10 Fragen bei BSDK

Hallo an alle Betroffenen und Anghörigen hier im Forum.

Das hier wird ein langer Artikel! Ich hoffe, dass ich die
"Etablierten" im Forum nicht langweile - und die Neuen
nicht überfordere. Aber es würde mich sehr freuen, wenn
ich dem einen oder anderen damit helfen kann.

(Für die Eiligen: Adressen gibt’s ganz am Ende!)

Ich bin selbst seit etwa einem Jahr hier im Forum aktiv,
da meine Schwiegermutter an BSDK erkrankt ist.
(Kann man nachlesen in “10 Tipps bei BSDK” und “Nicht
aufgeben!”.)

Beim Durchlesen vieler Postings fällt sehr häufig auf,
dass die Informationslage zu dieser Krankheit sehr dünn
ist. Deshalb mischen sich Vermutungen und teilweise
gefährliches Halbwissen häufig zu einer schwer durch-
schaubaren “Informationsmelange”. Das führt dazu, das
sich mancher vorschnell in Behauptungen versteigt, die
durch nichts zu belegen sind - aber anderen Patienten
möglicherweise eine für sie sinnvolle Behandlung aus-
redet. Deshalb habe ich hier ein paar Antworten zu Fragen
zusammengestellt, die mich selbst vor 12 Monaten auch
umgetrieben haben. Alle Punkte habe ich mit Medizinern
besprochen, bzw. sind durch Fachpublikationen oder
eigene Erfahrungen belegt.

Da aber mein erster Ratschlag immer lautet: Sei kritisch!
empfehle ich jedem, auch diesen Artikel zu hinterfragen!

Viele Grüsse an Hildegard und Petra (Ihr seid grossartig!)

ole

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1. Warum erkrankt jemand an BSD-Krebs?

Mit wenigen Ausnahmen kann niemand erklären, warum
der eine BSDK bekommt* - und der andere nicht. Sicherlich
gibt es bestimmte Risikofaktoren wie Rauchen, Alkohol
und andere, aber das ist allein nicht ausreichend. Über die
Krebsentstehung kann bis heute bestenfalls spekuliert
werden. Jedem Arzt, Heiler oder Medizinmann der das
Gegenteil behauptet, sollte man sehr genau auf die Finger
schauen. Dasselbe gilt auch für alle, die meinen, sie könnten
den genauen Verlauf dieser Krankheit vorhersagen.

* Meine Schwiegermutter war 58, Nichtraucherin, hat
halbtags gearbeitet, kaum Alkohol, kein Übergewicht, ihre
Mutter ist fast 90... da möchte man doch meinen, es wäre
alles in Ordnung, oder?


2. Kann man BSDK erfolgreich behandeln?

Jein. Es gibt viele Möglichkeiten, die man versuchen kann.
Es ist aber eine sehr schwere Erkrankung mit ungünstiger
Prognose. Deshalb sollte man sich möglichst nach geeig-
neten Spezialisten umschauen. Ein normales Kreiskranken-
haus ist mit Sicherheit überfordert. Aber auch wenn vieles
sehr optimistisch klingt, muss man sich klarmachen, dass
die überwiegende Zahl der an BSDK Erkrankten nicht mehr
geheilt werden kann. Häufig ist aber eine Stagnation für
einige Zeit möglich. (Es gibt aber auch ein paar Geschichten
von Leuten hier im Forum, die diese Krankheit wirklich
überlebt haben. Also bitte nie die Hoffnung aufgeben!)


3. Ist eine Operation immer sinnvoll?

Die Standard-BSDK-OP wurde nach den Chirurgen Kausch
und Whipple benannt. Es ist eine sehr grosse OP. Trotzdem
stellt diese OP die ERFOLGREICHSTE Massnahme bei BSDK
dar. Leider ist die Operabilität nur in etwa 15 % aller Fälle
gegeben. Wer die Chance hat, sollte sie nutzen. Die Über-
lebensrate der Operierten ist etwa 10 mal so hoch, wie die
der nicht-Operierten.
(Sehr alte oder sehr hinfällige Patienten müssen aber ge-
nau abschätzen, wieviel sie sich zumuten können!)
Diese OP sollte NUR von spezialisierten Chirurgen in High-
Volume-Kliniken durchgeführt werden. (Die Mortalitätsrate
liegt in einem nichtspezialisierten KH um den Faktor 10 bis
20 höher. Allein bei der OP! Nachbehandlungen noch nicht
mit eingerechnet!)
Die Whipple’sche Operation kommt bei Pancreaskopfkarzi-
nomen zum Einsatz (das sind etwa 70% aller Fälle).
Wenn sich der Tumor im Schwanz der BSD befindet, nennt
man die Operation "Linksresektion". Diese Variante ist
nicht ganz so aufwändig - und auch die Rückfallrate ist
etwas besser als bei der Whipple OP, bei der es sehr oft
lokale Rezidive gibt.


4. Chemotherapie - ja oder nein?

Eine der umstrittensten Therapien ist die Chemotherapie.
Abgemagerte, sich andauernd erbrechende Patienten
haben sich ins kollektive Gedächtnis eingegraben. Seitdem
haben die Medizin und Pharmaindustrie aber grosse Fort-
schritte gemacht (bessere Verträglichkeit, Antiemetika).
Gemzar z.B. wirkt bei meiner Schwiegermutter super -
und hat kaum spürbare Nebenwirkungen.
Leider wirken aber die verschiedenen Zytostatika nicht
bei jedem Patienten gleich gut und gleich verträglich.
Deshalb sollte man aber nicht von vornherein eine Chemo-
therapie ablehnen - genausowenig wie man sie ohne
Erklärung einfach akzeptieren sollte.
Anmerken sollte man noch, das manche Zytostatika teurer
sind, als andere (Gemzar ist z.B. viel teurer als 5FU). Wenn
Krankenhäuser mit Pauschalbeträgen arbeiten, verabreich-
en sie natürlich lieber die günstigeren Medikamente. Obwohl
Gemzar einen "statistisch bedeutenden" Überlebensvorteil
gegenüber 5FU hat (in Studien belegt).
Deshalb, immer nachfragen und sich die Entscheidungen
der Ärzte erklären lassen!


5. Strahlen. Der dritte (schulmedizinische) Weg?

Radiotherapie (aber auch Hyperthermie) ist ein Verfahren
das durchaus gute Erfolge vorweisen kann (allerdings
auch schlimme Nebenwirkungen). Trotzdem kommt es
häufig vor, das diese Therapieformen nicht vorgeschlagen
werden. Das liegt unter anderem daran, dass zwischen
den verschiedenen Disziplinen in der Krebsbekämpfung
häufig ein gewisser Konkurrenzkampf besteht. Und wenn
dann noch die Notwendigkeit dazukommt, das eigene
KH zu bestücken... das Ende vom Lied ist dann, dass dem
Patienten eine potentiell hilfreiche Therapie vorenthalten
wird, weil der behandelnde Chefarzt “von Radio irgendwie
keine Ahnung hat” und sein Krankenhaus in diesem Quartal
auch noch ein paar Patienten braucht...

Bei diesen Therapien zeigt sich besonders, dass die Patien-
ten im Vorteil sind, die mitdenken, Fragen stellen, sich in
ihre Krankheit einarbeiten. Nur dann kann man halbwegs
nachvollziehen, warum das eine gemacht - und das andere
gelassen wird.
(Radio- bzw. Strahlentherapie ist technisch sehr aufwändig.
Deshalb gibt es nicht in jedem Krankenhaus solche Ein-
richtungen. Wenn nicht operiert werden kann, ist es eine
ganz gute Ergänzung zur Chemotherapie.)


6. Wie kann man alternative Dinge sinnvoll einsetzen?

Bei kaum einer anderen Krankheit muss man so sehr mit-
arbeiten wie bei einer Krebserkrankung. Wenn möglich
sollte man sich ein “Paket” zusammenstellen, die einzel-
nen Positionen mit den jeweils behandelnden Ärzten ab-
sprechen und sich auf seine Heilung konzentrieren.
Unser (bisheriger) Erfolg liegt vielleicht auch daran, dass
wir einer stringenten Linie gefolgt sind. Es macht keinen
Sinn, jeden Monat etwas Neues auszuprobieren, ständig
neue Kliniken aufzusuchen und immer neue Ärzte zu
konsultieren. Andererseits sollte man sich aber auch nicht
scheuen, Therapien zu beenden, wenn sie übermässig be-
lasten, ineffektiv oder zu teuer sind.

Unser alternatives “Paket” sieht so aus:
- Mistel (Lektinol, 2x wöchentlich)
- Enzyme (Wobe-Mugos, 6 Tabletten/tgl.)
- Vitaminpräparate (inkl. sekundäre Pflanzenstoffe, 1xtgl.)
- Vitamin C hochdosiert (2x 500 mg./tgl.)
- Selen (300 Mikrogramm/tgl.)
- Chinesischer Heilpflanzentee (Astragalus-Kraut)
- Gelee Royal (nur weil wir’s umsonst bekommen...)
... und dazu:
- Viel Trinken (Aloe Vera, Grüner Tee, Rote Beete, Apfels.)
- Bewegungstherapie (Tai Chi, Qi Gong, etc.)
- Optimierte Ernährung (Antitumorale Lebensmittel)
Z.B. Karotten, Tomaten, Trauben, Traubenkernöl, Rotwein,
Shiitake Pilze, Knoblauch, Lauch, Zwiebeln, Brokkoli,
Seefisch, Nüsse (Macadamia, Para, Cashew), Currys,
Petersilie, Äpfel, Müsli, Vollkornprodukte, Wildreis.


7. Umgang mit den Ärzten

Der ist manchmal nicht leicht. Technokratisch, arrogant
und sich im Fachlatein verlierend... wer einmal gesehen
hat, wie der Chefarzt mit einer 10-Mann Entourage ins
Krankenzimmer zur Visite gerauscht kommt und über den
Patienten in seinem Beisein “... das ist unser Pancreas-
carcinom.” sagt (...ist da auch noch ein Mensch dran?), der
mag daran zweifeln, wenn vom “Wohl” des Patienten
gesprochen wird. Konsequent auch der Chefarzt, der im
gemischten (privat + gesetzlich) Krankenzimmer stets nur
den Privatpatienten einen “Guten Morgen” gewünscht hat.

Auf der anderen Seite muss man sich allerdings überlegen,
das viele dieser Menschen 24 Stunden am Tag, 7 Tage in
der Woche und 12 Monate im Jahr gegen Krankheit und
Tod kämpfen (und leider viele Kämpfe verlieren...). Wenn
sie keine solche Distanz halten würden, könnten sie ihren
Job wahrscheinlich nicht machen. (Ausserdem sind viele
Krankenhäuser chronisch unterbesetzt, Assistenzärzte
schuften für einen Hungerlohn in 36-Stunden Schichten -
und die Schwestern haben sowieso den härtesten Job
der Welt.)

Unser Motto im Umgang mit den Medizinern:
Aufgeklärt sein, Realitäten erkennen und das Personal
(Arzte und Schwestern) fordern, aber nicht überfordern.
(...und mal eine kleine Aufmerksamkeit mitbringen.)

Dann kann man manchmal auch weit nach Dienstschluss
mit einem behandelnden Arzt ein gutes Gespräch führen.


8. Das Geschäft mit dem Krebs

Die Behandlung eines Krebspatienten ist sehr kostenin-
tensiv. Mit Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapien,
Mistel- und sonstigen alternativen Therapien, mit dia-
gnostischen Verfahren, Schmerztherapien, Prothesen, etc,
werden viele hunderttausend Euro notwendig.
Krebspatienten klammern sich an jeden Strohhalm, das
Thema ist unglaublich kompliziert, die Kosten werden so-
wieso kaum kontrolliert oder spielen gar keine Rolle - und
statistisch gesehen gibt es nach zwei Jahren auch keine
Regressforderungen mehr. (Mangels Kläger!)
Nicht jeder ist dabei moralisch so stabil, dass das für ihn
keine Verlockung darstellen würde. Zumal sich jeder über
die Punkte 1+2 im Klaren ist.

Es gibt leider viel mehr Scharlatane, als man glauben mag!

Und zwar nicht nur im "alternativen" Bereich.
Die jüngsten Skandale um Doktorarbeiten und Krebsfor-
schung belegen das... Krebspatienten (und die Angehöri-
gen) sollten jedem "Heiler" genau auf die Finger schauen.

Skepsis ist immer angebracht, wenn:
- etwas viel Geld kostet (mehr als z.B. Vergleichbares)
- etwas sehr wenig Geld kostet
- etwas ALLE Krebsarten heilen soll
- etwas keine Nebenwirkungen haben soll
- etwas zuverlässig IMMER wirken soll
- es keine veröffentlichten Studien gibt
- etwas dem gesunden Menschenverstand widerspricht
- wenn man an etwas “glauben” muss, damit es wirkt
- wenn man sich keine zweite Meinung holen soll
- wenn es keine Alternativen geben soll

Wer sich z.B. den “Zapper” von “Dr.” Hulda Clark nachbaut,
muss sich wirklich nicht wundern, wenn nix passiert...


9. Leben und sterben lassen.

“Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern
kann; die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen, die ich nicht
ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu
unterscheiden!”
Ich weiss nicht, woher dieser Satz stammt, aber ich finde
ihn gut und treffend. In einer Welt (westliche Zivilisation)
in der der Jugendwahn umgeht, der Tod ein Tabu ist - und
den Menschen zunehmend der spirituelle Halt ausgeht,
ist es sehr schwer, die Endlichkeit unseres Lebens zu akzep-
tieren. Wir kämpfen bis zum letzten Funken, krallen uns
an unser Leben... und verzweifeln im Angesicht des Todes.
Eine schwere Krebserkrankung führt Betroffene und An-
gehörige fast immer an den Rand des Erträglichen - oder
darüber hinaus. Die Weisheit liegt nun darin, zu erkennen,
wo das Kämpfen lohnt - und ab wann es sinnvoller ist, sich
mit dem Unvermeidlichen zu arrangieren. Denn irgendwann
ist für uns alle dieser Moment gekommen.
Ich persönlich würde mir wünschen, dann zumindest in
Würde gehen zu können...


10. Gut gemeinte Ratschläge.

Niemand, der nicht selbst Krebs oder eine vergleichbare
Krankheit hat, kann sich ansatzweise vorstellen, was das
für ein Gefühl ist. Der erste Gedanke beim Aufwachen, der
letzte vor dem Einschlafen - und der ganze Tag dreht sich
um die Krankheit (und den Tod).
Alle Aussenstehenden sollten über ihre Ratschläge genau
nachdenken. Denn “gut gemeint” ist das Gegenteil von
“gut gemacht”. Und manche Aussagen eines Gesunden
können für einen Krebskranken der reine Hohn sein.
(Das richtet sich mehr an die Aussenstehenden. Ange-
hörige wissen das meistens sehr genau!)

Ausserdem sind Ratschläge eine gefährliche Sache. Man
muss sich schon absolut sicher sein, um als Laie in einem
derartig komplexen Bereich eine Meinung zum Dogma
zu erheben (Wie etwa: “Chemo taugt nix! Ich kenn’ keinen
bei dem’s gewirkt hat!” Solche Aussagen sind unzulässig).

Aber da ja sogar die "Wissenden" so wenig wissen, glau-
ben viele "Nichtwissende", es macht ja nix, wenn sie dem
vorherrschenden Mangel an Wissen ein bisschen eigenes
"Un-Wissen" hinzufügen.

Das kann gefährlich werden!


Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück,
Mut und Kraft!

Lasst den Kopf nicht hängen, krempelt die Ärmel hoch,
spuckt in die Hände - und sagt dem Krebs den Kampf an!

ole

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Adressen von ausgewählten Spezialisten und Verbänden:

Chirurgie und Strahlentherapie
Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg
Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02

Chirurgie (Gefässchirurgie)
Virchow-Klinikum, Charité / Berlin
Prof. Dr. Neuhaus Tel.: 030 / 4505 - 520 13

Chemotherapie und Tumorbiologie
Innere Medizin / Onkologie Uni Freiburg
Prof. Dr. Roland Mertelsmann Tel.: 0761 / 270 - 3401

Hyperthermie
Uniklinik Grosshadern München
Prof. Dr. Issels Tel.: 089 / 70 95 47 68

Gesellschaft für biologische Krebsabwehr / Heidelberg
Tel.: 06221 / 13 80 20

Dt. Gesell. für traditionelle chinesische Med. / Heidelberg
Tel.: 06221 / 37 45 46
Dr. med. Greten, Heidelberg Tel.: 06221 / 18 30 21

Hessische Krebsgesellschaft Marburg
Tel.: 06421 / 6 33 24

Frankfurter Krebsgesellschaft Tel.: 069 / 63 00 960

Dr. Sylvia Mieke (antroposophische Ärztin / Mistel)
Frankfurt Tel.: 069 / 51 22 42

Lieber Ole,

da meine Tante erkrankt ist (siehe 45 Jahre...), fange ich gerade an, mich mit dem Thema zu befassen. Darum an dieser Stelle herzlichen Dank für deine Mühe, Deine Erfahrungen in so systematischer, sachlicher Form hier weiterzugeben. Das hilft sehr, wenn man am Anfang doch sehr hilflos dieser Krankheit gegenüber steht.

Liebe Grüße und alles Gute! Eva

[Tamara Wiedmann]

Hallo Ole!

Hut ab vor Deiner Leistung!
Hoffentlich bleibst Du uns und dem Krebs-Kompass noch lange treu!

Vielen Dank, für die Mühe, die Du Dir machst!!!

Tamara

Hallo Ole,
danke,
das drucke ich mir jetzt mal aus und lese das noch mal in Ruhe im Sessel.
LG Elke

Lieber Ole,

ich möchte mich mal ganz recht herzlich bei dir für diese vielen Mühen, die du dir hier machst bedanken.
Ich denke du trägst sehr viel dazu bei, dass die Menschen hier etwas aufgeklärter sind und auch verstehen worum es bei dieser Krankheit geht und welche Möglichkeiten und Hilfen man bekommen kann.
Alles Lieb für dich und einen ganz lieben Gruß an Heike;-)

Petra

Lieber 0LE
ich danke Dir sehr für Deine Arbeit. Für mich bist Du der "katalysator" der mir unheimlich viel Arbeit abnimmt und Zeit verschafft. Du glaubst garnicht wie wichtig das für mich ist und wie sehr Du mir hilfst. Ich habe neben meiner Mutter auch noch zwei kleine Kinder, die ständig zu kurz kommen. (Von meinem Mann mal ganz zu schweigen, aber der kann das ab...)
Ohne Deine unermüdliche Arbeit hätte ich noch weniger Zeit. Es ist also keine hohler Spruch, wenn ich dir sage: Danke danke danke danke!!!
Katharina

Hallo an alle!

Vielen Dank für Eure positive Resonanz*...

Wie ich schon zu Nicole im Thread "10 Tipps..." sagte,
das ist meine Art, das alles zu verarbeiten... und so-
gesehen, ist es dann purer Egoismus... ;-)

Aber es freut mich doch sehr, wenn sich das eine oder
andere als hilfreich für jemand anderen herausstellt...

Denn dafür ist dieses Forum doch da - um sich gegen-
seitig zu helfen, sich die Dinge von der Seele zu schrei-
ben...? (...und ich hab’ mir ja auch viele Tipps und Hin-
weise von Euch abgeschaut!)

Apropos Tipps:
Kann mir mal jemand sagen was ADEK-Spritzen sind?
(Hildegard hat sie wohl mal genommen, aber ich hab’
keine Ahnung was die bewirken sollen? Dasselbe gilt
für B12-Spritzen. Ich nehme an, es handelt sich um
Vitamin-B12..? Aber was tun die genau?)

Vielen Dank vorab

ole

*
"Positive Resonanz" ist fast ein bisschen untertrieben.
Genaugenommen war ich richtiggehend gerührt, als
ich Eure Kommentare gelesen habe... vielen Dank!

Hallo Ole, zunächst auch von mir herzlichen Dank für Dein Engagement hier im KK!
ADEK Spritzen von Falk beinhalten die Vitamine A,D,E u.K , B12-Spritzen sind ebenfalls hochkonzentrierte Vitaminspritzen. Falk hat die Produktion dieser Präparate per 1.7.03 eingestellt und bietet Alternativen an.Ich habe noch 7 B-12 und 9 ADEK Ampullen' (Ablaufdatum 2005 bzw. 2006). Da ich sie nicht mehr nehmen soll und muss, kann ich sie Dir gern zusenden (umsonst). Schreib mir Deine Adresse über bicolor-sun@lycos.de. Alternativen zu ADEK findest Du unter AdP. Liebe Grüße
Ich bin jedoch erst ab 10.4. aus dem Urlaub zurück,es sei denn du mailst mich heute noch an, dann könnte ich die Spritzen morgen noch zur Post geben

Hallo Hildegard,

vielen lieben Dank - sowohl für das Angebot, als auch die Erklärung!

Ich muss jetzt aber erstmal klären, ob wir damit nicht überdosiert sind,
denn die Vitamine A, B12, C, D und E nimmt meine Schwiegermutter
schon in Tablettenform und hochdosiert ein. (... sie hasst Spritzen!)

Deshalb: fahr Du erstmal in den Urlaub - und danach sprechen (mailen)
wir nochmal. Aber nochmals vielen Dank für das Angebot!

ole

Hallo Ole,
die Vitamine A, D, E und K können häufig von Whipple-Operierten nicht mehr über die Nahrung aufgenommen werden: Bei vielen ist eine Folge der Operation eine Fettaufnahme- oder Fettverwertungsstörung. Das führt dazu, dass diese - fettlöslichen - Vitamine nicht oder unzureichend über die normale Nahrung aufgenommen werden können. Deshalb werden diese Vitame gespritzt, so etwa alle 4 bis 6 Wochen. Vielleicht sollte bei Deiner Schwiegermutter überhaupt einmal ein Vitaminstatus gemacht werden?

Bei mir - vor 3 Jahren operiert und bis heute (hoffentlich) gesund - hatte sich nach 2 Jahren eine Anämie eingestellt, Ursache nicht bekannt. Ich persönlich hatte den Eindruck, dass ich vielleicht auch Eisen nicht ausreichend mit der normalen Nahrung aufgenommen habe, denn nach einem 1/2 Jahr Eisentabletten hat sich der HB-Wert wieder normalisiert.

Ich hatte übrigens keine Chemo, nehme auch keine Mistel und lebe so einigermaßen normal. Darüber, ob es eine "Krebsdiät" gibt, scheiden sich die Geister. Soweit ich die Diskussion verfolge, darf man darauf wohl nicht allzu große Hoffnungen setzen, siehe Publikation der Krebshilfe. Richtig ist aber sicher, sich anerkanntermaßen krebsfördernde Lebensmittel und Substanzen vom Leib zu halten.

Die meisten klassischen Schulmediziner sind in Sachen "Vitamine" nach meinem Eindruck eher zögerlich und neigen dazu, das nicht als ernsthaftes Problem anzusehen; das läuft eher so unter ferner liefen. Anders die gegenüber "alternativen Methoden" aufgeschlossenen Ärzte oder Heilpraktiker.

Grüße, Lea

Hallo Ole, Lea, Hildegard und alle anderen.

Lieber Ole, vielen Dank für Deine wirklich vielen hilfreichen Tipps, es gibt wirklich wenig Leute heute, die sich sooo viel Mühe machen wie Du. DANKE! Man profitiert sehr davon. Ich habe mal wieder Neuigkeiten von Meiner Mama und auch einige Fragen, in der Hoffnung, eine Antwort zu bekommen:

Bei meiner Mutter hat die Chemo und die Bestrahlung sehr gut angeschlagen, d. h. der Tumor hat sich verkleinert und ist auf dem MRT nur noch ganz wenig sichtbar. Nun ist die Aussage von 3 Chirurgen: "Um sicher zu gehen, auf jeden Fall operieren. Nur wenn der Bauch geöffnet ist, kann man sehen, ob der Tumor sich von der Pfortader gelöst hat und ob er somit operabel ist (Whipple). Sollte er noch zu stark in der Pfortader sein, wird wieder zugemacht und palliativ behandelt (Chemo, evtl. noch mal Bestrahlung)."

Meine Frage an Euch wegen des Operationsortes:
Wir wohnen in Fürth. Dort im Krankenhaus ist ein Spezialist (Professor Rupprecht), der hat bereits in Erlangen, Hof und Bayreuth gearbeitet und nach Whipple operiert. Sehr netter, junger Mensch, der auch von Alternativ-Medizin nicht abgeneigt ist.

Oder gehen wir lieber nach Erlangen (Uni-Klinik) und lassen meine Mutter von Professor Dr. Hohenberger operieren. Er sei wohl auch eine Kapazität auf diesem Gebiet, wenn auch menschlich nicht so ...

oder sollte sie gar nach Heidelberg gehen (dort haben wir die Bilder ebenfalls hingeschickt), sich dort operieren lassen? Doch das mit dem Besuchen, wird hier schwierig, da Heidelberg ca. 2,5 Stunden von uns weg liegt.

Noch eine weitere Frage:
Auf die Frage, nach einer PET meine Prof. Hohenberger (Erlangen), dass man die bei einem Pankreastumor nicht oder eher selten macht, da könne man nicht so viel sehen, da bei meiner Mutter ja keine Metastasen zu erwarten sein.

Prof. Dr. Rupprecht (Fürth) meinte, er würde in jedem Fall eine PET vor der Operation machen, da könne man die Tumorherde sehr gut darauf erkennen.
So, jetzt steht meine Mutter vor der Entscheidung:
1. Lass ich mich operieren? (wie wird mein Leben eingeschränkt sein, danach, derzeit geht es mir blendend!)
2. Wenn ich mich operieren lasse, wo dann?
In Erlangen, Fürth oder Heidelberg?
Ich freue mich sehr über euere Antworten und danke schon im voraus.
Liebe Grüße von Birgit

Hallo Birgit,

ich kenne leider die Volumenzahl der Whipple’schen OPs in
Fürth und Erlangen nicht, aber soviele wie in Heidelberg
werden es wohl nicht annähernd sein.
Es ist so, das die Whipple-OP eine sehr grosse und auch
heikle Operation ist (In Heidelberg liegt die perioperative
Mortalitätsrate bei unter einem Prozent. Bei normalen,
nichtspezialisierten Uni-Kliniken allerdings bei bis zu 5% -
und bei Feld-, Wald-, und Wiesenkrankenhäusern sogar
bis über 15%.)

Wenn die Fürther oder Erlangener mindestens 50 OPs/p.A.
machen, würde ich sagen... go for it! Andernfalls ab nach
Heidelberg. (Wollt Ihr nur wegen 2 std. weniger Autofahrt
das Risiko vervielfachen? Ausserdem liegt sie ja nur max. 10
Tage im KH...und in den ersten drei ist sie eh ziemlich weg.)

Zur PET (Positronen-Emissions-Tomografie) kann ich Dir
leider nicht viel sagen, ausser das auch unsere Ärzte unter-
schiedliche Meinungen haben. Wir haben bis jetzt auch noch
keine gemacht.

Es ist tatsächlich so, das man nur beim "Aufmachen" (explo-
rative Laparotomie) sehen kann, was wirklich Sache ist!
Alle bildgebenden Verfahren sind dafür nicht genau genug.
Ob also die Pfortader noch infiltriert ist, ob Lebermetastasen
vorhanden sind, etc. kann wirklich nur der Chirurg WÄHREND
der OP erkennen.
Wenn sich herausstellt, das der Tumor weiterhin inoperabel
ist, legen die Chirurgen häufig stattdessen eine Umleitung an,
die sogenannte biliodigestive Anastomose (dabei werden die
Gallenabflüsse und die Magendarm-Passage über eine zusätz-
liche Dünndarmschlinge sichergestellt. Sollte der Tumor irgend-
wann wieder wachsen, kann er zumindest in dem Bereich
keinen Schaden durch Abdrücken mehr verursachen.)

Genauso ist es bei meiner Schwiegermutter abgelaufen.

Ich hätte da aber noch eine Theorie:
(Dabei muss ich Dir aber sagen dass das definitiv KEIN Vor-
schlag ist und auf jeden Fall mit Euren Ärzten abgesprochen
werden muss!!!)

Als Prof.Dr.Büchler uns überraschend mitteilte, das er glaubt,
man könne eine OP jetzt doch versuchen (am 04.02.2004) da
die Chemo so gut gewirkt hätte, war ich ein wenig skeptisch,
weil ich mir dachte:" Wenn sie so gut wirkt, warum machen wir
dann nicht einfach weiter? Noch ein Zyklus Chemo, engmaschige
Überwachung des Tumors mittels Ultraschall und Tumormarkern
(falls er doch beginnt zu wachsen, könnte man sofort reagieren)
und vielleicht lässt sich die Situation noch weiter verbessern...
immerhin wurde die Situation allseitig noch als "eng" eingestuft!"
Aber Prof.Dr.Büchler sagt dazu nur "jetzt scheint die Situation
günstig, denn irgendwann wird die Chemo versagen".

Deshalb haben wir das dann auch so gemacht.

Heute ist die Situation allerdings so, das durch ein paar kleinere
Komplikationen der Heilungsprozess nicht ganz optimal gelaufen
ist - und die ersten Untersuchungen (und Chemo) erst 2 Monate
nach dem letzten Chemotermin wieder durchgeführt werden konn-
ten. In dieser kurzen Zeit ist der Tumor wieder um mehr als das
Doppelte gewachsen. Dazu ist meine Schwiegermutter nicht mehr
so gut beieinander und verliert aktuell recht viel an Gewicht...

...da denke ich mir manchmal, vielleicht wäre meine Vorgehens-
weise doch nicht so schlecht gewesen...?

Mein Cousin (Internist/Onkologe) hat mir dazu einen kleinen
"Internisten-Merksatz" zugemailt:

"Chirurgen WOLLEN schneiden!"


Viele Grüsse - und viel Glück!

ole

P.S. DAS die Operation das beste Mittel gegen den Krebs dar-
stellt, ist unstrittig. Sprecht das mit Euren Ärzten aber GENAU
durch. Und zwar nicht nur mit den Chirurgen...

Hallo Lea,

irgendwie hatte ich Dein Posting übersehen (ich sehe den Namen
in der Rubrik "letzter Beitrag" gehe in den Thread, scrolle ganz
nach unten, und beantworte Birgits Fragen... und hab’ Deinen
sehr interessanten Beitrag komplett verpasst.)

Ich denke, Du hast Recht mit dem Vitaminstatus - das sollten
wir demnächst mal wieder machen (haben wir ganz am Anfang
einmal gemacht) aber mittlerweile ist ja viel passiert.
Auch wenn meine Schwiegermutter NUR eine Bypass-OP inkl.
Gallenblasenentfernung bekommen hat, schränkt das die Ver-
dauungsleistung natürlich sehr ein.

Zum Thema Krebsdiät hast Du ebenfalls völlig recht. Da wird
heftig gestritten, ob’s was bringt - oder nicht!
Ganz sicher ist es falsch zu glauben, mit z.B. Tomatensalat
einen Krebstumor erfolgreich bekämpfen zu können...
Aber der relevante Bestandteil der Tomate, das Lycopin, wird
in verschiedenen Studien auf seine tumorhemmende Wirkung
hin untersucht. Und soweit ich die Studien verstanden habe,
ist das Forschungsziel nicht "ob" es wirkt, sondern "wie gut".
(Alle von mir genannten Nahrungsmittel stehen in der einen
oder anderen Weise "im Verdacht" Tumorzellen beim Wachs-
tum zu stören, bestimmte Nebenwirkungen der Therapie zu
lindern - oder sonstwie positiv auf die Gesundheit zu wirken.)

Ich denke, viele Entwicklungen unterstützen die These der
"antitumorösen Nahrungsmittel". Z.B. die mediterane Kost in
immer mehr Krankenhäusern (nachdem festgestellt wurde
das z.B. Olivenöl oder auch Rotwein postiven Einfluss haben
können). Oder die Tatsache, das Inder, die in England leben,
deutlich weniger an BSDK erkranken als die Engländer selbst.
In einer landesweiten Untersuchung (ich glaube, Uni Leicaster)
wurde herausgefunden, dass das auf die tumorhemmende
Wirkung von Kurkumin (dem farbgebenden Curry-Bestandteil)
zurückzuführen sein soll.

Vielleicht macht es nur einen winzigkleinen Bruchteil in einer
Gesamttherapie aus (zusammen mit dem Bruchteil den das
Beta-Carotin aus den Karotten bewirkt, dem Bruchteil den das
Selen aus dem Seefisch bewirkt... etc.) aber am Ende kommt
dann vielleicht etwas raus, das im mikrobiologischen Bereich
die Entstehung einer Metastase verhindern kann... wer weiss.

Und das schlimmste was passieren kann, ist, das der Patient
sich gesund ernährt und seinen Allgemeinzustand verbessert.
(...und er selbst etwas TUN kann. Für viele ist das Mitarbeiten
sehr wichtig.)

Ich denke immer, es müssen viele Faktoren zusammenkommen,
damit Krebs entsteht - dann müssen wahrscheinlich auch viele
Faktoren zusammenkommen, um ihn wieder loszuwerden..?

Und das Thema Vitamine ist - spätestens seit Linus Pauling -
eh eines der kontroversesten...

Viele Grüsse

ole

Hallo Birgit,
WENN die Ärzte eine Operation für aussichtsreich halten, dann sollte diese auch durchgeführt werden, die OP bietet bei diesem Krebs die besten Heilungschancen. Nach allem, was ich gehört habe, dürfte Heidelberg als OP-Ort allererste Wahl sein. Nur wenige Krankenhäuser bringen es auf die für diese OP wichtigen Erfahrungswerte, die eben nur mit vielen Operationen jährlich gemacht werden können. Es reicht nicht, wenn der Operateur nur ansonsten ganz gut ist! Deshalb mein Rat: Lieber keine Experimente. Es gibt nur wenige Schwerpunktkliniken in Deutschland, die es auf ausreichende Fallzahlen bringen!

Die Zeit danach: Ich bin vor drei Jahren subjektiv "gesund" ins Krankenhaus gegangen und subjektiv "krank" wieder herausgekommen. Objektiv war es natürlich andersherum... Klar, es geht einem hinterher nicht gut und es dauert, bis man wieder altes Niveau erlangt, sofern einem dies überhaupt gelingt. Gewisse Beeinträchtigungen, die bei jedem etwas unterschiedlich ausfallen, bleiben auch später. Aber: Ich lebe noch! 3 Jahre nach der Whipple-Operation nach der Diagnose eines Tumors im Pankreaskopf bin ich guter Dinge, dass es mir auch weiterhin gut geht. Einer der Gründe, weshalb ich meine Erfahrungen hier weitergebe. Ein weiterer Grund ist, dass ich den Betroffenen Mut machen möchte, zu kämpfen. Grüße, Lea

Hallo Birgit,

Lea’s Beitrag hat mich auf die Idee gebracht, das Du in meinem
vorletzten Beitrag vielleicht etwas missverstehen könntest...

Selbstverständlich ist eine Operation das beste (... und eigentlich
fast das einzige) was man bei dieser Erkrankung machen kann!
(Zumindest das einzige mit KURATIVEM Ansatz!)

Daran gibt es nichts zu deuteln. Jede Idee, vielleicht nicht zu op-
erieren weil man Angst vor möglichen Einschränkungen nach
der OP hat, ist in anbetracht der brutalen Konsequenz völlig un-
sinnig! (...oder um Hildegard frei zu zitieren: Ein eingeschränktes
Leben ist besser als kein Leben!)

Ich bitte darum, mich nicht misszuverstehen! Jede Chance zur
OP sollte unbedingt genutzt werden! Ich habe mir nur Gedanken
über den ZEITPUNKT gemacht!

Viele Grüsse

ole

Hi Ole,
DASS SEHE ICH NICHT EINGESCHRÄNKT SO.
Meine Mutter hat sich ganz entschieden dagegen entschlossen. (Inzw. wissen wir sowieso, dass sie Met. hat und eine OP nicht geht) Sie hat für sich entschieden sie hat 72 Jahre ein tolles, uneingeschränktes Leben gehabt und das soll bis zum ENDE SO BLEIBEN. Die Ärzte haben sie über die schwere OP aufgeklärt und sie hat sich entschieden, dass sie so eine OP mit 72 nicht mehr gut verkraften würde. Sie wäre vermutlich nie wieder so auf die Beine gekommen. Jetzt hat sie weitere 15 Monate gehabt, die sie geniessen konnte. Jeder Mensch muss für sich entscheiden. Wenn man noch jung ist und evtl. sogar Kinder hat gibt es wohl keine 2 Meinungen. Ich kann aber trotzdem die Entsch. meiner Mutter voll und ganz nachvollziehen und akzeptieren. Sie hätte die OP nur mir zu liebe gemacht. Wenn ich jetzt an Lottes Mutter denke...Sie wird es bestimmt schaffen, aber meine Ma ist nun mal schlappe 10 Jahre älter.
So, dass war meine Meinung dazu.
LG Katharinsa

Hallo Katharina,

selbstverständlich muss jeder für sich entscheiden, wie er mit
seiner Krankheit umgeht. Eure Entscheidung respektiere ich
zutiefst - und würde mich wahrscheinlich auch so entscheiden.

Aber ich wollte Birgit (bzw. ihre Mutter) nicht im Unklaren darüber
lassen, das die Aussicht auf HEILUNG ohne OP nur sehr gering
ist. Ich höre manchmal, dass die Leute Angst vor der OP haben,
von den Fällen mit Komplikationen hören - und sich dann gegen
die OP entscheiden und mit der Chemo weitermachen wollen.
Das alles in der Annahme, es würde ebenso gut wirken...

Und das ist leider nicht der Fall.

Da bei Birgits Mutter der Verlauf recht positiv ist (und ich glaube,
sie war auch noch nicht so alt) bestehen ja auch gute Chancen
das sie die Operation gut übersteht. Deshalb sollte man diese
Chance nicht ungenutzt verstreichen lassen.

Viele Grüsse, viel Kraft und Mut und Glück

ole

Da gebe ich Dir Recht.
IN den meisten Fällen würde jeder zu einer OP tendieren und ich würde auch jedem Mut machen sich dazu zu entschliessen. Na- fast jedem...
LG
Katharina

Hallo alle zusammen!

Ich habe heute eine ganz interessante Alternative gehört,
die man unter der folgenden Frage subsummieren kann:

? Was kann man tun, wenn die bevorzugte Chemotherapie
mal nicht mehr wirkt (First-Line-Therapieversagen).

Aber der Reihe nach. Vor geraumer Zeit gab es einige sehr
erstaunliche Geschichten über den Tyrosinkineasehemmer
Glivec im Zusammenhang mit chronischer Leukämie (CML).
Auch wenn die dortigen Erfolge nicht auf andere Tumorenti-
täten übertragbar waren, hat sich ein positiver Effekt doch
„durchgeschlagen“: nämlich eine Chemotherapie-Verstärk-
ung. Zunächst konnten sich die Forscher diesen Effekt nicht
erklären, da Glivec alleine völlig wirkungslos war.

Laut Dr. Al-Batran vom Nord-West-Klinikum in Frankfurt/M.,
mit dem ich heute einen Termin hatte (dort startet nächste
Woche eine Glivec-Studie zu diesem Thema), liegt das an
einer Durchblutungsförderung des Tumors mit dem Effekt
der verstärkten Zytostatikaanreicherung im Tumor.
(oder so ähnlich - ich hab’s nicht zur Gänze verstanden ;-))

Das heisst also, man kann auch eine weniger wirksame
second-line-Therapie mit Glivec „aufpeppen“ und dann
nahezu die Wirksamkeit der first-line-Therapie erreichen.
Und das bei einer relativen Armut an Nebenwirkungen.
(Allerdings wird das noch ein Weilchen dauern, denn immer-
hin muss dieser Verdacht ja erstmal in wissenschaftlichen
Studien bestätigt werden.)

Dr. Al-Batran versprach mir ein paar weitere Informationen,
demnächst per eMail, die ich dann unverzüglich an euch
weiterreiche (auch zum Thema Tumor-Vakzinierung und
Anti-Angiogenese).

Ich wollt’s nur schon mal vorab gesagt haben, da für den
einen oder anderen auch die Studie interessant sein kön-
nte (z.B. wer keine starke Chemo verträgt, denn mit Glivec
wird hier nur eine „milde“ Chemo gegeben.)

Wer noch Fragen hat, kann hier gerne nachfragen - oder
sich direkt an das Nord-West-Klinikum in Ffm wenden.

Viele Grüsse

ole

Hallo an alle hier im Forum.

Da ich mir nicht sicher bin, ob das allgemein bekannt ist,
möchte ich hier mal etwas aufführen, was vielen vielleicht
hilfreich sein kann. Nicht so sehr in der Therapie des Pan-
creas-Karzinoms - sondern mehr beim Verarbeiten der
häufig unausweichlichen Konsequenz...

Unter dem Oberbegriff "Bauchspeicheldrüsenkrebs" werden
verschiedene Tumore subsummiert. Teilweise weil sie ohne-
hin identisch behandelt werden - teilweise weil die Diagnose
so schwer ist, das diese Tumore nicht immer richtig zuge-
ordnet werden können.
So werden z.B. an der Mayo Clinic in US-Amerika (sehr re-
nomierte Krebsklinik!) postoperativ (und vom Pathologen)
rund ein Drittel aller Diagnosen "duktales Adenokarzinom" zu
Gunsten anderer Tumore revidiert (z.B. neuroendokrine und
periampulläre Tumore). Bei diesen ist die Therapie zwar
identisch - die Prognose aber wesentlich günstiger.

Das heisst also, dass selbst in fortschrittlichen Kliniken eine
zweifelsfreie Zuordnung nicht möglich ist. Deshalb geht man
immer vom schlimmstmöglichen Fall aus (Adenokarzinom).

Bei den Patienten, die ohne OP - aber mit Radio und Chemo
überleben, lässt sich später auch nicht mehr herausfinden,
was es letztendlich war.

Wenn also von Patientenschicksalen die Rede ist, bei denen
ein Pancreas-CA sehr lange überlebt wurde, muss das nicht
bedeuten, dass diese Patienten eine besondere Therapie-
form bekommen haben, besonders schlau, fit oder sonstwas
waren... sondern vielleicht einfach nur, dass sie sich mit
einer etwas weniger agressiven Variante herumschlagen
mussten.

Und die Hinterbliebenen derer, die nicht mehr so viel Zeit
bekommen haben, müssen sich nicht mit den Gedanken
herumplagen, das sie hätten mehr tun können/müssen,
weil es doch bei manchen anderen auch besser gelaufen ist.

Beim "echten" duktalen Adenokarzinom im Pankreas-Kopf
sind die Chancen trotz allem Fortschritt leider immer noch
sehr limitiert....

Ich wünsche allen Betroffenen viel Glück und Kraft und allen
Angehörigen viel Mut und Ausdauer.

Viele Grüsse

ole

Hallo Ole, das ist ja äußerst interessant.Ich habe gerade vor wenigen Tagen noch einmal den pathologischen Bericht nach meiner OP studiert. Es bestanden bei mir von Anfang an Zweifel, welcher Tumorart mein CA zuzuordnen war.Hast Du eine mail-Adresse, die Du mir ggfs. unter bicolor-sun@lycos.de mitteilen möchtest? Ich könnte Dir Material zur Verfügung stellen, woraus nach meinem 'angelesenen' Wissen es vermutlich bei mir ein endokrines CA war. Vor gar nicht langer Zeit hat mich hier vor Ort in der Uniklinik eine Oberärztin (Gastroentologie) angesprochen und meinte, nach ihrer Einschätzung hätte ich einen endokrinen Tumor gehabt. Sie bat mich um detaillierte Unterlagen. Deshalb kommt mir Dein posting wie gerufen. Zumal ich 3 Wochen nach der OP ja auch nur EINE Chemoanwendung (2 Tage) hatte (Fu 5 und Cisplatin) und weder Bestrahlung noch sonst eine Behandlung hatte. MfG

Hallo Hildegard,

ich hab’ Dir gerade was per eMail zugeschickt!

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo ,

ich schreibe heute mal in dem richtigen Forum.
Kurz zur Geschichte:
Bei meinem Vater wurde Bausspeicheldrüsenkrebs diagnostziert.
(Nach ca. 6 Monaten war man sich nun sicher)
Es begann alles mit einem Unwohlsein im August 03, danach schlossen sich 2 Trombosen an, zuerst im Arm, 6 Wochen später im Bein. -Er war hier in Chemnitz in Behandlung. Im Krankenhaus wurden wirklich alle !!! Untersuchungen gemacht. NAja , Er ist dann als bestuntersuchtester Mann entlassen wurden. -ohne Worte-
Danach schlossen sich Bauchschmerzen an. Bei einer anschliesende Untersuchung wurden Metastasen im Bauchfell festgestellt ohne den Primärtzumor zu erkennen -unoperapel- . Durch Zufall entdeckte ich dieses Forum und kam auf die Klinik in Hammelburg. Dr. Müller der Ihn dann im Oktober operierte (Bauchfell wurde entfernt, den Primärtumor endeckte mann damals noch nicht.) Ihm ging es sehr schlecht. 4 Regionale Chemotherpien schlossen sich an, die sehr gut anschlugen. Jetzt im März schlug Herr Dr. Müller aus Hammelburg vor, dan Primärtumor zu entfernen. Dies wurde dann auch gemacht. Seitdem geht es meinem Vater sehr schlecht. -Bauchscherzen, keine Appetit, Gewichtsverlust usw. ) Er war dann wieder zu Hause, aber die Schmerzen wurden immer stärker. -Nachdem sein Hausarzt Ihm von seinen schlechten Leberwert informierte, ging der wieder nach Hammelburg. Dort ist er jetzt noch und bekommt heute einen Stent gelegt in Bad Kissingen. Man hat festegestellt, das mit den Gallengängen etwas nicht in Ordnung ist.
Wir sind zur Zeit etwas überfordert.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht ? Was genau ist ein Stent ?

Wäre dankbar für eine Antwort

Madeleine

Hi Madeleine,
ein Stent ist ein "Röhrchen", dass den Gallemnabfluss frei hält, damit die Flüssigkeit ablaufen kann. Der Tumor sorgt in vielen Fällen für die Verstopfung. Dadurch entsteht dann meist eine Gelbsucht und auch die Schmerzen könne daher kommen. Es ist ein völlig harmloser Eingriff und es sollte Deinem Vater danach deutlich besser gehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg.
Alles liebe Katharina

Liebe Katharina,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ist es der Tumor der da verstopft ?? Dieser wurde doch entfernt. Ist es möglich das hier eine Entzündung die Ursache ist ??

Madeleine

Liebe Madeleine,
ich bin leider kein Arzt, kann Dir nur sagen, wofür ein Stent gut ist. Was auch immer, es scheint, dass der Gallenabfluss nicht frei ist. Das verursacht Schmerzen (bei meiner Ma war es zumindestens so, zusammen mir Fieber)
Warte ab, was die Ärzte Dir später sagen. Hälst Du mich auf dem Laufenden??
Denke ganz fest an Deinen Pa heute und wünsche, dass es was ganz harmloses ist.
Machs gut
Katharina

Liebe Katharina,

ich danke Dir für Deine Zeilen.
Werde mich wieder melden wenns was neues gibt.

Madeleine

Hallo Madeleine,

ich würde Dir gerne etwas mehr helfen, aber ich blicke
im Moment noch nicht ganz durch, was ganz genau bei
Deinem Vater gemacht wurde... Normalerweise dürfte
ein Gallengangsverschluss NACH einer BSD-Operation
gar nicht mehr auftreten... hm? Deshalb wäre auch der
Stent überflüssig. (Es besteht aber tatsächlich immer
die Möglichkeit einer einfachen Entzündung. Gerade
nach einer solchen OP!) Welche OP wurde gemacht?
Eine Whipple oder eine Linksresektion... und gibt es
irgendwelche Hinweise oder Aussagen über weitere
Metastasen, z.B. in der Leber?

Über die Probleme nach einer grossen BSD-OP gibt
es viele Geschichten hier im Forum. Das sind die eher
üblichen Begleitbeschwerden. Die vergehen meistens
nach ein paar Monaten... aber man muss sie natürlich
trotzdem im Auge behalten!

Bleibt dran, steigt den Ärzten auf die Füsse - und lasst
Euch alles genau erklären!

Viele Grüsse (und viel Erfolg!)

ole

P.S.
BSDK ist wirklich, wirklich schwer zu diagnostizieren!
Man kann den nichtspezialisierten KH’s da fast keinen
Vorwurf machen...

Lieber Ole,

danke für Dein Interesse:
Zur OP kann ich nur bedingt was sagen, Nach Aussagen meines Vaters (und der fragt nicht sehr viel, er verlässt sich auf die Ärzte, zumal er und wir auch das Gefühl haben, daß Herr Dr. Müller in Hammelburg die Sache sehr ernst und auch genau nimmt)
Im März wurde lt. Aussage Dr. Müller 1/3 der Bauchspeicheldrüse entfernt. Der Tumor konnte aber nicht vollständig entfernt werden. Weiterhin befinden sich noch Metastasen im Bauchfell. Die Reste sollten dann mit einer Chemo wegbehandelt werden. (wenn bis dahin wieder Möglich eine Regionale !)

Bis heute liegt er in Hammelburg, die Ärtze versuchenn die Leben wieder i.O. zu bringen. Die Werte (GGt lag bei 3000). Durch den Stent verprechen sich die Ärzte, das nun die Entzündung abklingt.
So haben wir die Sache verstanden.

Danke für weitere Mitteilungen

Madeleine

Liebe Betroffene und Familienangehörige,
dass es immer wieder "Hoffnung und auch Wunder" bei aussichtslosem BSDK gibt, zeigt mein eigener Fall in 1997 und 2000.
Siehe hier: www.mshk-freudenstadt.de

Reinhard aus Baiersbronn

Hallo Ole, hallo Katharina,

wollte mich wieder mal melden und Euch auf den laufenden halten.
Mein Vater ist am Montag aus Hammelburg zurückgekommen.
Nach Aussagen von Dr. Müller haben sich seine Leberwerte verbessert.
Ich habe den Befund gelesen. Es deutet wirklich darauf hin das es eine eine Entzündung im Gallengang war. Daran anschliesend hat sich auch die Speiseröhre und der Magen entzündet.
Was mir nicht eindeutig ist ist der Wert des Tumormarkers. Es waren 2 Werte angegeben (einer lag bei ca. 1200) Ich bin kein Fachmann in der Hinsicht. und mein Vater stellt keine Fragen diesbezüglich an den Arzt! -vielleicht gibt mir von Euch jemand Schützehilfe.-
Die Lage ist in unserer Familie sehr angespannt. Mein Vater hat trotz der gesunkenen Leberwerte noch starke Schmerzen, was ihn sehr beunruhigt. Meine Mutter ist mit den Nerven fertig, da Sie außer mir und Hammelburg keinen Ansprechpartner hat und unser Allgemeinmediziner istz meiner Meinung nach überfordert. Wie regelt Ihr das ??? Wenn die Spezialklinik hunderte km Entfernt ist ???

Für ein paar Anregungen danke ich Euch


Madeleine

Hallo Madeleine,

ich möchte Dich nicht beunruhigen oder Euer
Vertrauen in Eure Ärzte beeinträchtigen, aber Ihr
solltet Euch dringend ein paar Dinge klarmachen:

Diese Krankheit kann man nicht allein den Ärzten
überlassen. Jeder Krebspatient muss AKTIV an
seiner Heilung mitarbeiten, besonders bei BSDK!

Nur wenn ALLE mit ganzer Kraft für eine Heilung
kämpfen, besteht ein Funken Hoffnung...
BSDK hat einfach eine zu schlechte Prognose, als
dass man diese Krankheit "aussitzen" könnte...

Das bedeutet, jemand von Euch muss Fachmann
werden - denn normalerweise sind auch die Ärzte
mit BSDK überfordert *. Deshalb MUSS man ihre
Vorschläge und Therapieansätze hinterfragen...

Zur Entfernung kann ich Dir leider auch keinen Tipp
geben... ausser meiner persönlichen Meinung:
Je näher man an einer spezialisierten Klinik wohnt,
desto besser werden die Aussichten. Auf dem Land
hat man kaum eine Chance... leider.
Ich an Eurer Stelle würde nach Heidelberg** gehen.
Egal was für Entfernungen dann zu bewerkstelligen
sind! (Wir hatten Glück. Ffm-Heidelberg ist nicht weit)

BSDK ist ein harter Schicksalsschlag. Und man muss
sehr, sehr hart sein, um mit dieser Krankheit fertig zu
werden. (Und trotzdem gelingt das nicht oft...)

Ich drücke Euch die Daumen

Viele Grüsse

ole

*Allgemeinmediziner haben mit BSDK üblicherweise
kaum Erfahrung - und sind deshalb auf informierte
Patienten angewiesen. So schizophren sich das
anhört. Wenn Du nicht weisst, welcher Tumormarker
bei 1.200 liegt... der HA weiss es häufig auch nicht!

** oder jede andere Spezialklinik

Hallo Madelaine,
frag doch mal an bei der Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenoperierte www.adp-dormagen.de. Es gibt bundesweit "Kontaktstellen", siehe Website, dort kann Euch sicher ein erfahrener Arzt in überschaubarer Nähe empfohlen werden und die Betroffenen dieses "Arbeitskeises der Pankreatektomierten" sind eben selbst mit dem Thema auch vertraut. Gruß, Lea

Lieber Ole, liebe Lea,
zunächst vielen Dank für Eure Anregeungen.

Mein inneres Geführ hat mich damal (Sept. 03) nicht getäuscht, indem ich dem Allgemenmediziner nicht so recht traute, der meinem Vater mit der Diagnose zunächst allein lies. Mit den Worten ,, da feiern Sie erst einmal Ihren Geburtstag im Oktober und dann machen wir mal ne Chemo .´´ Das war der Punkt an dem ich gesagt habe man mus hier selbst die Inatative ergreifen. Glücklicherweise habe ich dieses Forum entdenkt, in dem so viele Patienten und Angehörige selbstlos helfen. Hier habe ich auch den Kontakt nach HAmmelburg gefunden. Dr. Müller hat sehr viele Forumsteilnehmer behandelt. Ich denke das war der 1. Schritt in die richtig Richtung.
Nur müssen meine Etern gemeinsam noch aktiver werden. Aber mein Vater stellt sich bis heute noch die Frage ,, Warum ich ??,, Er als gesundlebender Mann der jedes Jahr einen Maranthon gelaufen ist ..

Na ja ich tu mal mein bestes

Ich danke Euch erst einmal,

Madeleine


Den Wert ( TM) krieg ich mal noch raus

Hallo,
danke für die Tipps und Adresse, sind echt hilfreich. Meine Mum ist an BSDK erkrankt, wir wissen es seit kanpp 2 Wochen, inoberabel und schon 4-5 cm groß. Soe macht derzeit eine Chemo (randomisierte Phase II mit versch. Medikamenten). hast du davon schon etwas gehört???? Was hältst du von Bestrahlung??? Wo wendet man sich am besten hin (wir wohnen inBayer/Oberpfalz).
Vielen Dank
Lisa

Hallo Lisa,

ich wollte Dir schon gestern schreiben, aber irgendwie
bin ich nicht ins Forum gekommen. Ich denke mal, der
Markus hat wahrscheinlich am System rumgeschraubt,
oder so...

Meine Schwiegermutter hatte auch Bestrahlungen. Mit
insgesamt sehr gutem Erfolg (Erst 45 Gray - dann Auf-
sättigung auf 54 Gray wegen Inoperabilität).
Der Tumor war ursprünglich 6,7 x 5 cm gross - und hat
bei der Radiochemotherapie in 8 Wochen etwas über
die Hälfte an Grösse verloren. Die Tumormarker sind
von 348 auf unter 100 gefallen.
Wir waren für Radio und Chirurgie in Heidelberg. Dort
befindet sich das Europäische Pankreaszentrum.
Leider weiss ich nicht genau, wie weit das von Euch
weg ist (Pfalz und Oberpfalz ist nicht dasselbe, oder?)

Diese Krankheit ist sehr problematisch. Selbst für un-
spezialisierte Unikliniken. Deshalb würde ich immer
in ein High-Volume-Center gehen (HD, Ulm, UKE HH,
Charité Berlin). Alle anderen sind u.U. überfordert.

Bei welcher Studie macht denn Deine Mutter mit?
Und welche Medikamente werden denn da gegeben,
bzw. getestet? (Randomisiert sind meistens alle Stu-
dien und Phase II ist nur der Entwicklungsstand in der
Medikamentenforschung).Vielleicht Gemzar und Alimta?

Versuch das doch mal rauszukriegen (das interessiert
mich sehr... besonders Alimta!)

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück!

Viele Grüsse

ole

hallo ole, habe heute durch Zufall den Chat entdeckt und finde es unglaublich ermutigend, mit welchem Einsatz du hilfst und Fragen versuchst zu beantworten.
Wir sind auch mit unseren Nerven am Ende, meinem Schwiegervater(Privatpatient) wurde heute mitgeteilt, dass er "einige" bösartige Zellen in der Leber habe und die wahrscheinlich auf BSDK zurückzuführen seien. Montag wird aber erst die ERCPT durchgeführt. Der Arzt sagt, es sei inoperabel aufgrund der Metastasen in der Leber und mein Schwiegervater könne nur mit einer Chemo behandelt werden, die er möglichst schnell beginnen solle.Dabei würde man mit Kollegen der UK Essen zusammenarbeiten können. Positiv sei, dass mein Schwiegervater ansonsten körperlich in einer guten Verfassung sei und alle anderen Organe in Ordnung wären.Zudem hat er zur Zeit keinerlei körperliche Beschwerden.
Nachdem ich nun heute so viel hier im Forum gelesen habe, bin ich aber nun verunsichert, ob man tatsächlich diese Behandlung unverzüglich beginnen sollte oder ob man z.B sich woanders doch noch mal nach der Operabilität erkundigt, z.B. in Heidelberg?
Vielleicht kannst du mir auch noch Tipps geben, wie wir uns den Ärzten gegenüber zu verhalten haben, der Professor machte zwar einen "netten" Eindruck, aber man hat eigentlich nicht das Gefühl, ausreichend informiert zu sein, z.B. war es reiner Zufall, dass während des Gespräches die Ehefrau auch anwesend war, alleine hätte mein schwiegervater die Nachricht bestimmt nicht ertragen!
Das alles macht uns unendlich traurig und hilflos!
Hoffen auf Antwort, Bis dann
Gruss stefan

Hallo Stefan,

gegenüber den Ärzten:

Aufgeklärt sein, fordern ohne zu überfordern und
Mitarbeit signalisieren ohne besserwisserisch auf-
zutreten. Und medizinische Realitäten erkennen!

gegenüber der Krankheit:

Nur Spezialisten ran- und entscheiden lassen.
Deren Therapieempfehlungen können dann aber
oft heimatnah von Kreiskrankenhäusern aus- und
durchgeführt werden (z.B. Chemo u.ä.)
Deshalb: Lieber zuerst nach z.B. Heidelberg - und
anschliessend deren Empfehlungen in Essen um-
setzen, als andersrum! (Obwohl die Uni Essen sonst
aber sehr gut ist. Ein guter Freund von mir ist dort
Chirurg - und hat mir trotzdem den Tipp gegeben,
sofort nach Heidelberg zu gehen!)

der zeitliche Verlauf:

Ein Tumor braucht viele Jahre, um in den cm-Bereich
zu wachsen. Normalerweise kann man deshalb sagen:
Therapiebeginn zügig - aber nicht hektisch. Lieber
zwei- drei Wochen in die Vorarbeit investieren, als
nach sechs Monaten eine falsche Therapie abbrechen
zu müssen.

zur Diagnose:

Ein bisschen wild finde ich diese Aussage schon:
"...einige bösartige Zellen in der Leber... und deshalb
inoperabel..." - "... könne NUR mit einer Chemo..."
Und das alles BEVOR die z.B. ERCPT gemacht wurde...

Klingt mir ein bisschen wie eine Standard-Diagnose,
die nicht besonders differenziert betrachtet wird..?

Es hört sich so an, als wärt Ihr nicht in einer Uniklinik.
BSDK ist leider eine der Krebserkrankungen mit eher
schlechter Prognose. Deshalb sollte man keine zusätz-
lichen Risiken eingehen, in dem man in ein unspezial-
isiertes KH geht.

Ich drücke Euch die Daumen, vielleicht ist es ja doch
kein BSDK... und wenn doch: Ab nach Heidelberg!

Viele Grüsse

ole

Hallo Lisa und all die anderen, für die das interessant ist: ich habe gelesen, dass Du in der Oberpfalz wohnst, das ist nicht weit weg von uns, wir sind aus Fürth. Meine Mutter ist auch an BSDK erkrankt und ich schreibe Dir/Euch ihre Geschichte:

Diagnose im Krankenhaus Fürth Ende November 03, inoperabel, da Infiltration der Pfortader (die verläuft genau hinter der Bauchspeicheldrüse).

Wir haben uns dann 3 Meinungen eingeholt (Heidelberg (Dr. Singer, Erlangen und Neumarkt bei Dr. Kästel und natürlich in Fürth). Alle haben einheitlich gesagt, Radiochemo (Chemotherapie mit Bestrahlung) und danach mal sehen, ob der Tumor sich verkleinert, evtl. von der Pfortader löst und somit operabel ist.

Meine Mutter erhielt Chemo 5FU und Cisplatin (kein Gemzar) und Bestrahlung. Beides wurde in Fürth durchgeführt
Wir sind sehr begeistert, die Ärzte in Fürth, haben das wirklich super hinbekommen. (Internist Prof. Dr. Schneider), (Bestrahlung Dr. Guttenberger, Fr. Dr. Schuchardt), (Chirurg Prof. Dr. Rupprecht).
Wir haben lange überlegt, ob sie evtl. nach Erlangen geht (Uni-Klinik, mehr Erfahrung, Prof. Dr. Hohenberger (Chirurg) gilt als Kapazität), trotzdem haben wir uns für Fürth entschieden oder besser meine Mutter sich.
In Erlangen, hätten die Ärzte genauso therapiert, außer bei der Chemo, da hätten Sie Gemzar und Cisplatin genommen (man weiss allerdings nie, wer was wie verträgt und wie was bei dem jeweiligen Patienten anschlägt).

Auf jeden Fall hat meine Mutter die Radiochemo (ab Januar 6 Wochen lang) sehr gut vertragen (nur ab und zu etwas Wasser im Körper). 3 Wochen später wurde dann mittels MR kontrolliert und man konnte so gut wie keinen Tumor mehr feststellen.
So hat man sich für eine OP entschieden (vielleicht ist jetzt eine Whipple möglich). Wir gingen also wieder nach Neumarkt und Erlangen und schickten die neuen Bilder nach Heidelberg.

Wieder übereinstimmend: OPERIEREN. Nur von wem? Wer hat die meiste Erfahrung. Wieder hat sich meine Mama für Fürth (Prof. Dr. Rupprecht) entschieden. Die Entscheidung war richtig:
Es konnte alles entfernt werden, die Lymphe sind frei, keine Metastasen. Die OP ging von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr. Danach 1 Woche Intensivstation und noch 2 Wochen Krankenhaus. Derzeit ist meine Mama zur AHB in Passau und es geht ihr ziemlich gut. Sie kann fast alles essen (mehrmals täglich, nicht viel auf einmal), ist noch sehr müde ... und ziemlich ausgepowert; aber ich denke, das wird sich alles geben. War ja 'ne riesen OP! Außerdem war sie vorher sooo stark und hat gegen den Tumor angekämpft, irgendwann sind die Akkus halt mal leer :-)

Sollte jemand von Euch Adressen oder Telefonnummer einen der o.g. Ärzten benötigen, meldet Euch bitte evtl. auch unter bcpl.becher@freenet.de, ich helfe gerne weiter. War auch so froh, dass mir hier im Forum soooo viel geholfen wurde.

viele Dank an alle. Birgit

Birgit,
ich freue mich riiiiesig mit Euch.
Ihr werdet noch viele viele tolle Tage haben.
Liebe Grüße
Katharina

hallo ole, würdest du mir bitte deine e-mail adresse - oder tel. nr. mitteilen - ich hätte ein paar spezielle fragen an dich vielleicht kannst du mir weiterhelfen. wenn es zu diesem thema passt, können wir sie auch gerne veröffentlichen.
vielen dank, gruß birgit

Hallo birgit,

sehr verwirrend... welche Birgit ist denn nun welche?

(Neue Forumsteilnehmer sollten - um Verwechslungen
zu vermeiden - ein Zusatzkennzeichen verwenden. Z.B.:
Vorname + Alter oder Vorname + Anfangsbuchstabe des
Nachnamens.)

Gross- und Kleinschreibung reicht meistens nicht aus.

Und..., liebe birgit, wo soll ich Dir den hinmailen?

Gruss, ole

hallo ole, danke für deine nachricht. hier meine e-mail adresse: bi.h@gmx.de.
ich hatte dir bisher nur einmal gemailt - ende märz, damals bei einem anderen teilnehmer. wollte damals die nr. von prof. büchler wissen. wir waren in der zwischenzeit bei ihm - meine mutti ist auch z. zt. in heidelberg. wäre schön, wenn du dich melden würdest. danke und gruß birgit h.

Hallo Birgit aus Fürth,

Meine Mum hat auch diesen schrecklichen Krebs, nur im Moment noch inoperabel.Sie bekommt einmal die Woche im Klinikum Nord Gemzar und wartet der Zeit auf Erfolg. Nächstes CT am 27.5....
Wenn Du Lust hast mail mich mal an. Würde mich freuen, jemanden aus der Nähe zu kennen mit dem man Erfahrungen austauschen kann.
LG Gabi
Mieze4@aol.com

[Petra Loos]

schubs

Hallo zusammen,

bin heute sehr traurig. Man hat kein CT bei meiner Mum gemacht. Der Arzt sagte: is noch zu früh nach erst 9 Chemos.....grrrrrrrrrr! sagt mal, stimmt da was nicht? Im Gegenteil, man warf ihr vor 1500.-Euro in den Sand gesetzt zu haben, weil sie eine ausfallen lassen musste. Es ging Ihr gar nicht gut! Kreislauf und so weiter. Ultraschall wurde aber gemacht, leider sagte die Ärztin, man sieht nicht viel. Der Tumor ist wahrscheinlich nicht weiter gewachsen, aber ob das ein gutes Zeichen ist will sie nicht so sagen.Das kann man sehen wie man will. Was ist das für eine Art? Meine süsse Mum hat mir so leid getan. Ich habe dann ein Donnerwetter losgelassen, mal sehen ob es fruchtet.Manchmal könnte man aus der Haut fahren. Für manche Mediziner ist man der letzte...........Nur weil man nicht geheilt werden kann? Noch ne Frage: weiss jemand,, ob die Dosierung von 1600 mg Gemzar hoch ist?
Und wann werden CT´s gemacht? Muss man da wirklich so lange erst Chemo machen?
So, ihr armen. Hab Euch mit meinem Frust hoffentlich nicht angesteckt. Aber das musste mal raus....Jetzt werden wieder die Ärmel hochgekrempelt und weiter gekämpft.
Bis bald
LG Gabi

[Petra Loos]

Liebe Gabi,

dass nach 9 Chemos noch kein Kontroll Ct gemacht wird finde ich auch sehr merkwürdig. ich kenne das auch ein bischen anders.
dass man 1500 Euro in den sand setzt finde ich reichlich übertrieben.
Es gibt Patienten, da ordnet sogar der onkologe an, dass die Chemo verschoben werden muss, da entweder der Allgemeinzustand zu schlecht ist oder weil die Blutwerte eine Chemo nicht zu lassen.
Bei wurde nicht nur einmal die Chemo um wochen verschoben, weil ich mir entweder einen Infekt zu gezogen hatte oder meine Blutbild schlecht war.
Ich habe ebenfalls von mir aus mal eine Chemo abgesagt, da ich durch die Chemo und durch einen vorherigen Infekt so schlapp war.
Die Ärtze waren zwar nicht begeistert, aber ich habe ihnen gesagt: Ich mache die Chemo um hoffentlich wieder gesund zu werden und nicht um mich frühzeitig ins Jenseits zu befördern.
Deine Mutter ist die Jenige, die die Therapie aushalten muß und nicht die Ärzte.
Vielleicht solltet ihr, wenn ihr mit dem behandelten Onkologen nicht zurecht kommt, doch noch mal eine zweite Meinung einholen.
Liebe Grüße Petra

Hallo Gabi,

CTs sind belastend für den Körper. Deshalb sollten nicht
zu viele in zu kurzen Abständen gemacht werden.
Bei meiner Schwiegermutter wird allerdings immer alle 8
Zyklen ein CT in Heidelberg gemacht (2-wöchige Chemo)

Ultraschall (Sonografie) ist ein schonendes Verfahren, aber
es braucht sehr kompetentes Personal.

Das der Tumor nicht weiter gewachsen ist, ist immer ein
gutes Zeichen. (Wie ein Unentschieden beim Fussball,
man hat zumindest nicht verloren!)

Meine Schwiegermutter bekommt eine Gemzar-Dosis von
1.000 mg/m2. Das ist ein Mittelwert. Schwächere Patienten
bekommen meist weniger (ca. 500) kräftigere eher mehr.
Körpergrösse, Gewicht und Alter, sowie die Ausdehnung
der Krankheit sind auschlaggebend für die Dosierung.

Viele Grüsse und viel Erfolg

ole

Hallo Gabi und Ole,
ich glaube eigentlich nicht so recht, dass ein CT besonders belastend für den Körper ist. Für die Kontrastmittelgabe muss der Kreatininwert in Ordnung sein, damit die Nieren keinen Schaden nehmen. Ansonsten besteht zwar eine radioaktive Belastung, aber diese ist in Anbetracht der bestehenden Krankheit und des Aussagewertes der CT-Aufnahmen meines Erachtens zu vernachlässigen. Oder was meinst Du, Ole, mit "Belastung"?

Ich habe eigentlich eher den Verdacht, dass hier womöglich an aussagekräftigen aber teuren, bildgebenden Verfahren wie CT oder MRT gespart wird. Deshalb, Gabi, bleib´ dran am Ball! Nur Sono reicht eher nicht!

Viel Kraft für die Diskussion mit den Medizinern! Gruß, Lea

Hallo Lea,

Computer-Tomografien (v.a.D. Thorax- und Abdomen-Aufnahmen)
haben die höchsten Röntgenbelastungen. Unter normalen Beding-
ungen dürfte eine alle zwei Jahre den Röntgenpass schon ziemlich
belasten. MRTs wären hier sehr viel schonender. Die sind allerdings
erheblich teuerer wie die vergleichsweise günstigen CTs.

Bizarrerweise sind die Spätfolgen vieler Krebsbehandlungen wieder-
rum Krebserkrankungen - allein aufgrund der agressiven Therapie.
Auch exzessive Vorsorgeuntersuchungen (z.B. MammaCA) können
selbst zu Tumoren durch die Strahlenbelastung führen.

Du hast aber völlig recht, in Anbetracht des Nutzens steht die Belast-
ung eher hintenan. Besonders bei BSDK und anderen "versteckten"
Krebsarten.

Tatsächlich könnte es so sein, das einfach gespart wird, weil in der
Fallpauschale nicht mehr genug Geld zur Verfügung steht.
(Kassenpatienten werden durch die Diagnose einer Fallpauschale
zugeteilt. Diese bestimmt dann die vertretbaren Aufwendungen.)

Das würde u.U. auch die Aufregung um die 1.500 EUR erklären...

Viele Grüsse

ole

Hallo Ole,
Zyklus bedeutet:

Eine Chemotherapie läuft in der Regel in Zyklen ab. Das bedeutet, dass die Gesamtbehandlung sich aus Einzelbehandlungen zusammensetzt, die in bestimmten zeitlichen Abständen aufeinander folgen. Wie viel Zeit zwischen den einzelnen Behandlungen liegt, ist in zuvor festgelegten Therapieprotokollen vorgegeben. Unter Umständen kann es auch durch Komplikationen zu Verzögerungen kommen.
Zwischenzeitlich muss durch verschiedene Untersuchungen überprüft werden, ob die Behandlung wirkt, das heißt, ob sich der Tumor beziehungsweise die Tumorzellen zurückgebildet haben.

Die Sonographie ist sicher ein schonenderes Verfahren wie CT oder MRT, allerdings kann sie nicht wie bei der CT oder MRT
kleinste Neubildungen erkennen.
Der Arzt erhält bei der Sonographie zweidimensionale Bilder, die ihm eine räumliche Vorstellung von Größe, Form und Struktur der untersuchten Organe, Weichteilgewebe und Gefäße vermitteln.

Das CT ist deshalb schon gründlicher ,weil dort durch ein spezielles Röntgen Vefahren Querschnittbilder verschiedener Körperverfahren angefertigt werden.
Das ist CT-Bild übersichtlicher, da der Arzt dank der besseren Kontrastabstufung zwischen den verschiedenen Gewebearten wie Knochen, Muskel oder Fett unterscheiden kann.Zudem gibt es die Möglichkeit, mit Hilfe eines Computers ein drei-dimensionales Bild zu erzeugen, was das Sonogerät eben nicht kann.
Die MRT Untersuchung ist noch genauer, da die Kernspin-Tomographie, auch Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) genannt, ist eine diagnostische Technik zur Darstellung der inneren Organe und Gewebe mit Hilfe von Magnetfeldern und Radiowellen.

und was ich bei dieser Untersuchungsmethode sehr wichtig empfinde ist dass schon geringfügige Veränderungen im Körper, beispielsweise kleine Metastasen, können auf diese Weise entdeckt werden.

Der Unetrschied, wie Lena auch schon schrieb sind CT und vor allen Dingen MRT Untersuchungen teurer, wie normales Röntgen oder Sonographie.

Und ich kann ehrlich gesagt Gabi sehr gut verstehen, wenn sie sauer oder beunruhigt ist, wenn nach 9 Chemos noch kein Kontroll CT gemacht wird.
Denn lieber frühzeitig kleinste Veränderungen erkannt, als hinterher vor einem dickem Batzen zu stehen.
Was nützt mir ein schonenderes Untersuchungsverfahren, wenn ich hinterher die doppelte Chemotherapielänge mir antun muss.

Liebe Grüße Petra

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ja Eurer Meinung!
Bei meiner Schwiegermutter wird ja auch alle acht Sitzungen
kontrolliert. So hat man die Sache besser im Blick - und kann
gegebenenfalls schneller reagieren...

Ich hatte mir ja nur Gedanken über die Beweggründe der be-
handelnden Ärzte gemacht...

Gruss, ole

Lieber Ole,
Du hast mir so viele Fragen beantwortet, nun will ich Dir eine Frage,die nur indirekt mit BSDK etwas zu tun hat, beantworten. In Deinem ersten Beitrag hier erwänhntest Du unter 9."Leben und sterben lassen" einen sehr tollen Spruch, der zufällig mein Lieblingsspruch und Motto fürs Leben ist. Den haben einige Persönlichkeiten immer wieder genannt.Der, der ihn aber erstmals gebracht hat, also das copyright besitzt, war der Heilige Augustinus, römischer Bischof in Afrika, der leider danach etwas Pech hatte mit den Vandalen. Er hat diese Begegnung nicht überlebt. Bleib uns allen gesund und hier im Forum erhalten.

Hallo alle zusammen,

man, wenn ich Euch nicht hätte! Hatte wirklich grosse Angst und habe wieder einmal viel geweint..Nun ist es Wochenende, meiner Mum geht es immer noch ganz gut und ich habe Euch. Was will ich mehr? Ihr gebt einen immer wieder Kraft und Freude. Danke, danke, danke...........Ich hoffe, ich kann auch mal was für Euch tun.
Fühlt Euch umarmt....
LG Gabi

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für Deine "Zitatenforschung"!

Ich hab’ mich immer schon gefragt, wo
dieser Satz herkommt. Fortan werde ich
ihn immer so zitieren:"Wie schon der hl.
Augustinus sagte:..."

Gruss, ole

Frohe Pfingsten an alle!

[Petra Loos]

schubs

hop!

hopp

Ähm Katharina... klär’ mich doch bitte mal auf... ;-)

wie soll denn das mit den Fotos gehen? Ich hab’ da
leider überhaupt keine Ahnung... muss ich die up-
loaden - oder wie... ähh...

Wenn Du mir sagst, wie das geht, stell’ ich gerne
mal ein (oder zwei) Fotos von unserer Hochzeit ins
Forum...

Liebe Grüsse, ole

Hi Ole,
unter folgender Adresse findest Du die Fotogalerie: http://www.kk-nutzer.de.vu
Du kannst Deine Fotos an TinaNRW senden, die stellt sie dann für Dich rein
Du findest Ihre Adresse in dem Forum "Sonstiges"
Würde mich riesig freuen mal das Gesicht zu den vielen lustigen Mails zu sehen....
Alles liebe Euch noch mal und das ihr sehr sehr glücklich bleibt.
LG
K.

Hallo Ole,

da bin ich auch schon ganz gespannt.;-)

Alles Gute an dieser Stelle nachträglich zu Deiner Hochzeit!

LG Lotte

(Hallöchen auch an Katharina)

Hallo Heiko,

Du hattest am 7.7. geschrieben, Alimta hätte keine
Wirkung bei BSDK gezeigt. Ist das wirklich das letzte
Wort in Sachen Alimta und BSDK? Oder gibt es noch
weitere - abzuwartende - Studien?

Für eine Rückmeldung dankbar wäre der...

ole

Hallo Ole,
das ist das Ergebnis der Phase 3 Studie zu Alimta+Gemzar:
http://tinyurl.com/2avkx

Was ich nicht verstehe ist dass eine höhere Ansprechrate und eine längere Zeit bis zur Progression NICHT zu einer Lebensverlängerung führte.

Gruß,
Heiko

Hallo Heiko,

das habe ich auch schon mal gehört... allerdings in einem
anderen Zusammenhang. Sehr seltsam...?!

Vielen Dank für Deine Antwort und den Link.
(Mist, ich hatte echt gehofft, das Alimta ähnlich gut wirkt wie
Gemcitabine...)

Ciao, ole

Hallo alle,

ich habe der Tina gerade ein Bild von unserer Hochzeit
geschickt. Ich hoffe, es hat alles geklappt (technisch!).

Wenn ja, könnt Ihr demnächst mal auf der KK-Nutzer-
Seite vorbeischauen. Da is’ dann unter „O” dem Ole
un’ sin Fru.

http://www.kk-nutzer.de.vu

Viele Grüsse

ole

P.S. Dumm wäre, wenn die Tina jetzt 6 Wochen im
Urlaub wäre...

Hi Ole,
das ist ja der Hammer! Genau sooo habe ich mir Dich vorgestellt!!
Klasse und Deine Frau sieht Turbo-Glücklich aus.
Auf das es immer so bleibt!!
LG
Katharina

Hallo Ole,
habe gerade auch nachgeschaut sieht toll aus Euer Bild. Hoff ich bekomme das auch hin, war doch gestern unsere Hochzeit.

Bis bald
Petra

Hallo Petra,

wie gestern Hochzeit? Das erwähnst du mal so
eben nebenbei?

H e r z l i c h e n G l ü c k w u n s c h!!!!

Gruß Lotte

Ole, schönes Bild, doch warum guckst Du so ernst?
Bei Ole hab ich irgendwie auch an blonde Haare
gedacht:)

Also... Petra!

Herzlichen Glückwunsch auch von mir!

@Lotte: Eine Hochzeit ist doch ’ne ernste
Angelegenheit... zumindest für die Männer ;-)

ole

Liebe Petra,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche und noch viele viele schöne Ehejahre!!

Gruß
Verena

[Petra Loos]

Liebe Petra

alles Liebe und Gute zur Hochzeit.. Ich hätte natürlich auch ein Bild davon :-)
Ole und die Frauen lassen so einige Nerven in einer Ehe.:-)
Männer sind ein anstrengendes Volk. "Grins"

Liebe Grüße Petra

Liebe Petra,
Euch Beiden die aller herzlichsten Glückwünsche zu der schöönsten Tat Eures Lebens. Auf das Ihr viele viele Jahre glücklich bleibt.
Alles liebe
Katharina

Hallo Petra,

die allerliebsten Glückwünsche auch von mir. Werdet noch lange lange lange glücklich miteinander

HALLO OLE,
Ihr seid ein süsses Paar, Glückwunsch!

Hallo Ole, wohin hast Du denn Euer Hochzeitsfoto kopiert?????

[Petra Loos]

Liebe Hildegard,

schau mal dort sind Bilder von KK -User. Das Hochzeitsbild ist unter O

http://www.kk-nutzer.de.vu

Liebe Grüße Petra

Liebe Petra, wenn ich auf 'O' klicke, erscheint nur ein Bild von Ophelia und OSBaer??? Leider weit und breit kein Ole - schade, schade.

Hi Hildegard...

muss aber... ich hab’ mich schon gesehen...

Welchen Browser verwendest Du denn?

Gruss, ole

hi Ole, T-online
???????? oder ich bin mal wieder keine kleine dumme

Also ich habe Ole + Heike gesehen - sehr sympathisch!

Werde nun auch ein Bild von meinem Franz und mir reinstellen, ist wirklich schön, wenn man die Menschen, mit denen man mailt, vor Augen hat.

Liebe Grüße an alle

Gaby

Hallo Hildegard,
hab`s auch gesehen, diesen Blondschopf.
LG Elke

Hallo Ole,
das mit dem Blondschopf war lieb gemeint, weil bei uns eigentlich nur Dunkle und inzwischen Graue existieren. Bei diesem Bild kommen wieder ach so schöne Erinnerungen.
LG Elke

Hab hier was gefunden zur Problematik der Lebensverlängerung als primäres Studienziel.
Offenbar ist die Alimta+Gemzar Studie kein Einzelfall:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15033657

Gruß,
Heiko

Hallo Ole und andere,
merkwürdig, fast alle Bilder der KK-Nutzer kann ich aufrufen, nur unseren lieben Ole un sin Fru nicht?Ich glaube nicht, daß es etwas mit meinem Browser zu tun hat. denn mehr als die Seite aufrufen und unter 'O' klicken tut Ihr anderen doch auch nicht, oder?Auch 'aktualisieren' nützt nichts. Ich glaube Ole, du musst mich 'mit din fru' mal besuchen, damit ich weiss, wie Ihr ausseht. LG

Liebe Hildegard,

das kann ja gar nicht angehen...?

Ich glaube, dann muss ich Dir mal die Bilder
direkt mailen... das wird wohl funktionieren.

Ciao, ole

P.S. Apple Macintosh an die Macht!!! Buuuh
für alle bösen PC’s, buuuh!

Hallo Ole und all die anderen,

Meiner Mom gehts z.Zt. ziemlich gut ausser am Tag der Chemo, aber das ist ja normal. Was mir Sorgen macht ( sie sieht das nicht so eng), dass sie seit einiger Zeit abends einen "schlechten" Magen hat und ein bissi Völlegefühl. Mit Übelkeit hat das nichts zu tun. Ich muss aber dazu sagen, dass sie immer am futtern ist, kaum etwas liegen lässt und alles essen kann. Durchfall plagt sie trotzdem nur alle 4-5 Tage........wenn überhaupt. Hat dieser "schlechte" Magen schlechtes zu bedeuten? Oder isst sie nur etwas zuviel? Laut Blutbild müsste sie eigentlich gesund sein. Kein Wert über das einem normalem Wert.
>Blick bei meiner Mom nicht immer ganz durch.....lach. Vielleicht weiss jemand, was das sein könnte?

LG gabi

Hallo Gabi,

natürlich weisst Du selbst, dass bei dieser Krankheit immer
alles denkbar ist. Ich würde aber mal von eher normalen
Nebenwirkungen ausgehen. Die Chemo greift z.B. bevorzugt
schnellwachsende Zellen an - und dazu gehören halt auch
die Schleimhäute. Und da ist eben auch der Magen betroffen.

Behalt das mal sorgfältig im Blick, und wenn sich in ein-, zwei
Wochen nichts geändert hat, bzw. wenn es sich verschlechtert,
einfach mal den Arzt befragen und eine Ultraschall-Aufnahme
machen lassen...?

Das mit den guten Werten kennen wir auch. Fünf Monate lang
ist meine Schwiegermutter von Arzt zu Arzt gelaufen. Alle Werte
waren in Ordnung - und die haben sie schon fast als Simulan-
tin abgeschrieben... naja.

Viele Grüsse an Euch

ole

Hallo Ole,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du schaffst es immer wieder, dass man sich schnell wieder beruhigt. Ich hoffe auch ( und gehe mal davon aus) dass es einer der vielen Nébenwirkungen ist, die man von der Chemo hat. Nur schade, dass die guten Blutwerte in dem Fall oft nichtssagend sind.
Alles Gute für Schwima
LG Gabi

Hallo Ole, nun ist meine Neugier endlich befriedigt worden - jetzt kann ich unter 'O' Ole und sien fru sehen. Tolles Paar. Auch Petra mit ihrem Pit kann ich jetzt sehen. Ich denke, Tina NRW hat neue Daten eingespeist. an meinem PC konnte es jedenfalls nicht liegen.
Ich hoffe, es geht allen hier gut? Liebe Grüße

Hallo Ole,

muss noch mal nachfragen, wie oft bekommt denn Deine Schwiegermama Chemo? Immernoch in dem gewohntem Rythmus? Bei meiner Mom werden jetzt nämlich die Abstände der Chemopause immer grösser, was natürlich für sie sorgenfreie Zeit bedeutet.
Gruss Gabi

Hallo Gabi,

immernoch alle 14 Tage. Diesen Rhythmus verträgt sie
am besten. Ihre Leukos gehen nach der Chemo immer
ziemlich arg in den Keller, aber unser Onkologe will auf
keinen Fall die Dosis verringern. Deshalb haben wir vom
ursprünglichen 7-Tage-Rhythmus auf die jetzt üblichen
zwei Wochen umgestellt.
Es ist wohl so, das bei geringeren Dosen der Gewöhn-
ungseffekt eher eintritt...

Viele Grüsse an Euch

ole

Hallo Ole, wollte deinen Beitrag gerade einen Schubs geben, damit ihn Carola lesen kann, aber nun ist er ja schon an erster Stelle. Muss aber auch nachfragen, wie es mit der Chemo nach 7/3/3 weitergeht. Mein Mann bekommt am Mittwoch die 1. Chemo vom 2. Zyklus und in den 2 Wochen Pause fahren wir erst einmal nach Sylt, weil es meinem Mann so gut geht. Ihm geht es wesentlich besser als in der Zeit vor der Diagnose. Na j, ist ja auch verständlich, der Hb-Wert ist nun von 6 auf fast 11 angestiegen. Auch die Leukos sind trotz Chemo auf 7000, wir sind wirklich sehr zufrieden. Nach deinen Tipps nimmt mein Mann ja auch 4 x 2 Tabl. Wobe mugos ein und wir sind überzeugt, dass es daran liegt.

@Gabi, wie schön, dass es auch deiner Mom doch wesentlich besser geht. Wenn ich da an den Anfang denke.... na ja, bei mir war es ja auch nicht anders. Nun hoffen wir alle, dass wir noch eine lange gute zeit mit unseren Lieben verbringen können.

Liebe Grüße
Gaby

Danke Ole , Danke Gaby,

Ja, meiner Mom gehts im Moment so gut, sie merkt gar nicht dass sie so krank ist, wenn da die Chemo nicht wäre. Sie hat nach 3 Chemogaben wieder 4 Wochen Pause. Der Arzt hat uns auch erklärt, dass es besser ist lieber mehrere Pausen einzulegen als die Dosis zu verringern. Sie macht die Pausen aber nicht, weil die Blutwerte schlecht sind, sondern sie haut´s momentan recht rum bei den Chemogaben. Ist aber auch viel die Angst vor dem nächsten mal, denke ich. Im Gegenteil ihre Blutwerte sind so gut wie nie zuvor, sagte unser Onkologe! Zwangspause musste sie nie machen. Sie nimmt auch( wenn nicht schnell) immerhin Grammweise stets zu. Wenn nur alles so gut weitergehen könnte. Das wünsche ich mir für jeden!!!!
Schönes Wochenende
LG Gabi

Das muss auch nach oben für Carola........

Gaby

Hallo an alle hier im Forum.

Simona hat im Thread ”Zwei Jahre BSDK” eine Äusserung
gemacht, die mich mal generell über ”Fragen” nachdenken
lässt. Umso mehr, als dass mir gerade wieder zwei Dinge
passiert sind, die mich ziemlich ärgern.

Wir waren ja letzte Woche wieder in HD zum CT.
Dabei standen zwei Dinge oben auf meiner Fragen-Liste.
Erstens: Welche Alternativen zu Gemzar gibt es? - Und...
zweitens: Hat meine Schwiegermutter wirklich ein duktales
Adenokarzinom - oder vielleicht doch etwas anderes..?

Um gut vorbereitet zu sein, habe ich ein bisschen Fach-
literatur gewälzt, ein paar Anrufe gemacht und im Internet
(auch hier im KK) nach Hinweisen gesucht. Dabei bin ich
dann auf einerseits auf Iressa gestossen (ein neuartiges
Medikament aus der Gruppe der Tyrosin-Kinease-Hemmer)
und auf den vielleicht besten Pathologen im Bereich der
neuroendokrinen Tumoren, Prof. Dr. Klöppel.
Dank der Informationen von Heiko wusste ich, dass unser
guter Prof. Dr. Büchler ein grosser Freund und Förderer von
Iressa ist - und einen sehr wohlwollenden Artikel verfasst
hat. Ausserdem ist Prof. Dr. Klöppel in der BSDK-Fachwelt
ausserordentlich bekannt.

Jetzt dürft Ihr allesamt dreimal raten, wer von uns beiden,
Prof. Dr. Dr.hc Marcus Büchler oder ich, ole, auf die Idee
gekommen ist, Iressa als zusätzliche Therapie und Prof. Dr.
Klöppel als zweite Meinung auf’s Trapez zu bringen..?

Kleiner Tip: Er fängt nicht mit „Prof. Dr. Dr. hc” an!

Interessanterweise fand Doc Büchler beide Ideen sehr gut.
(„... ja, das sollten wir unbedingt machen!”)

Ist es nicht SEINE Aufgabe, Ideen zu entwickeln, wie man
so eine Krankheit optimal bekämpfen kann?
Ist er nicht einer der BESTEN, die man bekommen kann?

Meine Schlussfolgerung (die durchaus falsch sein kann..!)
lautet: Man muss FRAGEN! Immer, immer, immer!!!
Ich glaube langsam echt, das nur fragende Patienten ernst-
genommen werden... alle anderen sind mehr oder weniger
Versuchskaninchen, die das bekommen, was der Arzt schon
immer mal ausprobieren wollte...

Also, auch wenn Ihr glaubt „nicht der Frager-Typ” zu sein,
denkt immer an die alte Sesamstrassen-Weisheit:
„Wieso, weshalb, warum... wer nicht fragt, bleibt dumm...”

Viele Grüsse an alle

ole

So ist es Ole - dein "Erfahrungsbericht" spricht ja wieder für sich. Wir wollen und sollten nicht dumm bleiben!!!

Ich hatte gerade eine große Aufregung. Meinem Mann ist es wahnsinnig schwindelig geworden, er hat den Blutdruck gemessen 89/37 Puls über 100.... wie auf Mallorca, als er zusammengebrochen ist. Ich sofort meine Tochter im Klinikum angerufen, die hat Nachtdienst und sie hat mich ermutigt die 19222 anzurufen. Die Jungs waren auch gleich mit Blaulicht da. Mein Schatz bekam Sauerstoff und nach einer Weile hatte er sich doch wieder stabilisiert, so dass er zuhause bleiben durfte, mit der Option sofort wieder anzurufen, wenn eine Verschlechterung eintritt. Da mein Mann eine tiefrote Farbe hatte und auch die Nase und Augen zugegangen sind, habe ich den Notarzt darauf hingewiesen, dass mein Mann gerade eine Mistelspritze genommen hat - ob er da einen Zusammenhang sieht. Nein hat er dies nicht gesehen, aber ich könnte schwören, dass es eine Reaktion auf die stärkere Dosierung der Mistel ist. Meine Nerven liegen jedenfalls blank und ich weiß, dass unser Onkologe morgen auch wieder befragt wird! Nimmt deine Schwima Mistel? Über Iressa habe ich auch schon recherchiert, aber ich denke, solange der Tumor auf Gemzar anspricht, sollte man nicht wechseln.

Du wirst uns bestimmt weiterhin berichten......

Wie wäre es denn mit einem Medizinstudium????

Liebe Grüße und Gute Nacht
Gaby

Liebe Gaby,

bei mir reicht es höchstens noch zu einem:

„Medizinmannstudium”

Hugh!

Chief ole

An Ole,

weg mit der falschen Bescheidenheit!!!!

Medizinmänner haben auch schon viele geheilt!"

Hugh!

Hallo Ole

Ich habe mal mit einem Onkologen gesprochen. Der hat ganz klar gesagt, als Arzt sieht man sich den Patienten an und schätzt ihn ein. Aus dieser Einschätzung leitet der Arzt ab, was er dem Patienten sagt. Hört der sich alles an, ist eher passiv, fragt wenig bis nichts, dann wird er auch wenig Informationen bekommen, dann geht der Arzt eher in Richtung Halbgott-in-Weiß-weiß-alles-Patient-muß-Vertrauen-haben. Ist der Patient über seine Krankheit gut informiert und fragt viel nach, dann geht der Arzt in Richtung Wir-beide-gemeinsam-werden-das-packen. Früher dachte ich, das bezöge sich nur auf die Information des Patienten. Inzwischen habe ich doch sehr stark den Eindruck, es entscheidet auch über die Behandlung, Deine Erfahrungen bestärken mich darin.

Unser Medizinbetrieb ist auf das eigene Verwalten und Funktionieren hin ausgerichtet, der Kranke ist da nicht das Wichtigste. Deshalb glaube ich auch, dass entweder der Patient selbst oder eben die Angehörigen alle Möglichkeiten der Information nutzen.

Grüße
Ingrid

Hallo liebe Gaby,

Ich kann nur eins sagen, DIESES WETTER haut manch Gesunden um, kann es sein, dass er die Umstellung sehr viel mehr merkt als manch anderer? Bei Mistel allerdings hat meine Mom auch am Anfang sehr reagiert. Hochroter Kopf, rote Augen und sie sagte ein komisches Schwindelgefühl im Kopf. Auch war der Oberarm meist sehr dick und entzunden. Das ist aber jetzt überhaupt nicht mehr der Fall. Der Arzt sagte damals, dass sie so reagiert, sei ein gutes Zeichen.! Das Immunsystem arbeitet kräftig. Hab ich nicht so ganz verstehen wollen, warum soll es denn einem schlecht gehen, wenn das Immunsystem arbeitet? Aber wie gesagt, es ist nichts mehr von den NW zu spüren: wWie lange nimmt Dein Mann denn schon Mistel?

LG Gabi

Hallo Gabi,

mein Mann nimmt - Dank Ole´s 10 TIPPS - von Anfang an Mistel bzw. ab der 2. Chemo, da der Arzt erst sehen wollte, wie er auf die Chemo reagiert. Ansonsten wüsste man nicht, was die Nebenwirkungen verursacht, ja das hat mir eingeleuchtet. Franz spritzt Iscador Qu c. CU Serie I, da gibt es eine Reihenfolge, (Nr.1-7) 1+2 mit 0,1 mg, 3+4 mit 1,0 mg, dann 5,6+7 mit 10 mg. Und gestern war die erste Ampulle mit 10 mg dran. Nun hat der Onkologe gesagt, er soll nur die halbe Ampulle spritzen, ich habe schon richtig Angst davor. Bisher war eigentlich immer nur ein dicker Knubbel nach innen am Bauch vorhanden. Wir möchten natürlich nicht auf die Mistel verzichten, da wir denken, dass auch das ein Mittel ist, das dem Franz zu seiner Lebensqualität verhilft.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,
ja auf keinen Fall mit Mistel aufhören. Wir sind uns auch sicher, dass Mistel und Aloe ( nimmt meine Mom auch) ihr zu den guten Blutwerten und dem guten Allgemeinbefinden verholfen hat. Sie bekommt Helixor 10 mg. Am Anfang natürlich mit 1 mg, dann 5 mg und nu immer 10mg. Wird ihr in den Oberarm gespritzt. Manchmal sieht sie dann aus wie POPEY (lach).
Bis bald mal.
Schönes WE
Gabi

Hallo Gabi,

5mg gibt es bei der Serie, die Franz hat, nicht. Nur die Dosierung wie oben beschrieben. Spritzt sich das deine Mom selbst? Franz spritzt sich das immer in den Bauch - ich kann das nicht! Er nimmt das 3 x die Woche......

Das Wochenende ist leider wieder viel zu schnell vorbei gegangen....

LG
Gaby

Hallo Ole,
habe meinem Freund gestern Abend ein Teil deiner Aussagen vorgelesen. Er ist auch der Meinung, das es für einen Betroffenen, wie ihn, schwer ist zu erkennen, wann kämpfen lohnt und wann es besser ist,sich mit dem Unvermeidlichen zu arrangieren. Er hat keine Angst vor dem Tod - nur vor dem sterben.
Wie geht es dir, diese Beiträge enden mit dem letzten Eintrag von dir im Mai?
LG - Carwomen

Hi Carwoman,

einfach auf die kleinen Seiten-Zahlen in den Klammern
klicken... dann kommst Du auch zu den späteren Eintra-
gungen... ;-)
Mir geht es sehr gut... aber ich bin ja auch nicht direkt
betroffen. Meiner Schwiegermutter geht es aber auch
recht gut.
Am Dienstag kam sie von der Chemo, die so überhaupt
nicht geklappt hat (erst saß sie 1 Stunde lang da, ohne
dass die Chemo richtig durchgelaufen ist - und dann hat
der Assistenzarzt einfach den Durchlauf erhöht, sodass
die ganze Chemo in 10 min. durch war) und hat sich
gleich danach einen doppelten Eierlikör und einen Dany +
Sahne-Pudding gegeben...
Anschliessend saß sie den Rest des Tages auf’m Klo...

Aber sonst ist alles im Lot.

Wie sieht denn die Situation bei Euch genau aus!?

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo Ole,
vor fünf Jahren kam die erste Diagnose BSDK. Zwei KLiniken hier in Thüringen sagten nach mehrstündigen OP`s, max. 6 Monate, damit müssen Sie jetzt klar kommen. Horror! Mit 47...
Chemo zwei Monate und durch Zufall den Hinweis auf die Uni Ulm - Prof. Beger. Er hat ihm dann gesagt - OP ja mit 50% Chance zu sterben oder zu leben. Da waren wir alle glücklich. 50% von noch verbleibenden 4 Monaten. Wipple OP, Magen teilweise verlegt, Darm verkürzt, Zwölffingerdarm ganz raus und alle Lympfknoten entfernt. Das war eine neue Methode von Prof. Beger mit der er sehr erfolgreich zu dem Zeitpunkt 40 Menschen operierte. Zucker kam vor etwas über 2 Jahren dazu. Chemo mit Gemzar und trotzdem voller Zuvericht. Im Dez. 2003 stiegen die Tumormarker bedrohlich an. PET-CT nichts - aber auch gar nichts! gefunden. Nach langem Gespräch mit dem Professor die Bitte, sein Körper zu öffnen und lieber nachzuschauen. Er rief mich selbst von der ITS an und sagte: alles vergebens: 11 Tumore im Körper, haben alle weggeschnitten, aber keiner weiß, was schon im Blut ist. ZU diesem Zeitpunkt gaben sie ihm max. mit etwas Glück 12 Monate. Nach der OP gleich wieder Chemo mit Gemzar bis Mai und ab in`s PET-CT. Der Radiologe meinte, da leuchtet eine kleine Stelle, aber die wäre schon im Dezember da gewesen. Dann das Gespräch mit Prof. Beger und Dr. Gansauge. Erst haben sie ihm gratuliert, weil nichts sichtbar ist. Auf seine Frage, was da leuchtet: "Es ist Zeit für die ganze Wahrheit: sie haben an dem letzten Stück der BSD einen sehr agressiven Tumor, der war schon im Dezember da."
Daraufhin die durch uns berechtigt gestellte Frage, warum sie ihn nicht gleich mit den anderen 11 Tumoren wegoperiert hätten. Die Antwort: "Wir haben ihnen keine zwei Monate mehr gegeben...und wundern uns, das sie mit dieser Erkrankung sogar noch drei Mal in der Woche joggen"
Tja, das ist hart und schwer zu verstehen. Wieder Chemo - dieses Mal mit UKRAIN. Ende Juni sollte der Tumor entfernt werden. Zwei Tage vor der OP in Ulm rief Prof. Beger an und sagte, das sie beraten hätten und den Tumor nicht entfernen. Erst UKRAIN und eventuell im November OP. Er erklärte, das er mit dem UKRAIN sicher gehen möchte, das die Milz nichts abbekommt. Die Milz müßte be einer OP auf jeden Fall entfernt werden.
Seit Juni geht es ihm schlechter. Vorher ist er joggen gegangen und hat alles gemacht, was wir Gesunden auch machen. Erstaunlich. Seit Wochen diese Krämpfe und diese Rückenschmerzen. Dagegen nimmt er Buscopan und Paracetamol 500.
Vor zwei Tagen lies er ein großes Blutbild machen: Tumormarker verdreitausendfacht. Also hat die Chemo nichts bewirkt.
Weißt du, wenn diese Aussagen nicht gekommen wären im Dezember noch max. 12 Monate und im Mai, das sie ihn schon aufgegeben hatten, dann würden wir nicht so abgeschlagen sein. Aber wer erklärt ihm jetzt das Gegenteil von diesen Aussagen? Er ist ein absoluter Kopfmensch, hat eine eigene Firma in die er jeden Tag geht - auch mit Cheomo. Ihm kann man nichts vormachen. Vorher hatte er Kampfgeist, jetzt zerfetzt er jede Aussage von den Ärzten und analysiert sich kaputt.
Am Mittwoch gehts nach Ulm ins PET-CT. Was das bringen soll, weiß ich auch nicht mehr. Im Dezember haben die ja auch die 11 Tumore nicht gesehen. Donnerstag wird der Professor mit ihm reden und dann hoffe ich, das die Ärzte ehrlich sind. Er möchte eine erneute OP riskieren. Nur Chemo allein will er nicht mehr machen. Da sind zu viele Worte gesagt, die nicht mehr änderbar sind. Tja Ole, das ist unsere Geschichte. Und ich bin froh, das ich endlich mit Menschen darüber reden kann!
@Hildegard: ich hoffe, das ich dich hier nicht erschrecke. Du hattest so viele Fragen und wunderst dich über die erneute Erkrankung.
Dein Krankheitsverlauf ist völlig anders und ich möchte auf keinen Fall, das du dir jetzt ein Kopfkino schießt. Wir werden kommende Woche erfahren, wie es weiter geht.
Und ich möchte, das du weiter so positiv denkst und auch weiter an dich glaubst. All die Menschen, die hier sind. Alle, die schreiben oder nur lesen. Alle haben einen Grund hier zu sein. Und ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, aber sehr sehr froh. Schon allein, weil ich deine Geschichte kenne und das macht mir Hoffnung :-)))

Hallo Ole,
der Beitrag von Carmen ist von mir, weiß auch nicht, wie dieser Name da hingekommen ist -LG Carwomen

Hallo carwomen, ich möchte mich jetzt und hier ausklinken und mich ab sofort zu Eurem Fall nicht mehr äußern. Ich bitte um Dein Verständnis.

Hallo Hildegard,
es tut mir leid, wenn ich dir in irgendeiner Form zu nahe getreten bin und akzeptiere selbstverständlich. Ich wünsche dir weiterhin so viel Lebensenergie!

Hi Ole, wie geht es eigentlich Deiner Schwi Ma?

Hallo Katharina,

eigentlich immer noch alles im Lack. Mal ein paar
Schwankungen hi und da... aber eher unspektakulär.

Gemzar wirkt noch, ebenso die Mistel und alles andere.

Vor kurzem haben wir uns eine zweite Meinung zur
Histologie des Tumors aus der Pathologie Kiel einge-
holt. Ergebnis: Wohl doch kein G3-4 Tumor sondern
eher ein G2. Das könnte eventuell die geringe Neigung
zur Metastasenbildung erklären (keine Metastasen vor-
handen. Nach über 17 Monaten nach Diagnose!)

Hoffentlich bleibt das auch noch schön lange so.

Liebe Grüsse an alle

ole

[teffi]

hallo ich bin ganz neu hier meine schwester machte mich aufmerksam auf eure seite .ich wurde am 29.06 op.die whipple op.wurde bei mir durchgeführt.ich habe alles sehr gut verkraftet habe 10 kilo leider abgenommen.wiege jetzt nur 46 kilo bei einer grösse von 168.bin 38 jahre alt.nehme meine ezyhme habe trotzdem seid der op immer noch durchfall.ich esse aber mehr als vorher habe immer hunger.brauche auch kein insolin weil nur etwas von der bsdrüse entfernt wurde.meine fragen lauten was kann ich gegen den durchfall tun wie lange hält er noch an wer ist in meinen alter auch an der krankheit betroffen es wäre lieb wenn ich antworten bekommen würde.name@domain.de

Hallo Teffi,
meine Mutter hatte vor 3 Jahren die gleiche OP. Sie brauchte auch zusätzlich kein Insolin. Bei der OP war sie 48 Jahre alt und hat ca. 27 kg abgenommen. Der Durchfall plagt sie bis heute. Die Ärzte sagen uns aber, dass es wichtig ist, dass der Stuhlgang dünn bleibt. Durch die Vernarbungen im Darm KANN es zu Verstopfungen kommen. Das ist ihr schon 2 Mal passiert. Laut Ärzte kommt so was häufiger bei Patienten mit Whipple-OP vor. Soll aber nicht heißen, dass Dir das Gleiche passiert. Wenn Dein Stuhlgang flüssig ist, musst Du etwas dagegen tun. Durch flüssigen Stuhlgang kann der Körper die Nährstoffe nicht richtig verarbeiten. Dagegen gibt es Opiate. Die nimmt Hildegard (eine Betroffene hier im Forum, hatte vor 6 Jahren diese OP). Kreon-Kapseln sollen auch helfen, habe ich aber leider auch keine Erfahrung mit. Meine Mutter hat sich Schmerzpflaster verschreiben lassen (Transtec 7 mg/h, Wirkstoff: Burprenorphin). Es gibt aber sicher noch jede Menge andere Pflaster. Diese Schmerzpflaster haben als Nebenwirkung Verstopfung und der flüssige Durchfall wurde bei ihr viel besser. Du brauchst das Schmerzpflaster auch nicht komplett aufkleben, bei ihr reichte es, ein Viertel des Pflasters zu kleben. Der eigentliche Wirkstoff gegen die Schmerzen soll durch das Durchschneiden des Pflasters verloren gehen, aber die Nebenwirkungen wirken trotzdem (sagten uns die Ärzte). Dieses Pflaster sollte alle 3 Tage gewechselt werden. Dann solltest Du auch noch auf Deine Ernährung achten. Ich weiß, es ist schwierig überhaupt herauszubekommen, was man nach der OP noch alles essen darf und was nicht. Hülsenfrüchte, Kohl, tierische Fette etc., alles was auf den Darm geht, solltest Du vorerst weglassen. Mama konnte aber nach ein paar Monaten so ziemlich wieder alles futtern. Gibt es eine Ernährungsberatung in Deinem Krankenhaus? Leider gab es bei uns so was nicht, bzw. wir waren ahnungslos. Dann gibt es noch Kalorien-Drinks (z.B. Fresubin, Ensure etc.). Die schmecken wie Müller-Milch und gibt es verschiedenen Geschmacksrichtungen. 200 ml haben ca. 300 Kalorien. In der Apotheke sind die Tetrapacks ganz schön teuer, pro Stück ca. EUR 1,95. Ich bestelle sie immer bei Ebay (unter Trinknahrung findest Du sicher was). Du kannst Dir die Drinks auch mit Sondergenehmigung vom Arzt verschreiben lassen. Der Arzt muss nur bestätigen, dass Du zusätzliche Nahrung brauchst, weil Du unterernährt bist. Dann gibt es noch neutral schmeckende Pulver (auch zusätzliche Kalorien), leider weiß ich den Namen nicht. Das Pulver kannst Du Dir überall unter mischen. Dann sagten uns die Ärzte noch, dass sie viel trinken soll (mind. 4 Liter am Tag), bei Durchfall muss Du natürlich mehr Flüssigkeit zu Dir nehmen. Bekommst Du Mistel gespritzt? Was nimmst Du denn noch außer den Enzymen ein? Sollst Du Chemo bekommen?
LG
Verena

Hallo teffi,
auf jeden Fall solltest Du Deinen Arzt auf Kreon ansprechen. Es ist absolut ungefährlich und hilft Deiner lädierten BSD bei der Verdauung. Mit Durchfällen haben sehr sehr viele BSD-Patienten zu kämpfen. Suche Dir einen guten Arzt und dann heisst es: ausprobieren!
Hildegard beherrscht es mit Opii-tropfen, es gibt aber auch diverse andere Möglichkeiten. Vielleicht wendest Du Dich auch an den Adp-Dormagen. Die haben bestimmt ein paar Tipps für Dich.
Viel Glück weiterhin
Katharina

Hallo ihr Lieben,

bis jetzt habe ich Euch von meiner Mom nur positives berichtet, was mich bisher aufrecht gehalten hat. Nun aber habe ich grosse ANGST! Sie bekommt immer mehr Rückenschmerzen und ein leichtes brennen. Sie konnte heute nacht das erste mal deswegen nicht richtig schlafen und auch nach dem abendessen war ihr ein bisschen schlecht......das war schon lange nicht mehr...essen kann sie immer noch,aber ich glaube ihr ist nicht mehr so gut wie bisher danach....Ich merke es auch an ihrem Verhalten. Rückenschmerzen.....meint ihr es sind Metastasen? Können eigentlich die Metas weiter wuchern, wenn der Primärtumor schon seit Wochen steht?. Ich wäre um Eure Meinung sehr dankbar. Chemo wird sie nicht wieder anfangen, lieber will sie "gehen" sagt sie.
LG Gabi

Hallo Gabi,
ich habe mir nie richtig getraut, diese Frage, wie du zu stellen. Mein Lebensgefährte hat doch jetzt auch schon einige Zeit diese wahnsinnigen Rückenschmerzen und Prof. Beger aus Ulm hat ihm erklärt, das die Schmerzen nichts mit dem Krebs zu tun haben. Der Schmerz wandert aber auch zum Bauch oder die Seiten. Er sagt, er fühlt, das es die Metastasen sind. Er denkt, weil er es fühlt, das die Metastasen am Bauch angewachsen sind. Kann das sein? Er nimmt jetzt schon das 4. Schmerzpflaster und dazu noch täglich mind. 3 Voltaren. Die lähmen das zentrale Nervensystem und dämmen die Schmerzen ein. Heute Nacht hat er seit drei Wochen das 1. Mal wieder schlafen können.
Also Leute, habt ihr Erfahrungen mit den Rückenschmerzen? Auch in meinem Namen - danke - für eine Antwort - LG Carwomen

HALLO LIEBE CARWOMEN:

ich habe nur deshalb so grosse Angst, weil die BSD ja sehr nah an der Wirbelsäule liegt und man nicht wenig davon hörte, dass sich die Metas an der Wirbelsäule auch festsetzen. Dazu kommt leider noch, dass sie wieder mit dem Magen etwas Probleme hat, also Völlegefühl und einfach einen öden Magen hat. so hat es bei ihr angefangen. ich dreh schon wieder am Rad, meine Nerven gehen bald mit mir durch. Aber wir müssen erst mal abwarten! Ob man Metastasen spüren kann, wenn sie am Bauch angewachsen sind , da bin ich ehrlich gesagt überfragt. Kann ich mir persönlich nicht vortstellen, eher zeigt sich das durch Schmerzen in der besagten Gegend. Wir drücken nun mal die Daumen, dass unsere Befürchtungen nicht wahr sind. Ganz brennend interressiert mich,warum Metas weiterwachsen, wenn der Haupttumor "schläft".
LG Gabi

Liebe Gabi,
Die häufigsten Symptome, die den Patienten zum Arzt bringen sind starke Schmerzen. Treten diese im oberen und mittleren Bauchbereich auf so ist meist der Pankreaskopf ,während bei Rückenschmerzen der Pankreasschwanz betroffen ist.
Die Rückenschmerzen kommen daher, dass die Bauchspeicheldrüse
ein ca 15 cm langes birnenförmiges Organ, das hinter dem Magen in einer Schleife liegt,welche durch einen Teil des Dünndarms gebildet wird.
Schmerzen, die in den Rücken ausstrahlen sind bei 80% der Patienten zu beobachten.
Tips zur Ernährung um Völlegefühl, Blähungen oder Übelkeit zuvermeiden oder zu veringern:
Häufige (6-8) kleine Mahlzeiten

Kohlensäurefreie Getränke, Tee und Wasser trinken, aber nur zwischen den Mahlzeiten

Langsam essen und die Nahrung gut kauen

Vitamin-C- und kalziumreiche Nahrungsmittel bevorzugen

Sehr heiße und sehr kalte Speisen und Getränke meiden

Geräucherte, gepökelte und gegrillte Speisen meiden

Zucker und Süßspeisen meiden

Salz sehr sparsam verwenden

Die tägliche Nahrungsaufnahme sollte mindestens 50 cal/kg Körpergewicht entsprechen

Ich hatte während der Erkrankung auch oft mit Rückcenschmerzen zu tun. Sie waren so heftig , dass sie im Oberbauch anfingen, in den Rücken zogen und bis hin zur Unterlippe zogen.
Voltaren hilft zwar ganz gut, aber man darf den Magenschutz dabei nicht vergessen.Zum entspannen habe ich mir dann zusätzlich noch eine Wärmflasche ins Kreuz gelegt. Ich denke da muss aber jeder schauen, wie er das verträgt.
Ich habe zum Teil heute noch diese Rückenschmerzen. Zwar nicht nur noch selten,aber sehr unangenehm.
Ich hoffe ich konnte euch ein bischen helfen.

Liebe Grüße Petra

Hallo liebe Petra,
danke für deine wie immer wertvollen Tipps. Meine Mom konnte bisher alles essen, das hat sie wohl etwas übertrieben. Ihr Käffchen musste auch jeden Tag sein, das habe ich sowieso immer skeptisch gesehen. Doch leider nimmt mir das nicht die Angst, dass nun doch die Krankheit schnell fortschreitet. Am 5.10. ist die nächste Untersuchung, wir werden sehen, was geschieht.Ich werde auf jeden Fall deinen Beitrag ausdrucken und es ihr zeigen.
Alles Gute für Dich........bis bald
LG Gabi
@all:
Ich habe da was gelesen, was haltet ihr davon? Ist das im fortgeschrittenem Stadium möglich?
http://www.3sat.de/nano/news/51067/
LG Gabi

Hallo Gabi

Im Ratgeber "Krebsschmerzen wirksam bekämpfen" der Deutschen Krebshilfe e.V. ist die Zölikausblokade als Möglichkeit zur Ausschaltung starker Rückenschmerzen bei BSDK beschrieben.

Bezüglich Impfung - ich denke, das macht überhaupt nur Sinn, wenn der Tumor entfernt werden kann, um dann einem erneuten Auftreten in Form von Metastasen zu begegnen. Übrigens scheinen Metastasen ziemlich autonom vom Primärtumor zu sein - bei Brustkrebs wird der schließlich immer entfernt.

Grüße
Ingrid

Sorry - "Zöliakusblockade" natürlich

Hallo Ingrid,

danke für Deinen Tipp und die schnelle Antwort. Wenn meine Mom nicht untertreibt, dann muss ich ihr wohl glauben, dass es jetzt ein bisschen besser wurde, nachdem sie sich mit Schmerzfluid einschmierte. Ich hoffe es stimmt, wenn nicht werd ich Deinen Rat schnellstens befolgen und ihr das sagen.
LG Gabi

Hallo Ole,
leider bin auch ich hier gelandet!
Irgendwie komme ich immer auf Deine Eintäge!
Mir geht es gerade sehr bescheiden, egal, meine Mutter (75) ist jetzt wichtiger!
Bei meiner Mutter wurde BSDK festgestellt, fortgeschrittenes Stadium.
Momentan liegt sie noch im Ostalb Klinikum (KKH)Aalen.
Morgen habe ich einen Termin mit ihrer Ärztin.
Ich möchte sie auf jedenfall in eine andere Klinik bringen. Habe bereits im Tumorzentrum in Ulm angerufen, wurde aber abgewießen mit der Aussage, "wir machen auch nichts anderes als die in Aalen", bzw "eine Chemo sollte Heimatnah durchgeführt werden wegen eventl. auftretenden Komplikationen". Kann ich auch irgenwie verstehen, trotzdem möchte ich einen anderen Arzt hinzufügen wegen der Entscheidung welche Behandlung gemacht wird.
Hier im Forum habe ich bereits einige Adressen gefunden, jedoch kann ich damit nicht richtig was anfangen.
Kann auch an mir liegen, bin momentan wohl etwas durcheinander.
Habe von einem Prof. Beger aus Ulm gelesen, kann mir jemand weitere Infos geben? Wer hat Erfahrung mit Ihm und welche?
Kann auch ein anderer Arzt sein.
Für Infos bzgl. Arzt mit Tel. Nr. wäre ich allen sehr dankbar!

allen liebe Grüße und viel Glück
Martin64
martin.ste@web.de

Hallo Petra H., auch das ist noch sehr wichtig....

Hallo,

Meiner Mom ihr Tumor hat sich nun trotz Chemopause (9 Wochen) verkleinert und die Gallengänge sollen auch wieder frei sein. Ein Arzt vermutete sogar, dass sich der Tumor verkapselt hat. Kann mir jemand erklären, was das für meine Mom bedeutet? Das ganze hörte sich laut Arzt aber sehr gut an, wobei er sich mit der Freude trotzdem bescheiden zurückhalt. Würd mich freuen, wenn ihr euer Wissen darüber schreiben könntet. DANKE euch allen im voraus.......
LG und schönes WE
Gabi

Ich hätt’ da mal ’ne Frage...

Wo stecken denn eigentlich die Petra Loos,
Katharina und Lea... hab’ schon lange nichts
mehr von Euch gehört!

Geht’s Euch gut?!

Liebe Grüsse, ole

[Petra Loos]

Lieber Ole,

bin da und lese auch jeden Tag fleissig.
Mir gehts so lala. Die Tabletten hauen mich etwas um. Aber auch das geht vorbei.
Also keinen Grund zur Sorge.

Liebe Grüße Petra

Liebe Petra,

hilfäääää, welche Tabletten denn?
Warum gehts Dir so lala?
Schreib mal ganz kurz bitte, damit mir uns wirklich keine Sorgen machen müssen.
LG Gabi

Für Antonia.

Gabi,
ich bin etwas spät dran,aber bin erst jetzt auf die "Zöliakusblokade" gestoßen.Habe glaube ich alles schon im Mai (?) in Pit`s Petras-Thread(?) beschrieben,denn ich habe das im auch über mich im März ergehen lassen. Man muss ca.1Std. am Bauch unter dem CT liegen.Das ist recht anstrengend,darum wird es manchmnal in zwei Sessions durchgeführt.Ich habe es in einem Durchgang machen lassen. Es wird jeweils links und rechts von der Wirbelsäule unter sorgfältigem Zielen eine lange dünne Nadel eingeführt und durch diese Alkohol in die Nähe dieses Gewebes gespritzt so dass die Nervenspitzen von der Blutversorgung getrennt werden und absterben.Es ist durchaus empfehlenswert, lindert aber nur die Schmerzen im oberen Rücken- und Bauchbereich. Die Schmerzen im unteren Bereich gingen erst durch die Chemo weg. Jetzt sind sie bei mir leider wieder da. Liebe Grüße.

Hu Hu Ole, hier bin ich!!
Ich lese jede Tag fleissig im Forum gebe meinen Senf aber nur dazu, wenn ich was zu sagen habe.
Ähh- Petra...das mit den Tabletten verunsichert mich jetzt aber auch-was ist los???
Lieber Wolfgang, hau die SChmerzen weg. Was macht die Therapie?
Lg an Euch alle
Katharina

Hallo Wolfgang
Danke für Deinen Tipp, aber bei meiner Mom ist es leider so,dass sich nun doch (nach langem hin und her) eine neue Metastase gebildet hat. Sie ist genau überm Kreuzbein (5cm)und wächst nun schon in die Weichteile. Aussergewöhnlich (das sagen die Ärzte) ist es, dass es "angeblich" nur eine ist und dass sie an einer völlig untypischen Stelle sitzt. Man kann nur noch betstrahlen um ihr diesen furchtbaren Schmerz zu nehmen. Man hat gesagt, dass sie aber damit die Metastase nicht wegbekommen..............leider!!!!!!!!!
Dir alles alles Gute....halte durch!
LG Gabi

....ein Schubs für Dirk....

@ Gaby Horleck
auch diesen Thread solltest Du lesen

LG
Gaby

[Markus]

nach oben für Cornelia

für Frauke... wg. Tel.Nummern!

gruss, ole

Hallo Ole!
Lieben Dank!!!!
Habe heute morgen in Heidelberg angerufen und mit Herrn Dr. Singer gesprochen. Ich durfte ihm die schriftlichen Befunde zufaxen. Er wollte sich nach Durchsicht bei mir melden. Bitte drück mir die Daumen, daß man uns dort helfen kann!
Liebe Grüße
Frauke

Liebe Frauke:

Drückdrückdrückdrück!

ole

P.S. Dr. Singer ist sehr gut! Fast so gut wie
Prof. Dr. Büchler - aber viel netter und enga-
gierter!

Hallo Ole!

Herr Dr. Singer sagt, daß es am besten ist, einen Termin zu vereinbaren, damit Prof. Büchler ihn sich selber ansehen und ein neues CT machen kann. (Die Befunde die ich hier habe, sind ca. 3 Wochen alt). Eventuell wäre vielleicht sogar noch eine OP möglich. Zumindest würde man aber eine Therapie vorschlagen und nicht wie die anderen Ärzte einfach sagen: "Regeln Sie Ihren Nachlaß". Habe alles berichtet und heute abend telefonieren wir, ob ich einen festen Termin vereinbaren soll. Danke Dir nochmals ganz recht herzlich für die guten Tipps!!!!!!!!
Habe mir die Befunde versucht auf englisch durchzulesen. Irgendwie verstehe ich diese nicht richtig. Kannst Du mir (oder jemand anders hier im Forum) sagen, was folgendes bedeutet:
"...bilirubin of 163 with an alkaline phospatase of 607 and an ALT of 94."
"...the irregular mass in the head of the pancreas was found to be encircling the superior mesenteric vein/portal vein."
(Letzteres bedeutet doch, daß der Tumor eine Vene umschließt oder zerdrückt? Welche Vene könnte das sein? Die Hauptschlagader?) Entschuldige bitte, daß ich so "dumm" fragen muß.
Lieben Dank Dir nochmal für alles!
Liebe Grüße
Frauke

Hallo Frauke, es könnte die Pfortader sein. Bei meiner Mutter war das genau so, da hat der Tumor die Pfortader umfasst. Sie wurde behandelt (Chemo und Bestrahlung, danach noch eine Operation) und ist jetzt wieder wohlauf, der Tumor hat sich von der Pfortader gelöst und konnte entfernt werden. Das ganze ist genau ein Jahr her (die OP war im April 2004). Ich habe darüber im Thread hier "Nicht aufgeben" und "OP, was soll das eigentlich bringen" geschrieben. Wenn Du genaueres wissen möchtest, melde Dich bitte, gerne auch unter bcpl.becher@freenet.de

Alles Gute auch für alle anderen. Ich verfolge noch immer die Nachrichten hier im Forum. Viel Glück und Kraft an alle Betroffenen und auch für die Angehörigen und eine schöne Vorweihnachtszeit
Birgit

[Kerstin]

Hallo Frauke,

schau mal in deinem Thread auf Seite 2

LG
Kerstin

Hallo Kerstin,

wenn man Deinen link oben anklickt, ist man auf einmal als KERSTIN eingeloggt und hat dann auch Deine Rechte hier auf der Seite (war jedenfalls ebend bei mir so). Dachte das solltest du wissen und vielleicht ändern... ;-)

an Frauke:

TOI,TOI,TOI

LG,

Olaf

[Kerstin]

Huch - danke für den Hinweis Olaf *gleichmalguckengeh*

Immer gerne!!! :-)

Hallo an Euch alle!

Ich danke Euch so sehr für die ganze Hilfe!!

Liebe Grüße
Frauke

Hallo Frauke,

die „portal vein” dürfte die Pfortader sein, wie
ja Birgit schon richtig schreibt (an dieser Stelle
einen schönen Gruss an Birgit und ihre Mutter!
Die hat nämlich den Beweis geliefert, das man
auch inoperable Tumore erfolgreich verkleinern
und dann DOCH operieren kann. Fast hätte das
ja auch bei meiner Schwiegermutter geklappt.)

Die Pfortader ist, wenn ich mich recht erinnere,
die venöse Ableitung aus der Leber - und damit
ein sehr wichtiges und heikles Gefäss. In der
Charité in Berlin sitzen einige Mediziner, die sich
auf die Pfortaderresektion spezialisiert haben.
Im Zweifelsfalle also dort immer eine zweite Mei-
nung einholen.
„Encircling the superior mesenteric vein” bedeut-
et: Ummauerung der Hauptvene im Bereich der
Mesenterialverzweigung. Die Blutrückführung
aus dem Abdomen (Unterkörper) wird massgeb-
lich über die Vena Mesenteria geleistet. Leider
ist die Mesenterialverzweigung wirklich SEHR
verzweigt, weshalb ein Tumor an dieser Stelle
kaum noch operiert werden kann. 1. kommt man
in diesem „Gestrüpp” kaum an ihn ran, und 2.
würde der Patient recht schnell verbluten, wenn
eines der Gefässe bei der OP beschädigt würde.

Lediglich Spezialisten haben hier manchmal
Erfolg - und auch das ist immer „Milimeterarbeit”.

Wenn Du noch mehr wissen willst, sag’ einfach
Bescheid - aber dann muss ich erstmal mein
schlaues Buch konsultieren.

LG, ole

P.S. der erste Satz „bilirubin of...” bezieht sich auf
die Blutwerte. Da weiss ich leider nix über die
Normbereiche.

für Britta

nach oben!

Hallo an alle!

Da ich nicht weiss, wer regelmässig SPIEGEL online
liest, habe ich mir mal die Freiheit genommen, einen
interessanten Artikel zum Thema Spontanheilung
’reinzukopieren.

LG, ole


Bei Krebspatienten geschieht in sehr seltenen Fällen Rätselhaftes: Die Tumoren verschwinden anscheinend von selbst. Lange Zeit wurden Berichte über sogenannte Spontanremissionen von Medizinern wie Ufo-Meldungen behandelt. Mittlerweile aber regt sich das Forscherinteresse.

DPA
Intensivstation eines Krankenhauses: Spontanbesserungen bei Krebspatienten stürzen Mediziner in ErklärungsnotBrigitte Winter (Name geändert) war 56 Jahre alt, als Ärzte die niederschmetternde Diagnose stellten: Lungenkrebs mit einem Tumor, der nicht mehr zu operieren war. Als die starke Raucherin während der Chemotherapie unter Nebenwirkungen zu leiden begann, brach sie die Behandlung ab. Sechs Monate später tauchten im Gehirn Metastasen auf. Die konventionelle Therapie verkleinerte die Tumorknoten zwar, konnte sie aber nicht beseitigen.

Normalerweise kommt eine solche Diagnose einem Todesurteil gleich. Die eigensinnige Frau Winter aber lebte weiter.

Obwohl die Kranke weiterhin jede Behandlung verweigerte, wie ein Schlot rauchte und auch einem guten Tropfen nicht abgeneigt war, lebte sie noch 15 Jahre relativ beschwerdefrei - und starb schließlich an einer ganz anderen Krankheit. Bei der Leichenöffnung fanden die Ärzte keine Spur des vorher eindeutig nachgewiesenen Lungenkrebses.

Der Fall, im Jahr 2000 im Fachblatt "Onkologie" dokumentiert, gehört zu den sehr seltenen sogenannten Vollremissionen, die Ärzten bis heute ein Rätsel sind. Nicht nur diese vollständigen, sondern auch die weniger spektakulären, kürzer anhaltenden Spontanbesserungen sind so ungewöhnlich, dass sie Mediziner in Erklärungsnöte stürzen.

UCSF
Gehirn mit Metastasen (hellblaue Bereiche): In seltenen Fällen verschwinden die Tumoren ohne TherapieHerbert Kappauf, Onkologe am Klinikum Nürnberg, hat in einem Buch* versucht, einen Überblick über die in der medizinischen Weltliteratur dokumentierten Spontanremissionen zu schaffen. Im Interview mit der "Ärzte Zeitung" sprach der Mediziner kürzlich davon, dass er auf mehr als 1000 "wissenschaftlich einwandfrei" dargestellte Fälle gestoßen sei. Sein Fazit: Spontanbesserungen sind ein seit Jahrhunderten beobachtetes Phänomen, das praktisch unerforscht ist - und dessen Aufklärung äußerst lohnend sein könnte.

Lottogewinne seltener als Spontanbesserungen

Unter den jährlich rund 400.000 neuen Krebsdiagnosen allein in Deutschland dürften Spontanremissionen gar nicht so selten sein wie von vielen Medizinern vermutet, meint Kappauf. Die Chancen seien bei Krebsarten wie dem schwarzen Hautkrebs (Melanom), dem Neuroblastom, dem Nierenzell- oder auch Basalzellkarzinom (Altershautkrebs) allemal größer als sechs Richtige beim Lotto, deren Wahrscheinlichkeit bei etwa 1 zu 14 Millionen liegt.

Michael Wannenmacher, Professor an der Radiologischen Uniklinik Heidelberg, bestätigte gegenüber SPIEGEL ONLINE, dass dieser Vergleich durchaus realistisch ist. Wer mit der Hoffnung auf den Hauptgewinn Lotto spiele, habe eigentlich keinen vernünftigen Grund, bei einer Krebserkrankung nicht an die Möglichkeit einer Spontanremission zu glauben.

Onkologe Kappauf: "Sie unterstellten mir, dass ich die Röntgenaufnahmen vertauscht hätte"Tatsächlich dürfte die Chance für die Spontanbesserung im individuellen Einzelfall bei weitem größer sein, vermutet Kappauf. "Spontanremissionen sind in absoluten Zahlen betrachtet zwar sehr selten. Dies ändert aber nichts daran, dass sie bei einigen Krebsarten durchaus sogar im Prozentbereich liegen." Bei dem besonders gefürchteten schwarzen Hautkrebs (Melanom) etwa liege die Chance einer Spontanbesserung selbst nach der Bildung von Metastasen bei 1 zu 400. "Das zeigen systematische Erhebungen der vergangenen Jahre", sagt Kappauf gegenüber SPIEGEL ONLINE.

Als Kappauf vor Jahren anhand des Schicksals eines eigenen Patienten auf das Phänomen der Spontanremissionen aufmerksam wurde, erntete er im Kollegenkreis freundliches Gelächter. "Sie unterstellten mir, dass ich die Röntgenaufnahmen vertauscht hätte." Doch die Lungenmetastasen seines Nierenkrebs-Patienten hatten sich laut Kappauf zurückgebildet, ohne dass eine entsprechende Krebstherapie durchgeführt worden war.

Weit verbreitete Skepsis

Strahlentherapeut Wannenmacher bestätigt, dass insbesondere die Lunge erstaunlich oft Schauplatz unerwarteter Besserungen von Tumorleiden ist. Bei Nierenkrebsfällen würden immer wieder eindeutig nachgewiesene Lungenmetastasen spurlos verschwinden, sobald der sogenannte Primärtumor operativ entfernt wurde. "Diese Spontanremission beruht vermutlich auf einem immunologischen Effekt, den wir bisher noch nicht befriedigend erklären können", erklärt der Mediziner, der 2003 mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet wurde.

Die erfolglose Ursachenforschung hat nicht wenige Ärzte dazu bewegt, Spontanremissionen generell als Märchen zu werten. In manchen Fällen ist die Skepsis durchaus berechtigt. Wannenmacher etwa musste erst kürzlich im Fernsehen mit ansehen, wie die Erholung eines krebskranken Kindes als wundersame Spontanheilung dargestellt wurde, obwohl der kleine Patient eine konventionelle Krebstherapie hinter sich hatte. Die aber hatte die Mutter offenbar schlicht verdrängt.

AP
Melanom: Gefürchtete Form von HautkrebsVersuche, bei den unterschiedlichen Fällen dokumentierter Spontanbesserungen einen roten Faden und damit neue Therapiemöglichkeiten zu entdecken, liefen bislang ins Leere. Weder die gezielte Beeinflussung des Immunsystems, noch die Modifikation anderer biologischer Abläufe konnten als eindeutige Ursachen dingfest gemacht werden. Und auch die zeitweise sehr beliebten Erklärungsversuche mit psychoneuroimmunologischen Mechanismen erwiesen sich bei kritischer Betrachtung als Irrweg.

Schon vor fast 31 Jahren, im Mai 1974, hatten sich internationale Experten an der renommierten Johns Hopkins University in Baltimore, Maryland zur 1. Weltkonferenz über Spontanremissionen versammelt - und waren anschließend kaum schlauer als vorher. "Niemand hat einen Schimmer einer Idee, wie dieses Phänomen zustande kommt", bilanzierte Lewis Thomas, Direktor des New Yorker Sloan Kettering Cancer Center.

Eine realistische Betrachtung des Problems macht zwar deutlich, dass die wissenschaftlich noch nicht erklärbaren Spontanbesserungen bei bösartigen Tumoren sehr selten zu beobachten sind - wenn sie aber einmal vorkommen, spielt das Krankheitsstadium offenbar keine Rolle.

Dass viele Tumorpatienten die Hoffnung selbst im Endstadium ihrer Krankheit nicht aufgeben und auf eine scheinbar wundersame Heilung hoffen, kommentiert Kappauf mit einem türkischen Sprichwort: "Ein Ertrinkender klammert sich auch an ein Krokodil."

Oder: "Ich kämpfe (...gegen den BSDK) bis die Hölle zufriert,
und dann kämpfe ich auf dem Eis weiter" P. Buchanan
(Text in Klammern von mir hinzugefügt) LG Uwe

Schubbs...

Schubs für Tina

Hallo,
eine Frage: welche Aussagekraft hat ein erhöhter
CEA-Wert nach einer Whipple-OP wegen Pankreas-Kopf-
Karzinom (bei einem CA19-9 Wert unter 5) ?
Kann mir da jemand helfen ?
Liebe Grüsse
Uwe

Hallo Uwe,

soweit ich weiss, hat weder der CEA noch
der CA 19-9 ein Bedeutung in der Post-OP-
Phase (da sind einfach zuviele Prozesse
gestört, um eine einwandfreie Erkenntnis
zulassen).
Wenn die Post-OP Komplikationen abge-
klungen sind, kann man auch wieder an-
fangen, sich die Tumormarker anzugucken.

Aber auch dabei sind die Veränderungen
wichtiger als die absoluten Werte, d.h. man
schaut, ob der Tumormarker steigt oder fällt
(allerdings ist ein Ca 19-9 von unter 5 recht
positiv zu bewerten).

Ist denn der Tumor bei der Whipple vollstän-
dig entfernt worden?

LG, ole

Hallo Ole,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich bin vor ca. 1/2 Jahr operiert worden. (Op nach Kausch/Whipple). Dabei war lt. Befund der Schnellschnitt tumorfrei. Es wurden noch ca. 20 Lymphknoten und div. Gewebe im Bauchraum entfernt. Gefunden wurden dabei noch 8 Metastasen. Kurz vor der Op waren CEA und CA19-9 im Normbereich. Jetzt steigt seit etwa 8 Wochen der CEA-Wert an, aber nicht der CA19-9-Wert.
Herzliche Gruesse
Uwe

Hallo Uwe,

welche weiteren Therapien bekommst Du denn?

Leichte Veränderungen der Tumormarker sind
übrigends normal - auch bei völlig gesunden
Menschen. Allerdings gehen bei jemanden mit
einer solchen Vorgeschichte natürlich alle Alarm-
glocken an - wegen der hohen Rezidivrate leider
auch nicht unbegründet...

Wo bist Du denn operiert worden, bzw. bist aktuell
in Behandlung?

Gruss, ole

Hallo -und Enschuldigung, melde mich jetzt erst- war im Stress, mein Auto musste zum TÜV, dann noch zur Werkstatt usw.- Ich bin in Essen operiert worden, bis jetzt sind weder beim CT noch beim MRT Metastasen oder ein Rezidiv gefunden worden. Bis heute habe habe ich noch keine Therapie wie Chemo oder so bekommen, war lt. Onkologie noch nicht nötig.
Grüsse an alle im Forum
Uwe

Hallo Uwe,

also, Essen ist schon eine sehr gute Uniklinik.

Ich denke, man sollte auch keine Panik machen,
wenn sonst alles in Ordnung ist (außer dem CEA).

Ich würde es im Auge behalten und regelmäßige
Checks durchführen lassen. Frag’ doch mal den
Onkologen, was man vorbeugend alles tun kann
(muss ja nicht gleich ’ne adjuvante Chemo sein).

Liebe Grüsse, ole

[Petra Loos]

schubs

Hallo Ole und alle anderen !
Ich war vor etwa 6 Wochen zu einer MRT-Untersuchung- dabei ist nichts gefunden worden, weder Rezidiv noch Metastasen.
Letzte Woche ist dann wieder ein CT gemacht worden.
Ergebnis: Metastasen direkt am Herzen, etliche im Bauchraum (zT. über 2cm gross), an der Lunge, aber nicht in der Leber und den restliche Organen!
Wachsen die denn so schnell? Und dann Metastasen am Herz, das habe ich noch nie gehört! Bekomme seit gestern Gemcitabine als Mono-Chemotherapie. Dann 1x in der Woche weiter. Und werde heute ein bisschen Motorradfahren- das Wetter ist spitze !
Liebe Grüsse,
Uwe

Hallo Uwe,

Metastasen wachsen eigentlich nicht so schnell,
wie man manchmal meint - es ist nur einfach so,
dass sie „plötzlich” erkennbar werden (Metastasen
sind erst ab etwa 1 cm Grösse von den meisten
bildgebenden Verfahren zu erkennen.
Bei einer Teilungsrate von etwa 100 Tagen sieht
es dann häufig so aus, als wenn sie so schnell
wachsen würden.

Ich drücke Dir die Daumen, das Gemzar schnell
und gut wirkt!

Alles Gute, ole

Hallo Ole,
also die Metastasen an der Lunge und am Herzen waren in den letzten Untersuchungen im CT Mitte Dezember und beim MRT Ende Januar noch gar nicht vorhanden, obwohl man auf dem CT mit ca. 1,3 mm Schnittebenenabstand sogar kleinste Lymphknoten gesehen hat. Die im Bauchraum waren aber schon länger in etwa 1cm Grösse vorhanden. Da hatten die Ärzte aber gemeint, das wären die Folgen einer evt. "Entzündung". Falls die Chemotherapie mit Gemzar nicht wirkt, habe ich vielleicht die Möglickeit an einer Studie teilzunehmen. D.h. weiterkämpfen!! Ach- übrigens , der CEA-Wert ist auf unter 15 gesunken! Schon kurz vor der 1. Chemo. Komisch! Vielen Dank fürs Daumendrücken!
Liebe Grüsse an Ole und alle hier im Forum!
Uwe

Ich finde es schon erstaunlich wieviele nicht betroffene ihre Erfahrungen zum Besten geben. Ich bin selbst BSDK krank und würde mich mehr über Mails von Krebskranken und ihren Erfahrungen freuen.

Gruß
Dieter Sommerfeld

Wer ist OLE ?????????????
Krebsarzt oder Betroffener oder Wunderheiler

[Petra Loos]

Hallo Dieter,

ich bin / war Betroffene. Ich hatte ein metastasierendes Pankreaskarcinom ( Bauchfell). Ich konnte damals nicht opereiert werden und habe im laufe von fast drei Jahren viele Chemotherapien hinter mich gebracht. Zeitweise bekam ich Gemzar und eine ganze Weile 5Fu und Cisplatin.
Soweit ganz kurz über mich. Wenn Du magst , können wir uns austauschen.
Was das Austauschen von Angehörigen belangt... dies ist ein Forum für Betroffene/ Angehörige und Hinterbliebene. Gerade bei BSDK ist die Altersspanne etwas höher ( Ausnahmen bestätigen die Regel)und leider ist es oft so, dass es den Betroffenen von BSDK nicht wirklich gut geht und sie nicht in der Lage sind im Internet zu schreiben. Oder sie möchten einfach nicht im Internet über ihre Krankheit lesen oder sich austauschen.
Für meinen Teil kann ich nur sagen, dass bis auf Hildegard, damals Angehörige es waren, die mich hier aufgefangen und wieder aufgerichtet haben.
Ole gehört zu den Angehörigen, die sich mit dieser Krankheit intensiver auseinander gesetzt haben. Informationen , neue Erkenntnisse ect. heraus suchen.
Betroffene sind manchmal so krank, dass sie selbst gar nicht mehr dazu in der Lage sind.
Wir Betroffenen sind auf die Hilfe unserer Angehörigen angewiesen, ob es durch tatkräftige Unterstützung ,durch zuhören oder Verständnis geschieht.
Aber sie müssen auch einen Ort haben, wo sie sich austauschen und Kraft schöpfen können.
Außerdem bin ich der Ansicht durch den Austausch Betroffener/ Angehöriger können wir nur voneinander lernen und das Leben mit Krebs ein klein bischen erträglicher machen.
Alles Gute für dich Petra

Hallo Dieter,
Ole ist ein Angehöriger. Durch sein fundiertes Fachwissen, seine unermüdliche Suche nach Fragen und Antworten, seine Recherchen und seine tolle Art ist er hier im Forum für uns ein ganz wichtiger Freund geworden.
Seine Schwiegermutter hat es leider auch nicht geschafft. Aber Sie hat sehr sehr lange eine super Lebensqualität gehabt. Das hat sicher damit zu tun, dass Ole und seine Frau nie Aufgegeben haben, immer kritisch hinterfragt haben und bestimmt den ein oder anderen Arzt in den Wahnsinn getrieben haben.
Ich bin sehr froh, dass Ole sich sooo viel Mühe macht das Ärztelatein für uns verständlich zu machen. Wenn Du genau gelesen hättest, dann wäre Dir sicher aufgefallen, das Ole mit Wunderheilerei nichts zu tun und am Hut hat.
Wenn Du seine Threads genau liest, wird Dir viel Mühe und Arbeit
bei der Recherche zu Deiner Krankheit erspart.
Du kannst das natürlich auch alles alleine machen, wenn Du die Kraft und den Mut hast. Wenn Du eine Arzt hast, dem Du vollendst vertraust- na bitte!
Dein letztes Posting ist vom Januar gewesen. Seit dem hast Du auch nichts zu diesem Forum beigetragen. Sich beschweren, dass sich zu wenig Betroffen melden, sich selber aber auch mit Infos zurückhalten gilt nicht!
In Deinem Thread vom Januar hast Du bereits viele Antworten darauf bekommen, warum sich evtl. Betroffene nicht selber hier melden, sondern es ihren Angehörigen überlassen.
Ich wünsche Dir viel Glück für Deinen Weg und Deinen Kampf und würde ´mich freuen von Dir etwas zu lesen.
Katharina

Petra und Katharina,
das war wie immer super von Euch. Ich hätte genauso geantwortet. Liebe Grüsse.

Hey Dieter,

ich sag’ Dir wer „ole” ist:

„ole” ist jemand, der das Beste für seine Schwiegermutter er-
reichen wollte.
„ole” ist jemand, der jedem Arzt auf die Nerven geht, um zu ver-
stehen, wie eine Behandlung wirkt und abläuft.
„ole” ist jemand, der hunderte von Euros für medizinische Fach-
literatur ausgibt, um das Ärztelatein zu verstehen.
„ole” ist jemand, der auf eigene Kosten auf Krebskonferenzen
fährt, um sich neue Therapievorschläge anzuhören.

... und „ole” ist jemand, der unzählige Stunden damit verbracht
hat, hier im Krebskompass etwas von diesen Informationen
weiterzugeben...

Aber in den Augen von „Dieter” scheint „ole” nichts wert zu sein,
weil er diese Krankheit selbst nicht hat, oder wie?

Wenn „Dieter” keinen Wert auf „oles” Informationen legt, fragt
sich „ole”, warum „Dieter” in diesem Thread auftaucht und
nur rumjammert - statt selbst mal was nützliches zu schreiben?

Wenn Du was wissen willst, Dieter, stehe ich Dir jederzeit zur
Verfügung (genauso wie alle anderen hier im Forum - ob nun
betroffen oder „nur” angehörig), aber wenn Du Dich nur bei
jemanden beschweren willst wegen Deiner Erkrankung, bist
Du hier an der falschen Adresse!

ole
(Wunderheiler-Praktikant)

OLe???
Bitte nicht aufregen, wir haben Dich alle lieb!!!
Als Praktikant machst Du Dich aber prima!
LG Katharina (P.S. hattest Du meine priv. Mail bekommen???)

Lieber Dieter,
wie Du grade merkst, hast Du an einer "Heiligen Kuh" gerüttelt.
Bitte nimmm den "Wutausbruch" von Ole nicht zu schwer. Er hat wirklich viel Kraft und Zeit investiert.

So und jetzt wieder weiter im Kampf gegen den Krebs und nicht gegeneinander.

Euch allen ein friedliches und Schmerzfreies Osterfest!

Katharina

OLe???
Bitte nicht aufregen, wir haben Dich alle lieb!!!
Als Praktikant machst Du Dich aber prima!
LG Katharina (P.S. hattest Du meine priv. Mail bekommen???)

Lieber Dieter,
wie Du grade merkst, hast Du an einer "Heiligen Kuh" gerüttelt.
Bitte nimmm den "Wutausbruch" von Ole nicht zu schwer. Er hat wirklich viel Kraft und Zeit investiert.

So und jetzt wieder weiter im Kampf gegen den Krebs und nicht gegeneinander.

Euch allen ein friedliches und Schmerzfreies Osterfest!

Katharina

Rrrrrrrr...

Danke, Katharina...

Jetzt hab’ ich mich mehr aufgeregt, als ich wollte...
Aber ich finde das echt... unbefriedigend...

Wir alle sind durch ausgesprochen finstere Täler
gewandert im Kampf gegen diese Krankheit - und
viele von uns haben kein Licht mehr am Ende ge-
sehen... und da mache ich keinen Unterschied
zwischen „angehörig” und „betroffen”!

Mein Onkel ist 1991 an einem Herzinfarkt gestorben,
WEGEN der Krebserkrankung seines Sohnes(!)
(Am Tage der Knochenmarktransplantation meines
Cousins - Gott hat Sinn für Humor, oder?), da soll
noch mal einer sagen, es sei für die Angehörigen
leichter erträglich...

Deine Mail habe ich übrigens bekommen, vielen
Dank nochmal für den netten Nachmittag in Berlin.
(ich war nur in den letzten Wochen zu beschäftigt...
um etwas sinnvolles zu antworten... sorry!)

Schöne Ostern... und alles Gute an alle!

ole

Hallo,

Dieter, ich finde es nicht gut das du dich ständig darüber aufregst das hier soviele "Nichtbetroffene" schreiben. Ich bin selber operiert worden, meine Geschichte unter "Glück gehabt",
und mir hat zum beispiel in dem Forum von adp-dormagen.de viele Nichtbetroffene Mut gemacht und wertvolle Tipps gegeben, z.b Elke55 die auch sehr viele Beiträge in diesem Forum schreibt.

Das sich Ole soviel Zeit nimmt sein Wissen und seine Tipps hier weiterzugeben ist nicht selbstverständlich. Ob man diese Hilfe annimmt ist jedem selber überlassen.

Sonst kann ich mich nur den Worten von Petra und Katharina anschliessen.

FROHE OSTERN

Volker

Hallo Dieter . Was heißt hier nicht Betroffene . Sind Partner , Eltern oder so wie ich eine besorgte Mutter eines 15 jährigen keine Betroffenen ??????
Gruß Christiane

Hallo Zusammen,

meine Mutter (52 Jahre) wurde vor genau einer Wochen operiert. Einen Tag später musste sie erneut unters Messer, weil eine Ateriere geplatzt ist. Laut den Ärzten war es recht heikel.
Haben jetzt eine harte Woche mit vielen Höhen und Tiefen erlebt. Gestern war sie wieder ansprechbar und reagierte auf unsere Fragen. Abends bei der Visite kam dann der nächste Schock für uns alle. Das Ergebnis war bösärtig, der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden. Leider wurde aber etwas an den Lymphknoten festgestellt. .. Mein Vater, Bruder und ich waren schockiert, und ich weiß nicht wie ich weiterhin damit umgehen soll. Zumal die Ärzte sagen, dass sie auch jetzt noch nicht über den Berg ist. .. Es können immer noch Komplikationen auftreten. Ich hoffe dass ich mich mit euch austauschen kann, vielleicht gibt mir das Kraft. Liebe Grüße Nadine

Hallo Nadine,

wie der Volksmund so schön sagt: „Geteiltes Leid...”

Alles Gute für Deine Mutter (und viel Kraft für Euch
alle!) - wenn Du Fragen hast, wird hier immer jemand
für Dich da sein...

LG, ole

Hallo Ole,

ist lieb von dir. Ich muss mir nachher erstmal in Ruhe hier alles durchlesen. Ich denke dass sich viele meiner Fragen auch schon so beantworten lassen. Die Ärzte meinten gestern, dass meine Mutter keine normalen Lebenserwartungen hat...sie keine 60 mehr wird. Ich war natürlich erschüttert, aber in erster Linie finde ich es jetzt erstmal wichtig, dass sie das ganze auf der Intensivstation überlebt. Ich hoffe sehr, dass sie danach nicht aufgibt und sich hängen lässt. Bislang weiß sie nämlich nichts von dem Ergebnis. Was kommt alles noch auf mich zu? Kann sie die restliche Zeit genießen? Die Ärzte sagen , dass die Chemo "gut verträglich" sei. .. Aber das ist doch sicher bei jedem unterschiedlich, oder?

Hallo Nadine
Meine Mutter (im August 53) hat im Dezember 04 erfahren dass Sie BSDK hat. Nicht operabel und bösartig. Nun macht sie eine Chemo und verträgt sie relativ gut.

Darf ich dich fragen, von wo du kommst und wie sie es bei deiner Mutter herausgefunden haben?

LG Nadine

Hi Nadine,

irgendwie finde ich es erschreckend, wieviele Betroffene es gibt. Und deine Mama ist genauso jung wie meine. Sie haben eigentlich noch alles vor sich. Wie alt bist du?
Nimmt sie die Chemo in Tablettenform ein? Oder wie läuft das?
Der Arzt hat uns dazu noch keinerlei Auskünfte gegeben, weil wir erstmal warten müssen, bis sie über den Berg ist.
Wir kommen aus Herne, und meine Mutter wurde in Bochum operiert. Von wo kommst du?
Sie hatte auch im Dezember starken Juckreiz und ihr war ständig schlecht, ... Appetitlosigkeit und gelbe Augen kamen dazu. Sie hat sehr schnell abgenommen. Zwischen Weihnachten und Neujahr lag sie bereits im Krankenhaus und dort wurde dann ein Röhrchen eingesetzt, damit der Gallenverschluss geöffnet werden konnte.
Danach ging es ihr wieder einigermaßen gut. Anfang März sollte sie aber nochmal kommen. Und da es ihr wieder schlechter ging , wurde sie mit diesem Schlauch geröngt .. (weiß jetzt nicht genau wie das heißt). Und da haben sie dann festgestellt, dass dort Gewebe sitzt und dass das entfernt werden muss...
Die Gewissheit , dass sie einen bösartigen Tumor hat, wissen wir erst seit gestern. Mein Vater rief gerade an. Heute war sie ansprechbar, sie hat den Beatmungsschlauch herausbekommen.. und versucht zu reden.. Ich hoffe dass sie durchhält und es schafft.
Wie verkraftet du das? Und deine Ma?
LG
Nadine

Hallo Nadine
Hast du mir sonst mal deine E-mail adresse, dann kann ich dir auch so schrieben. Ich habe nicht gsehen, dass du geantwortet hast, und habe immer darauf gewartet. Sorry.

Lieben Gruss
Nadine CH

Hi Nadine, hier ist meine Adresse:

Nade22@gmx.net

Weiss jemand wo es diesen chinesischen Kräutertee gibt ??
Astragalus membranaceus (Huang Qi) von dem Ole schrieb ?

Hallo Simone,

wenn Du am Ende des ersten Artikels dieses Threads
die Adressen durchliest, findest Du auch die Adresse
der Deutschen Gesellschaft für traditionelle chinesische
Medizin in Heidelberg. Wenn Du die anrufts, kannst Du
Dir eine Adresse (Apotheke, Arzt) in Deiner Nähe geben
lassen.

LG, ole

Für Pepe.

Hallo Ole,

habe mich in den letzten Wochen etwas zurückgehalten mit Fragen im Forum, weil sich der PK meines vaters gut entwickelt hat. Die Situation meines Vaters spitzt sich leider zu und ich habe deshalb ein paar Fragen auf die Du mir vielleicht Antwort geben kann.

Zur Info der Stand der Erkrankung unseres Vaters, 72 Jahre. Zuckerkrank, nimmt Mistel (Lektimol).

Ihm wurde im Juli 2004 PK im PK-Schwanz diagnostiziert. 5,6cm X 3,7cm. Metastasen auf der Leber. Gewicht konstant. Als erste Chemo wurde Ihm in der Uni-Klinik Freiburg Gemza mit Oxaliplatin verabreicht, was zu Problemen bei Ihm geführt hat. Nachdem wir mit der Behandlung unzufrieden waren sind wir in die Tumorklinik zu Prof. Dr. Unger, Freiburg, gewechselt. Es wurde dort mit Gemza alleine weiter gemacht.

Diagnose 22.12.04: Hat gut auf die Chemo angesprochen. Kein Gewichtsverlust. "Normale Schwächung". Reduktion des Tumors auf 4,5cm x 3,6cm.
Lebermetastasen sind noch Aussage der Ärzte unkritisch. Weitere Gemzatherapie.


Diagnose 07.04.05: Die Riesenenttäuschung. Verdoppelung der Tumormasse auf 4,3cm x 7,7cm. Allgemeinzustand gut. Nach konsultation der Ärzte wurde die Gemza Therapie abgebrochen und zwei Alternativen der Ärzte besprochen.
1. Antikörpertherapie mit Teraloc oder
2. Zytostatikum Xeloda in oraler Form
Auf Anraten der Ärzte wurde entschieden mit Teraloc weiterzumachen. Das ganze findet im Rahmen einer Studie in Freiburg statt, an der wohl ca. 10 Personen mit unterschiedlichem Ergebnis teilnehmen.

Teraloc wird auch einmal wöchentlich (wie Chemo) verabreicht. Erste Untersuchung nach 6-8 Gaben. Wir sind jetzt bei Gabe 6 angelangt und mein Vater verträgt das Medikament sehr schlecht oder der Krebs wächst rasant weiter. Seit einer Woche muß er sich regelmäßig Nachts mehrmals übergeben. Als Scherzmittel nimmt er jetzt im Vergleich zu früher verstärkt Novalgin. Machmal geht es Ihm gut, dann braucht er keine Schmerzmittel und machmal muß er konstant welche nehmen und hat dennoch starke Schmerzen. Er hat in den letzten zwei Wochen mehr als 5 KG abgenommen und hat keinen Appetit mehr, weil er alles wieder erbricht.

Ich habe folgende Fragen:

1) Weißt Du, ob es schon Erfahrungen mit Teraloc in Dtl. oder anderen Ländern gibt?
2) Was sind die erfolgreichsten Mittel um das Erbrechen zu stoppen? Eine Apothekerin hat mir heute MCP empfohlen.
3) Gibt es sonst noch einen Ansatz die Situation meines Vaters zu verbessern? Bin am überlegen, ob wir vielleicht noch einmal in eine andere Klinik gehen, um eine zweite Meinung zu bekommen, bin mir aber nicht sicher, ob es etwas bringt. Mein Vater ist eher negativ dazu eingestellt.

Auf meine Frage bei unserem letzten gemeinsamen Termin mit den Ärzten, warum mit Teraloc und nicht mit einer veränderten Chemoterapie weitergemacht werden soll, wurde uns gesagt, dass es keinen Unterschied macht, ob man mit einer Chemo weitermacht oder mit Teraloc, weil man bei beiden Wegen nicht einschätzenm kann, ob es anschlägt. Ist dem so?

Würde mich freuen, wenn ich Deine Einschätzung bekommen könnte.

Vielen Dank.

Gunther













name@domain.dename@domain.de

Hallo Gunther,

leider habe ich von Teraloc noch nichts gehört.
(Hast Du’s schon mal mit Google versucht?)

Antikörpertherapien sind aber häufig mit massereichen
Tumoren überfordert (wie z.B. auch die dendritischen
Zellen!)

Von MCP-Tropfen hab’ ich schon oft gehört. Aber es ist
immer eine individuelle Entscheidung, denn die meisten
Medikamente wirken nicht bei jedem Patienten gleich
gut. Einfach ausprobieren.

Am wichtigsten dürfte es jetzt für Deinen Vater sein, den
Allgemeinzustand zu stabilisieren und eine gute Schmerz-
therapie zu gewährleisten. (Gibt es sowas wie ein
„Schmerzzentrum” bei Euch?) Übrigends ist es fraglich,
ob eine ORALE Chemo überhaupt richtig wirken kann,
wenn Dein Vater sich so viel übergeben muss.
Ein Klinikwechsel bringt wahrscheinlich keine grosse Ver-
besserung - aber sicherlich neue Unruhe - die Dein Vater
eher nicht gebrauchen kann.

Wünsche Euch viel Glück,

ole

Vielen Dank Ole,

bei Google habe ich nichts gefunden, werde aber weiter suchen.
Habe heute Nachmittag mit der Ärztin gesprochen und wir werden jetzt abwarten, wie die Ergebnisse in 14 Tagen sind.

Ein Schmerzzentrum ist mir in Fraiburg nicht bekannt, aber die Tumorklinik ist wohl auch gewappnet wie ich heute gehört habe.

Halte Dich auf dem Laufenden wie es weitergeht.

Danke erst einmal.

Um Verwechslungen zu vermeiden: Uwe -> Uwe K.
Habe ich im Internet gefunden:
Vielleicht Theraloc ?!

Wedel, 30. Juni 2004
Antrag eingereicht
Oncoscience AG gibt bekannt, dass der Antrag zum Erlangen des Orphan-Drug-Status für das Medikament h-R3 (Theraloc) am 24.06.04 bei der Europäischen Zulassungsbehörde (Emea) eingereicht worden ist und rechnet mit der Entscheidung innerhalb der nächsten 3 Monate.

Gruss Uwe

Vielen Dank Uwe.

Hallo Ole,

1000 Dank für Dein Posting, es hat mich "Frischling"
schon weit nach vorne gebracht...es ist echt wichtig und ermutigend für uns Neulinge wenn wir Infos gebündelt bekommen.

Ganz viele Postings im KK sind so interessant, dass ich viele komplett gelesen habe und muss gestehen, ich bin jetzt in dem
"werfe-alles-durcheinander-und-verwechsle-alles-und-wie-hieß-das-Zeug-nochmal-Zustand"
Aber ich will für Montag ( dann hat Dad den Onko-Termin) bestmöglich vorbereitet sein und will mich nihct einlullen lassen und völlig frustriert mit 1000 Fragen die man nicht formulieren kann nach Hause gehen. Ich weiss zwar nicht ob das klappt, aber ich versuche alles......

Vielen Dank nochmal und liebe Grüsse aus dem jetzt endlich sonnigen Düsseldorf

Sabine

soll noch mal nach oben. Ist so wichtig!

hop

hühüpf

schubs

hopp

Hallo Ole,

auch von mir ein großes Kompliment und Dankeschön für Deine sehr informativen Artikel. Mein Vater wurde vor 14 Tagen in der Uniklinik Kiel operiert.
Ich lese hier im Forum immer etwas von den Koryphäen aus Heidelberg. Hast Du auch Informationen über die Güte der Kliniken bzw. einzelnen Ärzte sowie Reha-Zentren im Norden bzw. weißt, wie ich an solche Informationen kommen kann?

Liebe Grüßename@domain.de

Hallo Ole, meinen Respekt vor der Leistung, die Du mit Deinen Artikeln hier im Forum geleistet hast. Hast Du Kenntnisse über die Therapiemöglichkeiten nach erfolgreicher
Entfernung eines Korpus- und Schwanzkarzinoms? Man hat uns gesagt, daß die Wirksamkeit einer Chemo wegen der Seltenheit
dieses Krebses nicht bestätigt ist und daß es hierzu keine Studien gibt.
Gruß Claudia

Auf der zur Zeit stattfindenden ASCO-Konferenz wurde eine deutsche Studie vorgestellt, die bewiesen hat, dass eine adjuvante Chemotherapie mit Gemzar die Rückfallqote nach erfolgreicher OP verringert und die mediane Überlebensrate verdoppelt.
Demnach dürfte es nun zum Standard werden, nach einer Whipple oder Linksresektion mit Gemzar zu behandeln.
Gruß,
Heiko

hopp

Schubs für Simone

[Petra Loos]

schubs für Brigitte

an ole`; HALLO BIN NOCH NICHT LANGE HIER:::BRAUCHE ABER VIEL HILFE FÜR MICH MEINE FAMILIE UND VORALLEM MEINE MAMA
also bei meinem papa hat man vor 3 wochen bsdk erkannt oder entdeckt,trifft wohl bei ihm mehr zu. er redet sich alles super schön, wir bekommen keine auskunft da er das so wünscht bei allen ärzten. will uns wohl nicht beunruhigen.auf jeden fall wird er nicht mehr operiert ist vortgeschrittenes stadium, alles außer die milz sind befallen. am freitag nun, wurden wir auf den boden der tatsachen zurückgeholt. er hat sich den ganzen tag übergeben und rang nach luft, so das er vor uns saß und wir dachten das wars jetzt. weil wir uns ja auch nicht weiter damit auskennen.ich rief den notarzt es gab eine spritze und 2 tage später ist alles wieder wie vorher. tja kommen solche sachen jetzt öfter, fragen wir uns?am donnerstag diese woche beginnt die chemo, der arzt sagt er könnte es damit einschränken oder vielleicht sogar heilen. soll man das glauben? wir sind alle so verwirrt, haben jeden tag angst um ihn und denken über nix anderes mehr nach. was soll ich tun, kann ihm doch nicht helfen,oder. jeder sagt genieße die letzte zeit mit ihm, aber das will ich nicht sagen, letzte zeit??? mein gott er ist 63 jahre alt..........wird er es noch schaffen? keine ahnung! bin so hilflos, möchte aber auch nix vorgemacht bekommen was eh nicht stimmt. vielleicht kann mich oder uns jemand verstehen, halte diesen zustand nicht mehr lange aus.

Hallo Bianca,

es ist leider sehr oft so, dass uns diese Krankheit wie
aus heiterem Himmel überfällt... man kommt kaum zum
Luftholen -und wird mit einer Hiobsbotschaft nach der
anderen konfrontiert....

Tatsächlich ist BSDK eine Erkrankung mit einer sehr
schlechten Prognose - und einer damit einhergehenden
kurzen Lebenserwartung. Leider.

Wenn auch schon „überall” Metastasen aufgetreten sind,
muss man ehrlicherweise sagen, das eine Heilung wohl
nicht mehr zu erwarten ist und die Restlebenszeit auch
nicht mehr so lange sein wird.

Aber!... das heisst nicht, dass Ihr Euren Vater aufgeben
dürft oder sollt. Mit einer gut eingestellten Chemotherapie
kann u.U. noch eine gute Zeit mit relativ wenig Beschwerden
zu erreichen sein.
Diese Zeit solltet Ihr nutzen. Wie Du schreibst, ist Dein Vater
sehr besorgt um Euch und will Euch nicht „beunruhigen”.
Für viele ist die Sorge um ihre engsten Angehörigen größer
als die Sorge um das eigene Leben... und nichts ist schlim-
mer, als annehmen zu müssen, das alles zusammenbricht,
wenn man selbst nicht mehr da ist.
Vielleicht kann Dir die Sonja A. hier im Forum noch mehr
dazu sagen, bei ihrem Vater war die Situation ähnlich.

Mein Rat an Dich (Euch) wäre vielleicht der, das Ihr mit Eu-
rem Vater jeden Tag so leben solltet, als wäre es der letzte -
aber die Hoffnung (und den Kampf) nie aufgebt, das es noch
viele „letzte” Tage geben wird.

Für alles weitere (alternative Therapien, KH-Wahl, Experten)
stehe ich Dir natürlich gerne zur Verfügung. (Es steht aber
fast alles hier in den verschiedenen Threads von Petra Loos,
Heiko S., mir und vielen anderen)

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und Glück!

ole

liebe ole, vielen lieben dank für deine schnellen aufbauenden worte. was denktst du denn, wie lange noch? und wo kann ich denn sonja a erreichen? danke danke danke

hallo bianca! du kannst meine schwester sonja a. hier im forum erreichen. sie hat gerade gepostet!

Liebe Sonja A.! Ich hoffe dich nun erreichen zu können.Ole sagte mir Du könntest mir wohl einige Ratschläge geben zum Thema BSDK? Mein Papa hat wohl die selben Probleme wie Deiner hat. Vielleicht können wir ja mal in Kontakt treten, wäre sehr froh. Liebe Grüße Bianca

liebe bianca,

brittas und mein papi hat nach der diagnose noch 10 wochen gelebt.
wir erlebten also alles im zeitraffer.
bei uns war es aber anders, denn wir waren von anfang an mit papa ein team. er wollte uns immer bei gesprächen dabei haben, wollte, dass wir entscheiden. papi wusste, dass wir in seinem interesse entscheiden. d.h., lebensqualität erzielen und nicht um jeden preis noch tage oder stunden rausleiern. in der praxis sah es so aus, dass wir mit papa in den kampf zogen. nur kurz nach aufbruch in den kampf überholte uns der feind von hinten. aber auch für diesen fall hatten wir vorgesorgt. hatten uns im voraus über schmerztherapie, palliativstationen und hospize erkundigt. soll heißen, unserem papi ging es wie deinem sehr schnell schlechter. jeden tag baute papa immer mehr ab.
als es papa noch ganz gut ging sprachen wir mit ihm über die möglichkeiten, wo er hilfe bekommen könne (palliativstationen, hospize). das machten wir, damit papa die angst vor der weiteren entwicklung genommen wird. in diesen einrichtungen werden tumorpatienten optimal betreut und es kann immer ein angehöriger dableiben. klar ist es schöner zuhause, aber nicht immer lassen sich schmerzen zuhause so gut kontrollieren und bekämpfen wir dort.

benötigt ihr ansprechpartner wegen schmerzen etc, so findest du hier adressen. auch bei deinen sorgen wirst du hier immer jemanden zum sprechen finden. bei allen diesen einrichtungen arbeiten wahre engel.
ruft dort an und sprecht mit jemandem solange es deinem papa noch relativ gut geht. seit vorbereitet für die zeit, in der es schlechter wird. das gibt euch sehr viel sicherheit. ihr müsst gar nicht wissen, was ihr fragen wollt. einfach anrufen, es ergibt sich alles.
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM
zum ordnen deiner ängste und zum einlesen in das thema tod und sterbebegleitung ist diese seite super:
http://www.lebensgedanken.de/

als erstes denke ich muss diese sprachlosigkeit zwischen euch aufgehoben werden. umarme deinen papa und sage ihm, du wirst immer für ihn da und an seiner seite sein. erzähle ihm vom krebs-kompass.
redet redet redet. sagt deinem papa liebe dinge. er muss mit euch sprechen über beschwerden, diagnose etc, sonst könnt ihr ihm ja gar nicht richtig helfen. der schnelle verlauf bei unserem papa sagt nichts über den verlauf bei deinem papa aus. kopf hoch bianca! es ist schrecklich, einen elternteil zu verlieren. aber man kann so wertvolle glücksmomente voller liebe und harmonie erleben, die es sonst vielleicht nie gegeben hätte. ich wünsche dir noch viel schöne zeit mit eurem papa.

ich empfehle dir, für deinen papa einen eigenen beitrag zu eröffnen. dort können wir kommunizieren, du hast immer alles im blick und bei fragen können wir alle helfen.

lg, sonja

Danke erstmal alledenen die mir so schnell geschrieben haben.Ich sehe keine große Chance mehr, er trinkt und ißt seit 6 Tagen nicht mehr. Jegliche Flüssigkeit, die er verucht zu sich zu nehmen, kommt sofort wieder raus.Er liegt vor der Toilette und bettelt den Tod an, daß er Ihn doch jetzt holen soll.Bin gerde mal wieder in Bereitschaft, das wenn es schlimmer wird, ich sofort zu Hilfe eilen kann. Ich hoffe sehr das es bald vorbei ist oder ein Wunder geschieht, weil diesem Zustand bin ich mit 2 kleinen Kindern nicht mehr ewig gewachsen. Danke Euch hiermit noch mal allen ganz lieb für die positive Unterstützung und die ehrlichen Worte. Achso noch kurz, er verweigert das Krankenhaus, sagt ständig ich will zu Hause sterben, hoffe nur das meine Mama das verkraftet.

liebe bianca,

mir tut es sehr leid, dass es deinem papa so schlecht geht.
es gibt palliativdienste die nach hause kommen, genauso hospizdienste. holt euch diese hilfe! die halten euch den rücken zeitweise frei. bei euch zuhause!
dein papa muss nicht leiden. mein papa durfte auf einer palliativstation ohne schmerzen umgeben von uns einschlafen.
sobald dein papa die richtige hilfe bekäme wäre er positiver und ihr könntet eure gemeinsame zeit - eure wertvolle zeit - gut nutzen.
hier sind die adressen:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

da kannst du auch jetzt noch anrufen, kein problem.

lg, sonja

Danke liebe Sonja, aber er möchte das alles nicht. Er ist eben ein ganz sturrer Esel, hatte schon Stress mit Ihm als ich Freitag den Notarzt rief. Meiner Mama habe ich von diesem Forum erzählt, auch sie reagiert komisch, denkt wohl ich habe Ihn schon abgeschrieben. Und ich muß ehrlich sagen, habe keine Hoffnung mehr. Doch irgentwie versteht das niemend, scheint mir (in meinem Bekanntenkreis)

Hallo Bianca

Mein Schwiegervater ist Pfingsten ins Krankenhaus gekommen, nachdem er auch nur noch gebrochen hat. Bei ihm hat der Tumor den Magenausgang abgeklemmt. Er hat eine Sonde in den Magen und eine in den Dünndarm gelegt bekommen, kann jetzt nichts mehr essen, nur noch trinken (läuft über die Magensonde raus) und wird künstlich ernährt (läuft über die Darmsonde rein, da kann man auch noch Medikamente zugeben). Seit Anfang Juni ist er wieder zu Hause - natürlich ist es nur ein Aufschub, aber er läuft jetzt wieder rum und sitzt im Garten.

Wenn es bereits Metastasen an verschiedenen Stellen gibt, dann ist die Prognose natürlich schlecht und die Behandlung wird palliativ, nicht kurativ ausgerichtet. Auch eine Chemo ist primär darauf ausgerichtet, durch Verkleinerung von Tumor und Metastasen die Symptome wie Schmerzen zu bessern. Es geht darum, dem Patienten die Zeit, die ihm bleibt, mit möglichst wenig Problemen überstehen zu lassen. Aber die Zeit kann wesentlich länger sein als man glaubt - mein Schwiegervater hat seine Diagnose vor 12,5 Monaten bekommen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Ingrid

Liebe Bianca,
im Endstadium wollte meine Mutter auch nicht mehr ins Krankenhaus, sie konnte damals auch nichts mehr bei sich behalten, weder Nahrung noch Flüssigkeit. Da es ihr Wille war nichts mehr machen zu lassen haben es auch Onkologe und Hausarzt stillschweigend akzeptiert. Sie wurde mit Schmerzmitteln versorgt und der Hausarzt stand uns ständig zur Verfügung. Meine Mutter starb nachdem sie 8 Tage weder Nahrung noch Flüssigkeit zu sich genommen hatte. Wir hatten in dieser Zeit noch einen Pflegedienst zu Hilfe genommen, trotzdem war es eine schwere Zeit auch für meinen Vater und mich.
Liebe Bianca, ich sende Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft für die vor Euch liegende schwere Zeit.
LG Elfie

Vielen lieben Dank für Eure Antworten. Es ist jetzt Tag 7, es wird von Minute zu Minute schlechter. Die Kraft ist weg, er sieht aus als vertrockne er und riechen tut er sehr eigenartig. Der Doc kommt nachher, wir hoffen nun das er ihn trotz dem Gegenwillen einweißt und er etwas aufgepeppelt werden kann, damit er wieder Kraft schöpft zu kämpfen. Es tut mir leid, das ich keine aufbauenden Worte hier für andere finde, aber vielleicht wird es ja bald besser so oder so und auch ich kann mit Rat und Tat zur Seite stehn. Liebe Grüße Bianca

Liebe Bianca!

Es tut mir sehr Leid, was ihr alles gerade durchmachen müsst! Es hört sich sehr schlimm an. Macht jetzt nichts mehr, was dein Papa nicht möchte. So hart es klingt, aber so wie du es beschreibst, wird dein Vater nicht mehr gesund werden und es ist jetzt auch nicht mehr angezeigt, ihn aufzupäppeln. Es ist jetzt keine Zeit mehr für den Kampf, sondern nur noch für das Füreinanderdasein... Sage ihm alles, was du ihm noch sagen möchtest, sei immer bei ihm...Jede diese Minuten wird dir nachher als Geschenk vorkommen, jede verlorene Minute wirst du vermissen. Bianca, ich weiß, dass du das alles noch nicht glauben kannst, mir ging es genauso. Versuche jetzt nicht mehr an dich zu denken, sondern nur noch an deinen Papa. Entscheidet jetzt nicht mehr für eine Lebensverlängerung, sondern versucht ihm das Sterben möglichst leicht zu machen...Du brauchst hier niemandem eine Stütze zu sein. Du bist es momentan, die jmd. braucht. Ich hoffe, dass es so jmd. auch im realen Leben gibt.
Alles Gute für euch, Britta

Liebe Bianca, Ihr seid jetzt in einer sehr schlimmen Situation, auf der einen Seite möchte man, dass der Kranke kämpft und es doch noch ein Wunder gibt, auf der anderen Seite wünscht man ihm die Erlösung des Leidens. Nur Dein Vater muß zum Kampf bereit sein, aber vielleicht spürt er auch, dass der Kampf verloren ist? Es ist schwer das einzuschätzen, wenn Dein Vater nicht darüber reden will oder nicht mehr kann.
Wünsche Euch, dass der Arzt noch etwas bewirken kann. Liebe Grüsse Elfie

Liebe Britta! An mich nicht denken ist gut, habe selbst eine OP, Verdacht auf Gebährmutterhalskrebs vorige Woche gehabt, Gott sei Dankk bestätigte sich der Verdacht nicht. Auf jeden Fall kostet mich aber der Stress viel Blut im Moment, was nicht gut ist, sagt der Doc. Habe bis Donnerstag zeit es etwas in den Griff zu bekommen. Aber wenigstens hat mein Mann sich heute krank schreiben lassen damit er einfach nur da ist und sich um die kleinen kümmern kann. Aber dennoch, schaffe ich viel Mut damit ich stark bin dann auch für meine Mama. Der Doc sagte heute für meinen Papa besteht null Chanca und es wird jetzt bald soweit sein. Aber das ist wenigstens ehrlich. Es ist halt blöd,wie ich finde, wenn Du dich auf den Tod vorbereiten kannst. Fände es besser wenn es von jetzt auf gleich passieren würde. Dann könnte man mal wieder nach vorn schauen und nicht jeden Tag Angst vorm Telefon haben. Hoffe habe das etwas verständlich erklärt, es fällt mir schwer alles in Worte zu fassen. Liebe Grüße Bianca

Mein Papa hat lange genug im Gesundheitswesen gearbeitet, er weiß genau, daß es keine Chance mehr gibt und er bald geholt wird. Es wird für uns alle eine Erlösung sein. So hart wie es klingt, aber ich denke ihr wißt alle was ich meine. Bin sehr froh, daß es euch gibt. Habe zwar viele Freunde aber die hören zu.es kann sich ja aber doch niemand in meine Lage versetzen wenn er nicht selbst betroffen ist oder war. Stimmt doch! Grüßchen Bianca

Liebe Bianca!
Das ist nicht schön, dass es dir gesundheitlich selber nicht gut geht. Wünsche dir da alles Gute! Ich weiß, dass man sich irgendwann wünscht, dass nur noch alles vorbei ist. Dennoch ist die verbleibende Zeit soooo wertvoll. Versuche es als Chance zu sehen, deinem Vater noch einmal ganz nah sein zu können...

Grüß dich bianca !
Ich kann deinen Papa sehr gut nachfühlen wie es ihm gerade geht,ich schicke ein großes Kraftpacket durchs Internet zu Euch .Gerade wenn man im Gesundheitswesen arbeitet hat man mehr Erfahrung mit allen und er wird über vieles bescheid wissen ,was laien nicht wissen.Ich selber auch bin im gesundheitswesen tätig da weis man wo von man spricht.Mich hat es im Feb diesen jahres auch erwischt mit dien Bauchspeicheldrüsen untermieter.Kann nicht mehr Operiert werden da zu viele Metastasen, so bekomme ich nur noch Chemo.Macht es euch und euren Papa noch schön die letzzte Zeit vieleicht könnt ihr ihm noch einen letzten wunsch erfüllen ,die Zeit bis dahin ich weis sie kann ganz schön an den Nerven zehren .viel Kraft wünsch ich euch .
Lieben Gruß Manuela

Hallo Bianca, nach Deiner Schilderung hatte ich schon vermutet, dass die letzten Tage/Stunden? Deines Papas begonnen haben. Tut mir aufrichtig leid, doch wie Britta schon schreibt - versucht jetzt bei ihm zu sein, ihm aber auch zu vermitteln, dass er alles wohlgeordnet hinterläßt und sich keine Sorgen machen muß. Ich habe in den letzten Lebenstagen meiner Mutter gemerkt, dass ihr unsere Nähe sehr gut getan hat. Immer wenn sie unruhig wurde und man lieb mit ihr geredet hat wurde sie wieder ruhig und entspannter. Ich weiß, es ist schwer dabei tapfer zu sein, doch Du schaffst das!
Nochmals ganz viel Kraft dafür. LG Elfie

Liebe Manuela!
Tja was soll ich sagen, bin nicht darauf vorbereitet mit jemanden zu reden den es selbst betrifft. Mir fehlen jetzt die passenden Worte. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viele schöne und schnerzfreie Tage.
Vielleicht kannst Du mir ja mal schreiben, wie sich die Krankheit bei Dir äußert!
Also sei nicht böse,wenn ich Dir das falsche sage. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.

An alle! Wir haben Tag 7. Er hat vorhin was getrunken und man soll es nicht glauben, es blieb bisher drin.Meine Mama soll ihm einen Einlauf machen, damit er wieder Stuhlgang hat nach fast 14 Tagen. Wie sollte es anders sein, er möchte es nicht.Gegen die Übelkeit hat er Tropfen in doppelter Dosis bekommen. Morgen früh fahre ich ihn zu seiner ersten Chemo.Mal sehn!
Berichte dann morgen wieder! Liebe Grüße Bianca

Tag 8! Es ist heute alles super gelaufen, mein Papa geht es richtig gut. Er hat gegessen und getrunken. Die Chemo super verkraftet. Wir schöpfen wieder Kraft und Mut. Liebe Grüße Bianca

Hallo ihr lieben! Habe heute mal eine Frage. Mein Papa hat gestern die erste Chemo weg, in seinem Paß stehen folgende Abkürzungen. HB 9,0
Leukozyten x10 hoch3 7,92
Thrombozyten x10 hoch3 276 Gem.-OX ZyI75%
Tag 1
kann mir jemand sagen was das bedeutet?
und ist es normal das die Chemo an 2 aufeinanderfolgenden Tagen gemacht wird und dann eine Woche Pause?
Vielen Dank und liebe Grüße Bianca

liebe bianca,

zu den werten kann ich dir nichts sagen.
nach deiner beschreibung in den letzten tagen hörte es sich an, als wenn dein vater sterben würde in allernächster zeit. auch euer arzt sagte das.
bitte überlege genau.
versetze dich in die lage deines vaters. wenn du wüsstest, du hättest nur noch ein paar tage/superwenige wochen. würdest du in der zeit dich noch mit chemo quälen wollen.
dein vater hat nicht mehr lange. genießt lieber die zeit, als ihn mit chemo zu entkräften. in seinem zustand wird chemo auch nichts mehr für eine zeit rumreißen können in richtung besserung. im zustand deines papas wirkt chemo eher lebensverkürzend. das ist hart, aber es ist so. chemo ist ja gift für alle zellen und nur ein noch recht widerstandsfähiger körper hält das aus.
fragt deinen papa, WAS ER möchte.
wenn er zuhause sterben möchte, dann bringt ihn nicht ins krankenhaus. versorgt ihn über seinen arzt mit schmerzmitteln. hat dein papa schmerzen? was bekommt er dagegen?
sei nicht ungeduldig. jede minute mit deinem papa wird dir später als das größte geschenk auf erden vorkommen.
du weißt nicht, was du deinem papa sagen sollst? sage ihm alles, was du ihm noch gesagt haben möchtest. gebe ihm eine volle ladung liebe mit.
DAS braucht dein papa.
gute besserung für dich.
lg, sonja

Liebe Sonja, es sah tatsächlich so aus, als stirbt er. Doch plötzlich steht er wieder auf und ist toppfit. Er selber möchte die Chemo, der Arzt sagt er könnte dadurch kostbare Zeit gewinnen. Mein Papa glaubt das, und kämpft nun wieder mit aller Kraft. Ich selber weiß nicht was ich dazu sagen soll. Er ist wohl ein Stehaufmännchen. Er nimmt Paspertin gegen die Übelkeit und ansonsten diese Schmerzpflaster in 50 iger Dosis, hatte auch schon die 75 iger Dosis unzwar an den Tagen als es ihm sooo schlecht ging. Ich habe sehr wenig Ahnung was seine Medizin ect. betrifft, weil er sagt nix darüber und auch nicht zu seiner Krankheit. Ich selber stehe der ganzen Sache sehr ehrlich gegenüber und weiß auch das es ein ende geben wird (bald). Liebe Grüße Bianca

liebe bianca,

wenn dein papa das möchte, dann ist es richtig so mit der chemo.
hoffentlich habt ihr noch viel schöne zeit miteinander.
gegen die übelkeit gibt es wirksamere mittel, z.b. zofran.
nimmt dein papa was gegen seine verstopfung? da hilft movicol super.

liebe grüße, sonja

Ich möchte mein Anliegen noch mal in diesem thread loswerden - auch wenn es nicht ganz rein passt - aber in der Hoffnung , dass es jemand liest der sich auskennt (Ole vielleicht ???) :
kann man ein Rezidiv operieren ? Wenn ja : wo und wie sind die Aussichten im Vergleich zu "nur" Chemo ??
Hilde schrieb mir von einer jungen Frau die mal hier im Forum war und in Kiel an einem Rezidiv operiert wurde . Kann mir jemand die Kontakt-Adresse sagen oder wo ich darüber was lesen kann?
Danke im Voraus .
Alles Gute für alle
Simonename@domain.de

Grüß Dich Bianca!
Nun mein Anliegen mit meiner Nachricht war nur das ihr euren Papa es noch so schön wie möglich gestalten mögt ,es ging mir dabei nicht um mich.Wünsche euch alles gute und genießt so weit es geht noch die Zeit hört auf seine Wünsche erfüllt sie ihm.
LG Manuela

Hallo an alle, also heute nun hat mein Papa einiges erzählt, wir waren nämlich baden, damit er mal rauskommt. Also sein Tumor ist 3,5 weiß nicht ob man in cm oder mm spricht. Es sind nur wahnsinnig viele Methastasen unterwegs. Manchmal ist er leicht gelb, dann wieder blaß und dann sieht er wieder aus als wäre er frisch aus dem Urlaub. Tja ist das nun schlecht oder gut? Mit der Chemo versprechen sich die Ärzte einen Rückgang um somit noch einige Zeit rauszuholen. Im Moment sieht er alles sehr positiv und erzählt was er im nächsten Jahr im Garten anpflanzen will. Liebe Grüße Bianca

Hallo Ole

Wie geht es Deiner Schwiegermutter?
Habe vor zwei Tagen erfahren das mein Schwiegervater BSDK hat.
Deine "10 Fragen bei BSDK" fand ich persönlich sehr gut!
Konnte mich leider noch nicht durch das ganze Forum durchlesen,
daher habe ich eine Bitte:

Könnte mir jemand mitteilen wo man die besten Info`s bekommen kann?

Mit freundlichen Grüßen
Frank



name@domain.de

Hallo an alle...

@Simone

Theoretisch könnte man ein Rezidiv operieren.

Allerdings ergeben sich in der Praxis sehr viele
Probleme. Erstens ist die Anatomie des Patient-
en sehr ”durcheinander” und empfindlich, so-
dass eine OP extrem schwierig und gefährlich
wäre. Zweitens gibt es ”nichts mehr zu entfernen”
da ja schon in der ersten OP (Whipple, z.B.) die
angrenzenden Organteile mit entfernt wurden.
Und jeder Chirurg muss einen gewissen Sicher-
heitsabstand zum Tumor einhalten, sozusagen
den Tumor "im Gesunden" entfernen.
Drittens geht man davon aus, dass ein rezidivier-
ender Tumor ohnehin auch schon anderswo ge-
streut hat, und deshalb eine erneute OP den Pat-
ienten eher schwächt und ihm schadet - als nutzt.

Leider gibt es also in den meisten Fällen deshalb
keine Chance auf eine erneute OP...

Sehr selten sitzt ein lokales Rezidiv aber in einer
isolierten Lage, abseits z.B. der Leber und Blut-
gefässe - wo man eine OP dann doch versuchen
kann. Entscheiden können das aber sicherlich -
wie so oft - nur die Spezialisten in den grossen
Pancreas-Centren.

@ Frank

Leider ist meine Schwiegermutter vor einem
halben Jahr verstorben. Nach insgesamt gut zwei
Jahren Kampf gegen den Krebs.

Zu Deiner Frage: Welche Informationen suchst
Du denn genau?
Die besten Infos gibts im KID in Heidelberg - oder
hier im Forum...

@ bianca
Es freut mich sehr, das die ausgesprochen betrüb-
liche Situation der letzten Woche jetzt ein bisschen
heller geworden ist. Manchmal ist es tatsächlich
so, das die durch den Tumor ausgelösten Be-
schwerden und Schmerzen sich wie ”Sterben” an-
fühlen, aber eigentlich unter medizinischer Kontrolle
beherrschbar sind - zumindest für eine Weile.

Trotzdem solltet Ihr die Zeit gut nutzen - besonders
die guten Zeiten: Ohne Schmerzen, mit viel Liebe!

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück

LG, ole

Hi Ole,
thx für die schnelle Antwort .
Ich kenne eine Frau , bei der wurde vor ca. 20 Jahren "auf gut Glück" ein Rezidiv entfernt , d.h. ihr wurde etwa 2 Jahre nach der Whipple OP dann doch noch die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt . Die Dame erfreut sich heute bester Gesundheit . Daher meine Frage und Hoffnung .
LG Simone

Hallo Ole
Danke für die schnelle Antwort.
Mein Beleid zum Tod Deiner Schwiegermutter.....

Habe mir die Seite von Heidelberg angesehen und bin jetzt einige Stunden durchs Web gesürft.
Heidelberg scheint das Krankenhaus zusein mit der größten Erfahrung. Oder gibt es etwas vergleichbares in Deutschland?

Kann mir jemand Websiten nennen wo man etwas über die OP-Techniken nachlesen kann?
Weiß jemand wie die Heilungschangsen bei BSDK heute sind?

Wünsche allen hier alles Gute!!!

Gruß Frank
name@domain.de

Hallo Frank!

Heidelberg ist sogar weit über Deutschland hinaus
(Europäisches Pancreaszentrum) eine der ersten
Adressen in Sachen BSDK weltweit.

Andere rennomierte und empfehlenswerte Unis
sind die Charité in Berlin, das UKE in Hamburg
und Prof Dr. Beger in Neu-Ulm, bzw. Illertissen.

Wenn Du etwas über OPs wissen willst, kannst Du
bei Google z.B. "Kausch/Whipple", "Whipple-OP",
"pyloruserhaltende Whipple", "biliodigestive Anas-
tomose", "Linksresektion" oder "Traverso und Long-
mire" eingeben, da findest Du alle relevanten Themen.
(Was willst Du denn über die OP-Techniken wissen?)

Die Heilungschancen sind bei BSDK leider immer-
noch sehr schlecht, wenngleich die durchschnittliche
Überlebenszeit und die Beschwerdefreiheit zugenom-
men haben. Insgesamt liegt das Langzeitüberleben
aber im niedrigen einstelligen Bereich (ca. 4%/5 Jahre).

LG, ole

[Ekkehard Tromm]

Hallo Ole
Muss jetzt mal auch bei dir was schreiben.
Schaue regelmässig rein und danke dir für deine guten Tips, die ich auch teilweise beherzigt habe
Nur die letzte Statistik werde ich dir verhageln.
Ich packs
Alles Liebe
Ekkehard

Lieber Ekkehard,

und dafür drücke ich Dir und allen Leidensgenossen von
ganzem Herzen alle Daumen, zzgl. allen restlichen Fingern
und Zehen!

LG, ole

(Und 4 Prozent sind bei 10.000 Neuerkrankungen ja auch
immerhin 400 Menschen. Warum also nicht dazugehören?)

Hallo alle miteinander.
Auch bei mir wurde am 15.06.05 BSDK festgestellt.Am 24.06.wurde ich im Klinikum Dresden-Friedrichstadt operiert.Die OP dauerte
über 7 Stunden,dabei wurden auch Gewebeproben an den Lymphknoten entnommen die leider mit Metastasen befallen waren.
Der Onkologe sagte mir anschliessend,das eine Chemo dreimal wöchentlich ein viertel Jahr dauern soll-kann das stimmen?Bei mir in der Familie gibt es keinen solchen Fall,so das ich da nicht mitreden kann.Wäre über Antworten dankbar
mi-gru@t-online.de

Hallo Mike,

wenn Du eine (sehr gute) zweite Meinung zu dem
Therapievorschlag aus Dresden haben möchtest,
würde ich Dir empfehlen, diese aus Freiburg ein-
zuholen. Das kostet zwar Geld, aber die Freiburger
sind sehr gut und innovativ (besonders bei Chemo).

Ich weiss nicht genau, wer hier im Forum (Lea?!)
die besten Informationen zu Freiburg hat - also was
es genau kostet, an wen man sich wenden sollte,
aber das finden wir bestimmt bald raus!

Dir ansonsten alles Gute,

LG, ole

In Heidelberg kann man vielleicht auch mal telefonisch nachfragen . Hatte unter der Nummer 0700-72627327 einen netten Arzt (war aber wohl nicht Dr. Singer) am Telefon , der mir sehr bereitwillig und fachkundig Auskunft gab . Fragen kostet ja nix ;-)

Lieber Mike!
In Heidelberg ist das beste Pankeraszentrum im Europäischen bereich Tel: Dr.Büchler einer der besten Pankerasspezialisten ist:06221/566202 dieser Prof hat schon über 1000 Whipel OP's durchgeführt und ist sehr erfahren auf dem gebiet auch Dr.Singer Heidelberg diese 2 Ärtzte sind in der Chirugie Heidelberg wenn du willst gib mal über google Uniklinik Heidelberg ein und du erhälst jedemenge Infos.Selbst auch über den tumor selbst.Icj bin auch betroffen seit Feb.05 habe auch Pankeras Ca.und kann dich beruhigen mit der Chemo sie läuft in Zyklen ab und es kann stimmen wie angegeben.
lieben Gruß und alles erdenklich gute von Manuela

Hallo Ole

Da ich Gesundheitsmäßig auch stark gebeutelt bin, habe ich es mir angewöhnt auch die gähnnige OP-Praxis anzusehen.

Gespräche mit den Ärzten sind dann doch intressanter zu gestalten, wenn man ein paar Fachausdrücke einflächten kann.
Man höhrt dann nicht nur "das wird schon" oder "das ist kein Problem" oder "da brauchen Sie sich keine Gedanken machen".
Außerdem bin ich der Meinung das es nicht schadet sich vor einer OP zu informieren ob es nicht noch Alternativen gibt oder andere Methoden.

Mein Schwiegervater ist in Schwerin im Krankenhaus.
Die Ärzte dort wollten Ihn sofort auf den OP-Tisch haben.
Als er nein sagte und andeutete das er sich noch eine zweite Meinung aus Heidelberg einholen möchte, waren Sie etwas kurz angebunden und meinten nur noch " ja wenn Sie meinen, das die Ihnen etwas anderes sagen ".

Nach dem Gespräch war mein Schwiegervater dann doch arg geknickt. Es gefiel Ihnen wohl nicht, das Ihre " Kompetens " nicht wiederspruchslos anerkannt wurde.

Gruß Frank

name@domain.de

Da es um die eigene Gesundheit (n´besser : um das eigene Leben !) geht und man als mündiger Patient die eigenen Geschicke besser lenken kann , ist es wohl das Recht eines jeden sich eine zweite Meinung einzuholen . Schließlich geht es nicht um eine Blinddarmoperation . Und ob die Ärzte sich in ihrer Kompetenz angekratzt fühlen oder nicht , muss einem in dem Moment sch...egal sein !
Seid weiterhin skeptisch und denkt mit ! Das kann nur nützlich sein.
LG Simone

Schubbs...

Hallo ihr alle miteinander.
Jetzt ist es schon 2 Tage her wo ich meine erste Chemo(Gemzar)
bekommen habe-ich fühlte mich am ersten Tag ganz gut.Jetzt zwei Tage später komme ich mir vor als hätte ich mit einem Panzer
gekämpft-Knochenschmerzen,Kopf-und Magenschmerzen.Dazu tut mir meine OP-Narbe(vor 4,5 Wochen operiert)höllisch weh.Dazu kommt,
das mein Hungergefühl fast auf null ist-ich muss mich regelrecht
quälen zum Essen.Da mir noch 11 mal dasselbe bevorsteht,hoffe ich das ich das durchhalte.
LG an alle Leidgefährten-MIKE

Hallo Mike ,
mein Vater hatte diese Woche auch seine erste Gemzar Infusion .
Abends war ihm sehr kalt und er hatte extrem starke Schmerzen , die aber am nächsten Tag weg waren .
Auf unser Nachfragen sagte der Onkologe diese Reaktion sei eigentlich positiv zu bewerten , da ja die Krebszellen abgetötet werden sollen und das könne schon mal eine Art "Entzündungsreaktion" (also diese Schmerzen) hervorrufen .
Mein Vater bekam vorbeugend gegen Übelkeit Zofran mit in die Infusion . Ich weiss nicht ob das standarmässig so ist , aber vielleicht kannst Du mal nachfragen . Möglicherweise hat das was mit Deinem mangelnden Appetit zu tun. Paspertin Tropfen könnten auch hilfreich sein .
Ich denke , die nächsten Gemzars wirst Du sicher besser vertragen und Du schaffst das schon !!!
LG Simone

Hallo Mike,
da mein Vater - wie Du in den anderen threads nachlesen kannst- nun doch extreme Probleme nach Gemzar bekommen hat und ins KH musste würde es mich interessieren wie es Dir geht und wieviel Gemzar Du bekommen hast ??
Alles Gute
Simone

Hallo Simone.
Wieviel Gemzar ich genau bekam kann ich dir garnicht mal sagen-am Dienstag häng ich wieder an der Nadel und da kann ich dir danach genaueres sagen(schreiben).Nach 2 Tagen ging es mir wieder gut,der Appetit kam und die restlichen Schmerzen sind auch fort.Ich drücke die Daumen das dein Vater wieder auf die Beine kommt-LG Mike

Hi Mike ,
zum Glück hat sich der Puls bei meinem Dad ab heute mittag wieder bei 85 eingependelt. Ich hatte große Ansgt und er tut mir so leid , daß er wieder ins KH musste - wo er das doch so hasst . Ich hoffe , er kann am Montag wieder heim. Dem Onkologen habe ich eine mail geschickt , damit er sich übers Wochenende mal Gedanken über die Dosierung machen kann. Hoffentlich kann die Chemo weitergeführt werden . Danke fürs Daumen drücken !
Simone

Hallo ihr lieben,heute möchte ich auch mal wieder was von mir hören lassen.Also meinem Vater ging es die letzten 14 Tage super. Man hat ihm nix angemerkt. Er wirkte kerngesund.2 Chemos haben wir jetzt weg. Doch gestern nun, wurden wir auf den Boden der Realität zurückgeholt. Es geht ihm wieder schlecht, behält nix drin, liegt nur im Bett und schläft. Sein Blutdruck ist schon eine ganze Weile tief unten, der höchste wert liegt bei 54 zu.... .Habe vorhin einen Bereitschaftsarzt angerufen, toll ein Frauenarzt. Der ist natürlich mit der Situation überfordert. Na nun mal sehen wie der weitere Tag verläuft. Kann mir jemand sagen, ob es normal ist mit dem Blutdruck, liegt das an der Chemo? Achso, ihm ging es sogar so gut, das er keine Schmerzmittel mehr brauchte, doch seit 2 Tagen nimmt er sie wieder. liebe Grüße Bianca

Habe mmal noch eine Frage: unzwar wollte ich mal wissen ob es ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Bei meinem Vater im Bauch rumort es die ganze Zeit, er sagt es wäre so als befindet sich jemand darin, der ihn von innen mit vielen kleinen nadeln sticht.Es ist seit der zweiten Chemo so.Vielleicht kann jemand helfen und weiß was ich meine. Würde mich freuen über Antwort. Liebe Grüße Bianca