Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
Hallo liebe Leser,
da hier im Forum vielen Leuten geholfen wird ,versuche ich auch mal mein Glück.
Vorab ich habe es jetzt sicher schwarz auf weiss, Klassisches Seminom.
Der Verlauf ist kurios und erschreckend.
Im April diesen Jahres bekam ich Hodenschmerzen rechtsseitig, diese weiteten sich aus auch auf den anderen Hoden und die Prostata.
Kurz darauf bekam ich einen heftigen Virusinfekt. Keine Ahnung was es genau war - ich hoffe mal nicht Mumps.
Nach 3 Wochen waren die Schmerzen im Becken immer noch da und ich hatte einen Leistungsknick heftigster Art. Ich begab mich zum Urologen.
Dieser nahm mich sehr gut auf und machte alle möglichen Untersuchungen.
Sonographie ergab einen kleinen Hoden rechts mit einer Raumforderung 1,3 cm.
Ok der Hoden rechts war schon immer ein Problemkind ,er rutschte beim Sport in der Jugend öfter mal hoch in die Leiste. Ließ sich aber schnell wieder runter drücken.
Das war erst mal für mich ein Schock ... Verdacht Hodntumor.
Mein Urologe versuchte mich zu beruhigen , die Tumormarker waren negativ.
Allerdings auch die Entzündungsparameter. CRP usw.
Nach einer Woche dann MRT -- tja die Raumforderung wurde bestätigt es wurde allerdings dazu geschrieben : kein typisches Bild eines Seminoms.
Ich war erst mal beruhigt, also was anderes .
Strategie meines Urologen - 2 Wochen Antibiose und Ibu 600
Das brachte alles gar nichts, hatte mittlerweile Leistenschmerzen rechts und bei jeder Erschütterung des er.Hodens erhebliche Schmerzen.
Mein Urologe beruhigte mich - Seminome Schmerzen nicht,das sei untypisch.
Nun stand die Entscheidung an ... Entweder 8 Wochen warten und kontrollieren oder Hoden freilegen.
Ich entschied mich für die Freilegung.
Und da ging das Chaos erst richtig los.
In einer Uni-Klinik wurde mir gesagt : Schnellschnitt ... Wenn nichts ist dann zurück in das Skrotum ,wenn was ist dann Hoden ab.
OK ... Nächsten Tag die OP.
Also der Schnellschnitt ergab verdächtig angeordnete Zellen die nach Seminom aussehen ... Wie gesagt nur Verdacht, eindeutige Histologie erst nach Einbettung in Parafin möglich.
So wurde mir der filetierte Hoden wieder in den Hodensack geschoben.
Schmerzen hatte ich erhebliche ... Nicht vom Leistenschnitt ,mehr vom Hoden.
1Woche später - die Gewissheit ... Bild eines klassischen Seminoms auf 3cm.:cry:
Nun muß ich Montag wieder in die Klinik und der Hoden muß ab.
Die Wunde ist nach 1 Woche leider auch total vereitert und muß gespült werden.
Ich habe allerdings peinlichst auf Sterilität beim VW zu Hause geachtet.
Meine große Angst ist jetzt vor der Streuung von Tumorgewebe durch das belassen des Hodens (vorerst)
Die 2.grosse Angst ... Vor der evtl.Wundinfektion die jetzt folgt wenn der Hoden entfernt wird.
Hat von euch jemand Erfahrungen bei dem es so war - Hoden erst mal belassen da Schnellschnitt unklar?
Krieg ich da jetzt Nachteile draus?
Warum hat man bei einem Verdacht einer malignen Erkrankung nicht sofort den Hoden entfernt?
Bin verzweifelt... Das Zeug ist noch im Körper ... Ach ja der Tumor an sich wurde auch nicht in sano entfernt (so steht es in der Patho) heißt Schnittrand nicht frei.
Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit
Tomba
Hallo Tomba36,
vorab: mit einem Seminom hast Du den "besten" Tumor erwischt, der am wenigsten agressiv ist und mit etwas Gück kann die OP auch schon das Ende der Therpaie sein.
Unklarer Sono-Befund, dann Antibiotikum-Behandlung ist normal, so lief es bei mir auch. Auch ich hatte Schmerzen und bekam auf Verdacht Ciproloxacin 10 Tage lang.
Was mich etwas wundert ist, dass der Hoden evt. nebst Samenstrang nicht schon entnommen wurde nach dem Schnellschnitt. Es ist in der Tat ungewöhnlich, da Du ja jetzt nochmal aufgemacht werden musst und grds. ein erhöhtes Infektionsrisiko hast. Ob das zusätzliche negative Auswirkungen durch den Tumor hat, den man erst mal drin gelassen hat, kann ich nicht sagen. Vielleicht weiß ja einer der anderen dazu was?
Das ganze wundert mich etwas, da Du ja in einer Uniklinik (magst Du sagen, in welcher?) warst, die ja eigentlich auf Basis der aktuellen Leitlinien behandeln und normalerweise wissen, was zu tun ist. Vielleicht gab es noch andere Umstände, die zu diesem Vorgehen geführt haben?
Ansonsten: Hol Dir doch noch eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik ein, das ist bei einem solchen auf den ersten Blick etwas "außergewöhnlichen" Vorgehen durchaus sinnvoll.
Hallo Cooly,
es ist so das der Schnellschnitt nur eine Vermutung hinterließ eines Seminoms.
Eine eindeutige Diagnose könnte der Pathologe erst machen nachdem er das Präparat noch eine Woche eingefärbt usw.hatte.
Der Tumor an sich ist raus - allerdings sind die Schnittränder eben nicht bis ins Gesunde gesichert. Ergo es ist möglich das Restanteile noch im Hoden sind.
Tja nun ist es ja amtlich und der Hoden mit Samenstrang muß raus.
Das ist für mich nicht das Problem . Das Problem ist nicht zu wissen ob jetzt schon Anteile via Lymphbahnen oder hämatogen gestreut sind durch diese Aktion - Hoden erst mal belassen und schauen was der Pathologe sagt.
Furchtbares Gefühl.
Wurde bei dir eine Biopsie auf der anderen Seite gemacht?
Dort hab ich nämlich Mikrolithiasis dh. Sternhimmelphänomen.
Wird wohl auch mit der Entstehung Hodentumore in Verbindung gebracht.
Ich bin 36 ,keine Kinder was soll man da noch denken vom Leben.
Meine Freundin und ich wir sind seit der Diagnose völlig fertig.
Was mir als gut berichtet worden ist - der Tumor ist im Anfangsstadium ... Hatte nach der direkten Größe gefragt.
Naja darüber gab es noch keine Antwort.
Im Sonographischen Bild ist von 1.3cm die Rede gewesen ... Der Pathologiebefund spricht von Seminomzellen über 3cm
Keine Ahnung was das nun heißt für die exakte Größe vom betroffenen Gewebe .
Das Leben wurde sofort von einem auf den anderen Tag verändert - schrecklich diese Depressionen , dieses Einschlafen mit Krebsgedanken und das Aufwachen mit dem Krebsgedanken.
Kann man irgendwie genetische Untersuchungen machen lassen ,warum das alles so passiert ist?
Wäre gut wenn mir noch mehr Betroffene helfen könnten.
Danke schon mal an Cooly
Hey Tomba,
von mir ein herzliches Willkommen bei uns (K)Eineiigen :rolleyes:. Da du ja anscheinend einen Pendelhoden hattest gehörst du zur "Risikogruppe" Hodenkrebs. Da es ein Seminom zu sein scheint, würde ich mich nicht so verrückt macht - die streuen erst sehr spät.
Klar kann ich verstehen, dass du dir jetzt Sorgen machst, dass die Krebszellen munter fröhlich unterwegs sind und überall wachsen - aber wie Hans ja schon sagte - man bekommt jeden Tag Krebs, nur dass der Körper es in der Regel gehändelt kriegt. Ich hab selber auch etwas länger gebraucht um den Mist wieder loszuwerden und hatte zwischen zwei verschiedenen Chemotherapien auch eine Heidenangst, dass jetzt wieder alles wächst. Aber mich haben sie wieder hingekriegt, da wird das bei dir auch ganz sicher klappen :prost:.
Ich find gerade zu Beginn eigentlich die Ungewissheit am schlimmsten - sind schon Metastasen da, was bekomme ich für eine Therapie usw. Sobald du einen Fahrplan hast wird es besser! Dann kannst du dich auf die Aufgabe "Krebs in den Arsch treten" konzentrieren ;).
Ich glaube genetisch untersuchen kann man da heute noch nicht so viel - wenn man das alles schon könnte, dann wäre das für die Krebstherapie auch ein ziemlicher Durchbruch. Ich würde versuchen mir über das "warum" nicht so viele Sorgen zu machen - das Kind ist jetzt schon in den Brunnen gefallen.
Ich kann mich Hans erneut nur anschließen: bei Kinderwunsch lieber was einfrieren lassen! Und Zweitmeinung von Schrader holen, der schreibt meist schon innerhalb weniger Stunden zurück.
Dass nicht pauschal bei einem Verdacht gleich alles abgenommen wird finde ich logisch. Schließlich macht man ja auch nicht bei Verdacht auf Krebs gleich eine Chemotherapie. Einfach mal den Hoden wegschnippeln um dann zu sagen "ups, war ja doch nix" wäre auch doof.
Auf der Gegenseite sollte auf jeden Fall eine Probe entnommen werden - vorbeugen ist besser als auf die Schuhe :smiley11:.
Versuch einfach dich abzulenken und dich nicht vom Krebs :twak: beherrschen zu lassen. Wir alle hier wissen, wie schwierig das gerade zu Beginn ist, aber es wird!
Bei Fragen immer raus damit - in der Regel bekommt man hier auch zeitnah eine Antwort. Und jetzt Kopf hoch und den Krebs platt machen :prost:
Hallo und vielen Dank für die Antworten,
-liege grad wieder im KH und werde auf die 2.OP vorbereitet,morgen heißt es Monoei.
-Probe auf der anderen Seite soll wohl keine Konsequenz haben, ausserdem wäre es eine Verletzung noch gesundenHodengewebes
-Hatte ja erst um eine Probe andere Seite gebeten,nun wurde mir aber gesagt von nem FA hier das es bei ihm 1:100 war das auf der anderen Seite ein TIN da war und da ich ja aktiv überwacht werde ist es nicht so gut
-tja CT auswerten von einem Erfahrenen ist gut aber woher weiss man das? Ich hatte CT Thorax und Bauch/Becke ... keine Metastasen
-CD hab ich selbst
-Prof.Schrader ja davon hab ich gehört,kann ich den einfach so anschreiben sls Patient?
-Habt ihr auch Sternhimmelphänomen gehabt?
-hab Angst das der 2.Hoden auch bald Feuer fängt.
Ich denke es war leichtsinnig bei Schnellschnitt (Verdacht Seminom) den Hoden drin zu lassen ... klar hätte es auch was anderes sein können aber in 80% sind Hodentumore nun mal bösartig.
Ich verzweifel dran das die Reste jetzt schön als Teile im Körper streuen. Sicher wehrt sich der Körper aber vereinzelt setzt sich eben Tumorgewebe in Lymphbahnen fest. Ist das nun Ärztefehler oder nicht?!
Tja fakt ist ich hab die 💩 jetzt 1 Woche noch im Sack gehabt.
Wie siehts aus in 3 Monaten lieber CT oder MRT? Ich wäre ja lieber für MRT - die ganze Strahlensache geht mir aufn Hoden
Hey Tomba,
Ich würde definitiv zu MRT raten, dass ist auch ganz klar die Empfehlung von Schrader. Die Strahlenbelastung bei CT Bauchraum ist nicht ohne und sollte nicht für die Nachsorge, also regelmäßig, gemacht werden.
Schrader kannst du jederzeit anschreiben da bekommst du immer schnell eine Antwort.
Sternenhimmel haben hier auch einige, da bist du nicht allein. Ich persönlich würde gleich die Biopsie vom Gegenstück mitmachen lassen, dann hast du Gewissheit.
Alles Gute dir für die nächsten Tage
@kai danke für deine Antwort - tja leider ist es obsulet wenn nicht sogar verboten bei einem Semnomverdacht ne Biopsie zu nehmen vom Tumor. Hab ich auch nur in ner schweizer Studie gelesen über Diagnose Seminom.
@dusty Dr.Schrader werde ich anschreiben sobald ich ausm Kh raus bin.
mich würde interessieren wieviel Leute hier mit nem Hodentumor Sternhimmel auf der gesunden Seite haben. Ob man das rauskriegt?
Mit mir hat der Urologe noch ma gesprochen vor der OP und die Biopsie der Gegenseite nicht gemacht. Soll wohl extrem selten sein da jetzt e TIN zu haben und wenn ist es Glücksache genau den Abschnitt zu bioptieren.
Klang erst ma überzeugend.
Ich bin seit 11.00 Uhr heut ein Mono
So richtig komme ich damit mental nicht klar-auf deutsch bin ne ganz schöne Memme.
Lieg jetzt im Krankenbett und grübel - neben den Schmerzen usw
Novaminallerlie kam heut dazu...
Will hier weg ... will mein Leben zurück
Hey Tomba,
Du kannst mir gerne eine mail schreiben.
Dass man nach so einer Diagnose erst mal neben sich steht ist wohl normal. Ich kann für solche Fälle nur einen Psychoonkologen empfehlen. Einfach die Sorgen von der Seele reden. Frage doch mal bei euch im Krankenhaus oder such dir draußen dann selber einen.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen: man wächst an seinen Aufgaben, man kann deutlich mehr schaffen, als man sich vll zu Beginn zuttaut und es geht irgendwann auch wieder bergauf!
"Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden kann man etwas schönes bauen"
Vaccinium
25.07.2014, 21:04
Mal wieder schön gesagt, Dusty. :)
Tomba, das ist vollkommen normal. Ich war nach der Orchiektomie auch sehr schlecht drauf. Da kann auch die Narkose und das Krankenhaus usw. eine Rolle spielen. Heul dich ruhig aus, das habe ich auch so gemacht und ich glaube, wir sind nicht die Einzigen, denen es so ging. ;)
Eine Biopsie des gesunden Hodens wurde bei mir übrigens auch nicht gemacht. Ein Urologe meinte einmal, einen Sternenhimmel zu sehen. Der nächste meinte wieder, dass das sehr weit hergeholt sei. Ich weiß es nicht und es ist mir auch egal. So lange bei den Nachsorgeterminen alles passt, bin ich zufrieden.
Ruh dich ein bisschen aus, alles wird wieder gut.
morgenleben79
25.07.2014, 21:50
Hi Tomba
Ich habe im anderen Hoden einen schönen Sternenhimmel:( und sie haben auch eine Biopsie von diesem Hoden gemacht. Aktuell ist der Krebsfrei, aber mir wurde auch schon angedeutet das es scheinbar einen Zusammenhang gibt, der aber wohl nicht unumstritten ist.
Und Tomba mir gings nach der OP auch erstmal beschissen, habe mich dann einfach zurück gezogen und keinen Besuch empfangen wollen. Die Schwestern und Pfleger und Ärztehaben sich aber super um mich gekümmert. Ständig kam einer in mein Zimmer, teilweise hatte ich schon das Gefühl die suchen schon nach Gründen um mich mal wieder abzulenken. Das war aber Super.
Und wie andere schon geschrieben haben. Alles wird wieder gut:)
Und auch Mono funktioniert noch alles.
LG
Christian
Guten Morgen ,
@Dusty - ein wirklich guter Spruch mit den "... Steinen die man in den Weg gelegt bekommt ..." Nachdem ich gelesen habe was du hinter dich gebracht hast ist es wohl bei mir nicht ganz so "schlimm".
@Vaccinium - Danke für deine aufbauenden Worte :prost:
@morgenleben79 - also hast du auch die Mikrolithiasis (Sternhimmel)
Ich hatte sie vor 6 Jahren noch nicht - da hatte ich mal mächtig Hodenschmerzen ,es wurde Ultraschall gemacht, aber nichts auffälliges gefunden.
Ich bin jetzt wieder daheim - es tut mir gut .
Mein Umfeld ist doch das beste, werde mich allerdings für eine psychoonkologische Anschlussheilbehandlung entscheiden.
Dazu hat man mir im KH bzw.vom Psychologen her geraten.
Es ist einfach zu viel gewesen in den letzten Jahren.
Der Hodenkrebs war nicht der einzigste gesundheitliche Tiefschlag.
Bin momentan nah am "Wasser" gebaut ... heißt schon ein trauriger Film im Fernsehen läßt mich nachdenklich und depressiv werden.
Ansonsten muß ich sagen geht es Tag für Tag bergauf ...
Natürlich sind die Gedanken da - was ist wenn in einem Jahr ein Rezidiv kommt ... Aber hätte hätte Fahrradkette - dann muß ich wohl durch ne längere Chemo.
Zur Info --- Im Resthoden wurden keine Tumorzellen mehr gefunden ...
--- Der Tumor war 3cm groß und hat keinen (es wird geschrieben keine sichere Infiltration in rete testis)
--- pt1a heißt es ... Ohne Nachweis Metastasen
Man empfiehlt mir durch die Uniklinik eine aktive Überwachung.
Das stimmt mich erst mal froh ...
Nur ist mein Hausurologe anderer Meinung und würde zur Sicherheit 1 x Carboplatin geben. :confused:
Mein anderer Hoden wurde im MRT ein wenig auffällig beschrieben ... Nach KM Gabe --- aber da sagt man kann auch entzündlich sein. Hmmmm:huh:
Ich kann jetzt eh nichts weiter machen als abwarten.
Nur eins noch Jungs - hat von euch auch einer dumpfen tlw.ziehenden Schmerz im gesunden Hoden??? Ich habe das nicht permanent ,nur 3-4 x am Tag.
Einbildung glaube ich auch nicht,da dies schon vor der Ablation des anderen Hodens war. Hatte das mit gesagt beim Arzt - wurde aber als psychosomatisch abgestempelt.
Schönen Sonntag euch :o
Nur eins noch Jungs - hat von euch auch einer dumpfen tlw.ziehenden Schmerz im gesunden Hoden??? Ich habe das nicht permanent ,nur 3-4 x am Tag.
Einbildung glaube ich auch nicht,da dies schon vor der Ablation des anderen Hodens war. Hatte das mit gesagt beim Arzt - wurde aber als psychosomatisch abgestempelt.
War bei mir auch eine Zeitlang, gerade am Anfang - aber da war immer alles in Ordnung. Die Psyche kann einem ganz schöne Streiche spielen. Bei jeder Nachsorge hab ich Rückenschmerzen und Atembeschwerden und bin mir zu 10000% sicher, dass das von Metastasen kommen muss. Und nach der Nachsorge, wenn die Nachricht kommt "alles gut", dann hört das sehr schnell wieder auf. Eine andere Erkärung zu solchen Schmerzen ist die folgende: mein Urologe sagte mir, dass man da eine Wetterfühligkeit entwickeln kann... bei Wetterumschwüngen kann es dann auch mal ziehen. Wir haben also quasi einen Wettersack :D:lach2:
Eine Reha kann ich auf jeden Fall empfehlen! Es gibt auch diverse Programme für "jüngere" Krebspatienten (Klinik Bad Oexen), zu meinen die Altersgruppe 18-31 und darüber auch noch mal eine. Mit gleichaltrigen Betroffenen so eine Reha zu machen fand ich super, kannst dich da ja mal schlau lesen ;)
Danke Dusty für deine Rehavorschläge.
Leider wird mir die Klinik nicht angeboten aber eine die auf Psychoonkologie spezialisiert ist.
Da habe ich mich jetzt angemeldet.
Obwohl ich 4 Wochen von Home Sweet Home auch etwas belastend finde.
Es wird denke ich schon was bringen - grad für den Blick in die Zukunft.
Komisch ist halt nur das die chronischen Schmerzen (3 Monate) beim Sitzbeinhöcker anfangen über die Prostata bis hin in den linken Hoden.
Auf der Seite wo operiert worden ist ,ist dies nicht so.
Man traut sich ja es vor seinem Arzt gar nicht zu erwähnen ... Ja ja psychosomatisch ...
Als ich das letzte mal psychosomatische Schmerzen angeblich hatte wars ein Hodentumor.
Der ja angeblich nicht schmerzen sollte .... Mhhhhhh alles klar ...
Aber ich werde es erst mal so halten wie du sagst Dusty - mein Körper spielt mir hier was vor ... Was natürlich gut möglich ist ...
Gestern nach 500 m laufen hatte ich wieder diesen dumpfen Nierenschmerz.
Hab dann Schmerzmittel genommen.
Weiß man was von Forenmitgliedern wie oft ein Rezidiv aufgetreten ist bei der "wait & see" Methode???
Stehe nämlich vor der Entscheidung ...
Pt1 Rest alles Null ... Uni sagt eben aktive Überwachung ,mein Urologe würde auf Nummer sicher gehen und 1x Carboplatin.
Man liest zu viel im Netz mit Prozenten und Nebenwirkungen nach Jahren usw. das man selbst total verwirrt ist und gar nicht weiß was man machen soll.
Grade auch weil sich die Fachwelt nicht einig ist .
Bin etwas ratlos.
Was muß ich Dr.Schrader schicken wenn ich ihn um eine Zweitmeinung bitten würde? Reicht eine Mail mit Verlauf und Entlassungsbericht oder sollte ich es schriftlich machen mit allen Unterlagen???
Muß die Zweitmeinung durch einen Arzt angefordert werden???
Viele Fragen - hoffe auf Antworten :winke:
Hi,
Schrader kannst du direkt anschreiben, der antwortet auch sehr schnell.
Der wird dir auch seine Einschätzung bzgl. W&S mitteilen - der einzig validierte Risikofaktor ist lt. ihm eh nur die Größe.
Letztlich ist man selbst in der Situation ziemlich der Depp, ich wusste damals auch nicht was ich machen sollte, Chemo, Bestrahlung oder W&S - die Ärzte haben das mir überlassen bzw. jeder hat etwas anderes gesagt, ich selbst hatte auch das Gefühl unbedingt etwas machen zu müssen. Ausschlag hat dann mein Urologe gegeben. Ich denke, dass es das wichtigste ist, dass du jmd. vertraust und dann entsprechend handelst. Man weiss es einfach nicht... auch mit Carbo kann es zum Rezidiv kommen. Lass dir Zeit das zu entscheiden und setz dich nicht unter Druck, das ist eh schon alles anstrengend genug.
Bzgl. den Schmerzen, ich hatte das auch mal - kam vom Rücken. Ich würde mich an deiner Stelle einfach mal durchchecken lassen, das sollte gerade jetzt locker gehen.
Hi Oli,
Danke ... Du hattest dich damals für w&s entschieden?
Das Schlimme ist, dass mir mein Urologe dem ich vertraue gesagt hat: wenn der Tumor samt Hoden sofort entfernt worden wäre könnte man sicher w&s gut verantworten.
Nur ist es ja leider bei mir so das der Schnellschnitt vom Tumor nicht eindeutig war und somit der Hoden erst mal belassen wurde.
Und da beißt sich die Katze grad in den Schwanz - ist es hier sicherer Carboplatin zu nehmen ??
Die Entscheidung werde ich selbst treffen müssen ... Und ja du hast recht ... Man ist der Depp.
Ich würde gern w&s nehmen ... In der Hoffnung der Mist meldet sich nie wieder.
Aber was ist wenn ... Dann reicht eben 1 Singleshoot Carboplatin nicht mehr aus... Dann heißt es eben PEB ...
Ich habe vertraute Urologen ... jeder argumentiert anders ...
Auch die Histo zwecks der Größe des Tumors ist eigenartig ...
Da der Tumor zerschnitten war ist der Tumor als beide Stücken zusammen 3 cm
Moment mal habe ich gesagt ,wenn man eine Kugel teilt und nebeneinander legt ,dann ist alles doppelt so breit.
Dies könnte mir keiner bis jetzt eindeutig beantworten :eek:
Es ist schwierig und psychisch hart am verzweifeln ...
Gruß Thomas
Hey Thomas,
Wie gesagt, schreib Schrader an - der wird dir sicher helfen!
Ich hab damals W&S gemacht, wobei ich auch erst mit 100 weiss, dass es letztlich die richtige Entscheidung war ;-) Das Leben ist voller Risiken.
Ggf. Lässt du den pathologischen Bericht anfordern oder kontaktierst den Pathologen selbst - die antworten einem auch. Nicht verzweifeln, sondern schreib endlich Schrader an ;)
Gruß,
Oli
@Oli oder besser @all
Welcher Prof.Schrader aus Ulm ist das denn? Ich habe 2 gefunden.
Kann ich da direkt über seine Email gehen?
Welche Mail habt ihr genommen?
Gruß Thomas
Also ich war auf der Internetseite der Uniklinik Ulm.
Prof.Mark Schrader ist ja dort abgebildet und ebenfalls ein Link zur Zweitmeinungsanmeldung.
Und da war bei mir erst mal Ende ... Dort muß sich ja der behandelnde Urologe anmelden und nicht ich.
Wie habt ihr das gemacht das er euch persönlich zurück schreibt oder dessen Mitarbeiter???
Gruß Tomba36
Danke !!! HansSolo!!! Ich habe verstanden - stop -
Auftrag ausgeführt - stop -
Präzise mein Verlauf in kurzen Punkten geschildert .
:)
So er hat mir wirklich schnell geantwortet Prof.Schrader.
Respekt - hätte ich nicht gedacht , ihm scheinen die Patienten nicht so egal zu sein wie in anderen Kliniken.
Für alle die es interessiert ... Der Professor tendiert bei mir zur aktiven Überwachung also w&s ...
Laut der aktuellsten Studien von 2014 soll das wohl das "Beste" sein.
Komisch waren die Prozentzahlen ... Scheinen auch aus neuen Studien zu stammen.
Meine Rezidivrate beträgt 2,8% , eine Carboeinheit würde mir noch mal 0,5% Sicherheit mehr geben.
Das sind natürlich Zahlen die ich persönlich nie für möglich gehalten hätte.
In der Uniklinik in der se mich operierten waren es lt.nem Facharzt so um die 15-20% wenn ich keine Chemo mache und 10% wenn ich Carboeinheit schiebe.
Das sind schon Unterschiede ...
Ich vertraue jetzt mal auf mein inneres Gefühl und werde w&s machen , wenn ein Rezidiv kommen sollte ist es schicksalhaft und eigendlich typisch für meinen Lebenslauf.
Aber der Rezidiv kann eben auch mit Carbo kommen ... Es ist alles nicht vorherzusehen.
Deshalb schauen wir mal was das Leben noch so bringt und versuchen schnell wieder in den Alltag zu finden.
Ob mit oder ohne Mikrolithiasis ob Prozentzahlen hin oder her, ob Kneifen und Zwicken ... Es bringt nix ... Man muß wieder aufn Sattel kommen.
Viele Grüße Tomba36:winke:
Ob mit oder ohne Mikrolithiasis ob Prozentzahlen hin oder her, ob Kneifen und Zwicken ... Es bringt nix ... Man muß wieder aufn Sattel kommen.
Da hast du recht.
Direkt nach der Diagnose habe ich mich sehr an Prozenten und Statistiken orientiert. Aber schlussendlich musste ich mir sagen: Mit wievielen Prozenten kriegt man Hodenkrebs? Und trotzdem hat's mich erwischt.
Mit wievielen Prozenten wird man einen Autounfall haben? Und trotzdem steigen viele unbekümmert ins Auto.
Schlussendlich ist es eine Frage wie man damit umgehen kann. Oder wie gut man verdrängen kann :rolleyes:
Alles Gute!
@heliosh ... Liege momentan mal wieder schlaflos im Bett
Nikotinentzug hab ich auch durch ,bei mir ist es jetzt der 19.Tag ohne der geliebten Kippe ...
Das mit den Alpträumen und dem schwitzen hatte ich eigendlich darauf geschoben jetzt auf Schmerzmittelentzug zu sein.
Bei mir haben sich ja heftigste Wundheilungsstörungen gezeigt.
Momentan schmerzt das Becken und speziell die Prostata bis hoch zur Nierengegend. Aber das wird alles als psychisch abgestempelt.
Ich glaube da nicht dran - es muß sich doch jetzt mal beruhigen.
:undecided
Ich glaube das haben viele von uns durchgemacht.
Habe auch nach der Diagnose aufgehört mit Rauchen und endlose Nächte lang das Bett nassgeschwitzt. Weiss jetzt nicht mehr wie lange das gedauert hat.
Aber toll dass Du's durchgezogen hast!
Die Schmerzen würde ich beim nächsten Arztbesuch ansprechen. Die können so lange abstempeln wie sie wollen, Du musst ja schliesslich damit leben.
Und sonst gehst du zum Hausarzt oder einem anderen Urologen. Eine Entzündung müsste sich ziemlich einfach im Blut nachweisen lassen. Oder mit Fieber.
@heliosh
Nunja mein Urologe schiebt es halt zum Teil auf die Psyche und zum Teil auf die lange Liegedauer die ich hatte jetzt,mit Fehlbelastungen etc.
Aber solche Schmerzen unterscheide ich eigendlich gut - ist ja nicht die erste OP bei der was schief gegangen ist.
Die Rauchentwöhnung wird schon klappen ,so lange nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.
Hattest du auch eine AHB bzw. eine Kur danach?
Ich denke ich sollte mir ein zusätzliches Hobby zulegen ,wie malen nach Zahlen oder Korbflechten :rotier:
Man grübelt zu viel zu lange und liest zu viel - es ist ein Zwang geworden.
Die Nacht war wirklich heftig obwohl ich jetzt 3 Tage richtig gute Fortschritte gemacht hatte. :undecided
Gruß Tomba
Hi,
wenn ich mir so durchlese, was du schreibst, mach ich mir ehrlich gesagt etwas Gedanken.
Ich verstehe deine negative Einstellung, gerade nach so einem Schicksalsschlag. Aber es wirkt auf mich, als würdest du eh nur noch negatives erwarten und dich ein bisschen auf ein Leben voller Leiden einstellen (das mag zwar etwas überspitzt klingen... aber dennoch).
Schau doch mal, ob du nicht generell mal mit einem Psychologen reden willst? Das Leben ist dafür da um glücklich zu sein, nicht um irgendwann die Augen zuzumachen und es nicht genossen zu haben. Ich glaube dir, dass dir das schwer fällt ("es ist zum Zwang geworden"), aber es ist dein Leben und du hast es in der Hand - solche negativen Zwänge wird man auch wieder los.
Gruß,
Oli
Hey Tomba,
Hodenkrebs ist halt recht selten, deswegen hat Schrader, der ja auch das Zweitmeinungszentrum mit betreibt, natürlich deutlicher mehr Fallzahlen und Erfahrung was die ganze Geschichte angeht. Bis die Erkenntnisse, die die da gewinnen bei jedem Urologen angekommen sind, vergehen auch mal ein paar Tage. Ich würde einfach auf das Vertrauen, was er sagt!
Ich kann dich durchaus verstehen, ich war zu Beginn auch ziemlich am Boden. Ich war ja gerade Mal 21 Jahre alt, als die Diagnose kam... vorher nie krank und dann so was. Bei mir ging es danach dauernd auf und ab (Rezidiv, 2. Chemo nicht angeschlagen, Verdacht auf Herzmetastase...). Ich war zwischenzeitlich ganz schön verzweifelt! Aber mittlerweile läuft alles wieder. Ich habe bald ein Jahr Ruhe, habe mein duales Studium bei der Polizei wieder aufgenommen, bin verheiratet... was will ich mehr! Ich bestimme mein Leben selber, lebe es so, wie es mir gefällt. Man weiß nie, wie viel Zeit man hat... deswegen nutze ich die Zeit so, wie ICH es für richtig halte. Mir war es immer wichtig, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, deswegen habe ich auch immer gekämpft und versucht mich nicht vom Krebs unterkriegen zu lassen. Rückblickend ist mir das halbwegs gut gelungen ;). Letztlich muss jeder seinen eigenen Weg finden - ich finde du solltest dir nur im Klaren darüber sein, dass DU der Chef bist. DU entscheidest wie es weitergeht und in wie weit du dir auch vom Krebs deinen Weg bestimmen lässt. Man hat immer die Möglichkeit zu kämpfen und solange man das tut geht man als Gewinner aus der Sache hervor. Das ist meine Meinung zu der ganzen Geschichte! Lass dich nicht unterkriegen und tret dem Schalentier ordentlich in den Ar*** :twak:.
Denk immer dran: "Tumor ist, wenn man trotzdem lacht".
Danke euch für die aufbauenden Sätze.
Ja ,habt recht .
@Dusty - du hattest dein Rezidiv nach wie vielen Jahren?
Ja ich versuche Ablenkung zu finden ... Heute Garage klar gemacht ,etwas den V6 angeschaut - Musik drin gehört in der Garage und seid langen mal ein Bier getrunken.
Wenn die Schmerzen nicht wären ...
Ja der Krebs ist selten - aber nimmt wohl extrem zu jetzt.
Prof.Schrader macht einen guten Eindruck - hab mir auch einige Powerpoint Pres.angeschaut von ihm.
Ist halt ein Spezialist auf seinen Gebiet - andere Urologen haben die breite Masse vor sich und meist eh nur die Erkrankungen des alten Mannes im Schema.
Nuja mal sehn wie es so läuft die nächsten Tage...
Danke noch mal
Heute Garage klar gemacht ,etwas den V6 angeschaut - Musik drin gehört in der Garage und seid langen mal ein Bier getrunken.
Hört sich doch super an, einfach morgen 2 Bier nehmen und Musik noch lauter!
Dann wird das wieder. Das ist ein Befehl! :prost:
@Dusty - du hattest dein Rezidiv nach wie vielen Jahren?
Da war nix mit "Jahren"... gleich bei der ersten Nachsorge war der Mist wieder da. Also drei Monate nach dem Abschlussstaging. Aber mein Fall ist eben die Ausnahme und nicht die Regel! Also mach dir darüber mal keine Gedanken!!
Ich kann mich den andern nur anschließen: genieße was das Zeug hält :D:prost:
Hallo Dusty ,
ja dein Fall ist wirklich was besonderes ,so wie ich das gelesen habe.
Meine Frage an euch wäre : wie sehen nach den aktuellen Leitlinien 2014 die Nachsorgeuntersuchungen aus.
Ich bin ja low Risk und aktive Überwachung jetzt da pt1 ... Rest 0
Ich habe erfragt ob es möglich ist die CT Untersuchungen in MRT umzuwandeln.
Naja - mein Urologe muß sich da erkundigen ob das geht. Ist sicher eine Kostenfrage für mich armen Kassenpatienten :undecided
Aber kennt jemand die aktuell empfohlenen Intervalle ?
Mir war bekannt ,die ersten beiden Jahre aller 3 Monate radiologisches Ganzkörperscan und Ultraschall mit BE.
Nun sagt mir mein Urologe ... Ne ne halbjährlich Radiologie und aller 3 Monate Ultraschall.
Habe im Netz keine aktuellen Leitlinien von 2014 gefunden .Oder sie waren auf Englisch gegen Bezahlung :undecided
Vielen Dank für eure Hilfe...
Tomba36:winke:
Hi,
schau mal auf hodenkrebs.de, da gibt's unter Dokumente entsprechende Leitlinien.
Bzgl. MRT, lass dir da keinen Müll erzählen. Dein Arzt kann dich problemlos zum MRT (Abdomen + Becken) überweisen, meiner macht das von Anfang an, stand nie zur Debatte. Thorax Röntgen ist am Anfang noch halbjährlich...
No worries, die Nachsorge ist engmaschig genug!
Pitchcontroller
05.08.2014, 14:19
Hi,
In deinem Stadium meine ich folgendes zu wissen.
Alle 3 Monate sono + tumormarker
Innerhalb der ersten beiden Jahre
Alle 6 Monate ct/mrt abfinden und röntgen thorax
Viele Grüße
Danke liebe Freunde für die hilfreichen Tips.
Bei mir ist jetzt noch ein anderes Problem dazu gekommen ...
Ich habe starke Schmerzen in der Prostata ... die sind am Abend am schlimmsten. Nehme dann auch Schmerzmedis.
Die Beschwerden erinnern an die Schmerzen die ich auch schon vor 3 Monaten mal hatte ... Mein Arzt ist langsam auch am Ende mit meinen Problemen.
Es ist auch keine Einbildung da im MRT auch Auffälligkeiten beschrieben wurden in der Prostata.
Ich bin 37 ... Wie kann das jetzt mit dem Hodenkrebs und den 2 Operationen zusammenhängen.
Erst dachte ich evtl.als Reaktion auf das ganze OP Geschehen usw. Aber langsam überkommt mich die Angst ,dass da evtl.auch was bösartiges ist.
Würde zwar mit dem Teufel zugehen aber möglich ist ja heutzutage alles.
Gruß Tomba36
Hallo Gemeinde,
wollte mal eine Statusmeldung abgeben.
Positiv : - gehe wieder voll arbeiten auch wenn es etwas schwierig ist
- habe meine erste kleine Durchsicht weg (Sono+Marker) alles ok
Negativ : - schwere Rücken und Gelenkschmerzen ,keiner weiß so Recht wo die
herkommen
- versuche ohne Psychologen durchs Leben zu gehen, fällt mir schwer
manchmal holt einen der ganze Mist wie eine Lawine ein.
Im Januar das 1.MRT - obwohl ich da etwas skeptisch bin. Beim MRT zum Ausschluss Seminom wurde eine 1,3cm Geschwulst nicht als Tumor erkannt.
Da die Marker auch negativ waren wurde erst mal paar Monate rumgedoktert.
Aber letztendlich drehte sich bis jetzt alles zum Guten - außer das Wohlbefinden.
Ist es euch auch so gegangen das man schlechter schläft, nicht wirklich ausgeruht durch den Tag geht und sich immer etwas neben der Kappe fühlt?
Mir geht es jedenfalls so ... die Schmerzen im Steiß machen mich noch fertig, komischerweise hab ich Ganglion am Handgelenk bekommen.
Alles noch Nachwirkungen der halbjährlichen Antibiosen??
Nun weiß ich wie sich tlw.die Leute fühlen mit "wait & See"
Trau mich nicht so recht zum Arzt ,manchmal wird man so hingestellt als sei man ein Hypochonder geworden.
Naja schaun wir mal ...
Tomba
Negativ :
- versuche ohne Psychologen durchs Leben zu gehen, fällt mir schwer
manchmal holt einen der ganze Mist wie eine Lawine ein.
Trau mich nicht so recht zum Arzt ,manchmal wird man so hingestellt als sei man ein Hypochonder geworden.
Tomba
Hey,
zum ersten: WARUM?
Was hält dich davon ab? Angst? Scham? Faulheit?
Anrufen, Termin ausmachen, schauen ob einem die Person taugt, wenn nicht neuer Versuch und dann entspannt darüber reden, was einen belastet.
Es ist normal, dass man die ersten Jahre vermehrt Angst hat. Ständig dieses Schwert über dem Kopf baumelnd, könnte ja jederzeit wieder knallen... hat man ja schon erlebt. Mein HNO hatte ebenfalls einen HK, der meinte dann ich sollte mir Zeit geben, das würde nach ca. 3 Jahren deutlich nachlassen. Was soll ich sagen? Er hatte Recht.
Dennoch: Ein Psychodoc ist dafür da, dies zu beschleunigen und dir das Leben zu erleichtern, also versuch das doch einfach mal?
Ich habe mich auch ewig mit Rückenschmerzen herumgeplagt und habe es fast nicht geglaubt als im CT nichts zu sehen war.
Hat sich schliesslich als muskuläre Dysbalance herausgestellt. Ein paar Minuten Rückentraining pro Tag und die Schmerzen waren nach knapp 2 Wochen weg!
Wenn ich nachlässig werde und die Übungen nicht mache, kommen die Schmerzen allerdings wieder.
Warst du schon bei einem Orthopäden?
Hallo ,
also beim Orthopäden Bin ich Dauergast vor meiner Krankheit gewesen.
Habe zusätzlich noch Gelenkrheumatismus.
Seit den Operationen und den Besuchen beim Urologen habe ich jedoch mich um jeden weiteren Arzttermin gedrückt. Die einen nennen es Faulheit, die anderen Arztmüdigkeit :o
Ich war sonst immer sehr sportlich, doch nach der ganzen Geschichte jetzt ist das alles eingeschlafen.
Ihr habt Recht - ich sollte es erst mal mit Sport versuchen.
Genau so sollte ich beim Orthopäden fragen was diese Rückenschmerzen sind und warum sie bis in den "gesunden Hoden" ausstrahlen.
Die Mikrolithiasis ist ja geblieben und somit ein Risikofaktor mehr auch den anderen Freund zu verlieren.
Komisch - bei der Reha hatte auch einer HK der die selben Probleme danach mit der Beckenbodenmuskulatur hatte.
Die 3 Jahre und dann wird es besser - ja darauf hoffe ich auch.
Blöd nur das ich zu viel weiß über das ganze.
Letzte Woche stand ich als OP Personal am Tisch bei einem Patienten mit HK und wir haben den Hoden entfernt.
Mir war da richtig übel - wie in Trance hat man gearbeitet.
Und ja ich glaube das ich auch ein Fall für den Gehirnklempner bin - doch da gibt es keine wirklich Guten bei uns.
Auf Medis hab ich auch keinen Bock die einen ruhig Stellen etc.
Momentan schwappt das alles sehr weit hoch.
Danke euch für die Antworten.
Hallo liebe Gemeinde,
wollte mich mal nach einigen Nachsorgeuntersucungen melde.
Mein 1.grosser Check war gut gewesen - der Urologe in der Gemeinschaftspraxis hat sich viel Zeit genommen um per Sonographie die Lymphknoten darzustellen.
Es war alles in Ordnung und ich war zufrieden.
Beim 1.MRT allerdings kamen Fragezeichen auf - es wurde nur ein MRT Abdomen gemacht, auf meine Nachfrage hin warum nicht auch kleines Becken wurde geantwortet : "beim Abdomen MRT ist ein Teil des Beckens drin" aha naja ...
2.Es wurde kein Kontrastmittel genommen ,was mich extrem unruhig machte.
So wie ich das hier aus dem Forum kenne wird es wohl immer mit KM gemacht oder liege ich da falsch???
Ne das fand ich alles nicht gut , gar nicht gut - ungut quasi :twak:
Bei der 2 Monate darauf folgenden Nachuntersuchung Ultraschall wurde ich von nem anderen Urologen in der Praxis geschallt - den mag ich gar nicht aber das beruht auf Gegenseitigkeit. Ihm passt es nicht das ich viel weiß über das Thema.
Er stellte auch die halbjährliche MRT Nachsorge in Frage - aber da bin ich konsequent ... Dieser Urologe behandelt mich definitiv nicht mehr.
Diese Fahrlässigkeiten in der Nachsorge könnten mich das Leben kosten... Das versteht der Typ aber nicht. Naja es gibt solche und solche.
Ich lebe nun ein gutes halbes Jahr nach der OP ganz gut, gehe arbeiten und habe nur leichte Einschränkungen.
Viel macht die Psyche - schlimm sind die Rücken und Knochenschmerzen ,die ich gleich mit nem Rezidiv in Verbindung bringe.
Dabei ist es eine Spondylarthrose - so jedenfalls der Nebenbefund MRT.
In der Leber wurde auch was gefunden 1,5cm groß aber es wurde als Hämagiom abgestempelt . Fragliche Grössenprogredienz steht da - also nicht Fisch nicht Fleisch wenns ums Wachstum geht.
Die Krebserkrankung könnte ich bis jetzt nicht ausm Kopf streichen - sie ist allgegenwärtig und ich habe auch weiter Angst um den anderen Hoden.
Lese jeden Tag hier im Forum, weiß das es nicht gut ist aber ich lese eben auch von Leuten die es viel viel schlimmer getroffen hatte und die es geschafft haben wieder glücklich zu sein.
Viel Text ich weiß aber evtl.finden sich Betroffene die was zur Nachsorge an sich noch sagen können wie zB. die Sache mit dem KM und dem MRT kleines Becken und der evtl.Vorgehensweise bei Mikrolithiasis .
Gruß Tomba
Schwabe66
08.02.2015, 10:56
Hallo Thomba,
bei mir wird MRT Abdomen und Röntgen Thorax gemacht. Ich bekomme zum MRT Kontrastmittel und muss zuvor 0,5l Wasser trinken. MRT Becken wurde bei mir nie gemacht. Derzeit habe ich einen 3-monats Rythmus bei den MRT Untersuchungen (auch wegen der Psyche).
Ist ein MRT Becken in den Nachsorgeempfehlungen überhaupt gefordert ?
Was ist genau der Unterschied zwischen Abdomen und Becken ?
Gruss Schwabe
Hallo Schwabe66,
also gefordert ist es nicht - es gibt Empfehlungen.
Empfohlen wird CT - so sagt mein Urologe aber die Experten wie Prof.Schrader raten vom CT ab. Demzufolge aller halben Jahre MRT Abdomen und Becken eigentlich mit Kontrastmittel.
Der Unterschied vom Abdomen und Becken ist der Abschnitt im Körper.
Das Abdomen geht vom Zwerchfell (kurz unterhalb der Lunge) bis zum Beckenkamm, manche nehmen die Leistenregion noch mit dazu aber eigentlich gehört die anatomisch gesehen zum Beckenabschnitt.
Hoffe ich könnte dir damit etwas helfen.
Das du aller 3 Monate bekommst find ich persönlich gut - ist aber alles eben ne Geldfrage und somit kann man sich glücklich schätzen wenn es bei einem öfter gemacht wird.
Bei mir hat ja der andere Hoden eine Mikrolithiasis (Schneegestöber) deswegen wäre es mir halt wichtig wenn es mit beobachtet wird ,sonst gibt's ja ne diagnostische Lücke. Aber evtl.sind ja andere Experten hier die mir erklären können warum das Becken nicht mit dazu genommen wird.
Mit dem Kontrastmittel sieht man einfach mehr - grad wenn es um cm Veränderungen der Lymphknoten geht.
Wüsste auch gern warum Mikrolithiasis entsteht - kann mir leider keiner sagen.
Die Menschheit ist in der Lage aufn Mars zu Fliegen aber wenn es um das verkalken seiner jungen Bevölkerung am Hoden geht steht die Wissenschaft vor einem Rätsel. Naja meine persönliche Meinung - hoffe es fühlt sich keiner beleidigt.
Ist halt nur schlimm das man bei allem aufpassen muß das es auch gemacht wird - für medizinische Laien ein Ding der Unmöglichkeit.
Gruß Tomba
FCKSatan
08.02.2015, 13:24
Hi!
Also ich hab auch den "sternenhimmel" im anderen Hoden aber auch nie ne zufriedenstellende Antwort drauf bekommen wieso weshalb warum... Meine Diagnose war 08/12 und ich hab auch Angst das da noch mal was kommt... Die TIN ist aber nicht gleich bedeutend mit Sternenhimmel... Man sagt aber das durch eine Chemo ( bei mir 3 zyklen peb ) allein die tin in 70% der fälle platt gemacht wird... Leider ist bei mir damals keine biopsie gemacht worden so das ich dieses "Laster" ein Leben lang mit mir rum schleppe... Also du bist nicht allein ;) wie wars bei dir? Chemo? Biopsie?
Hi FCKSatan,
ich hatte wait and see gewählt. Wurde mir so von der Uniklinik empfohlen.
Zu der Chemo haben se mir gesagt - die würde eine TIN auch nicht packen im Hoden da es eine natürliche Blut-Hodenschranke gibt ,wie auch beim Gehirn.
Heißt es kann nicht einfach alles so rein .Diese Schränke gibt es wirklich google mal.
Einzig allein eine Bestrahlung würde die TIN mit vernichten.
Ich hatte keine Biopsie so wie du, Problem war das meine Wunde bei der 2.OP vereitert war und ich nicht wollte das irgendwelche Keime den vermeintlich gesunden Hoden treffen.
So weit ich weiß gibt es Studien die sagen ,Sternhimmel oder Mikrolithiasis wie es heißt nix mit Prädisposition zu HK.
Wohingegen aber weitere Recherchen meinerseits dazu führten : ja es würde HK begünstigen oder man hätte zumindest ein höheres Risiko.
Mein Arzt sagt so genau weiß man das nicht.
Fakt ist - es wird nicht weggehen , man hat das auch wenn man infertil (zeugungsunfähig) ist und es soll wohl auch stoffwechselbedingt sein.
Keiner weiß nix genaueres - schlimm ist das ich ,wie auch du ,nicht herausfinden werde ob da nun was im Busche ist oder nicht.
Also bei mir wird auch alle drei Monate MRT Abdomen/Becken und Röntgen Thorax gemacht und ich bekomme im Laufe der Untersuchung auch Kontrastmittel gespritzt. Vielleicht einfach mal bei der Radiologie nachfragen bzw. die Radiologie wechseln.
Ich habe auch 3 mal die Radiologie gewechselt, bis ich zufrieden war. Genau das gleiche mit dem Urologen, der erste war gar nicht zu gebrauchen (hat mein Rezidiv nicht erkannt und die Anzeichen mit "ach das bilden sie sich alles nur ein" abgekanzelt, sodass das Rezidiv erst ein paar Wochen später von meinem Hausarzt entdeckt wurde). Mittlerweile habe ich aber auch da einen Guten gefunden, der sich Zeit nimmt und kümmert. Gibt halt gute und weniger gute Ärzte, da muss man leider manchmal etwas Zeit investieren. Aber wie du schon sagtest, es ist deine Gesundheit und da sollte man sich die Zeit nehmen den einen zu finden, der eben zu den Guten gehört.
Ein Arzt hat mal zu mir gesagt, dass man sich die Medizin wie eine große dunkle Turnhalle vorstellen muss. Man selber hat eine kleine Taschenlampe, mit der man da reinleuchtet. Man sieht eben nur einen Ausschnitt und der Rest bleibt im Dunkeln.
Wird wohl noch ein oder zwei Tage dauern, bis man da mehr Licht ins Dunkel gebracht hat ;).
Oh wie Recht du hast Dusty ,
mit einem orthopädischen Leiden oder Husten,Schnupfen Heiserkeit ist das alles kein Problem aber wenns um Krebs geht sollte man keine Abstriche machen.
Es kann den Tod bedeuten - dies muß man sich immer vor Augen halten.
Gut das du einen guten Radiologen gefunden hast.
Ich hab hier am A... der Welt leider nicht viel Auswahl ,überlege aber sehr halt bis Berlin zu fahren. Ist halt alles ne Frage der Zeit ,des Geldes usw.
Ein Rezidiv zu übersehen wäre der Supergau - bin halt enttäuscht von eigenen Kollegen so behandelt zu werden.
Also habe ich doch Recht,dass das kleine Becken mit zur Nachsorge gehört.
Hab schon an mir selbst gezweifelt.
Bei der Bildgebung ist es wichtig die Vergleichsbilder aus der Voruntersuchung zu haben (blöd wenn es keine gibt)
Außerdem halte ich es auch für wichtig das selbe Gerät zu nutzen bzw. die selbe Bildgebung(MRT/CT)
Naja die Knochenschmerzen bleiben jetzt bis zur nächsten Durchsicht .
Das mit der psychischen Schiene hat der andere Urologe auch bei mir versucht.
Desweiteren hab ich meine extreme Gewichtszunahme erwähnt - da kam nur lapidar "abends keine Kohlehydrate und weniger Bier" schönen Dank auch :undecided
Grüße an alle Tomba
Schwabe66
10.02.2015, 11:57
Hallo Tomba,
ein Nachtrag zum Thema MRT Abdomen bzw. Becken. Ich habe in meinen Befunden nochmals nachgelesen. Dort steht nur MRT Abdomen. Allerdings wurden offffenbar auch Organe "weit unten" mit abgebildet. Es steht z.B. drin, dass die Prostata i.O. ist und ein Skrotalfach im Hoden leer ist.
Ich werde aber bei der nächsten Untersuchung dennch nachfragen.
Gruss Schwabe
Hallo Gemeinde,
ich hatte jetzt MRT ... als Nachsorge , es wurde gefragt ob ich irgendwelche Beschwerden habe . Ich sagte ja - Rückenschmerzen in Richtung Steißbein.
Beim MRT - Befund stand dann Spondylarthrose , aber nicht welche Etage.
Komisch ist nur,ich habe diese heftigen Rückenschmerzen erst mit der Hodenkrebsdiagnose - es wird aber rein gar nichts gemacht jetzt.
Habe wirklich extrem Angst,das es vom MRT eine Fehldiagnose ist und ich doch irgendwelche bösartigen Geschwülste im Rücken habe.
Es wird auch überhaupt nicht besser, weder Schmerzmittel noch Bauchbinde hilft, auch Physiotherapie mit so einer Art Strombehandlung. Alles völliger Blödsinn.
Nunja - was soll ich sagen ... Über ein halbes Jahr "Wait and See" so richtig bin ich nicht mehr der,der ich mal war.
Leistungsmässig ist es ganz schön in den Keller gerutscht.
Das einzige was steigt sind die Kilos auf der Waage.
Man lebt mit ner Mikrolithiasis im andern Ei als ob es eine Zeitbombe ist.
Aber da ja nicht mal MRT Becken gemacht wird ,wird man es vermutlich erst sehen wenn es über 2 cm ist.
Grüße Tomba
Hallo Leute,
ich hoffe ihr könnt mir mit euren Erfahrungen helfen.
Gestern war ich beim Orthopäden zwecks den Schmerzen im Rücken (Steißbein Übergang Lumbal).
Wurde geröntgt ... heraus kam das sich der Orthopäde absichern will ,dass ich keine Knochenmetastasen habe.
Heißt ich hab nen Termin bei Nuklearmediziner bekommen und soll eine 3 Phasen Knochenszintigraphie erhalten.
Jetzt bin ich etwas durcheinander - dachte wenn das Seminom streut dann Lymphknoten,Lunge etc. aber Knochen??
Die Rückenschmerzen Hab ich seit der OP und es wurde bis jetzt davon ausgegangen ,dass es von der Ruhigstellung kommt(Muskelabbau)
Seit Jahren habe ich ja ein rheumatisches Geschehen in mir.
Bin jetzt hin und her gerissen ob ich mich wieder so einer Strahlenbombe (Sziti) unterziehen soll oder nicht.
Hat einer von euch schon mal gehört das jemand nach Hoden-Ca.(Seminom) eine Metastisierung in den Knochen erfahren hat???
Bin drauf und dran die Sziti abzusagen ,da ich schon heftig Angst vor dem radioaktiven Zeugs und der Jahresladung Strahlung habe.
Auch diese kann ja Mutationen auslösen.
Klar wird man hier darauf plädieren das Nutzen-Risoko-Verhältnis abzuwägen.
Demzufolge sollte man so vernünftig sein und die Untersuchung machen.
Aber ich habe die Rückenschmerzen ja schon 8 Monate - sollten da sich nicht Metasten im Knochen auf jeden Fall weiterentwickelt haben?
Vielen Dank im Vorraus
Tomba
Also in der Regel metastasiert Hodenkrebs als erstes in die Lymphknoten, dann in die Lunge und die übrigen Organe wie Leber und Nieren und ganz zum Schluss erst in Hirn und Knochen.
Bei einem Seminom sind so weit fortgeschrittene Metastasierungen aber echt unwahrscheinlich, vor allem wenn der Rest frei ist. Notwendige Untersuchungen sollte man aber auf jeden Fall machen, auch wenn man dadurch etwas Strahlung abbekommt. Wenn es also dringend ans Herz gelegt wird würde ich das wohl überlegen, ob ich es doch noch überprüfen lasse. Ich habe auch ungefähr ein Dutzend CTs bekommen, weil sie zum damaligen Zeitpunkt notwendig waren. Erst in der Nachsorge bin ich dann auf MRT umgestiegen. Im Zweifel einfach noch mal mit den vorhandenen Befunden eine Zweitmeinung einholen!
Hallo Dusty,
danke für deine Antwort - habe mal Prof.Schrader gefragt um seine Meinung dazu.
Auffällig ist eben, dass mich mein Bewegungsapparat seit der Erstdiagnose extrem im Stich läßt.
Habe diverse Gelenkentzündungen ,die sich ganz und gar nicht mit meinem Blutbild decken. Natürlich kommt da die Angst auf,das es Restgeschichten vom Tumor sind.
Ja wenn ich deinen Leidensweg lese ,wird mir schon etwas anders und ich gehe schon in Richtung Abklärung.
Respekt das du aus der Sache raus bist.
Ich wöllte halt schon eigene Kinder,aber wenn jetzt ständig auf mir rumgestrahlt wird ist dies wohl kein so guter Gedanke.
Kennst du jemand hier im Forum der Knochenmetastasen hatte auf Grund von Hodenkrebs?
Hab mich ja auch belesen und gesehen das Hodenkrebs ehern in Lymphknoten streut.
Bin extrem unruhig grad ... Die Sziti hat ja ein Orthopäde empfohlen ... Mein Urologe gab nix auf die Rückenschmerzen.
Gruß Tomba
Ist ja auch absolut untypisch dass ein Seminom gleich mit Knochenmetastasen daherkommt. Der Orthopäde wird sich wahrscheinlich nur absichern. Mit der Krankheitsgeschichte wird bei den geringsten Zweifeln von den Ärzten alles genau abgeklärt. Hatte ich damals auch mit einem Thrombus im Herzen, bei dem der Radiologe nicht absolut sicher war ob es einer ist... Hätte auf dem Ultraschall wohl auch eine Metastase sein können. Auch äußerst unwahrscheinlich, würde aber sicherheitshalber mit einem Kardio MRT abgeklärt. Sonst könnten die halt in Teufels Küche kommen. Vor der Untersuchung also eher eine Zweitbefundung vom Radiologen des Vertrauens holen.
Hey Tomba,
Ich würde mal mit deinem Orthopäden oder Hausarzt reden, ob du nicht ein Ganzkörper MRT machen lassen kannst.
Ich habe diesbezüglich immer pos. erfahrungen gemacht, wenn ich erwähnt habe, dass ich HK hatte und Strahlenbelastung vermeiden will.
beim schnellen googlen was gefunden:
http://www.healthcare-in-europe.com/de/artikel/10445-unschlagbar-die-ganzkoerper-mrt-bei-knochenmetastasen.html
Gruß,
Oli
Danke @ Oli,
ja das ist schwierig an ein Ganzkörper MRT ranzukommen.
Grad in meiner kleinen Provinzstadt.
Werde morgen meine Szitigraphie absagen - habe auch noch mal Prof.Schrader geschrieben .
Dieser antwortete das Knochenmetastasen bei Seminom sehr sehr selten sind.
Rückenschmerzen sehr sehr häufig.
Da ich wie jeder selbstverantwortlich ist für seinen Körper möchte ich keine unnötige Strahlenbelastung von immerhin 5msv.
Kopfzerbrechen allerdings um das leidige Thema - Mikrolithiasis im anderen Hoden.
Da wäre wahrscheinlich eine Biopsie angebracht um der Sache mit IGCNU oder TIN aus dem Weg zu gehen.
Ungewissheit kann einen das Leben auch ganz schön schwer machen.
Hat jemand von euch einen Sternhimmel und gleichzeitig eine Biopsie erhalten ?
Es wird ja gesagt das wenn bei Mikrolithiasis Hoden bei Biopsie keine Vorstufen erkennbar sind, diese Mikrolithiasis ohne med.Relevanz sei.
Was man auch eingibt bei google - alles weder Fisch noch Fleisch.
Grüße Tomba
Hey ihr Experten,
ihr seid mal gefragt .
Möchte gern wissen wer eine kontralaterale Biopsie am "gesunden Hoden" hatte der sonographisch mit "Sternhimmel" auf fiel.
Ist jetzt keine Panikmache.
Wichtiger ist es für mich eine persönliche Entscheidung zu einer Biopsie zu treffen.
Fakt ist, bin halt beunruhigt im anderen Hoden könnte eine tickende "Zeitbombe" sitzen.
Wenn man sich überlegt, in einigen Studien wird die Mikrolithiasis also sog.Verkalkung des Hodens als harmlos beschrieben und bei manchen medizinischen Forschungen ist es als "Vorstufe" zu sehen.
Mir ist jetzt bekannt (und das mag nicht die Wahrheit sein liebe Forenmoderatoren) ,dass die Chance für IGCNU oder TIN im Sternhimmel behafteten Hoden bei 50% liegt.
Das ist eine hohe Zahl und für mich schon ein Kriterium da mal nachzufragen.
Jetzt werden sich so einige Fragen warum ich da so drauf rumreite und ich soll mir doch nicht so eine Platte machen etc. - es ist halt wichtig für mich.
Ich möchte das Rennen gegen den neuen Krebs nicht verlieren - zur Not würde ich den Hoden opfern, immer noch besser als irgendwann wieder einen bösartigen Tumor beim wachsen zuschauen zu müssen.
Ich bitte euch deshalb mal um eure Erfahrungswerte bei Biopsien.
Danke Tomba
Hey Tomba,
Ich würde es machen, ist aber def. Eine persönliche Entscheidung. Wenn man das Ergebnis hat, kann man immer noch reagieren... Mit Ungewissheit komme ich pers. nicht klar.
Gruß,
Oli
Hallo Oli,
ist bei dir eine gemacht worden?
Ja ich bin auch so ein Typ - ungünstig ist jedoch das selbst nach einer Biopsie mit neg.Ergebnis etwas sein kann.
Hab das gelesen, TIN oder IGCNU können verteilt korkommen und somit ist es möglich ein falsch neg.Ergebnis zu bekommen.
Beim wem ist noch Mikrolithiasis am ändern Hoden festgestellt?
Schönes WE Tomba
FCKSatan
21.03.2015, 10:08
Hab auch Sternenhimmel im verbliebenen Hoden, kein Biopsie bei der Semikastratio; mein Uro rät mir von einer nachträglichen Biopsie ab, er erklärte mir das so; 1. ist der Hoden recht klein und 2. bei den 3 Stanzungen die gemacht werden kann es durchaus sein das man Stellen ausstanzt die ohne TIN sind; was ist IGCNU? Die nächste Frage wäre ob es einen Zeitraum gibt in der dann der HK im verbliebenen Hoden ausbricht falls man Sternenhimmel oder TIN ohne Biopsie hat; meine erster ausbruch war im august 2012 entdeckt worden
Hallo FCKSATAN,
IGCNU sind Zellneubildungen unklassifizierten Types / Neoplasien - eigentlich ein ganz frühes Stadium entarteter oder noch nicht diff..Zellen beim Hodentumor.
Diese kann man auch bei Histologiebefunden (bei deinem abgenommenen Hoden ) finden ... Schau mal bitte ,manchmal steht da vereinzelt IGCNU nachweisbar.
Bei mir steht das im Befund vom Hodenpräparat.
IGCNU oder TIN tja da sagt ma,wenn das nachgewiesen ist - so geht dies mit 50-70% Wahrscheinlichkeit in 5 Jahren in einen invasiven Keimzelltumor über.
(Das ist von mir recherchiert und ich übernehme keine Haftung für Richtigkeit)
Eben - das ist ja das Problem von Biopsien,sie sind nur kleinste Proben .
Dein Urologe hat da vollkommen Recht - man weiß nicht ob man grad da eine Stelle getroffen hat.
Bei vielen ist es so das sie eine TIN oder IGCNU weit verbreitet im Hoden haben ,demzufolge wird das auch rausgefunden.
Hast also eine Hodenatrophie und Sternhimmel.
Weißt du zufällig wie ausgeprägt dein Sternhimmel ist?
Es gibt ja leichte und extreme Formen dieser intratub.Verkalkungen.
Musste ma mit schaun beim Ultraschall - sieht man sehr gut.
Was ich jetzt noch gelesen habe - auch Entzündungen und Infektionen die man durchgemacht hat evtl.können so ein Bild hinterlasse.
Tja also warten wir ab was?? 50:50 Chance ... aber wir haben schon deutlich erhöhtes Risiko.
Hattest du Chemo oder Bestrahlung ? Eine Bestrahlung soll wohl eine. TIN oder IGCNU auslöschen, ist halt nur das leidige Thema der Infertilität.
Noch mehr Leute mit Hodenverkalkungen / Sternhimmel hier?
FCKSatan
21.03.2015, 17:40
Mein Sternenhimmel ist ausgeprägt, hatte 3 zyklen peb und hoffe das da nix mehr kommt.. Atrophie ist ein zu kleiner hoden?! Ich hab von meinem uro schon gesagt bekommen das sich das mit dem kinder bekommen wahrscheinlich erledigt hat... Hab noch keine und konnte leider auch nix einfrieren; was zählt ist aber letzten Endes das Leben und zwar sein eigenes!
Hallo FCKSATAN ,
ich will dich nicht verunsichern aber eine Chemo - selbst 3PEB kommen so gut wie nicht an im anderen Hoden , Blut - Hoden -Schranke.
Bestrahlung dagegen schon.
Tja kinderlos werden wir wohl beide bleiben, bei mir das Gleiche.
Ja eine Atrophie ist eine Verkleinerung.
FCKSatan
22.03.2015, 01:20
Mir wurde gesagt das die chemo zu 70% wahrscheinlichkeit die ggf vorhandene tin platt macht, mehrere urologen unabhängig voneinander
Hallo,
naja 66% ... aber das würde ja bei dir ausreichen,die Chancen so minimal zu halten wie möglich.
Das habe ich eben auch noch nicht verstanden - da sagt der eine Arzt es auch wieder anders als der andere.
Egal ... Hab jedenfalls irgendwie ein mulmiges Gefühl .
Die Unsicherheit das sich da munter was bilden kann.
Dieses Phänomen Mikrolithiasis ist bei mir zB. Erst im Rahmen der Hodenerkrankung gesehen worden beidseits.
Vor 7 Jahren der Hodenultraschall war unauffällig.
Also hat das eine was mit dem anderen zu tun - deshalb hab ich so Angst erneut zu erkranken.
FCKSatan
22.03.2015, 10:15
Wie alt bist du? Ich bin 33, hab bis zu meiner Erkrankung mit 31 nie Hodenultraschall gemacht bekommen; vielleicht ist es auch eine Alterserscheinung?
Hallo,
ich bin 37 Jahre - ne du ich hab mich erkundigt ,Sternhimmel ist keine Alterserscheinung.
Könnte man annehmen,da es ja Mikroverkalkungen sind.Haben aber andere Ursachen.
Ein Urologe sagte sogar-evtl.ist der Grundstein dafür schon im Mutterleib gelegt.
Hormonstörungen währen Schwangerschaft und daraus hervorgehende Zellstörungen im Hoden von Kindern.
Aber die eigentliche Ursache ist nicht geklärt-es wird aber sehr häufig in Zusammenhang mit Hodenkrebs assoziiert.
Grüße Tomba
Zum Thema Blut-Hoden-Schranke: Ihr habt beide Recht. Mein Arzt hat es mir mal so erklärt, dass die Chemo größtenteils nicht in den Hoden geht. Deswegen ist die Entfernung des Hodens mit dem Primärtumor auch zwingend erforderlich. Andererseits verhindert die Schranke nicht vollständig, dass auch Zellgift den Hoden erreicht - wenige Krebszellen (bspw. wie bei einer Vorstufe) können dadurch platt gemacht werden. Für einen "ausgewachsenen" Tumor würde es aber nicht reichen.
Hi,
aktuell geht man sogar davon aus, dass reine Seminome durch die Chemo im Hoden zerstört werden - da gab es eine Studie dazu (ging wohl um Seminome die erst mit Chemo, dann operativ entfernt werden konnten, da zu hohe Tumorlast etc.), war mir auch neu.
Bzgl. der Biopsie - Sicher gehen kannst du nur, wenn du den kompletten Hoden zerlegst. Aus dem Grund nimmt man ja aus mehreren Stellen Proben um da eine hohe Wahrscheinlichkeit zu haben (ich bilde mir ein, dass lt. Studien nach Biopsie an HK zu erkranken ziemlich unwahrscheinlich war). Ergo würde ich das machen lassen - das Thema scheint dich ja wirklich sehr intensiv zu beschäftigen.
Edit: http://www.kup.at/kup/pdf/7440.pdf
Bei mir ist keine Biopsie gemacht worden, der andere Hoden ist wohl unauffällig lt. Urologe. Ergo hoffen wir das Beste ;-)
Kopf hoch Jungs, der Shit geht irgendwann auch wieder raus aus dem Kopf.
Gruß
Oli
Vielen Dank für die Antworten und Diskussionen,
man lernt eben nie aus und 100% gibt es eben nicht.
Eine Biopsie bedeutet auch immer eine Verletzung des Hodens.
Da ich aber keine Chemo hatte und das Risiko für TIN zun 50:50 steht sollte ich wohl oder übel zum "Eieranstecher" gehen.
Obwohl ich wahrscheinlich selbst wenn das Ergebniss negativ ist meine Zweifel hätte.
Der letzte Link über die Mikrolithiasis ist interessant.
Danke noch mal dafür.
Ich werde das mal mit meinem Urologen besprechen und auch die Meinung von Prof.Schrader mit einbeziehen.
Mal sehn was er dazu sagt.
Hätte halt schon noch die Option auf natürlichen Weg ein Kind zu Zeugen.
Jede Verletzung des Hodens auch wenn es noch so klein ist, ist eben schlecht.
Es beschäftigt mich nicht nur - nein ich bin regelrecht besessen Informationen darüber rauszufinden.
Ist wahrscheinlich auch nicht gut.
Gruß Tomba
Hallo ,
wollte mal wieder mein Thema aufleben lassen.
Auch muß ich mir die Aufregung vor der morgigen Nachsorge von der Seele schreiben.
Habe mir mal wieder einige Studien zum Thema Seminom vorgenommen.
Leider finde ich nur welche die max von 2005 sind.
So richtig neuste Erkenntnisse findet man nicht.
Oder habt ihr mal was Aktuelles gefunden?
Die Biopsie werde ich nicht machen lassen, man hat mir erklärt das ich nur einen leichten Sternhimmel habe im verbliebenen Hoden.
Auch hab ich noch mal ganz genau nachgelesen ,was TIN und Chemo darauf bringt.
Es wird keine Chemo gemacht um eine TIN zu zerstören.
Hier gilt immer noch die Bestrahlungstherapie.
Momentan beschäftigen mich diverse körperliche Probleme.
Die Rückenschmerzen im Kreuzbein ziehen tief ins kleine Becken.
Hat das jemand von euch auch?
Ist auch jetzt nicht unmittelbar vor der Nachsorge entstanden ,sondern schon sehr lange.
Habe weniger Angst vor einem Rezidiv in den Lymphknoten sondern mehr vor einer Neuerkrankung des anderen Hodens.
Mir kommt es wirklich vor als säße ich auf einer "Zeitbombe" .
Man tastet natürlich mehr ab als das sonst andere Leute machen.
Hatte jemand von euch auch Probleme nach der OP mit anderen Urogenitalorganen? Ich meine hier Prostata,Blase oder Beckenbodenmuskulatur?
Ich finde so gut wie keinen Leidensgenossen bei dem ähnliche Nachwirkungen da waren.
Gruß Tomba
So richtig neuste Erkenntnisse findet man nicht.
Oder habt ihr mal was Aktuelles gefunden?
Wenn dir eine Dissertation reicht:
http://www.diss.fu-berlin.de/diss/receive/FUDISS_thesis_000000098064
Dafür in deutsch. (Bezüglich behandlung von TIN. Oder meinst du Seminome allgemein?)
Danke Heliosh,
hab es mir durchgelesen.
Hast du noch Aktuelles über Seminome?
Dachte es gibt evtl.neue Erkenntnisse über weiter Ursachen oder über Umwelteinflüsse die bislang noch nicht bekannt waren.
Trotzdem meine Ersterkrankung schon fast ein Jahr her ist beschäftige ich mich noch oft damit.
Gruß Tomba
Ja, hier (http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00345-015-1492-9), aber die kostet.
Zur Aktualität:
Man muss bedenken, dass die Behandlungsansätze (PEB, Radiatio, etc.) alle schon älter als 30 Jahre sind. Von daher sind es "nur" neue Betrachtungen auf alte Methoden.
In der Chirurgie hat sich seither bestimmt einiges getan, aber das ist glaube ich bei Seminomen weniger relevant.
Servus,
komme grad von der "kleinen Durchsicht" --- alles ok außer der Sternhimmel im anderen Hoden.
Mein Urologe hat mich aber nochmals darauf hingewiesen, dass CT der Goldstandard sei.
Ich hab aber auf mein MRT gepocht.
Im Juli ist es dann und ich hoffe diesmal mit KM.
Eine vermeintlich neue Sache ist evtl. für euch alle interessant.
Wenn am Gegenhoden keine Biopsie gemacht worden ist (so wie bei mir) wird der Gegenhoden alle 3 Monate sonographiert (Ultraschall) um Neutumorentwicklungen zeitigst zu erkennen.
Ist bei einer Biopsie eine TIN ausgeschlossen worden ,so wird der Hodenultraschall gar nicht erst gemacht aller 3 Monate.
War mir neu und ich wollte mich da auch nicht streiten.
Wie gesagt das sind Aussagen von meinem Urologen und muß nicht den Leitlinien entsprechen.
Eventuell kann man hier im Forum darüber auch diskutieren.
Ich bin erst mal etwas ruhiger und trink mein Bierchen jetzt.
Kleiner Wehrmutstropfen gabs allerdings ,bei meiner Arbeit heut im OP ist ein junger Patient gewesen der vor 3 Jahren ein gleichen Krankheitsverlauf wie ich hatte- Seminom rechts mit wait and See usw. ... Heute wurde dem armen Kerl ein Port eingesetzt und er muß durch ne Chemo , es haben sich Lymphome von 3 cm im CT gezeigt paraaortal (also im Bauchraum neben der Aorta) .
Da hab ich erst mal geschluckt , nach 3 Jahren ... Fühlt man sich eigentlich sicher.
Aber ein Seminom kann eben auch ein ganz schönes A...Loch sein.
Ich hoffe er übersteht das gut.
Grüße Tomba
Da hab ich erst mal geschluckt , nach 3 Jahren ... Fühlt man sich eigentlich sicher.
Aber ein Seminom kann eben auch ein ganz schönes A...Loch sein.
Ich hab mich auch nach 1,5 Jahren schon sicher gefühlt...und dann 5x7 cm ...that´s life !
Aber auch ihn bekommen sie wieder in den Griff !
Ist bei einer Biopsie eine TIN ausgeschlossen worden ,so wird der Hodenultraschall gar nicht erst gemacht aller 3 Monate.
War mir neu und ich wollte mich da auch nicht streiten.
War mir auch neu, aber wie in der Dissertation oben steht:
"Bei unbehandelten Testikeln liegt die Fehlerrate der Biopsie in der Größenordnung von 1%, weil die TIN normalerweise in der Mehrzahl aller Tubuli des Hodens vorhanden ist und dann per ungezielter Biopsie mit hoher Trefferquote erfaßt werden kann."
Hallo ,
mir wurde das MRT kleines Becken verweigert , Begründung : die Abflusswege Lymphbahnen und somit die Streuung würden in den Bauch gehen und somit sind die Lymphknoten neben Nieren und paraaortal entscheidend.
Auf mein Hinweis, dass mein anderer Hoden dann ja nicht mit drin wäre in der Nachsorge bekam ich die Antwort : dafür gebe es doch den Ultraschall aller 3 Monate.
Momentan hab ich mit ner ganz blöden Nummer zu kämpfen, sonst sind Schmerzen immer vor der Nachsorge gewesen und ich hab sie als diesen sogenannten "Nachsorgeclown" abgetan.
Jetzt tut mir nach ner Woche der Gegenhoden ziehen und im Beckenboden gehen die Schmerzen wieder los.
Mir ist es peinlich ne Woche nach der Nachsorge gleich wieder zum Urologen zu laufen, mal davon abgesehen kann der eh nix machen.
Blutwerte und Ultraschall war ja alles ok.
Ich hatte den ganzen Mist schon besser im Griff ... leider ist es so, dass ich so starke Rückenschmerzen bei meinem Job habe das ich diesen aufgeben werde und in eine andere Sparte wechsle.
Ist natürlich nicht grad gut grad auch finanziell doch was soll ich tun.
Ärzte sagen es sei Arthrose aber ich bin da etwas anderer Meinung - grad weil es im direkten Zusammenhang mit meiner HK Erkrankung auftauchte.
So richtig motivieren kann mich nichts mehr ... Hab langsam die Faxen dicke ,was soll eigentlich noch kommen. Schweres Gelenkrheuma ,tägliche Bauch und Rückenschmerzen ,Probleme mit Beckenboden und Prostata ...
Ich bin 37 fühle mich aber wie 77 .
Anfang 2014 war ich noch voller Elan ,Kraft und vor allem überall Leistungsfähig.
Jetzt dümpelt man rum ... Vieles wird auf die Psyche geschoben , einiges gleich gar nicht mehr untersucht und tlw. werden auch Sachen fachfremd abgestempelt.
So richtig gut geht es nicht.
Hey,
warst du mal bei einem guten Physiotherapeuten? Wenn bildgebungstechnisch nicht zu sehen ist, dann kann das durchaus muskulär sein (Hoden/Beckenschmerzen) - war zumindest bei mir so.
Evtl. würde ich mir einfach mal einen verständnisvolleren Arzt suchen, das geht ja auf Dauer nicht!
vg
oli
Hallo Oli,
danke für deine Antwort.
Du hast Recht-ich sollte mir mal einen anderen Arzt suchen.
Nur ist es leider so das ich in einer Kleinstadt wohne und der nächste gute Urologe ist 100km entfernt.
Psychotherapie hatte ich bei der Reha - naja ... da gibt's auch solche und solche.
Es war ein junger Therapeut ,hat alles etwas nach Lehrbuch gemacht.
Helfen konnte er mir leider nicht.
Klar man muß sich auch helfen lassen .
Was waren das für muskuläre Schmerzen bei dir im Becken?
Waren die direkt nach der OP bzw. in dem Zusammenhang?
Ich war vorher wirklich superfit ...
Weißt du was noch das Problem ist - Fachärzte achten nur auf ihr Gebiet ... geht was außerhalb wirste gleich zum Nächsten geschickt .
Dem Nächsten erklärste auch wieder alles von vorn usw usw.
Ein guter Rheumatologe ist von mir 150km entfernt ... ich schaffe es aber nicht ständig von Arzt zu Arzt bzw von Stadt zu Stadt zu ziehen.
Meine Arbeit läßt das nicht zu - habe aller 2 Tage Bereitschaftsdienste.
Fakt ist das ich sicherlich nen ganz schönen Sprung in der Schüssel hab durch die Sache ... Dachte das gibt sich mit der Zeit - Pustekuchen.
Eins hilft mir etwas hier , es gibt viel mehr Leute den es 100% schlechter geht oder ging als mir.
Nur haben die wenigsten fundiertes medizinisches Fachwissen oder werden gar mit Operationen ihrer Art auf Arbeit konfrontiert.
Stell dir vor ich hatte neulich einen jungen Patienten zur Semikastration ... musste das am OP Tisch stehen und hätte beinahe alles hingeschmissen.
Diese Konfrontation mit der eigenen Krankheit ist nicht förderlich.
Gruß Tomba
Hi Tomba,
naja, es hat halt immer in den Hoden gezogen, war teilweise ziemlich unangenehm - hab dann auf der Seite im Becken die tiefen Muskeln neben dem Beckenknochen massiert, das hat die Situation verbessert. Ist wohl nach dem Schnitt eine muskuläre Dysbalance... Seitdem ich genug Sport mache ist das aber weg.
Ehrlich gesagt klingst du für mich zu sehr resigniert. Wenn du das wirklich willst, wirst du gute Ärzte finden... vll. nicht einen Urologen, aber sicher einen guten Allgemeinarzt, der dich mal auf den Kopf stellen kann. Du hast nur das Leben jetzt - entweder du stellst dich auf die Hinterbeine und änderst etwas oder du leidest weiter. Deine Wahl - Wege gibt es immer!
Hey Tomba,
Ich hatte auch schon durch Verspannungen im unteren Rückenbreite schmerzen im verbliebenen Hoden und Leistenbereich. Sowas hängt bei mir aber auch immer mit Stress zusammen.
Für mich hört es sich so an, und das hast du ja auch selber schon festgestellt, dass dich die ganze Geschichte sehr stark belastet. Ich denke dass es sicherlich einen Versuch wert wäre sich mal mit einem Psychologen zusammenzusetzen. Auch wenn man dafür vielleicht eine Zeit lang warten und fahren muss. Aber schließlich geht es um deine Gesundheit und da solltest du alles tun was möglich und nötig ist. Krebs hinterlässt eben seine Spuren. Auch wenn man sie nicht sieht. Das ist nicht wie ein gebrochenes Bein... Verheilt und dann ist wieder alles gut. Sei nicht zu ungeduldig, nimm dir Zeit alles zu verarbeiten und such vll mal das Gespräch mit einem Psychologen.
...hab dann auf der Seite im Becken die tiefen Muskeln neben dem Beckenknochen massiert, das hat die Situation verbessert.
Das ist ziemlich gut erkärt, genau wie bei mir. Wird vom Radfahren schlimmer, vom viel laufen besser...
Des Weiteren hab ich seit der OP Ärger mit dem Iliosakralgelenk auf der Seite des verbliebenen Hoden. Zieht von hinten bis tief ins Becken nach vorn.
Des Weiteren hab ich seit der OP Ärger mit dem Iliosakralgelenk auf der Seite des verbliebenen Hoden. Zieht von hinten bis tief ins Becken nach vorn.
Bei mir ähnlich, aber auf der operierten Seite... Seit der OP kann ich es durch Drehung des rechten Beins recht laut im Hüftbereich knacken lassen. Hab rechts oft das Bedürfnis das zu dehnen... Was so eine Ei OP alles kaputt machen kann :rolleyes:
Servus,
na dann haben doch schon ganz schön viele Leute Probleme im Sakralgelenk und Hüfte.
@Egghart ... ja bei mir ist es auch auf der Gegenseite zieht vom letzten Wirbel ins Becken bis zum Damm.
@Oli die Hüfte auf der betroffenen Seite knackt bei mir auch heftigst ... fühlt sich an als würde eine Sehne oder ein Muskel überspringen . Das hatte ich vor den Operationen nicht.Wenn ich das Bein im Liegen strecke.
Habt ihr mit den Problemen mal eure Ärzte konfrontiert?
Scheint ja nun doch kein Einzelfall zu sein.
Was wurde oder wird unternommen?
Wie bekommt man die Probleme in den Griff?
Mit Sport hab ich es versucht , mit ner Stabilisationsbandage (Rücken) hat es auch nicht geklappt.
Bei mir steht jetzt viel auf dem Spiel - den Job den ich nicht mehr ausführen kann und damit das ich ohne meinem Gehalt auch nicht meinen Kredit zurückzahlen kann.
Sicher ist es möglich irgendwie was anderes zu finden, aber es wäre schon schön wenn ich nur mein Ei abgegeben hab und nicht noch meinenJob abgeben muß.
Grüße an euch Tomba
Schonmal ne Übung fürs ISG… wenn du sowas machen willst.
Stell dich mit dem Rücken gerade an ne Wand.
Dann ziehst du das Schienbein/Unterhalb Knie auf der betroffenen Seite nach oben (zu deiner Brust), bis es an der besagten Stelle dehnt. 15 - 20 Sekunden halten, 3x3 Täglich, und in zwei Wochen schreibst mal wie es geht.
Wird schon wieder, braucht halt alles Zeit. Aber die nehmen wir uns einfach :)
Vielen Dank Egg, werd es mal versuchen.
Hab schon viele Übungen probiert für den Rücken auch im Fitnesstudio.
Schlimm sind die Verkrampfungen im Becken ... diese ließen sich nur durch regelmäßige Entspannungsübungen nach Jacobsen etwas bessern.
Sobald man wieder im Arbeitsalltag ist kommen die Probleme wieder.
Ja die Zeit wird hoffentlich für uns spielen.
Aber es dauert schon lang :undecided
Hallo Gemeinde,
wollte mich auch mal wieder melden.
Nun mehr als 1 Jahr nach der Hodenkrebsgeschichte ist es leider noch immer schwierig.
Prinzipiell löse ich mein Alltag ganz gut,gehe arbeiten und auch zum Sport,habe mein Haus saniert und es könnte so schön sein.
Leider schlafe ich immer noch mit dem Thema Hodenkrebs ein und wache auch damit auf. Grad auch weil der andere Hoden durch die Mikrolithiasis (Sternhimmel) gefährdet ist - irgendwie hab ich den Eindruck es ist nur eine Frage der Zeit.
Was macht man also wenn einem etwas so belastet? Ja man sollte zum Psychologen gehen - wäre sicher eine gute Entscheidung.
Nur fällt es mir sehr schwer - bei der Reha der Psychologe war schon eine Belastung ,man macht da ja einen Seelenstripteas.
Ich lese sehr viel im Internet - zum Teil auch sehr beunruhigende Sachen.
Körperlich habe ich weiterhin starke Rückenschmerzen sakral,Bauchschmerzen und ich nehme kontinuierlich an Gewicht zu.
Mein Urologe sagt aber alle Werte ok und MRT auch.
Obwohl das MRT nicht mit Kontrastmittel gemacht wird - hab schon mehrmals nachgefragt und sogar auf Überweisung schreiben lassen ... MRT Abdomen mit KM. Keine Reaktion vom Radiologen.
Jetzt steht folgendes auf dem Programm - ich werde mal schauen ob ein Spermiogram zeigt ob ich durch die Mikrolithiasis überhaupt noch zeugungsfähig bin,wenn nicht dann lass ich eine Biopsie machen.
Grüße Tomba
FCKSatan
08.09.2015, 13:35
@Tomba36: Halt mich mal auf dem Laufenden, das Thema interessiert mich auch brennend... habe am Do erst einmal einen Termin beim Endokrinologen, ob der aufgrund seiner Erfahrungswerte mir Tips geben kann, weil mein Testowert ( und die vermutlich daraus resultierende schlechte Fruchtbarkeit) auch beschissen ist, Sternenhimmel habe ich ja auch :-/ alles kacke...
Hallo FCKSatan ,
also eins kann ich dir sagen, dieser Sternhimmel/Mikrolithiasis wird sehr häufig mit Infertibilität verbunden dh.: unfruchtbare Männer haben dies häufig.
Inwieweit der Testosteronwert sein übriges dazu tut weiß ich nicht.
Aber Testosteron wird ja vom Hoden gebildet und wenn das Hodenparenchym so gestört ist, wird es wohl da auch die Ursache haben.
Wollte bislang keine Biopsie machen lassen ,da ich dachte in mein restliches gesundes Hodengewebe sollte man keine Narben machen.
Wenn ich aber sowieso zeugungsunfähig bin spielt das eh keine Rolle.
Muss man den Samen in der Praxis abgeben- sprich dort mastubieren? Hoffe nicht. Haben sie bei dir ne Biopsie gemacht? Hab jetzt mal gelesen das die TIN also die Vorläuferzellen vom HK sich gern als Mikrolithiasis zeigen ,zumindest einige Formen dieser.
FCKSatan
08.09.2015, 14:49
Mein Urologe hat mir angeboten den Samen in der Praxis abzugeben und dort auch zu "produzieren", mir gefällt aber das "Ambiente" dort nicht so ganz ;-) das werde uch iwann im KiWu zentrum machen, bei mir isses jetzt 3 Jahre her...
Bei mir is auch keine Biopsie gemacht worden, was aber wohl aber auch kein Gewähr dafür ist die TIN komplett auszuschliessen, es werden 3 Stanzungen gemacht und ob da auch die vermeintliche TIN Stelle gestanzt wird ist nicht völlig sicher (Aussage meines Uro)...
Ja die Aussage hatte ich auch schon mal mit 3 Stanzungen und ob man da nun die TIN trifft.
Allerdings beweisen Studien das eine Mehrfachbiopsie (3versch.Stellen) die Chance von 98% ergibt eine TIN festzustellen oder auszuschließen.
Das ist eine hohe Zahl - hab mir mal erklären lassen, das wenn TIN da ist diese über den ganzen Hoden verteilt ist.
Stimmt allerdings nicht ganz mit meinem Hoden (Tumor) überein ,dort wurde nur vereinzelt IGCNU also TIN festgestellt, hab ich im Pathologiebefund gelesen.
Also wem mag man da Glauben schenken.
Mit dem Kinderwunsch ist mir momentan nicht so wichtig - zur allergrößten Not adoptiert man ein junges Kind. Damit ist dann mehreren geholfen.
Wichtig ist für mich - kommt da jetzt noch was oder nicht.
Dieses aller 3 Monate per Ultraschall schauen ist wie "Russisch Roulette"
FCKSatan
08.09.2015, 16:56
An Alle: kann man nicht nach einer gewissen Zeit ausschliessen das man eine tin im hoden hat nach entfernung des 1. hodens? Oder kann die tin noch nach 5 oder mehr jahren ausbrechen?!
Also es ist so mit der TIN,
meist schon nach der Geburt angelegte,schlummernde Veränderungen der Spermatogonien (Vorläuferzellen) , diese erfahren irgendwann eine Veränderung zum Karzinom. Wobei nicht klar ist ob Seminom oder Nichtseminom.
Wann dies geschieht ist ungeklärt. Sicher ist das es zu 70% geschieht.
Bei einem früher bei dem anderen später, auch nach 5 Jahren nach Nachweis ist dies noch möglich-deswegen wird ja meist gehandelt (Bestrahlung oder Entfernung des Hodens)
Wie du ja weißt ist die Chemotherapie unsicher.
Da du aber durch eine Chemo gegangen bist würd ich mich an deiner Stelle etwas zurücklehnen - es müsste schon mit dem Teufel zugehen.
Ein weiterer Risikofaktor ist ein verkleinerter Hoden wie bei dir.
Und halt die Kombination Mikrolithiasis und Tumor kontralateral(andere Seite).
Es ist nicht schön zu wissen das es immer noch passieren kann und man jederzeit eine Neuerkrankung am anderen Hoden bekommen kann.
Du hast ja schon einiges durch FCKSatan, ich finde man sollte ein Leben lang unter Kontrolle stehen wenn man diese Risikofaktoren hat.
Werd auch nach 5 Jahren noch aller 3 Monate zum Urologen gehen Ultraschall machen ob der das will oder nicht. Das sollte man machen.
Du weißt ja selbst was passiert wenn der Tumor wächst und streut.
Grüße Tomba
FCKSatan
08.09.2015, 23:01
Wobei ich jetzt gelesen hab das ein verkleinerter Hoden auch auf einen zu niedrigen Testowert hindeuten kann... Und das ist ja schließlich behandelbar!
Hast du Kinder Tomba? Konntest du einfrieren/spenden?
Was man hinterfragen könnte: ist die Angst einen Zweittumor zu entwickeln größer als die Last ein Leben lang zu substituieren? dann kann durchaus die Frage angebracht sein analog zu Angeline Jolies Brustentfernung sich den Hoden entfernen zu lassen... OMG ich hätte niemals gedacht das ich einmal solch eine Frage/These in den Raum werfe... 😕
Hallo FCKSatan,
also es ist so das der Hauptteil des Testosterons im Hoden gebildet wird,ein geringer Teil noch in der Nebennierenrinde.
Weil dein Hoden so sehr verkleinert ist und der andere Hoden fehlt hast du den Testosteronmangel, das ist zwar behandelbar aber davon wird der Hoden nicht wieder größer. Die Ursache wird also nicht behandelt.
Da stellst du eine gute Frage ... Entweder lebenslang Testosteron substituieren oder die Angst.
Hab mir selbst auch die Frage gestellt ,sollte der Hoden auch entfernt werden.
Bei mir ist es aber so das er noch ausreichend Testosteron produziert ,deswegen also noch seinen Zweck erfüllt. Außerdem kann man noch (zB.operativ) Samenzellen entnehmen für eine Befruchtung.
Bislang hab ich noch kein Sperma einfrieren lassen, ist ein ganz schön teures Vergnügen - grad wenn es über mehrere Jahre gelagert wird.
Aber das muss jeder für sich entscheiden - ich persönlich finde es pervers einem kranken Menschen noch so viel Geld abzuknöpfen damit er mal Vater werden kann. Wer es als gesunder Mensch will ,dann ist es ok.
Ich habe keine Kinder. Ich weiß auch gar nicht ob ein Arzt den anderen Hoden abnehmen würde wenn es noch keine Indikation gibt.
Solche prophylaktischen Sachen - ist sicher nicht möglich,müsste man mal fragen.
Musst du schon Testosteron substituieren?
Gruß Tomba
FCKSatan
09.09.2015, 10:22
Bisher substituiere ich nicht, meun Uro hat mir davon abgeraten, mal sehen was der Endokrinologe spricht, wenn es mir dadurch psychisch und physisch besser geht dann werde ich diese Pille lebenslang schlucken (müssen)... Nehme zZ verschiedene Nahrungsergänzungsmittel, und hoffe das sich dies bei der Testomessung positiv auswirkt oder das nur ein placebo effekt ist...
zink, Krafttraining, vitamin D. All das hilft
zink, Krafttraining, vitamin D
Genau das habe ich gemacht, Testowert hat sich nicht nennenswert verändert.
Dusty, darf ich fragen in welchen Mengen?
Krafttraining viel und oft :D;).
Zink: 50mg Zinkcitrat, was 15 mg elementares Zink bringt.
Vitamin D3: 1000 IE/IU.
Beides deckt den Tagesbedarf ganz gut ab. Testowert hat sich aber nur marginal nach oben bewegt.
So weiterfahren, kannst auch beides noch erhōhen. Es braucht auch eine gewisse Zeit
@FCKSatan
Es könnte, es würde, wenn...
Kaffeesatzleserei oder die Frau mit der Glaskugel hilft niemanden weiter. Die Angst bleibt und ist bei denen besonders schlimm, die in Nachuntersuchungen ein rezidiv erleben mussten.
Mir geht es spätestens bei der Nachfrage der Nachuntersuchungsergebnisse so.
Welchen Sinn sollte es haben gesunde Extremitäten zu entfernen?
FCKSatan
15.09.2015, 06:13
Ein atropher Hoden mit Sternenhimmel sprich Mikrolithiasis ist nicht gesund, außerdem war es nur eine These; bisher gibt es auch keine 100 prozentige Erklärung woher HK kommt, vielleicht ist es genetisch bedingt/angeboren...Bei Angelina Jolie war die Brust/Brüste ja auch (noch) gesund...
Hallo Leute,
wollte mal ein Update bringen.
Ich hatte ja heftige Rücken und Beckenbodenschmerzen seit der Operation vor über einem Jahr.
Habe viel probiert und war wirklich verzweifelt.
Nach 3 Behandlungen Osteopathie war immer noch keine Besserung,auch Sport und Physiotherapie half nichts.
Mein Osteopath versuchte viel und hat auch andere Sachen herausgefunden ...
Bei meiner letzten Behandlung hat er mir irgendwas mit meinem Kreuzbein gemacht und deren Muskulatur darum - war sehr schmerzhaft seine Technik aber hat geholfen. Einen Tag später hatte ich heftige Schmerzen und danach war es weg.
Ich warte immer noch auf eine Erklärung seinerseits , Fakt ist aber das es geholfen hat.
Die Osteopathie wird unterschätzt.
Mal eine positive Nachricht.
Das mein anderer Hoden krank ist wie bei FCKSatan ist mir weiterhin bewusst.
Eine Neuerkrankung also durchaus möglich.
Ihn jetzt abzunehmen ist allerdings übertrieben - aber ich kann FCKSatan gut verstehen ... Man muss sich mal vorstellen jeden Tag mit diesem Gedanken der Neuerkrankung rumzurennen.
Angst zu haben wieder in den Strudel zu geraten.
Es sollte jeder für sich entscheiden.
Dieses Sternhimmelphänomen ist schon lästig - hab so viel gelesen darüber.
Eventuell gibt es ja noch mehr die darunter leiden und Erfahrungen gemacht haben was die Urologen dazu sagen.
Meldet euch mal bitte.
Grüße Tomba
Hallo Leute,
wollte mich mal wieder melden ,hatte jetzt Nachsorge - alles ok nach 1,5 Jahren .
Nur der Testosteronwert geht Stück für Stück zurück - eine Erklärung hat mein Urologe nicht dafür. Leider äußert sich das auch in meinem Befinden.
Aber wichtig ist - kein Rezidiv oder ähnliches.
Mich hat jetzt letzte Woche allerdings ein Schicksal mächtig betroffen gemacht ,wollte es euch mal kurz erzählen.
Ich arbeite im OP und da war jetzt ein junger Mann 35 zur Freilegung Hoden dran. Ich kannte ihn auch noch aus der Nachbarschaft.Aber das nur am Rande.
Bin erstarrt als ich gesehen habe was er da mit sich rumgetragen hat und zwar 1 Jahr. Er ist 1 Jahr nicht zum Arzt gegangen obwohl der Hoden so groß war wie eine Faust und steinhart.
Die Ärzte schüttelten den Kopf , mir lief der Schweiß den Rücken runter ,stand da wie erstarrt und wurde dann ausm Saal geschafft. Das hat mich so getroffen.
Habe in seiner Akte gelesen ... Multiple Metastasen in beiden Lungenhälften, paraaortale Metastase 9x7 cm usw usw , da war noch nicht klar ob er sogar Hirnmetastasen hat.
Ich kann nur jedem raten seinen Freunden ins Gewissen zu reden sie sollen selbst ihre Hoden abtasten ob irgendwas auffällig ist. Und ohne Scheu sofort zum Arzt .
Der junge Mann wird eine heftige Therapie bekommen und seine Chancen sind keine 99% mehr.
Der Operateur sagte aber das dennoch seine Chancen gut sind ,nur halt nicht so gut wie wenn er zeitiger gekommen wäre.
Hoffe das war nicht zu viel Text ...
Grüße an alle
Tomba
Herzlichen Glückwunsch zu deinen Ergebnisse! :prost::prost::prost:
Zu der Story: Heftig….
Meine Notaufnahme beim Endecken des Krebs meinte auch, sie hätten bisher nur einen an Hodenkrebs verloren, weil er wegen starker Drogenabhängigkeit nicht zu den Kontrollen kam…..
Nunja da magst du wohl Recht haben allerdings gibt es auch immer mal wieder Zwischenfälle die sich ereignen bei der fortgeschrittenen Therapie.
Als Beispiele Chemoresistenz oder Komplikationen bei den großen OPs an der Aorta bzw. Infektionen etc.
Das Hodenkrebs im fortgeschrittenen Stadium noch heilbar sein kann ist gut aber man sollte sein Schicksal nicht herausfordern.
Danke dir für die Glückwünsche.
Bin nach jeder Nachbehandlung erleichtert .
Ach weißt du warum er eigentlich nur ins Krankenhaus gekommen ist ?
Er hatte eine massive Lungenembolie durch die Lungenmetastasen .
Sonst wäre er bis heute noch nicht beim Arzt.
Gruß Tomba
Hallo Leidensgenossen ,
hier melde ich mich wieder einmal.
Lange Zeit habe ich nur still mitgelesen und immer weniger im Forum vorbeigeschaut.
Bis heute ... Fast exakt 3 Jahre ist meine Erstdiagnose Seminom jetzt her.
Heute bekam ich den Anruf meines Urologen ... das MRT ist nicht ganz unauffällig.
Es war das mittlerweile nun jährliche Kontroll-MRT.
"Im Gegensatz zu Voraufnahmen voriges Jahr sind grössenprogridiente mesenteriale Lymphknoten festgestellt."
Ok ... mein Urologe beruhigte mich und sagte wenn dann streut das Seminom erst woanders hin aber nicht in die mesenterialen Lymphknoten.
Sollte das eine Beruhigung sein ?! Hat nicht geklappt :-/
Empfohlen wird jetzt Kontrolle MRT in 6 Monaten:mad:
6 Monate empfinde ich wirklich lange.
Was sagt ihr zu dem Thema?
Es steht nicht mal drin wieviel mm sich die Lymphknoten verändert haben .
Nun bin ich doch etwas verunsichert obwohl mir auch klar ist das jede Gastroenteritis oder Ähnliches eine Schwellung der Lymphknoten auslösen kann.
Viele Grüße euer Tomba
Toby01Harv
09.07.2017, 20:22
Hi,
die Lage für Metastasen wäre unwahrscheinlich. Selten wäre auch, dass sich gleich mehrere vergrößern (nach 3 Jahren!). Und in der Nähe des Darms gibt es immer mal Entzündungsprozesse.
Wieviele Knoten hast Du denn? Wie sehr haben sich diese vergrößert? Sind diese über den Grenzwerten? Sind diese rund oder flach? Nehmen diese Kontrastmittel auf?
Kurzum, ich würde in diesem Fall keine 6 Monate warten, sondern zunächst das MRT-Bild mit dem zuständigen Radiologen besprechen. Erfahrene Radiologen können hier schon eine gute Einschätzung geben.
Hattest Du eine Chemo?
Hallo Toby01Harv,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe mal mit einem befreundeten Chirurgen gesprochen darüber,
er ist ähnlicher Meinung wie du.
Die Metastasierung ins Mesenterium ist ehern ungewöhnlich.
Dennoch sagt er das man damit nicht 6 Monate warten sollte.
Selbst hatte ich gedacht man könne mit Ultraschall gewisse Sachen nachkontrollieren - dies geht wohl nicht wirklich gut im Mesenterium.
Zu deinen Fragen : Ich hatte keine Chemotherapie, hab wait&see gewählt.
Der MRT Befund ist auch wirklich nicht sehr aussagekräftig - es steht im Vergleich zur Voruntersuchung im Juli 2016 progrediente Lymphknoten mesenterial. Sicherheitskontrolle in 6 Monaten empfohlen.
Kontrastmittel wurde nicht genommen - warum nicht wollte ich wissen ...
Die Vorzimmerschwester antwortete nur "Unsere Ärzte wissen schon was sie tun".
Ok ok ... Zufriedenheit sah anders aus.(meinerseits)
Keine exakte Grössenangabe und auch nicht welche Lymphknoten vergrößert sind.
Ich habe im August eine kleine Nachsorge mit US + Blutentnahme.
Hier werde ich noch mal genauer nachfragen .
Sicherlich kann das auch falscher Alarm sein aber Gedanken mache ich mir natürlich schon. Und das kurz vor dem 40.Geburtstag.
Kann ja auch ein anderer Krebs sein .
Grüße Tomba
Toby01Harv
10.07.2017, 20:44
Hi,
ich persönlich würde aber bei den Radiologen direkt einen Termin zur Besprechung des Befundes verlangen. Das macht normalerweise jeder Radiologe und man kann die Bilder gemeinsam ansehen. Dann kann man auch die Größe genau bestimmen. Prof. G erzählte mir mal, er hat häufig (!) solche Befunde, die sich dann bei der Nachbesprechung als völlig harmlos herausstellen. Jeder Körper hat unzählige Lymphknoten, die auch mal wachsen können. Fraglich ist nur, wo diese liegen, wie diese aussehen und wie groß diese sind. Die bloße Aussage, die haben in der Größe zugenommen, ist wenig hilfreich.
Ich würde das so machen. Ein MRT-Bild macht erst wieder in ca. 2-3 Monaten Sinn. 6 Monate würde ich auf keinen Fall warten. Ultraaschall und Blut im August macht Sinn.
Nicht verrückt machen lassen ... zumal auch im schlimmsten Fall die Heilungschancen super sind. Aber mit den Radiologen selbst sprechen würde ich schon.
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