Nach 18 Jahren ist der zweite Hoden dran

[grappas]

Hallo Zusammen,

hier ein wenig im Forum 'mitzulesen' hat mir echt geholfen (ist schon irgendwie komisch - mann denkt das diese verdammte Krankheit eine totale Seltenheit ist und nur einen selbst trifft). Es macht echt Mut, wenn man weiß das andere durch ähnliche Erfahrungen gegangen sind und alles wieder gut geworden ist.

Nun zu mir:

36 Jahre

1996 erster Befund - Tumor im rechten Hoden (Teratom und Dottersacktumor)
Hoden wurde entfernt und zur Sicherheit noch die Lymphknoten im Bauchraum
Danach 10 Jahre Nachsorge ohne jeden Befund
Ich dachte, uff, Glück gehabt - nochmals mit einem blauen Auge davon gekommen

Jetzt -18 Jahre nach dieser schrecklichen Erfahrung- habe ich gemerkt das sich eine kleine Verhärtung am linken Hoden entwickelt hat. Aufgrund der gemachten Erfahrungen - direkt am nächsten Montag zum Urologen - dann ins Krankenhaus und am Dienstag wurde ich schon operiert (Hoden freigelegt zur Biopsie).
Befund: Seminom und TIN
Tumormarker waren bis auf HCG unauffällig (HCG Wert: 4,3 mU/ml / Norm: bis 2,0 mU/ml)
CT nach der OP war befundlos
Wunde ist super verheilt - kann schon wieder Sport treiben

Mein behandelnder Arzt hat als Behandlung eine Bestrahlung vorgesehen, um den Hoden noch zu erhalten. Heute war ich nun wieder dort um die weiteren Schritte zu besprechen und musste erfahren, dass mein HCG Wert zwar leicht (genaue Werte habe ich noch nicht) gesunken ist, aber nicht wie 14 nach OP zu erwarten gewesen wäre, wieder im Normbereich. Somit stellt sich nun die Frage, ob nicht ein Rest-Tumor im Hoden verblieben ist. Also erneut Blut abgegeben und abwarten, wie der HCG Wert sich entwickelt.

Verdammt, ich bin total durch den Wind... nach der langen Zeit fühle ich mich plötzlich wieder total überrannt von den Ereignissen und den Ärzten völlig ausgeliefert... da tut so ein Forum echt super gut!!!

Wie schätzt Ihr die Sache mit den HCG Wert ein?
Was wäre nun "Worst Case"? Vermutlich die komplette Entfernung des Hoden und ggf. eine Chemotherapie?
Wie sind die Erfahrungen mit einer Testosteron Substitution?

Fragen über Fragen - würde mich über rege Antworten sehr freuen!!!

[1994]

ich würde auch zu einer Zweitmeinung wie von HanSolo beschrieben einholen.

ich hatte nach 19 Jahren! ein Teratom Rezidiv in den LK mit erhöhtem AFP Wert. Die LK wurden Dir ja bereits damals entfernt. Ich glaube Teratome produzieren eher AFP, so war es auch bei Martin. Vielleicht sind bei Dir noch geringe Anteile eines Nicht Seminoms im Hoden, welche das ßHCG produzieren.

Worst Case wär wohl die komplette Hoden Entfernung, Chemo denke ich eher nicht, es sei denn der Marker geht nicht in den Normbereich bzw. steigt wieder an. Es ist ja keine Gefahr im Verzug wenn im CT nichts weiter zu sehen ist.

Hormon Substitution gibt es hier einige Beiträge, Mike69 hatte es ebenfalls nach vielen Jahren im 2.ten Hoden erwischt.

Aber zuerst Zweitmeinung !

Alles Gute, da wird schon !!

[grappas]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten und die aufmunternden Worte!!!

Wie hole ich denn eine Zweitmeinung ein? Muss ich das zwingend über meinen behandelnden Arzt machen, oder kann ich das selbst machen?

Ich bin aktuell in Düsseldorf in Behandlung. Aber eine Zweitmeinung ist sicher immer wertvoll - also werde ich das auf jeden Fall machen.

Ich habe heute meine Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung erhalten:

HCG Werte (Norm bis 2,0 mU/ml)
08.09. - 3,0 mU/ml
15.09. - 3,2 mU/ml

Der Wert steigt also sogar wieder leicht an. Sch....
Der Arzt hat nun vorgeschlagen jeden Montag Blutwerte zu analysieren und dies erst mal abzuwarten und dann die nächsten Schritte zu entscheiden.

Beste Grüße - und vielen Dank! Das Forum hilft total mit dieser Situation aktiv umzugehen und sich nicht in Selbstmitleid zu verlieren! Gute Sache!!!

[grappas]

Hallo,

es sind einige Monate vergangen. Der b-HCG Wert ist zwischenzeitlich unter die Normgrenze gesunken und ich hatte gehofft, das ich erneut mit einem blauen Auge davon gekommen bin... aber so einfach ist es nun leider doch nicht.

Seit einigen Wochen steigt der HCG Wert nun wieder deutlich an:

Norm <2,0 mU/ml
13.02. 7,0
25.02. 8,7
09.03. 9,4
16.03. 10,7

Die CT Untersuchungen waren bisher alle unauffällig. Aufgrund der o.g. Werte werde ich nun in den nächsten Tagen eine MRT Untersuchung des Abdomen und des Hodens machen lassen. Je nach Ergebnis kommt dann sicher die Entfernung des Hoden und ich stehe ohne da... aber wenn das nötig ist, um das Thema zu beenden - gerne!

Ich habe einige Fragen und mich würden Eure Antworten / Meinungen wirklich sehr interessieren:

1) Wie läuft denn die Testosteron Substituion - gewöhnt mann sich nach einiger Zeit hieran? Worauf muss ich mich einstellen?

2) Mein Hoden wurde organschonend operiert, nun bildet sich aber erneut ein Tumor. Kann es sein, dass durch die Operation Krebszellen in den Organismus gelangt sind und somit eine Metastasierung sogar noch verstärkt wurde?

3) Würdet Ihr eine Prothese empfehlen? Irgendwie möchte ich mir kein Silikon Ei implantieren lassen... aber so ganz ohne Hoden ist auch nicht so toll. Mich würden Eure Erfahrungen hierzu sehr interessieren.

Beste Grüße,

grappas

[FCKSatan]

Hi!

So komplett ohne was im Hodensack, das sieht denk ich komisch aus und erinnert einen immer wieder dran, ich hab ein silikonei und bin zufrieden damit, solltest das aber alles bei der op mitmachen lassen mit dem silikon, nachher wurds schwierig weil sich dann die taschen bzw der sack zurück bildet und ich kann mir vorstellen das es fuers selbst ertrauen auch wichtig ist

[Dusty]

1) Wie läuft denn die Testosteron Substituion - gewöhnt mann sich nach einiger Zeit hieran? Worauf muss ich mich einstellen?

Gibt da mehrere Möglichkeiten, vom Gelsubstitution über Tabletten bis hin zu Spritzen. Habe mich zu dem Thema mal ein bisschen belesen gehabt, weil ich auch nicht gerade den höchsten Testowert habe.
Tabletten kommen kaum zur Anwendung, weil die Abgabemenge sich hierüber nicht optimal regulieren lässt.
Das Gel wird einmal täglich aufgetragen und dann vom Körper absorbiert.
Die Spritzen gibt es als Depospritzen, bei denen du nur alle 3 Monate zum Arzt musst.
Jede Variante hat Vor- und Nachteile, da am Besten vom Facharzt beraten lassen.

Mein Hoden wurde organschonend operiert, nun bildet sich aber erneut ein Tumor. Kann es sein, dass durch die Operation Krebszellen in den Organismus gelangt sind und somit eine Metastasierung sogar noch verstärkt wurde?


Das ist eher unwahrscheinlich bis hin zu ausgeschlossen. Bei der OP wird die Blutzufuhr zum betroffenen Gebiet abgeklemmt, damit eben das nicht passiert. Bei der Entfernung wird ja auch bei der schonenden Variante minimal umliegendes gesundes Gewebe mitentnommen, um so eine Art "Sicherheitsring" zu haben. Wahrscheinlicher ist eher, dass einfach irgendwo etwas nicht sichtbares übriggeblieben ist, dass jetzt wieder loslegt. Das kann im Hoden sein, genauso kann aber auch bspw. in einem Lypmh etwas übrig geblieben sein, was auf der Bildgebung bis dato noch nicht vorhanden war. Also erst mal den Primärtumor suchen und dann weiterschauen.

Würdet Ihr eine Prothese empfehlen? Irgendwie möchte ich mir kein Silikon Ei implantieren lassen... aber so ganz ohne Hoden ist auch nicht so toll. Mich würden Eure Erfahrungen hierzu sehr interessieren.

Meine persönliche Meinung: Ich glaube mich würde das nicht stören, ich stehe auch selten stundenlang vorm Spiegel und bewundere meine unteren Körperregionen ;):D. Mich hat es auch nie gestört, mit nur einer Murmel rumzulaufen, keine zu haben wäre zwar doof, aber ich würde mir trotzdem kein Ersatzei einsetzen lassen. Der Sack ist ja noch da, da "hängt" ja sozusagen eh noch was.


Auf jeden Fall Mist, dass da jetzt noch mal was kommt! Ich hoffe das ganze löst sich bald in wohlgefallen auf! Alles Gute für die nächste Zeit.