Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin knapp 45 Jahre alt und am 28.04.2014 wurde bei mir Eierstockkrebs Figo 3b festgestellt. Ich hatte nur minimale Beschwerden (nur mal das Gefühl, dass etwas auf die Blase drückt, und das auch nur mal einen Tag lang.) Meine Gyn entdeckte im Ultraschall eine Auffälligkeit und hat mich sofort zur Myomsprechstunde ins KH überstellt und genau da fühle ich mich, sagen wir mal, wenuger optimal beraten. Im KH machte man einen Ultraschall, dort konnte man den Tumor sehen, Durchblutung wurde festgestellt und na ja, das wars. Auf das empfohlene CT meiner Gyn wurde verzichtet, da würde man sowieso nichts anderes sehen. Der Plan war Gebärmutter und ES zu entfernen, gut is. Termin erst nach den Osterferien, weil die seien schon von Patienten mit Kindern, die eine geplante OP hätten, ausgebucht. Witzig, ich habe auch eine 7jährige Tochter. Bei der geplanten OP waren die Herrschaften dann so überrascht über den Befund. Man machte einen großen Bauchschnitt, einen Schnellschnitt, und mich unverrichteter Dinge einfach wieder zu. Ich solle erstmal eine Chemo machen. Ich war schockiert und in Anbetracht meiner Situation nicht in der Lage diese Behandlung zu hinterfragen. Ich bekomme zwei versch. Zytostatika (Name leider vergessen) und nä. Woche Do wäre der dritte Zyklus, danach soll mal nachgeschaut werden. Ich habe habe inzwischen hier gelesen, dass man sich seinen Operateur auch aussuchen kann. Wie läuft das denn so ab, ich wohne 500 km von Berlin entfernt.
Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen.

Ich möchte noch anmerken, dass ich heute, trotz Chemo, doch tatsächlich noochmal meine Regelblutung bekomm
en habe. Ist das normal?
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt, ich wäre sehr dankbar.

[Sandra43]

Hallo Jule,
Willkommen auch wenn es schade ist dass es für Dich einen Grund gibt hier aufzutauchen.

Ich will zu dem Vorgehen bei Dir nichts sagen, es ist jetzt so wie es ist.
Es hört sich für mich als medizinischer Laie, der ich trotz eigener Erkrankung bin, zwar etwas hm .. "Nicht so optimal an" aber ich kann es einfach nicht wirklich beurteilen (auch wenn ich mehr Fakten wüsste).

Was mir aber wichtig erscheint ist, dass Du jetzt eine fachlich kompetente Meinung brauchst um zu wissen ob Du so weiter machst oder ob irgendwas an der Behandlung geändert werden sollte/könnte/müsste..
Ich würde Dir daher auf jeden Fall dazu raten eine Zweitmeinung einzuholen.
Wenn Du EK Teil hier suchst wirst Du zu dem Vorgehen auch ein paar Beiträge finden ...
Kompetenzzentren sind sicher in B und E und bestimmt auch noch an anderen Stellen die Dir andere User mitteilen können ..,
Wichtig für das Einholen der Zweitmeinung ist, dass Du Dir schnellstmöglich alle verfügbaren Unterlagen besorgst;
Also nicht nur die Arztbriefe, sondern auch
den kompletten OP Bericht (bei mir wurde z.B. In dem einen OP Bericht noch auf andere Teil-OP Berichte verwiesen, dass hatte ich erst viel später bemerkt )
Alle pathologischen/histologischen Befunde
Alle Berichte über Bildgebende Verfahren und die Bilder zusätzlich auf CD (soweit es das gibt)
Und dann am besten einscannen damit Du die Unterlagen auch elektronisch verschicken könntest.
Dein Gyn. Wäre da sicher ein Ansprechpartner, da er ja einige Unterlagen bereits haben müsste und weiß was es sonst so noch alles gibt
Und wahrscheinlich kann er Dir auch beim Prozedere Zweitmeinung oder sogar Wechsel der Behandler Unterstützung leisten.

Viel Glück
Sandra

P.S. Mir wurde direkt alles "Frauengedöns" entfernt deshalb kann ich zu Chemo und Regelblutung nichts beitragen.

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

es ist zwar ein schrecklich trauriger Anlass: ABER - schön, dass Du zu uns gefunden hast.

und ich freue mich irgendwie "doppelt", wenn ich das mal so sausdrücken darf. Warum? Weil es so ist, dass EK ja eine Erkrankung älterer Frauen ist und es nur wenige gibt, die noch kleine Kinder haben. Ich jedoch bin genauso alt oder besser: jung wie Du und ich habe auch zwei kleine Kinder: mein Sohn ist 7 wie Deine Tochter und meine Tochter ist 5.
Die kleinen Kinder bringen ganz spezielle Sorgen und Probleme mit in Hinsicht auf diese schwere lebensbedrohliche Krankheit, man sorgt sich, da man weiss, wie unendlich dringend man gebraucht wird .... Da jemanden zum Austausch zu haben, tut gut.

in diesem Sinne: GANZ herzlich willkommen :knuddel::knuddel:

Aber erst mal zu Deinem Anliegen:
das, was Du da aus dem Krankenhaus erzählst, passiert leider viel viel zu oft. :mad::mad::mad: obwohl es das nicht sollte. ich vermute mal, es ist ein eher kleineres, nicht zertifiziertes KH.

Grundsätzlich ist es gerade bei der Erstdiagnose und ERst-OP von entscheidender Wichtigkeit, einen sehr guten Operateur zu finden. Das hast Du shcon richtig erkannt. Dein Leben hängt davon ab, das ist tatsächlich so.

Um das mal mit ungefähren Zahlen - auch für andere, die sich informieren wollen - zu untermauern:
in einem kleineren Krankenhaus ohne Expertise (Erfahrung, vielen Fällen, vielen OPs und Zertifizierung) liegt die Tumorfrei-OP-Rate bei 20 bis 30% !!! Und in einem zertifiziertem Krankenhaus liegt sie - je nach Chirurg, der den Eingriff vornimmt - bei 70-85 %. !!!!!

Und diese Rate ist erst mal die fast alles entscheidende. Denn dass die ERst-OP Tumorfrei vonstatten geht, davon hängt der Behandlungserfolg entscheidend ab. Und diese Zahlen sind so immens unterschiedlich, je nach Krankenhaus. Da möchte man doch denken, dass man immer an die kompetente Stelle verwiesen wird: aber das ist ÜBERHAUPT nicht so. Denn gerade die kleineren Krankenhäuser können diese OP mit einem sehr grossen Gewinn abrechnen - sie ist Schwierig, komplex, langdauernd. Und darüberhinaus: für Chirurgen eine spannende Herausforderung... na ja, ich führ das jetzt mal nicht aus, was ich darüber noch so denke :D:D

Aber ich glaube, vieles davon hattest Du ja schon nachgelesen.

Diese zertifizierten Zentren mit viel ERfahrung gibt es nicht nur in Berlin, sondern auch in München, Essen, Heidelberg, freiburg etc. ... Wenn Du möchtest, kannst Du mir eine PN shcreiben, wo Du wohnst und ich kram mal nach, was mir einfällt.

ICH an deiner STelle würde mich keinesfalls in diesem KH noch einmal operieren lassen. Aber das ist meine persönliche Meinung, ausdrücklich.

Zu deiner zweiten Frage: dass Du deine Regelblutung noch bekommst ist nicht weiter verwunderlich - alles wurde ja "drin" gelassen. Das bedeutet, dass die Gebärmutter einfach weiterarbeitet wie zuvor auch. Manchmal unterbleibt die Regelblutung unter Chemo, aber nicht in der Mehrzahl der Fälle.

Was ich an Deiner Stelle auf JEDEN Fall machen würde, ist eine Zweitmeinung einzuholen. Das geht recht problemlos innerhalb weniger Tage per Mail und Post z.B. im Eierstockkompetenzzentrum in Berlin.
Da kannst Du einfach anrufen und fragen, wie das geht. Dann hast Du eine fachlich sehr fundierte Empfehlung, was zu tun ist. WO du das dann machen lässt, darüber kannst Du Dir in einem zweiten Schritt Gedanken machen.

Liebe Jule, auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz ganz viel ERfolg und eine Riesen-Portion Glück.

Birgit

[Tündel]

Hallo Jule,
erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Deine Frage nach der falschen Therapie lässt sich so einfach nicht beantworten, denn es gibt diese und jene Option. Manchmal, wenn der Tumor zunächst inoperabel ist, dann macht es Sinn, mit einer Chemo anzufangen, um ihn zu verkleinern!
Aaaaber, wer trifft diese Entscheidung????? DAS kann nur ein sehr erfahrener EK-Operateur! Wer diese Erfahrung nicht hat, wird oft überrascht vom Ausmaß dessen, was er da im Bauch vorfindet! :confused: :confused: :confused:

Auch mir hat man gesagt, mein Messi sei inoperabel und "man wolle mich aufschneiden um nachzugucken, wie es denn da drinnen aussähe!" Und dann ne Chemo machen! Mich grausts heute noch, wenn ich daran denke! Man gab mir "ein paar Monate"! :eek: :eek: :eek:

Gut, ich hatte wahnsinniges Glück, ich kannte jemanden, der jemanden kannte, der jemanden kannte, der Prof S. in Be. kannte!
Und dann bin ich gaaaanz schnell die 700km nach Berlin gefahren!
Und dort war es dann nicht mehr inoperabel, auch wenn es laut Prof. S. sehr kompliziert war und nur mit Ap-li möglich war, den Messi zum Auszug zu bewegen!
:twak: :twak: :twak:
Du siehst also, der Chirurg macht den Unterschied!

Du musst es jetzt nehmen, wie es gekommen ist! Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber Mosi z.B. hatte auch erst Chemo und dann OP, allerdings wohl ohne "Nachguck-OP" im Voraus!

Was IcH dir nur raten kann, ist, mach dich so schnell als möglich auf die Suche nach einem anderen Krankenhaus und einem anderen Chirurgen. NUR ein zertifiziertes Kh mit einem erfahrenen Chirurgen, der diese EK-Ops schon viele, sehr viele Male gemacht hat, ist in der Lage, dich von deinem Messidreck zu befreien!

Wie Birgit schon geschrieben hat, sind manch kleine Khs leider so OP-geil, dass man schon die Eurozeichen in den Augen der guten Leutchen da sieht, wenn eine wie wir daherkommt!

Ich hab das so erlebt: Als ich mit meiner Wundheilungsstörung in ein kleines Kh hier kam - von meiner Gyn-Onkoline zum Chef geschickt - meinte ein höchst "freundlicher" Oberar...: "Das is ja mal typisch! Zum Operieren gehen sie in die großen Kliniken und ICH soll dann deren Fehler ausbessern!"
Haaaaaaa, wer mich kennt, kann sich den dummen Spruch denken! :D:D:D
Ich hab nur trocken gemeint, ob ER sich in der Lage fühlen würde, mal abgesehen von der OP-Ausstattung des Wald-&Wiesenkrankenhauses, einen 2,5kg Eierstockkrebs zu operieren! Wollen sicher, aber können????? Oooooooooh, hat der ein schön blödes Gesicht gemacht!
Es war Ruhe und die Rechnung kam auch erst 6 Monate später - vom Chef, den ich nie gesehen hab!

Kämpfe, liebe Jule, es ist DEIN Leben! Du hast eine kleine Tochter, willst sie aufwachsen sehen! Also hol raus, was geht! Und wenn du dafür nach sonstwo fahren musst, dann tu es!!!!
Spring ihnen vom Tisch, renne und kämpfe!

Weg mit dem Messidreck!
:twak: :twak: :twak:

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich heute schon schlau gemacht und habe einen Termin für den 30.06. in Essen gemacht. Die Klinik dort ist zertifiziert und hat einen ganz guten Ruf. Die Dame am Telefon war sehr nett und ich finde, das mit dem Termin ging jetzt sehr fix. Donnerstag habe ich noch einen Chemo Zyklus, den ich wohl noch mitnehmen werde.
Ich muss das alles erst mal verdauen, aber ich bin froh, zumindestens jetzt noch auf die Möglichkeit der Selbstbestimmung gestoßen zu sein.
Es ist zwar spät, aber nicht zu spät. Bin mal gespannt, wie meine Onkologin auf meine Essen-Initiative reagieren wird.
Und ich will auch endlich diesen Dreck aus mir weg haben
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo Jule,

Darf ich fragen, wie Dein Zweit-Meinungstermin in Essen verlaufen ist? Ich hoffe sehr, dass Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort sprechen konntest und sich Dir eine überzeugende Behandlungsotion aufgetan hat. Wie lief Dein Chemo-Termin, den Du noch machen wolltest?

Dieses Gefühl, das Du beschreibst "ich will den Dreck aus mir weg haben" kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe ähnlich gefühlt. Da ich auch sehr viel Aszites hatte, habe ich mich am Ende auf die OP "gefreut", denn ich hatte die Hoffnung wieder atmen zu können. Und? Es war so. Und es kann genau untersucht werden, was genau in Deinem Bauch los ist.

Liebe Jule, noch meine bescheidene Meinung zur "Möglichkeit der Selbstbestimmung", die Du sehr schön ausgedrückt hast. Auch wenn es noch nicht bei allen Ärzten angekommen sein mag, dass wir in einer Demokratie leben. Bei DIR muss das präsent sein als Patientin. Du wirst noch viele Gespräche, Situationen, vielleicht auch unterschiedliche Meinungen oder Herangehensweisen erleben. Und Du wirst in JEDER Situation etwas dazulernen: Wie Du besser herausfindest, was DU möchtest. Was DIR in dieser oder jener Situation gut tut, angemessen ist, oder eben nicht. Und EGAL, was die Ärzte sagen, ENTSCHEIDEN darfst und MUSST DU. Wir durchlaufen während unserer langwierigen Behandlung eine Art "Ausbildung zur mündigen Patientin". Das ist enorm wichtig für uns. Manchmal lebensrettend. Denn, bestimmt ist es Dir schon aufgefallen: Die Neben- und Folgewirkungen von Therapien musst IMMER DU tragen, nicht die Ärzte. Die UNTERSCHRIFT unter den Behandlungsvertrag unterschreibst auch DU. Wenn Du Dich für eine OP entscheidest, ist der lange Weg der Entscheidungen für Dich noch nicht zu Ende. Auch hier unterschreibst DU vor der OP den Behandlungsvertrag. Klär VOR der OP GENAU ab, mit welchem Umfang sie rechnen, welche Teileingriffe Du machen lassen willst, welche nicht. Du musst nicht allem und jedem zustimmen. Lass Dir ALLES genau erklären. Wenn Du irgendetwas nicht verstehst, frage bis DU es verstanden hast. Denn nur dann kannst Du auch innerlich wirklich zustimmen. Das ist wichtig, denn DU musst mit den Folgen leben. Mit den Folgen der Chemo und mit den Folgen einer OP. Ich bin auch operiert worden und die OP hat mir das Leben gerettet, muss ich klar so sagen. Aber trotzdem hatte ich das Glück, eine Operateurin zu haben, die mir alles geduldig erklärt hat und die Grenzen, die ich zog, respektiert hat. Und dieses Recht, nämlich dass die Grenzen, die Du ziehst, respektiert werden, hat jede von uns, auch Du. Ich habe zum Beispiel der Entnahme von Lymphknoten komplett widersprochen und das wurde auch so umgesetzt. Das widerspricht zwar den Leitlinien, aber Dein Körper ist DEIN Körper und der interessiert sich nicht für Leitlinien. Ich hatte gelesen, dass es die - zwar seltene - Möglichkeit eines Lymphödems geben kann, das die Lebensqualität extrem einschränkt und das wollte ich nicht. Das Wort selten, sollte für Dich nicht bedeuten, dass Du einem Thema keine Aufmerksamkeit schenkst. Eierstockkrebs wird auch oft als "selten" deklariert, aber jede, die hier schreibt hat ihn zu 100 %. Für uns ist er nicht "selten". Versteh das hier nicht als Empfehlung. Jeder Körper ist anders. Jede Geschichte, jede Erkrankung ist anders. Ich wollte Dir nur ein Beispiel geben und Dir Mut machen zur Selbstbestimmung. Wann, wenn nicht jetzt, in dieser buchstäblich so sehr verletzlichen Situation, in der Du Dich aktuell befindest, sollte dieses Selbstbestimmungsrecht seinen Sinn entfalten und Dir zu Seite stehen?

So verzeih' den langen 'Vortrag', manchmal verlier ich mich.

Liebe Jule, ich wünsch Dir gute Entscheidungen und immer jemanden bei Dir, mit dem Du Dich austauschen kannst.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Wenn Du Fragen zum genauen Ablauf der OP und der Vorbereitungen hast, dann schau mal in das Thema von Jackie1964 (Eierstockkrebs-Angst vor OP ...), sie hat vor ihrer OP auch danach gefragt und zahlreiche detaillierte Antworten bekommen. Aus dem dort Gesagten wirst Du einen umfassenden Eindruck bekommen und Hinweise, worauf noch zu achten ist. Sei noch mal gedrückt!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

auch von mir noch kurz die Nachfrage, wie Dein Termin in Essen verlaufen ist?? Der 30.6. war ja vergangenen Freitag. .. Was kam heraus? Wie wirst Du weiter vorgehen?
Hast Du die letzte Chemo-Gabe erstmal noch gut vertragen?
Bekommst Du dein Famiilenleben noch gut gestemmt?

ich schick dir mal ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket, das du sicher brauchen kannst.
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

die letzte Chemo vom letzten Donnerstag musste ich erstmal verdauen. Mir ging es Sonntag super schlecht aber ich bin eine Kämpfernatur und bin dann am Montag mit Kotzeimer im Fußraum nach Essen gefahren (fahren lassen natürlich). Von der Klinik in Essen bin ich ganz begeistert und ich hatte wirklich das Gefühl, dass man sich dort sehr sehr gut mit dieser Krankheit auskennt. Ich musste noch eine CD von einer CT Aufnahme nachschicken und ich bekomme (vielleicht schon heute) einen Termin für eine weitere CT Aufnahme dann direkt in Essen. OP Termin ist in etwa auf Ende Juli anberaumt, den exakten Termin besprechen wir dann bei dem CT Termin in Essen. Meine Güte, ich habe richtig rote Bäckchen bekommen, als die Ärztin aufgemalt hat, was alles operiert wird. Da bleibt ja nicht mehr viel übrig :eek:
Ich muss gestehen, ich habe eine gehörige Portion Schiss vor der OP. Im Moment funktioniert noch die Verdrängungstaktik, nach dem Motto: sind ja noch 4 Wochen. Das Schlimme ist, dass meine Tochter am 24.07. 7 Jahre alt wird und mir graut es vor dieser Geburtstagsparty. Ich kann es aber ihr zu Liebe nicht absagen. In Essen ist mein Mann einfach vorgeprescht und hat gesagt, die OP bitte erst nach dem 24.07. :undecided
Er hat sich da gar keine Gedanken drüber gemacht und hat das einfach mal so rausgehauen. Inzwischen haben wir gesprochen und ich habe ihm gesagt, er möchte bitte nie nie wieder einfach eine Absprache mit den Ärzten treffen, so lange ich noch bei Sinnen bin. Er hat sich ja nichts Böses dabei gedacht.
Am meisten Schiss habe ich vor einem künstlichen Darmausgang, so ein vorübergehender okay, aber wenn es blöd läuft, kann man Pech haben und muss immer damit Leben.
Was bedeutet denn eigentlich weniger Lebensqualität ohne Lymphknoten???? Ich habe davon noch nie etwas gehört.
Und wie war das bei Euch mit der OP, wie lange hat es gedauert, bis man so wieder einigermaßen auf den Beinen ist?
Nach der OP wird es dann noch drei bis vier Chemo-Zyklen geben und danach, so Stand der Dinge jetzt, Antikörper. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Jule

[Tündel]

Hallo Jule!

Soooooo ein Mist, das du die Chemos nicht so gut verträgst! Gegen Spuck und Speib hilft Ingwer supergut, entweder frisch, als Tee oder als Tinktur aus der Apotheke!
Ich kenne das von der Seefahrt her, da gibts Leute, die speiben sich ohne Ingwer die Seele aus dem Leib, tagelang bis der nächste Hafen kommt. Aber mit Ingwer geht es dann gut!

Was die Lymphknoten betrifft, so kann ich dir zwar nicht viel sagen, nur dass es wohl zu Ödemen kommen kann, dann schwellen die Beine an und das ist wohl unangenehm! Meine sind noch drinnen, weil sie ja 5% des Messi drin lassen mussten und da holt man wohl die Lymphis nicht mit raus!

Aaaaaber ich kann dir was zum Thema "künstlicher Darmausgang" sagen! Ich bin nämlich mit den Worten einer Schwester "Ap?" "Ja, klar, hat se!" aus der Narkose aufgewacht! :mad: :mad: :mad:
Vorher hatte jeder versichert, dass ich das nicht brauchen würde, weil der Krebs zu weit vom Rektum entfernt sei! Bei der Op hat Gottväterchen dann festgestellt, dass mein ganzes kleines Becken voll mit Messi war und der sich nur im Ganzen entfernen ließ. :eek: :eek: :eek: Als Block mit allem drum und dran! Ich hab Glück, dass meine Blase da nicht mit eingepappt war! Aber eben reichlich Darm, wie viel?
Keine Ahnung! :confused: :confused: :confused:
Zuerst war ich total von der Rolle, hatte nur im Kopf, wie das Ding schnell wieder verschwindet!
Mittlerweile habe ich festgestellt, dass man damit recht gut leben kann und hab mich entschieden, mit der Rückverlegung zu warten bis das Avastin (die Antikörpertherapie, die du vermutlich auch kriegen sollst) vorbei ist, also bis nächsten Sommer! Mal sehen, was Gottväterchen dazu sagt, wenn ich ihn demnächst heimsuche! :rotenase: :rotenase: :rotenase:

Auf den Beinen sein? Das hängt ganz von dir und deiner Rossnatur ab!Am nächsten Tag bin ich gestanden und im Sessel gesessen, am Sonntag dann mit Galgen und Schmerzpumpe über die normals Station gewankt! Meine Op ging exakt vier Stunden von Schnitt bis zugenäht und getackert! Von 8.oo bis 13.oo, um 16.00 war ich schon wieder so fit, dass ich lauthals nach nem Chirurgen geschrien hab, weil ich wissen wollte, was denn nun mit Ap-li sei! :confused: :confused: :confused:
Kam keiner, und man hat mich eine Woche lang im Ungewissen gelassen, weil Gottväterchen nicht da und sich niemand zuständig fühlte! :mad: :mad: :mad:
Ich war stinkesauer! Am liebsten hätte ich mit Ap-lis Kleidchen geworfen! :lach2: :lach2: :lach2:
Dann hab ich Handy, Fernseher und Computer auf die Wachstation bekommen und ab da war meine Langeweile vorbei. Auf der Wachstation war ich bis Samstag früh, seit Mittwochnachmittag!
Ich glaub, die waren da froh, dass ich weg war, sooooo wache und nervende Leute haben die da wohl nicht oft!
:rotier: :rotier: :rotier:

Wie gesagt, wie du die Op erlebst und verarbeitest, hängt von dir und deiner Natur ab, lass gut auf dich aufpassen und tu das auch selber, verdränge es jetzt, so gut du kannst, genieße die Zeit mit deinen Lieben!
Und dann Augen zu und durch! Es bleibt dir nix anderes übrig! lies mal bei Jackie nach, da haben wir viel über die Op und deren Ablauf geschrieben, obwohl auch das überall a bissi anders ist!

So, jetzt hab ich mich genug ausgelassen!
Machs jut!
Powerpackerl sind unterwegens!

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

schön, dass Du nun kompetente Chirurgen gefunden hast und Dein Mann an Deiner Seite sein kann bei diesen Gesprächen davor. Die sind wichtig!! Hier geht es um Deinen Körper und mit welchen Fogen Du rechnen musst. Der künstliche Darmausgang hing auch als Damoklesschwert über mir, ich hatte Glück, es ging ohne. Nicht einmal die befundlose Darmspiegelung ließ vor der OP eine Aussage hierüber zu. Das hatte mich seinerzeit am meisten geschockt, denn ich hatte immer sehr auf meine Ernährung geachtet, so dass ich mir das überhaupt nicht verstehen sollte, dass mein Darm nun angegriffen sein sollte. Und wie gesagt, von innen sah er völlig gesund aus. Und dass er von außen auch ok war, ließ sich endgültig erst bei der OP feststellen, so dass mein Darm unversehrt blieb. Hierfür danke ich den Göttern jeden Tag! Tündel, bitte nimm's mir nicht übel, ich bewundere Dich sehr, wie Du Dich mit Deinem Ap-li zurechtfindest und ihn in Dein Leben integriert hast. Ich sage Dir ehrlich, ich hätte das so nicht gekonnt. Und darüber muss man mit den Ärzten natürlich VOR der OP reden. Ich kann nicht beurteilen, welche Situation bei Dir am Ende vorgefunden werden wird. Und wahrscheinlich ist es immer ein Abwägen zwischen zwei Übeln (also zum Beispiel, keine Tumorfreiheit, dafür aber auch kein künstlicher Ausgang, oder so ähnlich), wenn es operativ nicht einfach zu lösen ist. Deshalb finde ich, hast Du, liebe Jule, jedes Recht, Dir VORHER ein genaues Bild davon geben zu lassen, wie die Ärzte diese Abwägung vornehmen in DEINEM FALL! Jetzt hast Du noch vier Wochen, um dies alles zu verarbeiten, zu überlegen, Gespräche zu führen, und - WICHTIG - die Grenzen zu setzen, die DIR wichtig sind.

Was die Lymphknoten angeht, es klingt immer sehr "nebenbei" und irgendwie "nebensächlich", weil sie ja klein sind, wir ja eigentlich viele davon haben und da denkt sich mancher, ach da nehmen wir mal ein paar raus und untersuchen die. Es ist aber so, dass es für Deine Prognose unerheblich ist, wie die aussehen. Das ist eher für den Pathologen interessant. Und ein Lymphödem klingt zwar harmlos, aber das ist eine EXTREME Einschränkung Deiner Lebensqaulität, WENN es Dich erwischt. Du trägst lebenslang Kompressionsstrümpfe, solche kleinen Freuden, wie barfuß am Strand zu laufen, gibt es dann nicht mehr! Ich kenne eine Frau, der dies bei einer Eierstockkrebs-OP passiert ist und das heilt NICHT mehr. Und man kann es auch nicht "zurückverlegen" wie z.B. viele der künstlichen Darmausgänge. Und wenn sie Dir sagen, dass das Lymphödem "selten" sei, dann spielt das leider auch keine Rolle. Denn WENN Du es hast, hast DU es zu 100 %. Da hast Du dann auch nichts davon, wenn der Pathologe feststellt, dass er nichst in den Knoten gefunden hat. Das Lymphsystem hat unser Körper schließlich nicht zum Spaß eingebaut, ein ungestörter Lymphfluss ist wichtig für das Immunsystem und fehlende Knoten sind da ein Störfaktor. Also ich habe der Entnahme seinerzeit widersprochen, das wurde ohne Probleme akzeptiert und auch so umgesetzt und ich habe entsprechend keine Probleme mit dem Lymphfluss und kann mich uneingeschränkt bewegen. Du hast eine kleine Tochter, ich denke sie freut sich sicher über eine Mutter, die weiterhin mit ihr herumtollen kann. Sorry für den langen "Vortrag", aber ich finde, Du musst das JETZT wissen und nicht nach der OP, da sind dann die "Fakten" geschaffen. In meinem Bericht steht auch ganz klar, dass die Lymphknoten-Entnahme bei fortgeschrittenen Stadien "fakultativ" ist, sprich, man muss nicht, man kann. Und DU bist die Patientin und darfst und musst das bestimmen!!!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Konzentration auf das, was Dir wichtig ist. Gute Entscheidungen und eine liebevolle Begleitung bei allen Schritten.

liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Liebe Charlotte, liebe Jule!

Charlotte, warum sollte ich böse sein????? :) :) :)
Ich weiß, dass man es sich nicht vorstellen kann, mit einem Ap-li zu leben und das Tag und Nacht, immer! Das ist aber nur so lange so, wie man ihn nicht hat! Dann akzeptiert man ihn schnell, denn wo sollten unsere ganzen Leckereien hin? Wir täten platzen! Auch nicht der Sinn der Sache, denn wir lassen uns ja aufschnippeln um zu leben! :eek: :eek: :eek:
Und Ap-li ist ein Kolostoma, ich weiß auch nicht, was wäre, wenn ich einen permanent spuckenden Ileo-spucki hätte!!!!! Keine Ahnung, aber vermutlich gewöhnt man sich auch daran!
Was wäre die Alternative gewesen bei mir????? Genau das Umgekehrte: Tumor nicht zu 95%raus, sondern 5% raus und 95%noch drin! und die nette "Sie haben noch ein paar Monate"-Aussage des OAl hier wäre wahr und ich tät mir die Blümchen von unten begucken!

Doch Charlotte, du könntest das auch! Jeder kann das! Irgendwann, v.a. dann, wenn man LEBEN will!

Und du, liebe Jule, auch du könntest das, wenn du müsstest! Denn auch du willst leben! Du wirst das schaffen, denn du bist jetzt in einem der besten Zentren Deutschlands gelandet, die wissen, was sie tun!
Eine Bekannte hat sich übrigens geweigert, sich einen AP legen zu lassen, weil sie dann angeblich ihren Leistungssport nicht mehr ausüben könnte! Dafür hat sie auf Tumorfreiheit verzichtet und das Rezidiv bewusst in Kauf genommen. Tja, die Ärzte haben auf sie gehört, das Rezidiv war viel schneller da als gedacht und 1 Jahr später ist sie gestorben. Das war zwar Darmkrebs, aber die Situation ist durchaus vergleichbar!
Dann ist mir mein Ap-li schon lieber! ;) ;) ;)
Also ist das auch nicht das Wahre!

Bei mir hatte man weder im CT, noch in der Coloskopie und im Ultraschall und der Magenspiegelung irgendwas Ap-li-verdächtiges gesehen. Das hat man erst gesehen als ich schon wie ein ausgeweidetes Ferkelchen auf dem OP-tisch lag! :eek: :eek: :eek:

Ich denke auch, dass Lymphknoten da ein anderes Kaliber sind!
Kein guter Chirurg wird leichtfertig einen Ap-li einbauen, weil sogar in den Leitlinien steht, dass das zu vermeiden sei, um die Lebensqualität nicht zu verschlechtern!
Fakt ist, wenn ich tot bin, weil ich den Ap-li verweigert habe, dann hab ich nullkommanull Lebensqualität!

Aber, wenn du Angst davor hast, liebe Jule, dann frag nochmal nach, in welchen Fällen ein Ap-li absolut unverzichtbar ist.

Du wirst das schon richtig machen! Den ersten,,wichtigsten Schritt hast du nämlich schon gemacht, indem du nach Es. gegangen bist und nicht die vorherigen Schnipsel-Schnapsel-Chirurgen wieder drangelassen hast! Wenn die beim letzten Mal schon nicht weiterwussten? hmmmmmmmmpf :rotenase: :rotenase: :rotenase:
Es wird gut!

[galgant]

Hallo, an alle hier

ich habe Darmkrebs ,und ich hatte für gut 1/2 Jahr ein Stoma , ich muß sagen ich kam gut zurecht ich hatte keine Schwierigkeiten , was mich störte war, ich konnte meine alten Kleider besser gesagt Hosen nicht mehr tragen , aber da ich von Beruf Musternäherin bin , war dies kein Problem ich änderte die Hosen , so ähnlich wie Umstandshosen, also vorn rüber im Bauchbereich wurde elastischer Stoff eingenäht, somit konnte ich meine Jeans wieder tragen .
Glaubt mir man kommt gut zurecht damit , man kann alles machen , Sport, schwimmen , alles geht , ich bin sogar in Urlaub gefahren. Also habt keine Angst , es kann ja sein, daß das Stoma euer Leben rettet, also nehmt es an es gibt schlimmeres.
nun hoffe ich, ich habe mich nicht dazwischengedrängt, da ich ja im Darmkrebsforum " zu Hause bin "

Wünsche allen hier alles alles Gute
Gruß galgant

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

so, nun bist Du sicher nicht mehr auf dem falschen Weg.
toll, dass Du es nach essen geschafft hast, da bist Du in besten Händen.

Deine Angst vor der OP kann ich, aber auch alle anderen hier, sehr gut nach- und mitempfinden. Das hatten wir alle. Wie Du siehst: wir schreiben noch hier und haben es alle geschafft :lach::lach::lach: Dann kannst Du das auch.

Die Op ist nicht einfach, und nicht immer ist man so schnell wieder fit wie Tündel. Meine ERst-OP dauerte 11 Stunden und es stand mehrfach auf der Kippe, ob mein Herz schlappmacht aufgrund des hohen Blutverlustes. Der Assistenzarzt, mit dem ich später über die OP sprach, hat gemeint, er hätte viel früher abgebrochen und die Chirurgin hätte nerven wie Stahlseile :D:D
Meine Regeneration hat dementsprechend lange gedauert, aber ich habe es auch gut geschafft, trotz 1 und 2,5 jährigem Kind zu Hause. Deine KLeine ist "schon" sieben, da kann man vieles erklären. Wenn Du sehr offen mit ihr sprichst, wird sie es gut verstehen und auch gut wegstecken.
Kinder sind ganz anders als wir und nehmen viele Dinge einfacher als gegeben hin ohne im Kopf die ganzen Ängste von "wenn, könnte, vielleicht und und und" herumzuschleppen.

Appli, klar, hatte ich auch Angst davor. Aber das läuft dann eh so, wie es laufen muss und es bestmöglich für dein Überleben ist. Da würde ich dem Chirurgen freie Hand lassen und einfach abwarten. Das ist Schicksal. man kann mit allem leben, wenn man LEBEN will. Es gibt Schlimmeres - Querschnittslähmung, Dauerbeatmung, Erblindung, .... - obwohl man sich da eigenelicht keine Wertung anmaßen sollte.



Was mir etwas Bauchschmerzen macht, ist, dass die OP noch so lange entfernt liegt. Bei mir war Diagnosestellung am Donnerstag und OP am Dienstag drauf .... Aber man wird vermutlich auch wegen der Chemo etwas abwarten wollen. Trotzdem: ich würde die OP so bald wie möglich machen.
Kann den Kindergeb. nicht dein Mann und die Großeltern übernehmen? Und Du machst mit Deiner Tochter und ihren Freundinnen eine Pyjama-Party oder so was, wenn Du wieder nach Hause kommst??

Lymphknoten: also das sehe ich anders als Charlotte.
Es wird in der Medizin derzeit kontrovers diskutiert, ob man vorsorglich entnimmt oder nicht. Da Problem ist: wenn sie wirklich befallen sind und sie bleiben drin, dann hast Du keine Chance auf langes Überleben (siehe Sandra). Stellen sie sich als nicht-befallen heraus, hast du sie umsonst verloren.

Wie auch immer du dich entscheidest:
woran fast immer gespart wird im KH ist die sofortige Lymphdrainage. Es hängt ganz viel davon ab, ob sofort und ausreichend (täglich) drainagiert wird. Die Lymphe muss dringend neue Bahnen suchen - wir haben ja immer noch genug andere Lymphknoten und Bahnen im Körper. Eine Gewissheit, dass sich kein Ödem entwickelt, hat man nicht, aber man schätzt in der Fachwelt, dass 40% der Ödeme vermeidbar wären, WÜRDE schnell und ausreichend therapiert werden.
Seufz, das ist wieder so ein unleidliches Thema der Medizin. Es gibt schlichtweg keine Lobby, die das einfordert oder einfordern könnte. Ärzte und KH verdienen da nichts dran ....
:cool3::cool3: na, ich hör mal mir der Thematik auf.
Was ich sagen will: du musst mit Nachdruck darauf bestehen, täglich Lymphdrainage zu bekommen ... :boese::boese:


Und mach Dir um die Entnahmemengen mal nicht solche Sorgen - ist ja alles innerhalb des Bauches, kann keiner sehen .. :lach::lach: :D so lange man dir keinen Arm oder Bein abschneidet .... Der Bauchraum braucht dann eine Weile bis er sich "neu organisiert", aber danach lebt man auch nicht viel anders. Und ich habs tatsächlich schon zweimal hinter mir.
und den grossen Bauchschnitt sogar schon dreimal - da ich in jungen Jahren einen schlimmen Unfall mit Komplett-Bauchschnitt hatte :cool3::cool3: alles machbar. :cool3::cool3:

ERfarhungen mit Antikörper???
na ja, das ist halt das Avastin und da gibt es ja mehrere, die immer drüber quatschen, bzw. schreiben, so wie ich beispielsweise.
Aber ehrlich: so weit würde ich jetzt nicht denken. Es stürmt so viel auf dich ein, dass es gut ist, immer in kleinen Schritten zu denken. Alles nacheinander, und das zu seiner Zeit. jetzt steht erst mal die OP an. Alles andere kommt später und ist deshalb unrelevant.
Step by step wirst auch Du den Weg schaffen, meine Liebe - da bin ich mir ganz sicher :winke::winke:

So. ich fall jetzt mal ins Bett, ich habe horrente Kopfschmerzen :weinen:
Wenn Du Fragen hast, frag einfach.
Wenn du Sorgen hast, schreib einfach.
Wenn Du Frust hast, lad es hier ab.
und wenn Du hilfe brauchst: hier bekommst du sie mit ziemlicher Sicherheit

:remybussi
vom engelchen aus B.

[Lisa-2]

Hallo Jule,

ich verstehe, dass Du Dir ganz viel Gedanken machst. Aber Du hast Dir auf Deine Krankheit spezialisierte Ärzte ausgesucht und vertrau auch darauf.

Letzte Entscheidungen können oft erst während der OP getroffen werden. Auch meine Operation hat sehr lange gedauert und war aufwendig aber anschließend war ich tumorfrei.
Man muss ja über alle Komplikationen aufgeklärt werden. Wahrscheinlich wirst Du aufwachen und vieles vor dem Du heute Angst hast, ist gar nicht eingetreten.

Trotzdem möchte ich Dir noch einmal schildern, wie ich mit dem künstlichen Darmausgang lebe:
Als ich die Diagnose Eierstockkrebs vor 5 Jahren bekam, hatte ich wegen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung schon 20 Jahre den AP (Ileostoma) und die entsprechende Erfahrung.
Die Darmerkrankung hatte mein alltägliches Leben viele Jahre massiv eingeschränkt und diese OP hat mir die Rückkehr in ein normales Leben ermöglicht.
Ich war relativ jung und wollte endlich leben. Ich bin arbeiten gegangen, in Urlaub gefahren und habe das Leben und meine Partnerschaft wieder genossen.
Ich habe in Bezug auf Bekleidung und Essen auch alles Mögliche probiert. Ich trage ganz normale Jeans in Größe 40, kann bis auf wenige Ausnahmen fast alles essen und habe viele Jahre Sport betrieben.

Deshalb habe ich natürlich eine sehr persönliche positive Einstellung zu dem Thema und wollte Dir für den Fall der Fälle ein bisschen Mut machen.

Mach Dir nicht so viel Gedanken, es wird positiv laufen und wenn Du wieder Kraft gesammelt hast, kannst Du auch wieder mit Deiner Tochter herumtollen.

Ganz liebe Grüße
Lisa

[Edeka]

Liebe Jule,

und ihr lieben anderen hier - Engelchen, Charlotte, Tündel - huhu!
Zum Thema vor OP, Selbstbestimmung usw. möchte ich unbedingt noch etwas beitragen.

Liebe Charlotte, danke, dass Du zum Thema Lymphödem geschrieben hast!
Ich hatte ein Frühstadium, mir wurden 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen).
Ich habe nun lebenslang ein Lymphödem, das meine Lebensqualität unbeschreiblich einschränkt. Ich weiß, die Meinungen dazu gehen hier auseinander. Dazu muß ich aber sagen, dass das Lymphödem offensichtlich bei den Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Ich kann z.B. nicht mal mehr im Stehen duschen! Ich muss mich in die Duschwanne kauern und die Beine an der Wand nach oben lagern. Bei jeder Fahrt mit der Bahn oder bei jedem Reaturantbesuch - ich muss immer meine Beine hochlegen. Was das für den Alltag bedeutet, kann man sich vermutlich kaum vorstellen.

Die Lymphdrainagen muß ich immer an meinem Wohnort vornehmen lassen, mein Lebensgefährte wohnt 100 km entfernt, d. h. ich bin auch noch ortsgebunden. Wirklich: Probleme. Überall Grenzen.

Vor der OP habe ich (!) das Thema Lymphödem angesprochen. Mein Operateur meinte dazu, dass ich mir darüber keine Gedanken machen brauche, weil es eh nur so selten passiert.
Im Aufklärungsbogen stand nur ein Satz zum Thema: ein Lymphödem ist gut behandelbar.
Meine Lymphtherapeutin brach, als ich ihr davon erzählte, in schallendes Gelächter aus: "Ja, lebenslang. Jede Woche. Und immer Kompressionsstrumpfhosen."
Vermutlich bekommen wir alle dieselben Standard-Aufklärungsbogen?

Ich habe vor der OP nicht die nötigen Informationen bekommen, um eine gute Entscheidung diesbezüglich treffen zu können, und ich vermute, dass das die Regel ist.

Also: Vertrauen ist gut, aber was dieses (!) Thema anbelangt: Nein!
Die Operateure bekommen oft das Dilemma Lymphödem gar nicht mit, es entseht ja meist mit deutlich zeitlichem Abstand nach dem operativen Eingriff, und nehmen es dementsprechend nicht ernst.

Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet. Es ist möglich, z.B. ein Lymphknotensampling zu machen, heißt, die Lymphknoten mit bedacht einen nach dem anderen zu entnehmen und per Schnellschnitt zu untersuchen, aber dieses standardmäßige Ausräumen... Nein.

Bitte lasst Euch nicht überrumpeln, was dieses Thema angeht! Wer kein Lymphödem bekommen hat, hatte Glück!
Und weiß auch vermutlich nicht wirklich, wie schrecklich es ist, damit sein zu müssen...
Wer von den Lymphödembetroffenen behauptet, das sei nicht so schlimm, der hat vermutlich die schmerzlose Form erwischt. Die haben dann auch wieder Glück gehabt... Deutliche Worte, aber ... :weinen::weinen::weinen:
Also: Informieren und mit Entscheiden!

Jule, dass Du das hier machst, ist super! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Behandlung!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank nochmal für Eure Anteilnahme und Eure hilfreichen Tipps. Ganz ehrlich, ohne dieses Forum, d.h. ohne Euch, wäre ich noch nicht mal auf die Idee gekommen, mir einen Operateur selbst auszusuchen. Ich bin so wahnsinnig dankbar dafür :kuess:

Also, der Zeitraum der OP hängt tatsächlich mit der Chemo zusammen, die letzte ist ja gerade erstmal 9 Tage her und es müssen mind. drei, besser vier Wochen vergangen sein, sonst kann es wohl Wundheilungsstörungen geben.

Zum Thema künst. Darmausgang ist es in der Tat so, dass ich es so hinnehmen werde, wie es kommt. Ich habe mich für das Leben entschieden und da würde das dann natürlich dazukommen. Trotzdem hoffe ich innigst, dass dies nicht eintreten wird. Das Lymphknotenthema muss ich erstmal verdauen und werde es auf jeden Fall bei meinem nächsten Gespräch in Es ansprechen. Ich habe vorher ja noch den CT Termin, da gibt es dann noch genug zeitliche distanz zur OP, so dass ich nicht das Gefühl habe, so wichtige Entscheidungen noch um fünf vor Zwölf zu treffen. Ich werde auf jeden Fall davon berichten.

Ich bewundere Euch wirklich alles sehr, wie ihr mit Eurem Krankheitsverlauf umgeht und wie toll Ihr bereit seit, Eure Erfahrungen und Euer Wissen weiterzugeben :1luvu:

Das letzte Wort zum Thema Kindergeburtstag ist auch noch nicht gesprochen. Ich hoffe immer noch, dass ich kurz vorher auf den OP Tisch hüpfen darf :confused:

Liebe Grüße

Jule

[ulrikes]

Liebe Jule,
ich würde, wenn es Dir einigermaßen gut geht und von den Operateuren nichts dagegen spricht, erst NACH dem Kindergeburtstag auf den OP-tisch hüpfen. Bei meiner 1.OP, die auch erst nach voran gegangenen Chemos möglich war, hat sich das ganze aus Uni-Klinik-internen Gründen um eine Woche nach hinten verschoben. Bei der 2.OP hat mich mein Operateur ausdrücklich vorher in Urlaub geschickt und beide Teenager-Geburtstage mussten auch erst gefeiert sein bevor ich durfte.
Der Hintergrund für die Entscheidungen ist einfach, dass der Krebs nicht so schnell wächst, dass ein paar Tage sehr viel ausmachen und Du auch nach der OP erstmal Zeit für die Erholung brauchst und außer kurzen Krankenhaus-Flur-Spaziergängen kaum etwas machen kannst. Tipp am Rande: Sorg mit genügend Musik/Hörspielen oder Büchern/Rätselhelften für diese Zeit vor, dann geht es schneller vorbei.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,

ich wußte nicht so genau, wo ich Dir am besten schreiben kann und jetzt mach ich es einfach mal hier bei Jule. sorry Jule ...

Du Ulrike, in deinem Profil steht, dass Du Avastin in diesem Frühjahr aufgehört hast. und an anderer Stelle hatte ich gelesen, dass Du es schlecht vertragen hast und deshalb auch an Ostern zur Reha bist. Warum hast Du es denn aufgehört? Hat die Reha nichts an den Symptomen verbessert?
Was waren das eigentlich für Probleme, die Du unter Avastin hattest??
Wie du sicher schon mitbekommen hast, habe auch ich arge Probleme mit A. ... na ja, und da sammel ich halt alles an ERfahrungen anderer ...

Und wie ist der Stand jetzt, nach ein paar Monaten? Kannst Du schon abschätzen, ob die NW besser werden?
Oder hast Du die Avastingabe abgebrochen wegen neuem Tumorgeschehen? Das hoffe ich doch nicht ....
Sorry, falls Du es schon geschrieben hast, ich habs einfach nicht auf dem Schirm, manchmal entfallen mir auch Dinge ... :lach:

gute Nacht, jetzt aber wirklich ab ins Bettchen :schlaf::schlaf:
Birgit

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

nachdem wir Dich wahrscheinlich nun etwas verwirrt haben mit diesem Lymphknoten-Thema, hat es mich nochmal "gepackt" und ich habe etwas recherchiert. Zum Glück leben wir ja in Zeiten der unbegrenzten Information, die eigentliche Aufgabe ist es, die Informationen zu bewerten und das für SICH SELBER WICHTIGE herauszufinden. Ich habe mehrere Studien gefunden, die sich der "Sinnhaftigkeit" der Lymphknotenentfernung bei Eierstockkrebs widmen. Das Interessanteste zuerst: auch die, die es wissen müssten, "wissen" es nicht wirklich, sondern sie "vermuten" und "versuchen" und haben "Einschätzungen" und "Meinungen". Deshalb finde ich, dass wir als betroffene Patientinnen uns auch eine eigene Meinung erlauben dürfen, es sind ja schließlich UNSERE Knoten und WIR leben damit, wenn es negative Auswirkungen durch die Entfernung gibt. Die meisten Publikationen sind auf englisch, und damit ich hier nicht irgendeinen Käse übersetze, habe ich mal die wichtigsten Sätze im Original rüberkopiert. Diese und weitere Studien findet ihr auf www.pubmed.de.

Several institutional studies had suggested an advantage to systematic removal of pelvic and paraaortic nodes in patients whose tumor was optimally cytoreduced in the peritoneal cavity. However, the only randomized prospective study revealed a 7-month benefit in progression-free survival for patients having systematic lymphadenectomy, but no benefit in terms of overall survival. Unless a future randomized trial shows evidence to the contrary, removal of clinically normal nodes should not be considered part of the standard care for patients with advanced ovarian cancer. Bulky nodes should be removed as part of the surgical aim of removing all macroscopic residual disease. http://www.pubmed.de/data/nlm.link.html

In Kürze übersetzt: Es gibt mehrere Studien, die für einen Vorteil (advantage) für Patientinnen sprechen, deren Tumor optimal operiert wurde, und bei denen Lymphknoten in Bauch und an der Aorta entfernt wurden. Aber, die einzige prospektive (vorausschauende), randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie enthüllte zwar einen 7-Monatsvorteil beim progressionsfreien Überleben für diejenigen, die eine systematische Lymphknotenentfernung hatten, aber keinen Vorteil, was die Gesamtüberlebenszeit anging. Wenn nicht eine künftige randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie das Gegenteil beweist, sollte die Entfernung von klinisch normalen Knoten nicht als Teil der Standardtherapie für Patientinnen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs angesehen werden. Verdickte Knoten sollten im Rahmen des OP-Ziels, alle makroskopisch krankhaften Veränderungen zu entfernen, entfernt werden. (Hervorhebungen von mir)

Unser erstes Ziel ist sicher, möglichst lange zu leben. Auch mit dieser Krankheit. Wie mir das Engelchen kürzlich so schön in meinem Thread über die Nabelmetastase so schön geschrieben hat, ist das mit der Progression (Fortschreiten) der Krankheit eine zweischneidige Sache. Ich habe aktuell einen steigenden Turmormarker (CA 125 = 153). Ist das jetzt schon eine Progression? Ich habe mich gegen eine weitergehende Diagnostik ausgesprochen, weil ich für mich zum Schluss gekommen bin, dass ich ES gar nicht wissen will. Außerdem würde man erst eine weitere Therapie anbieten, wenn Beschwerden aufträten. Die habe ich aber aktuell nicht. Würde man nun in einem MRT "etwas" sehen, wäre das dann schon eine Progression? Oder erst, wenn man ES bei einer OP findet und danach untersucht? Ich bin mir sicher, dass es mir auch in 7 Monaten noch prima gehen wird. 7 Monate finde ich einen ziemlich kurzen Unterschied, wenn man bedenkt, wie viele Monate und Jahre (!!!) man auch mit dem 3. oder 4. Rezidiv noch haben kann, wie hier viele Geschichten zeigen. Außerdem, wer weiß denn, wie lange irgendein Tumor schon da war, bevor ihn der Arzt oder ich entdecke? Da können schnell 7 Monate ins Land gehen und ich weiß gar nichts von meiner "Progression". Was ich sagen will: Lass Dir keine Angst machen davor, was irgendwann in der Zukunft mit irgendeinem Knoten sein kann. Du musst hier und heute entscheiden und ob entfernte Lymphknoten hier einen Vorteil sind, ist MEHR als fraglich. Sonst würden die sich in dieser und anderen Studien nicht so seltsam "vorsichtig" und verklausuliert ausdrücken mit "sollte", "hätte" "könnte".

Ich habe auch in meinem OP-Bericht noch einmal nachgelesen: Obwohl ich 5 Liter Bauchwasser hatte, eine ausgedehnte Peritonealkarzinose, der Blinddarm, Bauchnetz ... befallen war, waren meine Lymphknoten ALLE UNAUFFÄLLIG. Sie wurden vereinbarungsgemäß "auf Wunsch der Patientin" belassen. Natürlich ist das bei jedem anders. Aber es wäre doch sicher möglich zu sagen: WENN die Lymphknoten "unauffällig" aussehen, dann bitte drinlassen. NUR diejenigen entfernen, die z.B. verdickt sind, wie es in der oben zitierten Studie ja sehr zurückhaltend formuliert ist. Oder wie Edeka an anderer Stelle geschrieben hat: Die Lymphknoten sind "in Reihe geschaltet", sprich, wenn man z.B. einen rausnimmt und untersucht und es ergibt sich nichts Auffälliges, dann wozu noch weitere herausschneiden und Schäden am wichtigen Lymphsystem in Kauf nehmen? Ich denke mir auch Folgendes: Je informierter, eigenständiger, selbstbewusster wir auftreten, um so mehr werden wir als Individuen wahrgenommen und behandelt (als Mensch UND medizinisch). Wie Tündel in ihrem Thread so schön beschrieben hat: es gibt auch Operateure, die einfach GERNE schneiden! Und so sehr WIR als Patientinnen auf die Ärzte angewiesen sind. So wahr ist auch, dass die ÄRZTE auch auf uns PATIENTEN angewiesen sind. Was wäre schließlich ein Arzt OHNE Patienten????

Liebe Jule, das sind nur Anregungen, Gedanken, die ich mir die letzten Tage gemacht habe. Mir war es wichtig, diese mitzuteilen. Was DU daraus machst, ist ALLEIN DEINE ENTSCHEIDUNG!

Alles Gute für Dich und
liebe Grüße
Charl0tte

[chrissi1969]

Hallo liebe Jule ,
nun hast du schon viele zum Nachdenken anregende Antworten bekommen und ich möchte auch noch kurz meinen Senf dazugeben :tongue
Ich möchte dir raten auf dein Bauchgefühl zu hören .Und egal wie du dich entscheidest,es ist jetzt ,in deiner momentanen Situation ,auf jeden Fall die richtige Entscheidung für dich und deinen Körper .:)
Meine Operateurin hat damals (vor gut 1,5 Jahren) 79 LK entnommen von denen 31 Krebszellen enthielten .Ich finde das war und ist für mich so richtig .
herzliche Grüße :winke:
Christina

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ja, das Thema Lymphknoten beschäftigt mich immer noch sehr. Heute hatte ich ein Gespräch mit der Onkologin, die meinte, die Frage stelle sich mir gar nicht, bei dem Stadium. :confused:
Ich werde das Thema aber auf jeden Fall in E. nochmal ansprechen.
Der OP Termin steht jetzt fest: der 29.07. soll es sein. Noch ist der Termin gefühlt in weiter Ferne, aber ich bin schon ein bißchen aufgeregt. In dem Telefonat mit der Ärztin hat sie mir gesagt, dass nach der Auswertung der CT Bilder die OP als machbar eingestuft wird. Allerdings ein verhaltenes "machbar", so hörte es sich an. Aber immerhin!!!!
Zur Zeit versuche ich, das Leben zu genießen, bei uns in NRW sind ja schon Ferien, d.h. wir können es ruhig angehen lassen.
Aber eigentlich wünsche ich mir, es wäre schon Oktober und alles läg schon weit hinter mir.
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

schön von Dir zu hören. Es ist gut, dass Du noch ein wenig Zeit hast, Dich auf die OP und die Details derselben noch genau informieren zu könne. Das ist wichtig, um zu am Ende zu entscheiden!! Zu dem, was Du geschrieben hast, habe ich eine Verständnisfrage. Was meint Deine Okologin mit der Aussage "die Frage stellt sich bei Deinem Stadium gar nicht" ??? Sie kann Dein genaues Stadium doch VOR der OP gar nicht wissen. Und was heißt genau "die Frage mit den Lymphknoten stellt sich nicht"? Heißt das, sie wird keine herausnehmen? Oder heißt das, sie wird auf jeden Fall welche herausnehmen, und es wäre deshalb keine Frage für sie??? Das verstehe ich nicht ganz. Hat sie das noch genauer erklärt?

Den Wunsch, es schon hinter Dir zu haben, kann ich nur zu gut verstehen! Dieser Moment wird kommen! Und Du machst das ganz richtig, auch JETZT die schönen Momente zu genießen.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Jule1998]

Hallo liebe Charlotte, Hallo Ihr Lieben!!!!

Also, die Onkologin meinte wohl, dass es in meinem Bauch so katastrophal aussieht, dass ich keine Wahl hätte, ob die Lymphies raus sollen oder nicht. Ihrer Meinung nach müssten die auf jeden Fall raus. Allerdings ist sie auch "nur" Onkologin und keine Gynäkologin, letztendlich werde ich das Thema in E. ansprechen.
Am Montag war ich zum CT zur Verlaufskontrolle, Ergebnis habe ich noch nicht, nächsten Montag habe ich nochmal einen Termin bei der Onkologin, da werde ich es erfahren. Aber seit dem CT habe ich wieder diese "Endlichkeits-Stimmung", ich schreibe dies Bewußt, Endzeitstimmung ist es ja nicht, dieser blöde ungebetene Gast befördert mich nicht ins Jenseits. Aber ich stelle mir seit dem CT wieder diese Blöde "Wie lange noch" Frage.... Diese Phase war sooooo schön vorbei, aber vermutlich wird sie immer wieder kommen, bestimmt immer vor und während irgendwelcher Verlaufskontrollen.
Der OP Termin rückt näher und ich habe soooo wahnsinnige Angst, dass ich mein jetziges Leben nicht mehr aufnehmen kann. Was die Menschen um mich rum betrifft habe ich weniger Angst, da man sein Leben darauf einstellen kann. Aber ich habe ein süüüßes putziges freches kleines Pferdchen das ich über alles liebe und ich habe wahnsinnige Angst, dass ich ihr nicht mehr gerecht werden kann. Ich hoffe, ihr seht das nicht als Luxus-Problem an, das ist einfach mein Leben und ich hoffe sehr sehr sehr, dass ich darauf nicht verzichten muss, das würde mir das Herz brechen. Ach menno, ich habe solche Angst vor dem Abschied, weil es für mich eine Reise ins Ungwisse ist.
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich fühle mit Dir. Ich war nach meiner Diagnose und in den Tagen vor der OP auch völlig in einer anderen Welt. Du wirst von einem Moment zum anderen in eine Art Paralleluniversum katapultiert, leider ohne direkten Rückweg, der Rückweg wird lang, ist aber zu schaffen!!! Mir geht es heute wieder sehr gut, trotz ein paar "Umwegen", die ich auf dem Rückweg noch gemacht habe!

Nun nochmal zu diesem Lymphknoten-Thema. Es ist ja nun schon ausgiebig diskutiert worden. Trotzdem möchte ich noch einmal die Gedanken für Dich zusammenfassen. Ob die Entnahme ÜBERHAUPT einen langfristigen Überlebensvorteil bringt ist bis heute definitiv NICHT erwiesen. Wenn also Deine Onkologin sagt, dass die Lymphknoten mit raus "müssen", dann ist das ihre Meinung, aber keine unumstößliche Tatsache und "müssen" tust Du gar nix!!! Meine Operateurin hätte die Lymphknoten auch mit rausgenommen, wenn ich nicht widersprochen hätte. Ich habe zu ihr gesagt: " Ich habe gelesen, dass die Entnahme umstritten ist und ich will keine Entnahme!" Sie hat als Antwort genickt und hat das so in den Behandlungsvertrag geschrieben!!! Das war überhaupt kein Problem. Die Ärzte wissen, dass es umstritten ist. Auch in der Medizin ist nicht alles "in Stein gemeißelt", sonst gäbe es ja keine Veränderungen. Das einzige was sicher ist, dass es um DEINEN Körper geht und DU mit dem Ergebnis leben musst. Und ich bleibe dabei: viele künstliche Darmausgänge können später zurückverlegt werden, entnommene Lymphknoten nicht und wenn Dich das Lymphödem trifft, hast Du es zu 100% ein Leben lang. Das war für mich die schlimmere Variante, deshalb habe ich abgelehnt. Das ist meine Meinung. Mit meiner Eintscheidung bin ich sehr gut gefahren und ich stehe dazu. Dazu möchte ich Dich ermutigen, zu einer wirklich EIGENEN Meinung. Du "musst" gar nix. Es ist Dein Körper, Deine Entscheidung, was im Detail operiert wird. Klar müssen unter der OP die Operateure vielleicht gewisse Entscheidungen fällen, aber den Rahmen steckst Du, DAVOR! Du bist die Patientin, Du bist nicht machtlos! Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn ich mich aktiv mit den Dingen auseinandersetze, bewusste Entscheidungen selber treffe und sie nicht durch andere für mich treffen lasse, kann ich das Ergebnis viel besser aktzeptieren und damit leben.

Und was ist das denn für eine Aussage, dass es in Deinem Bauch "katastrophal" aussieht? Abgesehen davon, sah es bei mir auch schlimm aus, das Ding war im ganzen Bauch unterwegs bis zur Leberunterseite, Blinddarm "ummauert", Gebärmutter "ummauert", alles mögliche war "ummauert", trotzdem konnte ich tumorfrei operiert werden in nur vier Stunden und laut OP-Bericht sahen die Lymphknoten im OP-Gebiet alle unauffällig aus. Das heißt alles gar nix und man sieht es letztlich erst bei der OP.

liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Hallo Jule,

ich seh das auch so wie Charlotte!
MÜSSEN musst du außer aufs Klo gehen (sonst würdest du ja platzen) und in allerfernster Zukunft mal das Zeitliche segnen gar nix!
http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_013.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Schon gar nicht Lymphis ausbauen lassen, wenn du es nicht willst!
Lass dir bitte von deiner Onkolette genau erklären, WARUM sie dieser Meinung ist! Das muss sie dir ja wohl sagen können! Wenn sie dann nur meint, dass MAN das eben so mache, dann weißt du zumindest, dass sie nicht genau weiß, warum!
http://www.smilies.4-user.de/include/Denken/smilie_denk_14.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Dann fragst du in Es. auch noch mal nach und dann kannst du dich ja immer noch entscheiden!
Ich glaub den meisten Docs sowieso nix mehr und von dem die Hälfte! Wenn du meine Story gelesen hast, weißt du auch warum! http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_006.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Und du hast es ja jetzt auch so richtig gemacht wie es nur ging in dieser verkorksten Situation!
Damit hast du mehr Kraft und Durchhaltevermögen bewiesen als dir vermutlich im Augenblick selber klar ist!
Es kostet nämlich reichlich Kraft und Durchhaltewillen, in dieser Situation zusagen: "Neeeee, meine Herren Doktoren, mich kriegt IHR nicht (mehr) unter euer Messerchen!"
Glaub mir, ich weiß, wovon ich reden, ich habs ja auch so gemacht und und bin den Herren vom Tisch gehüpft!
Ich stelle mir heute noch deren dumme Gesichter vor als die OP-Absage just an dem Tag kam, an dem ich einpassieren sollte!
Ich sollte um 10.00 kommen, um 9.00 hat die Praxis angerufen: "Frau xy kommt heute nicht zur morgigen OP!"http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_043.gif (http://www.smilies.4-user.de) Das wars!
Ich höre sie heute noch rufen, dass man mich und damit die 10000de von Euronen doch bitte festhalten möge!

Also denk dran, du bist stark, du schaffst das, es wird gut und das Schalentier kriegt dich nicht!
Weg mit dem http://www.smilies.4-user.de/include/Tiere/smilie_tier_156.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Machs gut, liebe Jule!

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist der Tumor auch im ganzen Bauchraum unterwegs, klar ist, ein Stück Darm muss raus (man sagte in E, dass fast immer der Darm betroffen ist), ein Stück Scheide muss raus (wie sich das anhört :eek:, da gab es bei der Nachguck-OP wohl einen Durchbruch und seit dem ist dort wohl ein Loch (im Loch sozusagen, entschuldigt diesen Galgenhumor :o), Bauchfell und Zwergfell müssen rasiert werden, Eierstöcke und Gebärmutter sowieso raus (weg mit dem Scheiß!!!!!) na ja, und was die Ärztin in E. etwas beunruhigte war, dass in dem OP Bericht aus dem Krankenhaus der Nachguck-OP nur im Nebensatz erwähnt wurde, dass es Metastasen auf dem Dünndarm gibt, das können sie in E. erst in der OP abschätzen. Ach ja, ich vergaß die Metastasen auf dem Blasendach. Man, man, man....
Ich habe ein Schreiben aus E bekommen, dass an meine Gyn hier vor Ort geschickt wurde, immerhin ist der Tumormarker gesunken. Von 265 auf 225. Hört sich gar nicht so hoch an (ich habe echt noch keine Ahnung von TM, schätze aber, dass ich auch hier bald Spezialistin sein werde), aber bei der Menge im Bauchraum ist das vermutlich eher nebensächlich.

Bis zum CT konnte ich alles zwischenzeitlich noch gut verdrängen, aber das ist im Moment nicht möglich. Aber ich werde durchhalten.

Auch wenn die Frage blöde ist und ich weiß, dass jede OP anders verläuft, ab wann konntet Ihr denn wenigstens halbwegs mal am Leben wieder teilnehmen, sprich, auch mal das Haus verlassen, Einkaufen, oder wenigstens mal das Sofa verlassen????

Liebe Grüße
Euer Julchen

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

Du machst das super! Ich bin wirklich begeistert. Wenn ich zurückdenke, wie ich zu Zeiten meiner Diagnose unterwegs war, ich glaube ich war irgendwie gar nicht zurechnungsfähig. Und Du? Du tauschst Dich hier mit uns aus, als wärst Du eine alte Häsin. Ich konnte seinerzeit nicht einmal die Tatsache in mich "einsinken" lassen, dass ich tatsächlich Krebs haben sollte und dann auch noch so einen fortgeschrittenen und nix davon zu merken, das fühlte sich einfach alles wie "im falschen Film" an. Und Du bist hier, holst Dir alle Infos, die Du kriegen kannst und planst Deine Entscheidungen. Liebe Jule, besser kannst Du es nicht machen.

So jetzt zu Deiner Frage, die natürlich alles andere als blöd ist. Denn schließlich soll die Behandlung, wie immer sie denn im Detail aussehen wird, Dir gerade wieder zu einem Leben jenseits des Krankenbetts und des Sofas verhelfen. Auch hier gibt es natürlich große Unterschiede, deshalb erzähle ich Dir, wie es mir erging. Ich muss dazu sagen, dass ich in den Monaten vor der OP bzw. der Diagnose viel Sport gemacht habe und so gut trainiert war wie nie zuvor in meinem Leben. Das widerspricht sich jetzt vielleicht, aber wie gesagt, ich hab' mich ja bis zwei Wochen vor der Diagnose für topfit und gesund gehalten:confused:. Was ich sagen will, ein kleiner Vorteil für mich, dass ich also eine ganz gute Muskelmasse angesammelt hatte, die mir dann hinterher vielleicht eine kleine Hilfe war. Wie die meisten hier, hatte ich aber sehr viel Blut bei der OP verloren, ich bekam drei Blutkonserven und hatte postoperativ trotzdem einen unterirdischen Hb von 6,7. Und so fühlte ich mich auch. Ich war fünf Tage auf Intensivstation und elf Tage auf Normalstation, dann kam ich heim. Immer noch mit einem Hb von knapp 7. Aber da die Bildung von neuen Blutkörperchen eben rund drei Monate in Anspruch nimmt, steigt der Hb natürlich auch nur langsam an. Als ich heimkam, konnte ich nach wie vor nur mühsam laufen, habe mich dann zu regelmäßigen Spaziergängen (gaaaanz langsam und in Begleitung meines Süßen) gezwungen, und - siehe da - nach einer Woche täglichen Spaziergängen meldete sich mein Kreislauf zurück und ich musste mich nicht mehr sofort hinlegen, sondern konnte dann schon ein paar Handgriffe in der Küche machen. Freu Dich auf diesen Moment, er fühlt sich genial an! Und dann ging es wirklich TÄGLICH aufwärts. Schon nach ein paar Wochen konnte ich wieder ins Karate-Trainig - natürlich im Schongang - aber ich konnte ein bisschen "mithüpfen" und mein Mann, der praktischerweise das Trainig gibt, hat immer Anweisung gegeben, dass mit mir vorsichtig umzugehen sei. Da ich keine Chemo gemacht habe, gab's auch in dieser Hinsicht keine "Delle" in der Aufwärtsentwicklung und heute, eindreiviertel Jahre später bin ich fitter als zuvor :D:D:D. Die ersten zwei, drei Wochen konnte ich zwar mit zum Einkaufen gehen, d.h. langsam laufen ging, aber dann das Stehen an der Kasse, hat mich total angestrengt, so dass ich dann immer schon vor bin ins Auto. Aber so etwa fünf bis sechs Wochen nach der OP war das auch Vergangenheit. Was mir rückwirkend geholfen hat, war, dass ich mir jeden Tag eine kleine Herausforderung gestellt habe: Spaziergänge, und wenn's nur 15 bis 30 Minuten waren, wenn Du am Anfang noch nicht laufen kannst, dann setz Dich wenigstens ein bisschen in die Sonne, das belebt ungemein und hellt die Stimmung auf. Überlege, von wem Du Besuch haben möchtest und von wem nicht und kommunizier das eindeutig, und tu Deine Wünsche kund, was Mitbringsel angeht. Es muss nicht immer der Blumenstrauß sein. Ich fand eine Tüte leckeres, frisches Obst im Krankenaus viel hilfreicher um das unterirdische Essen dort aufzupeppen, nur so als Beispiel.

Liebe Jule, wie Tündel schon so schön sagte - und sie muss es wirklich wissen!!! - DU triffst die Entscheidungen! Und außer "Müssen" müssen wir gar nix. Danke Tündel für diese Weisheit! :tongue Ärzte haben zwar studiert, aber sie können eben auch nicht alles wissen. Da fällt mir ein schöner Satz ein: "Alles, was die Medizin heute weiß, ist nichts weiter als der aktuelle Stand des Irrtums." Wenn das alles so endgültige Wahrheiten wären, die die Ärzte so verkünden, dann dürfte es ja keine Kranken mehr geben und wir dürften alle mit 150 Jahren total "gesund sterben" ;););).

Liebe Grüße und alles Gute
Charl0tte

[Jule1998]

Liebe Charlotte,
vielen Dank für diese aufmunternde Antwort. Das macht wirklich Mut. Denn ich bin gottseidank auch fit. Wie gesagt, ich bin vom Pferdevirus befallen und habe nach der Nachguck-OP trotz Chemo nach 7 Wochen schon wieder auf dem Pferd gesessen. Erst immer nur kurz, da die Kraft dann doch nachlies, aber schade, ich bekomme gerade wieder richtig Kraft und schaffe weitaus mehr als die bisherigen 10-20 Minuten. Dazu kommt täglich draußen, meistens mit allem drum und dran 3 Stunden, bei Wind und Wetter. Meine Onkologin staunt. OK, danach chille ich den Rest des Tages rum, aber ich bin glücklich. An Tagen, wo es gar nicht ging, habe ich mich einfach zu meiner Süßen aufs Paddock gesetzt und geschaut, was sie so treibt.
Und genau das ist es, was ich wieder will!!!!
Als ich die Diagnose bekam, war ich erstmal zwei Tage in einer Schockstarre. Dann kam die große Heulerei. Nach ein paar Tagen kam ein Psychoonkologe und dem erzählte ich von meiner Fellnase und das ich Angst habe, dass ich sie abgeben muss und das nicht letztendlich auch von außen der Druck so groß wird, dass das Pferd zu verkaufen sei. Er hat mir außdrücklich verboten, dies zu tun, denn dadurch schöpfe ich meine Kraft. (Und durch meine Tochter). Das ist wunderbar, denn allen Zweiflern dieser Welt nehme ich direkt den Wind aus den Segeln damit. Und bei der Nachguck OP war es wirklich so (immerhin auch ein kompletter Bauch-Längsschnitt bis über den Bauchnabel), dass der Drang zum Stall so groß war, dass ich mich schon nach 4 Wochen selbst ins Auto gesetzt habe (zum Glück Automatik :D) und dorthin gefahren bin, einfach auch, um mal Ruhe zu haben. Nach 7 Wochen habe ich schon wieder selbst die Mistgabel geschwungen ;)

Aber ich gehe trotzdem davon aus, dass ich diesmal nicht so billig davon wegkomme.

Wieso musstest Du keine Chemo machen?
Ich bin danach noch mit drei - vier Zyklen dran, danach ist Avastin im Gespräch. Da habe ich schonmal vorgelesen, ist ja gruselig. Mir drängt sich die Frage auf, ob es jemanden gibt, der nach Avastin Ende ein schönes Leben hat.

OK, bin mit meiner Avastin Recherche früh dran, aber ich möchte einfach wissen, woran ich bin. Und wenn ich so richtig denke, ist nach OP und Chemo doch eigentlich erstmal Schluss bei den meisten..... Ist auch so etwas, was man wohl kritisch hinterfragen muss.

Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo Jule,

siehst Du? Du machst schon alles, was Dir gut tut!! Und der Psycho-Doc hat Recht. Bloß das Pferd nicht verkaufen!! Deine Frage zur Chemo beantworte ich Dir in einer PN ;)

Bis gleich in Deinem Postfach:winke:

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Hallo Jule,

behalt das Pferdl und freu dich mit ihm deines Lebens!
http://www.smilies.4-user.de/include/Tiere/smilie_tier_96.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Ich kenne eine, die reitet sogar Turniere, trotz EK UND künstlichem Darmausgang! Du siehst, frau muss bloß wollen!!!!
http://www.smilies.4-user.de/include/Tiere/smilie_tier_93.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Zu den Horrorgeschichten über Avastin und Chemo: Bedenke bitte, dass nur die meisten von denen, die betroffen sind, NICHT hier im Forum schreiben!
Nicht weil sie nicht fähig sind, sondern einfach, weil es nichts gibt, über das frau schreiben könnte!
http://www.smilies.4-user.de/include/Schock/smilie_sh_002.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Meine Gyn-Onkoline hat mir erzählt (und Patientinnen von ihr auch), dass sie völlig ohne Probleme durch Chemo und Avastin gegangen sind und dass jetzt alles gut ist. Natürlich kann man auch da nur von dem ausgehen, was der Marker und die bildgebenden Verfahren zeigen.

Sei mir nicht böse, aber 100%ige Sicherheit, dass du nix mehr kriegst, besteht erst, wenn du tot bist! Entschuldige, es ist zwar ein bissi makaber, aber wahr!

Bis jetzt hast du alles richtig gemacht, mach weiter so, hör auf Bauch und Körper, lass dich nicht unterkriegen!http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_249.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_249.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_249.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Jule1998]

YES!!
Tündel, you made my day :winke:

Turniere reiten trotz EK und künstl. Darmausgang !!!!!

Ich reite keine Turniere, habe ich kein Interesse dran, also, das wäre nicht mein Ziel aber ich habe auf genau so eine Geschichte seit Wochen gewartet, eine, die mir zeigt, dass reiten eben doch noch möglich sein wird.

Und ich werde mich auf den Rücken meines Hotties zurückkämpfen!!!!

Um ehrlich zu sein, habe ich meine Riester Rente gekündigt (Scheiß was auf die Abzüge) und von dem, was übrig bleibt, kaufe ich mir einen geilen Sattel. Getreu der Empfehlung "Leben im Hier und Jetzt. Und wenn ich doch ein biblisches Alter erreichen sollte, hab ich wenigstens prima im Sattel gesessen.

Mein privates Umfeld ist ein bißchen von meiner Haltung geschockt, ich muss ein bißchen aufpassen, dass ich die Leute nicht überfordere. So mancher hat echt Probleme:kuess

[Jule1998]

......als todgeweihtem Menschen umzugehen..... Und dann haue ich so eine Meinung raus...
Nicht, dass ich denke, ich sei todgeweiht, aber mancher hier im Dorf verhält sich so.

Wenn ich sinnlose Icons verwende, liegt das daran, dass wir hier gerade einen langweiligen französischen Film gucken und ich meine Wurstfinger über die Handy-Tastatur fliegen lasse. Zwei Dinge, die sich eigentlich ausschließen.

Wünsche Euch einen schönen Abend

Eure Jule

[Filou59]

Liebe Jule und Ihr anderen lieben Eierfrauen,

ich muss Tündel vollkommen Recht geben, die meisten betroffenen Frauen schreiben wahrscheinlich gar nicht in einem Forum wie diesem, ich selbst habe erst vor ein paar Tagen angefangen.
Meine Erfahrungen zur OP-Aufklärung kann ich eigentlich hier gar nicht niederschreiben... denn wenn ich heute darüber nachdenke, dann war das so etwas von unprofessionell von Frau OÄ - unbeschreiblich.
Ganz kurz: Vorstellung bei der Gyn wegen Unterleibsschmerzen am Montag; Diagnose Verdacht Tumor Eierstock; auf die Frage welches Krankenhaus ich denn wolle konnte ich nur antworten:keine Ahnung, ich war bis auf eine Entbindung noch nie im Krankenhaus - darauf sie: Dann empfehle ich Ihnen das Klinikum O.
Ich muss auch dazu sagen dass ich erst ein paar Jahre in der Stadt wohne. Sie hat mir dann auch sofort für Mittwoch einen Termin gemacht. Zudem Termin hatte ich meine bessere Hälfte dabei - der dann auch zum Gespräch anwesend war und der Oberärztin einige gezielte Fragen gestellt hat. Ich bekam für Freitag einen CT-Termin und bereits einen OP-Termin für Donnerstag der folgenden Woche - der ganze Tag wurde für mich reserviert.
Für Montag einen Termin zur Aufklärung für die OP. Am Freitag bin ich dann zum CT-Termin; auf dem Weg dorthin habe ich gemerkt: Brille zu Hause gelassen, aber zu spät für zurück. Naja nicht schlimm - dachte ich; ist ja nur Untersuchungstermin - weit gefehlt: Frau OÄ hat die Chance genutzt; wenn sie mich schon ohne mein Ehegespinnst erwischt mal gleich die Aufklärung zu machen... darauf war ich nicht vorbereitet und hatte dementsprechend auch noch keine Fragen vorbereitet - dazu wollte ich ja das Wochenende nutzen. Ich wurde dann gleich noch zum Anästesie-Aufklärungsgespräch geschickt und hab also alles in meinem "blinden" Zustand und unter Schockstarre mit verheulten Augen unterschrieben also auch noch gleich den Behandlungsvertrag.

Also was ich sagen will liebe Jule, Du machst es richtig, Dich vorher zu informieren. Ich denke aber das gelingt bei der Erstbehandlung nur wenigen... nicht jede hat gleich die richtigen Informationsquellen und was noch viel wichtiger ist den Mut den Ärzten zu widersprechen. Ich drücke Dir alle Daumen für deine OP. Du schaffst das.
Zu den anderen Fragen kann ich auch noch was beisteuern, denn ich bin auch mit AP aufgewacht; bei mir wurden 48 Lymphknoten entfernt, davon 8 befallen. Am Tag der Entlassung nach 13 Tagen wurde noch der Port implantiert und da ich schon mal auf dem Tisch lag; wurde gleich noch die Naht; die beim Entklammern wieder "aufgesprungen" war, nachgenäht. Durch das Kontrastmittel beim Portimplantieren wurde mein Morbus Basedow (das ist eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) wieder aktiviert; was sich dann mit Herzrasen und ähnlichen Dingen bemerkbar macht. Von daher hatte ich eine Weile zu kämpfen bis ich ohne Pause bis in die 3. Etage kam, also bis endlich das Medikament meine Schildi wieder beruhigt hatte, deshalb bin ich da kein Maßstab.
Aber das hat mich gelehrt: Ich lasse kein CT mit Kontrastmittel mehr machen! Da hatte doch Frau Assiärztin beim vorletzten Krankenhausaufenthalt 3 mal nachgefragt, ob ich es wirklich ablehne.

So nochmal liebe Jule: Genieße die Zeit und ich schließe mich nochmals Tündel an: Nicht das Pferd aufgeben!

Liebe Grüße
Filou

[Filou59]

Ja! Super Jule!!!

Wir haben vorletzte Woche neue Möbel bestellt und lassen neuen Boden legen... Vor einigen Monaten habe ich überlegt, ob ich nicht lieber einen 12-Monatvertrag an Stelle dem günstigeren 24 Monate laufenden abschließe... Die Zeit ist vorbei. Wir leben HIER und JETZT!

Das musste ich schnell noch loswerden. Gute Nacht.
die Filou

[Tündel]

Hallo,

es is ja nu mal so, die Schockstarre und mich mit Therapievorschlägen und Unmöglichkeiten überfallende Ärzte kenne ich auch!
http://www.smilies.4-user.de/include/Schock/smilie_sh_012.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Ich glaub, dass es ultrawichtig ist, trotzdem einen halbwegs kühlen Kopf zu behalten (weshalb ich mit Ventilator vor dem PC hocke!:D :D :D) und sich die nächsten Schritte guuuut zu überlegen.

Bei mir ist das so ein Fall: Ich weiß bis heute nicht, wo ich die Kraft und Entschlussfähigkeit herhatte, denen in unserem Krankenhaus vom Tisch zu hüpfen und nach Be. zu fahren!

Ich sehe es hier in der Rehe. Soooooo viele Leute, die nicht begreifen können, dass man mit http://www.smilies.4-user.de/include/Tiere/smilie_tier_156.gif (http://www.smilies.4-user.de) durchaus eine Chance hat!
Wer weiß denn schon, wann er das Zeitliche segnet?????
Wenn ich einen Porsche will, dann kaufe ich ihn mir!

Bei mir ist der "Porsche" ein neues Fahrrad, sündteuer und sooooooo unnötig! Haaaaaaa, aber ich wollte es unbedingt!
http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_291.gif (http://www.smilies.4-user.de)
"Musste das denn sein, Kind?????"
JA, verdammt es musste, denn ich lebe noch! Und um meinen Kram können sie sich streiten, wenn´s so weit is!

In diesem Sinne!http://www.smilies.4-user.de/include/Frech/smilie_frech_134.gif (http://www.smilies.4-user.de)Wat mir is, is mir!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

Pferd hergeben?? nie und nimmer niemals :boese::boese::boese::boese:
das geht ja gar nicht. Du brauchst sie: sie erwärmt dein Herz, sie heitert dich auf, sie versteht, wie es dir geht und sie macht dich glücklich.
Und du wirst dich wieder hocharbeiten in den Sattel, aber bis dahin kannst Du sie besuchen, sie streicheln, mit ihr spazierengehen, immer ein Stückchen mehr.

Es gibt so viele Gründe, leben zu wollen und ein Tier, das man liebt, ist ein guter Grund!
Ich habe mir nach der Diagnose wieder eine Katze angeschafft, nach langem Ringen. Vermutlich wird sie mich überleben, aber das macht ja auch nichts.
Entscheidend war: ich wollte unbedingt wieder mit Katze leben. Und nun sind es mittlerweile 2. :D:D

Direkt nach der Diagnose habe ich mir verboten, ein neues sündhaft teures Sweatshirt zu kaufen: ich dachte, das rentiert sich eh nicht mehr :boese::boese: :twak::twak:

Ach ja, und nochwas liebe Jule: es ist tatsächlich so, dass ich vor allem von Frauen lese und zwar nicht von wenigen, die Avastin einfach so wegstecken, ohne Nebenwirkungen. Ich gehöre zu den - wie es mir so scheint - eher wenigen, die mit NW zu kämpfen haben. ABER: alles machbar und nicht annähernd so shclimm wie ne Chemo.
Es gibt zwei, die wirklich Pech hatten, Tigimon und Sandra, aber das ist nicht die Regel. Ich an Deiner Stelle würde davon ausgehne, dass alles gut läuft. Denn wenn Du dir jetzt nur Sorgen machst und dann läuft tatsächlich alles gut: :tongue:tongue na dann hast Du Dir dein Leben unnötig mit Sorgen belastet.

Ich wünsche Dir, dass du die Wartezeit noch gut rum bekommst. Ruh dich aus, geh spazieren und futter dir eine kleines Polster an. und stress dich um Himmels willen nicht so arg mit dem Kindergeburtstag. :cheesy:

alles Liebe und Gute wünscht Dir
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal liebe Birgit, super, dass Du Dich für die Katzen entschieden hast :knuddel:
Es ist einfach total blöd, wenn wir selbst uns jetzt Dinge verbieten.

Ich kann mich auch daran erinnern, dass ich nach meiner Diagnose dachte: also, Klamotten brauchst Du Dir wohl nicht mehr zu kaufen :twak:
und mich erstmal mit meiner Tochter ans Laptop gesetzt habe und erstmal auf Teufel komm raus Klamotten für sie im Internet bestellt habe, so nach dem Motto: das Kind ist ja gewachsen und braucht neue Kleidung und der Papa ist einfach (sorry.... :rotenase:) nicht der Geeignetste dafür, einem 7jährigen Mädchen Klamotten auszusuchen.... Die würde dann aussehen wie ein Junge und wäre todunglücklich....
So ein Blödsinn, aber am Anfang war es bei mir so, dass mir Niemand, vor allen Dingen im Krankenhaus, gesagt hat, "wie lange ich noch habe". Eine liebe Bekannte von uns ist innerhalb eines Jahres an Leberkrebs verstorben und ich dachte, bei mir ist das jetzt auch so.
Gottseidank bin ich schnell auf Euch hier gestoßen, das war und ist eine echte Wohltat!!!!

Gestern habe ich die Ergebnisse des CT´s erhalten. Der Turmor hat sich nicht richtig dolle verkleinert, ist aber jetzt abgrenzbar, vor drei Monaten galt er noch als diffus. Es gibt Kalkablagerungen, was für eine Verkleinerung spricht, Lunge, Leber, Milz, Nieren alles gut, der Darm ist halt befallen und die Onkolette meinte (ok, die ist was OP-Prognose betrifft die absolut letzte im Bunde) ich solle mich definitiv auf ein Ap-Li einstellen und mich freuen, wenn es nicht so ist. Aber, das habe ich ja eh schon. Und der Tumormarker ist inzwischen auf 178 gefallen (vor drei Monaten 265, vor 4 Wochen 225). Sie meinte, gemessen daran, dass er generell nicht so viel "ins Blut zu schicken scheint" ist er recht viel gesunken. Insgesamt bin ich sehr froh über dieses Ergebnis, mehr konnte ich nicht erreichen, denke ich. Das ein 3b-ler nach 3 Chemozyklen weg ist, ist ja eh unwahrscheinlich. Endlich ist es für mich mal ein Nachweis, dass etwas besser wird. In der Zeit der Diagnose kam ja eine Schreckensnachricht nach der anderen und mit jeder Untersuchung wurde es ein bißchen schlimmer.

Und ich habe heute Nacht schon von der OP geträumt. Zugegeben recht wirr, aber da kann ich mal sehen, wie sehr ich damit beschäftigt bin....

Heute in einer Woche liege ich wohl schon auf dem OP-Tisch :augen:

Liebe Grüße

Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin immer wieder beeindruckt, mit wieviel Klarheit und Besonnenheit Du Deine Behandlung planst, die Fakten sammelst, einen kühlen Kopf bewahrst. Nun, klar, es wird nicht immer so sein, aber trotzdem. Was Du in den letzten Monaten geleistet hast, mental, medizinisch, körperlich und und und ist absolut klasse. Was die Darmbeteiligung angeht, ja das wirst Du wirklich auf Dich zukommen lassen "müssen" (eigentlich wollte ich das aus meinem Wortschatz streichen!). Und klar, wenn Du Dich drauf einstellst, dann wird es leichter gehen und mit Tündel haben wir hier eine Frau, die Dir da sicher ein schönes Beispiel sein kann. Bei mir wurde im OP-Vorgespräch auch gesagt, dass ich mit einem AP rechnen muss, weil der Tumor auf den Darm gedrückt hat. Das hatte ich ja auch gemerkt, wenn ich auf's Klo ging. Auch dass der Darm "von innen" (Darmspiegelung) gesund aussah, hätte nichts zu sagen. (Ich frage mich dann nur, warum sie überhaupt die Darmspiegelung gemacht haben, wenn sie nichts aussagt:confused:), aber egal.

Du bereitest Dich bestmöglich auf Deinen Krankenhausaufenthalt vor und wirst die Zeit daher gut überstehen! Da bin ich mir ganz sicher. Die OP ist zwar anspruchsvoll, aber das Ganze "Drumherum" ist für die ja "Routine", da wird gut für Dich gesorgt. Für mich war immer extrem wichtig, dass mein Mann micht täglich besucht hat, da bei mir die Diagnose und die OP wirklich innerhalb von ein paar Tagen über die Bühne ging und ich in permanentem Schockzustand war. Er war auch bei JEDEM wichtigen Arztgespräch dabei und hat auch mal unter vier Augen mit den Ärzten Fragen geklärt, so dass da bei allen klar war, da passt jemand gut auf mich auf. Für mich war das extrem wichtig, weil ich mich so ausgeliefert fühlte. Für mich kam das gleich nach der fähigen Operateurin in der "Rangfolge".

Liebe Jule, jetzt wünsche ich Dir noch schöne Tage zuhause und einen schönen Kindergeburtstag. Damit die lieben Kleinen Spaß haben, muss nicht alles perfekt sein, die liebevolle "Präsenz" der Eltern und eine entspannte Atmosphäre reichen absolut.

Wir denken an Dich!
liebe Grüße
Charl0tte

[Jule1998]

Liebe Charlotte,

vielen Dank für das dicke Lob :remybussi

Bei den Meisten ist es ja so, dass die Diagnose und die OP sehr schnell auf einander folgen. Manchmal wünsche ich mir, bei mir wäre es auch so gewesen, dann hätte ich den dicksten Batzen jetzt hinter mir. Vermutlich würde aber jeder von uns mit einer dreimonatigen "Galgenfrist" zur OP ähnlich handeln wie ich. Da bleibt viel Zeit zum recherchieren. Bei allem Frust und Unglück darüber bin ich inzwischen fast froh, dass es so gekommen ist, denn so werde ich nicht von der Gurkentruppe hier zerschnip:boese:zelt...

Ich versuche wirklich, die letzten Tage zu genießen, aber ich erwische mich immer mehr dabei, Dinge zu organisieren.

Mir war bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt auch besonders die Unterstützung von meinem Mann wichtig. Wir waren ja beide geschockt. Jetzt in Essen werde ich wohl auch mal ein paar Tage alleine sein müssen, nehme ich aber gerne in Kauf und ich habe mich ja nun schon eingehend mit meiner Diagnose auseinandergesetzt, da werde ich das ganz gut aushalten können. Ich habe mir schon eine Menge Lektüre besorgt und hoffe nun auch, dass ich die Kraft zum Lesen haben werde ;)

Und ich hoffe auf nette Zimmergenossinen. Vermutlich werden wir alle irgendwo onkologisch behandelt, was schonmal ganz angenehm ist. Hier bei uns hatte ich gerade die Diagnose und da legen die auf mein Zimmer eine frisch gebackene Mama, deren Kind für zwei / drei Tage auf Säuglingsintensiv liegen musste. Ich dachte, na super, gleich rauschen hier die Gratulanten ein und ich ......:weinen:

Zum Glück stelle sich dann rasch heraus, dass sie privat versichert war und dann durfte sie umziehen....

Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin heute in Gedanken bei Dir, denn, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wurdest Du heute operiert. Ich hoffe so fest, dass alles gut verlaufen ist und Du Dich ganz bald wieder bei uns 'einfindest'. Lass Dich gut umsorgen! Und mach mal 'piep', sobald es Dir möglich ist!

Sei vorsichtig gedrückt
Charl0tte

[Jule1998]

Piiiiiieeeeep!
Ich habs geschafft, 10 Stunden:rotier2:, R0
Fühle mich, als sei ein LKW über mich gerollt, aber hab schon au Stuhl und Bettkante gesessen. Nen bißchen viel Wasser in der Lunfe, Drainage schafft abhilfe. Alle sehr nett hier, kann Klinik empfehlen.

Habe noch nicht so viel Ausdauer zum schreiben.

Liebe Grüße

Jule

[Edeka]

Juuuule!
Super!
Du hast die OP hinter Dir!
Willkommen zurück im Leben!
Und R0 ist - wow :rotier2:
Und nun in Deinem Tempo ins Leben...
Edeka

[Tündel]

Klassssssche!
:rotier2: :rotier2: :rotier2: :rotier2:
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[schnecki2014]

Liebe Jule 1998!
Wir kennen uns zwar noch nicht, aber auch ich möchte dir ganz viel Kraft schicken, damit du wieder schnell fit wirst.
Suuuper, endlich liegt die lange OP hinter dir und dann noch R0, Klasse!!
Ich hoffe du bist schmerzmäßig gut eingestellt.
Alles Liebe:1luvu:
schnecki2014

[Charl0tte]

Hallo Jule,

willkommen zurück im Leben. Nun lass Dich schön pflegen! Und Schritt für Schritt bis zurück zum Pferdchen ;).

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tina2563]

Hallo Jule !!!!!!!Super das freut mich sehr für dich.ich wünsch dir alle Kraft um wieder auf die Beine zu kommen. Alles liebe Tina

[MarMi]

Liebe Jule!
Wir kennen uns hier auch noch nicht, ich schreib sonst nicht so oft. Dennoch wollte ich dir allesallesalles Gute wünschen! Und Glückwunsch zum "R0"!!!! Das ist für den Moment das wichtigste überhaupt, dass die das hinbekommen haben!

Das Krankenhaus ist wirklich super, da haben wir echt Glück, dass es das gibt. Ich habe auch vor zwei Jahren dort meine Rezidiv-OP dort "genossen", auch R0! Das kam mir damals wie ein kleines Wunder vor.

Einen kleinen Wohlfühltipp vielleicht noch, wenn du so was magst: Die Physiotherapeuten dort sind supernett und erreichen echt viel. Ich hatte damals über Nackenschmerzen geklagt und sofort Massagen und Fango (OK, bei der Hitze vielleicht grenzwertig) bekommen. Das hat seeehr gut getan!

Ich wünsche dir, dass du schnell wieder auf die Füße kommst und ruckizucki wieder zu Hause bei deinen Lieben bist!

Mach´s gut und liebe Grüße,
Marietta

[Tündel]

Tja, Jule,

da kann man deine Threadfrage ja eigentlich nur mit einem klaren "NEIN!" beantworten! :remybussi :remybussi :remybussi
Du hast alles richtig gemacht, auch wenn es am Anfang nicht so aussah!!!!! :rotenase: :rotenase: :rotenase:
Aber jetzt ist es R0, also haben die in Essen alles rausgeholt, was möglich war. Und as wäre VIELLEICHT nicht so gegangen, hättest du auf dem klassischen Weg angefangen!

Natürlich kann auch jetzt niemand wissen, ob nicht irgendwo noch eine mutierte Mistmessizelle rumflottiert, aber davon gehen wir mal nicht aus!

Voller Erfolg der Behandlung!!!!
DER Dreck is weg!!!!!
http://www.smilies.4-user.de/include/Geburtstag/smilie_geb_136.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Yeah!

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben, darf ich mal jammern ??? Ich nehme hier so ziehmlich jede Komplikation mit, die geht. Zuerst habe ich auf jeder Hälfte des Rückens eine super quälende Lungendrainage bekommen und ich leide sehr darunter. War soweit schon ganz mobil und gut drauf. Dann habe ich am Sonntag zwei Abführzäpfchen bekommen und dann ging die Sch... los. Quälendes Abführen auf der Bettpfanne, unwürdige Situationen im Krankenzimmer. Ich habe über die ganze Nacht hinweg bestimmt 20 x auf dem Töpfchen gesessen. Und zur Belohnung ist dann eine kleine Stelle der Naht im Darm gerissen, also Not OP. Und jetzt habe ich doch einen vorübergehenden Stoma und bin weiter unten, als ich es nach der ersten OP war. Menno... ich kann gerade nicht mehr

Aber ich weiß ja, nur die Harten kommen in Garten

LG
Jule

[Tündel]

Oh mei, Jule,

klar darfst du jammern! Erstmal ein paar Trösterlis :knuddel: :knuddel: :knuddel:
Und dann aber "Augen zu und durch"!
Gut, dass die Docs das gleich gemerkt haben mit der undichten Naht!
Das Stoma ist vorüberhehend und auch wenn es das nicht wäre, könntest du damit fertig werden!

Wichtig ist, dass dein Mietnomade komplett ausgezogen ist!

Wenn du Lust auf Besuch und Tündel'sche Aufmunterung hast, dann schick ne PN, wo du gerade genau bist, ich bin nämlich nich sooooooo weit weg von Essen!

Machs gut, hörst du, pass auf dich auf!
Und sag den Docs, wenn was komisch ist, gerade auch mit deinem Stomili!

Machs gut!

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin geschockt! Nein, das darf doch echt nicht wahr sein, dass die Dich so quälen mit dem Abführen! Ich muss es nochmal sagen, ich bin fassungslos. Warum benötigst Du die Lungendrainage, ist da Wasser in Deinen Lungen? Ach, liebe Jule, ich lese Deine Zeilen und denke an Dich. Mir fällt grad gar nichts wirklich Tröstendes ein.

Auch wenn das kein Trost ist, ich wurde auch vier Tage nach der OP abgeführt, weil eben die Darmgeräusche gefehlt haben und ständig kamen sie mit dem Abhörteil und haben nach diesen Darmgeräuschen gefahndet. Dann habe ich eingewilligt, dass sie mir Tropfen geben. Und was geben die mir? Eine Pferdedosis! - wie ich dann im Nachhinein im Gespräch mit einer Ärztin im Bekanntenkreis erfahren habe. Ich hatte eine Nacht so ähnlich, wie Du sie beschrieben hast. Eins ums andere Mal musste ich die Bettpfanne anfordern und habe mir die Seele auch dem Leib geschxxxxen. Das ganze Bett hat gestunken, als hätte ich in Schweinemist gesuhlt. Und die letzte Schwester, die mich am frühen Morgen nach der druchschissenen Nacht "sauber" gemacht hat, hat wohl noch nie was von Darmbakterien gehört und dass die nicht in einen Blasenkatheter gehören. Der Ekel war ihr auf's Gesicht geschrieben. Tschuldigung, wenn ich keine Schxxxxe sehen kann, dann werde ich halt nicht Krankenschwester, also wirklich wahr! Auf jeden Fall hatte ich dann nach dem Ziehen des Blasenkatheters zwei Tage später eine extrem schmerzhafte und heftige Blasenentzündung. Die verging wieder und ist vergessen.

Aber dass Du nur durch diese Brachialbehandlung noch eine OP (mit allen Risiken) überstehen musstest und nun doch ein Stoma bekommen hast, schlägt dem Fass den Boden aus. Tut mir leid, das ist für mich mehr als Unfähigkeit, das ist Körperverletzung. Ich hoffe, Du liest das bald, wahrscheinlich wird mein Wutausbruch eh bald gelöscht.

Liebe Jule, ich denke an Dich. Halt durch. Halt durch! :pftroest:

Kann Dein Mann Dich besuchen und mal mit den Ärzten sprechen? Haben die mit Dir das Abführen VORHER besprochen? Gab es Alternativen? Man hätte ja auch vorsichtig und behutsam einen Einlauf mit etwas warmen Wasser machen können. Da wär bestimmt keine Naht gerissen. Primum nihil nocere. Vor allem, wo Du ja schon die Lungendrainagen ertragen musst.

Sei sachte gedrückt
Charl0tte

[Conny]

Liebe Jule:remybussi,
Oh Nein das ist ja wirklich Mist was Dir passiert ist,lass Dich mal ganz feste knuddeln:knuddel::knuddel::knuddel:
Jetzt erhol Dich erstmal von Deiner Not OP und an Dein Vorläufiges Stoma wirst Du Dich gewöhnen.
Wir haben hier im Forum einige Frauen die Dir da gute Tipps geben können,auch unsere Mucki aus dem DK Forum:)
Ich kann mich auch noch an meine Bettpfannengeschichte erinnern:rolleyes:-es ist so unangenehm wenn dann noch eine andere Patientin mit im Zimmer liegt,für solche Abführtage nach OP sollte man echt in ein Einzelzimmer,auch wenn man gesetzlich versichert ist.
Nun hast Du es aber geschafft liebe Jule und es kann jetzt nur von Tag zu Tag besser werden.
Ich wünsche Dir eine Gute Genesung:pftroest::pftroest::pftroest:

Lieben Gruß Conny

[schnecki2014]

Liebe Jule! :1luvu:

Oh es tut mir so leid zu lesen, was du in den letzten Tagen durchgemacht hast.
Bist du schon eine Drainage wenigstens los geworden? Haben die Ärzte dir bei der ZVK Anlage die Lunge verletzt oder hast du einen Erguss? Warum hast du bds. die Drainagen? Die Schläuche sind echt dick und dann noch der Kasten an beiden Seiten. Da sieht es schwierig aus mit der Bewegung, oder?
Das du nochmals operiert werden musstest wegen des Darms tut mir leid, vorallem das Stoma. Aber du schaffst das dich für die absehbare Zeit daran zu gewöhnen. Tündel kann dir sicher helfen.
Ich wünsche dir von Herzen eine schnelle Genesung. Sag den Schwestern, wenn du Schmerzen hast. Hattest du einen PDK?
Eine dicke Aufmunterungsumarmung:pftroest:
schneckili:winke:

[Charl0tte]

Hallo Jule,

wie geht es Dir? Ich hoffe die Funktstille hat vielleicht technische Gründe oder Du hast einfach grad mal keine Lust auf schreiben (was ich total verstehe, manchmal will frau einfach nix mehr von EK hören).

Ich denke oft an Dich und wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen superlieben Dank für Eure Anteilnahme!!!:1luvu:

Mir ging es nach der zweiten OP echt nicht gut, dazu der ganze Frust, nochmal wieder bei 0 anzufangen, wo ich schon nach der ersten OP so gute Fortschritte gemacht hatte. Und wegen der ganzen Schläuche und Drainagen drei Wochen lang auf dem Rücken liegen, oh war das blöd. Nach der zweiten OP fühlte ich mich dann noch sehr kurzatmig, was sehr sehr anstrengend war.
Aber das ist alles soweit überstanden und ich bin wieder Zuhause. Aber ich bin immer noch recht unbeweglich, diese blöde Narbe ziept und zerrt. Ich bin mit diesen selbstauflösenden Nähten zugenäht worden, nur im Moment löst sich da noch nichts und es staucht die Haut so zusammen. Und aufgrund des Dünndarm-Stomas kann ich leider auch die Magenschutztabletten nicht verwerten. Sie werden eigentlich im Dünndarm verarbeitet, bei mir landen sie einfach unverrichteter Dinge im Beutel.
Mit diesem Stoma bin ich zur Zeit super unglücklich. Es liegt unmittelbar in der Nähe von einem Drainage "Loch" und diese Stomaberaterinnen im KH haben die Platte einfach drübergeklebt, so dass es einfach nicht abheilt und ein recht großes Loch sich nicht schließen will. Und es juckt fürchterlich. Ins geheim zähle ich jetzt schon die Tage bis zu Ausbau.... und sie vergehen einfach nicht.
Ich weiß auch nicht, was los ist. Jetzt war ich die ganze Zeit über so zielstrebig und tapfer und auf einmal befinde ich mich in einem Loch. Bescheutert, oder????
Gestern habe ich aber trotzdem mein Pferdchen besucht, einfach nur mal Hallo sagen und mich zurückmelden, mehr ist nicht möglich. Aber das tat gut. Und sie soll einfach wissen, das ich noch da bin.
Liebe Grüße und lasst es Euch gut gehen,

Eure Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

oh, wie schön, dass Du alles gut überstanden hast, ich hab mir shcon große Sorgen gemacht.
Die Erholungsphase dauert etwas, da brauchst du Geduld. Das wichtigste ist doch, dass Du zuhause bist. Bei mir hat das viiiieeel länger gedauert. Ärgere dich nicht, über das, was Du noch nicht kannst, sondern freu dich immer über das, was geht. alles andere kommt von alleine.

herzlichen Glückwunsch zur R0 Resektion (wenn ich Deinen Mann richtig verstanden habe). Das ist das Aller aller wichtigste - es eröffnet Dir die Chance auf vollständige dauerhafte Heilung.

Alles Liebe und Gute und weiterhin beste und schnelle Genesung!
LG
Birgit

[Tina2563]

Hallo Jule. Wie schön das du da bist.ich lieg je jetzt auch in essen.hatte mir schon sorgen gemacht.aber super das du zuhause bist da kann man gesunden.das mit dem Loch in das man fällt kenne ich auch. Ich dachte auchich würde jubeln nach der op. Aber pustekuchen. Ich finde aber man hat auch ein Recht mal einzuknicken wenn man sowas hinter sich hat. Und es kommen ganz such bald die Jubeltage wo man erstaunt zurückblickt auf das was war. Ich wünsche dir von herzen Besserung und das du dich mit deinem Stoma eine gewisse zeit anfreunden kannst.liebe Grüße Tina

[berliner-engelchen]

Liebe Tina, liebe Jule,

ich bins nochmal kurz: das mit dem seelischen Tief danach, das habe ich schon bei so vielen vielen Frauen gelesen. Und bei mir selbst war es auch ganz schlimm.
Es ist so, dass meiner Überzeugung nach, einfach der Punkt kommt, an dem die Seele ihr Recht einfordert! Diese kleine Seele hat ja noch gar nicht verstanden, was dem Körper wiederfahren ist. So viele schreckliche Dinge. Und soooo oft hat sie Todesangst im wahrsten Sinne des Wortes ausstehen müssen.
So viel Trauer soll bewältigt werden, so viele Ängste, so viel Grausames Geschehen?? Die arme kleine Seele ist einfach überfordert und schreit um Hilfe, um Aufmerksamkeit, um Ruhe und um Zuwendung!!
Genau das braucht sie jetzt von Euch.

Und darüberhinaus scheut Euch nicht, das Thema bei den Ärzten anzusprechen, und euch ggf. eine medikamentöse Unterstützung zu holen, um aus dem Loch wieder herauszukommen. Manchmal kann das die Psyche nicht allein schaffen, da die Serotoninspeicher geleert sind und ab einem bestimmten Punkt kann der Körper das nicht mehr kompensieren. Eine Depression wäre die Folge. Dagegen gibts Medis, die man eine Zeitlang nehmen kann!!

Und immer wieder: Ruhe!!
Alles liebe
Birgit

[Tündel]

Hallö Jule,

mit dem Stoma unglücklich, das kenne ich auch! :remybussi :remybussi :remybussi
Für mich war das völlig unvorbereitete Aufwachen aus der Narkose mit meinem Ap-li so ein Schock, dass ich erstmal wieder wegkippte! :( :( :(

Dann sagte die Stomaschwester nach einigen verheulten und wutentbrannten Tagen, in denen mir keiner sagen konnte oder wollte, ob er nun rückverlegbar war oder nicht folgendes: "Lieben Sie Ihr Ar...loch, es ist ihr wichtigstes Organ! Sie sind ein Genussmensch! Ohne täten Sie platzen!" In echt! Hat sie gesagt! :augendreh :augendreh :augendreh

Mein Forscherdrang erwachte: "Wie funktioniert das? Kann man das anfassen? Was passiert, wenn man den Finger reinsteckt?" Uuuuuuups! Iiiiiiiiiihbaba!

Mag eklig klingen, aber dieses kleine Ar...loch ist dein Lebensretter!
Hättest du es nicht, wärst du tot! :angry: :angry: :angry:
So einfach ist das!
Ich klinge hart, ich weiß, tut mir auch Leid, aber es ist wie es ist!
Scheixxxxxx, aber du lebst!!!! Und das ist das Wichtigste!

Gib ihm einen Namen, nenn es nach einem Scheixxxxxxkerl, der dich mal sitzen gelassen hat oder auch nach einem lieben Menschen, der dir mal seeeeeehr geholfen hat! Das kleine Ar......li hilft dir zu leben und zu überleben, denk daran! Und es ist nicht für immer!
Lass dir aber Zeit mit der Rückverlegung, zu schnell bringt das oft viel mehr Probleme!

Ap-li bleibt noch bis nächstes Jahr, obwohl ich ihn auch jetzt zurückverlegen lassen könnte. Aber ich will die Avastin-Therapie nicht aussetzen!

Aaaaaaaaber, und jetzt kommts:
Er muss und darf weder jucken noch brennen! Wenn er das tut, dann stimmt etwas mit der Versorgung nicht!!!! Du brauchst unbedingt eine andere! Das musst du austesten! Das wird ein Weilchen dauern!

Hast du eine Stomaschwester zu Hause???? Wenn nicht beim nächsten Sanitätshaus oder deinem Versorger oder deiner KK danach fragen, steht dir zu! Du musst nicht bei der Versorgung bleiben, die das Kh dir verpasst hat! Die haben oft nur eine Sorte und wer die nicht verträgt......

Die Stomaschwester soll dir Muster geben!!! Oder ruf die Herstellerfirmen an und lass dir welche schicken, machen die gerne und geht sehr schnell!

Unter der Platte heilt vieles sogar sehr gut ab, die Platten sind so gemacht, wenn die Haut genau diese gut verträgt! Ich benutze Platten als Verbände für Schürfwunden! Natürlich ohne Säckchen! :shy: :shy: :shy:
Sie sind einfach Hydrokol-pflaster, wie man sie auch zur Versorgung komplizierter Wunden hernimmt!
Ich hatte solche Pflaster bei meinen Easyflow-Drainagen, die sehr schlecht zuwachsen wollten. Damit hats nur noch ein paar Tage gedauert!!!

Es gibt auch ein extra Forum für Stomaleutchen, einfach mal doogeln, ich weiß nicht, ob ich den Link hier einstellen darf!
Da wird einem sehr geholfen mit allen Fragen, oder man liest einfach mal still mit!
Und da stehen auch die Links zu den Herstellern mit Telefon, das geht am schnellsten und unkompliziertesten! Ruf an, dass du Muster brauchst und schwupps, 2 Tage später hast du sie! Und oft noch Vieles mehr: Kleberlöser, Pflegelollys Creme etc.
Fragen kostet da echt nix außer Zeit und ein bisserl Geduld und kleines Telefongeld!

Oh jemineh, jetzt hab ich echt geschlaumeiert :shy: :shy: :shy:, aber es regt mich immer so auf, wenn Leute mit ihren Stoma'sen nicht zurechtkommen, weil man ihnen nicht sagt, wie viele und welche Möglichkeiten es alles gibt!

Liebe Jule, ich drück dir die Daumen, dass es besser wird!
:pftroest: :pftroest: :pftroest:

[Conny]

Liebe Jule:knuddel::knuddel::knuddel:,
möchte Dir ganz liebe Grüße hier lassen und Dir eine Gute Genesung wünschen.
Auch wenn Du Dein Pferd nur gesehen hast wird es Dir bei Deiner Genesung helfen,es braucht jetzt noch alles seine Zeit bis Du Dich von der OP erholt hast.
Wünsche Dir von Herzen alles alles Gute:1luvu::1luvu::1luvu:
Lieben Gruß Conny:)

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

wir haben lange nichts mehr von Dir gehört. bist Du auf dem Wege der Genesung? Ist nach der OP-komplakation nun alles in Ordnung?
Geht der Weg aufwärts - jeden Tag ein bischen besser? Ich wünsche es Dir sehr.

LG
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich muss mich erstmal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mir geht es inzwischen schon besser, aber alles geht sehr sehr langsam voran. Ich muss auch gestehen, dass ich, im Gegensatz zu der Zeit vor der OP, etwas unsicher geworden bin und hier und da mit kleinen Wehwehchen zu kämpfen habe, die erst nach der OP und der Entlassung aufgetreten sind. Es hat sich eine Lymphozele gebildet, die aber keine Beschwerden verursacht und auch schon etwas geschrumpft ist. Wenn irdendetwas ein bißchen anstrengend ist,spannt sofort der Bereich unter den Brüsten, wo die OP Narbe endet, manchmal zwickts hier und da und ich verspüre ab und an Harndrang und muss aber eigentlich gar nicht. Vieles davon ist auch ein bißchen psychosomatisch, ich kenne mich ja, und wenn ich mich untersuchen lasse, und es wird nichts entdeckt, gehts am nächsten Tag schon viel besser. Ich muss meinem Körper einfach mehr trauen, ich habe wohl Angst vor OP Schäden oder Nebenwirkungen. Letzte Woche gings mit der Chemo weiter und die hat brutal nach der OP reingehauen, aber jetzt gehts schon wieder. Beim nächsten Mal soll dann Avastin dazukommenm, wovor ich auch ein wenig Schiss habe. Aber dann darf ich schon in Essen anrufen und schonmal langsam die Rückverlegung meines künstlichen Auspuffs 6organisieren. Bin ich froh, wenn das Ding weg ist, es stört mich sehr. Tündel, Du hast bestimmt ein Dickdarm-Stoma, oder? Ich habe eins am Dünndarm und das ist echt anstrengend, Ich vertrage viele Lebensmittel nicht, dann füllt sich der Beutel in Rekordzeit mit Wasser , eigentlich muss immer ein Klo in der Nähe sein. Ganz zu schweigen vom Reiten, ich stelle mir das unangenehm vor, wenn ich auf dem Pferd sitze und der Beutel füllt und füllt sich. Ich habe schon beschlossen, dieses Jahr nicht mehr zu reiten (es sei denn, dieser Stoma Bauchgurt, den ich noch bekomme, ist ein wahres Wunderwerk der medizinischen Hilfsmittel). Ich kann mich auch gut anderweitig mit meinem Pferdchen beschäftigen. Im Moment trennen mich und der Pferderücken eh noch Lichtjahre.
Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für Eure Anteilnahme :1luvu:

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
mich quält die letzten Tage eine Frage, bzw. meine blöde Kurzatmigkeit nach dem Aufstehen, beim Bücken etc. Vermutlich durch die Chemo verstärkt.
Jetzt werde ich aus meinem OP Bericht nicht schlau, ob das Zwerchfell nun ganz oder teilweise entfernt wurde. Und mich treibt die Frage um, ob mein Befinden nicht Folge der Entfernung des Zwerchfells ist. Gibt es unter Euch jemanden, bei dem es auch entfernt wurde und wie lebt Ihr damit?
Vielen Dank und liebe Grüße
Jule

[ulrikes]

Hallo Jule,
bei mir wurde auch bei beiden OPs Teile vm Zwerchfell entfernt. die Komplett-Entfernung ist meines Wissens nach nicht sinnvoll, denn es ist der Muskel, der Bauchraum und Lunge trennt und damit maßgeblich für die Atmung zuständig ist. Genaueres wird dir bestimmt noch flipaldis (:winke:) erklären können.
Nach der 1.OP hatte ich auch lange einunangenehmes Pieksen an der Nahtstelle, wenn ich zu tief Luft geholt habe. Erklärung dafür war Wundschmerz und es wurde nichts auffälliges gefunden. Geht denn bei Dir die Atemnot vorbei, wenn Du dabei die Arme über den Kopf hebst und damit der Lunge mehr Raum bietest? Falls Du Befürchtungen wegen Pleuraerguss hat, kannst Du das auch beim HA durch Abhören klären lassen. Ich war dort auch oft, weil ich schnell Panik deswegen geschoben hab. Aber zum Glück bisher kein erneutes Wasser, wo es nicht hingehört.
Alles Gute für Dich
Ulrike

[Jule1998]

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine Antwort. Oh man, ich hätte auch selbst auf die Idee komnen können mal zum HA zu gehen, aber manchmal bin ich wohl einfach blockiert :embarasse. So viele Arzttermine, da vergisst man manchmal den guten alten HA.
Ja, mit dem Panik schieben ist das so eine Sache, da bin ich im Moment ganz weit vorne mit dabei.
Also, ich habe gerade mal die Arme über den Kopf gestreckt, das hat keine großen Auswirkungen. Ich komme leider erst morgen zum HA, ich werde dann berichten.
Hast Du denn generell irgendwelche Einschränkungen wg. der Zwerchfell Entfernung? Oder bist Du ganz normal wieder Belastbar?
Liebe Grüße,
Jule

[chrissi1969]

Guten Morgen liebe Jule:winke:
mir fehlt auch ein Stück vom Zwerchfell und das beeinträchtigt mich jetzt zum Glück nicht mehr so doll. Die erste Zeit nach der Op konnte ich mich nicht gerade aufrichten,ich fühlte mich wie in der mitte quer zusammenngetackert und jeder versucht tiefe Atemzug verursachte Schmerzen .Jetzt muß ich nur noch aufpassen das meine Portionsgrößen beim Essen/Trinken nicht zu groß sind denn das macht unangenehme Druckgefühle :shocked: Extreme Kurzatmigkeit hatte ich auch als Nebenwirkung der Chemo und Avastin hat das offensichtlich noch verstärkt.Manchmal wars so schlimm das ich keine drei Schritte gehen oder beim zweiten mal bücken um den Geschirrspüler auszuräumen gehechelt habe als hätt ich nen extrem Sprint hingelegt und erstmal verschnaufen musste.Selbst jetzt ,nach Abschluß der Behandlung (letzte Avastingabe im April)bin ich an manchen Tagen noch sehr kurzatmig.Das klingt komisch ,aber manchmal ist es wieder da und manchmal ist es komplett weg :rotier2:
Liebe Jule ,es wird auch wieder besser.:pftroest:
herzliche Grüße
Christina

[Tündel]

Hallo Jule,

ja, mein Ap-li ist ein Colostoma! Er hält sich zeitweise aber wohl für ein Ileo und spuckt fleißig den ganzen lieben langen Tag jn der Gegend rum! Aber eben nicht allzu flüssig, was das Ganze dann erträglicher macht!Meist gibt er nur nachts wirklich Ruhe, Da muss er wohl dann:schlaf: :schlaf: :schlaf: Seine Arbeit ist ja auch zu anstrengend! :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

Ich bin froh, dass du das alles dann doch recht gut überstanden hast!
Wenn du Stomatipps und Tricks suchst, stöbere doch mal im Stomaforum.
Also ich hab von meinem Versorger aus Köln, dem mit dem Pu.... eine gigantoelastische Bandage bekommen, die kriege ich alleine dran, weil sie zwei Klettverschlüsse hat, sie ist so elastisch, dass Ap-li drunter spucken kann, hat kein Loch, dass die Platte abzieht u d gibts in drei farben und x Größen. Die Kasse zahlt! Und sie ist bicht so unelastisch und unbequem wie die aus dem Sanihaus! Ich schick dir ne PN deswegen!

Ist übrigens gegen Hernien Brüche) auch bei Nahtschwächen seeeehr zu empfehlen!

Vielleicht könntest du mit deinem Pferdl ja auch fahren? Ich weiß, das ist was anderes, aber ihr eide kämt miteinander raus und für dich wäre es weniger anstrengend?!?!?!

Du wirst es schon richtig machen! Alles Gute!

[Jule1998]

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine Antwort. Oh man, ich hätte auch selbst auf die Idee komnen können mal zum HA zu gehen, aber manchmal bin ich wohl einfach blockiert :embarasse. So viele Arzttermine, da vergisst man manchmal den guten alten HA.
Ja, mit dem Panik schieben ist das so eine Sache, da bin ich im Moment ganz weit vorne mit dabei.
Also, ich habe gerade mal die Arme über den Kopf gestreckt, das hat keine großen Auswirkungen. Ich komme leider erst morgen zum HA, ich werde dann berichten.
Hast Du denn generell irgendwelche Einschränkungen wg. der Zwerchfell Entfernung? Oder bist Du ganz normal wieder Belastbar?
Liebe Grüße,
Jule

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
Tūndel, vielen Dank für den Tipp. Ich werde besagtes Dingsda begutachten :)
. Ich habe gelesen, dass Dein Stoma auch zurückverlegt werden kann, super! Ich werde einfach die Zähne zusammenbeissen und freue mich auf die Op zur Zurückverlegung. Nachts habe ich leider keine Ruhe, sonst platzt der Beutel noch.
Kutschefahren ist toll, bin am Wochenende im Stall auf eine Spazierfahrt eingeladen worden. Sensationellm schöner Herbsttag, schöne Landschaft und nette Gespräche. Ein Traum. Wenn es aus irgendwelchen Gründen so sein sollte, dass reiten nicht mehr geht, wäre das eine echte Option.
Liebe Crissi,
vielen Dank für Deine Antwort. Das was Du schreibst, erlebe ich zur Zeit. Wenn ich mich bücke, hechel ich hinterher, Treppen steigen oder nach langem sitzen aufstehen.... und ich puste fast wie eibe Dampflok. Ich habe auch den Eindruck, dass es nach der Chemo stärker geworden ist. Ich werde morgen mal meine Lunge abhören lassen, sicher ist sicher und ich scheine gerade so eine Art Hypochonder zu sein, das will gepflegt werden. Nein, Scherz bei Seite, wenn der HA nix findet ist es bestimmt gleich besser. Zumindest ist die Psycho Komponente futsch, das ist schonmal die halbe Miete.
Liebe Grüße
Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
das kann man immer mal brauchen so zum Wochenstart :D :D

eine Komplett Zwerchfell-Entfernung kann ich mir nicht vorstellen. Das ist äußerst selten. Bitte sieh noch mal in deinem OP Bericht nach.
Aber selbst bei Teilentfernung: das ist ein grosser Eingriff. Die entstehenden Wundflächen sind nicht mehr so elastisch wie ein Zwerchfell aufgrund seiner Funktionalität als grosser Muskel nun so ist.
Da hilft nur: 1. VIEIIIIEL Geduld. 2. VIELEELL Training. Und zwar Atemübungen - such Dir einen Arzt, der dir eine ATEMtherapie verschreibt und dann einen seeehr guten Therapeuten, das ist gar nicht so einfach. Gezielt nachfragen, ob jemand darauf spezialisiert ist. An dieser Stelle wird ganz oft gespart - da musst du selbst kämpfen.

zum anderen ist gezieltes Dehnen, täglich und immer und immer und immer und immer wieder wichtig. und glaub mir: ich weiss aus Erfahrung, wovon ich da spreche. ich habe dauerhaft Probleme damit.

Ich persönlich glaube, dass Du Yoga machen solltest. Gutes! Yoga. Auch wenn das bis jetzt nicht Dein Ding war. Dort wird viel mit Atmung gemacht und viel mit Dehnen. und mit der Verbindung Dehnen und diese Dehnung dann durch Atmung verstärken. Das braucht ein Weile, aber dann wird es besser werden.
Operierte Flächen sind halt leider hartnäckig hart. :cry::cry: da muss man dauernd ran. Aber dann wird es besser.
ich selbst habe momentan auch wieder richtig Probleme damit ... :cry:

Tja, Fahren mit dem lieben Vierbeiner ist theoretisch eine gute Idee, aber Reit-Liebhaberinnen sind selten Kutschbegeistert, oder? Zumal Dein Pferd da sicher nicht drauf ausgebildet ist, oder ???
Geht sie denn wenigstens halbwegs manierlich an der Longe? Dann könntest Du ja für ERstversuche mal jemanden bitten, Longentraining mit euch zu machen, ohne Sattel. Dann hast Du auch die Arme frei, kannst nach dem Stoma tasten und dich langsam heranarbeiten. Longe kann man ja mit weniger Körpereinsatz machen (bei mir zumindest war es so) und dann kannst Du dich besser auf deinen lädierten Körper konzentrieren.
Setzt natürlich voraus, dass Deine Süße sich halbwegs benimmt an der Longe .... :lach2::lach2: Meine Stute früher war eine Katastrophe an der longe ..... :smiley1::smiley1::smiley1: :eek:

meine Liebe, mir wächst derzeit die Arbeit über den Kopf, deshalb mach ich mal schluss, ich wollte nur, dass du weißt, dass ich trotzdem an dich denke ....

LG und gib Deiner Seele Zeit zum Heilen !!! GEDULD und GEMACH GEMACH, das dauert. Aber ich bin mir sicher: du schaffst das.

lg
birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben! Ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir senden. Ich habe mich bewußt ein wenig aus dem Forum zurückgezogen, weil mir alles zuviel wurde. Die letzten drei Chemozyklen haben richtig reingehauen (im Vergleich zu den Dreien vor der OP) weil ich einfach auch noch so angeschlagen von der OP war. Mich plagte schon ein schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht gemeldet habe. Nun ist die letzte Chemo vier Wochen her und die Rückverlegung dieses ungeliebten Spuckis steht an. Ich war am Freitag in Essen zu den Voruntersuchungen und alles ist prima, es ist machbgar. Zum Glück! Denn dieses Ding ist alleine dreimal am Freitag ausgelaufen. So eine Sauerei. Dann hielt diese Versorgung mal eine Zeit lang gut, dann habe ich zugenommen und der Spaß mit der Undichtigkeit geht von vorne los. Total nervig und vor allen Dingen sehr einschränkend. Ich warte jetzt quasi nur auf den Anruf, der mir den OP Termin mitteilt. Ansonsten hatte uch kurz nach der letzten Chemo ein Hochgefühl und einen großen Tatendrang, aber die Nebenwirkungen haben mich dann doch wieder eingeholt und mein Sofa hat mich wieder. Aber insgesamt ist eine Besserung in Sicht. Es ist ja auch schon viel besser geworden, aber ich hätte gerne wieder etwas mehr Normalität. Aber ich mache erstmal 1000 Kreuze, wenn das Stoma weg ist, dann fühle ich mich wohl viel freier.
LG Jule

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
bin gerade in E. im Krankenhaus und möchte Euch unbedingt mitteilen, dass ich seit drei Stunden kein Beuteltier mehr bin. Mein Bauch gehört nun endlich wieder mir und ich könnte die ganze Welt umarmen. Es tut zwar sau weh, aber das halte ich gerne aus.
Liebe Grüße von Jule

[Tina2563]

Hallo Jule!
Herzlichen Glückwunsch das freut mich sehr für dich.Bekommst du noch Avastin? Ich habe auch meine letzte Chemo vor drei Wochen gehabt,und heute das erste Mal Avastin mono. Ich hoffe deine Schmerzen gehen bald vorbei. Alles Gute Tina

[Jule1998]

Hallo Tina,
ich hatte meine letzte Chemo vor 5 Wochen, davon waren zwei im Kombi mit Avastin. Jetzt ist wegen der OP Pause bis Anfang Januar, und danach geht es mit Avastin mono weiter. Die letzten Chemos haben mir einige blöde Nebenwirkungen beschert und ich hatte gerade richtig bemerkt, wie so langsam die Kraft wieder in mir erwacht. Ich freue mich nun, dass es Beutelfrei weitergeht.
Die OP war für unsere Verhältnisse kurz, um 12 ging es in den OP und um 15 Uhr wurde ich schon aus dem Aufwachraum entlassen. Es schmerzt nur recht doll, weil die einen Muskel wieder zusammen nähen mussten. Dafür gibts zur Nacht eine Targin. Und letztendlich haben wir da alles schon schlimmeres ausgehalten.
Wie geht es Dir nach der Chemo und mit Avastin?
LG Jule

[Tina2563]

Hallo Jule!
Ich habe die letzte chemo mit Avastin zusammen bekommen und heute Mono. Das war echt ganz anders als die Chemos davor.Und heute habe ich auch Magenschmerzen.mein Blutdruck ist hoch gegangen ,Knochenschmerzen und ich fühle mich total schlapp.Aber ich glaube auch das es irgendwann einfach an die Substanz geht und ich habe einfach keine Kapazitäten mehr. Ich bräuchte mal ne Pause. Ist doch klasse wenn du jetzt bis Januar pause hast ist doch super dann hast du Zeit dich zu erholen. Ja für unsere Verhältnisse war das zeitlich echt nichts:). Was macht dein Pferd hast du schon mal drauf gesessen? Lieben gruss Tina


Ich wollte nur mal nachfragen ob jemand was von Slila gehört hat? Sie ist vor anderthalb Wochen in Essen operiert worden. :augen:

[Jule1998]

Hallo Tina,
Slila kenne ich noch gar nicht. Hat sie einen Thread? Dann kann ich mal nachlesen und evtl. fragen, ob ich mal vorbeikommen soll. Ist ja nur ein Stockwerk tiefer.
Diese Knochenschmerzen hatte ich bei der letzten Chemo plus Avastin auch. Meine Hausärztin hat mir zum Einreiben Johanniskrautöl empfohlen, riecht scheußlich aber hat geholfen. Vielleicht ist das für Dich auch eine Möglichkeit.
Ich bin auch ganz froh über die Avastin Pause, denn ich fand es auch einfach anstrengend. Jetzt kann ich erstmal eine Menge Gift abauen und kann zu Kräften kommen.

[Jule1998]

.... nicht wundern, wenn ich gestückelt antworte. Ab einer gewissen Textlänge spinnt mit meinem Handy immer hier die Navigation im Text. So ist es einfacher :rolleyes:

Frag doch einfach mal Deinen Onkologen nach einer Verschnaufpause. Fragen kostet nichts, aber vermutlich haben sie Gegenargumente.
Ich hätte auch keine Kapazitäten mehr frei. Es ist die Summe der Dinge und dann auch noch die Infektanfälligkeit, meine siebenjährige Tochter schleppt ja so allerhand aus der Schule an, oder eine Freundin spielt bei uns und brütet schon was aus. Kann man dann so gar nicht gebrauchen. Aber ich habe es geschafft infektfrei zum.OP Termin zu erscheinen, vorher mochte ich auch nicht zu 100% an den Termin und die Durchführung glauben.
Reiten konnte ich noch nicht, dafür fehlte die Kraft, aber ich habe schon fleißig longiert. Und meine Schaffenspause habe ich dazu genutzt, mein Pferdchen neu einzukleiden: neuer Sattel / Trense / Scharbracke. Ich freue mich schon.auf die Einweihung und mein Ziel ist es, im Januar langsam wieder anzufangen. Ich freu mich schon riesig drauf .
LG Jule

[Tina2563]

Das glaub ich dir das du freust. Ich habe mir ein Pferd ( noriker)gekauft als ich meine Diagnose bekam.Er ist 1 1/2 Jahre alt. Und es ist einfach nur schön bei ihm zu sein auch wenn er noch nicht reitbar ist und vor allem ich nicht reiten kann jetzt. Meine Tochter reitet ihn dann ein.Mit der Pause überleg ich mal aber vielleicht gewöhne ich mich ja dran ich habe jetzt noch 13 mal vor mir. Vielleicht kann ja auch jemand von den andere was über Therapie Müdigkeit schreiben und wie sie damit umgegangen sind? Gruß Tina

ich habe dir eine PN geschickt

[Jule1998]

Hey, ein Noriker, wie schön (und mächtig :). Toll, ich gratuliere Dir ganz herzlich zu Deiner Entscheidung und natürlich zum Pferd. Noriker sind echt toll. Ich mag Kaltblüter sehr gerne. Nervöse Warmblüter sind auch nichts für mich. Ich habe ein Kaltblut im Kleinformat, ein Fjordpferd. Für mich ist mein Pferd Therapie, ein prima Motivator wieder auf die Beine zu kommen. Der Umgang, der Geruch, die Bewegung an der frischen Luft, besser kann es nicht sein. Und die Zuneigung zum Tier bringt uns täglich raus. Und die Entscheidung von Dir, Dir nach der Diagnose ein Pferd zu kaufen finde ich goldrichtig, denn es bringt uns dazu, an eine lange Zukunft zu glauben.
Liebe Grüße, Geli

[Tina2563]

Guten Morgen Jule!
Ich hoffe es geht dir heute schon etwas besser.
Ja das ist der Grund warum ich ihn zu uns geholt habe.ich musste was für die Zukunft planen. Und ein Noriker müsste es sein weil ich auch auch groß und stark bin :).Wir haben ihn von einer Komet (pferdschutzverein)mit denen arbeiten wir zusammen und nehme manchmal pflegepferde bei uns auf bis sie zu ihrem entgültigen Besitzer kommen.So jetzt muss ich mal aufstehen. Obwohl es mir immer noch nicht gut geht. Egal Zähne zusammen beißen und los. Alles Gute tina

[Jule1998]

Hallo Tina,
ich kenne das, diese kraftlosen Tage. Ist ja auch ein ganz schönes Paket, was wir da mit uns rumschleppen. Die große OP hätte ja alleine schon gereicht. Bei mir ist es immer so gewesen, dass wenn ich keine Kraft oder mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, all dies immer wie weggeblasen war, wenn ich bei meinem Pferdchen war. Irgendwie gibt sie mir so viel Kraft. Ich hatte schon vier Wochen nach der OP ganz zaghaft angefangen, zu longieren. Mit Longe war es mir noch zu gefährlich, also habe ich dort das erste Mal frei longiert. Sie hat es mir gedankt, in dem sie auf meine Stimmkommandos wie ein braves Hündchen gehorcht hat und prima mitgearbeitet hat. Was für ein Geschenk und das zu dieser Zeit. Ich möchte Dir gerne Mut machen, Dein Noriker wird Dich auch aufbauen. Da bin ich mir ganz sicher. Und ich finde es toll, was Du über den Pferfeschutzverein schreibst. Haben die eine Internetseite?
Mir geht es heute gut. Es zwickt ein bißchen aber ich spaziere hier schon rum und mein Darm leistet auch schon prima Dienste. Ich fühle gerade, alles wird gut :-)
Lieben Gruß, Jule

[Tina2563]

Guten Morgen Jule
Klasse das es dir wieder so gut geht.Ja die haben eine Homepage( Tierschutzverein - KoMeT - KO|operation ME|nsch und Tier).
Das ist echt ein toller Verein. Ich habe gestern nicht so gute Nachrichten bekommen. Mein TM ist immer noch auf 46.vor der op war er auf 95 und bei Diagnose bei 1600.Meine Onkologin meint ich solle mir keine Sorgen machen aber es kommt einem doch immer wieder in den Kopf.So ich muss jetzt los dir noch alles Liebe das du bald wieder zu deinem Pferd kommst. Liebe Grüße Tina

[Jule1998]

Hallo Tina,
Deine OP ist doch auch noch nicht so lange her, oder? Meine letzte Information über meinen TM ist auch, dass er nach der OP nur sehr langsam gefallen ist, obwohl ich R0 operiert wurde. Zumindestens steht es so geschrieben. Meine Onkologin meinte, dass kommt vor, dass er manchmal "hinterher hinkt". Weiteres habe ich noch nicht gehört, weil ja jetzt die OP erstmal dran war. Und es kann doch auch sein, dass eine Erkältung o.ä. den Wert verfälscht.
Auf die Homepage werde ich gleich mal gehen, bin schon ganz neugierig. Ich wünsche Dir einen schönen sonnigen Tag bei Deinem Pferdchen.
Liebe Grüße, Jule

[Jule1998]

Hallo Zusammen,
bin jetzt seit Montag wieder Zuhause. Hat alles gut geklappt, so rein OP-technisch ein Klacks gegen die Debulking OP. Ich musste sogar selbst zur OP Schleuse laufen und bin am gleichen Tag noch aufgestanden. Von den Schmerzmitteln ist man auch ziemlich fix weg. Nur so eine Rückverlegung hat so ihre ganz eigenen Tücken, man verbringt doch ziemlich viel Zeit auf Klo. Aber auch diese Krise werde ich meistern. Gibts hier jemanden, der damit schon durch ist?
Liebe Gründe, Jule

[Jule1998]

Hallo Zusammen,
die Welt ist ganz schön gemein, da erhole ich mich gerade halbwegs von den Chemos und dieser Rückverlegung und freue mich, alles geschafft zu haben, da kommt ein Anruf aus Essen. Bei der RV OP wurde eine Gewebeprobe entnommen und siehe da, es sind Tumorzellen gefunden worden. Die Ärztin am Telefon war sehr nett und wollte wissen, ob ich Avastin erhalte. Sie meinte, ich solle mir jetzt keine Sorgen machen, sie setzt sich mit meiner Onkolette in Verbindung und wollte mir sagen, dass Avastin jetzt wichtig ist. Ich bin gerade so baff. Hält das Avastin den Tumor jetzt nur in Schach? Kann es ihn vernichten....?
Ich hatte so sehr gehofft, dass ich jetzt erstmal Ruhe habe. Könnt echt heulen.
Liebe Grüße
Jule

[Tina2563]

Hallo Jule! Das tut mir sehr leid für dich.ich kann dir leider so gar nichts dazu sagen.Ich weiß nicht wie das einzuschätzen ist.Aber mach dich erstmal wirklich nicht verrückt.Solltest du nicht sowieso Avastin bekommen? Ich drück beide Daumen.Alles Liebe Tina

[schnecki2014]

Liebe Jule! :knuddel:
Oh das ist ja so ein Schlag ins Gesicht, das tut mir wirklich sehr leid für dich. Nach all den Torturen möchte man doch Erfolge sehen. Was macht dein TM? Hast du jetzt schon von deiner Onkologin etwas erfahren? Ob Avastin alles vernichtet kann ich dir leider nicht sagen. Erfahrung habe ich damit nicht, bin ja auch noch nicht so lange dabei. Ich möchte dir aber ganz viel Kraft und Zuversicht schicken, deine Ärzte wissen nun von dem Ergebnis und werden dir den besten Weg zeigen. Ich drück dir fest die Daumen.
Liebe Grüße schneckili.

[SunnyCat]

Liebe Jule,

das ist wirklich ein Schlag ins Kontor und guter Rat teuer!
Du Ärmste!!!
Bist du denn komplementär gut aufgestellt?
Isst du so, dass du dich wohl und geschützt fühlst?
Ich glaube, in so einer Situation ist es immer gut, wenn man selbst etwas gegen den Krebs tut.

Avastin verhindert erst einmal nach dem heutigen Stand nur die Angiogenese, also das Fortschreiten des Krebses. Aber bei manchen Frauen ist der Krebs auch rasant geschrumpft, dadurch dass die Angiogenese gehemmt wurde und den Tumoren "das Blut abgeschnitten wurde".
Letztlich ist die Wirkung nach meiner Info aber noch nicht hundertprozentig erforscht, gerade auch was das Langzeitüberleben betrifft.

Mich haben genau die gleichen Fragen umgetrieben, mein Arzt (UKE) hat mir so (s.o.) geantwortet.

Auf jeden Fall würde ich JETZT meine Selbstheilungskräfte aktivieren: Komplmentärmedizin + Ernährung + und Bewegung + Atemtherapie. Aber so, dass du dic WOHL fühlst und nicht unwohl.

Ich drücke dir ganz, ganz doll die Daumen!

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben.
Mit Avastin geht es im Januar weiter, stecke noch in der Pause wegen der Rückverlegung des Stomas. Einen aktuellen TM gibt es derzeit nicht, der Termin beim Onkologen ist am 16.13., es war bislang nur bei den letzten drei Chemozyklen, die ja nach der OP stattgefunden haben, bekannt, dass der TM nicht ganz zurückgegangen war (nach der OP), seitdem wurde nicht mehr kontrolliert. Der Befund jetzt ist ein Zufallsbefund, der aufgrund der standardmäßigen Gewebeprobe im Rahmen der Rückverlegung ans Tageslicht kam. Wieso die Chemo diese Zellen nicht weggeputzt hat würde ich echt gerne Wissen. Und ob das nun schon als Rezidiv gilt. 2 Wochen vor der RV wurde ein CT gemacht, da sah alles gut aus. Bei der OP jetzt wurde auch nichts unmittelbar entdeckt. Mit bloßem Auge ist wohl nichts erkennbar. Ich könnt echt kotzen ('tsch:undecideduldigund.....) Hatte so gehofft, dass ich erstmal Land unter den Füßen kriege

[Jule1998]

.... schätze mal, das war's dann wohl mit der Chance auf Heilung. Schwer, da gerade wieder den Kopf hochzukriegen.
Liebe Grüße, Jule

[SunnyCat]

Liebe Jule,

ich verstehe dich. aber vielleicht geht es dir besser, wenn du aktiv deine Heilung in die Hände nimmst (s. mein vorheriger Beitrag).
Bei mir war es so, dass ich nur relative Stabilität entwickeln konnte durch mein aktives und fundamentales Eingreifen in meine Heilungschancen.
Bei Krebs ist alles möglich, wenn auch die positiven, (noch) unerklärlichen und unverständlichen Entwicklungen seltener sind.

Liebe Grüße!

[Jule1998]

Hallo Sunny Cat,
vielen Dank für Deine Anregungen. Witzigerweise habe ich diese Woche mit Atemtherapie begonnen, das ist ja schon mal ein Plus auf der Habenseite :)
Bewegung an der frischen Luft habe ich reichlich bei Wind und Wetter. Ernährung ist eine mögliche Schraube, an der sich drehen lässt. Vor der großen OP habe ich auf meine Ernährung geachtet, viel grüne Salate, bestimmte Fette und Öle gestrichen, die gute alte Butter hat Einzug bei uns gehalten, wenig Fleisch und wenn nur Rind, Seefisch, Himbeeren, viel Eiweiß. Aber keine radikale Öl/Eiweiß Kost. Dann kam mit der OP das Ileostoma und mein Speiseplan musste komplett umgekrempelt werden, Weißbrot (ich als alter Körner-Fan :eek):, keine grünen Salate mehr wg. Verstopfungsgefahr und ansonsten vieles, was ich vorher liebte, hatte ich nicht vertragen und hatte dann Probleme mit dem blöden Spucki. Jetzt, zwei Wochen nach der RV muss ich mich langsam rantasten, was so geht. Bis jetzt läufts ganz gut und es gibt erstmal Salat, Salat, Salat.
Ich habe heute von der Wunderwaffe Gerstengrassaft gehört, das ist wirklich eine Option für mich, bloß habe ich keinen entsprechenden Entsafter. Hat jemand von Euch schon Erfahrungen damit?
Grüne Smoothies sollen ja auch ganz toll sein.
Ich muss das aber alles noch weiter recherchieren. Und dann die quälende Frage: reicht das??? Eine Antwort darauf wird es nicht geben.
Welche Wege seid Ihr gegangen ?
Liebe Grüße, Jule

Liebe Sunny Cat,
habe noch eine Zusatzfrage, wenn diese auch saublöd ist, meinst Du mit Komplementär gut aufgestellt die onkologische Schulmedizin?
Ich glaube, das bin ich. Bin hier vor Ort bei einer guten Onkologin und habe vor allen Dingen die Ärzte aus E. um Prof.d.B. hinter mir, die mir immer noch zur Seite stehen und jetzt aktuell sich mit meiner Onkologin in Verbindung gesetzt haben und mit ihr den Fahrplan besprochen haben, großes Lob an das Team aus E. !!!!
Auf jeden Fall fühle ich mich gut aufgehoben.
LG Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

ich habe mich jetzt erst wieder eingelesen und voller Entsetzen Deinen Beitrag vom 3.12. gelesen. :eek::eek:
oh manno :knuddel::knuddel: :pftroest::pftroest:

Das klingt alles gar nicht so toll. Sorry, das ich das so sage, du willst das sicher so gar nicht hören. Aber du machst dir ja selbst auch Sorgen. Und ich möchte Dir einfach sagen, wie sehr ich mit dir fühlen kann. ich würde dich so gerne trösten ...

ich war vor 4 Jahren in ähnlicher Situation und mir ist der Boden unter den Füßen weggebrochen, bevor ich mich dann ganz langsam wieder nach oben gearbeitet habe.

Liebe Jule, trage doch als erstes mal alle Deine TM Werte zusammen, damit man daraus den Verlauf etwas genauer erkennen und einschätzen kann. Für mich sieht das auf den ersten Blick so aus, als wärest Du nie wirklich tumorfrei gewesen, jetzt während der Erstbehandlung. Das zu wissen ist wichtig für die weitere Behandlung. Daraus erschließt sich, ob man von einer Platinresistenz Ausgehen muss. Das wäre dann die Erklärung für deine Frage
"Wieso die Chemo diese Zellen nicht weggeputzt hat würde ich echt gerne Wissen.". Es gibt Tumore, die auf Platin kaum ansprechen.

Daraus würde resultieren, dass man direkt auf einen anderen Wirkstoff umschwenkt. Darüberhinaus läuft meines Wissens nach gerade eine AGO Studie, die speziell für diese Gruppe aufgelegt ist und vielversprechend ist.

Wie viel das alles jetzt für dich sein muss - die OP, die Chemo, die Rückverlegung und dann auch noch so was.
Du wunderst dich, dass in der CT nichts sichtbar war? Es ist ein doch oft recht ungenaues Verfahren. Ein MRT bringt meist mehr Aufschluss.
na ja, und der Zelltest, den Du "zufällig" hattest ist natürlich das allergenaueste.

Ich finde auch, dass Du, gerade WEIL es so früh entdeckt wurden, auf jeden Fall über die PIPAC Methode nachdenken solltest.
WEnn ich mich recht erinnere, bist du irgendwie NRW nah. Da ist es nach Herne ja nicht so weit. In diesen frühen Stadien, in denen die Ärzte aus Mangel an richtigen Therapiemöglichkeiten, meist eine "WAit-and-see" Phase empfehlen, kann die Pipac noch ihre volle Wirkung entfalten.

Kaum ein Onkologe kennt Pipac als Methode, weder die Berliner noch die Essener Spezialisten kooperieren mit den Hernern.... warum das so ist? :boese: na ja, Ärztegerangel halt.
Wenn du es in ERwägung ziehst, melde dich direkt dort bei Prof. Tempfer in Herne. Er antwortet auf Fragen sehr zügig. Ansonsten brauchst du für eine etwaige Behandlung dort nur die Überweisung Deiner Gyn.

Na ja, mal abwarten, was die Essener + dein behandlnder Onkologe als Therapieweg vorschlagen.

Übrigens war das, was Deine Ärztin da gesagt hat, von wegen ein TM könne der Therapie hinterherhinken und so ..... so was ähnliches hatte ich auch gehört. Ehrlicherweise war das nur wohlwollendes Trösten ohne Wahrheitsgehalt :twak::twak::twak: wie ich später feststellen musste.

und noch der letzte Punkt:
"komplementär" heißt alles, was man zusätzlich ergänzend zur Schulmedizin macht. jenseits der schulmedizin.
also meine geliebten grünen Smoothies (falls du Wissen brauchst, frag einfach nach), vitamin D, Selen, Kurkuma ..... und vieles mehr.
all das untersützt das Immunsystem und verlangsamt den Gesamtverlauf. ...

Du wirst es dir stückweise erarbeiten und damit den Verlauf unter Kontrolle bringen. Ich persönlich habe aufgehört auf eine Komplettheilung zu spekulieren. Ist mir zu anstrengend. ich mache es jetzt einfach so gut wie es mir möglich ist. und ich finde, es gelingt mir gut. bis sehr gut.
wenn mal noch eine Spontanheilung herausspringt - :D:D:D - NEHM ICH GERNE. Als Zielsetzung ist sie mir zu anstrengend ....
:D:D:D

jaaaaa - jetzt dürft ihr mich hauen :twak::twak::twak:
aber meine Position hat nichts mit Hoffnungslosigkeit zu tun, sondern ist in meinen Augen gesunder Realismus.
Aber es gibt dazu andere Positionen, ich weiss :zunge::zunge::raucht::raucht:

Liebe jule, fühl dich bitte jetzt mal virtuell tröstend in den Arm genommen.
:knuddel::knuddel::knuddel: :pftroest::pftroest::pftroest:

Gib dir Zeit, diese Diagnose zu verarbeiten. Du hast noch viele viele Behandlungsmöglichkeiten vor Dir, Dein Blumenstauß ist noch riesengross und blühend.

alles liebe
Birgit

[SunnyCat]

Liebe Jule,

es ist gut, dass du in Essen bist.
Aber mir fällt trotzdem noch etwas zu deiner weiteren Behandlung ein, was ich FRAGEN und ANSPRECHEN würde:
Wegen deines Darmthemas würde ich auch nach Pazopanib fragen. Dies ist auch ein Angiogenesehemmer mit höheren NW als Avastin im Allgemeinen und wird nach meinem Wissen als Alternative gehändelt.
Ich zitiere, ASCO 2013:
"Pazopanib ist ein oraler Multikinaseinhibitor, der gegen die Ziele VEGF-Rezeptor 1–3, PDGF-Rezeptor und c-Kit gerichtet ist. 940 Patientinnen mit einem Ovarialkarzinom im Stadium II–IV, die keinen Hinweis auf Progression nach der Operation und ≥5 Zyklen einer Platin-Taxan-Therapie aufwiesen, erhielten für bis zu 24 Monate entweder 1x 2 Kapseln Pazopanib/Tag oder Placebo. Primärer Endpunkt war das progressionsfreie Überleben. 58% der Patientinnen wiesen postoperativ keinen Resttumor auf. Das progressionsfreie Überleben war im Pazopanib-Arm verbessert (Tab. 2).

Die Zwischenanalyse zeigte für Pazopanib hinsichtlich des Gesamtüberlebens noch (?) keinen Vorteil. Pazopanib bewirkte einen höheren Anteil von schweren Nebenwirkungen als Placebo (26% vs. 11%). Die häufigsten Nebenwirkungen von Pazopanib waren Hypertension (Grad 3–4: 31% vs. 6%), Diarrhö, Übelkeit, Kopfschmerzen, Fatigue und Neutropenie. 75% der asiatischen Patientinnen und 53% der Nichtasiatinnen benötigten eine Dosisreduktion.

Fazit für die Praxis:
Orales Pazopanib hat beim Ovarialkarzinom als Konsolidierungstherapie nach Abschluss der adjuvanten Chemotherapie mit Carboplatin + Paclitaxel das progressionsfreie Überleben um 5,6 Monate im Vergleich mit Placebo verbessern können. Somit stellt es beim Ovarialkarzinom eine Alternative zur Bevacizumab-Therapie dar." (s.: http://gynaekologie-geburtshilfe.universimed.com/artikel/asco-2013-%E2%80%93-gyn%C3%A4kologische-malignome-wissenschaftliche-h%C3%B6hepunkte)

Aber wie gesagt, ich würde mit dieser Darmproblematik FRAGEN, denn ICH kenne mich natürlich im Nebenwirkungsspektrum nicht genug aus.
Zudem würde ich nach Methadon FRAGEN - ich würde es einfach tun.

So blöd es klingt, aber aktive Tumorzellen gelten als Rezidiv, wenn der TM erhöht ist, aber der TM ist sicherlich TOTAL wichtig bei dem Ganzen. Und wenn es nir einzelne Zellen wären, so ließe sich sicherlich noch vieles machen...
Und eine neue Therapie muss sicherlich bei deinem Darmthema GUT ÜBERLEGT werden, deswegen würde ich nach den beiden Optionen FRAGEN.

Aber Essen ist ja schulmedizinisch wirklich ein Spitzenkrankenhaus, insofern wirst du sicherlich auch auf Fragen adäquate Antworten erhalten.

Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent, trotz allem!

[Stern 2014]

Liebe Jule,
habe hier kurz hereingeschaut und kann den Vorschreiberinnen nur beipflichten, nachzufragen.
Mit einem guten KH im Rücken und guter niedergelassener Unterstützung hast Du schon einmal eine Variante. Vielleicht lohnt sich noch eine Anfrage beim NCT HD?
Du bist jung, offen für Lösungen und möchtest dies auch bestmöglich nutzen. Nutze dies!
Im Übrigen war das NCT die Klinik, die mich als ehemalige (?) Ca-Betroffene + Tochter auf mein eigenes, möglicherweise erhöhtes Ovar-Ca-Risiko hingewiesen hat.
LG an diesem Adventssonntag,
Stern 2014

P.S:
@Sunny
Da oft die Datenlage zu Ovarial-Ca in den meisten populärwissenschaftlichen Artikeln im Gegensatz zu häufig auftretenden Tumoren recht vernichtend ist, finde ich viele kleine Hoffnungsträger umso wichtiger!

[Edeka]

Liebe Jule,

noch kurz zur Idee von Sunnycat: ich wurde vor 4 1/2 Jahren zur Studie mit Pazopanib eingeladen und habe deshalb mit Dr. Ph.Ha.. in Essen telefoniert. Er kannte sich damit exzellent aus. Du bist für Fragen dazu in Essen sicher sehr gut beraten. (Ich erinnere mich aber, dass Pazopanib wohl ähnliche Nebenwirkungen macht wie Avastin auch. Also vielleicht doch eher nichts für Dich.)
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du den Krebs in die Knie zwingst!

Liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

ich schick dir einfach mal eine aufbauende Umarmung rüber :knuddel::knuddel: und einen Hoffnungsstrahl, der hell und strahlend für dich leuchten soll!!
Du schaffst das. Es gibt viele gute Optionen - und WIR nutzen sie.

Alles Liebe
-birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Unterstützung, Eure Anteilnahme, Eure wertvollen Tipps und Ratschläge. Ich habe die Diagnose sacken lassen und versuche, den Alltag zu meistern. Morgen habe ich einen Termin bei meiner Onkolette. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

Drei Wochen ist dein letzer Eintrag nun auch schon wieder her. Aber es war ja auch Adventszeit, da hat man - gerade mit Kind - sooo viel zu tun.

Wie ist es Dir bei der Onkologin ergangen? Was hat das Gespräch ergeben? Welches vorgehen hat sie vorgeschlagen und wie geht es DIR damit?

ich würde mich freuen, wenn wir wieder von Dir lesen dürfen.

Alles Liebe und Gute erstmal wünscht
:engel:chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben, hallo liebe Birgit!
Ich muss mich erstmal für meine Abwesenheit hier entschuldigen, Weihnachten habe ich allerhand um die Ohren gehabt, aber es war sehr schön. Und ich musste mal vom Thema Krebs abschalten. Ich hoffe, Ihr habt die Feiertage mit Euren Lieben verbringen können.
Ja, der ersehnte Termin bei meiner Onkologin war sehr merkwürdig. Offensichtlich hatte das KH aus E. sich noch gar nicht mit denen Verbindung gesetzt, so dass ich keine Aufklärung erfahren habe, sondern ich musste eine vollkommen überraschte Onkologin aufklären. Also konnte ich nichts weiter in Erfahrung bringen, als das mein TM nach der OP bei 45 lag und dass er im weiteren Verlauf immer noch bei 45 lag. Einen Aktuellen habe ich leider nicht weil in Unkenntnis der Lage keiner gezogen wurde. Jetzt habe ich nochmal die Unterlagen aus E angefordert und sie sind inzwischen angekommen. Nächste
Woche liefere ich sie dort ab. Avastin Infusio:Dn ist für den 08.01. angesetzt.
Aber mir gehts gut, jeden Tag grüne Smoothies und um mich herum sind alle erkältet, nur ich nicht , mein Immunsystem scheint wieder da zu sein, freu :-)
Gestern war ich für meine Verhältnisse weit spazieren (na ha, ca. 1,5 km, daran war bis vir

[Jule1998]

....vor sehr kurzem nicht zu denken! Ich bin total stolz. Insgesamt erwachen langsam wieder meine Kräfte und das fühlt sich sehr gut an.

Ich schicke Euch liebe Grüße,

Eure Jule

[Conny]

Liebe Jule:1luvu::1luvu:

Ich wünsche Dir ein frohes Neues Gesundes Jahr 2015:knuddel:

Lieben Gruß Conny:remybussi

[Jule1998]

Liebe Conni :knuddel:,

Ich wünsche Dir und allen anderen hier um Forum auch ein gutes neues Jahr mit viiiiel Kraft, Glück und viel GESUNDHEIT :remybussi

Eure Jule