehr damit abplagen mußt. Nur noch für dich supergute Ergebnisse. Toi, Toi, Toi!!!!
Ich war am Freitag in der Uni, MRT des Arms. Zweimal haben sie das Programm durchlaufen lassen. 1 1/2 Std. in der Kiste , meine Gliedmaßen waren total eingeschlafen und mein Rücken lediert. Aber das Ergebnis werde ich sicher erst bei der stat. Aufnahme erfahren. Da ich aber fast ausschließlich Obst und Gemüse esse werde ich das ungebetene Getier langsam aber sicher aushungern. Wie heißt es so schön "der Glaube versetzt Berge". Jetzt werde ich aber das tolle Wetter genießen, ihr bitte auch, und wünsche allen ein schönes Wochenende. LG Tina

[birgit52]

Tina ich wünsche dir, dass du auch bald Ruhe hast!!!
Birgit

[123tina]

Danke Birgit, das Gleiche wünsche ich dir auch. Gut dass wir uns hier gegenseitig unterstützen und austauschen. LG Tina

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina 123,

Wie geht es dir? Hast du schon dein Ergebnis des MRT?
Ich hoffe du genießt den Sommer. ..

Bis bald,
Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit52,

Danke der Nachfrage. Ich verbringe heute den letzten Ferientag in Bayern. Das Wetter war gruselig nasskalt...aber vielleicht für mich ja besser so. Leid getan haben mir nur meine Kinder.
Leider haben mich die Nebenwirkungen der Bestrahlung auch in xen Urlaub begleitet, so dass ich von der ersehnten und benötigten Erholung weiterhin nur träumen kann. Schade, denn irgendwoher muss die Power zum Arbeiten, Kinder, Haushalt etc... ja kommen.
Bin schon irgendwie traurig. ..
Aber es muss ja weitergehen und vielleicht hab ich ja auch noch ein wenig glückliche Zeit.

Ich wünsche euch allen ein Lächeln im Gesicht!

Zuckerbieni :embarasse

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
schön,von dir zu hören! Lass dich doch krank schreiben, wenn du noch nicht fit bist! Kinder und Haushalt sind allemal genug!
Ich wünsche dir sehr, dass du dich nun zügig erholst und wirklich dann Ruhe hast!
Alles Liebe
Birgit

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Ich denke, du hast mehr durch wie ich. DAS finde ICH tapfer. Respekt, das du trotz all deiner Ängste bisher wohl alles mitgemacht hast, was dir die Doc`s empfohlen haben, OP,Bestrahlung...war und ist bestimmt nicht einfach. Aber das zeigt nur, das du doch ne` starke Frau bist, die sich da durchbeisst. Also, weiter so, nehme dir die Pausen, die du brauchst, habe ich auch gemacht, und dann rockst du wieder volle Lotte:D:):smiley1:.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sybilles]

Hallole in die Runde

ich habe nach sehr langer Zeit mal wieder hier in den KK geschaut und bin über diesen Thread "gestolpert". Ich habe jetzt nicht alles komplett gelesen, mir ist aber dein Satz aufgefallen Zuckerbiene, ob es auf dem Planeten einen Menschen mit Lymphknotenmeta gibt, dem es gut geht (sinngemäß).
Nun, ich hatte 2002 Lymphknotenmeta im Hals. Primärtumor nie gefunden, Neck dissection, Chemo, Interferon 1 1/2 Jahre. Nach 4 Jahren Lungenmeta (2006). Seither läßt mich das MM in Ruhe. Das hat damals ganz anderes ausgesehen. Deshalb, nicht verzagen. Vielleicht hast du dem Vieh jetzt genug auf den Kopf gehauen und es ist auf ewig verschwunden.

Leider 2012 Brustkrebs - aber kein Zusammenhang.

euch ein schönes Wochenende:)

[zuckerbieni 199]

Hallo Sybille,

Ob du es glaubst oder nicht , deine Nachricht hat mich sehr gefreut. Ich habe das Gefühl, es gibt immer nur traurige und negative Erfahrungen. Ich hoffe sehr, dass du auch den Brustkrebs bekämpfen konntest, so viel Pech mit dem sch...krebs verdient nämlich niemand.

Alles Liebe für dich,
Zuckerbieni :pftroest:

[123tina]

Hallo Zuckerbieni, will mich mal wieder melden. Ich habe alles gut überstanden und im MRT wurde auch nichts festgestellt. Aber die ganze Warterei und Schieberei hat mich fertiggemacht. Ich war jetzt auch 2 Wochen krank. Mein Arzt hat nun einen Antrag auf Reha gestellt, mal sehen ob dem stattgegeben wird. Mein Antrag auf Verschlimmerung hatte Erfolg, bin jetzt auf 80% aber begrenzt wg Heilungsbewährung bis 2018. Hoffe dass ich bis da in Rente bin. Ich hoffe auch dass es dir wieder besser geht, kannst du schon wieder arbeiten? Mit dem schönen Sommer wars ja nichts, unser kl. Pool dümpelt einsam vor sich hin, dabei wollte ich täglich hinein- war aber entschieden zu kalt. Ich habe sogar überlegt den Ofen anzuschmeissen, kuscheln uns stattdessen in warme Decken.LG Tina

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina 123,

Schön, dass es dir so gut geht...und das hoffentlich für immer! Tja, wer braucht schon Sommer und Sonne? I h jedenfalls zur Zeit weniger. Mitte September habe ich meine erste Kontrolle nach der bestrahlung... wenn ich dran denke, hab ich jetzt schon totale Angst.
Also ablenken ablenken und nochmals ablenken.

Liebe Grüße,
Zuckerbieni :rotier2:

[Sybilles]

Hallo Zuckerbieni

ich verstehe dich gut. Jede mutmachende Erfahrung stimmt einen zuversichtlich.
Ich denke, dass der BK gut im Griff ist. Ich habe einen guten Arzt, der mich betreut.

[zuckerbieni 199]

Hallo an alle lieben Mitstreiter,

Nächste Woche habe ich die 3. Nacbsorge. Mir geht so die Düse, das Leben denkt sich doch immer wieder die dollsten Situationen zum bekàmpfen aus. Drei Tage später das Ergebnis. Wäre ja alles fast noch erträglich, aber jedes mal wurde etwas gefunden, danach op und bestrahlung. ...alles keine Kleinigkeiten.
Puh, ich wàre so happy wenn es mal gut ausginge.

liebe grüße,
Zuckerbieni

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
schön, von dir zu lesen!! Da werde ich mal fest die Daumen drücken, dass du dieses mal einen Freudensprung machen darfst:rotier2:

Viiiiiel Glück!!
Birgit
Bei mir ist's im Oktober wieder soweit.......

[Sänger1107]

Da mache ich mit, Daumen Drücken, Salz über die Schulter schmeißen und Glückschweine aufstellen. Komm, Zuckerbieni, du packst das, auch wenn das alles verdammt schwer ist. Aber du warst bisher so sautapfer und hast immer noch ein aufmunterndes Wort hier für alle gehabt, die auch mit den verdammten Krebs den Kampf führen. Für mich ist das beispielhaft, trotz alledem durchzuhalten und weiter zu kämpfen und nicht den Kopf hängen zu lassen. Mal ja, aber nicht immer. Also, weiter geht`s, ich wünsche dir ganz viel Kraft und schiebe dir virtuell ein wenig Sängerkraft rüber.

Ganz liebe Grüße aus den sonnigen Norden

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo ihr Lieben,

Nach einigem hin und her und dadurch hervorgerufenen Tränen meinerseits, kam heute mein Ergebnis der 3. Nachsorge: Daumen hoch, alles gut! Wie ihr alle bestimmt auch versuche ich die nàchsten 3 Monate ganz dolle zu genießen... die Zeit ist einfach zu schade zum grübeln.
Es kommt sowieso, wenns kommen will......dann rennen wir!

Sänger: Danke und bleib der Studie treu!

Gruß,
Zuckerbieni :1luvu:

[birgit52]

Super,Zuckerbieni!! Freut mich sehr!!
Und jetzt "chill dein Leben"!! Wenn nicht jetzt,wann dann!!!

[Sänger1107]

Klasse,Toll,sehr schön, wunderbar...kann ich gar nicht beschreiben. Ich freue mich sehr für dich, Zuckerbieni, das du jetzt zumindest mal ein gutes Ergebnis hast. Und ich wünsche mir von ganzen Herzen, das es jetzt so bleibt bei dir.
geniesse die Zeit, denke nicht all zu oft an den nächsten Termin, lass` mal die Sau raus und die Seele baumeln. Runterfahren vom Stress und einfach mal leben, jo, das finde ich, solltest du machen:D:smiley1:.

Liebe Grüße und eine schöne Zeit vom

Sänger

[Karasa83]

Hallo liebe Mitstreiter,
Melde mich seit längerem mal wieder zu Wort, weil mich etwas beschäftigt. Im Januar diesen Jahres bekam ich über nacht am Oberschenkel eine rote, sehr schmerzhafte erhabene Stelle und ging damit zum Hausarzt. Dieser meinte, es handele sich um einen Abszess. Also nichts wildes, abwarten, geht von alleine weg. Dem war auch so. Leider ist an der selben Stelle (und ich beobachte diese ganz genau) ein dunkler Punkt in der Haut verblieben, der meines Erachtens auch an Durchmesser zugenommen hat. Ich weiß, Google zu befragen ist nicht das klügste, aber wenn ich mir so hautmetastasen von MM ansehe, sehen sie nicht viel anders aus. Ich habe erst am 15-10-14 einen hautarzttermin. Hatte jmd von euch hautmetastasen und wenn ja wie waren die Symptome?
Beste Grüße Kara

[birgit52]

Hallo Kara,
bevor du Spekulationen anstellst: Warum gehst du nicht gleich nächste Woche zum Hautarzt und lässt das abchecken?
Wenn ich es mit der Angst zu tun bekomme kann ich ohne Anmeldung beim Hautarzt vorbeikommen , obwohl man fast keinen Termin bekommt.
Ich wünsche dir, dass der Fleck harmlos ist!

Liebe Grüße
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo Des1966,

ich denke ganz oft an dich und dein Schicksal und traue mich kaum dir zu schreiben. Aber es liegt mir am Herzen und so möchte ich dich nach deinem Befinden fragen. Konntest du andere Ärzte mit neuen Therapien finden?

Fühl dich umarmt!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

[birgit52]

Ja Des, lass doch mal was hören!

Auch von mir liebe Grüße
Birgit

Zuckerbieni, wie geht es dir?

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit52,

Meine Untersuchungsergebnisse waren alle i.O. und ich muss erst wieder Anfang Januar in die Uni. Leider kann ich nach fast einem Jahr der schlechten Nachrichten noch nicht wirklich abschalten und die Zeit genießen. Ich hoffe das ändert sich bald...

Liebe Grüße von
Zuckerbieni

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
das hoffe ich auch!!!!!!!!! Du hast wirklich ein Sch...jahr hinter dir!!
Das muss erst mal verdaut sein!
Ich war gestern bei der Blutabnahme,am Montag steht CT an,am Donnerstag danach der Onkologe (Besprechung Blutwerte/CT) die Woche drauf der Hautarztcheck. Ich bin auch am hoffen........

Liebe Grüße und dir alles Liebe und Gute
Birgit

[prisma]

Liebe Birgit,

auch Dir sind für kommenden zwei Wochen alle Daumen gedrückt!!!

Lass es uns wissen wie es um Dich steht!

LG von prisma

[zuckerbieni 199]

Liebe Birgit,

Hätte ich einen Wunsch frei, müsste keiner mehr von uns vierteljährlich durch diese Hölle!
Ich denk an dich, bitte melde dich und gib uns Daumen hoch.

alles liebe von
Zuckerbieni

[birgit52]

Das ist lieb,Zuckerbieni!
Ich werde mich melden!

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Ich hoffe, dir geht`s gut und alles ist im grünen Bereich bei dir.
Schön zu lesen, das du jetzt zumindest mal " sauber " bist und den Dreckskrebs mal die Harke gezeigt hast:). Und warte mal ab...das geht weiter so, da schicke ich dir meine besten Wünsche rüber. Nicht aufgeben, hast du doch auch bisher super hin bekommen. Also, mache dir Mut und uns auch weiterhin:smiley1:. Würde mich freuen, mal wieder von dir zu lesen.

Liebe Grüße und ich denke an dich:D:D:D:D.

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger und alle anderen Lieben,

eine Woche Urlaub in Holland....seit über einem Jahr mal ohne Krebs im Gepäck, aber doch noch immer im Hinterkopf.
Habe mich gut erholt und hoffe, dass die Zeit bis zur nächsten Untersuchung im Januar laaaaangsaaaam vergeht.
Leider spielt mit mein Kopfkino noch immer häufig einen Streich. Scheinbar waren die vielen negativen Erlebnisse des letzten Jahres zu viel für mein emotionales Wesen.
Ich freue mich immer von euch zu hören, vor allem wenn es positive Nachrichten gibt. Denn sie stärken auch mich und geben Hoffnung für die Zukunft.
Alles Liebe für die kommenden stürmischen Herbsttage wünscht
euch allen eure
Zuckerbieni :):)

P.S. Hallo Sänger,
was muss ich tun , um dich mal singen zu hören?
You tube?

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
das mit dem Kopfkino wird besser mit vielen guten Erfahrungen, die ich dir wünsche!!!
Loswerden tun wir das Thema allerdings nicht mehr- schätze ich.

Schönes Wochenende!!

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit59,

Ich habe auf einer Seite gelesen, dass bei einer Untersuchung bei dir etwas entdeckt wurde. Leider weiß ich nicht mehr wo ich es gelesen habe. ..wie geht es dir? Ich hoffe du kannst gut behandelt werden und alles geht rasch vorüber. Ich denke an dich. Bitte lass von dir hören!

Alles Gute,
Zuckerbieni

p.s. Hat jemand etwas von DES1966 gehört?

[birgit59]

Hallo Zuckerbieni,
es strahlt ein Lymphknoten im Bereich des rechten Lungenhilus, am ehesten mit Lymphknotenmetastasen vereinbar. Lt. Tumorboard vom Donnerstag liegt das so ungünstig,dass weder eine Biopsie noch eine OP in Frage kommen. Nächsten Donnerstag wird ein hochauflösendes CT gemacht und dann sehen wir weiter -wieder warten, wie gehabt. Ich hab das Gefühl, hinter einem Busch hockt ein hässlicher, gemeiner Gnom, der sich kaputtlacht, weil ich zu hoffen wagte, dass ich nochmal glimpflich davonkommen würde. Und dann kommen bei einer Einladung noch so gute Ratschläge quer über den Tisch, ich sollte doch an die gute Macht da oben glauben, das würde die Selbstheilungskräfte so aktivieren, dass ich problemlos damit fertig würde. Schließlich war es bei ihrer Mutter auch so. Grrr! Allerheiligen mit Gräber richten ist im Moment auch nicht wirklich hilfreich :(.
Ich wünsch euch trotzdem ein schönes Wochenende.
Birgit

[zuckerbieni 199]

Liebe Birgit59,

das hört sich alles deprimierend und beängstigend an. Du musst jetzt die Augen schließen und dann da durch...
Die Tage werden vergehen und du wirst bestimmt ein Ergebnis bekommen, das eine Lösung für diese schrecklichen Metastasen bietet.

Wir dürfen nicht aufgeben, das sagt sich so einfach...aber eines Tages werden wir die Gewinner sein, egal wie alles ausgehen wird!

Ich denke an dich!
Bitte schreibe wieder.

Bis bald,
Zuckerbieni:winke:

[Sänger1107]

Hi,birgit59, Hi, Zuckerbieni

Mann, birgit59, meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche mir sehr, das das alles wieder gut ausgeht für dich. Das wünsche ich mir für jeden, der diesen Dreck namens Krebs hat, aber es gibt so Schicksale, gerade bei Euch beiden, da leide ich immer irgendwie mit, weil ihr damit so offen umgeht und euch immer mittteilt. Und die schlauen Sprüche kennen wir ja mittlerweile zu Genüge...ich gebe darauf nichts mehr, lass` die Leute sabbeln. Schön, wenn man nicht selbst betroffen ist, aber kluge Sprüche kloppt. Also, weiterhin den Kopf hoch und kämpft, seit weiterhin so tapfer und macht uns, die wir hier das alles so lesen können von Euch, weiterhin Mut, diese Krankheit zu besiegen.


Jaaaaaah, Zuckerbieni, YouTube machts möglich...ist zwar nicht die beste Ton - und Blidqualität, aber wir sind ja auch keine Profis. Also, auf YouTube mal " Einsingen 2013 " eingeben und dann mal auf " Thomas Lembke "
klicken, der hat das alles aufgenommen bzw. das eingestellt. Dort sind verschiedene Titel und Konzerte abgelegt, die du dir, wenn du möchtest, ja mal anhören bzw. auch ansehen kannst. Beim Battlefield-Medley singe ich z.B. " Oh happy day ", dann gibt es ein Stück, das heißt " I`m gonna keep on singing ", ein älteres Stück heißt " Let him lead your life " oder ein Duett " Move spirit, move ". Letztendlich ist es aber der Chor, der bei mir zählt, da hole ich mir meine Kraft, um diese Dreckskrankheit zu besiegen... bis jetzt mit Erfolg:D. Und es bringt sauspaß:grin::grin::grin::grin:.

Also, euch allen alles Gute und rockt das Leben:cool:

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Ja, da hast du recht. Beim Singen kann ich total entspannen, komme richtig runter und es bringt wirklich einen heiden Spaß:grin::grin::grin::grin::D.
Freut mich sehr, das dir das Konzert gefallen hat. Ich durfte vor kurzem bei einen anderen Chor mitsingen, überwiegend Musikstudenten, die waren richtig gut drauf. Mit denen hatte ich auch ein Konzert, das war richtig schön, gibt leider keine Aufnahme davon.
Ich hoffe sehr, sonst geht`s dir gut und du hast den Krebs mal so richig zum Teufel gejagt:twak:, auf das er weg bleiben möge. Ich wünsche dir von ganzen Herzen schöne, entspannte Tage mit deiner Family und dir ein fettes Lächeln im Herzen.
Ganz liebe Grüße aus den hohen Norden,ho,ho,ho...

Der Sänger

[birgit59]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal wieder Laut geben. Das PET hatte ja einen strahlenden Lymphknoten gezeigt, hilär rechte Lunge. Nach Ct und Bronchoskopie steht fest, dass es eine Metastase des bekannten Melanoms ist. Ab Mittwoch wird eine stereotaktische Konvergenzbestrahlung durchgeführt, 8 Tage hintereinander. Die Mattenanpassung und das Planungs-CT hab ich hinter mir und jetzt bin ich gespannt, wie sich das anfühlt und ob es Nebenwirkungen gibt.
Euch Allen alles Liebe
Birgit

[Sandra63]

Hallo Birgit,

es tut mir leid, dass sich der Verdacht bestätigt hat. Nun drücke ich Dir feste die Daumen, dass die kommende Therapie den gewünschten Erfolg bringt - und das möglichst nebenwirkungsfrei ;).

Gruß

Sandra

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit59,

Ich denke an dich und wünsche dir, dass du stark und zuversichtlich bleibst. Wenn es uns schon so erwischt hat, dann haben wir auch allen Grund zu kämpfen!

Die Zeit geht vorbei und sie wird erfolgreich enden...

Alles Liebe für dich von
Zuckerbieni :knuddel:

[birgit52]

Hallo Birgit59,
auch von mir alles Gute!

Hallo Zuckerbieni,
wie geht's dir?

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit52,

Bei der letzten Nachsorge im Herbst war alles o.k. jetgt bin ich wieder im Januar dran. Aber meine Psyche macht mir sehr zu schaffen. Ich habe nur noch Angst, denke negativ und kann nichts mehr genießen. Ständig male ich mir die schlimmstsn Dinge aus...
da mir kein Arzt Hoffnung und Zuversicht schenkt, gebe ich wohl auf ohne es wirklich zu wollen.

ALLES LIEBE
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni
Hey, denke nicht zuviel drüber nach, das hat diese Krankheit nicht verdient. Zuviel Aufmerksamkeit für diesen Mist nimmt dir bloß die Möglichkeit für andere, viel schönere Dinge. Habe weiterhin Mut und Zuversicht, alles zu bestehen, du schaffts das. Du hast ja, was mich sehr gefreut hatte und immer noch freut, nachder letzten Untersuchung doch eine gute Diagnose, oder? Also, glaube fest daran, das die nächste genauso wird:) und don`t think negative.

Dir,birgit59 alles Gute und das alle Behandlungen gut verlaufen sind. Man, ich wünschte mir so sehr, das diese Kackkrankheit da wäre, wo keiner von uns wäre...

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo lieber Sänger,

Danke für deine mehr als aufbauenden und positiven Worte. Ich bewundere alle Menschen, die so für den Moment leben können. Bei mir vergeht nicht ein Tag, an dem ich nicht über den baldigen Tod nachdenke bzw. Laut darüber rede. Ich bin nicht mehr ich selbst, sondern ein angsterfüllter Sklave dieser scheißKrankheit...
Ich bin schon in Behandlung, nehme Beruhigungsmittel und versuche mich so gut es geht zusammenzureißen.
meine 3 Kinder und mein Mann haben das nicht verdient!!!

Sollte jemand àhnliches durchleben oder durchlebt haben, wünsche ich mir einen regen Austausch.

eure
zuckerbieni :confused:

[Sänger1107]

Ach,Mensch,wenn ich dich da nur irgendwie rauszeihen könnte:o...

Auch ich habe jedesmal die Hosen ein wenig voll vor jeder Untersuchung und deren Ergebnissen. Nächste Woche ist es wieder soweit. Und auch ich habe meine stillen Momente, wo die Tränen kullern. Nur lasse ich mein Leben von den Krebs nicht diktieren, GERADE weil ich eine Familie habe, die mich stark macht, micht unterstützt und mich auffängt. Ich denke mal, das wird bei dir nicht anders sein. Und das ist das schönste Geschenk, was man bekommen kann,oder?
Darum geniese ich, zu meinen Glück, eine unbeschwerte Zeit, nicht nur für den Moment, nein, auch für die Zukunft! Die liegt nun mal noch vor mir und solange es mir gut geht, werde ich die auch geniessen, so gut ich kann. Und das solltest du auch, tapfere Zuckerbieni. Was hinter dir liegt, weiß du ja am besten selber, drum geniesse die Zeit, die vor dir liegt und lasse die nicht durch den verd...Krebs bestimmen. Also, weiterhin Kopf hoch, Kopfkino aus, Lächeln ins Herz, Familie drücken und weiter geht`s. Du kannst das und du schaffst das. Hast bisher genug Leuten hier Mut zu gesprochen, jetzt spreche dir selber Mut zu, ich möchte es hiermit tun. Also, rock den Tag und schaue nach vorne...

Gaaaaaaaaaanz liebe Grüße und ein dicken Drücker und ein paar sanfte Töne für dich:D

Der Sänger

[jensan]

Nicky...vielen Dank für diese tollen Worte :knuddel:

[Than]

Hey Zuckerbieni,

wie gerne würde ich dir aus diesem dunklen Loch raushelfen!

Mir ging es letztes Jahr nach der Diagnose - vor allem nach dem Befund "positiver Wächterlymphknoten"- ganz ähnlich. Irgendwie lief mein Leben an mir vorbei. Ich habe zwar alles gemacht wie immer, aber ich konnte mich nicht mehr daran erfreuen, und meine Gedanken kreisten ständig um das Thema Krebs. Selbst meine Musik hat mich im Stich gelassen. Ich konnte mich nicht mehr motivieren, Orgel zu üben und die Weihnachtsgottesdienste standen vor der Tür. Eine echt besch... Situation. Schließlich wollen die Leute gerade am Heiligen Abend einen tollen Gottesdienst! Da muss dann schon alles irgendwie passen.
Als ich dann Silvester nach 2 Gottesdiensten im Altenheim nach Hause kam, war ich so fertig, dass ich mich gleich wieder ans Klavier gesetzt habe und meinen ganzen Frust rausgespielt habe. Seitdem geht es mir wieder besser. Und ich kann die Musik quasi als Therapie nutzen. Da kann ich einfach meine Emotionen ausdrücken und meine negativen Gedanken verjagen.

Vielleicht findest du ja auch so ein Ventil. Sei es die Musik, Malen oder Sport? Oder einfach nur in den Wald gehen und mal nach Herzenslust alles rausschreien? Ok, das wird vielleicht peinlich, wenns jemand mitkriegt...
Also, Kopf hoch! Du hast schon so viel geschafft! Und jetzt ist das Leben an der Reihe!

Ganz liebe Grüße, Anke

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
melde mich erst jetzt, weil ich etwas ausser Gefecht war: Schlimme Erkältung,Stirnhöhlen-und Kehlkopfentzündung. Heute nacht habe ich durchgehustet und jetzt ist meine Stimme weg.
Aber solange sonst nichts ist........Das hält man ja gerne aus!

Deine Angst können wir alle nachvollziehen,sie ist ja berechtigt! Ich habe auch oft Angst.
Aber vergiss nicht: Es kann auch bei dir gut weitergehen!!! Auch jetzt! Das Risiko,dass das Melanom sich weiter ausbreitet ist gegeben. Aber das Wort "Risiko" bedeutet nicht automatisch, dass es auch so kommen wird.Die positive Seite an diesem Wort ist ja, dass es auch die Chance gibt, dass es gut weitergeht. Ich kann das nicht so gut erkären, was ich meine. Also:Wer ein Risiko hat hat auch eine Chance!! Wir schauen aber oft vor allem auf die Risiko-Seite! Ich möchte den Blick auf die andere Seite lenken, die genauso realistisch ist!
Das war der Teil für den "Verstand".

Jetzt der andere Teil, der für das Fühlen: Gib nicht auf,Zuckerbieni! Ich denke an dich! Lebe dein Leben, lebe die Tage und die Stunden und die Minuten! Womöglich werden Jahre und Jahrzehnte daraus und am Ende sitzt du mit 98 da und erkennst, dass du dein langes Leben nur mit Angst verbracht hast.

Ich selber bespreche regelmäßig alles mit einem sehr glaubwürdigen kath. Pfarrer. Die gibt's nämlich auch noch, auch wenn die Kirche anderweitig viel Mist baut. Er hat eine therapeut. Zusatzausbildung und es tut mir unheimlich gut. Hinter der Angst vor der Krankheit stecken ja auch die ganz großen Fragen nach dem "woher" und "wohin" und woraus lebe ich eigentlich, was glaube ich und was nicht......uvm.Mir persönlich bringt das mehr als die Therapie, die mir aber auch viel geholfen hat. Aber da ist einer, der die Angst mit mir aushält! Das tut mir gut! Es gibt einen Fachbegriff für diese Art der Gespräche: "Geistliche Begleitung".
Es ist eine große Ausbildung innerhalb der Kirche (ich habe sie auch gemacht). Es ist keine Therapie sondern eine Begleitung über einen längeren Zeitraum. Für alle Skeptiker: Es geht nicht darum, jemanden von etwas zu überzeugen. Es geht darum, dass man gemeinsam ein Stück des Weges geht und vielleicht gemeinsam Ausschau hält, wo es hingehen könnte. Derjenige, der begleitet wird, bestimmt die Richtung. Der persönliche Glaube, die Zweifel, die Hoffnungen und die Sehnsucht werden dabei nicht ausgeklammert. Aber sie werden auch nicht zum Thema,wenn es nicht vom Begleiteten selber
kommt.

Na ja, das soll kein Plädoyer sein für "Geistl. Begleitung". Dass es mir selber mehr hilft als alles andere kann ich ja sagen.

Jedenfalls hoffe ich fest mit dir,Zuckerbieni, dass du im Januar wieder Entwarnung bekommst!!!! Und dann wieder im April und dann wieder im Oktober und...........und viele Jahre lang immer wieder Entwarnung!!!
Und für mich und für alle wünsche ich mir dasselbe!!!

Grüße an alle und ganz besonders an dich,Zuckerbieni!

[zuckerbieni 199]

Hallo an alle hier,

Vielen lieben Dank für eure Worte. Sie helfen mir die Augen zu öffnen. Ich heule mir diese gerade rot und röter, aber vielleicht ist es ein Anfang.
Ich möchte mich nicht dieser Angst hingeben, sondern leben solange ich darf.
Schade eigentlich, dass ich euch nicht persönlich kennenlernen darf, denn ihr alle seid toll, stark und mehr als hilfsbereit.

eure (verheulte)
Zuckerbieni

[Sänger1107]

@ Zuckerbieni
Macht nichts, das entspannt. Ich heule manchmal genauso, viele andere hier auch, aber dann suche das Lachen in dir und die Lebensfreude, die gibt es nämlich auch noch.

@ Than
Danke für diese Worte und Bestätigung. Ich singe in einen Gospelchor und das hilft mir unheimlich.

@ birgit52
Auch dir Dank, birgit52, für deinen Beitrag. Ich denke genauso, nur hast du das in erklärliche Worte gepackt.

Ich denke an Euch alle, ihr seit tapfere Leute...

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit52]

Liebe Zuckerbieni,
heule, bis du damit fertig bist! Diese Zeit kommt!!!
Du hast gesagt, du nimmst ein Antidepressivum? Wenn nicht, dann wäre das bestimmt eine Möglichkeit. Wenn ja, ein bisschen höher dosieren und wenns dir besser geht wieder weniger davon???
Hast du einen gescheiten Hausarzt?

Du packst das! Vielleicht hast du's ja schon gepackt?! Die letzte Untersuchung war doch gut!

Alles,alles Gute! Alle hier hoffen für dich!!

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Wisch die Tränen beiseite und lächle von ganzen Herzen. Feiere das Weihnachtsfest mit deinen Lieben, lass` es Sylwester ordentlich krachen und schaue positiv in die Zukunft...da liegt noch ne` Menge Gutes für dich und für uns alle.
Ganz liebe Grüße

der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo und happy new year für euch alle,

Heute hatte ich mal wieder eine Nachsorgeuntersuchung mit ct und mrt. Also erst einmal Hut ab an uns alle, die da jedesmal durch müssen!
Direkt im Anschluss konnte ich heute zum Prof., der mir die Ergebnisse sofort mitteilte. Ich dachte, das stehe ich nie im Leben durch und hatte zum Glück meinen Mann dabei.
Es ist zum Glück alles i.O. und ich bin heulend aus der Uni.
Ich wünsche euch allen die nàchsten Jahrzehnte den gleichen Befund!
Eure
zuckerbieni

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
juhu!!! Ich freue mich über deinen guten Befund!! Mach so weiter!!!

Liebe Grüße
Birgit

[gerlinde bönsch]

hallo liebe betroffenen, bei meinem mann ist im dezember ein noduläres melanom mit ulzeration, 4,3mm, clark level IV, stadium IIC teilweise entfernt worden. wird am 14. komplett entfernt mit der gefahr, daß nerven im gesicht (melanom ist an der rechten schläfe) geschädigt werden. außerdem wird mindestens ein lymphknoten (werden vorher verstrahlt) entfernt. hab angst wie verrückt, daß unsere gemeinsame zeit bald zuende geht, obwohl die lymphknoten nicht geschwollen sind. daneben stehen ist auch ne ekelhafte sache!!! wünsche euch allen alles erdenklich gute eure neueinsteigerin gerlinde

[Poly84]

Hallo, ich bin neu hier im Forum!
Zu meiner Geschichte:
Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im Mai 2010 ein malignes Melanom am li Oberschenkel festgestellt.
Der Wächterlymphknoten in der li Leiste wurde entfernt. Dieser wies nur am Rand wenige Krebszellen auf. Ansonsten wurden im Körper keine weiteren Metastasen gefunden.
Ich habe dann über 1 Jahr eine hochdosierte Interferon-Therapie gemacht.
Seither gehe ich regelmäßig alle 3 Monate zur Nachsorge.
Im November habe ich selbst einen vergrößerten Lymphknoten in der besagten li Leiste festgestellt.
Dieser wurde entfernt. Ergebnis: Der Lymphknoten war mit tumorösem Gewebe durchsetzt.
Ich habe ein GanzkörperCT erhalten wovon ich aber noch keinen Befund habe.
Mein Onkologe hat gesagt, wenn keine Organmetastasen gefunden werden, muss die li Leiste ausgeräumt und bestrahlt werden und ich muss noch mal eine Interferon-Therapie machen.
Da ich den Befund vom CT noch nicht habe, haben wir die genaue Therapie noch nicht besprochen.

Jetzt meine Frage:
Gibt es denn keine Alternative zur Ausräumung der Leiste??? Ich habe wahnsinnige Angst vor einem Lymphödem mit dem ich dann mein ganzes Leben zu kämpfen haben werde.
Natürlich würde ich es machen lassen. Aber weiss jemand, ob es dazu vielleicht neue Studien und andere Möglichkeiten gibt?

Gibt es denn hier jemand, der "positive" Erfahrungen damit gemacht hat (positiv ist ja nicht der richtige Ausdruck. Ich meine damit eher, ob jemand keine Probleme mit Lymphödem in den Beinen nach Ausräumung der Leiste gemacht hat).

[Esther1970]

hallo poly,
erst mal wilkommen hier :winke:

ich hatte die ausräumung der linken leiste und keine probleme:D

aber warum wurde das nicht schon 2010 gemacht?

glg esther

drücke dir die daumen das die ct untersuchung ok ist!

[Trauerweide84]

Hallo Poly,

mein Mann hatte auch wahnsinnige Angst vor der Ausräumung der Lymphknoten im Hals. Zum einen da es eben zu einen Lymphödem kommen kann, aber auch mehr das der Chirug Muskeln durchtrennt, das er seinen Arm nicht mehr richtig hätte heben können. Er hat es dennoch machen lassen. Zum Glück, denn es wurden vier weitere befallene Lymphknoten gefunden. Wir hatten auch großes Glück mit dem Chirug, er hat sehr gewissenhaft gearbeitet. Mein Mann hatte keine Einschränkungen. Er hatte nie ein Lymphödem und er hat auch keine Einschränkungen in der Bewegung.
Bei jeden verläuft die OP anders. Lass dich richtig aufklären, was es für Möglichkeiten gibt und wie der Eingriff gemacht wird. Die Entscheidung ob du die Leiste ausräumen lässt oder nicht, kann dir niemand abnehmen, das musst du für dich allein entscheiden.

Ich drücke dir die Daumen, das dein CT ohne Befund ist. Alles erdenklich Gute für dich.

Lg Nicole

[Sänger1107]

Hi, Poly84

Erstmal herzlichst willkommen in diesen Forum, auch wenn die Umstände nicht so schön sind. Und ich wünsche dir ein " sauberes " CT.

Also, meine Frau ist unter anderen auch Lymphdrainagetherapeutin. Die hat mir mal erklärt, wenn die Lymphbahn irgendwo durchtrennt wird, KANN es passieren, das ein Lymphödem entsteht. Dir haben sie, so, wie du schreibst, schon mal den Wächter 2010 entfernt, somit auch die Lymphbahn durchtrennt. Also, wenn du bis dato danach kein Lymphödem bekommen hast, sollte es auch nicht entstehen, wenn sie dir die restlichen Lymphknoten auch noch raus nehmen, oder ? Ich denke da wie Trauerweide, letztendlich musst du das allein entscheiden, ob du die OP machen lässt oder nicht. Nur, wenn da noch irgendwo in den noch übrigen Lymphknoten irgendwelche Zellen hocken, würde ich nicht lange überlegen...dann lieber ein Ödem, was behandelt werden kann. Lass` dich aber nochmal aufklären,was mit den noch vorhandenen, aber letztendlich durchtrennten Lymphknoten ist. Ob die überhaupt noch eine Funktion haben. Normalerweise nicht...

Mir haben sie letztes Jahr 2 Wächter aus der rechten Axel entnommnen, beide ohne Befund. Ich habe keine Probleme, keinen dicken Arm bekommen.

Ich wünsche dir toi, toi, toi und alles Gute.

Der Sänger

[Poly84]

Euch allen vielen Dank für die schnellen Antworten. :)

Die Leiste wurde damals nicht ausgeräumt weil der Wächter nur am Rand infiltriert war, nehme ich zumindest an.
Ich war damals in 2 verschiedenen Kliniken um mir eben auch eine 2. Meinung einzuholen und mir wurde in keiner Klinik vorgeschlagen, die Leiste auszuräumen. Daher denke ich, dass es schon seine Richtigkeit gehabt hat.
Wobei ich jetzt im Nachhinein natürlich auch denke, dass sich die ganze Geschichte jetzt dadurch sicher vermeiden hätte lassen.
Deshalb werde ich es schon machen lassen, wenn der Onkologe dies für richtig hält.

Als ich das Histologieergebnis bekam, sagte er, dass ich im Besten Fall - wenn keine Organmetastasen gefunden werden - die Leiste ausräumen und bestrahlen lassen muss. Und dann eben noch ne Immuntherapie.
Wie es genau aussieht, wenn noch weitere Metastasen gefunden werden, weiß ich nicht. Ich denke, es kommt sicher auch darauf an, wo die Metastasen sitzen und ob man operieren kann!???

Den Befund vom CT bekomm ich erst am Donnerstag.
Die ganze Warterei macht mich echt bald verrückt. Unglaublich, wie lang das immer dauert.
Aber ich bin guter Dinge und hoffe das Beste :undecided

Danke euch...

[Than]

Hallo Poly,

auch ich hatte letztes Jahr die Ausräumung der linken Leiste. Hatte auch sehr große Bedenken, weil man einfach zu viel im Internet liest. Aber ich habe keine Probleme damit. Das einzige, was schonmal stört, ist das Taubheitsgefühl am inneren Oberschenkel, aber damit lässt es sich ganz gut leben.

Ich wünsche dir alles Gute und dass die auf den CT-Bildern nichts finden!

LG Anke

[jensan]

Hallo Poly...mir wurden letzten Juni beide Achseln ausgeräumt...das volle Programm mit Oberkörper Kompression usw...ich habe zum Glück keinerlei Probleme gehabt...war auch nur 10 x zur Lymph Drainage als das Wetter so warm/schwül war. Ich bin übrigens auch erst 29 und ich denke das gerade junge Menschen ganz gute Voraussetzungen haben kein Ödem zu bekommen...viel Glück für dich

[Markus68]

Hallo zusammen,

hab mal eine Frage.
Bei mir wurde ja der Primärtumor nie gefunden.
Nur die Metastasen in den LK.
Heute war ich nochmal bei meinem Chirugen und da war auch ein Gastarzt dabei.
Der Chirug hat dem Gastarzt meinen Fall erzählt und hat dann erwähnt, dass man davon ausgeht, dass sich das Melanom direkt im Lymphknoten (Wächterlymphknoten) gebildet hatte.
Habt ihrt schon mal davon gehört ich dachte bisher das das Melanom streut und die Zellen in LK hängen bleiben. Von einem Melanom im LK ist mir nichts bekannt.

Danke für eure Infos

Gruß Markus

[Ursa2]

hallo gerlinde,
ist dein Mann segelflieger?(TIR?)
Dann kennen wir uns vom Sehen. ich glaube bezirksmeisterschaften in SAN o WEN.

Mein mann ist der Egi, mein Sohn der Hans. beide inzwischen Fluglehrer und gesichtsgeschädigt trotz der Segelfliegerkäppis und( inzw.!!)Sonnenschutz LSF50; der Sohn sogar mit Maske am Boden

Herzlich
LIZ, Fliegerfrau und Fliegermutter:winke:
PS: Hab dir eine PN geschrieben, wahrscheinlich zu spät
Ins MM wird eine radioaktive Flüssigkeit eingespritzt, die im nächsten LK strahlt, wenn er schon geschädigt ist. Das ist der WächterLK

[birgit59]

Hi Markus,
bei mir gab es auch keinen Primarius. Gebildet hatte sich subkutan im Fettgewebe eine Metastase ( also die erste, danach kamen ja noch welche im den Lungen und dann in einem Lymphknoten). Im Prinzip ist es doch eigentlich egal,ob das Teil im Lymphknoten jetzt ein originäres Melanom ist oder eine Metastase, oder? Es ändert sich dadurch doch nichts.
Viele Grüße
Birgit

[123tina]

Hallo, ich will mich auch mal wieder melden. Ich war mehrere Wochen in der Reha und es wurden bei mir wieder im Arm Metastasen entfernt. Gestern hat es mich dann ganz dick und kalt erwischt. Es war Besprechung nach Screening und Stating. Meine Ärztin teilte mir mit ,dass 2 Metastasen im Bauchraum und 2 Metastasen in der Lunge sind. Die in der Lunge können nicht operiert werden. Ich war erstmal sprachlos. Aber jetzt muß ich mich entscheiden wie es weitergeht, im Angebot sind Ipilimumap, oder eine 2armige Studie bei der ein Vergleich zwischen Dacabazin und MEK 162 stattfindet wobei ich keinen Einfluss darauf habe welches von den beiden. Meine Hausärztin meint ,das neue MEK162 würde sehr viel Hoffnung machen. Wobei ich mich momentan etwas im Nebel befinde und noch nicht wieder klar denken kann. Hat jemand von euch eine Ahnung, Erfahrung oder auch Tipps. Das wäre super LG Tina

[Thinkpositive]

Hallo Tina,
es tut mir leid zu hören, dass Dein MM Dich so gar nicht zur Ruhe kommen lässt. Ich drücke Dir so die Daumen, dass Du nun eine Therapie bekommst, die Dir hilft.
Ich kann Dir berichten, wie es bei meinem Mann damals in 2012 lief als Metastasen entdeckt wurden (Lunge bis zu 1cm, sonst viele subkutan, Lymphknoten etc. bis zu 2,5cm). Es gab für ihn folgende Möglichkeiten als Ersttherapie: B-RAF Hemmer Zelboraf, Chemo, um dann auf Ipilimumab umzuspringen (da dieses noch nicht als Ersttherapie zugelassen war) oder eine Dosierungsstudie mit Ipilimumab. Die Ärzte haben es damals aber nicht einmal als Wahl hingestellt, sondern sind gleich von der Studienteilnahme ausgegangen und mein Mann hat das akzeptiert. Ihm wurde erklärt, dass die Tumorlast noch gering ist und Ipi dann am besten eingesetzt wird, da es eine relativ lange Ansprechzeit hat, manchmal die Tumore auch scheinbar erstmal wachsen bevor sie schrumpfen. Auch wenn es nicht komplett angeschlagen hat, so sind doch fast alle Metas, inkl. Lunge, bis auf drei in den ersten 4-5 Monaten verschwunden und bis heute ferngeblieben. Die restlichen waren zwar operabel, hätten aber lebenslange Einschränkungen mit sich gebracht, deshalb entschied mein Mann, danach den Inhibitor Zelboraf, später wegen Unverträglichkeit Dabrafenib, zu nehmen. Letzten Sommer hat er dann endlich mit Anti-PD1 angefangen, dieses hat komplett angeschlagen und mein Mann ist tumorfrei.
Anti-PD1, Pembrolizumab und Nivolumab, sind in den USA bereits zugelassen, in Europa nur im Härtefallprogramm möglich, aber die Zulassung wird auch hier noch in diesem Jahr erwartet. Leider auch nur als Zweittherapie wie damals Ipi. Daher muss eine Therapie mit Ipi im Vorfeld erfolgt sein.
Ich glaube, dass die Ärzte damals bei meinem Mann eine sehr gute Entscheidung getroffen haben und Ipi vor allem die Streuung für lange Zeit stoppen konnte und das Wachstum der verbliebenen Metas verlangsamen. Und nun hat ihm die zweite Immuntherapie zu dem Zustand gebracht, der einer Heilung am nächsten kommt. Die Inhibitoren, wie MEK ja auch einer ist, haben ebenfalls Wunder bewirkt, aber diese hielten nur ein Jahr. Die Inhibitoren werden übrigens auch oft benutzt, um eine große Tumorlast zu reduzieren.
Nebenwirkungen hatte mein Mann bei Ipi außer ein paar Pickeln keine und bei Pembrolizumab jetzt auch nicht. Zelboraf hat ihm leider immer mehr die Lebensqualität genommen, am Ende konnte er fast nicht mehr laufen.
Ich will Dir damit nicht sagen, wie Du Dich entscheiden sollst, aber vielleicht hilft Dir dieser Erfahrungsbericht, mit Deiner Ärztin im Gespräch zu einer Entscheidung zu kommen. Du schreibst übrigens Hausärztin, Du hast aber doch hoffentlich Kontakt zu einer Hautklinik, die Erfahrungen mit all diesen Therapien hat, oder?
Ich hoffe ich kann Dir hiermit ein bisschen helfen, alles erdenklich Gute,
Janine

[123tina]

Hallo Janine, danke für deine ausführliche Antwort. Es tut mir gut zu hören dass diese Medikamente nicht nur Nebenwirkungen haben (manchmal denke ich das Zeug ist so giftig wie Rattengift) sondern auch helfen können. Ansonsten denke ich bin ich medizinisch optimal versorgt, ich werde in der Uni in der onkologischen Tumorambulanz regelmäßig jedes 1/2 Jahr untersucht ,aber dadurch dass ich ständig wg Metas da bin sehen die mich öfter. Und dazwischen habe ich einen erfahrenen Hautarzt, so dass ich normal alle 3 Monate durchgescheckt werde. Zusätzlich bin ich bei einem Internisten der mich bei meiner Misteltherapie unterstützt. Die Hausärztin ist eine sehr engagierte Frau und ist für mich jederzeit ansprechbar, holt Infos ein hält den Kontakt zur Uni, mit einem Wort ein GOLDSCHATZ. Ich habe mein Problem wg der ganzen Nebenwirkungen, jetzt geht es mir gut ,das Problem befindet sich in meinem Kopf. Und es erscheint mir paradox, jetzt durch die Medis krank zu werden. Ich habe nach der Erst OP Interferon bekommen, und hatte die ganze Palette an Nebenwirkungen( und die sind geringer als in der Studie) aber einen Nutzen hatte ich nicht ,weil schon während der Therapie die 1. Meta auftauchte. Bisher raten mir alle zu der Studie. Und ich wünsche euch dass es so gut weitergeht. Mir gibt es auch ein wenig Mut, ich werde auf jeden Fall irgendwie weiterkämpfen. Danke und LG Tina

[birgit52]

Tina, du packst das! Ich wünsche dir viel Glück!!!!

[Markus68]

Tina,

alles Gute du packst das.
Wir lassen uns doch von so einem kleinen Drecksack nicht unterkriegen oder ???
Gruß Markus :twak:;)

[Elado1966]

Tina, Du schaffst das!!!
Ich denke an Dich und meine Daumen sind ganz feste gedrückt!

[123tina]

Danke für eure aufmunternden Worte. Im Moment sehe ich noch nicht den weg vor mir. Im Internet scheint es so viele Möglichkeiten zu geben, wie soll ich da wissen was richtig für mich ist. Protonentherapie, Cybernife, Gentherapie, Immuntherapie und Studien, mir ist schon ganz wirr im Kopf. Da wünsch ich mir doch jemanden der mich an die Hand nimmt und sagt- komm ich kann dir helfen es wird alles gut. Aber erstmal höre ich mich nach einer Klinik um bei der ich eine 2t Meinung einholen kann. Ihr seht ich drehe zZ gehörig am Rad und fühle mich total ausgeliefert. Ich glaube ich höre jetzt besser auf, schließlich ist Sonntag ich habe frei und werde jetzt eine Runde spazieren gehen. GLG Tina
Ich freue mich aber für jeden der hier von guten Ergebnissen berichtet

[Thinkpositive]

Hallo Tina,

es ist gut zu hören, dass Du ein so gutes medizinisches Netzwerk um Dich hast, das ist unglaublich wichtig.
Ich finde aber auch sehr gut, dass Du Dir eine Zweitmeinung holen möchtest. Schließlich musst Du verstehen, was da passiert. Es ist Deine Gesundheit um die Du kämpft.

Alles Liebe, Janine

[Poly84]

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden und euch ne kurze Rückmeldung geben....
Mein CT-Befund (auf den ich ja 3 Wochen warten musste) war soweit o.B. Ich hab also keine Fernmetastasen. :)
Nachdem ich so lange auf meinen Befund warten musste, ging dann aber alles ziemlich schnell.
Mittlerweile wurden mir auch alle Lymphknoten der linken Leiste entnommen und Gott sei Dank waren die restlichen Lymphknoten auch nicht befallen.
Bis dahin alles erstmal sehr positiv.
Mir bricht jetzt aber meine OP-Naht immer weiter auf und mir läuft da die Lymphflüssigkeit in großen Mengen davon. Innerhalb kurzer Zeit ist das Verbandsmaterial inkl Hose total durchnässt. Anfangs wars noch ne klare Flüssigkeit und mittlerweile ist`s so ein gelblich-schleimiger Schmodder.
Sieht ziemlich eklig aus und es ist total unangenehm, wenn man grad irgendwo steht und merkt, dass die ganze Hose nass wird. Vor allem, da es halt wirklich so aussieht, als ob ich in die Hose gemacht hätte.
Die Chirurgen sind der Meinung, dass es nicht sinnvoll wäre die Wunde erneut zu nähen, da sie durch den großen Druck wieder aufbrechen würde und die Wunde selbst von innen heraus zuheilen muss. Und dies kann laut Angaben der Ärzte über mehrere Monate dauern.
Ich muss sagen, das macht mich jetzt echt richtig fertig. Mir war klar, dass ich nach der OP erstmal ne Weile eingeschränkt sein werde und nicht gleich alles wieder so läuft wie vorher. Aber dass es so sein wird.....
Ich lauf grad echt schlimmer rum wie jeder Inkontinente.
Die OP ist jetzt dann 4 Wochen her und momentan sieht die Wunde jeden Tag schlimmer aus als besser. Und wenn das jetzt noch über mehrere Monate so sein soll....
Ich trau mich echt schon fast nimmer aus dem Haus. Das ganze Verbandsmaterial hält die Flüssigkeitsmenge nur für kurze Zeit. Daheim stopf ich mir dann noch n Handtuch in die Hose, dass nicht immer gleich die ganze Hose nass ist.
Ich werd jetzt morgen mal zu meinem HA gehen und fragen, ob der mich nicht zu nem Spezialisten schicken kann. So ist`s wirklich ne Zumutung!
Lg

[tabaluga1]

Hallo Poly84,

das klingt schon schwer nach sekundärer Wundheilung, die von innen heraus heilen muss.

Das gehört auf jeden Fall zum Arzt auch mit Kontrollen in kurzen Zeitabständen. Evt. brauchst Du auch Antibiotika und spezielle antibakterielle Wundeinlagen.

Alles Gute für Dich von tabaluga

[Markus68]

Hallo Poly84,

Ich hatte genau das gleiche.
Du hast eine Lymphfistel.
Mir hat man ambulant und Lokalanästhesie eine Drainage in die Wunde gelegt.
Dann konnte ich mit Schlauch und Flasche mich ohne Probleme bewegen.
Hat dann ein paar Wochen gedauert bis sich die Lymphe einen neuen Weg gesucht hat.
Dann wurde die Drainage gezogen und der Rest ist so verhelt.
Frag deine Ärzte danach dann hast du ein bisschen mehr Lebensqualität. Nur mit Verband geht gar nicht. Zumal sich das alles entzünden kann und dann liegst du wieder im KH.

Gruß
Markus

[Poly84]

Ich weiß eigentlich gar nicht mehr, was ich machen soll.
Nach der OP im Krankenhaus haben die Ärzte am Anfang gesagt, dass die Drainage auf jeden Fall verbleiben muss, bis sie weniger als 100ml/Tag fördert.
Die Drainage hat aber immer ne Menge gefördert. Irgendwann haben sie mir die Drainage dann gezogen, obwohl die Menge mehr als 100ml/Tag gefördert hat. Ich war dann etwas verwundert. Die Begründung war dann aber der enorme Eiweißverlust den ich mit der Drainage hätte, wenn die Lymphe immer rausgezogen wird.
Jetzt fließt mir die Lymphe halt so aus dem Bein. Vor ein paar Tagen hatte ich noch 1 Loch in der Naht. Mittlerweile sind es schon 3 Löcher. Eines ist ca. Stecknadelkopf groß und die anderen so groß wie 1 Cent Stück.
Ich hab mich dann ja auch letzte Woche noch mal bei den Chirurgen, die mich operiert haben, vorgestellt. Es hieß dann nur achselzuckend, dass das jetzt von selbst heilen muss und sie nichts für mich tun können. Mir wurde auch nicht empfohlen, mich irgendwann noch mal vorzustellen um den Verlauf zu beobachten, oder dass ich zum HA gehen soll.
Ich fühl mich von den Ärzten momentan schon bisschen im Stich gelassen. Es hieß, da muss ich jetzt durch. Und die Verbandswechsel muss ich auch selbst machen - damit hab ich ja auch kein Problem. Aber ich würde mich sicherer fühlen, wenn sich das immer mal wieder jemand angucken würde.
Zu den Chirurgen will ich jetzt nicht mehr. Ich komm mir da grad schon bissle lächerlich vor.
Bevor ich mich bei den Chirurgen vorgestellt hab, hab ich da mal angerufen und am Telefon haben die schon gesagt, dass des völlig normal ist und über Monate dauern kann. Dann hat mich ja zum Glück mein Onkologe noch mal hingeschickt. Aber da musste ich mir ja dann das Gleiche anhören.
Habe jetzt heute Abend nen Termin beim HA bzw bei der Vertretung weil mein HA im Urlaub ist. Aber zu den Chirurgen lass ich mich nicht nochmal schicken. Der soll mich dann zu irgend nem anderen Speziallisten oder so schicken.
LG

[Markus68]

Logisch das die Drainage fördert und die Lymphe raussaugt. ABER DAS PASSIERT NUR WENN SIE UNTER DRUCK IST.
Bei mir wurde die Drainage wieder eingesetzt und nicht unter Druck. Die überschüssige Lymphe sollte abfließen in die Flasche.
Frag doch mal bei einem anderen Chirurgen nach.
Wenn für 1-2 Tage eine Fahrt nach NRW für die kein Problem ist schreib mir eine PN. Dann gebe ich dir die Nummer von meinem Chirurgen.
Der macht eine lokale Betäubung, öffnet die Naht, setzt die Drainage, näht das wieder zu und gut ist. Dauert 15-20 Minuten.
Dann regelmäßige Kontrollen und bei Bedarf Wechsel der Flasche.
Zur Not kann man auch selbstklebende Beutel auf die Wunde setzen die du selber entleeren kannst.
Google mal Drainagebeutel (Draina S Steril). Geht auch und wird nur geklebt. Kein eingriff nötig. Das kann auch dein Hausarzt.
Frag mal deinen Arzt ob du Ibuprofen nehmen sollst wegen der Entzündungsgefahr.

Gruß Markus

[Than]

Hallo Poly,

das ist ja mal der Hammer, was die Ärzte da mit dir machen! :mad: Bei mir hieß es, die Drainage wird erst gezogen, wenn ich unter 50 ml bin. Das hat dann fast 3 Wochen gedauert, aber ich bin lieber mit der Flasche rumgelaufen, als das ganze Zeug im Bein zu haben. Ist ja klar, dass das irgendwo raus will. Die Schwester bei mir in der Chirurgie wäre bei sowas wie bei dir im Dreieck gehüpft! Bei mir ist zwischendurch etwas Lymphflüssigkeit aus dem Drainageloch gelaufen und da wurde dann sofort nochmal eine Ligatur draufgelegt, damit die Narbe bloß nicht wieder aufweicht.
Such dir auf jeden Fall einen anderen Chirurgen. Da kann man sicher noch mehr machen als nur Abwarten. Das ist doch schließlich kein Zustand.

Ich hoffe, dass der Arzt heute Abend eine gute Adresse für dich hat und dass dir da entsprechend geholfen wird.
LG

[Markus68]

Ich bin absolut der gleichen Meinung.
Da geht noch mehr.
Und die Naht darf nicht weich werden. Sonst dauert das ewig bzw. geht ganz auf wie bei mir. Da bin ich dann ein paar Tage mit offener Wunde (2-3cm) und Draingaebeutel rumgerannt.
Das war ganz gut nur leider war meine Wunde für die Beutel zu groß und wurden nicht dicht. Bis eine Schwester gebastelt hat. Dann war Ruhe. Aber ich hatte schon für den nächsten Tag mir einen Termin für die Drainage geben lassen. Weil ich auf nasse Hose und Beine echt keine Lust mehr hatte.

Meiner Meinung nach ist das neue setzen der Drainage das Beste.
Und dann erst ziehen wenn der Lymphfluss aufhört oder nur noch so minimal ist, dass das von einem Pflaste raufgesaugt werdne kann. ABER NICHT MEHR.

Gruß Markus

[Sänger1107]

Hey,Zuckerbieni

Habe mich echt gefreut, das du noch da bist. Echt schön. Ich hoffe, bei dir geht alles so, wie ich es mir für dich wünsche...nur das allerbeste.
Und ehrlich...ich hole mir auch viel Energie von Leuten wie dir, die schon mehr mitmachen mussten wie ich und dann trotzdem weiterhin tapfer gegen das Aas Krebs ankämpfen. Auch da hole ich mir den Mut, nicht auf zu geben. Macht ihr doch auch nicht, oder ?
Also, ich wünsche dir und deiner Family alles Liebe, streck den Krebs die Zunge raus und zeige jeden Morgen dein schönstes Lächeln im Spiegel...dann wird der Tag gut.

Sonntag singe ich mal wieder, diesmal Musicals..ist ne` Probe. Aber ein Stück werde ich dir in Gedanken widmen. Rent, Seasons of love...google das mal bei YouTube, wirklich schön.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Ursa2]

Hi Poly,
Was hat denn der HA-Vertreter gemeint?

Ich hatte sowas, nachdem ein gewaltiger bluterguss am bein(ich wurde durch den Spalt zwischen Zugtreppe und bahnsteig gestoßen) nach gut 2 Wochen punktiert wurde und ich im Anschluss daran2 stunden spazieren gegangen war.
Erst antibiotika und liegen, dann( leider)chefarzt im KH.
Aufmachen und Nähen, 20cm lang.1woche liegen, dann mit krücken, nicht das bein belasten.
Dann kam´s knüppeldick.nach fast 2 wochen KH mit krücken zuhause, das bein schwillt an. Sprechstunde des CA, er drückt drauf und die ganze ambulanz wurde vom Sekret vollgespritzt. Er klebt ein pflaster und beschließt Druckverband für den ganzen unterschenkel einschließlich Knie. Aber Autofahren und rumlaufen(ohne krücken) ausdrücklich erlaubt(2x knapp 100km.
Auf dem Rückweg irre Schmerzen. Und zuhause nur noch aufs sofa, bein hoch. Trotzdem läuft die brühe wie ein Wasserfall(samstag,sonntag)Täglich zwei Badehandtücher. Am montag wieder in die Ambulanz.
Beschluss , operativ teilweise öffnen , weiter ausräumen und erst schließen, wenn der lymphfluss auf 20ml/d gesunken ist. Das machte der Oberarzt und mir ging´s nach 6 tagen im bett, bein hochgelagert ganz gut.
Der CA kam nach einer woche urlaub zurück und tobte sich in zwei weiteren OPs an mir aus, die letzte war hautverpflanzung mit 5Tagen das Bein gar nicht bewegen oder gar belasten
Ich laborierte vom 26.8. bis 15.1, bis alles zu war.
Zur heilung trug weitestgehend bei, dass ich nicht rum lief und das bein nach Möglichkeit hoch lagerte.

Ich glaube nicht, dass du bei deinem lymphfluss viel rumlaufen solltest.
Frag wirklich nach, was der doc dir als verhaltensregeln empfiehlt.

Ich drück dir die daumen, dass es schnell besser wird

LIZ vom zungenkrebs

PS: ich ging nachdem ich zum 2.mal aus dem KH war, nicht mehr zu dem chirurgen sondern zu einer Ärztin meines vertrauens, die sich sehr mühe gab, mich wieder hinzubiegen