BRCA1 Positiv und die Folgen?

[Perla]

Guten Abend,

meine Frau ist vor 3 Jahren (mit 35) an Brustkrebs erkrankt. Alles verlief den Umständen entsprechend positiv: kein Lymphknotenbefall und eine Komplettremission.
Meine Frau erhält seitdem eine Hormonbehandlung (Tamoxifen+Zoladex)
Alle weiteren Untersuchungen waren bis dato ohne Befund.

Im vergangenen Jahr hat sich meine Frau dazu entschlossen, den Gen-Test in Köln zu machen. Heute wurde uns das Ergebnis mitgeteilt: BRCA1-positiv :mad:

Natürlich war das ein absoluter Schock für uns und die Angst kam natürlich auch gleich zurück. Wir haben zwei kleine Töchter (4 und 9 Jahre) und wir machen uns auch eine Menge Sorgen um sie.

Nun habe ich verschiedene Fragen und ich bitte Euch, mir Eure Erfahrungen diesbezüglich mitzuteilen:

- Habt ihr euch gleich die Eierstöcke entfernen lassen?
- Welche Folgen hatte die Entfernung bei Euch?
- Kann man trotz entnommener Eierstöcke Gewicht abnehmen? (Meine Frau hat trotz Hormonbehandlung gut abgenommen, daher ist ihr der Punkt wichtig)

- Habt Ihr Euch auch gleich die gesunde Brust entfernen lassen?


Lieben Gruß und vielen vielen Dank

[suze2]

hallo!
ich bin ebenfalls BRCA 1 positiv. die eierstöcke habe ich sofort entfernen lassen. die entfernung hatte keine großen auswirkungen. ich war damals 46 jahre alt. vielleicht war ich insgesamt etwas lustloser, auch sexuell, aber ich kann nicht sagen, ob das auch mit dem schock der erkrankung zusammenhing. depression würde ich es nicht nennen, aber niedergeschlagen fühlte ich mich schon. die eierstöcke zu entfernen waren mir wichtig, weil in meiner familie außer mir kein BK, dafür aber eierstockkrebs vorkam und es da keine wirklich taugliche früherkennung gibt (meinung meiner ärztin).

die hormonbehandlung kann ich nicht beurteilen, ich habe keine, da ich, wie viele BRCA 1 trägerinnen, keine hormonrezeptoren an den tumorzellen hatte und daher keine antihormontherapie erhielt. ich habe immer das gleiche gewicht und strebe keine veränderung desselben an.

die gesunde brust habe ich nicht entfernen lassen, bin aber leider dann an dieser vormals gesunden seite erkrankt. ganz wichtig ist in zusammenhang mit dem risiko für die gesunde brust, dass wirklich jedes jahr eine magnetresonanztomographie der brust gemacht wird (=intensivierte früherkennung). vielleicht passiert gar nichts, aber wenn doch, dann wird es früh erkannt.

die entfernung der eierstöcke reduziert das risiko für die brust.

lasst euch gut beraten, denn es ist wichtig, alle optionen mitzudenken. auch eine risikoeonschätzung könnt ihr mit den ärzten bereden.

alles gute
suzie

[Schildkröte64]

Hallo,
ich bin mit 46 an BK erkrankt, bin BRAC1 positiv, aber Hormon negativ(keine Hormonersatztherapie).
Ich habe mi auch die gesunde Brust profelaktisch entfernen lassen.
Auch die eierstöcke sind raus. Ich hab beides nicht bereut.
Ich stand wieso schon kurz vor den Wechseljahre,
der Kinderwunsch war abgeschlossen.
Mit den Gewicht hatte ich nach der Chemo einige Zeit zu kämpfen, aber mitlerweile hab ich wieder mein altes, minus ein paar Kilo.
Das man nach einer Sterelisation bzw. entfernung der Eierstöcke zunimmt ist ein altes Märchen.
Da man jedoch in die Wechsejahre befördert wird hat man evt. schon Problemchen die aber auch ohne OP irgendwann bei jeder frau auftreten. Unter Stimmungsschwankungen habe ich nicht zu leiden,
aber ich schwitze leicht und mir ist immer warm.
Wir haben auch 2 Mädchen. Da ich BRAC1 bin bekommen sie ab 25 ein gestrafftes Krebsvorsogeprogramm, bei Wunsch einen Gentest und falls sie positv wären, was ich nicht hoffe, auch eine profelaktische Masketonie gezahlt.
gruß schildkröte64

[gilda2007]

Na, dann glaube ich jetzt an Märchen :D Nach der Entfernung der Eierstöcke (ich war 45) nahm ich innerhalb von 6 Wochen 5 kg zu -- ohne, dass ich irgendwie mehr Appetit verspürte.

Und ich saß heulend auf dem Sofa, ohne zu wissen warum. Das ließ sich erst wieder mit einem Antidepressivum in den Griff bekommen, wobei ich immer noch unter einer Antriebslosigkeit leide, die ich nie kannte. Hitzewallungen wiederum hatte ich keine.

[Perla]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.
Meine Frau hatte einen rezeptorpositiven Tumor und bekommt entsprechend eine AHT.
Habt Ihr nach der Ovarektomie Hormone erhalten, um die Folgen der Intervention zu verringern?
Das würde aufgrund der rezeptorpositiven Ausprägung bei meiner Frau wahrscheinlich nicht zum Tragen kommen, oder?

LG

Perla

[gilda2007]

Nein, Hormone werden nicht gegeben -- kontraindiziert.

[Perla]

Welche Maßnahmen gibt es denn Alternativ zu Hormonen nach einer Ovarektomie?

LG und Danke

[Geyerwalli]

Hallo,
Ich denke auch gerade übver die Entfernung der Eierstöcke nach, da bei mir der Befund dauf dem BRCA1 unklar ist.
Die Nebenwirkungen kann man pflanzlich behandeln, fagt doch mal beim Gyn. Ich mache zusätzlich seit kurzem TCM, auch das hilft viel.
Hormone darf man nicht nehmen!
Ansonsten scheinen die NW´s bei jeder anders zu sein - Prognosen gibt es nciht.
Augen zu und durch!

LG
Geyerwalli

[gilda2007]

Nicht wirklich viel -- ich hatte Depressionen aufgrund des Progesteronmangels. Dafür gab es ein Depressivum (vom Neurologen). Ansonsten schaut man, welche Symptome auftreten und ob man die einzeln behandeln kann (Feuchtigkeitgels für die trockenen Schleimhäute etc). Für den kompletten Libidoverlust gibt es leider nichts. :(

Aber es gibt ja auch Frauen, die kaum was merken. Leider ist das schwer vorherzusagen.

[suze2]

ich mache akupunktur.
hormone sind tabu, auch pflanzliche.
sogar bei hormonrezeptornegativen tumoren.
ich mache viel sport. geht mir viel besser.
und ich habe einen hilfreichen partner.

alles gute an alle!

[Perla]

Vielen Dank für die Antworten.
Weiß jemand von Euch, ob man die gleichen Beschwerden, die man mit Zoladex hatte, auch nach der Ovarektomie hat?
Da meine Frau nicht wirklich viele Beschwerden mit dem Zoladex hatte.

LG

[gilda2007]

Meine Ärzte meinten, ich dürfte aufgrund des Zoladex keinen Unterschied merken. War aber nicht so, da ich offenbar sehr stark auf den Progesteronentzug reagierte und Zoladex hauptsächlich auf die Östrogenproduktion wirkt.
Auch da gibt es also keine Regel ... Drei Gynäkologen meinten, das sei selten, mein Neurologe sagte sofort "Ah, Depression wegen Progesteronentzug!" und fand es nicht so selten. :rolleyes:

[suze2]

@perla: nein, kann man vorher nicht genau sagen. soviel ich weiß, jedenfalls. man kanns - wie im fall deiner gefährtin - hoffen.
alles gute, auch für dich, gilda.
suzie

[Sena2006]

Hallo zusammen ,
Ich bin neu hier und würde mich gern vorstellen...
Ich bin 33 Jahre alt , habe eine 8 Jährige Tochter und bin brca1 positiv.
Hatte den Gentest im August 2013 gemacht und das Ergebnis Ende November 2013 bekommen , also auch mit einem schreiben und dann bei einem persönlichen Termin wurde es mir und meiner Schwester (34Jahre) mitgeteilt. Meine Schwester hatte Glück bei ihr ist er negativ ausgefallen. Ich muss dazu sagen das ich diesen Gentest schon vor ca 4 Jahren machen wollte aber zu dem Zeitpunkt wollte meine Schwester nicht . Alleine wollte ich ihn dann auch nicht machen. Letzten Sommer sprach sie mich dann nochmal an und wir haben direkt einen Termin gemacht mit einem Vorgespräch . Psychologische Beratung hatten wir also weder vor noch nach dem Ergebnis . ( wäre im Nachhinein doch sinnvoll gewesen).
Als ich 14 Jahre alt war starb meine Mutter an Brustkrebs mit 36 Jahren. , sie hatte es mit 29 bekommen und wurde in 7 Jahren förmlich vom krebs zerfressen . Und meine Oma (mütterlicher Seite) die leider mir kennengelernt habe ist auch an Brustkrebs verstorben mit 42 als meine Mutter auch 14 war .
Für mich war es als Kind normal den krebs bzw eine kranke Mutter zu haben , leider .
Und nun als erwachsen Frau steh ich da und habe selber Mega Angst zu erkranken. Als Kind bzw Teenie war einem das alles garnicht so bewusst wie schlimm das alles für meine Mutter gewesen sein muss.
An dem Tag wo ich das Testergebnis bekommen habe , wurde mir erst mal bewusst das meine Mutter und Oma ja auch diese beschissene Genmutation hatten .
Auf jeden fall habe ich auch vor mir dieses jahr noch das Brustdrüsen Gewebe mit Silikonaufbau machen zu lassen . Hatte auch schon Besprechung wieviel Gramm auf jeder Seite usw . Habe vor es in Tübingen machen zu lassen.!würde innerhalb von 2 Wochen einen Op Termin bekommen. Das Problem ist ich habe einen neuen Job angefangen und kann erst nach 3 Monaten evtl meine Chefin damit konfrontieren . Hab jetzt Anfang Mai wieder Ultraschall beim Frauenarzt und Mega Angst . Hätte es am liebsten schon alles wegmachen lassen.
Man kommt sich auch so alleine gelassen vor. Die einzigste Person wo für mich richtig Verständnis hat und für mich da ist , ist meine Schwester . Im Freundeskreis haben alle wo das ergebniss frisch war , bestürzt und voller Mitgefühl reagiert (Mitleid will man auch nicht) aber jetzt interessiert es keinen mehr nach knapp 6 Monaten , als würde es nicht existieren so das ich sogar teilweise denke ; was will ich den is doch NUR ein Gendefekt .
Naja, man muss selber klar kommen , am traurigsten ist für mich nur das mein Vater von der Op bzw von dem Gendefekt nix wissen will, nicht darüber redet . Und er möchte nicht das ich die mache 😧😧😧
Er selbst nach 19 Jahren mit dem tod meiner Mutter nicht klar , darum wird auch alles was mit ihr zu tun hat inkl Mutation Tod geschwiegen ...
Sooooorryy is extrem lang geworden meine Vorstellung 😁
Vielleicht mag mir ja jemand was zurück schreiben ...
Liebe grüsse

[Vomlande]

Hallo Sena,

fühl Dich erstmal ganz lieb gedrückt.:pftroest:

Ich habe leider auch den Gen-Defekt. Und Deine Erfahrung, dass das Umfeld nach einer Weile „zur Tagesordnung“ übergeht, habe ich auch schon mal erfahren müssen, wirklich keine gute Erfahrung – shit happens :cool:

Wenn ich es richtig verstanden habe, bist Du bislang nicht erkrankt; das ist doch erstmal super !

Und wenn Du dann eine Mastektomie propylaktisch machen lässt, ggf Eierstöcke entfernen (?) und dich engmaschig untersuchen lässt, dann sieht es doch gar nicht so übel aus ?

Zur mentalen Unterstützung wende Dich doch vielleicht auch mal an einen BRCA- Gesprächskreis http://www.brca-netzwerk.de/ (in Deiner Nähe gibt’s bestimmt auch eine Gruppe), da findest Du auch Ansprechpartner für psychologische Betreuung und Vorsorgeprogramme, etc, auch Vor- und Nachteile von prophylaktischen Maßnahmen.

Und mit der Zeit schaffst Du es bestimmt auch immer öfter, Deine Angst bis zur nächsten Vorsorgeuntersuchung einfach zu vergessen; nur Mut !

Und hier im Forum kannst’ Du Dich auch immer hinwenden !

Bd erstmal ganz liebe Grüße vom Lande !

[Sena2006]

Hallo vomlande,
Im brca Netzwerk war ich auch schon öfters am lesen.
Und nein ich bin noch nicht erkrankt , Gott sei dank ...
Wie ist es bei dir , hast du prophylaktisch das Gewebe entfernen lassen
?
Und bist du erkrankt ?
Mit den Eierstöcken möchte ich noch warten mind. bis 40.
danke fürs zurück schreiben , is lieb von dir...
Liebe Grüße

[Vomlande]

Hallo Sena,

ja ich bin leider auch erkrankt, schon mehrmals.

Ganz wichtig aus meiner Sicht ist ein engmaschiges Vorsorgeprogramm !

Und zu den prophylaktischen Maßnahmen (Brust, Eierstöcke) wende Dich doch an eine solche BRCA-Gruppe, dort triffst Du Frauen, die schon erkrankt sind, aber vielleicht auch Frauen, die wie Du noch nicht erkrankt sind.

Soweit ich es noch in Erinnerung habe lassen sich von noch nicht erkrankten BRCA1-positiven Frauen ca. 30% die Brust prophylaktisch entfernen, zu den Eierstöcken sind mir keine Zahlen bekannt auch nicht zum Zeitpunkt, genaue Zahlen dazu gibt's wie gesagt beim BRCA-Netzwerk.

bd vomLande

[tasajo]

Liebe Sena,7

Deine familiäre Vorgeschichte zeigt tatsächlich, dass der Brustkrebs doch recht früh bei euch auftaucht.
Kannst du vielleicht mit deiner Chefin reden? Durch Angelina verstehen die Leute schon eher, um was es geht.
Tatsächlich ist der Austausch mit ebenfalls Betroffenen das Beste, was du machen kannst. Nimm Kontakt zum BRCA Netzwerk auf! Die sind sehr nett und kompetent.
Hast du den Gentest in einem zertifizierten Zentrum machen lassen? Du kannst dich auch jetzt noch psychologisch begleiten lassen. Dabei kann dir das Netzwerk auch weiterhelfen..

Alles Gute für dich!