Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb
Hallo, liebe Gemeinde,
nach einem Jahr Krankheit habe ich mich doch entschlossen mich hier zu registrieren und einen Thread zu starten. Vielleicht hatte ich bisher nicht die Energie dafür. Auch lange gab es keine Diagnose für mich. Zuerst möchte ich meinen Krankheitsverlauf schildern. Ich versuche mich kurz zu fassen.
04/05-2013 – sporadische Rückenschmerzen in Lenden- und Brustwirbelsäule. In der Brustwirbelsäule hatte ich noch nie Probleme
05/2013 – Erschöpfungszustand kommt hinzu, ich gehe zum Hausarzt.Diagnose LWS/BWS Syndrom, bekomme Rezept für Physiotherapie
06/2013 – 4 Tage später bin ich wieder beim Hausarzt. Ich dränge ihn Blut zu nehmen und lasse mich krank schreiben. Bei Schmerzschüben nehme ich Ibuprofen 400 2-3 mal täglich.
06/2013 – Erkundige mich nach den Blutergebnissen. Aufgrund erhöhter Endzündungswerte soll ich mich ausruhen.
06/2013 – Lasse mich wieder gesund schreiben, die Physiotherapie tut mir nicht gut. Bleibe dran beim Hausarzt. Bekomme eine Überweisung zum Internisten.
06/2013 – Ultraschall beim Internisten, alles unauffällig bis auf Knoten in der Schilddrüse, erhalte Überweisung zur Nuklearmedizin
07/2013 – Urlaub mit Familie, gehe zur Nuklearmedizin. Diagnose heißer Knoten. Mein Zustand wird schlechter. Mehr Schmerzen, Durchfall, Herpes, starker Nachtschweiß.
07/2013 – wieder zu Hause gehe ich zur Aufnahmeuntersuchung für eine Radiojodtherapie ins Krankenhaus. Erwähne meine starken Schmerzen. Die Ärztin verneint jeden Zusammenhang zur Schilddrüse.
07/2013 – Erbitte bei meiner Hausärztin eine Überweisung zum Orthopäden. Kopfschüttelnd gibt sie mir diese.
07/2013 – Der Orthopäde leitet eine Schmerztherapie mit Infusionen ein, danach Stosswellen und Physiotherapie. Nach 2 Physiotherapieanwendungen fragt mich der Orthopäde nach dem Befinden. Ich antworte 'wieder schlechter'. Orthopäde: 'Ich fange mit Ihnen eine Therapie an und es geht Ihnen schlechter – Abbruch, Überweisung zum MRT'
08/2013 – MRT. Nach 5 Minuten kommt die Radiologieassistentin und fragt 'Haben Sie eine Krebsvorgeschichte?'. Sie spritzt mir jetzt Kontrastmittel.
08/2013 – Orthopäde überweist mich aufgrund des MRT zur Onkologieambulanz ins Krankenhaus
08/2013 – Vorstellung in der Onkologie, habe jetzt Lymphknoten am Hals und hinterm Ohr seit 2 Tagen. Der Arzt nimmt mich auf Station in 2 Tagen
08/2013 – Im Krankenhaus wird Blut, CT und Knochenmarksbiopsie im Becken gemacht. Lymphknoten am Hals verschwinden wieder. Blut: CRP 12,7; LDH 780. CT zeigt Lymphknoten max. 2,5 cm Durchmesser im Bauchraum rechts. Zytologie der Knochenmarksbiopsie zeigt keine Krebszellen. Entlassung.
08/2013 – Wieder im Krankenhaus zur Biopsie der Lymphknoten mit Hilfe von CT. Schmerzhafte Sache. Blutwerte sind besser geworden, nehme zur Zeit auch keine Schmerzmittel. Entlassung
08/2013 – Befund Knochenmarksbiopsie histologisch negativ, Lymphknotenbiopsie B-Zell-Marker CD20 positiv, jedoch keine Lymphomkrebszellen
09/2013 – Blutuntersuchung CRP 0,8; LDH 315
09/2013 – 2. Blutuntersuchung LDH 294 – Der Arzt erklärt mich wieder für gesund, da die Blutwerte sich wieder normalisieren. Eine Antwort, welche Krankheit es war, muß er mir leider schuldig bleiben. Aber egal mir geht es wieder gut. Im Brustbein und der Brustwirbelsäule ist nur noch ein leichter Druck
10/2013 – Gehe wieder arbeiten. 2 Tage nach dem 30 km Radfahren zur Arbeit bekomme ich Schmerzen in der Leistengegend. Schmerzen werden stärker und strahlen ins Bein aus.
10/2013 – Gehe zum Orthopäden. Wiedersehensfreude. Ich bekomme 2 Spritzen in den Rücken. Nach 4 Tagen sind die Schmerzen wieder da und heftig. Wieder MRT und Blutabnahme. Beides sieht nicht gut aus. Überweisung zur Onkologie.
11/2013 – Onkologie Ambulanz Blutentnahme LDH 815, Arzt möchte mich in der nächsten Woche wieder auf Station nehmen
11/2013 – Die Schmerzen sind auch mit Ibuprofen 800 nicht mehr zu drücken. Ich weise mich ins Krankenhaus ein. Schmerztherapie mit Opiaten und Metamirzol und Untersuchen wie CT, Leberbiopsie, Knochenmarksbiopsie, Blutkulturen, Herzultraschall. CT – Lymphknoten noch da, jedoch leicht rückläufig, Leber negativ, Knochenmark zytologisch negativ, Blut LDH 1510, Herz negativ. Der Rheumaarzt stellt sich vor. Ich bekomme Anakinraspritzen, welche für 13-15 h mirdie Schmerzen nehmen. Der Rheumaarzt ist erstaunt. Nun bin ich sein Patient. Er stellt mich um auf Cortison 40 mg täglich. Nach 3 Tagen bessern sich Blut und Zustand. Es ist inzwischen Dezember und ich werde entlassen.
12/2013 – Ein Tag zu Hause Anruf aus dem Krankenhaus. Diagnose diffuses großzelliges B-NHL. Ich solle nächste Woche zur Therapieabsprache in die Ambulanz kommen. Jetzt brach in der Familie die Hölle aus.
12/2013 – Termin in Ambulanz. Mein Arzt nicht da. Die Vertretung sagt 'noch keine Therapie'. Die 2. Hälfte des Knochenmarks werde erst zu einer anderen Pathologie geschickt.
12/2013 – MRT von Wirbelsäule und Becken. Starke optische Signale aufgrund des Befalls, jedoch keine neuen Erkenntnisse. Blut LDH 353.
12/2013 – Weihnachten, die Schmerzen nehmen zu, stehe aber die Reisen zur Verwandschaft einigermaßen durch. Nach Weihnachten muss ich zusätzlich wieder zu Ibuprofen 800 greifen. Immer noch kein 2. Knochenmarksbefund.
01/2014 – Am 02.01. gönnen uns ein paar Tage in einem guten Hotel in den Alpen. Schmerzen werden in der 2. Nacht unerträglich. Freunde bringen mich ins Krankenhaus nach München. Schmerztherapie mit Opiaten, Metamirzol und Cortison. Blut LDH 1935; CRP 20,1. Behandlung gibt es auch in München keine da kein 2. Knochenmarksbefund. Ich lasse mich von meiner Freundin abholen und ins heimische Krankenhaus bringen.
01/2014 – Es dauert weitere 3 Tage bis der 2. Befund da ist nach über 6 Wochen. Der 1. Befund wird bestätigt. Die Therapie R-CHOEP 14 kann beginnen. Der 1. Zyklus wird mir am 14.01. im Krankenhaus gegeben.
02/2014 – Am Tag 11 nach dem 2. Zyklus gehe ich mit 39 Fieber ins Krankenhaus. Bleibe 3 Wochen mit Lungenentzündung Pneumocystis Jirovecii.
03/2014 – Fortführung der Chemo. Der Arzt sagt mir es werden insgesamt 8 Zyklen.
03/2014 – MRT nach Zyklus 4 zeigt nur leichte Rückgänge
04/2014 – Am Tag 6 nach Zyklus 5 werde ich total schwach. 2 Tage liege ich nur im Bett. Am Tag 9 muss mich meine Freundin zur Blutkontrolle fahren. Diese zeigt einen Hb von 9,7 – alles ok.
Am Tag 11 bekomme ich wieder Nachtschweiß, dann meldet sich mein Becken wieder. Rufe den Arzt an. Ich soll am Dienstag nach dem Wochenende gleich früh zu ihm. Die Stimmung ist am Boden zu Hause und ein furchtbares Wochenende steht bevor.
04/2014 – Beim Arzt; Chemo wird verschoben. Neues CT was einen Tag später stattfindet. CT zeigt Leber und Lymphknoten sind stark rückläufig. Chemo wird fortgeführt.
05/2014 – 8. Zyklus wird am 25.05. beendet
Zur Zeit erhole ich mich von der Chemo. Kreislaufmäßig geht es mir ganz gut, kein Nachtschweiß. Die leichten Schmerzen im Beckenkranz abwechselnd mit denen im Hüftgelenk sind noch da. Ich hoffe diese regenerieren sich und der Krebs ist raus. Morgen gehe ich zur Blutkontrolle und werde den Arzt drängen sobald als möglich ein Staging durchzuführen.
Gibt es unter Euch jemanden mit ähnlichen Krankheitsbild und Erfahrungen? Würde mich über jede Antwort freuen.
VG
Jens
01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IV b
05/2014 Therapieende 8 mal R-CHOEP 14
Hallo Jens,
zumindest meine Diagnose stimmt mit deiner überein.
Allerdings ging die ganze Vorgeschichte nicht so lange. Und ich habe die 8 x R-CHOP relativ gut vertragen und fast die ganze Zeit durchgearbeitet.
Allerdings habe ich ständig Angst, dass was wiederkommt, aber ich glaube, da bin ich nicht allein, das geht jedem so hier.
Es hat über ein halbes Jahr gedauert, bis ich die Nachwehen der Chemo einigermaßen hinter mir hatte, Knochenschmerzen, Nervenschmerzen, Taubheitsgefühl in den Händen usw.
Ich hoffe, bei dir greift auch alles und der Sch.... bleibt weg.
LG
Hallo Saranja,
super, dass dein Lymphom weg ist und danke für Deine hilfreiche Antwort.
Du erwähnst die Knochenschmerzen, welche Du noch lange nach der Chemo hattest. Das macht mich optimistisch mit dem Gedanken 'Das Lymphom könnte raus sein'. Mit dem Taubheitsgefühl in den Händen kann ich ganz gut leben.
Zur Angst vor einem Rezidiv kann ich nicht so viel sagen, soweit bin ich ja noch nicht. Ja, wir sind nicht mehr die Unschuldigen und Unwissenden.
Ich drücke Dir natürlich die Daumen. Ich habe gehört, je länger eine Remission hält umso unwahrscheinlicher ein Rezidiv. Eine Bekannte von mir mit Hodgkin hat schon über 2 Jahre eine Remission.
Hat man bei Dir nach der Chemo ein PET-CT gemacht?
Hallo, liebe Gemeinde,
erst einmal noch vielen Dank an Saranja und Tatjana für die Antworten. Es macht mich optimistisch zu hören, dass Knochenschmerzen normal sind, auch wenn keine Krebszellen mehr da sind. Und das ist ja das Allerwichtigste.
Bei mir ist es in den letzen Tagen besser geworden. Lästig war es das letzte Mal am Sonntag morgen. Seitdem wach ich morgens auf und spüre fast nichts. Abends ist es dann doch etwas stärker mit den Schmerzen.
Am letzten Freitag bin ich nach der Blutkontrolle mit meinem Doc zusammengerasselt. Aufgrund der Urlaubszeit konnte er mir erst eine Knochenmarkspunktion in 3 Wochen ambulant anbieten. Bei dem Vorschlag von mir mich stationär einen Tag aufzunehmen war er dann erbost. Naja, er bot mir dann den 23.06. an. Am Dienstag habe ich mich dann bei ihm nach den weiteren Blutwerten erkundigt (LDH 238 - das ist noch gut!). Scheinbar hat es sich bei ihm etwas entspannt und jetzt ist am Freitag schon die Biopsie. Das habe ich gern angenommen, wenn man länger wartet wird es auch nicht besser oder schlechter. Weglaufen kann man ja nicht vor dieser Krankheit. Der Befund wird dann 10-12 Tage dauern, da erst in der Histologie etwas zu sehen sein wird.
Bis dahin wünsche ich Euch eine schöne Zeit. Geniessen wir die Tage soweit das geht.
Tatjana60
12.06.2014, 10:55
dann halte ich dir schon mal die daumen für die bevorstehende biopsie.... ist ja sicher nicht so angenehm... wurde bei mir nie gemacht und ich hab ehrlich gesagt auch keinen gesteigerten wert drauf gelegt. mein onko meinte damals, wenn ich es wolle, macht er das, aber an der therapie würde sich eh nichts ändern und deshalb hält er es für nicht notwendig. hatte ja eh die höchste stufe mit dem höchsten risiko und damit die geringste chance auf eine komplette heilung....also bin ich bis heute drum rum gekommen und nicht böse drüber.... versuche ruhig zu bleiben und denke dran, dass wir zwar die agressive schnellwachsende form haben, die aber dafür auch gut auf therapie anspricht.
lg
Hallo jsom,
nein, man hat "nur" ein "normales" CT gemacht.
LG Saranja
Du schreibst, dass Leberbiopsie, KM Zytologie und die weiteren Untersuchungen im Dezember noch unauffällig waren.
Rein aus Interesse-
Wie wurde denn das Lymphom festgestellt? Durch die KM Histologie? LK Biopsie? MRT der Wirbelsaeule?
Irgendwie habe ich das nicht ganz verstanden...
Hallo, liebe Gemeinde,
erstmal zu Euren Antworten.
@Tatjana
Eine Knochenmarksbiopsie ist nicht schlimm, gestern war ja schon meine 3. Jedoch hat Dein Arzt denke ich völlig recht gehabt, beim höchsten Stadium mit Organbefall spielt der Befall des KM auch keine Rolle mehr. Das Lymphom wurde ja schon bei Dir eindeutig am Organ diagnostiziert und die Chemo wirkt dann überall. Bei mir waren die Organe glücklicherweise unauffällig, der Nachweis des Lymphoms erfolgte dann über den starken Befall des KM im Becken. Die Ärzte konnten dem Pathologen kaum glauben, so dass ein 2. Befund in einer Partnerklinik gemacht wurde. Der war dann identisch zum 1.
@Saranja
Danke für die Antwort.
@Pelzl
Das MRT zeigte natürlich die Knochenmarksänderungen, aber erst die KM Histologie erbrachte die Diagnose. Lymphknoten hatte ich leider keine sichtbaren. Die LK-Biopsie im Bauchraum in 08/2013 brachte keine eindeutigen Ergebnisse.
So, wie gesagt die 3. KM-Biopsie war gestern im Rahmen der Abschlussuntersuchung. Jetzt heißt es ca. 12 Tage warten und die Zeit genießen mit Dingen die man mag.
Euch eine schöne Zeit!
Hallo, Ihr Lieben,
mein Doc hat vorgestern angerufen, um mir die positive Nachricht zu überbringen dass mein Befund zur Knochenmarksbiopsie negativ ist. Eine gute Nachricht, obwohl ich die letzen Tage Muskelschmerzen mit Kribbeln in den Oberschenkeln habe. Das ist lästig, da man nicht richtig schlafen kann. Da ich wieder mal am Ausschleichen von Cortison bin, nur noch 10 mg Hydrocortison am Morgen, hilft mir die Droge auch nicht mehr richtig. Aber ich denke es wird ganz langsam besser.
Kennt Ihr auch diese Schwierigkeiten mit der Regeneration?
Hallo Leute,
ich glaube ich gehöre jetzt auch zu den Glücklichen mit einer Remission. Trotz meiner noch bestehenden Knochen-, Muskelschmerzen (etwas zugenommen) und fehlender Leistungsfähigkeit ergab der Befund des PET-CT am 11.07. keine Vitalität von Krebszellen, nur noch Mehrsklerosierungen im Achsenskelett und im Becken.
Meine Freundin war mit beim Arzt und ganz aus dem Häuschen. Ich musste das langsam erst einmal begreifen. Jetzt lasse ich mich voll drauf ein und sage mir alles wie es jetzt ist, ist viel besser als Krebs. Langsam realisiere ich dieses große Glücksgefühl jetzt 3-4 Tage nach dem Befund. Die Lebensqualität die jetzt da ist, ist schon super. Das Wichtigste ist, ich kann weiter sehen wie mein Kind groß wird. Dazu muss man nicht hetzen von morgens bis abends.
Ich genieße so den Augenblick. OK, jetzt werde ich eine Reha beantragen.
Euch alles Gute und für die in der Chemo: Da müsst Ihr durch und tut Euch was Gutes mit schmackhaftem Essen wenn möglich.
Hallo alle zusammen!
Ich habe mich vor einigen Tagen hie angemeldet,da meine Mutter gerade im "Chemokampf" gegen ein großz.B-Zellen -Lymphom im Beckenknochen ist. Die Geschichte ähnelt der von jsom.
Bisher verträgt meine Mutter die Chemo recht gut. Morgen steht die 3.R-Chop an. Eine Frage hab ich bezgl.des Haarausfalls. Wie der Arzt vorausgesagt hat,sind die Haare nach der 2.Chemo ausgefallen. Was komisch ist....Sie wachsen langsam nach,so dass sie borstig auf dem Kopf ist. Bedeutet das etwas schlechtes?Wirkt die Chemo nicht richtig oder gibt es da keinen Zusammenhang?
Ich danke euch für die Antworten
Zum Thema Haare:
Ich hatte ständig Stoppeln auf dem Kopf, denn zwei Wochen nach der letzten Chemo fangen die sofort wieder an zu wachsen.
Da ich einen 3-wöchigen Chemo-Rhythmus hatte, hatten die Haare immer eine Woche Zeit, sich wieder stoppelmäßig zu zeigen. Das ist normal.
Alles Gute!
Liebe Saranja,
ich danke dir vielmals für deine Antwort. Meine Mama übersteht bisher die dritte ganz gut. Nur leider fühlt sie sich manchmal zittrig und ihr Gedächtnis leider an den selben Tagen. Ich hoffe es wird alles gut.
Dir drücke ich die Daumen,dass du immer o.B. bleibst.
Liebe Grüße
Diffus großzelliges B-NHL
31.08.2014, 10:25
Hallo,
mein Opa ist 70 Jahre alt er hat seit ca. einem Jahr Diffus großzelliges B-NHL. Letzte Woche haben wir erfahren, dass er im Stadium 4 ist, sein Knochenmark ist 15 % befallen. Davor war er im Stadium 3b,weil der Knochenmarkbefund ausstand.
Therapie und Verlauf
Lokalisationen:vergrößerte LK zervikal links und supraklavikulär links (4x3,3cm), unter Mediastinum paravetebral (z.B. 2,8x5cm), ausgedehnte Lymphknotenpakete paraaon (5x8,3cm), KM-Inflitration 15% . ( Vor der 1. Chemotherapie)
2/2014: ED Diffus großzelliges B-NHL (immunoblastisch)
-ED aus cervikalem LK li.
-13.2 -22.2.14: Vorphase-Therapie und 1. Zyklus R-CHOP-21Adriamycin 50 mg/m², Cyclo 750 mg/m², Vincristin 1 mg/m² abs.), Kompl:kardiale Dekompensation.
10.3.2014: i.v.-Portimplantation
11.3.2014: 2. R-CHOP-21
4/2014: 3. R-CHOP-21
Staging CT T/A:partielle Remission
25.4.2014: 4. R-CHOP-21
Kompl: Lobärpneunomie in Neutropenie, intensivmedizinische Versorgung, transfusionspfl. Anämie und Thrombopenie.
6/2014: Staging CT T/A: stable disease.
18.06.2014: 5. (1.) mini-R-CHOP mit Rituximab 375 mg/m², Adriamycin 25 mg/m², Cyclophosphamid 400 mg/m², Vincristin 1mg/m² abs. . Prdni 40 mg/m²
4),Wdh. Tag 22.
10.7.2014: 6. (2.) mini- R-CHOP.
8/2014: 2 Zyklen Rituximab-Erhaltung
8/2014: Staging CT T/A/Becken: Befundkonstanz des retroperitonealen Lymphpakets mit 6,8 x3,3 x4 cm. Nur leichte Befundregredienz thorakaler Lymphknoten. Vollständig regredienter Pleuraerguss, keine neuaufgetretenen Lymphome.
Meine Frage wäre, ob es eine andere Therapiemöglichkeit außer Strahlentherapie gibt? Und ob jemand damit Erfahrung hat?
Diffus großzelliges B-NHL
31.08.2014, 11:35
Hallo ihr Lieben,
Mein Opa ist 70 Jahre ich habe im Beitrag davor euch seinen Zustand erklärt. Sein Knochenmark ist 15% vom Lymphom befallen.
In seinem Fall müsste man normalerweise Stammzellentherapie anwenden, aber bei seinem Gesundheitszustand würde er es nicht schaffen, weil er andere Nebenerkrankungen hat. Meine Frage wäre, ob man es bestrahlen kann und ob jemand damit Erfahrungen hat?Wir warten noch auf die Antwort von der Klinik.
Hallo jsom!
Ich bin in einer ähnlichen Situation, wie Du am Anfang Deiner Behandlung.
Dein Bericht hat mir sehr geholfen. Ich habe Hoffnung geschöpft.
Mich interessiert Dein alter, Deine gesundheitliche Ausgangssituation!
Mein Alter : 78 Jahre, bin Diabetiker,habe auch einige andere Probleme.
Mein Story, ganz kurz gefasst:
Letzte Woche, am Freitag de. 12. 9. bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden. Meine Diagnose: Großzelliges Non Hodgin-Lyphtom Stadium IV.
Ende Mai war ich noch in Ungarn, zu 60 jährige Abitur treffen, da habe ich schon Beschwerden gehabt. Vielleicht die ersten Anzeichen? Auf der Heimreise ist an der Kniekehle, am Oberschenkel ein roter Fleck entstanden, daraus wurde in paar Tagen ein Geschwulst. Paar Tage später habe ich mich im Krankenhaus Ambulanz untersuchen lassen. Es wurde ein wässriges Geschwulst, ein Erisypel (Wundrose) diagnostiziert. Die Zwischenphasen will ich nicht erläutert, zwei Krankenhausaufenthalte, eine Reihe von Fachärzten. Diagnosen von Borreliose in Spätstadium, Lymphfluß- Störung, usw. Ich wurde mit Salben, Bandagen, Massagen, behandelt. Zwischendurch, am 10.7. wurde in einem CT-Befund auch ein Verdacht auf bösartige Geschwulst geäußert, dies hat aber bei 3 weitere Fachärzten keine Beachtung gefunden, alle hatten jeweils eine, immer unterschiedliche und natürlich die sichere Diagnose mit voller Überzeugung erläutert. Mein Geschwulst wuchs schön weiter, wurde vielfarbig und knotig.
Ich verlor mein Geduld, habe eine Biopsie verlangt. Am 2.9. lag meine Diagnose, wie bereits angegeben, vor.
Nun habe ich die erste von sechs Zyklen R-CHOP angefangen.
Liebe Gemeinde! Ich bin sehr interessiert an euren Erfahrungen!
Und: Nochmals Dank an jsom!
Janos
Janos, in Deinem Alter wird die Chemo sicher nicht so einfach werden. Ich drücke die Daumen, daß Du sie gut überstehst und das Lymphom darauf anspricht. Wenn die Ärzte Stadium IV bei Dir festgestellt haben, ist die Krankheit doch schon weiter fortgeschritten und bezieht sich nicht allein auf das Lymphom in der Kniekehle, oder?
Bekommst Du die R-Chop alle 3 Wochen? So war es bei mir und nach einer Woche konnte ich immer beginnen, mich wieder zu erholen. Passe im Herbst auf, daß Du Dich nirgends mit Erkältung ansteckst. Alles Gute für Dich.
LG Rosemie
Hallo Casey, 'Diffus großzelliges Lymphom', hallo Janos,
willkommen hier im Forum, welches mir auch viel Gutes schon gebracht hat. Erst einmal sorry, ich war 4 Wochen zur Reha, da war das Forum für mich weit weg. Gern beantworte ich Eure Fragen.
Also, meine Infiltration war zu einem Drittel oder über 30%, laut Befund/Arztbrief. Sehr auffällige Lymphknoten hatte ich nicht, nur ca. 2,5 cm dick. Die Chemo war 8xR-CHOEP alle 14 Tage, falls es nicht zu Komplikationen kam. Das E im Schema steht für Etoposid, welches nur bis zu einem Alter von 60 Jahren gegeben wird, wie mein Arzt sagte. Ich bin inzwischen 49 Jahre alt. Die Knochenmarksbiopsie und PET CT nach der Chemo haben nichts ergeben, obwohl ich noch Schmerzen habe, jedoch keinen Nachtschweiß etc. mehr. Auch meine Blutwerte sind bis auf eine leichte Anämie wieder gut. Ich gelte jetzt erst einmal als austherapiert.
Janos, alles Gute auch von mir, dass Du die Chemo gut verkraftest und das Lymphom gut darauf anspricht.
Kalinchen
23.09.2014, 19:58
Hallo Jens und alle anderen...
schön zu hören, dass es dir gut geht!!! Mich würde interessieren wie deine Reha war und ob du dich dort gut erholt hast bzw. ob du dich wieder "hergestellt" fühlst. ... Und letztendlich auch wo du zur Reha gewesen bist....wann und wie du deinen Einstieg ins Arbeitsleben planst.... Und und und...
Bei mir steht diesen Herbst (ich gehe jedenfalls davon aus) auch noch Reha an und ich muss mich entscheiden wo ich die machen will. Erfahrungen und Kenntnisse habe ich überhaupt keine.... Ich denke aber viel und oft daran, wann ich wohl wieder in die Arbeit einsteigen kann (sie fehlt mir doch sehr!!!) und wie man geschickter Weise den Einstieg plant... Eigentlich sollte ich daran wahrscheinlich noch garnicht denken, aber da ich gerne arbeite, freue ich mich einfach darauf.
Hallo Janos, erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Auch ich habe die Diagnose diffus großzelliges B-Zelllymphom Stadium 4a, habe gerade meine 6 Zyklen R-Chop hinter mir, es folgen noch 2x R und nächste Woche ein Pet-CT zur Überprüfung, ob noch irgendetwas zu sehen ist. Danach erfolgt möglicher Weise noch Bestrahlung.... Die Chemo habe ich so mäßig vertragen, aber irgendwie doch geschafft!!! Das schaffst du auch - auch wenn es dir bestimmt manchmal quälend, langwierig und schwer auszuhalten erscheint.... Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht !!!
Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und auch Glück und überhaupt nur das beste!!! Lieben Gruß, Kalinchen
Hallo Kalinchen,
Reha kann ich nur empfehlen. Die Therapien haben meine Leistungsfähigkeit gesteigert. Auch konnte ich probieren was mir gut tut um meine Schmerzen minimal zu halten. Den Versuch wieder arbeiten zu gehen werde ich ab 13.10. machen. Bei der Reha gibt es einen Sozialdienst, der sich um die Wiedereingliederung in den Job kümmert. Das heißt die erledigen den notwendigen Schriftkram. Die Wiedereingliederung der Rentenversicherung muss bis spätestens 5 Wochen nach Rehaende starten. Das mal vorab. Ansonsten kannst Du das alles entspannt auf Dich zukommen lassen.
Zur Reha war ich in der Hamm Klinik Bad Soden-Salmünster. Zu 99% war ich super zufrieden, gutes Essen, freundliches Personal, gute Therapieräume, Sauberkeit etc. Das 1% ist, es gab kein Bioobst und -gemüse, was eben besser schmeckt.
Kalinchen, prima, daß Du die Chemo jetzt hinter Dir hast. Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald wieder arbeiten gehen kannst.
Ich war gleich nach der letzten Chemo in der Hamm-Klinik Nahetal in Bad Kreuznach und muß sagen, ich war auch rundum zufrieden. Von Bad Soden-Salmünster habe ich auch nur Gutes gehört. Eine Bekannte von mir war dort, sie hatte allerdings kein Lymphom, sondern einen anderen Tumor.
Nicht nur die Therapien haben mir gut getan, auch die Vorträge und Gespräche waren hilfreich.
Kalinchen
26.09.2014, 14:34
Danke euch für die Antworten und Tipps!!!
Übers Internet habe ich einige Infos bzgl. der Reha- Möglichkeiten eingeholt. Ich bin ja im Norden und denke an Boltenhagen oder Bad Oexen.... Letzteres liegt näher an meinem Wohnort und so könnte ich eher ab und zu meine Kinder sehen, wenn mir danach ist... Boltenhagen soll aber auch sehr schön sein...
Ich warte noch etwas ab, aber ich nehme eine Reha in jedem Fall in Anspruch!!!
Derzeit fühle ich mich mal wieder in "Warteschleife" und mir wird doch allmählich mulmig, wenn ich an das Ergebnis des bevorstehenden Pets denke... Hoffen und warten... Das ist doch Mist!!!! Ich will den ganzen Schei...endlich los sein!!!
Mit der Angst und Ungewissheit zu leben, finde ich garnicht einfach. Schlafe schlecht, bin nervös und unruhig und ablenken klappt zur Zeit auch nur noch partiell...:(
Ging / geht es euch auch so oder mache nur ich mich so verrückt???
LG Kalinchen
Ja, in dem Fall würde ich auch auf Reha-Kliniken in der Nähe von Deinem Wohnort suchen. Ich bin während der Reha am Wochenende immer nach Hause gefahren, hatte nur 35 Minuten mit dem Auto.
Ich hatte im ersten Jahr auch immer ein mulmiges Gefühl. Das ließ aber mehr und mehr nach und jetzt denke ich immer, daß da nichts sein kann, was nicht sein soll. Und da ich mich weiterhin gut fühle, gehe ich auch davon aus, daß da nichts mehr ist. Ich sage mir immer, verrückt machen kann ich mich auch noch, wenn ich wirklich eine schlechte Nachricht bekomme.
Genauso gehe ich an die Sache mit dem MRT, das ich am 2.10. vom Kopf gemacht bekomme. Ich will wissen, ob ich da auch noch eine Baustelle habe. Meine Schwester hatte ja zwei Aneurysmen im Gehirn, die unschädlich gemacht wurden, bevor sie platzen konnten. Ich habe ein Aneurysma an der Herzschlagader, das behandelt werden muß, wenn es noch 0,4 cm wächst. Der Arzt meinte, ich müsse mich da auf alle Fälle drauf einstellen. Jetzt will ich wissen, ob in meinem Kopf alles in Ordnung ist, oder nicht. Das habe ich lange vor mir hergeschoben, weil ich es nicht wissen wollte. Aber da ich es nun vom Herzen weiß, will ich Klarheit. Nicht, daß ich am Herz operiert werde und so ein Ding platzt in meinem Gehirn. Mulmig ist mir natürlich schon, aber jetzt habe ich A gesagt, da werde ich auch B sagen. Und wenn da nichts ist, dann habe ich wenigstens Gewißheit und muß mir nicht länger Gedanken drüber machen.
Ich drücke Dir die Daumen, Kalinchen, daß soweit alles in Ordnung ist bei Dir und Du beruhigt Deine Reha antreten kannst.
LG Rosemie
Hallo kalinchen, rosemie und alle anderen,
Bin in Zyklus fünf und so langsam wird es echt zäh. Habe einen widerlichen Geschmack im Mund, der sich einfach nicht bekämpfen lässt. Das Cortison lässt mich nicht schlafen und ich komme mir vor, als stünde ich neben mir.....
Ende nächster Woche soll mein Antrag auf AHB in Angriff genommen werde, so dass ich nach der sechsten Chemo gleich durchstarten kann. Ich möchte gern nach Bad Wildungen, das ist bei mir wohnortnah und in der Klinik war ich vor zwei Wochen schon einmal für ein spezielles Kosmetikseminar.
Werde die AHB auch auf jeden Fall in Anspruch nehmen. Kann ja nicht schaden! Und dann kalinchen starten wir zwei neu durch, zurück ins Leben, der Alltag bekommt uns wieder!!!!!
Alles Liebe, mara
Hallo Kalinchen,
bei der Reha war eine junge Frau, die ihre erste Reha in Boltenhagen absolvierte. Sie hat nichts negatives geäußert und das Umfeld (Strand, Ort) sehr gelobt.
Mara und Kalinchen, ihr habt es bald!!!
Kalinchen
29.09.2014, 22:07
Hallo Mara, jsom, Rosemie und alle anderen!
Ja, durchstarten klingt toll.....
Bin körperlich auch fit genug und freue mich auf ein neues, altes Leben!!!
Meine Reha werde ich wie gesagt erst später beginnen, da ich noch 2x Ritu und danach wahrscheinlich noch Bestrahlung bekomme - aber dann ....
Dir, Mara, möchte ich nur sagen, dass es mir genauso ging: Ekeliger Geschmack und Schlaflosigkeit waren ständige Begleiter. Der letzte Zyklus war aber wider erwartend viel weniger heftig als alle anderen. Und jetzt ist alles gut, rein körperlich betrachtet. Meine Haare wachsen schon wieder!!!! Und das ist ein gutes Gefühl! Leider plagt mich ein wenig die Ungewissheit, ich bin irgendwie skeptisch...nächste Woche weiß ich mehr....
Ich wünsche euch allen von Herzen weiterhin viel Glück und alles Gute!!!
LG Kalinchen
Hallo, ihr Lieben,
ja, bald ist es geschafft!!!
@kalinchen: auch ich habe Zweifel, bin skeptisch, habe Angst...... Hat die Chemo geholfen, ist das Mistvieh wirklich platt, ist da evtl doch noch irgendwo etwas davon in meinem Körper, sollten all die Strapazen umsonst gewesen sein.....??? Diese Angst haben wir aber wohl alle.....und müssen lernen, damit zu leben, irgendwie.
Auch meine Haare wachsen wieder, wenn auch spärlich, habe aber noch eine Chemo vor mir! Augenbrauen und Wimpern sind auch noch da, zum Teil, hoffe, sie gehen jetzt nicht noch ganz aus! Bin mal gespannt, wie lange es von kahl bis superkurz dauert, also so, dass man ohne Perücke, Tuch oder Mütze gehen kann. Kann es kaum erwarten!!!!!
Euch allen wünsche ich beschwerdefrei Tage und toi, toi, toi......!!!!
Liebe Grüße
Mara
Kalinchen
03.10.2014, 08:23
Hallo Ihr lieben,
Mene vorläufigen Ergebnisse des Pets lauten: das Lymphom ist zwar stark geschrumpft aber nicht ganz weg......d.h. Es leuchtet noch etwas....:(
Die Ärztin erzählte mir ewas über die Leuchtintensität, die in (?) gemessen wird. So betrachtet ist es von 13,8 auf 2,6 (Einheit der Leuchtintensität, nicht m, cm, mm!!!!) kleiner geworden. Und darüber könnte man sich durchaus freuen.. Hat jemand schon mal darüber gehört? Ist das wirklich gut? Ich bin unsicher, deshalb kann ich mich nicht richtig freuen. Jetzt soll dieser Rest bestrahlt werden. Wird nach der Bestrahlung noch mal festgestellt, ob dann alles weg ist? Wie machen die das dann??
Jetzt versuche ich estmal das lange Wochenende und viel frische Luft zu genießen.... Euch allen wünsche ich wie immer alles, alles gute und ein paar schöne Tage bei diesem schönen Wetter!!!
Lieben Gruß, Kalinchen
Symphatisch-Lymphatisch
03.10.2014, 09:51
Hallo Kallinchien :)
Kann Dich verstehen, meine Freude wäre auch etwas getrübt. Bei mir hat es aufgrund der Sternumfraktur auch ein wenig geleuchtet.
Die Strahlen wirken auch sehr gut bei Lymphomen!
Bei mir wurde 3 Monate nach Chemo erneut ein PET gemacht, da die Strahlen noch lange nachwirken.
Vertrau ;) :)
Kalinchen
03.10.2014, 14:01
Danke dir, Sympatisch-Lymphatisch, für die schnelle Antwort.
Ich bin froh zu lesen, dass das bei dir gut geklappt hat und ich denke auch, dass es bei mir klappen wird.... Davon geht die Onkologin auch aus! Wenn anschließend wiederholt ein Pet gemacht wird, wäre ich beruhigter. Ich werde das nächste Woche noch mal ansprechen. Denn wie soll man das auch anders feststellen? Die CT-Bilder geben das, glaube ich, nicht so her.
Die Sonne scheint sooooo schön, das muss ich jetzt dringend ausnutzen :)
LG Kalinchen
Diffus großzelliges B-NHL
06.10.2014, 23:28
Hallo ihr Lieben,
ich hätte eine Frage an euch kann es vorkommen, dass bei Lymphknotenkrebs auch Knoten in der Brust entstehen? Habt ihr damit Erfahrungen oder habt ihr davon etwas gehört?
LG
Hallo,
bei mir war der Tumor NUR in der Brust.
So fing alles an, deshalb bin ich ja ein halbes Jahr lang zum Gynäkologen gerast, weil ich davon ausgegangen bin, dass es mit den Wechseljahren zu tun hat.
Der Gyn hat sonographiert und gesagt, es sei eine enorme Gewebeverdichtung, aber es sei kein Brustkrebs, hätte also, wie von mir vermutet, sicher mit den Wechseljahren zu tun.
Hab Hormone bekommen, es wurde nicht besser, und irgendwann kam ich zum Stanzen ins Brustzentrum, die Gewebeprobe ergab tatsächlich, kein Brustkrebs, aber eben ein Lymphom.
Die Tumore können ÜBERALL im Körper auftreten, sagte man mir.
Diffus großzelliges B-NHL
07.10.2014, 21:54
Hallo Saranja,
Danke für die Antwort. Mein Opa hat nach der letzten Chemotherapie (Rituximab) an beiden Brüsten Knoten bekommen. Morgen möchten sie im Klinikum Biopsie machen, um auszuschließen, ob es Brustkrebs ist. Seine Lymphome sind wie nach der 3. Chemo d.h teilsremision. Hattest du das in beiden Brüsten oder in einer? Der Arzt meinte das es gefährlicher wäre wenn es in einer Brust wäre. Hattest du einen Knochenmarkbefall? Mein Opa hatte 15% Befall des Knochenmarks vor der ersten Chemo, das wird zurzeit nochmal untersucht.
Laut Aussage der Ärzte soll wenn es noch weiter befallen ist anschließend Chemotherapie gemacht werden.
Liebe Grüße
Hi,
ich hatte es in beiden Brüsten, Knochenmarksbefall hatte ich keinen.
Alles Gute!
Diffus großzelliges B-NHL
08.10.2014, 13:18
Hallo Saranja,
Danke für deine Antwort. Wünsche dir auch alles Gute.
Liebe Grüße
Hallo miteinander,
wollte mich 2014 noch einmal melden, da ich eine Frage habe.
Am 7.1. gehe ich zur 3. Nachsorgeuntersuchung. Dazwischen gehe ich immer zum Endokrinologen aufgrund meiner Schilddrüsenprobleme. Auffällig war immer mein Knochenab-/umbau im Blut bei jeder Analyse.
Hier die Werte:
alkalische Phosphatase (Norm 40-129):
September 171
Oktober 140
November 153 U/l
Osteocalcin (Norm 14-28):
November 49 ng/ml
knochenspez. alkalische Phosphatase (Norm 10-23):
November 54 U/l
Hat jemand Erfahrungen mit den Werten?
Einen guten Rutsch nach 2015 mit vielen Remissionen!!!
In September 2014 habe ich mich damit gemeldet, dass ich eine recht bösartige Krebskrankheit habe. Ich melde mich nun zurück: Die Chemotherapie hab ich durchgestanden und lebe!
In der Zwischenzeit habe ich viele mitfühlende und ermunternde Kontakte gehabt. Ich bedanke mich bei Allen und möchte ein Situationsbericht geben.
Zuerst das Positive: Mir geht es gut. Ich fühle mich nicht krank, kann eigentlich ganz normal leben, Auto fahren, Freunde, Veranstaltungen, Gaststätten besuchen. Ich mache ein bisschen Sport. Mit meinem sportlichen Dreirad fahre ich täglich mindestens eine Stunde. Leider kann ich nur mit einem Gehstock gehen.
Da ich immer wieder gefragt werde, wie es mir erging, habe ich einen ausführlichen Bericht geschrieben:
Die letzten sechs Monate haben mich sehr mitgenommen.
In September 2014 stand die Diagnose : Großzellige Non-Hodgin-Lyphtom immStadium IV, fest. Dies ist einbesonderes schnell wachsende und sehr aggressive Krebsgeschwür, kann sich in fast jedes Organ oder Gewebe im Körper ausbreiten, einschließlich Leber, Knochenmark Milz und Nase. Es wird mit einem Standardverfahren, genannt R-CHOP Chemotherapie behandelt. Die Behandlung besteht aus 8 Infusionen in je drei Wochen Abstand.. Die erste Infusionen habe ich noch im Krankenhaus erhalten, dann wurde ich entlassen. Zu den weiteren Behandlungen bin ich in die Onkologie gegangen. Die Therapie hat 167 Tage gedauert.
Die letzte Infusion habe ich in Februar 2015 erhalten. Dann wurde einiges untersucht. Mit einer CT - Untersuchung hat man keine Ausbreitung inneren Organen gefunden. Das Geschwür ist aber nicht kleiner geworden, es ist unklar ob sich darin noch aktive Krebszellen befinden. Nach drei Monate muss ich wieder untersucht werden. Beim Abschlussgespräch hat mir der Onkologe freundlich mitgeteilt: "Diese Art von Krebsgeschwür kommt wieder, Sie müssen damit rechnen. Vielleicht gehören Sie zu den wenigen, bei denen es nicht schnell passiert!". Ich erinnere mich, was der Chefarzt in September, bei der Entlassung mir gesagt hat: " Ihre statistische Überlebenswahrscheinlichkeit in 3 Jahren beträgt 20 Prozent. Wenn man Ihre Alter berücksichtigt, noch weniger". Das sind die Erwartungen.
Ich habe mich die ganze Zeit so eingestellt, dass ich zu den besagten 20 Prozent gehöre. Ich habe so gut es ging, ganz normal gelebt, Die Chemotherapie habe ich gut überstanden. Die Chemo - Patienten nehmen normalerweise stark ab. Ich habe 7 Kilo zugenommen, davon sind inzwischen 4 Kilo wieder weg. Ich lebe, fühle ich mich wohl. Wenn man mich fragt, sage ich: "Ich bin nicht krank". Dies ist aber relativ, ich habe mit einigen Nachwirkungen der Chemotherapie zu kämpfen. Das Schlimmste ist die Neuropathie, eine der fast immer auftretende Nachwirkung. Es ist sehr schmerzhaft, die Fingerspitzen, die Zehenspitzen "kribbeln", sind gelegentlich schmerzhaft, dass Schlafen unmöglich ist. Da die Nerven im Fuß betroffen sind, habe ich große Schwierigkeiten mit dem gehen. Gleichgewicht kann ich nur dann halten, wenn ich meine Umgebung sehe. Wenn ich beim Anziehen eines Pullovers nichts sehe, falle ich um. Der Neurologe meint: "Es ist nicht völlig ausgeschlossen, dass es besser wird.".Die medikamentöse Behandlung hilft, hat aber ihre eigene, sehr schlimme Nebenwirkungen. Über die weiteren Problemen will ich lieber nicht berichten. Jetzt habe ich eine Rehabilitation beantragt und werde mich mit allen Kräften einsetzen die Probleme loszuwerden um gesund zu werden..
Vielen Dank für die Schilderung deines Krankheitsverlaufs.
Auch bei mir wurde im Februar die Chemo/Antikörper-Therapie beendet.
Mir wird auch ab und zu schwindlig, und morgens habe ich steife Finger. Meine Fußsohlen fühlen sich ständig taub an. Das unangenehme Kribbeln hab ich aber nicht.
Was die Wiederholung der Krankheit betrifft: Die Hoffnung stirbt zuletzt...:winke:
Liebe Grüße
Hallo Janos,
schön von Dir zu hören wie gut es Dir geht. Wenn man das durchlebt weiß man die einfachen Dinge des Lebens zu schätzen wie sich draußen alleine frei bewegen zu können etc.
Auch ich habe 8 Zyklen von 01-05 2014 durchlebt. Jetzt fast ein Jahr später stelle ich rückblickend fest, alle 3-4 Monate konnte ich eine Verbesserung feststellen. Auch die Reha tat mir sehr gut. Die Taubheit in den Fingerspitzen ist jetzt unmerklich. Die Knochenschmerzen sind um ein Vielfaches zurückgegangen. Wenn etwas wohl doch zuviel am Tag war, merke ich das mit Schmerzen in den Beinen. Mein Leben ist jetzt nicht mehr so rasant, aber ich schätze es jetzt viel mehr. Meine Blutwerte sind in den 1/4-jährigen Checks im Normbereich. Ob da nun noch Krebszellen wiederkommen, da bin ich optimistisch, dass das nicht sein wird. Ich tue auch mit gesunder Ernährung, Ruhe und Bewegung was dagegen.
Ich wünsche Dir auch die Fortschritte die ich habe und dass das vom CT nur totes Gewebe ist. Davon solltest Du jetzt ausgehen. Melde Dich wieder wenn es neues gibt.
Hallo,
diese Beiträge sind ja schon etwas älter und ich wollte sie neu beleben, da es seit letztem Jahr genau meine Themen sind:
NHL B großzellig,
I e (extranodal),
in der linken Brust. Keine weiteren Manifestierungen.
6x R-CHOP
OP der Brust, da das Dingens 5x5 cm groß war, verkapselt und schmerzhaft.
20x Bestrahlung am 31.01.2018 abgeschlossen.
13.02.2018: Sono und MRT Brust o.B.
Puh!
Zu den Knochenschmerzen während und nach der Chemo kann ich etwas beitragen: Diese kämen u.a. daher, weil das Knochenmark, das während der Chemo stark in Mitleidenschaft gezogen wird, wieder zu arbeiten anfängt bzw. verstärkt neue Blutkörperchen bildet/bilden muss, was zu Schmerzen, vor allem in den größeren Röhrenknochen (Oberschenkel) führen kann. So die Aussage eines meiner Onkologen.
Ich bin selbständig und habe bis zur 4. Chemo voll gearbeitet. Dann kam der Kräfteverfall und ich musste mich stark bremsen bzw. wurde gebremst. Die berufliche Tätigkeit ist Fluch und Segen zugleich: Segen wegen der Ablenkung und Fluch wegen der fehlenden Ruhezeiten. Das muss jeder selbst entscheiden.
Für mich richtig war die Einstellung zur Therapie:
Von Natur aus optimistisch eingestellt, hat mich jedoch die Diagnose umgehauen. Wie jeden wahrscheinlich... Jedoch bin ich fast freudig zum Staging gefahren, weil endlich etwas getan wird. Auch den Tannenbaum voller Medikamente habe ich begrüßt und gesagt, gebt's dem Mistknärpel! Haut ihn weg! Seien wir mal ehrlich - was gibt es als Alternative? In den Amazonas fahren auf der Suche nach einer alternativen Medizin? Die gibt es sicherlich, aber so schnell, wie ich sie brauche, versterbe ich wahrscheinlich schon auf dem Flug. Meine Ironie schwenkt manchmal ins Sarkastische um, sorry...
Euch allen weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Sabine
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