diagnose leberzirrhose mit HCC

[saverio56]

Hallo, habe mich gerade bei Euch angemeldet.

seit 11.5.2014 hat mein mann die diagnose leberzirrhose mit hcc erhalten.
seitdem werden wir hin und her geschoben. keiner sagt konkret, was für
therapien es gibt.
die uniklinik tübingen hat sogar eine transplantation verweigert, weil angeblich
der tumor sich in der pfortader eingenistet hat. auf den untersuchungen wie
sono,ct,mrt ist es nicht gut nachweisbar. habe jetzt mit der uniklinik heidelberg
kontakt aufgenommen. wer kann mir erfahrungen und vorgehensweisen mit
dieser klinik mitteilen.
meinem mann geht es schlecht. aszitespunktion wöchentlich 7-8 liter
er wird mit normalen medikamenten behandelt.
ich wünsche mir sehr, das die in der uni heidelberg von ihrem wissen verstehen.
liebe grüße
conni:mad::mad:

[Mel_1]

Hallo Conny,
herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist :-(
Irgendwie hört sich Eure Geschichte wie unsere an...keine Transplantation und immer dieses blöde Wasser.
Es gibt für den HCC leider soweit keine Behandlungsformen. Lediglich Nexavar, aber da les Dich bitte hier selbst ein.
Wurde schon viel drüber geschrieben.
Das wurde bei meinem Mann probiert...er ist kaum eine Woche später verstorben.
Das mit der Transplantation ist immer so ne SAche...da können wir hier nichts zu sagen. Eine Zweitmeinung ist sicher immer gut.
Ich hab mir die damals in Essen geholt und da wurde das Selbe gesagt.
Das mit 7-8 Liter zum punktieren hört sich aber leider nicht so toll an..zeigt ja, dass die Leber schon sehr sehr geschädigt ist..muss noch nicht mal vom Krebs kommen, reicht schon die Zirrhose.
Ich drück Euch für Heidelberg feste die Daumen.
LG

[saverio56]

hallo mel,
ich danke dir, das du mir eine antwort gesendet hast.
bin froh, in diesem forum zu sein.
da kann ich meine sorgen berichten,weil ich weiß das wir alle
im gleichen boot sitzen.
ich kämpfe für meinen mann, er ist 56 jahre erst alt und wir haben 3 kinder
zusammen. heute ist unser hochzeitstag. wir sind 35 jahre verheiratet.
heute erwarte ich eine nachricht aus heidelberg.
ich hoffe das unser hochzeitstag uns ein bischen glück bringt.
liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

geniesse diesen Tag..räume erstmal die Sorge auf Seite, auch wenn es schwierig ist.
Ich hab jeden einzelnen der wenigen Tage die wir nach Diagnose noch hatten inhaliert.
Hast Du schon Schwerbehinderung und Pflegestufe für Deinen Mann beantragt?
Das haben wir sofort nach Diagnose eingeleitet.
Ich hoffe für Euch, dass sich Heidelberg fix meldet.
Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Hochzeitstag.
Sei tapfer

[saverio56]

hallo mel
vielen dank für deine lieben worte.
ja, ich habe für meinen schatz pflegestufe 1 bekommen und
schwerbehinderung auf 100%
heidelberg hat sich noch nicht gemeldet, ich bin sehr nervös.
liebe grüße
conni

[lyra]

Hallo Conny,
auch von mir ein trauriges Willkommen-
jeder einzelne neue Fall von HCC geht mir zu Herzen. Mein Mann ist dieser tückischen Erkrankung im April 2009 erlegen.

Zunächst wünsche ich euch aber einen wunderschönen Hochzeitstag und auf dass er euch- wie auch immer- Glück bringt.
Jeder definiert "Glück" anders-

dazu aber später, es ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt.
Ich wünsche euch alles Gute :winke:
liebe Grüße
Lyra

[saverio56]

hallo lyra,
ich danke dir für deine guten worte.
das mit deinem mann tut mir sehr leid. ich habe vor dieser tatsache, das ich
mein schatz verlieren werde, sehr große angst.
aber ich zeige sie nicht. nicht vor ihm, und nicht vor meinen kindern.
außerdem kämpfe ich mit ihm zusammen um eine angemessene therapie,
die wir noch überhaupt nicht bekommen haben.
die ärzte reden nur aber handeln nicht. das lasse ich mir nicht gefallen.
bis auf ein nächstes mal.
liebe grüße
conni

[fraunachbarin]

Liebe Conny..
Ich kann gut verstehen, was Ihr da grad durchmacht.
Auch meine Mutter hatte Zhirrose und HCC.
Wir waren in Heidelberg und ich kann es nur weiterempfehlen.
Kompetenz und Freundlichkeit findet man dort.
Auch von mir einen schönen Hochzeitstag und alles erdenklich Gute weiterhin.
Liebe Grüße, Tine

[saverio56]

hallo, fraunachbarin,
guten morgen,
vielen dank für deine lieben worte. jetzt bin ich zuversichtlich, das
heidelberg doch die richtige entscheidung von mir war.
waren erst in tübingen. die waren sehr unkooperativ.
nach 20 min. besprechung wurden wir entlassen und auf uns alleingestellt.
ich alleine habe kontakt zu heidelberg aufgenommen, den die ärzte hier
bei uns im umfeld haben meinen schatz schon aufgegeben.
ich aber kämpfe weiter um eine konkrete aussage und um therapiemaßnahmen.
viele liebe grüße
conni:winke:

[Mel_1]

Hallo Conni,

habt Ihr denn keinen guten Hausarzt an der Seite?
Als damals die Diagnose stand, wurde es uns mitgeteilt und wir haben sofort beschlossen, dass mein Mann seine letzte Zeit daheim verbringen sollte.
Unsere Hausärzte sind Internisten und der eine davon hat das in die Hand genommen und auch immer regelmässig punktiert usw.
Wir wurden auch da ausführlich nochmal aufgeklärt, dass es bei diesem Krankheitsbild leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn die Transplantation ausgeschlossen ist.
Man bot uns damals Nexavar an, dass ziemlich frisch für HCC zugelassen war.
Alles andere war rein palliativ.
Hoffentlich meldet sich Heidelberg schnell bei Euch.
LG

[saverio56]

hallo mel,
vielen dank für deine antwort.
unser hausarzt ist zwar gut auf seine art und weise,aber in dieser
jetzigen situation glaube ich, ist er ein bischen überfordert.

die fachärzte sind sich auch nicht ganz einig. einmal ist es verdacht auf hcc
einmal ist es ein tumorthrombus in der pfortader,da kann man angeblich gar
nichts mehr machen.

auf den bildgebungen ist auch nicht alles eindeutigzu erkennen.
deshalb habe ich mich entschlossen kontakt nach heidelberg aufzunehmen.
warte aber noch auf die antwort.

die warterei ist das schlimmste für mich.
liebe grüße
conni:1luvu:

[Linde61]

Hallo Conny,

unsere 1 ½ Jahre dauernde Leidensgeschichte kannst Du in meinem Thread lesen. Mein Mann hatte Leberzirrhose Child B und HCC und stand auf der Warteliste. Zweimal hatte ich gedacht, dass ich ihn verliere, weil es ihm unter der Behandlung mit Nexavar und Tace sehr sehr schlecht ging.

Am 13. Juni 2014 geschah das große Wunder und es wurde ihm eine neue Leber transplantiert. Wir hatten mit der Klinik und den behandelnden Ärzten großes Glück gehabt. Es geht meinem Mann seit der Transplantation sehr gut; er hat ein neues Leben und ist fit wie ein Turnschuh.

Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass Ihr an gute Ärzte geratet.

Liebe Grüße

Linde

[Mel_1]

Hallo Conni,

wurde denn keine Gewebeprobe genommen um zu gucken was das ist?
Finde ich sonderbar.
Bei meinem Mann wurde eine Bauchspiegelung vorgenommen und dabei Gewebeproben der Leber entnommen.
Übrigens sah man den Tumor bei meinem Mann weder auf einem CT noch sonst einem bildgebenden Verfahren...weil die ganze Leber ein Krebs war.
LG und weiterhin viel Kraft

[saverio56]

hallo mel,

bei meinem schatz wurde auch eine gewebeprobe von der leber genommen
in einem normalen krankenhaus.
dieser befund zeigte krebszellen an.
afp war auf 65 ist jetz auf 170
gestiegen. heute geht es ihm nicht so gut, er kommt mir ein bischen apatisch
vor. was kann das sein?
auf den bildgebungen ist der tumor auch nicht zu sehen.
aber die ärzte sind überzeugt, das einer da ist.
liebe grüße
conni:(

[fraunachbarin]

Liebe Conny..
das apathische kann an einer hepatischen Enzephalopathie liegen.
Hier gibt es verschiedene Grade:
Grad 1: Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen, Probleme beim Lösen einfacher Rechenaufgaben.
Grad 2: vermehrte Schläfrigkeit und eingeschränkte zeitliche Orientierung.
Grad 3: Somnolenz, unzusammenhängende Sprache bei Erwecken
Grad 4: Coma hepaticum (Leberkoma)

Leider sind diese Symptome der klassische Ablauf bei HCC.
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und umärmel Dich in Gedanken,
Tine

[Mel_1]

Hallo Conni,

wenn der Befund HCC aufgewiesen hat, dann ist es das auch.
HCC muss nicht zwingend mit großen Tumoren sichtbar sein, es können auch viele kleine sein
Aber Tine hat ausführlich auf Deine Frage geantwortet..dem gibt es nichts hinzuzufügen.
LG
Mel

[saverio56]

hallo mel,
hab grad in bissle zeit mein schatz schläft

vielen dank für deine antwort gestern.

die ärzte können die größe und den sitz des tumors nicht bestimmen:(:(
ich hoffe, die in heidelberg melden sich bald den da möchte ich ihn noch
hinbringen.

ichschreibe dir dann wie es weitergeht. bis dann

liebe grüße
conni :confused:

[lyra]

Ja bitte , liebe Conni, halt uns auf dem Laufenden-
ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und habe deshalb nichts weiteres geschrieben-
bei meinem Mann sagte der Arzt nur lapidar: die Leber sieht aus, als hätte man mit einem Luftgewehr drauf geschossen-
was in etwa Mel`s Aussage bestätigt (die es aber sehr viel weniger drastisch ausgedrückt hat)- es können bei`m HCC halt auch sehr viele Mini-Tumore sein...
ich hoffe für euch, Heidelberg gibt euch Klarheit
alles erdenklich Gute und liebe Grüße
Lyra

[saverio56]

Hallo, ihr lieben

wollt mit euch kurz reden.

mein mann befindet sich grad in der uniklinik heidelberg.
es ist alles ziemlich unheimlich.
im mrt ist ein hcc nicht ersichtlich.
mein mann hat eine schwere durchblutungsstoerung in der leber und
ein pfortaderthrombus der sogar schon wieder am abklingen ist.
sein zustand ist sehr kritisch.
er ist sehr schwach.
die ärzte sind schokiert über die diagnosenstellung von den kliniken stgt und
tübingen.
halte euch auf dem laufenden ob wir auf die warteliste kommen.
mfg.
conni:confused::winke:

[silv60]

Liebe Conni,

auch mein Mann hatte Leberzirrhose Child A mit Hcc. In Heidelberg wurde
alles mögliche für meinen Mann getan. Die Ärzte, nein das gesamte Personal
war so zuvorkommend und freundlich. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben. Leider verblutete er bei einer Punktion in einer heimatnahen Klinik. Ich kann es bis heute einfach nicht verstehen. Aber mit Heidelberg habt ihr eine gute Wahl getroffen.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, genießt jede Minute, die ihr gemeinsam habt. Ganz viel Kraft euch beiden für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Silvia

[saverio56]

hallo silvia

vielen dank für deine antwort.

bei meinem mann wurde bei der erstdiagnose von einem verdacht von hcc
mit pfortaderthrombose und leberzirrhose child pugh b ausgegangen.

jetzt stellt sich alles ganz anders heraus.ich bin sehr wütend auf die ärzte
in meinem umfeld. was meine familie durchmachte kann ich nicht beschreiben.

aber in heidelberg sorgen sie für uns. sie geben auskünfte auf alle fragen die
man auf dem herzen hat. man bekommt einblicke in die untersuchungen und
desen ergebnisse.

es tut mir sehr leid um deinen mann, ich habe auch jedes mal angst, wenn
mein schatz zur aszitespunktion muss, das alles gut geht. der wo mit so
etwas nie zutun hatte, kann die seelischen belastungen sich nicht vorstellen.

ich freue mich, bei euch im forum zu sein, es gibt mir wieder kraft und was
am meisten wichtig ist, man soll positiv denken.

mfg
conni;)

[saverio56]

hallo liebe linde,

ich bitte dich heute um eine kurze antwort.

bei deinem mann wurde doch eine lebertransplantation vorgenommen.
meine frage ist:

wie ist er auf die warteliste gekommen. war der meldscore ausschlaggebend.
oder gibt es noch andre faktoren.

in der uni heidelberg ist grad in der vorbereitung meinen schatz auf die
liste zu bekommen. auf was muss ich achten.

wäre schön wenn du mir ein paar infos zukommen lassen würdest.

mfg
conni:)

[saverio56]

hallo ihr gleichgesinnte,

wollt euch kurz auf dem laufenden halten, was bei meinem schatz in
heidelberg rausgekommen ist.

er hat eine schwere thrombose in der leber und wird jetzt mit spritzen
behandelt, damit sich diese auflöst.

er wird auf eine transplantation vorbereitet, muss dann wieder stationär
kommen um noch untersuchungen vornehmen zu lassen.
die zeit, die wir verloren haben, kann uns keiner zurückgeben. die ärzte in
heidelberg müssen jetzt alles sehr schnell erledigen.

das team dort ist sehr zuvorkommend. am donnerstag abend um 20.30 uhr hat
unsere zuständige ärztin mich noch angerufen und nach dem befinden meines
schatzes gefragt. das fand ich sehr gut.

wenn mir jemand tips geben kann,bitte schreibt mir. ich bin über jede hilfe
dankbar.

mfg
conni:)

[Linde61]

Liebe Conny,

sorry ich habe erst heute mal wieder in Forum geschaut. Das wäre ja ein Glücksfall, wenn Dein Mann auf die Warteliste käme. Hier ist zunächst einmal eine spezielle Vorbereitung „Evaluierung“ (verschiedene Untersuchungen, ca. 1 Woche stationär) notwendig. Bei meinem Mann ergab sich wegen fortgeschrittener Leberzirrhose und HCC die medizinische Dringlichkeit aus dem Schweregrad der Erkrankung. Der Schweregrad wird mittels des MELD-Score (Kreatinin und Bilirubin und INR) ermittelt. Je höher diese Werte sind, desto weiter ist die Lebererkrankung fortgeschritten und desto dringlicher ist die Transplantation. Auch sind die Mailandkriterien, d. h. Größe und Anzahl der Tumore ausschlaggebend.

Während der Wartezeit sind dann regelmäßige Blutentnahmen usw. erforderlich. Auch hat mein Mann von mir regelmäßig verschiedene Vitaminpräparate, Homöopathie und Aufbaunahrung bekommen.

Ich denke, dass Dein Mann in Heidelberg gut aufgehoben ist und ich wünsche Euch weiterhin viel viel Glück und drücke Euch die Daumen. Sehr gerne beantworte ich Dir weitere Fragen.

Liebe Grüße
Linde

[saverio56]

hallo linde,

vielen dank für deine antwort. ich bin froh, von dir zu hören.

ich darf dir sagen, das die diagnose für meinen schatz geändert wurde.
er hat keinen lebertumor. wir laufen jetzt unter einem behandlungsfehler.

der knüller war, als heidelberg mich angerufen hat, und mir gesagt hat,
im mrt ist kein tumor ersichtlich und wer die diagnose gestellt hat wollten
sie wissen.
habe alles angegeben und die ärzte dort haben letzten montag meinen schatz
gleich dortbehalten, weil die blutwerte im keller waren.
er hat eine schwere thrombose in der leber und wird jetzt mit spritzen behandelt,
das er thrombus wieder zurückgeht.

er hat eine deskompensierte leberzirrose im child c, schon alleine deswegen
wollen sie ihn listen.

wie lange ist die wartezeit eigentlich bis zur organspende? wie ist die
nachricht aus dem krankenhaus bei euch erfolgt?
wie hast du deinen mann dann hingebracht?
wir sind 120 km entfernt von heidelberg und ich mach mir schon sorgen
wegen der strecke.

bitte antworte mir sobald du zeit hast. dankeschön im voraus.
mfg
conni:)

[Linde61]

Liebe Conni,

die Wartezeit betrug bei uns ca. 9 Monate, sie kann auch kürzer sein oder länger dauern, je nachdem ob ein passendes Organ zur Verfügung steht. Leider ist in unserer von Egoismus geprägten Gesellschaft die Bereitschaft Organe zu spenden nicht sehr groß, bzw. den meisten Menschen ist das egal. So müssen viele Patienten auf der Warteliste lange leiden oder sterben.

Wir brauchten nur 15 km zur Uniklinik Mainz fahren, da wir in Wiesbaden wohnen. Zweimal wurden wir angerufen und sind sofort in die Klinik gefahren, aber leider konnte nicht transplantiert werden, weil die Organe aus verschiedenen Gründen nicht passten. Dieses kann passieren, aber nachdem wir die Enttäuschung verdaut hatten, haben wir das als „Übung“ abgehakt, man wird dadurch auch immer gelassener. Der Koffer war stets gepackt, das Telefon immer am Bett. Beim dritten Mal endlich hat es mit der Transplantation geklappt. Zeit war immer genug, weil das Organ von irgendwo her geschickt wird (in unserem Fall aus Österreich). In der Wartezeit wurden Blut- und Röntgenuntersuchungen durchgeführt. Operiert wurde mein Mann nachts und das sehr erfolgreich, es geht ihm nach nun fast 4 Monaten sehr gut und die Immunsuspression verträgt er gut. Er hatte das Glück an sehr gute kompetente Ärzte zu geraten.

Gebt die Hoffnung niemals auf, irgendwann kommt der ersehnte Anruf und Dein Schatz wird ein neues Organ bekommen. Ich würde Euch empfehlen im Ernstfall ein Taxi zu nehmen, die Rechnung wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen. Alles wird gut.

Liebe Grüße
Linde

[saverio56]

liebe linde,
vielen dank für deine antwort. das macht mir mut und den kann ich
gut gebrauchen.

mein schatz ist grad wieder im krankenhaus zur punktion des bauchwassers.

ich hoffe, es geht alles gut.

ich werde dir wieder schreiben, wenn das ergebnis des ct mit kontrastmittel
für die gefäße in der leber da ist. die ärztin in heidelberg ist der meinung,
das es gut ausgehen wird.

mfg
conni

[silv60]

Liebe Conni,

ich drücke euch die Daumen, dass jetzt alles in die richtigen Bahnen läuft.
Es kann nur besser werden. Viel Glück euch beiden!!!

Liebe Linde, es freut mich so sehr, dass es deinem Mann so gut geht.


Alles Gute und
liebe Grüße
Silvia

[saverio56]

hallo silvia,

vielen dank für deine lieben worte.

ja es kommen immer neue ergebnisse hinzu.
heute habe ich erfahren, das mein schatz eine schwere
lebernekrose hat und die ärzte in heidelberg fragen sich jetzt, was
für ursachen es gibt so etwas auszulösen.

man muß sich einen infarkt in der leber vorstellen wo er selber nicht
mal gemerkt hat. es ist erwiesen das er schon länger zurückliegt.

ich hoffe das alles gut wird. heute haben wir mit der thrombosetherapie
begonnen.

ich werde euch wieder schreiben, wenn ich alle untersuchungsergebnisse
habe. ich habe wieder gelernt zu beten, ob ihr es glaubt oder nicht.

ich grüße euch
conni:)

[saverio56]

hallo ihr lieben,

wollt kurz mit euch schreiben. mein schatz schläft grad.
er hat die ganze nacht nicht schlafen können.

gestern kam der anruf mit dem untersuchungsergebnis aus heidelberg.
auf dem ct haben sie eine neue raumforderung wie sie es nennen an
der rechten nebennierenrinde festgestellt.

kann mir jemand sagen auf was für untersuchungen ich mich jetzt
vorbereiten muß seelisch meine ich

mein schatz wird nächste woche stationär aufgenommen in der
uniklinik heidelberg für innere medizin. ist diese klinik auch so gut wie
die transplantationsklinik?

ich habe große angst, das mein schatz es doch nicht schaffen kann.

bis bald
mfg
conni:cry:

[Linde61]

Liebe Conni,

wenn es sich bei der Untersuchung in der Inneren Medizin um die Evaluierung vor einer eventuellen Lebertransplantation handelt, werden in der Regel folgende Untersuchungen vorgenommen:

Allgemeine Laborwerte, EKG, Lungen- Röntgenaufnahme, Echokardiographie, Belastungs- EKG, Lungenfunktionsprüfung, Oberbauchsonographie mit Gefäßdoppler, Abdomen- CT, Magnetresonanztomographie der Leber, Gastroskopie, Leberbiopsie, CT- Thorax, Herzkatheter, Schädel- CT, Skelettszintigraphie, Psychiatrische Evaluation, Zahnärztliche und HNO- ärztliche Untersuchung. Stationärer Aufenthalt ca. 1 Woche.
Die Evaluierung wurde bei meinem Mann auch in der Inneren Medizin durchgeführt.

Wenn dann die Untersuchungsergebnisse vorliegen, wird von einem Ärztegremium entschieden, ob der Patient auf die Warteliste kommt.

Ich kann Dich so gut verstehen, denn ich weiß um die immense Belastung, manchmal konnte ich es kaum aushalten. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und viel Glück.

Liebe Grüße

Linde

[saverio56]

Liebe Linde,

vielen dank für deine lieben worte.

hab heute mein schatz wieder zur azitespunktion gebracht. jetzt gehen wir
jede woche.
7 liter waren es heute.

ich danke dir für die ausführliche beschreibung der untersuchungen.
jetzt kann ich mich darauf einstellen.

ich werde dir schreiben, ob alles gut gegangen ist.

liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

wie geht es Deinen Mann nach der Punktion?
Normal nimmt man keine 7 Liter auf einmal raus, das wurde uns damals beim Spezialisten genau erklärt.
Das Höchste der GEfühle waren 3 Liter .
Einmal hat man mehr raus, weil er eine Bauchspiegelung gemacht hat, aber da wurde er auch klinisch überwacht. Man hat ihn immer alle 2-3 Tage punktiert und die 3 Liter setzten ihn schon mächtig zu.

[saverio56]

hallo mel,

schön von dir zu hören.

bei meinem schatz ist es jedesmal soviel auf einmal, das die bei uns
im krankenhaus rausmachen.

danach bekommt er infusionen die nennt sich humanalbumin
je nach menge des bauchwassers sind es 3-5 infusionsflaschen.

das geht jetzt jede woche so.

in heidelberg haben wir so gute fortschritte gemacht. sie wollten ihn im
november auf die warteliste setzen. aber jetzt haben sie eine
neue raumforderung wie sie es nennen an der nebennierenrinde rechts
festgestellt.

jetzt wollen sie diese woche ihn in heidelberg stationär gewebeproben ent-
nehmen. die angst geht wieder von vorne los.

alles gute für euch alle, die immer mir ab und zu zuhören.

mfg
conni:(

[saverio56]

hallo ihr lieben,

wollte mich kurz melden um euch mitzuteilen, das die
gewebeprobe noch nicht durchgeführt wurde, stattdesen hat
die uniklinik heidelberg eine 24 std. urinsammlung veranlasst.

die haben wir gemacht. das ergebnis bekommen wir diese woche
von unserem hausarzt, der es dann nach heidelberg weiterleiten muß.

heute fühlt sich mein schatz nicht gut. er ist immer müde und
hat heute das erstemal über muskelschmerzen in den beinen geklagt
wenn er aufsteht. sein gewicht ist im moment auf 49 kg gegangen.
ich werde jetzt einen therapeuten konsultieren damit er ihn massiert.

zusätzlich haben wir mit der trinknahrung von fresubin hepar begonnen,
damit er zunimmt. kann mir jemand noch tips geben wie ich ihn zum essen bringen kann ohne ihn zu nerven.

wenn ihr mir noch eine frage beantworten könntet.
was ist ein hepatorenales syndrom?
gibt es medikamente dafür?

ich wünsche mir sehr, bald wieder von euch zu hören.

mfg
conni

[Linde61]

Liebe Conni,

das hepatorenale Syndrom ist eine Form des akuten Nierenversagens, die bei schweren und fortgeschrittenen Erkrankungen der Leber (Leberzirrhose) auftritt. Es handelt sich um eine Leber- und Niereninsuffizienz. Ich denke, dass die Ärzte in Heidelberg die entsprechenden Medikamente verordnen werden.

Mein Mann hatte auch keinen Appetit und hat sich mit Fresubin 2 kcal Drink (1 Drink hat 400 kcal) und Fresubin 2 kcal Creme (angereichert mit Obst) über Wasser gehalten. Nach der Transplantation hatte er wieder guten Appetit und nun muss er wieder aufpassen, dass er nicht zuviel isst.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es mit der Transplantation klappt und alles gut wird.

Liebe Grüße

Linde

[saverio56]

hallo liebe linde,

vielen dank für deine antwort.
ich hoffe auch sehr, das die ärzte in heidelberg etwas retten
können.

mein schatz bekommt auch schon das von dir beschriebene fresubin hepar
in fluessigform. meinst du, das er damit ein bischen zunimmt?

er hat keine kraft mehr in den beinen sagt er mir.
weißt du da auch einen rat? ich möchte ihm so gerne helfen, vielleicht
ist eine therapeut gut für zu hause oder was meinst du?

ich würde mich freuen,wenn ich wieder bald von dir höre

mfg
conni

[Linde61]

Liebe Conni,

es tut mir sehr leid, dass Dein Mann so schwach ist und verstehe, dass Du ihm helfen willst. Mein Mann war und ist Gott sei Dank sehr diszipliniert, z. B. obwohl er keinen Appetit hatte, hat er immer etwas gegessen. Neben Fresubin hat er Malzbier und tgl. 1 Kanne Lebertee getrunken. Nach dem Mittagessen haben ihm Leberwickel sehr gut getan und Bauchschmerzen gelindert. Die behandelnden Ärzte hatten nichts gegen unsere eigenmächtigen „Medikationen“ einzuwenden gehabt.

Uns war durchaus bewusst, dass er durch diese Maßnahmen nicht geheilt werden konnte, aber man klammert sich in solch einer verzweifelten Situation an jeden Strohhalm und die vielfältigen Beschwerden konnten wenigstens etwas gelindert werden und er blieb einigermaßen fit und bei Kräften.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Gottvertrauen

Linde

[saverio56]

liebe linde,

vielen dank für deine nachricht.

werde deine ratschläge auch anwenden so gut es geht.
das mit dem gott vertrauen ist so eine sache geworden, früher waren
wir gute kirchengänger, aber jetzt wo wir ihn brauchen, habe ich das
gefühl von ihm dem gott alleine gelassen zu werden.

deine lieben worte geben mir aber immer die nötige kraft im
herzen um für meinen schatz weiterzukämpfen.

hab dich liebgewonnen.
mfg
conni;)

[saverio56]

hallo ihr lieben,

hab meinen schatz leider ins krankenhaus bringen lassen muessen,
seine blutwerte sind im kritischen zustand.

da er probleme beim schlucken bekommen hat, habe ich und unser
hausarzt so entschieden, den er ist sehr schwach, wiegt nur noch 49 kg
ohne bauchwasser.

heute hat er wieder eine punktion vor sich.
was mir sorgen bereitet, das der kaliumwert sehr hoch ist. 6,41
bilirubin gesamt 9,63. gamma-gt 506

aber ich bin an seiner seite und kämpfe weiter.

viele liebe grüße
conni:(

[Mel_1]

Hallo SAveria,

die Blutwerte sind für diese Erkrankung leider sehr normal. Das Kalium rauscht schon wieder runter, wenn die ihn das Bauchwasser rausnehmen.

Diese Krankheit ist schrecklich....ich möchte sowas nicht nochmal sehen müssen.
Es ist so ernüchternd, wenn das Wasser schneller wiederkommt, wie man es aus den Körper zieht.
Ich wunderte mich immer wieder, wo das alles hergekommen ist, da mein Mann ganz ganz wenig getrunken hat.
Aber...der restliche Körper war ausgetrocknet.
Ich wünsch Euch weiterhin viel Kraft

[silv60]

Hallo Conni,

ich kann so mit dir mitfühlen, wir alle können das. Man ist so machtlos und hofft doch immer wieder, dass es irgendwie weiter geht.

Ich denke an dich und deinen Mann. Fühl dich gedrückt ..... und versuche so gut es geht stark zu bleiben. Man wächst in solchen Situationen über sich hinaus. Alles erdenklich Gute für Euch ....

lg Silvia

[Linde61]

Liebe Conni,

auch ich wünsche Dir viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen.

Liebe Grüße

Linde

[saverio56]

ich grüße mel,silvia und linde,

vielen dank für eure lieben worte.

war heut bei meinem schatz . er bekommt infusionen darunter auch
bluttranfusionen.

der hämoglobinwert ist ganz runter gegangen auf 3
die ärzte sagen, er muss mindestens auf 9 oder 10 rauf.
und sie sagen es grenzt an wunder das er noch da ist.

liebe linde, ich möchte dich noch fragen wegen des lebertees.
hast du den von der apotheke zusammenstellen lassen oder hast du ihn
im normalen einkaufsmarkt als filterbeutel gekauft?
kennst du auch das gelee royal?
es soll auch gut sein habe ich im internet gelesen. vielleicht hast du das
auch deinem mann gekauft? sag mir einfach mal bescheid. danke im
voraus.

ich grüße euch
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

das hört sich ja nicht gut an mit dem niedrigen Hb-Wert.
Ist ja schon weniger als weniger.
Schaut nach ner ordentlichen Tumoranämie aus.
Ich drück Euch die Daumen, dass es ihn bald etwas besser geht und Dir wünsch ich ganz ganz viel Kraft
LG
Mel

[saverio56]

hallo ihr lieben,

wollt euch kurz mitteilen, das mein schatz heute operiert wurde an
der speiseröhre. es haben sich varizen gebildet die am bluten waren.
das war die ursache für seine schluckbeschwerden.

gleichzeitig haben sie varizen am mageneingang gesehen was nochmal
eine op ausmacht. diesmal würden die ärzte aber mit einer sonde
ein mittel reinmachen in den bauch die varizen würden dann so wie
in der art verbrennen.

zur zeit wird er auch über die vene mit hochkalorienreiche nahrung
versorgt damit er wieder stabiler wird. wir haben ja in 14 tagen wieder
einen termin in heidelberg, wo er auch stationär sein wird. dort wollen
sie seine nebennieren kontrollieren.

ich bete das alles gut gehen wird.
schreib euch mal wieder wie es uns geht.

liebe grüße
conni

[saverio56]

liebe linde,

ich möchte mich ganz herzlich für deine nachricht bedanken und
gleichzeitig mich entschuldingen für diese sache.


ich habe nicht gewusst, das es so was gibt.
sei mir nicht mehr böse, es tut mir leid.

ab jetzt werde ich darauf achten, versprochen.

liebe grüße
conni

[Mel_1]

Oh Dein Mann hat ja wirklich das Vollbild der Leberzirrhose..daher auch der niedrige HB. Die Varizen bluten natürlich so vor sich hin.
Ich hoffe es geht alles gut....und Du hast mit ihn noch ganz viel Sand in Eurer Sanduhr.
LG
Mel

[saverio56]

hallo mel,

viele liebe grüße von conni.
danke für deine lieben worte.

die op war erfolgreich. 5 gummibänder haben sie eingesetzt.
aber das er große schluckbeschwerden hat macht mir sorgen.

deshalb wird er im moment auch mit zusatznahrung über die vene
versorgt. mal sehen wies morgen aussieht.

thüß bis bald conni

[saverio56]

hallo liebe linde,

danke für deine lieben worte.
meinem mann geht es grad nicht so gut. hat starke schluckbeschwerden
es wurden 5 gummibänder in der speiseröhre eingesetzt.
aber ich mache ihm mut
bis jetzt kämpfen wir noch miteinander.
aber wie lange noch weiß ich nicht so recht.

melde mich bald wieder
thüß conni

[saverio56]

hallo ihr lieben,

wollt euch kurz mitteilen das ich meinen kampf um meinen schatz
saverio verloren habe.

gestern wurde uns beide gesagt das es keine hoffnung für
eine transplantation mehrgibt.

mel, du hattest recht die leber ist nekrotisch so umgebaut gewesen
das der krebs sich versteckt hat.
durch eine spezielle untersuchung aus gewebeproben in heidelberg
haben sie festgestelltdas der krebs die pfortader durchbrochen hat
und er in die blutbahn übergeht.

die ärzte sagen, das man jetzt auch keine nierenbiopsie mehr vornehmen
braucht um ihn nicht noch mehr zu belasten. sie gehen davon aus,
das es metastasen sind.

ich hole ihn heut nachhause und pflege ihn zuhause bis er einschläft.
ich danke euch alle für eure ratschläge.

thüß
conni:(

[Elisabethh.1900]

Liebe conni,
mir tut es sehr leid, dass die Ärzte deinem Mann nicht mit einer Lebertransplantation helfen können.
Ich wünsche euch beiden für die kommende Zeit viel Kraft.

Herzliche Grüße an euch beide,
Elisabethh.(stille Mitleserin in deinen Thread)

[Linde61]

Liebe Conni,

das tut mir sehr leid, dass nun eine Transplantation nicht mehr möglich ist. Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. Hoffentlich muß er nicht so sehr leiden. Du bist sehr tapfer.

Liebe Grüße

Linde

[saverio56]

hallo ihr lieben,

möchte mich kurz bei euch melden.

mein schatz befindet sich wieder im krankenhaus.
diesmal sieht es nicht so gut aus.
aber die hoffnung stirbt zuletzt.
ich werde mich ein weilchen nicht melden können, den mein
platz ist bei meinem schatz.
bis dann
conni:(

[silv60]

Liebe Conni,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann wieder schlechter geht. Die nun folgende Zeit wird dich viel Energie kosten. Nimm dir die Zeit für Euch beide.
Dein Platz ist jetzt wirklich an seiner Seite, und er wird dich brauchen.

Viel Kraft Euch beiden. In Gedanken bin ich bei Euch.

Alles Liebe
Silvia

[saverio56]

hallo ihrlieben,

möchte mich kurz bei euch melden.
habe meinen schatz saverio .am 21.11.2014 um 12.00 verloren.
er ist in meinen armen gestorben.
ich und meine 3 kinder waren die ganze zeit bei ihm. er war nicht allein.
das ist für uns ein bischen trost, das er nicht alleine hat gehen müssen.

ich danke euch für eure antworten, für eure ratschläge, das gemeinsame
mitfühlen. ich habe mich bei euch wohlgefühlt.

ich grüße euch alle
conni:weinen:

[Sabi83]

Liebe Connie,
es tut mir unendlich leid für euch und ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!
Ich habe die ganze Zeit still mitgelesen und euch sehr die Daumen gedrückt für einen guten Ausgang!
Ich habe meinen Papa vor zwei Jahren mit 56 Jahren an HCC verloren und weiß genau wie es dir und deinen Kindern jetzt geht!

Alles erdenklich Gute für euch!!

Sabrina

[Mel_1]

Hallo Conni,

mein herzliches Beileid zum Verlust Deines Mannes.
Es ging ja wirklich schnell und ich hoffe, er konnte friedlich einschlafen.
Für die nächste Zeit wünsche ich Euch viel Kraft.
LG
Mel

[lyra]

Liebe Conny,
auch von mir aufrichtiges Beileid zum Heimgang deines Mannes.
Es ist sehr schön, dass ihr bei ihm wart.
Alles Gute für euren weiteren Weg
liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

Liebe Conny..
Es tut mir leid, daß Du Deinen Schatz nun hast gehen lassen müssen.
Auch meine Mami hatte diese Diagnose und ich weiß, daß es plötzlich ganz schnell gehen kann.
Schön, daß Ihr Euren Lieben beim Gehen begleitet habt. Das ist sehr wertvoll.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit der Trauer. Auch möchte ich Dir anbieten hier in das Forum für Hinterbliebene reinzuschauen. Der Austausch ist dort sehr rege und man wird herzlich aufgenommen. Außerdem tut es gut, mit anderen "Leidensgenossen" zu schreiben.
Stille Grüße von Tine

[silv60]

Liebe Conny,

mein herzliches Beileid. Nun ist es entgültig. Man will es eigentlich auch gar nicht so recht wahrhaben. Mir tut es von Herzen leid, dass du deinen Mann verloren hast oder die Kinder ihren Papa gehen lassen mussten.

Der Schmerz darüber wird nie vergehen, aber er verändert sich mit der Zeit, und man lernt damit zu leben. Was für immer bleibt ist die Liebe ....

Dir und deinen Kindern wünsche ich die Kraft und die Stärke die für
die Zukunft notwendig sein wird.

Alles alles Liebe für Euch.
Traurige Grüße
Silvia

[Linde61]

Liebe Conni,

mein aufrichtiges Beileid für diesen schweren Verlust. Möge dir die Erinnerung an die gemeinsame Zeit auch Trost spenden. Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Traurige Grüße

Linde

[saverio56]

hallo ihr lieben,

heute habe ich all meine kraft zusammengenommen und nochmals
meine zeilen nachgelesen.

ich bedanke mich bei allen für eure lieben worte und die beileidswünsche.
ich habe euch sehr lieb gewonnen.
werde ab und zu noch reinschauen.
habe auch zugang zum hinterbliebendenforum aufgebaut.

ich wünsche euch allen alles gute für das neue jahr.
mfg
conni

[saverio56]

hallo ihr lieben,

habe eure nachrichten gelesen und bedanke mich dafür.

mein tesoro ist jetzt ein engel.
ich spüre das er immer um mich herum ist.
es ist eine wärme die man nicht beschreiben kann
manche denken ich bin bekloppt geworden aber das ist mir egal.

meine kinder und ich vermissen ihn sehr.
sein platz ist leer. die feiertage waren schrecklich.
am silvestertag nachts um 12 hat er geburtstag.
wir haben sehr viel geweint.
am 6.1. hatte meine tochter geburtstag
der erste ohne ihren papa
könnt ihr euch vorstellen was das für uns bedeutet hat?

----ich liebe dich mein tesoro saverio-----

mfg
conni:kuess: