Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mädchen 22Jahre alt ,keinen Zusammenhang !!
Jacksonidis
17.06.2014, 02:37
Hallo erstmal mein Name ist Dimitrios aus Stuttgart und bin 25 Jahre alt ...seit Tagen lese ich im Internet rauf und runter ich finde einfach keine Ruhe es geht um meine Freundin mit der ich seit 2 Jahren zusammenlebe .... Alles fing so an sie wollte sich nur eine Hose anziehen und es knackste am Kreuz sie hatte fürchterliche schmerzen die nach paar min wieder einigermaßen auszuhalten waren wir gingen davon aus das es ein Hexenschuss war , am nächsten Tag war sie dann gleich beim Hausarzt und darauf hin beim Orthopäden, der Orthopäde gab ihr eine Cortison spritze in den rücken und meinte spätestens nach 2 Tagen sollte der schmerz nachlassen .Leider ohne Erfolg , eine Kernspintomographie wurde dann gemacht und der Radiologe meinte er sehe eine Entzündung am Rückemark aber nicht deutlich und hat meine Freundin gefragt ob sie schon mal ernsthaft an der Niere erkrankt war bis her natürlich noch nicht ist auch nie was gewesen , so wurden wir dann zu einem Urologen gebracht und bei ihm ist dann das erste mal das Wort Krebs gefallen Dringender Verdacht auf Nierenzellkarzinom ,Ultraschall gemacht und da war wirklich was um Klarheit zu verschaffen nochmal zum radiologen paar Tage später um ein CT durchzuführen gesagt getan, wieder beim Urologen gleiche Bestätigung 3cm !!! mit sofortiger Überweisung ins Katerina Hospital in Stuttgart am nächsten Tag waren wir dort haben uns angemeldet und haben gleich die cd's von der radiologie und die blutwerte mitgebracht die allerdings super sind auch die Urinprobe alles im grünnen Bereich der leitende Oberarzt hat sich das alles nochmal angeschaut Ultraschall ect. Hat gemeint ja ist ungefähr 3cm gross aber sie hätten an dem Tag eine Konferenz und würden uns dann Abends anrufen was sie auch gemacht haben ...................... Der Nieren Tumor ist MINDESTENS 6cm groß die 2 Lymphe an der Lunge sind auch angeschwollen und befallen und es gibt ausläufe aus dem Knochenmark was zum Teufel reden die da ???? Es sind 3Tage vergangen und in 6 std ab jetzt wird sie stationär aufgenommen ich weiss nicht all das hat keine richtigen Zusammenhang ?! Wieso sind die Lymphe an den Lungen befallen und nicht die benachbarten Lymphe wie kann jetzt auf einmal das Knochenmark ausläufe haben wer sagt mir nicht das die Lymphe angeschwollen sind durch den Tumor an der Niere oder eine einfache Entzündung am Knochenmark die ,die Lymphe anschwellen lassen wieso Blutkrebs wenn doch alle Werte vom Grossen Blutbild in Ordnung sind ....wieso gleich Chemo vorschlagen wieso muss Mann meinem Mädchen Angst machen mit quarantäne usw es spricht einiges an Fachwissen dagegen bitte helft mir ich will mein Mädchen nicht verlieren sie ist erst 22 Bitte ?????!!!
Hallo,
was steht denn auf der Einweisung - Blutkrebs oder Nierenkrebs (bzw. Verdacht auf eins von beiden)?
Hallo Dimitrios,
nun mal langsam mit die jungen Pferde!
So schnell verliert man nichts, außer vielleicht den Überblick und die Geduld.
Je mehr du im Internet stöberst, desto mehr Fremdworte findest du und desto größer wird der Berg des Unbekannten.
Also, mein Tumor war 8 - 10 cm groß. Vor fast 14 Jahren. Und ich lebe noch, und zwar bestens.
Mein Mädel hat ihren Jung behalten.
Beruhigt dich das? OK?
Wer hat dir denn was vom Blutkrebs erzählt? Der Urologe? Wohl nicht.
Über Nierenkrebs findet man im Blut und im Urin überhaupt nichts.
Und die Lymphknoten sind das zentrale Überwachungssystem unserer Gesundheit.
Wenn sie ein wenig oder mehr anschwellen, heißt das, daß sie irgend etwas gefunden haben und aktiv sind. Schlimm wäre es, wenn sie es nicht wären, wenn sie schlafen.
Bei jeder Halsentzündung kannst du geschwollene Lymphknoten außen am Hals tasten.
Ob die 2 geschwollenen Lymphknoten im Bereich der Lunge etwas mit dem Nierentumor zu tun haben, ist noch längst nicht gesagt. Es ist eher unwahrscheinlich.
Was ein Auslauf aus dem Knochenmark sein soll, kann ich mir medizinisch/technisch gar nicht vorstellen. Das soll dir erst mal ein Arzt verständlich erklären.
Und wer hat dir was von Chemo erzählt? Solange keine eindeutige Diagnose gestellt wurde, kann niemand eine Therapie vorschlagen oder verordnen.
Nun warte mal in Ruhe die Aussagen der KH-Ärzte ab. Und mach dich nicht auch noch krank.
Hilfst du mir, die Daumen für euch zu drücken?
Also los denn!
Rudolf
Hallo Dimitrios,
wie sieht es denn jetzt bei euch aus?
Was ist bei der Untersuchung herausgekommen?
Habt ihr vollständige und verständliche Informationen erhalten?
Gruß
Rudolf
Jacksonidis
23.06.2014, 04:22
Ich bedank mich herzlich für die schnellen antworten jetzt waren wir im Krankenhaus sie wurde für 2 Tage stationär aufgenommen haben bei ihr eine PET ct gemacht und am Abend ist dann der Arzt gekommen und hat gemeint Mann sieht bei der Untersuchung nichts richtig leuchten wie sie es erwartet haben aber Mann konnte sehen das es an manchen Stellen schon heller war und meinte wir sollten das bösartige nicht ausschließen er war ziemlich vorsichtig mit dem Wort Krebs Naja am Tag darauf wurde dann aus den lymphen Proben genommen vom Becken ein punktueller Knochen entfernt und Flüssigkeit aus dem Knochenmark genommen am nächsten Tag durfte sie wieder nachhause Naja schmerzen an den Lungen husten Atemnot aber alles im Griff gehabt soweit jetzt nach 3 Tagen is sie wieder bei Kräften wir müssen am Dienstag um 10 Uhr ins Krankenhaus um die biopsie Ergebnisse mit dem Doktor zu besprechen und was für eine Therapie er vorschlägt usw auf dem entlassungsbrief steht das jetzt nur das der Rechte Lymphknoten angeschwollen ist und das eine auffällige raumforderung an der Niere besteht was aber zu 100% ein nierenzellkarzinom ist denn das haben uns schon 3 Ärzte bestätigt Naja es is die ganze Zeit ein hin und her...... Ich frag mich ehrlich wie Mann die Kraft finden kann um alles mit klaren Kopf überstehen zu können ....Naja ich bin seit der ersten Diagnose nicht von der Seite meiner freundin gewichen .... Ich melde mich sobald wir mehr wissen ich habe sehr Grosse Angst vor Dienstag 😖.....
Jacksonidis
24.06.2014, 16:00
Metastasen ergebniss von der Probe an den lymphen sind da .... Lymphe sind auch befallen sie muss es schon lange haben Knochenmark Ergebnisse sind noch nicht da erst am Donnerstag .......wir wissen nicht ob die Lymphe gestreut haben oder die Niere?!
Kristinaa
24.06.2014, 19:19
Hallo!
Ich bin auch aus Stuttgart (nicht selbst betroffen, aber Familie). Es tut mir so wahnsinnig leid! Ich wünsche euch unendlich viel Kraft für die kommende Zeit und ein gutes Anschlagen der kommenden Therapie. Deine Freundin braucht dich für diese Zeit mehr denn je! Ich hoffevdu hast einen sehr guten Freund, der auch für dich mal ein offenes Ohr hat!
Herzliche Grüße
Kristina
Jacksonidis
24.06.2014, 21:07
Danke Kristina für deine schönen Worte ich hoffe das wir das alles gut überstehen ich hoffe das sie die Kraft findet diesen Krieg zu gewinnen sie klammert an mir und ich merke das ich ihr sehr viel Kraft gebe und das tut mir auch gut sie motiviert zu sehen ..... Oh Mann das einzige was jetzt noch offen steht das die Knochen auch betroffen sind .....das nimmt kein Ende ......
MfG Dimi
Jacksonidis
25.06.2014, 23:33
Knochenmark ist sauber Knochen haben auch keine Metastasen Blut ist auch sauber , aber Ärzte nach Gewebe Probe aus den lymphen Mann konnte uns sagen das es bösartig ist aber sie wissen nicht was es ist wie schnell es sich teilt und wie bösartig es ist sie wissen nicht ob es von der Niere kommt oder nicht diese Rückenschmerzen die sie hat können sie uns auch nicht sagen ob es was mit dem Krebs zu tun hat aber Vorgehensweise soll die Niere entfernt werden und dann eine Bestrahlung am Knochen am rücken aber wie soll das gehen wenn sie nicht wissen was es ist der Arzt sagte es sei ein seltener Fall es hört sich alles sehr unübersichtlich an und kommt mir vor als würden die keine Ahnung haben hat jemand Erfahrungen mit sowas wir sind am überlegen ob wir die Klinik wechseln sollen ????
Dimitrios, ich finde auch, dass das alles sehr durcheinander klingt. Wenn ihr euch nicht wohlfühlt, nicht gut aufgehoben fühlt und euch nichts richtig erklärt wird, würd ich auch zumindest eine Zweitmeinung einholen oder die Klinik wechseln.
Wenn deiner Freundin die Niere mit dem Tumor entnommen wird, wird der Tumor untersucht und man kann dann wohl sagen, worum es sich handelt (z.B. Nierenzellkarzinom). Ich verstehe nicht, warum die Knochen bestrahlt werden sollen, wenn es keine Metastasen gibt. Da würde ich definitiv nochmal nachfragen.
Alles Gute für deine Freundin.
Jacksonidis
26.06.2014, 16:53
Oh Mann heute nochmal mit dem Arzt gesprochen. Er sagt eine Heilung ist fast ausgeschlossen wir können nur noch Jahre gewinnen ....sie wollen die Niere mit dem Tumor entfernen sich ein genaues Bild machen und dann weiter mit den Therapien beginnen ob die Lymphe operiert werden oder behandelt werden wissen wir noch nicht da sich schon die Metastasen im Körper befinden wird er sehr schwer .....
....sie wollen die Niere mit dem Tumor entfernen sich ein genaues Bild machen und dann weiter mit den Therapien beginnen
Das klingt für mich nach einem vernünftigen Plan. Erst, wenn man genau weiß, was es ist, kann man auch mehr zu den Behandlungsmethoden und den Chancen sagen.
Ich dachte sie hat keine Metastasen??
Also im Moment sind nur die Lymphe befallen oder??
Also das der dann gleich von keine Heilung mehr ausgeht.
Lunge Leber usw,alles wichtige ist ja noch sauber und dafür kann man was tun das es hoffentlich so bleibt.
Hallo Dimitrios,
zunächst möchte ich Euch ein wenig beruhigen: Als ich damals mit meiner "dicken Niere" ins Krankenhaus ging, war der Tumor 1.500 Gramm schwer (der Pathologe hat's gewogen), und in der Lunge waren bereits 7 Metastasen. Das ist jetzt über 21 Jahre her, und ich habe immer noch viel Freude am Leben! Man kann also auch mit dem Nierenkrebs gut leben, wenn man einen klaren Kopf behält und in Ruhe mit den Ärzten bespricht, welche nächsten Schritte zu unternehmen sind.
Sucht Euch zunächst eine gute urologische Klinik für die OP an der Niere. Vielleicht kann ja sogar nierenerhaltend operiert werden. Erst wenn der pathologische Befund aus der Niere nach der OP vorliegt, kann entschieden werden, was als nächstes an der Reihe ist.
Die Herangehensweise mit Biopsien, wie sie bei Deiner Freundin begonnen wurde, weckt bei mir Zweifel, ob da wirklich Verständnis für die Besonderheiten beim Nierenkrebs vorliegt.
Ich hoffe, dass Ihr die Angst und Panik überwindet und mit Umsicht an die Sache herangehen könnt. Dazu wünsche ich Euch viel Kraft und gute Ärzte zur Begleitung.
LG, Heino.
TarasDad
27.06.2014, 03:09
Er sagt eine Heilung ist fast ausgeschlossen wir können nur noch Jahre gewinnen
das halte ich für eine gewagte diagnose, denn dafür müsste -meiner meinung nach- eine schon ganz andere diagnose vorliegen!
ich kann mich den hier bereits gegebenen ratschlägen, euch noch eine zweit-diagnose einzuholen, nur dringend anschliessen!
...
Thomas
Jacksonidis
27.06.2014, 05:29
Hallo alle zusammen danke das ihr euch so ins zeug legt und euch mit diesem Thema auseinandersetzt ich halte euch auf jeden Fall auf den laufenden weil ihr seit die einzigen die das alles wirklich verstehen .Hallo lieber Heino als ich das gelesen habe mit 1500gramm ist mir der Kalte schweiss am rücken geflossen ... Dürfte ich erfahren wie sie bei dir vorgegangen sind und was sie für Therapien angewendet haben für die Metastasen ..... Und wo hattest du die Metastasen auch an den lymphen ?? Ich danke dir im voraus ...
MfG dimitrios
Jacksonidis
27.06.2014, 08:31
Danke das ihr so gut seit und Zeit Findet euch mit diesem Thema zu befassen ich halte euch auf den laufenden sobald es los geht , lieber Heino ich bin erschrocken als ich gelesen habe das du einen 1500 Gramm Tumor in dir hättest und schön zu hören das es dir gut geht .... Ich hoffe du findest die Zeit und kannst mir auch kurz erläutern wie ihr gehandelt habt und was für therpien dafür nötig waren .... Danke im voraus lieber Heino MfG Dimitrios
Hallo Dimitrios,
ganz oben im Zweig "Nierenkrebs" findest Du festgepinnt das Thema "Mutmachgeschichten", wo mehrere Betroffene ausführlich darstellen, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen. Da findest Du an 7. oder 8. Stelle meinen Bericht (gleich hinter der Geschichte von Rudolf).
An der zweiten Stelle m Zweig "Nierenkrebs" findest Du festgepinnt einen Wegweiser zu Ärzten und Kliniken, die beim Nierenkrebs besonders kompetent sind. Dort findest Du auch eine Selbsthilfe-Organisation, die Dir kostenlos Informationsmaterial zusendet, wenn Du dort anrufst und Material anforderst.
LG, Heino.
Hallo Dimitrios,
in Stuttgart gibt es auch eine Selbsthilfegruppe Nierenkrebs. Hier findest du genaueres:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58602&highlight=Stuttgart
Vielleicht kann Joggerin das genaue Datum des nächsten Treffens eintragen. Vermutlich ist es ja Mittwoch, der 9.7.2014. Oder eine Woche früher?
Da hättet ihr gute Informationen aus bester Quelle.
Rudolf
Jacksonidis
04.07.2014, 08:36
Sie hat heut zum ersten mal Blut im Urin , Nieren op in. 1 1/2 Wochen !!!
Hallo Dimitrios,
ruft im Krankenhaus an und berichtet vom Blut im Urin! Ich meine, sie sollte damit sofort ins KH.
LG, Heino.
TarasDad
01.08.2014, 16:26
gibt´s eigentlich irgendwas neues -hoffentlich positives?- zu vermelden?
letzter eintrag vom 4.7 ...?
...
T.
Jacksonidis
17.08.2014, 12:14
Hallo alle zusammen .......und danke für eure Beiträge und Ratschläge ..
Sie hat ihre Niere entfernen lassen das war so ziemlich genau vor einem Monat , sie ist sehr sehr schnell wieder auf den Beinen gewesen direkt nach der op war sie genau 1 std in der Intensivstation und durfte gleich danach wieder stationär aufgenommen werden nach 5 Tagen konnte sie sogar das Krankenhaus verlassen .....Am Freitag hatte sie wieder ein PET ct jetziger Stand die Metastasen die sie an ihren Lymphknoten an der Lunge hat sind ein halben cm gewachsen und hinten am Wirbel auch ....sie hat in der Zwischenzeit ihre Ernährung umgestellt hat auch einen Tee der Artemisia heisst der angeblich manchen Menschen sehr viel geholfen hat den sie jeden Tag trinkt .... Jetzt nach den Gesprächen mit den Ärzten wird sie die Tabletten chemo machen müssen führt kein weg vorbei die normale chemo hilft in ihrer Situation nicht , sie hat sich am Anfang dagegen entschieden gehabt aber es gibt wohl keine andere Möglichkeit .....außerdem gibt es bei meiner Freundin einen hacken sie hat nicht den gewöhnlichen nierenkrebs der zu 90% verbreitet ist sondern es gibt wohl auch eine andere Art die nicht so häufig vorkommt ....ihr Tumor aus der Niere war über 2 Wochen im Labor .....weil er nicht so wie jedes nierenzellkarzinom an den Außenbereichen der Niere wächst sondern ziemlich Zentral .....
Hallo Jacksonidis,
ja es gibt verschiedene Nierentumore. Wie nennt sich der bei deiner Freundin jetzt genau? Die Histologie vom Pathologen müsste sie ja bekommen haben, da stehen verschiedene Buchstaben und Zahlen drin und der genaue Namen.
Schön das sie sich so schnell erhohlt hat.
Gruß Jan
Jacksonidis
17.08.2014, 16:25
Positiv: CD 10, AMACR , RCC (kräftig), PAX - 8 , CK - 7 (Einzelzellen)
Negativ : WT1 , CD 117 , VIMENTIN
.... wenn ich mich mal kurz einmischen darf:
Das sind jetzt verschiedene Biomarker/CD-Antigene u.a. Proteine, die Du aufzählst.
Ich glaube, was Jan gemeint hat, waren so Dinge wie: Welcher Typ RCC liegt vor, wie gut konnte er entfernt werden, wie weit war er fortgeschritten (Beschreibungen mit T, G, N, M, R usw.) .....
Jacksonidis
17.08.2014, 17:03
Entschuldigung kenn mich da leider noch nicht so gut aus .....ich kann das nicht finden sobald ich es hab schreib ich es rein ...
Ja, genau. Da steht dann so was wie, papilär, klarzellig oder so ähnlich und danach die TNM Klassifikation.
Wisst ihr schon wie diese "Tablettenchemo" gemacht werden soll, mit welchem Medikament?
Ich kann das alles noch nicht richtig einordnen.
Hallo Dimitrios,
Du schreibst:
..... außerdem gibt es bei meiner Freundin einen haken, sie hat nicht den gewöhnlichen Nierenkrebs der zu 90% verbreitet ist sondern es gibt wohl auch eine andere Art die nicht so häufig vorkommt . . . weil er nicht so wie jedes Nierenzellkarzinom an den Außenbereichen der Niere wächst sondern ziemlich zentral .....
Aus dieser Formulierung könnte man schließen, dass es gar kein Nierenzellkarzinom ist, sondern der seltenere Fall eines Urothelkarzinoms.
Dieser Tumor wächst normalerweise in der Blase, seltener auch mal im Harnleiter und im Nierenbecken, das ja zentral in der Niere liegt.
Auch die Angabe von irgendwelchen Markern macht mich stutzig. Die gab es beim NZK bisher nicht.
Warten wir's ab.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch die Heilung.
Habt ihr schon Kontakt mit der Selbsthilfegruppe in Stuttgart aufgenommen?
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58602
Rudolf
Jacksonidis
19.08.2014, 12:18
Sie hat die Tabletten bekommen. Sutent 50mg hartkapseln Sunitinib sie muss heute mit der Therapie anfangen ...
Als wir gefragt haben wegen der tumormarke konnte Mann uns nix sagen weil sie es noch nicht wussten wie gesagt die Probe war sehr lange im Labor ....jetzt warten wir auf das nächste Gespräch ....
Das schlimmste gerade ist das sie sehr starke schmerzen hat , an den Stellen wo die Metastasen wachsen... 4 Wochen nach der Nieren Entfernung sind die Metastasen einen halben cm gewachsen .....
Hallo Dimitrios,
Das Sutent soll ja das Wachstum der Metastasen verhindern. Deshalb jetzt mit anfangen.
Bist du bei den Ärzten mit dabei oder hast du deine Infos aus zweiter Hand. Die Ärzte wissen doch schon bestimmt genau, welcher Tumor das ist. Sutent (7250,-€ pro Packung) verschreibt man nicht auf Verdacht. Ist deine Freundin über die Anwendung von Sutent und den Nebenwirkungen aufgeklärt worden? Wenn nicht es gibt hier im Nierenkrebsforum jede Menge Tipps oder halt fragen.
Ist deine Freundin in einer Uniklinik in Behandlung? Sie sollte von einem Spezialisten für Nierenkrebs behandelt und begleitet werden.
Wegen den Schmerzen soll sie sich Schmerzmittel verschreiben lassen welche mit dem Sutent harmonieren.
Gruß Jan
Jacksonidis
20.08.2014, 00:28
Ich bin täglich mit meiner Freundin ich erfahre es immer von ihr das ist ja kein Verdacht wir wissen zu 100% das dass was sie in der Niere hatte ein bösartiger Tumor war .... Nein sie ist nicht in einer Uniklinik...wir haben ihre Unterlagen nach Heidelberg gefaxt jetzt müssen wir ihnen die cd,s schicken bzw wir fahren demnächst selber hin .... Und ja sie wurde aufgeklärt .....
joggerin
20.08.2014, 08:41
kannst du bitte den histologischen Befund einstellen? (Da stehen Buchstaben wie TMN, G, V, R und Zahlen drin.) In diesem Befund steht auch der "Name" des Tumors. In Stuttgart ist eine Selbsthilfegruppe, das naechste Treffen findet am 10. September statt. Ich werde hier wieder daran erinnern, mit Ort und Wegbeschreibung. Du kannst zusammen mit deiner Freundin kommen, und ihr werdet sehr viele nuetzlichen Infos bekommen, bzw. Menschen kennenlernen, die lange mit dieser Krankheit leben.
Lasst euch bitte (wie Jan schon schrieb) eine Zweitmeinung in einer Uniklinik holen.
LG
Ich schreibe hier eigentlich nie und bin nur stille Mitleserin aber ein Tipp: ich will nicht verallgemeinern aber die Onkologie des Katharinenhospitals ist besch...
Die haben bestimmt auch mal Erfolge, aber ich würde deine Freundin, wie andere auch schon sagen, in einer Uniklinik behandeln lassen.
Die wollten glatt einer engen Bekannten ein multiples Myelom andrehen, nur weil sie nicht mehr weiter wussten. Und zwischendurch haben die auch so komische Aktionen gebracht während der Untersuchungen.
Die Uniklinik Heidelberg hat die Diagnose dann Gott sei Dank korrigiert und dem ist nicht so.
Alles Gute euch!
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