Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Hallo,
mein Sohn hat vor ein paar Tagen die Diagnose NHL, hochagressiv, bekommen. Die genaue Differenzierung erfährt er heute oder Montag, 2. Probe ist noch in Kiel.
Er hat "nur" einen großen 5 cm Lymphknoten im Mediastinum. Blut, Blutausstrich, Tumormarker, Ct Hals und Brust, alles ok, keine B-Symptomatik.
Nun meine Fragen. Wo lasst Ihr Euch behandeln? In Lymphomzentren, in Studien, oder normalen onkologischen Ambulanzen groesserer Krankenhäuser?
Wir sind so geschockt und durchforsten täglich das Internet, aber hier kann man ja vielleicht persönlichere Ratschlaege erhalten.
Danke schon im Voraus
Ingla
Martin59
15.08.2014, 18:19
Hallo Ingla,
das Köln eine gute Adresse ist kann ich nur bestätigen.
Je nach Chemo ist eine ambulante Gabe aber auch zu vertreten.
Hatte ich u.a. bei einer niedergelassenen Onkologin und war damit
zufrieden. ( war eine R-CHOP 14)
Wenn die Ärzte vorschlagen die erste Chemo stationär zu machen so würde ich dieses allerdings schon zur Beruhigung der Psyche machen.
Jeder Patient reagiert anders auf die Chemo, und von daher ist es sicher gut wenn man sich gut aufgehoben fühlt und die Gedanken etwas runterfahren kann.
Die dann folgenden Chemos können immer noch ambulant gemacht werden.
Alles Gute für die Therapie und melde Dich bitte wenn du weißt welche Chemo es sein wird.
Martin
Die Ärztin hat angerufen, sie möchten die Chemo tatsächlich schnell starten, Montag steht noch das Gespräch wegen des genauen Typs an.
Tatsächlich sagte sie meinem Sohn, dass er 2-3 Tage nach der Chemo auf Station bleiben soll, zu schauen, wie er auf den Cocktail reagiert.
Genaueres melde ich Euch natürlich. Das Klinikum Leverkusen ist ein Lehrkrankenhaus von der Uni Köln, vielleicht machen sie ja doch bei Studien mit.
Danke für alle Antworten bisher.
Liebe Grüße
Ingla
Hallo,
mir ist nicht ganz klar, warum Du so großen Wert auf die Teilnahme an Studien legst, ob wohl die Differenzierung noch nicht ganz durch ist?
Je nachdem was dabei heraus kommt, kann das Lymphom u. U. sehr gut mit den bekannten Medikamenten behandelt werden.
Hallo Cecil,
irgendwie habe ich bei dem vielen Lesen in den letzten 2 Wochen gelesen, dass Lymphompatienten in Studien besser behandelt und öfter kontrolliert werden. Tja, keine Ahnung. Irgendwie fehlt noch das Vertrauen. Aber schau mal, werden wir jetzt nicht unter Druck gesetzt, schnell anzufangen? Wie sollten wir ohne Befunde ne Zweitmeinung einholen?
Und irgendwie begreife ich das alles noch nicht richtig, in dem gesunden, sportlichen, sehr auf Ernährung achtenden Jungen, soll sowas Böses drin stecken?
Der Krebs .... trifft viele von uns völlig unvorbereitet. Das ist schwer zu verstehen und weder gerecht noch ungerecht.
Das mit den Studien bei Lymphomen und Leukämien ist häufig so zu verstehen, dass viele Patienten von vornherein im Rahmen von sog. Studien-Therapieprotokollen behandelt werden, weil vieles im Fluss ist. Dabei handelt es sich jedoch meist um bereits zugelassene Medikamente, deren Wirksamkeit miteinander verglichen und bewertet wird.
Klinische Studien mit neuen, noch nicht zugelassenen Medikamenten werden meiner Erfahrung nach zuerst mit sog. refraktären, Therapie-unempfindlichen Patienten durchgeführt, für die das Studienmedikament häufig die einzige noch bestehende Chance ist.
Aha, vielen Dank.
Nun ist erst mal wieder warten bis Montag angesagt, dann wissen wir genaueres.
und nicht vergessen - falls vom arzt noch nicht genannt - vorher zum ohrenarzt zum checken. einige der medis können das gehör beeinflussen.
Hallo GD54,
ne, wir haben noch gar keine Ratschläge o. Sonstiges über die Chemo gehört.
Danke für den Tip, werden wir morgen mal ansprechen!!
Liebe Grüße
Ingla
Hallo an Alle,
so, das Gespraech ist gelaufen wir wissen nun, wie genau der Feind heißt.
Es ist ein primär mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium 1A.
Pathologie: CD20 positiv, Proliferationsrate ca. 90 %, Pax5 POS., CD23 pos.,
CD30 ungewöhnlich kräftig ausgeprägt- spricht nicht grundsätzlich gegen PMBL,
Umgekehrt passt der morphologische Befund nicht zu einer anaplastischen Variante eines diffusen grosszelligen B-Zell-Lymphoms.
Therapie: 6 x R-CHOEP14+2xR
Ist das die neueste Therapie, was meint Ihr dazu, oder ist das veraltet?
Liebe Grüße
Ingla
Ach so, wollt noch fragen, ob mir jemand was zur Pathologie sagen kann?
Ingla
Hallo, Ingla,
wir sind hier nur Betroffene, keine Fachleute. Und wenn nicht zufällig jemand haargenau die selbe Diagnose hatte, sind alle Äußerungen mit einer gewissen Vorsicht zu genießen.
Daher hier erst einmal die für Deinen Verwandten zutreffende Leitlinie (für Fachleute verfasst!): https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/diffuses-grosszelliges-b-zell-lymphom
Hallo Cecil,
danke für Deine Mühe. Die Leitlinie ist für ein diffuses Lymphom, das ist es ja nicht.
Ich habe hier gelesen, viele haben die R-CHOP, manche die R-CHOEP, da muss ich nun den Ärzten vertrauen, oh man.
Bis zum nächsten Mal.
Ingla
Na ja, lesen kann ich noch eben so:
"....Eine Reihe anderer großzelliger B-Zell-Lymphome wird nach den gleichen Prinzipien diagnostiziert und therapiert wie das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Hierzu gehören u.a. das primär mediastinale großzellige B-Zell-Lymphom, das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom, das ALK-positive großzellige B-Zell-Lymphom, das plasmoblastische Lymphom und das follikuläre Lymphom Grad 3B. ..."
(in Pkt. 1.2 Sonderformen)
Hallo Cecil,
hast recht, hätte mal weiter lesen sollen.
Ich habe jetzt mal ein bisschen weiter gelesen, ist ein eigenartiges Lymphom, fast näher am klassischen Hodgkin, vor allem wegen dem CD30 u. Kräftige Pax5 positivitaet.
Am Donnerstag soll es losgehen. Seine Chemo geht immer 3 Tage, er soll nun doch jedesmal stationär aufgenommen werden :cry:, ist vielleicht besser. Vorher hieß es aber noch, ambulant sei möglich, eigenartig.
So, möchte Euch nicht zutexten, bin nur sehr unsicher und fühle mich so ohnmächtig und ratlos.
Liebe Grüße
Ingla
Nö, frag ruhig.
Und bitte halt uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Sohn!
Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.
Gruß
Ingla
Schrinst
19.08.2014, 09:56
Hallo Igla,
zunächst einmal auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Dann möchte ich auch mal von meiner Seite berichten.
Ich bin im Kreiskrankenhaus Gummersbach behandelt worden, da ich auch ein aggressives diffuses NHL hatte. Mich hatte man mit der R-CHOP 21 Therapie behandelt. Erst Chemo habe ich im KKH GM bekommen, gerade weil die mich unter Beobachtung haben wollten. Ich bin im Übrigen in einer Studie und kann nicht behaupten, besser oder schlechter behandelt worden zu sein. Der Unterschied liegt bei einer Studie daran, dass u. U. weniger Chemo gegeben wird. Ich war bzw. bin in der Flyer Studie. Hier ist es so, dass getestet wurde, ob 6 Zyklen mit R-CHOP 21 ausreichend sind, oder dann doch die 8 Zyklen gegeben werden müssen.
Ich bin nun seit über vier Jahren in Remission. Mein Bulk (Tumor) war im Hals - Zungengrundtonsille war der Ursprungsherd.
Ihr werdet das allessamt schon schaffen. Wichtig in dieser Zeit ist, nur nicht den Mut verlieren und immer am Ball bleiben.
Kannst, wenn Du möchtest ja ein wenig auf meiner Homepage schnuppern, die ich in unregelmäßiger Zeit aktualisiere. Hier habe ich auch meinen Weg gegen diesen "scheiß" Untermieter beschrieben.
Lieben Gruß
Stefan
Symphatisch-Lymphatisch
19.08.2014, 16:59
Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.
Gruß
Ingla
Es wir häufiger mal ein Medikament dazugegeben.
Ich hatte zwar auch einen Bulk, aber aufgrund des erhöhten LDH einen Risikofaktor & das war der Grund fürs MTX.
Bei jüngeren Menschen hauen sie gerne etwas mehr drauf & das Mediastinum ist auch ne blöde Lage.. ABER ... frag die Ärzte, was genau der Grund bei Euch ist! Ich habe auch 3 mal nachgefragt, da mich das MTX zusätzlich damals sehr verängstigt hat.
Hallo Schrinst!
Danke für Dein Willkommen.
Bist ja nicht so weit entfernt von uns. Dein Bericht ist sehr interessant und ich werde garantiert auf deiner Seite vorbeischauen. Schön zu hören, dass Du Deinen Gast los bist, viel Glück, das es so bleibt.
Im Klinikum Leverkusen wird leider nicht die Flyer Studie angeboten, aber ich hoffe nun trotzdem, dass wir dort gut aufgehoben sind.
Mir hat das heute Nacht keine Ruhe gelassen warum R-CHOEP. Studie um Studie gelesen. Eine habe ich nun gefunden, wo diese Variante bei jungen Patienten bessere Erfolge bringt.
Heute morgen habe ich dann prompt in der Uni Köln angerufen und Prof. Huebel um Rat gefragt u. die Befunde zugefaxt. Und siehe da, er hat mir das ausführlich erklärt. Dort wird auch diese Chemo verwendet und sogar anschl. bestrahlt. Er meinte, bei jungen Leuten müsse man etwas massiver vorgehen, jedenfalls bei dieser NHL-Art, da es leider gerne Rezidive bildet.
Nun, da war ich etwas beruhigt und wir bleiben nun in Leverkusen, wg. einer evtl. Bestrahlung sollen wir das Endergebnis abwarten.
Ups, ist doch was länger geworden.
Übrigens, die Reha wird mein Sohn garantiert nicht in Reichshof-eckenhagen machen, er wurde dort vor ein paar Jahren im Park von einem Affen gebissen, es folgten Infektion, Not-Op, das reicht für immer.
Hallo Symphatisch-Lymphatisch,
da bin ich ja nicht die Einzige, welche lieber mal nachfragt. Das Etoposid wird an 3 Tagen gegeben, deswegen soll er in dieser Zeit stat. sein, darüber hat mich der nette Doktor auch aufgeklaert.
Der behandelnden Ärztin hatte ich auch ne Mail geschrieben, aber sie verwies auf Donnerstag. Ich war aber so kribbelig den Grund zu erfahren, da greif ich auch mal schnell zum Telefon.
Wie gesagt, nun bin ich etwas beruhigt.
Liebe Grüße
Ingla
Hallo an Alle,
wollte Euch ja auf dem Laufenden halten.
Die Aerzte haben sich nun endgültig für die R-CHOEP14 Therapie entschieden, es stand auch mal kurz R-CHOP14 zur Diskussion, aber der Pathologiebefund mit den bestimmten Auffälligkeiten war nun ausschlaggebend.
Am 21.8.14 wurde er stationär aufgenommen, es folgten EKG und Herzecho,
Und die erste Gabe Antikörper. Hat er gut vertragen, dank Fenistil und Cortison vorher. Eigentlich sollte auch der Port gelegt werden, aber die Gefaesschirurgen hatten zuviel Stress.
Am nächsten Tag die Port OP, er hatte leichte Schmerzen danach, aber auszuhalten und ist ja auch irgendwie zu erwarten.
Zwei Stunden später, folgte die volle Chemoladung, vorher gab es Zofran u.a.
Er hat alles gut weggesteckt, nur am Abend war ihm schwindlig und irgendwie komisch.
Am 3. Tag gab es nur Etoposid, heute auch.
Die nächsten Zyklen sollen nun doch ambulant erfolgen.
Was folgt nun? Taxischein beantragen und was noch?
Bis zum nächsten Mal
Ingla
Hab noch was vergessen.
Es wurde auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht. Da er so wahnsinnige Angst davor hatte, bekam er Dormicum. Er hat dann aber nicht geschlafen, sondern gelacht und sogar gefragt, ob er helfen kann, irgendwie kamen sie nämlich nicht in den Knochen rein, oh man.
Euch einen schönen Tag
Ingla
Hallo maikom,
vielen Dank für Deine Ratschläge. Desinfektionszeugs habe ich geholt, hier zu Hause, werde ich es aber nicht übertreiben.
Wenn man beim Hausarzt ist, kommt das Blutergebnis doch immer erst einen Tag später, woher soll man dann vom Zelltief wissen? Oder merkt man was?
Warum frisches Obst meiden?
Liebe Grüße
Ingla
Hallo maikom,
danke für Deine Tipps. Das mit dem Obst hätte ich nicht gedacht, nun, ein paar Tage ohne bringt auch nicht gleich einen Vitaminmangel, denke ich mal.
Dann fallen Nüsse auch aus, nicht wahr? Da beißt man schon mal auf eine, die ekelig schmeckt, garantiert angefault.
Ja, jetzt hat er erstmal ein paar Tage Ruhe, bevor die nächste Runde beginnt.
Er nimmt ja jeden Tag Tabletten ein, hattet ihr einen Magenschutz dazu?
Liebe Grüße
Ingla
Hallo an Alle,
die zweite Chemo ist morgen beendet, sie fand ja ambulant statt. Am ersten Tag bekam er wieder Rituximab und dann alle Chemobeutel, er war dort 10 Stunden!!! Und das mit schnellstem Durchlauf. Zum Glück bekam er ein Bett, er war müde und fror. Mittags hab's ein belegtes Brötchen und Kaffee. Die Schwestern mussten Ueberstunden machen und meinten, mein Sohn (!) soll mal wegen dem Theraplan mit den Ärzten reden, als ob er den selbst aufgestellt hätte.
Heute wurde ihm nun mitgeteilt, das der erste Tag aufgeteilt wird.
Vorhin bekam er nur das Etoposid, das ging schnell. Danach aber keine Kochsalzlösung, sie meinten, das steht nicht drauf. Auf Station bekam er danach einen großen Beutel. Morgen frag ich selbst mal nach, scheint mir alles ein bisschen chaotisch.
Liebe Grüße, alles Güte Euch Allen
Ingla
Hallo mal wieder,
am Freitag war ja die 2. Chemo durch, ab Sonntag hat mein Sohn massive Bauchschmerzen und Magenkrämpfe. Was habt ihr dagegen gemacht?
Wir probierten Tees, MCP, Iberogast, Wärmekissen aus, nichts hilft. Die Ärzte denken an eine Gastritis, erhöhen den Magenschutz Pantozol auf 40 mg, gaben Novalgin mit, aber deutliche Besserung sieht anders aus.
Bin schon gespannt auf Eure Ratschläge.
Er nimmt ja die Enzyme Equinova, da soll der Linsenextrakt die Schleimhaut schützen, der Mund ist jedenfalls in Ordnung.
Liebe Grüße
Ingla
Jannicka
09.09.2014, 20:44
Hallo ingla,
Wollte dir einmal mut machen und dir erzaehlen dass meine schwester genau die gleiche diagnose hatte und genau die gleiche behandlung bekam wie dein Sohn.
Das ganze ist jetzt schon ueber 2 jahre her und es geht ihr wieder sehr gut!:smiley1:
Wuensche Euch ganz viel kraft in den naechsten monaten
Jannicka
Hallo Ingla,
10 Stunden Infusion sind eine Tortur.
Mir reichen schon 5 Stunden!
Alles Gute für deinen Sohn...
LG
Hpd777
@Jannicka,
Danke Dir für die Mutmachworte. Sehr schön, das es Deiner Schwester wieder gut geht und es hoffentlich so bleibt.
Soweit sind wir noch nicht, aber wir bleiben optimistisch.
@hpd777,
Vielen Dank auch Dir fuer Deine lieben Worte!!
Bis zum nächsten Mal
Ingla
Hallo,
wollte mich mal wieder melden.
Heute ist die 4. Chemo durch, außer dem blöden Völlegefühl und leichter Übelkeit hat es mein Sohn ganz gut durchgestanden.
Vorige Woche war das Kontroll-Ct, der Lymphknoten im Brustkorb ist um die Hälfte kleiner geworden und im Inneren ist alles zerfallen, das sind doch mal gute Nachrichten, oder?
Morgen folgt noch die Neulastaspritze, die hasst er, sie tut ihm sehr weh.
Nach der 6. Chemo soll ein PET-Ct gemacht werden und es folgen noch 2 Rituximab Gaben.
Bitte drückt weiterhin die Daumen, danke fürs Lesen.
Bis zum nächsten Mal, euch natürlich auch alles Gute
Ingla
Hallo,
die 5. Chemo ist überstanden und nun habe ich noch eine Frage an Euch.
Der Arzt meinte, nach dem PET wird überlegt, ob noch bestrahlt werden muss, wie ist Eure Meinung dazu?
Neue Studien besagen, das beim primären mediastinalem Lymphom die Chemo R-CHOEP 14 +2R ausreicht, von 51 Patienten mussten nur 2 bestrahlt werden, alle sind in Remission.
Bin gespannt auf Eure Antworten
Liebe Grüße
Ingla
Symphatisch-Lymphatisch
19.10.2014, 11:16
Wie groß war Dein Lymphom?
Hatte auch ein primär mediastinales NHL, allerdings mit Bulk! 2012 war von der Studienzentrale & allen Ärzten ganz klar die Empfehlung bei Bulk nachzubestrahlen!
Du hast ja schon ganz gute Zahlen ohne Bestrahlung genannt. Aber empfehlen kann ich Dir für Dich nichts... das müsst Ihr vor Ort gemeinsam besprechen & ggf noch mal bei der Studienzentrale anrufen...;)
Hallo Symphatisch-Lymphatisch,
Der Ausgangswert war 4,6 x 4,2 cm, also kein Bulk. Leider nimmt mein Sohn an keiner Studie teil. Ich bin diejenige, die alles mögliche durchforstet und da bin ich auf die neuesten Studien aus England und Amerika gestoßen.
Auf jeden Fall, wird das noch ausführlich besprochen, die Bestrahlung muss dann auch wirklich notwendig sein.
Was haeltst Du oder Ihr von der Protonenbestrahlung? Die soll zielgenauer und das umliegende Gewebe schonender sein.
Liebe Grüße
Ingla
Symphatisch-Lymphatisch
19.10.2014, 17:53
Ich war auch in keiner Studie. Ich habe, nach dem die Ärzte die Bestrahlung beschlossen haben, bei der Studienzentrale angerufen, da ich mir sehr unsicher war.
Ich bin keine Physikerin, was die Technik betrifft, habe ich den Strahlenmedizinern vertraut. Alles was ich an Fachwissen gefunden habe, habe ich mit ins Beratungsgespräch genommen...;)
Danke für die Antwort und den Tip mit der Studienzentrale, das werden wir auch machen.
Und ich werde weiterlesen!!
Liebe Grüße
Ingla
finde die quelle grad nicht, aber neusten erkenntnissen zufolge wird bestrahlung empfohlen.
Hallo sum1,
schade, das du sie nicht findest.
Die Studien, die ich gelesen habe, waren aber auch neu, aus England u. Amerika, unter der Berücksichtigung von Etoposid.
Ich denke, dass die Ärzte sich da uneins sind, eine Zweitmeinung holen wir dann auf jeden Fall ein.
Und wir fragen nach der Protonenbestrahlung.
Ist hier jemand mit Erfahrung?
Liebe Grüße
Ingla
.....
Und wir fragen nach der Protonenbestrahlung.
Ist hier jemand mit Erfahrung? ....
Dann solltest Du Dich schon mal beim Krebsinformationsdienst erkundigen, z. B. ob es laufende Studien gibt, die dann nur in den vorhandenen Standorten Essen, (Heidelberg), Dresden und natürlich München laufen werden. Siehe auch: http://www.apotheken-umschau.de/Protonentherapie
Hallo Cecil,
auch Dir danke ich sehr für diesen Tip, da werde ich mich auf jeden Fall erkundigen.
Ingla
So, habe mich erkundigt, der Krebsinformationsdienst weiß nichts über Studien bezüglich Protonenbestrahlung bei Lymphomen. Schade.
Ingla
Hallo an Alle,
morgen bekommt mein Sohn die vorletzte Antikoerpergabe, dann am 27.11.14 die letzte und auch die Abschluss PET Untersuchung.
Seine AHB ist auch schon geplant und sogar genehmigt und zwar in Bad Oexen in die junge Erwachsenen Reha. Obwohl sich das ja noch verschieben kann, wir wissen ja noch nicht, ob noch bestrahlt wird oder nicht.
So richtig Lust hat er gar nicht drauf, er will so schnell wie möglich in sein altes Leben zurück und denkt, das er das im Fitnessstudio allein hinbekommen würde.
Kann ich verstehen, aber was meint Ihr dazu?
Euch Allen wie immer alles Gute
Liebe Grüße
Ingla
Wenn es eine Reha für junge Ew ist, ist das doch super!
Ich finde es jedenfalls sinnvoller, als gleich ins Fitnessstudio zu stürzen und so zu tun, als sei nichts gewesen. Aber - Ansichtssache.
Hallo Ingla,
ich kenne nur die Reha für Jugendliche und junge Erwachsene auf der Katharinenhöhe, habe aber auch schon über Bad Oexen großes Lob gehört.
Eine Reha ist nicht mit Sportstudio zu vergleichen und kann weit mehr erzielen, als Muskelaufbau und körperliche Fitness. Voraussetzung ist sicherlich, dass dein Sohn offen und bereit ist, sich darauf einzulassen.
Herzliche Grüße und alles Gute
Simi
vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Das bestärkt mich doch, ihm weiterhin zu raten, in die Reha zu fahren. Das ist dann hoffentlich wie ein Abschluss unter diese üble Geschichte.
Und ich finde es auch besser unter physiotherapeutischer Anleitung wieder Kondition u.s.w. aufzubauen.
Singen, malen muss er ja nicht mitmachen, wenn da absolut kein Interesse besteht, aber wer weiß, auch Meinungen ändern sich.
Was mir heute aufgefallen ist, er soll das PET mit der letzten Antikörpergabe am gleichen Tag bekommen, aber der Antikörper soll doch noch wirken, wie kann man dann schon das Abschluss PET auswerten, da muessten doch ein paar Tage dazwischen liegen, oder?
Liebe Grüße
Ingla
Irgendwie gibts da verschiedene Meinungen, scheinbar. Meine Arzthelferinnen und Krankenschwestern meinen, das spielt keine Rolle, ob die Chemo noch nicht ganz abgeschlossen (bei mir fehlt noch ein Tag/1 Gabe) ist oder da mehr Zeit bis zum PET vergeht. Meine Radiologie , wo ich mein Abschluss PET haben werde, haben allerdings gemeint, sie machen es immer erst 4 Wochen nach Abschluss der Therapie und vom Gefühl her ist mir das auch lieber. Auch wenn ich nicht wirklich glaube, dass es am Ergebnis so viel ändert, ob man nun noch 3 Wochen wartet oder nicht.
Hallo SeiEve,
Danke für Deine Antwort.
Also bestehen da auch verschiedene Meinungen, ich hätte jetzt auch gedacht, ein bisschen Zeit dazwischen liefert ein genaueres Ergebnis.
Hm, ich rufe mal die Ärztin an, sie wird "begeistert" sein, über die neue Frage.
Gestern hatten wir uns schon ne Liste gemacht, damit wir auch nichts vergessen.
Symphatisch-Lymphatisch
13.11.2014, 18:21
Uni Freiburg sagt 2 Wochen warten nach der letzten Chemo. Der Antikörper gehört zwar auch zur Chemo, aber eigentlich ja nur bedingt & deswegen ist es vielleicht "egal"...;)
Nach der Bestrahlung wartet man ca 3 Monate, da sie so lange nachwirken.
Also die Ärztin meinte auch, dass die Chemo alles erledigt haben sollte, den Antikörper gibt es noch oben drauf. Der wirkt natürlich auch, aber man könnte eben vor der letzten Gabe schon das PET machen.
Nun dann, das große Bangen und Zittern beginnt.
Bis zum nächstenmal
Ingla
Hallo Ingla,
auch mein Sohn( jetzt 21 Jahre) hat aggressive Lymphone T-Zellen.
Hab gerade hier ein bisschen gelesen.
Auch er wird in die AHB nach Bad Oexen gehen. Will auch nicht wirklich, aber
nach der Stammzellentransplantation wird er im Februar wenn alles gut läuft
zur AHB gehen.
Auch die Katharinenhöhe war bei uns ein Thema.
Haben wirklich beide einen tollen Ruf.
Mein Sohn dachte auch, er geht wieder in ein Fitnesstudio wenn er soweit fit ist.
Viel Glück und wir alle schaffen das.
Grüße, Claudi
Hallo Samsung,
danke für Deine Nachricht, habe ich erst heute entdeckt. Dann machst Du ja das gleiche durch wie ich, ich wünsche Deinem Sohn alles erdenklich Gute!!!
So, nun das Neueste. Das Abschluss PET-CT ergab ..... Das Ding ist tot!! Nichts hat mehr geleuchtet. :prost:
Nur mit der Groessenmessung gab es wohl Schwierigkeiten, die Thymusdruese ist groß und das Lymphom liegt direkt dahinter. Keine Ahnung, jedenfalls hatten wir schon mehrere Zahlendreher in den Berichten. Es ist nun von 6,4x4,2 cm auf
3x1,2cm geschrumpelt.
Heute hatten wir nun das Gespräch mit dem Chefarzt, ob Bestrahlung oder nicht.
Nun, zusammengefasst sagte er uns, nach den Leitlinien würde jetzt noch bestrahlt werden, anstelle meines Sohnes würde er sich aber nicht bestrahlen
lassen. Das Risiko das in späteren Jahren noch Speiserohrenkrebs, Leukämie u. Herzinfarkt anstehen könnten, wäre bei Bestrahlung des Mediastinums ziemlich hoch.
Er schlägt vor, dafür in 6-8 Wochen erneut ein CT zu machen, um zu sehen ob was wächst o. nicht, dann könnte man noch bestrahlen?????
Trotzdem haben wir einen Termin beim Strahlentherapeuten gemacht, mal hören was der meint.
Jedenfalls sind wir mit ziemlich dickem Kopf aus dem Gespräch gegangen, den schwarzen Peter haben nun wir, wie sollen wir entscheiden???
Mir wäre ne klare Ansage lieber gewesen.
Vielleicht habt Ihr ja noch einen Tip auf Lager, würde mich sehr freuen!!
Viele liebe Grüße
Ingla
Mein Onkologe hatte den Vorschlag gemacht, nach 6 Zyklen Rituximab und CHOP noch eine Strahlentherapie ranzuhängen. Das habe ich abgelehnt. Mein NHL sitzt im Unterleib, und es würde großflächig bestrahlt werden. Die Gefahr für für meine Organe ist mir zu groß...
Hallo hpd777,
danke Dir für die Antwort. Und wie geht es Dir jetzt, Wie lange bist Du nun in Remission?
Das ist das Problem mit der Bestrahlung, bei meinem Sohn wären ja das Herz und die Lunge etwas mitbetroffen, aber die Angst vor einem Rezdiv ist auch nicht zu verachten. Dann gibt's nur noch Hochdosis u.a., ist auch nicht gerade wünschenswert.
Oh je, ich drehe heute noch durch, werde die halbe Nacht wieder im Internet studieren. Ich weiß jetzt schon, dass die Meinungen gespalten sind, es gibt ja nur wenige Studien zum PMBL.
Hallo Ingla, mein erstes NHL hatte ich 2006. Das wurde mit Strahlentherapie erfolgreich behandelt. 2008 trat dann das zweite auf und wurde mit Rituximab und CHOP therapiert. 2010 das Gleiche nochmal. 2014 hatte das Lymphom meinen Darm befallen. Es wurden 20 cm Dickdarm entfernt. Dann begann wieder die Therapie mit Rituximab und CHOP. Ich mache jetzt noch 1 Zyklus und hoffe, dass ich dann Ruhe habe...
Hallo hpd777,
oh mein Gott, Du hast das schon mehrmals durch, das ist ja grauenhaft. Wieso hast du 3 mal die gleiche Chemo erhalten, das verstehe ich nicht. Ich dachte, beim Rezidiv geht's dann ne Klasse höher. Hast du ein hochagressives NHL?
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass du jetzt Ruhe hast!!!
Hallo Ingla,
ich hatte jetzt ein hochmalignes NHL. Die Dosis bei den Infusionen war höher als vorher. Außerdem bekam ich zusätzliche Medikamente, um die Nebenwirkungen zu vermindern...
Hallo Ingla,
leider habe ich auch keinen Tipp für Euch.
Sprecht mit dem Strahlentherapeuten und vielleicht noch mit einem anderen Arzt.
Ich denke aber, wenn der Arzt sagt, jetzt wird beobachtet und dann kann man immer noch bestrahlen, hört sich das für mich vernünftig an.
Wir haben keine Erfahrungen mit Bestrahlung.
Das war bis jetzt kein Thema bei uns. Da er keine befallenen Organe hat.
Er hat die 5 Chemos gehabt, laut CT Komplettremission.
Jetzt hatte er eine Mobilisierungschemo und am Dienstag wurden sie Stammzellen
abgenommen. Jetzt muss er nächste Woche zur Hochdosis rein mit anschließender autologen Transplantation.
Ich drück uns sehr die Daumen und vorallem unseren Jungs.
Sie werden wieder gesund dafür bete ich.
Herzlichst, Claudia
Hallo hpd777,
danke für die Aufklärung, das hätte ich nicht gedacht, das man die gleiche Chemo wiederholen kann, zwar höher dosiert, aber trotzdem die gleichen Wirkstoffe.
Ich drücke Dir auch alle Daumen, das es diesmal gutgeht.
Hallo Samsung,
auch Dir wieder vielen Dank für die Antwort. Da muss Dein Sohn ja auch ganz schön was mitmachen, das T-Zell-Lymphom ist wohl etwas schwieriger zu behandeln, wenn da gleich in der ersten Runde mit Stammzellen angefangen wird. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ganz viel Kraft das durchzustehen, bitte halte mich auf dem Laufenden. Wo wird er behandelt?
Bei meinem Sohn sind auch keine Organe befallen, das ist nur das Lymphom in der Brust, es liegt halt so blöd.
Meine Lesen heute Nacht hat mir auch nicht viel gebracht, die Meinungen der Aerzte spiegeln genau die Aussagen unseres Arztgesprächs wieder, für und gegen die Bestrahlung halten sich die Waage.
Liebe Grüße
Ingla
Symphatisch-Lymphatisch
04.12.2014, 21:41
Servus:)
Ich hatte ein mediastinales Lymphom & nach dem es hieß, dass nachbestrahlt werden soll, ging es mir ganz schön schlecht. Ich wusste nicht, wie ich mich entscheiden soll... .. Ich schrieb es hier schon öfter. Ich habe in der Studienzentrale in Homburg angerufen, die mir ganz klar zur Bestrahlung riet. Es zeigte sich wohl, dass beim mediastinalem Bulk ohne Bestrahlung, eine deutlich höhere Rezidivrate beobachtet wurde. Die Studie war August 2012 noch nicht abgeschlossen. Ich würde an Deiner Stelle dort noch mal anrufen.
Die Strahlenärztin & auch die Oberärztin waren sich einig, dass bei einer Größe von 11cm ( bei mir) sicherlich Microzellen überlebt hätten, auch wenn sie im PET nicht leuchten. Es war noch ein Rest von nicht mal 1cm übrig.
Aber bei Deinem Sohn war es ja noch kein Bulk!! (Aber ein größerer Rest..)
Leukämie, Herzinfarkt, Speiseröhrenkrebs... nicht zu vergessen Schilddrüsenkrebs, Brustkrebs...ich kann die Zahlen jetzt nicht genau sagen, aber keine der Wahrscheinlichkeitsangaben der erhöhten Gefahr war ÜBER 10%... Und mal ehrlich, 10 % finde ich jetzt gar nicht sooo hoch..
Leukämiepatienten bekommen vor der Allogen eine Ganzkörperbestrahlung...
Meine Sitznachbarin in meiner aktuellen Fortbildung hatte vor 16 Jahren ein Lymhom & wurde ziemlich hochdosiert behandelt, bestrahlt & hatte noch Hypterthermie... Noch heute ist auch bei ihr alles gut. & damals waren die Chancen & Behandlungsvorgänge doch noch anders...
Ich möchte jetzt auf keinen Fall die Bestrahlung schön reden! & als ich gerade Deine "HOCH" -Gefahr las, hat mir das einen Stich versetzt.., aber ich bin mir sicher, dass die Ersttheapie ziemlich entscheidend ist.
Ich hatte während der Bestrahlung keinerlei Beschwerden, außer ziemliche Müdigkeit. Ich habe gute Hautpflege in dem Bereich betrieben & anschließend viel Alternativmedzin & nahrungsmäßig Dinge zu mir genommen, die gegen "Strahlengifte" ( mir fällt gerade kein Wort dafür ein...:o ) helfen sollen...
Mein Herzecho im April war unauffällig:)
Es ist wirklich eine schwere Entscheidung!!!!!! Ich würde beim nächsten mal auch wieder nach klaren Fakten entscheiden wollen.
Ich möchte nur die Angst nehmen, vor Dingen, die sinnvoll sind! Ablehnen ist gut, wenn man es noch kann. Aber wenn es sein muss, den Blick in die positive Richtung wenden. Es sind nicht 9o% , die wegen Bestrahlung ein Sekundärtumor erhalten. Die Chemo kann auch schon Grund für so eine Zweiterkrankung sein.
Ich drücke Euch für Eure Entscheidung feste die Daumen! Es ist wirklich nicht leicht!:o
Hallo Symphatisch-Lymphatisch,
ich danke Dir ganz herzlich für Deine ausführliche Antwort. Das ist ja eine klarere Ansage, als die, die wir vom Arzt erhalten haben.
Vorhin hatten wir uns gerade darüber unterhalten, da sagte mein Sohn so, wenn die Wahrscheinlichkeit nicht über 10 % liegt, an Zweittumoren zu erkranken, dann wuerde er sich für die Bestrahlung entscheiden. Und schwups, kam Dein Text dazu.
Mit der Chemo hast Du auch recht. Er bekam ja noch das Etoposid, bei diesem Medikament/Zellgift ist ebenfalls eine spätere Leukämie nicht ausgeschlossen.
Ich weiß halt nur, dass in den USA nach dieser Chemo nicht mehr bestrahlt wird.
Wie gesagt, der Onkologe sagte uns, er würde sich nicht bestrahlen lassen, das hat uns verwirrt.
Morgen rufe ich in Homburg an, und nächste Woche dann das Gespräch in der Radiologie.
Danke nochmals, Dir weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Ingla
Hallo Ingla
Ich bin 31 Jahre alt und habe Anfang August 2014 erfahren, dass ich an einem primär mediastinalen, diffus-grosszelligen B-Zell Lymphom leide (Stadium 2B).
Lebe in der Schweiz und habe jetzt 6x R-CHOP erhalten.
Ich mache in einer Studie mit, wo ermittelt werden soll, ob eine Bestrahlung des Mediastinums sinnvoll ist oder zu hohe Risiken birgt.
Nach der 3. Chemo wurde ein PET-CT gemacht - hatte kaum noch Aktivität.
Im Januar 2015 steht ein weiteres PET-CT an und dann muss ich mich auch entscheiden betr. Bestrahlung.
(Will selber entscheiden und ggf. würde ich auch aus der Studie aussteigen; es geht ja um mich:-)).
Deshalb würde es mich sehr interessieren, wie sich dein Sohn entschieden hat.
Mein Onkologe meinte übrigens: "Er persönlich würde nicht mehr bestrahlen, wenn keine Restaktivität mehr"....
Liebe Grüsse
Nikkou
Hallo Nikkou,
danke für Deine Zeilen. Da hast Du ja fast zum gleichen Zeitpunkt die Diagnose erhalten wie mein Sohn. Wie groß war es?
Du bist jetzt fertig mit der Chemo, und dann im Januar erst das PET? Ich druecke die Daumen.
Ich kann nur berichten, dass wir jetzt wieder 2 Meinungen haben.
Prof. Huebel, Uni Köln, Lymphomzentrum, bestrahlen nach Richtlinie.
Studienzentrale NHL Homburg, nicht bestrahlen, nach CHOEP muss alles tot sein,selbst der 3 cm Rest ist nicht besorgniserregend. Wenn das PET nichts anzeigt, dann ist da auch nichts mehr, also keine Aktivitaet.
Hier läuft seit 2006 eine Studie, ob nach CHOEP noch bestrahlt werden soll oder nicht. Sie ist zwar noch nicht abgeschlossen, aber es zeichnet sich eindeutig ab, dass eine Bestrahlung nicht erforderlich ist - solange kein Bulk vorher da war. Ab 7,5 cm ist es dort ein Bulk, unsere Klinikärzte sagen ab 6 cm, sehr eigenartig.
Der Arzt ( habe leider den Namen vergessen) sagte auch, die Idee unseres Onkologen, nach 6 Wochen schon ein Kontroll-CT zu machen, ist gut u. man könnte dann bestrahlen, falls was wächst.
Mittwoch haben wir das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten, dann müssen wir uns entscheiden.
Dein Onkologe hat also die gleiche Meinung wie unserer.
Ich halte Dich auf dem Laufenden und berichte, wie er sich entschieden hat.
Liebe Grüße
Ingla
Liebe Ingla
Danke für deine rasche Antwort. Ja, ich hab die Diagnose in der Tat fast zur gleichen Zeit erhalten wie dein Sohn:-( Kann Euch sehr gut nachempfinden.
Mein Lymphom war recht gross (11 x 5 x 7 cm). Die Studie wo ich drin bin heisst übrigens IELSG 37 (International Extranodal Lymphoma Study Group). Die letzte Chemo hatte ich am 2.12. und dass das PET erst am 09.01. gemacht wird, ist Vorgabe der Studie. Wobei mir das auch recht ist - will nämlich unbeschwert Weihnachten feiern (oder so unbeschwert wie es halt geht:-)).
Ich fühle mich oft ziemlich verwirrt, weil es so viele verschiedene Meinungen gibt, verschiedene Vorgehensweisen - schauen wir nur deinen Sohn und mich an. Gleiches Lymphom aber anderer zeitlicher Ablauf, andere Chemo.....
Das mit dem Bulk verstehe ich nicht ganz. Heisst das, weil mein Lymphom grösser war als die 6 oder 7.5 cm habe ich einen Bulk? Das würde dann heissen bestrahlen wäre besser?
Ich wünsche Euch für Morgen alles Gute - ein hoffentlich aufschlussreiches Gespräch mit dem Strahlentherapeuten. Bin gespannt was du uns erzählen wirst.
Übrigens tut es mir richtig gut, zu wissen, dass sich jemand im Moment mit den genau gleichen Entscheidungen rumschlägt wie ich. Auch wenn es kein schönes Thema ist.
Liebe Grüsse
Nikkou
Hallo Nikkou,
so, nun das Neueste von uns. mein Sohn hat sich nun doch für die Bestrahlung entschieden.
Der Arzt zeigte uns die Bilder, vom Anfang und vom PET, da sah man den krassen Unterschied sehr schön. Er erklärte uns, das das PMBL gerne rezidiviert und bei der Größe die vorher da war, schon vom Bulk sprechen könnte und deshalb bestrahlt werden sollte, aus Sicherheitsgruenden.
Die Nebenwirkungen sollen gering sein, hoffentlich!! Er klärte auch über die evtl. Spaetfolgen auf, aber die kannten wir ja schon.
Tja und dann hat mein Sohn gesagt, ich mach es, ich will nicht, das es in einem Jahr wiederkommt.
Ich hoffe, die Entscheidung war richtig, ein komisches Gefühl bleibt trotzdem.
Morgen wird schon ein Berechnungs-CT gemacht und nächsten Mittwoch geht's los, 22 x , 36-39 gray. Da grübele ich schon wieder, ob das nicht zuviel ist.
Dein Lymphom ist auf jeden Fall ein Bulk, Du würdest hier also bestrahlt werden, egal welche Chemo Du vorher hattest.
Nun hoffe ich, das die den Rest gut treffen, das das Gerät modern ist u. u., ich will leider immer alles genau wissen, mache mir Sorgen ohne Ende.
Liebe Grüße
Ingla
Symphatisch-Lymphatisch
11.12.2014, 10:31
Hallo Ingala!
Ich kann nur von mir sprechen....hatte nach der Entscheidung auch noch etwas länger Sorge, besonders, wenn die Leukos so niedrig waren.
Aber jetzt, nach 2 Jahren recht wenig! Ich habe einfach eine zu positive Einstellung zu dem was ich möchte & was ich ablehne...;)
Versucht das Zweifeln nicht zu stark werden zu lassen, denn auch Gedanken nähren unseren Körper;)
36 Gray sind so viel ich weiß die niedrigeste Dosis... hatte ich auch! Ich wollte mit den Ärzten "handeln" da ich gelesen habe, dass man bei MH 20-30 Gray gibt. Aber sie ließ nicht mit sich handeln & hat mit einer Studie aus den USA argumentiert...;) & sie brachte Vergleichszahlen, was man bei anderen Tumorarten nimmt. Da ist gut & gerne die doppelte Dosis drin...
Alles genau wissen wollen ist gut! Dann kannst Du für Dich alles gut sortieren;)
Ich glaube, dass ich mich bei der Restgröße auch für die Bestrahlung entschieden hätte.
Symphatisch-Lymphatisch
11.12.2014, 10:34
Was wohl einen Unterschied bei den Spätfolgen macht, ist, ob man 1,8 oder 2 Gray pro Einzeldosis bekommt. Warum auch immer...:rolleyes:
Ihr seid wohl bei 1,8 dabei & das ist gut;)
Hallo Symphatisch-Lymphatisch,
danke mal wieder für Deine Antwort.
Bist Du mit einem ganz "normalen" Gerät bestrahlt worden, oder mit Protonen oder Cyberknife?
Meinem Sohn war es nun wichtig, das Ding endgültig abzuschießen und nicht ständig vor einem Rezidiv zu zittern, er fühlt sich jetzt mit dieser Entscheidung besser.
Ich bin wie gesagt diejenige, die immer noch zweifelt und hin und her überlegt, ob das nun richtig ist, furchtbar ist das. Weil er so jung ist, ist es halt nicht gut, das Mediastinum zu bestrahlen. Deshalb oben schon wieder meine Frage nach dem Gerät.
Liebe Grüße
Ingla
Symphatisch-Lymphatisch
17.12.2014, 21:35
Hatte heute Nachsorge, alles gut!!! :)
Aufgrund Eurer evtl anstehenden Bestrahlung hätte ich das Thema Spätfolgen eh noch mal ansprechen wollen. Aber ich habe den Onkologen gewechselt & der hat es von sich aus angesprochen. Ihm war es wichtig mich sensibel zu halten... Er meinte ich solle konsequent zum Brust-Sono gehen. Er hat das Risiko durchaus sehr ernst genommen. Auch der Herzinfakt war ein Thema. Wobei sein gebrachtes Beispiel, keine reine mediastinale Bestrahlung hatte.
Die Leukämie hat er dafür deutlichst relativiert!!!
Aber & das war mir sehr sympathisch, ist er im Gesamten sehr vorsichtig.
Er möchte einfach, dass man nicht aufhört sensibel zu bleiben!!
Spannend, dass das gerade jetzt betont wurde, wo ich mal kurz überlegt habe, ob ich vielleicht gar nicht zur Kontrolle gehe, da ich mir so sicher war dass nichts ist & ich das Thema gerne etwas mehr aus meinem Leben schieben würde.. so nach dem Motto " Das wäre abgehakt!":o:rolleyes:;)
Hallo Symphatisch -Lymphatisch,
danke für Deine Zeilen, vor lauter Weihnachtsstress, selbst gemacht, bin ich nicht zum Antworten gekommen.
Mittlerweile hat mein Sohn nun 5 Bestrahlungen hinter sich, er bemerkt noch gar keine Nebenwirkungen. Die Markierungen auf dem Brustkorb werden 3 x die Woche verändert, warum habe ich nicht so richtig kapiert und er fragt nicht viel nach. Wird das Gerät immer neu eingestellt? Oder das Bestrahlungsfeld kleiner?
Unser Onkologe sagte uns auch, dass er oft Patienten, besonders Patientinnen nun vor sich sitzen hat mit Brustkrebs, diese hatten vor ein paar Jahren eine Bestrahlung erhalten. also Holzauge sei wachsam, lieber einmal zuviel was untersuchen lassen.
Hast du eine Strahlenpneumonitis entwickelt? Kann man die vermeiden?
Man darf ja Duschen, aber was man dann zum Schutz der Haut machen kann - keine Ahnung!
So, ich wünsche Dir und allen anderen die mitlesen, noch einen schönen Weihnachtsabend.
Liebe Grüße
Ingla
Hallo Ingla,
ich hoffe sehr, das dein Sohn die Bestrahlungen gut überstanden hat
und er sich wohl fühlt.
Bei meinem Sohn wurde jetzt die AHB genehmigt.
War dein Sohn schon in Bad Oexen zur Reha?
Wenn ja, wäre es schön, deine Meinung zu lesen. Es gibt ja 2 in Deutschland
die Katharinenhöhe und Bad Oexen.
Freue mich von dir zulesen.
Herzlichst Claudia
Hallo Samsung,
ja, mein Sohn vertraegt die Bestrahlungen gut, bis jetzt gar keine Nebenwirkungen, aber es kommen noch ein paar, es geht bis zum 22.01., also insgesamt 22 mal.
Er hatte nun den 3 .Termin für Bad Oexen erhalten, das wäre der 22.01.15 gewesen, also früh bestrahlen, dann ab zur AHB. Leider hat er abgesagt, er meint nun definitiv, das es ihm nichts bringen würde. Er fühlt sich gut, geht ins Fitnessstudio, war über Silvester in Paris (selbst mit Auto).
Tja, dann soll lieber ein anderer fahren, der vielleicht noch nicht so fit ist, um wieder seinen Alltag aufzunehmen.
Ich akzeptiere nun seine Meinung, kann ihn ja nicht zwingen. obwohl ich immer noch denke, dass es nicht verkehrt gewesen wäre, mit der ganzen Sache abzuschließen.
Wie geht es Deinem Sohn? Hat alles geklappt?
Liebe Grüße
Ingla
Symphatisch-Lymphatisch
11.01.2015, 11:48
Bis zum Ende der Bestrahlung vergeht noch Zeit...;)
Ich wollte anfänglich auch nicht zur Reha. Habe auch recht viel Sport gemacht..;) Nach dem ich dann aber am Ende doch ziemlich fertig war, bin ich froh drum gewesen. Es schlaucht mit der Zeit doch ganz schön...
In Isny z.B. sind sehr viele junge Leute & das Bewegungszentrum ist der Hammer. Ich kam mir fast vor wie im Trainingslager ...:D
Auch hatte ich Sorge, was mich an Mitpatienten erwartet. Aber die Sorge war echt unbegründet! Aus beiden Rehas, bzw. die erste war eine AHB ;) habe ich ein paar ganz wertvolle Kontakte mitgenommen. & das nicht, weil das Thema Krebs verbindet, sondern weil es auch sonst nette Menschen sind. Das sich das doch mal verbindet mit einem "Nachsorge-Austausch" ist eine schöne Nebenerscheinung. Oder auch zu hören, was sich dann doch im Laufe der Zeit verändert hat & das man mit dieser Veränderung nicht alleine da steht & der andere ganz genau weiß wovon man spricht.
Aber ... es ist seine Entscheidung;)
Alles Gute:)
Hallo an Alle,
Hier ein kurzer Bericht über meinen Sohn.
Die Bestrahlungen sind geschafft, keine Nebenwirkungen. Der Radiologe riet ihm, in Zukunft bei den Kontrolluntersuchungen auf ein MRT zu bestehen, Strahlung hat er nun genug abbekommen.
Vor 2 Wochen war bei ihm etwas Panik angesagt, er fühlte etwas an der Stelle, wo der Krebs saß. Die Onkologin beruhigte ihn, und meinte, das die Bestrahlung noch weiter wirkt. Es folgten Blutabnahme und MRT, es ist zum Glück alles im grünen Bereich.
Nun soll in 3 Monaten ein Ultraschall folgen ( sieht man da was? )und in 6 Monaten wieder ein MRT, ist das nicht zu lange?
Seit Montag geht er wieder studieren, ohne Muetze übrigens , die Haare sind wieder da :).
Euch allen liebe Grüße ,
Ingla
Hallo an Alle,
bei meinem Sohn stand die 2. Nachsorge an und es wurden 2 MRT s gemacht. Warum einzeln kann ich mir nicht erklären, war halt so.
Gott sei Dank war alles in Ordnung, bin ja fast verrückt geworden vor lauter Sorge.
Genau vor einem Jahr kam die Diagnose, ein Schock, der einen nun nicht mehr loslässt.
Wünsche Euch Allen alles ,alles Gute!!!!
Liebe Grüße
Ingla
Hallo an Alle,
habe noch eine Frage an Euch.
Es ist jetzt ein Jahr nach Behandlungsende und es wurde nur einmal mit MRT nachkontrolliert, im August. Eine kleine Nachsorge war dann im November.
Nun soll das nächste MRT erst im Mai folgen, ist das nicht zu wenig? Wie wurde das bei Euch gemacht?
Liebe Grüße
Ingla
Die Abstände sind bei mir ähnlich. Ich denke, das ist Standard...
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