Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Folfox4-Tagebuch
Hallo,
seit einiger Zeit lese ich hier bereits aber angemeldet habe ich mich erst heute.
Bei meiner Suche nach Informationen über Erfahrungen mit einer adjuvanten Chemotherapie nach OP an einem Sigma-Karzinom bin ich leider nicht wirklich fündig geworden und möchte deshalb für ebenfalls suchende Betroffene hier meine Erfahrungen mit der ambulanten Folfox4-Therapie fortschreiben.
Folfox4-Therapie, 14-täglich, 12 Zyklen geplant
1. Zyklus:
Dienstag, 23.09.14 Folinsäure 350mg, Oxaliplatin 150mg, 5-Fu 705mg Bolus und 5-Fu 2110mg 48h-Pumpe. Dauer gesamt 5 Stunden.
Mittwoch, 24.09.14 siehe oben jedoch ohne Oxaliplatin. Dauer gesamt 1,5 Stunden
Donnerstag, 25.09.14 Abnahme der Pumpe und Portspülen. Dauer gesamt 10 Minuten.
Die ersten Infusionen wurden zunächst sehr langsam eingestellt und dann behutsam schneller gedreht, deshalb die lange Dauer am ersten Tag. Künftig sollte es in 4 Stunden zu schaffen sein.
Am Dienstag habe ich direkt nach der Therapie Lust auf Fischstäbchen gehabt und diese auch sehr genossen. Nur die Zitrone fühlte sich im ersten Moment sehr scharf und unangenehm im Mund an, nach dem zweiten Bissen gab sich das aber.
Abends habe ich dann noch einen flotten Spaziergang gemacht und mich auch sonst nicht geschont und das war definitiv ein Fehler! Mir war dann übel und so habe ich am zweiten Tag ein Rezept für MCP-Tabletten mit nach Hause bekommen.
Am Mittwoch und auch am Donnerstag habe ich es dann ruhiger angehen lassen und damit ging es mir auch besser. Nur wenn die Pumpe geschüttelt oder bewegt wurde kam noch eine leichte Übelkeit. Eine leichte Rötung des Gesichtes mit einer leicht aufgedunsenen Optik hatte ich auch, das war jedoch am Freitagabend wieder vorbei.
Freitag und Samstag habe ich jeweils ausgiebige Spaziergänge gemacht und am Sonntag einen langen Tag auf den Beinen ohne Probleme absolviert (bis nachts um eins mit viel Treppenlaufen).
Samstag habe ich ein kleines Eis gegessen und das Gefühl gehabt, nach dem dritten Bissen verkrampft der Kiefer. Heute habe ich erneut ein Eis gegesssen und das Gefühl stellte sich wieder ein, jedoch deutlich milder, kürzer und auch erst nach dem Eis.
Im Mund habe ich seit dem ersten Therapie-Tag ein plüschiges Gefühl und die Nase läuft leicht mal, der Geruchssinn ist empfindlicher als sonst. Die Verdauung, die sich gerade wieder normalisiert hatte, reagiert jetzt wieder empfindlich mit Durchfall auf viele Speisen.
Im Großen und Ganzen fühle ich mich gut und gehe am Montag zur Blutentnahme für den 2. Zyklus, der dann wieder Dienstag in der onkologischen Praxis beginnen wird.
Bis dahin alles Gute und herzliche Grüße
Gesina
Hallo Gesina,
zu Oxaliplatin gibt es Erfahrungsberichte. Angelegt von Ingwertee.
LG Safra
Hallo Safra,
danke für die Info und hier (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50252) gibt es schon Infos und Erfahrungsberichte zur Folfox4-Therapie, wie ich inzwischen gelesen habe.
Herzliche Gruße und alles Gute,
Gesina
PantaRei
05.10.2014, 17:02
Hallo Gesina,
prima, dass Du es insgesamt gut verkraftest. Ich wünsche Dir sehr, dass das so bleibt.
Ich selbst hatte zweimal Folfox - einmal 4 und einmal 6.
Und auch habe ich die Erfahrung gemacht, dass es nicht von Zyklus zu Zyklus mit den Nebenwirkungen stärker und schlimmer wird. Ich hoffe, dass das bei Dir auch so geht.
Allerdings hatte ich deutlich stärkere Medikamente gegen die Übelkeit. Nicht nur MCP. Sowohl in der Onkologiepraxis (Tag 1) als auch für die Tage 2 und 3 bekam ich Kevatril und Dexamethason (bzw. habe es als Tabletten genommen). Ich weiß nicht, wie Du es siehst, aber mir sagten die Onkologen, dass es aus ihrer Sicht wichtig ist, dass der Körper nicht "Übelkeit lernt". Vielleicht haben sie daher gleich besonders starke Medikamente gegeben - mehr als nötig. Aber ich war insgesamt zufrieden und habe bei späteren Zyklen auch mal das Dexamethason weggelassen - was aber nicht so gut war, glaube ich.
Viele Grüße und ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass es gut weitergeht ...
PantaRei
Ich bin neu im Forum, am Mittwoch (8.10.) beginnt meine Chemo FOLFOX-4.
Was Du beschrieben hast finde ich sehr interessant, denn ich habe große Angst. Mein zweiter Name könnte auch Angst Haase heißen. Überhaupt geben mir die Beiträge Kraft. Meine Chemo wird alle 14 Tage an 3 aufeinanderfolgenden Tagen sein, mehr kann ich noch nicht schreiben.
ich wünsche allen die das gleiche durchstehen Kraft. Dir weiterhin alles Gute.
Hin- und Hergerissen schreibe ich hier nun doch meine weiteren Erfahrungen:
Die minimalen Nebenwirkungen des 1. Zyklus waren am darauffolgenden Mittwoch allesamt vorbei. Kein Plüsch im Mund, kein Durchfall, nix.
2.Zyklus, Medikamente wie im 1.Zyklus, Dauer am Dienstag diesmal nur dreieinhalb Stunden und heute anderthalb, wie gehabt.
Nebenwirkungen diesmal deutlich weniger, kein Plüsch im Mund, kein Durchfall, keine Übelkeit, kein Haarausfall.
Da ich ja vom 1.Zyklus gelernt hatte, mich zu schonen und vorsichtig zu essen habe ich es gestern sehr ruhig angehen lassen und viel geschlafen.
Heute Morgen dann lediglich ein leicht gerötetes Gesicht, das kommt vom Cortison wie ich inzwischen erfahren habe. Ansonsten heute fit aber dennoch viel geruht.
Angst vor der Chemo sollte man nicht haben, Respekt ja, aber keine Angst!
Die von mir extrem befürchteten Empfindungsstörungen der Hände stellen sich bisher zum Glück nicht ein, ich denke meine stets kalten Finger sind da hilfreich.
Also Baute, lass mal hören wie es Dir heute so ergangen ist!?
Liebe Grüße,
Gesina
PantaRei
08.10.2014, 22:23
Toll, das freut mich und ich hoffe sehr, dass es so bleibt.
Meine Erfahrung ist, dass die Voraussagen der Ärtze nicht stimmen müssen. Jeder reagiert anders - bspw. haben sich bei meiner zweiten Chemo die Nebenwirkungen (Polyneuropathie) durch das Oxaliplatin nicht verschlimmert oder irgendwie kumuliert -womit jeder Arzt rechnete.
Nein, Angst ist sicherlich nicht nötig. Es ist nicht schön und kein Wunschkonzert ... und neben Respekt ist noch Durchhaltevermögen wichtig.
Bei meiner zweiten Chemo hatte ich mir vorgenommen, bei jedem Zyklus was besonderes zu tun, etwas wofür ich mir sonst (ohne Chemo und Krankheit) nie Zeit genommen habe/hätte. So habe ich endlich mal die sechs Star-Wars-Episoden geschaut - was ich bis heute sonst nicht getan hätte. Und auch andere Dinge zum "leichten Zeitvertreib" - wie z.B. "Magnum" und "Straßen von San Francisco" und mal wieder Western-Filme ... Ich wollte auch den Ring der Nibelungen hören - aber davon ist mir übel geworden :-( und ich habe es gelassen.
Insofern ist es sicherlich ein guter Plan, dass Du Dir Ruhe gönnst und was für Dich tust und auf Deinen Körper hörst.
Viele Grüße - ich halte Dir die Daumen,
PantaRei
Dankeschön, das ist sehr lieb :knuddel:
Zeitweise dachte ich schon, dass ich hier nur für mich schreibe...
Schon fast vergessen hatte ich, dass ich leichte Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte, als ich mich für eine WC-Pause vom Oxaliplatin abstöpseln lassen habe und dass der Kiefer erst ein wenig lahm war beim Essen, das hat sich nach einigen Bissen dann aber gegeben.
Das mit dem Belohnen habe ich auch schon auf dem Zettel, diesmal gibt es ein paar besonders schöne Stiefel, das hilft immer :D
Und ein schöner Ausflug, auf den ich mich schon sehr freue. Ist doch so, dass sich die Belohnungen an der Anzahl der durchlaufenen Zyklen orientieren, oder?
Also 2. Zyklus, 2 Belohnungen...
6.Zyklus, 6 Folgen Starwars :cool:
Grüße,
Gesina
3. Zyklus, mit einer Woche Verspätung begonnen wegen schlechter Blutwerte.
Die Extra-Erholungswoche hat mir gut getan und ich habe Kraft geschöpft für die nächste Runde, die dann diese Woche stattfand.
Am ersten Tag wieder nach dreieinhalb Stunden mit dem Programm durch, am 2. Tag nach anderthalb Stunden und an Tag drei nur Pumpenabnahme.
Nebenwirkungen diesmal noch weniger als bei den beiden vorherigen Zyklen, Plüsch im Mund, leichte Lähmungserscheinungen in den Händen bei Kälte (Warmhalten ist angesagt, ich habe nur die Kurve zur kälteren Jahreszeit noch nicht bekommen).
Rötung im Gesicht diesmal nicht der Rede wert, Appetit ohne Ende und seitdem ich an den drei Tagen den Kaffee weglasse und viel ruhe hab ich auch keine Übelkeit.
Belohnung diesmal ein ausgiebiger Spaziergang mit anschließendem Kaffeeklatsch mit dem Herzallerliebsten.
Herzliche Grüße und alles Gute,
Gesina
PantaRei
01.11.2014, 11:12
Hallo hallo,
das freut mich, dass es ganz gut "läuft" - das passt ja bei Chemo.
Bei mir war es auch so, dass die Nebenwirkungen nicht von Zyklus zu Zyklus stärker wurden. Es gab Zyklen bei denen es weniger war und welche mit mehr Nebenwirkungen.
Ich hatte auch mal längere Pausen - auch wegen schlechterer Blutwert bzw. wegen Urlaub - und diese längeren Pausen taten gut, hatte ich den Eindruck.
Weiter so - ich halte Dir die Daumen und habe mich gefreut, hier von Dir Neuigkeiten zu lesen.
Schöne Grüße
PantaRei
Hi zusammen,
stehe morgen vor der gleichen Entscheidung, welche Chemo? Ist erstes Beratungsgespäch. Habe viele Studien und auch S3 gelesen und bin nicht sicher, ob FolFox wegen dem Platin das richtige ist. 5FU/FA hat auch gute Ergebnisse als Dauerinfusion. RT bringt adjudant bei Level II/IIIA adjuvant (Rectum) nicht soviel, lt.Studie, referenziert in S3. Lasse mich morgen überraschen (Thema: Nervenschäden auf Dauer). Gut finde ich, dass Eure Erfahrungen zeigen, dass man es versuchen kann. In den Zwischentönen gab es aber ja auch Kommentare wie "es gibt viele bei denen es nicht wegging", das Kribbeln meine ich.
Ich finde auch, dass möglich viele Erfahrungsberichte Sinn machen, auch Eure Tipps fine ich hilfreich. Bei mir würde der Beginn der CT etwa gleichzeitig mit der Rückverlegung des Stoma stattfinden. Eine Komplikation mehr.
Neu bei Euch, Euer
SYogi
Hallo Syogi,
hast Du wirklich Wahlmöglichkeiten bzgl. der Chemo Zusammensetzung?
Bei mir war nach der Tumorkonferenz klar, dass eine adjuvante Chemo angezeigt ist und auch das Folfox4-Schema über 12 Zyklen war die Empfehlung.
Ich habe das nicht hinterfragt sondern so angenommen und marschier da jetzt durch. Ich beobachte meinen Körper aber wenn die Füße kribbeln und die Hände mal etwas lahmer sind, wirft mich das nicht gleich aus der Bahn.
Ich denke, es kommt darauf an, wie man das annimmt. Mein Karzinom habe ich als Zeichen genommen, dass mein Leben einiger Änderungen bedarf und habe mich nie gefragt, warum ausgerechnet ich oder oder oder...
So nehme ich also auch die Chemo an, Bock habe ich darauf nicht wirklich aber ich möchte nicht irgendwann mal denken, ach hätteste doch bloß...
Bisher halten sich die Nebenwirkungen auch echt in Grenzen und ich habe nur einem ganz kleinen Personenkreis überhaupt erzählt, was mit mir los ist. Alle anderen bemerken es nicht und erzählen mir im Gegenteil, wie gut und enspannt ich aussehe.
Alles Gute für Dich!
Grüßchen,
Gesina
Danke - sehe ich auch so. Denke, sie werden genau so argumentieren, FolFox ist stärker, ein paar Prozentpunkte wirksamer. Ich bin halt kein Freund von diesen Nebenwirkungen (siehe halt auch den anderen Thread und Studien). Daher werde ich das zumindest hinterfragen. Ich hatte schon Probleme mit der OP Entscheidung - ok, das habe ich hinter mir. Jetzt kämpfe ich bei dem Gedanken einer Therapie nur auf Basis FU/FE. Die ist auch schon hart. Aber dauerhafte schlecht kalkulierbare Nebenwirkungen bei FolFox?
Naja - vielleicht kommt es dann doch so. Dann schreibe ich meine Erfahrungen hier aber auch auf :)
Viele Grüße - vor allem auch an alle, die noch viel mehr als ich derzeit mit dieser Krankheit kämpfen müssen und doch 'im Leben stehen'.
sYogi
Beim letzten Zyklus habe ich in der Praxis erwähnt, dass ich leichte Lähmungserscheinungen jetzt in der Kälte beim Autofahren in der linken Hand verspürt habe und da meinten die Mädels, das soll ich beim nächsten Blutabnehmen unbedingt ansprechen, da dann ggf. die Dosis beim Oxaliplatin verringert wird.
Also mach Dir nicht vorab schon zu viele Sorgen, die Nebenwirkungen kommen nicht mit voller Wucht von jetzt auf gleich sondern man spürt schon die Veränderungen und letztendlich ist der Nutzen wohl größer als der Schaden.
Liebe Grüße,
Gesina
So - komme gerade von der Onkologie zurück. Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht.
Zum Ergebnis:
- es wurde sowohl FolFox als auch 5-FU in Tablettenform empfohlen.
- FolFox hat eine um etwa 5% bessere Prognose als 5-FU
- Die Nebenwirkungen sind bei FolFox stärker
- Für mich eine neue aber wichtige Aussage:
Wenn man mit Oxaliplatin aufhört, wenn die Nervenbegleiterscheinungen in dem Behandlungszyklus nicht komplett abkingen, sind keine über die Behandlung hinausgehenden Folgen zu erwarten.
- CT und OP parallel sind nicht empfehlenswert, bei FolFox sogar unmöglich.Dies bedeutet wie erwartet: Rückverlegung um 6 Monate verschieben :-(
- Bei guter körperlicher Verfassung oder wenn man noch relativ jung ist, wird tendenziell eher FolFox empfohlen.
- Bei FolFox ist zusätzlich ein Port zu verlegen.
Alles auf mich d.h. Stadium IIIa bezogen. Ich vertage die Entscheidung auf morgen vormittag und überlege heute noch etwas. Ihr ermutigt mich ja wie der Arzt den härteren Weg zu gehen und bin Euch da irgendwie dankbar.
sYogi
Hallo syogi,
da bist Du ja nun um einiges schlauer aber auch um einige Entscheidungsmöglichkeiten reicher...
Bei mir war eine Chemo mittels Tabletten nie eine Option, ich bin nach der Darm-OP mit Termin für die Port-Implantation entlassen worden und der Port wurde drei Wochen später unter örtlicher Betäubung innerhalb von einer Stunde implantiert. Anschließend hatte ich für anderthalb Wochen ein störendes Gefühl, dann war die Schwellung zurückgegangen und die Haut hatte dem Port Raum gegeben. Inzwischen spüre ich ihn kaum noch und auch das Anpieken für die Chemo ist unspektakulär. Nadel etc. wird auch immer ordentlich festgeklebt. Beim ersten Mal war die Narbe noch so frisch, dass ich beim Pflaster abziehen die Zähnchen zusammenbeissen musste.
Zur Rückverlegung kann ich nichts beitragen, ich bin ohne Stoma davongekommen.
Liebe Grüße,
Gesina
Habe eben eine interessante Seite gefunden - leider nur Colon, Rectum fehlt (ein bisschen was abziehen :-) : https://www.adjuvantonline.com
Da kann man Prognosen für adjuvante Therapien ausrechnen lassen. Ist aber kein Ersatz für eine echte Beratung durch Arzt, fand es aber trotzdem spannend. Die Berechnung basiert nur auf Wahrscheinlichkeiten auf Basis von Studien, nicht auf echten Werte. Ist in meinem Fall etwas besser als die des Arztes, was mir estmal guttut. Rein so - für die Psyche.
sYogi
Um Prognosen, Prozente etc. kümmere ich mich überhaupt nicht aber ich habe scheints ohnehin eine völlig andere Herangehensweise und so muss ein jeder seinen eigenen Weg finden und gehen...
Was ich heute, eine Woche nach dem letzten Zyklusbeginn immer noch habe ist ein völlig fieser Geschmack im Mund und das damit verbundene Bedürfnis, mir mehrfach am Tag die Zähne gründlich zu putzen.
Außerdem riecht es nach jedem Toilettengang ein wenig nach Chemiefabrik :eek:
Grüßchen,
Gesina
Habe eben noch den Hinweis gefunden, dass in der XELOXA Studie nachgewiesen wurde, dass Oxaliplatin + 5-FU Tabletten genauso wirksam ist wie Oxaliplatin + 5-FU, aber man bräuchte keinen Port. Ergebnisse wie Mosaic Studie. Komisch, dass wurde mir heute nichtgesagt. Ich frage nach. Wird z.Bsp. im Darmkrebszentrum NW-Frankfurt empfohlen.
sYogi
Hi Gesina,
hoffe diese Symptome verschwinden bei Dir bald, Schleimhäute sollen sich ja vergleichbar schnell erholen.
Viele Grüsse, ich hab das alles ja noch vor mir. Ich berichte dann auch.
sYogi
Habe unter http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52947 ein Erfahungsbericht zu 5-FU Tabletten mit Oxaliplatin gefunden. Schon 2012/2011.
Bin auf Meinung des Artes gespannt. Gibt dann entweder neuen Thread XELOX-Tagebuch :-)
syogi
PantaRei
05.11.2014, 09:05
Hallo und guten Morgen,
nun will ich auch mal was einwerfen.
Ich kann Gesina gut verstehen - und Dich Syogi auch. Selbst habe ich es bei meinen Chemos wie Gesina gehalten. Ich habe das getan, was mir empfohlen wurde und das habe ich nicht zuletzt deshalb getan, weil ich großes Vertrauen in die Ärzte hatte - wie Du, Syogi ja auch, Du schriebst ja: "Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht."
Natürlich kommt es etwas drauf an, was man so tut in seinem Leben. Für jemanden, der viel mit den Fingern machen muss (ein Pianist, ein Geiger, Gitarrist oder Chirurg) ist vielleicht besonders wichtig, dass er eben kein Fingerkribbeln hat - nach der Therapie. Mir waren die paar zusätzlichen % wichtiger.
Den Port empfinde ich übrigens auch nicht als störend. Aber da sind andere Menschen sicherlich anders. Meinen habe ich jetzt seit 6 Jahren. Müsste mal raus ...
Wünsche Dir alles Gute für die Entscheidung.
Dass sich Chemo und Stoma-Rückverlegung in die Quere kommen, tut mir leid.
Schöne Grüße
PantaRei
Hallo syogi,
ich hatte ja auch das FolFox4-Schema. Vielleicht hätte ich auch gar keine Chemo gebraucht, bloß da war eben diese eine Lebermetastase. Und somit habe ich mich auf die Empfehlung der Ärzte verlassen. Nun stehen ja Onkologen in dem Ruf, bis zum letzten Atemzug Chemo zu machen, und Chemotherapeutika können selbst, da sie in den Zellstoffwechsel eingreifen, wieder Krebs erzeugen. Aber ich habe mir gesagt: Wenn Du dann doch ein Rezidiv bekommst, machst Du Dir ewig Gedanken, ob es mit Therapie nicht doch zu verhindern gewesen wäre. Das mit den Oxaliplatin ist händelbar, darüber wurde hier schon einiges berichtet. Bei mir sind ganz minimale Mißempfindungen in den Fingerspitzen geblieben, die mich aber nicht beeinträchtigen (auch Faden in Nadel einfädeln geht), in den Fußspitzen mehr, aber das merke ich nur im Liegen. Wichtig ist eben die Selbstbeobachtung und Dosisreduktion.
Reaktionen auf die Chemos sind oft unterschiedlich, insofern würde ich einzelne Erfahrungsberichte nicht überbewerten. Ich war z.B. immer übel verstopft, andere hatten Durchfall. Sehr hilfreich ist in diesem Forum, was man tun kann gegen die NW. Und ich habe den Eindruck, wer sich darüber die wenigsten Gedanken macht und optimistisch ist, kommt am besten durch. Ich bin an sich auch ziemlich "verkopft", habe immer Studien gelesen, Statistiken usw. Aber jeder ist besonders, und die Statistik nützt einem im Endeffekt nichts. Ich muss mit meinem Weg, für den ich mich entschieden habe, gut leben können.
Alles Gute! Safra
Hallo zusammen,
Heute reihe ich mich auch bei euch ein. Zu mir folgendes in Kurzform.
Bin 54 Jahre weiblich. Hatte im Jan. 2008 ein Rektums-CA
Histologie:pT3c, pN2 (9/22), M0,L0,V0,G3,R1
Therapie: adjuvante radio-Chemotherapie, 45Gy+5,4Gy Boost (5-FU d 1-5 Wo )
8. Zyklen FOLFOX/Oxalinplatin
die Chemotherapie hat mich seinerzeit sehr mitgenommen, aber ich habe mich dadurch geschafft. Ich hatte sehr mit der Sensibilisierung der Hände und Füße zu kämpfen, wenn es kalt wurde, an den Kühlschrank konnte ich gar nicht. Das hat sich aber nach Abschluss der Therapie zumindest in den Händen gegeben. An den Füßen kam das komischerweise erst nach Abschluss der Behandlung richtig, das hat sich bis heute nicht gegeben. Aber es ist zum aushalten und man gewöhnt sich daran.
Dann hatte ich ruhe bis Okt. 2012-dann hat mich ein Mamma-CA heimgesucht.
Erst OP, Histologie: pT1c, pN0 (i+1/3) N1, G3, L1, ER pos (IRS12), PR pos.(IRS4), HEr2/neu: negativ
Bei einem sklettszyntigramm dann knochenmetastase in der Schulter (lt. Histologie schleimbildendes adeno-CA, also kommt die Metastase vom Darm. Dann hier Bestrahlung adjuvante radiatio-30 Gy auf die Schulter, danach Brustbestrahlung.
Danach wieder Ruhe bis Anfang 2014, dort wurde bei der Nachsorge Metastasen in der Hüfte festgestellt. Auch hier Bestrahlung und alle 4 Wochen Bisphosphonate (Zometa) Alles war gut bis ich im okt. 2014 Schmerzen in der Schulter, dem linken Bein und der Lende bekam. Meine damalige Klinik befindet sich im Umbruch und fusioniert mit einer anderen Klinik. Kurzum auf Empfehlung vom NTC, Heidelberg befinde ich mich jetzt in Frankfurt in dem NW-Krankenhaus
Dort wurde ich komplett auf den Kopf gestellt.
Ich habe jetzt ein paar Herde in der Leber, im Oberschenkel und in der Wirbelsäule, die Schulter schmerzt auch. Dafür bekomme ich schmerzpflaster Der Onkologe dort empfahl sofort wieder die Chemotherapie FOLFIRI, allerdings ohne oxaliplatin.
Den 1. Zyklus habe ich hinter mir mir ging es gar nicht gut (fast 1 Woche nur gebrochen), danach habe ich aus der Onkologie-Ambulanz gegen die Übelkeit Tabletten anstatt Tropfen bekommen und dann ging's aufwärts.
Heute geht es mir gut und ich gehe die chemo durch. Denn ich will Leben.
Ich war heute nochmal bei dem radioonkologen wegen Bestrahlung, aber die Schulter und die Hüfte Können nicht mehr bestrahlt werden. Im Oberschenkel sitzt eine Metastase die evt. Bruchgefährtet ist und der Unfallchirurg möchte den Knochen stabilisiere und ich soll mich entscheiden ob die chemo erst mal ausgesetzt wird und die OP gemacht werden soll. Aber ich habe Angst das dann die Metastasen die in der Leber sind sich weiter ausbreiten können., deshalb lasse ich die OP erst mal sein und gehe
Morgen in die 2. Runde, mal abwarten was kommt.
So nun genug geschrieben glaube ich:rotier:
Allen wünsche ich eine möglichst nebenwirkungsarme Therapie.
LG Sigrid ::winke::winke:
Hi Sigrid,
ok, Du machst es mir, vermutlich sogar 'uns' es vor => also kämpfen. Mach ich jetzt auch. Hab mich für Xelox (also mit Oxaliplatin und 5-FU Tabletten, vergleichbar zu Folfox4) ohne Port entschieden und ein grosses Dank an die Ärzte, die alle meine nervigen Fragen mitmachten und auch diese Therapie unterstützen. Deine ist ja noch ungleich härter - also schimpfe ich nicht über das Stoma und beginne wieder neben den täglichen Spaziergängen mit einfachen Yoga Übungen, soweit derzeit möglich. Jetzt scheint gerade die Sonne. Ins NW-Ffm wäre ich auch fast gegangen - aber Darmstadt war auch wirklich gut (zumindest meine Erfahrung).
Danke für Deine Darstellng - die beindrucht mich. Ich bin 56.
sYogi
4. Zyklus
auch der wird mit einer Woche Verspätung beginnen, weil meine weißen Blutkörperchen nicht der Mindestzahl entsprechen. Als sie mir das am Telefon mitteilten meinte ich, dass ich das bis morgen wohl nicht mehr schaffe :cool:
Sie meinten dann, dass sie das genau so sehen und mir deshalb für kommende Woche neue Termine geben.
Ich dachte mir das schon fast, wie soll das Immunsystem denn auf der Höhe bleiben, wenn da draussen der Herbst Einzug hält?
So oder so ist es gut so wie es ist, ich habe einige schöne Ideen, wie ich diese geschenkte Woche gestalten kann.
Ach und dann hatte ich in der Praxis noch mitgeteilt, dass ich manchmal Kribbeln in den Füßen und Händen sowie Krämpfe bei Kälte habe. Vermutlich wird daher die Dosis des Oxaliplatins verringert aber darüber reden wir dann bei der nächsten Blutabnahme.
Was echt nervt ist dieser dauernde schlechte Geschmack im Mund. Vielleicht werde ich den ja diese Woche dann mal wieder los...
Alles Gute,
Gesina
4. Zyklus, begonnen mit einer Woche Verspätung:
Ablauf wie die vorherigen, Dauer am Dienstag allerdings viereinhalb Stunden wegen neuer Mitarbeiterin, die erst sehr zögerlich die Tropfen tropfen ließ....
Am 2. Tag dann anderthalb Stunden und heute nur Pumpenabnahme und Port spülen.
Die Nebenwirkungen in den Händen hatten in der vergangenen Woche komplett nachgelassen, also keine Reduzierung vom Oxaliplatin notwendig. Der schlechte Geschmack war auch gerade weg, ist nun aber wieder da. Bäh.
Ansonsten diesmal wieder alles anders, müde wie sonstwas, schon während der Therapie am Dienstag und kaum zu Hause habe ich nur geschlafen. Mittwoch war es genau so und kaum dass die Pumpe leer war, war ich wieder fit.
Ach ja und übel war es mir am Mittwoch Abend, das lag aber daran, dass ich etwas falsches gegessen hatte (zu fettig und zu dunkel gebacken).
Aktuell also keine Nebenwirkungen außer etwas dickerem Gesicht und schlechtem Geschmack.
Das war das erste Drittel *tschakka*:prost:
Belohnung diesmal: die Grundausstattung für ein neues Hobby und ein Stück Apfelkuchen mit dem Liebsten.
Alles Gute und liebe Grüße,
Gesina
5. Zyklus, pünktlich begonnen.
Ablauf wie gewöhnlich, dieses Mal am ersten Tag wieder etwas flotter fertig.
Nebenwirkungen aufgrund der Kälte gestern Empfindungsstörungen in Händen, Füßen und an den Augen (sehr unangenehm aber sofort im warmen Raum wieder vorbei.)
Ansonsten alles im grünen Bereich, keine Müdigkeit, keine Übelkeit.
Ich sitze allerdings auch überwiegend auf dem Sofa und schone mich.
Morgen dann nur noch die Pumpenabnahme und anschließend lecker Kaffeetrinken mit einer lieben Freundin.
Belohnung außerdem noch weiteres Material für das neue Hobby.
Alles Gute und liebe Grüße,
Hallo Gesina,
Du machst es aber spannend: Was ist denn nun das neue Hobby?
LG Safra
Perlenmachen. Letztes Mal gab es den Brenner und einiges an Glas und diesmal ein buntes Sortiment an verschiedenem Glas zum Ausprobieren :)
Liebe Grüße von der kreativbekloppten
Gesina
Zum fünften Zyklus wäre noch zu sagen, dass der schlechte Geschmack sich hartnäckig hält und ich heute durch die Kälte wieder leichte Krämpfe in Händen und Füßen hatte. Ansonsten aber alles gut, kein dickes Cortison-Gesicht, keine Übelkeit, nicht müde.
Wenn es gut läuft, schaffe ich den sechsten Zyklus noch in diesem Jahr und hätte dann zu Jahresbeginn die Hälfte geschafft!
Alles Gute,
Gesina
Liebe Gesina
ich ziehe den Hut wie du die Zyklen durch ziehst.
Ich habe meinen 2, und mir geht es grottenschlecht.
Die Übelkeit ist das schlimmste.
Wer weiß.Nächstes Mal wollen sie bei mir auf 80 Prozent runter fahren.
Die Gefühlstörungen an Händen ud Füßen sind auch da,bei dem Wetter ganz krass.
Liebe Grüße
Aureli aus dem Kampfkükennest
Übelkeit hatte ich nur beim ersten Zyklus, da hab ich aber auch versucht, aktiv zu sein, hab ständig nach der Pumpe geguckt und mich völlig übernommen.
Ich lasse jetzt an den Therapietagen den Kaffee weg und esse überwiegend Brot und Brötchen, damit geht's mir gut.
Gestern und heute bin ich ein wenig schlapp und habe Kreislaufprobleme aber das sind keine Nebenwirkungen sondern Wetterfühligkeit.
Letzte Nacht habe ich gut und lange geschlafen, das hilft mir immer am besten.
Die Missempfindungen in Händen und Füßen sind wieder so gut wie weg nur der Plüsch im Mund ist dieses Mal wirklich eklig und nervt.
Wenn jemand dagegen ein besseres Mittel als ständiges Zähneputzen und irgendwas lutschen hat, gerne her damit!
Ach ja und ich trinke jeden Tag mindestens eine Kanne Tee. Entweder Fenchel oder Apfel oder Roibusch. Und ich esse Äpfel und Mandarinen. Und Schokolade :)
Aurel halt die Öhrchen steif und achte gut auf Dich!
Liebe Grüße
Gesina
6. Zyklus
Ablauf wie bisher, 1. Tag diesmal nur dreieinhalb Stunden, 2. Tag anderthalb und heute am 3. Tag dann nur Pumpenabnahme und Portspülen.
Aufgrund eines leicht erhöhten Leberwertes wurde ein CT-Termin für Anfang Januar für mich gemacht, besser ist es, wenn das geprüft wird wobei ich davon ausgehe, dass der erhöhte Wert auf die Belastungen durch die Chemo zurück zu führen sind.
Nebenwirkungen diesmal Krämpfe in den Händen, Empfindungsstörungen im Gesicht im kalten Wind (ein Gefühl als wäre das ganze Gesicht voller Fusseln) und dieses furchtbar schlechte Gefühl im Mund. Ich freue mich auf eine zweiwöchige Pause, vielleicht kehrt bis dahin ein neutraler Geschmack zurück. Ich trinke jetzt gerne Fanta, das lindert und hält länger an als Zähneputzen.
Und nun die allerbeste Nachricht:
Das war die erste Hälfte, es ist Bergfest!!! :prost:
Alles Gute und liebe Grüße!
Gesina :winke:
PantaRei
18.12.2014, 23:15
Hallo,
Bergfest ist toll. Freut mich für Dich. Jetzt hast Du immer mehr schon hinter Dir als noch vor Dir.
Das mit den Leberwerten ist sicher durch die Chemo. Hatte ich auch. Dann haben mir die Onkologen Alkohol verboten - auch etwa ab Zyklus 6. Das war bitter - weil ich gemerkt hatte, dass mit einem Radler am Abend die Nebenwirkungen weniger sind.
Genieß Deine Pause schön und dann mit Schwung in den Rest.
Schöne Grüße
PantaRei
Haha, Alkoholverbot, als ich das las hab ich mir erstmal schnell einen Whisky eingeschüttet :tongue
Sonst alles im grünen Bereich bei mir, die Hände kribbeln manchmal, der Magen muckt mitunter und der Geschmack im Mund ist ekelig.
Zum Thema sexuelle Lust oder Unlust wollte ich die ganze Zeit schon anmerken, dass da bei mir keine Änderung zu bemerken ist und zum Thema Haarausfall kann ich sagen, dass der Zopf noch den gleichen Umfang wie zu Beginn der Therapie hat, also auch hier alles unverändert. Auch sonst keine Haare verloren, weder Wimpern noch Augenbrauen.
Vermutlich beginnen jetzt aber die Wechseljahre bei mir denn ich habe mit jeder Chemo auch leichte aber lang dauernde Schmierblutungen. Mal schauen, wie sich das so weiter entwickelt....
Alles Gute,
Gesina
Happy New year!
Heute war ich im CT und alles ist gut!!!
Nix an der Leber und alle Nähte super verheilt.
Ich freu mich und gehe dann am Montag zur Blutabnahme für den nächsten Zyklus.
Der schlechte Geschmack ist immer noch da und der linke Mittelfinger ist an der Spitze wie eingeschlafen. Das gibt dann wohl eine Verringerung der Dosis.
Alles Gute und liebe Grüße,
Gesina
ich wünsche ein Gutes Neues Jahr und vor allen Dingen Gesundheit. Heute bin ich nach langer Zeit wieder mal im Forum, ich habe im letzten Jahr Halbzeit gehabt 6 mal und beginne am 7.01. mit der zweiten Hälfte also weitere 6 mal. Meine Nebenwirkungen sind wie bei Euch, der Geschmack im Mund ist Sch....... aber ich lutsche jetzt Ingwer/Orange Bonbon die lindern das Gefühl.
Was ich allerdings habe sind wie kleine Stromschläge durch den Köper es dauert nur wenige Sekunden aber es kommt immer wieder.
So jetzt werde ich ein wenig spazieren gehen, also bis bald
Baute::smiley1:
7. Zyklus
begonnen aufgrund der Feiertagspause mit einer Woche Verspätung.
Obwohl ich beim Blutabnehmen am Montag von den noch bestehenden Empfindungsstörungen in den Fingern berichtete, meinte der anwesende Arzt, die Dosis solle nicht reduziert werden. Ärgerlich, weil im Moment sind die Finger fast alle wie eingeschlafen. Ich soll dann vorher anrufen, damit die Dosis beim nächsten Zyklus reduziert wird, da mein Arzt (war Montag nicht da) am Dienstag eine Reduzierung empfahl. Da war der Cocktail aber schon gemischt...
Dauer am Dienstag ewig lange wegen totaler Überfüllung in der Praxis, Beginn mit zweistündiger Verspätung.
Am Mittwoch dann wieder ganz normal anderthalb Stunden und am Donnerstag entsprechend verspätete Abnahme der 48-Std-Pumpe weil sie erst am späten Nachmittag angestöpselt wurde und entsprechend lange lief.
Nebenwirkungen diesmal leichte Müdigkeit und die bekannte Beeinträchtigung der Mundschleimhaut.
Da ich bei der Kälte und dem Wind nicht gerne draussen bin, habe ich mir jetzt einen Stepper zugelegt und auch schon die eine oder andere Minute drauf verbracht. Unglaublich, wie schlapp man sein kann :o
Das war aber nicht die Belohnung, sondern diesmal gab es lecker Kaffee und Kuchen mit dem Liebsten am Donnerstag.
...da waren es nur noch fünf :)
Liebe Grüße und alles Gute,
Gesina :winke:
Heute Blutabnahme für den 8. Zyklus.
Kein Anruf also morgen pünktlich um acht Beginn der nächsten Runde.
Am Donnerstag hatte ich bereits in der Praxis angerufen und von den bestehenden Nebenwirkungen in den Händen und Füßen berichtet und heute die Bestätigung bekommen, dass das Oxaliplatin nunmehr reduziert wird.
Seit der letzten Runde hat sich das Kribbeln nicht nennenswert verschlimmert und immer wenn ich mit dem Kopf nicke, bekomme ich in beiden Füßen auf dem Spann leichte Stromstöße. Das verstehe wer will und den Zusammenhang mit dem Nicken habe ich heute durch Zufall erst bemerkt.
Sonst alles besser als im letzten Zyklus, kein Nasenbluten und auch das Gefühl im Mund scheint weniger schlimm zu sein.
Schade, dass hier im Fred so wenig los ist, trotz beinahe 10000 hits. :confused:
Nichtsdestotrotz werde ich hier auch den Rest der Chemo dokumentieren.
Wenn es denn nur fünf Leutchens weiter hilft ist ja schon viel gewonnen.
Alles Gute,
Gesina
Ihr Lieben, liebe Gesina,
bitte berichte weiter! Auch wenn viele nur lesen, nicht schreiben mögen, können, wollen, erstmal nur lesen, sich reinfinden etc.. Alles braucht seine Zeit.
Du schreibst so offen und ehrlich, das ist wunderbar. Das Forum braucht gerade das!
Auch ich lese meistens nur, statt zu schreiben. Naja, habe mal geschrieben, da kamen dann ein paar Antworten (die waren sehr lieb) und das wars. War auch blöd, deshalb verstehe ich Dich.
Möchte Dir und den Anderen Mut machen was die Kribbelei in Händen und Füßen angeht. Dachte, Monate nach der letzten Chemo, das wird nicht mehr weniger. Eines Tages bemerkte ich, nicht mehr daran gedacht zu haben. Es passierte tatsächlich weniger, diese blöden Stromstöße. Also, nun 6 Monate nach der letzen Chemo kommt es tatsächlich kaum noch vor.
Auch mit den Durchfällen dachte ich leben zu müssen. Wurde auch weniger, muss nur achtsam sein sein. Fiel echt schwer, war ja früher ne echte Fressraupe... Wie geht es Dir bzw. Euch denn damit?
Ach ja, Nordic Walking tut unheimlich gut. Statt Stepper, meiner ich. Oder zusätzlich. Das Wetter ist so sch... momentan, wie soll man da gern draußen sein? Walking geht gut. Grüße Euch!
PantaRei
21.01.2015, 09:07
Hallo Ihr,
ja, es ist ruhiger hier im Forum geworden. Es gab mal Zeiten, da war viel viel mehr los hier. Auch ich bin sehr still geworden - bei mir gehört das dazu, dass ich mich nicht mehr dauernd mit Krebs und Krankheit beschäftige und wenn dann nur weniger aktiv (lesen statt schreiben/diskutieren).
Prima, dass ein Zyklus auch mal glatter läuft als der vorangegangene. Ich hatte auch gemerkt, dass es nicht immer schlimmer wird.
Das Kribbeln wird auch bei mir immer noch weniger und meine Chemos sind 2,5 bzw. 7 Jahre her. Mir fällt auch manchmal auf, dass ich einen ganzen Tag oder mehrere Tage nicht an die kribbelnden Hände gedacht habe.
Liebe Grüße
PantaRei
8. Zyklus
Alles gut soweit, Oxaliplatin wurde auf 50% gesetzt und so auf einen halben Beutel reduziert. So ging es am Dienstag also in etwas mehr als dreieinhalb Stunden vonstatten.
Ich merke die Reduzierung, das Fingerkribbeln ist nicht schlimmer geworden, keine Krämpfe in den Händen und auch der Mund ist deutlich weniger gereizt.
Da einige Mitpatienten nach nunmehr über der Hälfte von den geplanten Zyklen zu einem Arztgespräch geladen werden habe ich auch mal nachgefragt, ob mein Arzt vielleicht auch mal mit mir sprechen möchte, ich hätte da einige Fragen.
Letztendlich haben wir die Fragen dann so geklärt (Anschlussheilbehandlung und Nachsorgeplan wird erst nach abgeschlossener Chemo in Angriff genommen) und nur die Frage nach dem Ergebnis vom CT offen war, klärte die MTA das mit dem Arzt und teilte mir dann mit, dass alles in Ordnung sei und somit hatte sich mein Gesprächsbedarf dann auch erledigt.
Neu ist in diesem Zyklus, dass ich häufig niesen muss. Allerdings kein Schnupfen oder sonstige Erkältungssymptome. Immer wieder was neues und immer wieder spannend.
Müde war ich gestern und heute ein wenig aber das ist auch kein Wunder, schließlich waren meine Termine diesmal quasi schon vor dem Aufstehen :cool:
Morgen also nur noch Pumpenabnahme und dann bin ich wieder frei und kann duschen oder vielleicht auch mal ein ausgiebiges Bad nehmen...
Belohnung gab es diesmal schon am Montag bei einem Einkaufsbummel.
Schön, dass ich Rückmeldungen bekomme, danke dafür!
Noch 4 Zyklen, zwei Drittel geschafft. Tschakka! :prost:
Alles Gute und liebe Grüße,
Gesina
Elevyn, Nordic Walking finde ich auch eine gute Sportart und mache das auch gemeinsam mit meinem Mann aber im Moment habe ich keinen Mumm mich aufzuraffen da draussen rumzustapfen und habe auch immer wieder mein Immunsystem im Blick, weil die schlechten Leukozytenwerte teilweise ja auch zur Verschiebung der Chemo geführt haben.
Deshalb der Stepper für den Indoor-Sport. Sonst mache ich aber auch die eine oder andere Yoga-Übung, das tut auch sehr gut.
Grüßchen,
Gesina
Liebe Gesina mit dem Niesen kennen ich auch und dann mehrmals als wenn man erkältet ist.habe vier Blöcke weg und muss vier noch und vier nach der op .halbes Jahr nach der op Rückverlegung kenne ich auch. Schön das du die Chemotherapie so gut wuppst.lg Aureli
Der neunte Zyklus fand nicht mehr statt, wir haben vergangenen Freitag die Chemo für beendet erklärt weil das Kribbeln in Händen und Füßen nicht weggegangen ist und ich dringend auf die Feinmotorik angewiesen bin.
Der Onkologe meinte, es gäbe nun zwei Möglichkeiten, Chemo durchziehen mit dem Risiko des kompletten Motorikverlustes oder Ende der Chemo nach zwei Dritteln der geplanten Zyklen.
Da die Chemo von vornherein adjuvant aufgrund meines "jungen" Alters empfohlen war habe ich mich für das Ende entschieden und der Onkologe hat mich in meinem Entschluss bestärkt.
Nun werde ich eine Reha im Bereich Neurologie beantragen und hoffe, dass die Empfindungsstörungen komplett verschwinden. Der Onkologe meinte, das sei wie bei einem Schiff, das anhalten möchte, das schiebt auch erst eine ganze Weile nach und so können sich die Nebenwirkungen bei mir zunächst auch erst verschlimmern, bevor sie verschwinden.
Nach wie vor habe ich den schlechten Geschmack im Mund, der wird mir wohl auch noch ein paar Wochen erhalten bleiben...
Nichtsdestotrotz habe ich das Ende der Therapie ordentlich gefeiert :prost:
An dieser Stelle alles Gute und viele Grüße
Gesina
Andre K.
21.02.2015, 14:45
Hallo Gesina,
ich habe deine Erfahrungen mit großem Interesse gelesen und auch manche Parallelen bei zu meinen Erfahrungen festgestellt. Ich habe den 2ten Zyklus hinter mir und werde, da du ja nun (zum Glück ?) keine weiteren Beiträge mehr hinzufügen kannst, versuchen, meine Erfahrungen mit den verbleibenden 10 Zyklen hier widerzugeben. Bestimmt gibt es die Hintergrundleser wie mich, die sich später mitteilen. Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf den größtmöglichen Erfolg, und dass du dieses Kapitel irgendwann als abgeschlossenen Teil deines Lebens betrachten kannst.
Meine bisherigen Begleiterscheinungen waren auch das Kribbeln in den Fingerspitzen bei Kälte, Kribbeln im Gesicht (höchstens 2-3 Tage nach der Behandlung), am dritten Tag Durchfall (2 Tage lang), unbändiger Appetit, schäbiger Geschmack im Mund, Nasenlaufen/Nasenbluten und seit kurzem vermehrter Haarausfall beim Duschen und nachfolgendem Abtrocknen. Bis jetzt jedoch alles erträglich, an Reduzierung der Dosis denke ich noch nicht. Wenn die restlichen 10 Zyklen so ablaufen, kann ich zufrieden sein, ich werde berichten.
Gruß an alle, Andre
Hallo Andre,
so habe ich mir das gewünscht, dass der Thread hier die Erfahrungen vieler Folfox4-Erfahrener vereint.
Bei mir ist inzwischen so etwas wie Normalität eingekehrt. Ich arbeite mit dem Hausarzt an einem Kurantrag, der auf Anraten des Onkologen in Richtung Neurologie gehen sollte.
Ich habe eine Polyneuropathie, die tatsächlich erstmal schlimmer geworden ist, teilweise sind die Füße komplett out of order, gehören dann wem anders aber nicht wirklich zu mir...
Die Hände sind so geblieben, manchmal schwergängig aber Handwerken klappt noch.
Ab Dienstag werde ich eine Iontophorese-Therapie beim Physiotherapeuten beginnen, der Onkologe wies auf diese Möglichkeit hin. Mein Hausarzt kennt sich damit noch nicht aus, aber wir lernen das jetzt gemeinsam :)
Der Geschmack im Mund ist wieder fast in Ordnung, die Verdauung funktioniert auch allmählich wieder normal und so langsam gewöhne ich mich auch an die plötzliche Freiheit. Wobei ich nun durch die Iontophorese wieder einen volleren Terminplan habe.
Allen alles Gute und herzliche Grüße,
Gesina
Andre K.
26.02.2015, 21:40
3. Zyklus, 1. Tag, 9.00-12.30 Uhr,
Zugang wie immer über Port und Kanüle im Arm (2 Std. gespart), kurz vor dem Ende kleine Muskelkrämpfe in den Daumen, draußen 6 Grad, sofort Kribbeln im Gesicht/Nasenbereich, in den Fingern komischerweise heute nicht, im Auto Kribbeln wieder weg, dafür schwere Zunge beim Sprechen, Zungenspitze kribbelt, Nase läuft fast durchgehend, ob wohl nicht erkältet, abends blutet sie, werde mir morgen Nasencreme/-Spray besorgen (hat jemand Erfahrung ?). Eigentlich bis jetzt alles gut, auf der Couch im Warmen erinnert nichts an den Vormittag.
Morgen geht's weiter.
Andre K.
27.02.2015, 19:19
3. Zyklus, 2. Tag, 10.30-13.00 Uhr
Wie immer 2 Stunden Folinsäure, dann Spritze mit 5 FU abschließend die 22Std.-Pumpe ebenfalls mit 5 FU. Heute wieder Scheíßgeschmack im Mund und ständige Aufstoßen. Leider ist auch wieder die Kälteempfindlichkeit in die Fingerspitzen zurückgekehrt. Übelkeit stellt sich zum Glück nicht ein, noch kein einziges mal, hoffentlich bleibt es so. Morgen noch Pumpe ab, dann 1,5 Wochen Pause.
Wünsche Gesundheit und Wohlbefinden
Andre K.
04.03.2015, 18:44
Ich melde mich einfach mal zwischendurch, da der 3. Zyklus sich nun doch von den ersten beiden unterscheidet, nämlich dadurch, dass die Nebenwirkungen bis jetzt leider nicht zurückgehen, Kribbeln in den Fingern bei Kälte und andauernde Müdigkeit sind meine ständigen Begleiter. Also solle es jemandem ähnlich ergehen, du bist nicht allein.
Wünsche Gesundheit und Wohlbefinden
Hallo Andre, lass Dich nicht unterkriegen!
Wenn Du müde bist, dann leg Dich hin, schlafen ist bei mir immer hilfreich.
Ich habe inzwischen eine ordentliche Polyneuropathie (PNP) an den Hacken, die wirklich ein gutes Stück schlimmer geworden ist. Die Idee mit der Iontophorese ist leider im Sande verlaufen, weil sich niemand damit wirklich auskennt, auch nicht die Physiopraxis, die mir vom Onkologen empfohlen worden war.
Also hat mein Hausarzt mir jetzt die übliche Therapie verordnet, Gabapentin Tabletten. Die nehme ich jetzt seit einer Woche und habe das Gefühl, dass davon erstmal eine heftige Verschlimmerung eingetreten ist.
Die Füße sind wie eingegipst, die Schienbeine schwer, die Waden wie eingefroren. Lange Märsche sind echt anstrengend und die Hände sind auch zunehmend beeinträchtigt.
Die gute Nachricht:
der üble Geschmack ist weg und auch die Verdauung funktioniert wieder weitestgehend normal. Empfindungsstörungen im Gesicht sind auch komplett weg.
Einen Kurantrag habe ich liegen, den bringe ich die Tage mal auf den Weg...
Meinen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung hat man noch nicht abschließend bearbeitet. Ich habe den Mitte August gestellt und vor sechs Wochen mal höflich nach dem Sachstand gefragt. Ich bekam dann einen Vordruck, auf dem angekreuzt war, der Antrag befindet sich bei ihrem Medizinischen Dienst. Ah ja.
Ansonsten gehts mir gut, ich genieße das Leben und tue, was mir gefällt.
Alles Gute und herzliche Grüße
Gesina
Andre K.
07.03.2015, 23:56
Hallo Gesina,
ich musste erstmal googeln, was eine Polyneuropathie ist. Habe dann den Hinweis auf Chemo gefunden und auch auf das Oxaliplatin. Das tut mir natürlich leid, dass es bei dir so gekommen ist, hoffentlich erledigt sich das wieder, was man alles ertragen muss...
Bei mir ist inzwischen auch wieder etwas Normalität eingetreten, Symptome sind zurückgegangen, Kribbeln ist nur bei extremer Kälte da, Kühlschrank etc., die Außentemperaturen sind ja glücklicherweise wieder etwas angenehmer. Die ständige Müdigkeit ist auch wieder weg, also alles in allem wieder nahe an der Normalität, schade dass es am Donnerstag wieder von vorne losgeht. Ich werde mit dem Arzt verhandeln, dass dann nach dem 4. Zyklus die Dosis heruntergesetzt wird, er hat mir anfangs von der Möglichkeit erzählt, sonst wird mir das für die restlichen Anwendungen zu viel an Verlust der Lebensqualität. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag, und wenn das Wetter morgen mitspielt werde ich auch tun, auf was ich Lust habe, nämlich eine Runde Motorradfahren, hoffentlich ist das Kribbeln im Hintern stärker als in den Fingern :).
Liebe Grüße und Glückauf
Andre
Hallo,
die PNP ist unverändert, keine weitere Verschlimmerung und je nach Tagesform sind die Beine leicht oder schwer. Nur die Hände sind jetzt dauerhaft kribbelig. Handwerken geht aber trotzdem so leidlich, auch wenn mir ständig irgendwas aus den Fingern fällt...
Heute habe ich tatsächlich die Anerkennung der Schwerbehinderung mit 80% bekommen. Oh Wunder. Sie haben sich schwer getan, weil sie mir wohl weniger Prozente geben wollten aufgrund der Aktenlage aber bei einem Darmkarzinom wohl 80% zu gewähren sind. Jedenfalls klang das so zwischen den Zeilen durch. Egal, Hauptsache sie haben es anerkannt für fünf Jahre.
Andre, viel Spaß beim Motorradfahren, ich werde wohl bald die Cabrio-Saison eröffnen. Sobald die Temperaturen zweistellig sind, geht der Deckel auf ;)
Herzliche Grüße und alles Gute,
Gesina
Hallo zusammen,
lese schon eine Weile mit und möchte nun meine Erfahrungen auch mal teilen.
Ich bin männlich, 49 Jahre und habe nach einer 7 wöchigen Odysse am 22.12.2014 meine Diagnose bekommen, Adenokarzinom des Coecums (Blinddarm) Stadium 4, Lebermetastasen über die ganze Leber verteilt.
Mir ging es zu der Zeit richtig schlecht, hauptsächlich wohl, weil die Leber ihre Arbeit mehr oder weniger eingestellt hatte. Außerdem hatte ich in den letzten Wochen über 30 Kilo abgenommen (Von 130 auf 96 Kilo)
Ich lebe am Rande von Hamburg und war zuerst in einer peripheren Klinik. Die erste Diagnose wurde aufgrund einer Sonographieuntersuchung erstellt. Aufgrund der Feiertage hat es dann bis zum 30.12 gedauert bis alle Untersuchungen (CT, Koloskopie) durch waren und die Diagnose gesichert war.
Glücklicherweise war an diesem Tag eine Onkologin in der Klinik, die dann dafür gesorgt hat, dass ich sofort in die Onkologie des Universitätskrankenhaus Eppendorf verlegt wurde. (Die Chirurgen wollten eigentlich erst den Tumor operieren). Am selben Abend habe ich dann die erste Chemo bekommen.
Im ersten Zyklus 4 x einmal pro Woche. Seit 8.1.2015 bin ich zu Hause und werde parenteral ernährt. Die Chemo läuft ambulant im UKE.
• Oxaliplatin
• Folinsäure
• 5-Fluorouracil im Bolus
• 5-Fluorouracil 24 Stunden
Im Moment läuft der 2 Zyklus. Nächsten Dienstag beginnt die 4. Chemo des 2. Zyklus.
Die Pumpe läuft nun 48 Stunden.
• Oxaliplatin 85 mg/qm
• Folinsäure 400 mg/qm
• 5-Fluorouracil im Bolus 400 mg/qm
• 5-Fluorouracil 2400 mg/qm 48 Stunden
Supporttherapie:
• Granisetron 1 mg i.v.
• Dexamethason 8 mg i.v.
• Fosapprepiant 150 mg i.v.
Hier nun zu meinen Nebenwirkungen:
• Im ersten Zyklus habe ich nichts bei mir behalten können und mich mindestens 3 mal am Tag übergeben, auch wenn ich nicht gegessen habe.
• Seit dem 2 Zyklus bekomme auch Antikörper (Bevacizumab), seit dem geht es mir wesentlich besser. Ich muss mich nicht mehr übergeben, kann kleinigkeiten essen und es geht grundsätzlich besser
• PNP in den Fingern und den Füßen, besonders wenn es kalt wird. Wenn ich die Hände und Füße wärme gehen die Beschwerden weg. Nach einer Woche sind die Beschwerden eigentlich weg. Nur wenn es besonders kalt wird kribbelt es mal.
• PNP im Gesicht, Schmerzen beim Kauen.
• Nase läuft die ersten 2 bis 3 Tage klar, danach wird es blutig und hält bis zu nächsten Chemo an.
• Wortfindungsstörungen, Gedächtnisprobleme.
• Stimme geht weg, Ohren Dicht, geht nach ein paar Tagen wieder weg.
• Sehstörungen/unscharfes sehen
• Dauerhaftes Kribbeln in den Oberschenkeln bis in den Bauch hinein. Verändert sich zwar irgendwie im Laufe der Zeit, geht aber nicht weg. Die Ärzte haben auch irgendwie keine Idee dazu außer PNP. Ich habe aber hier im Forum niemanden gefunden, der diese Nebenwirkung hat, vielleicht gibt es ja jemanden.
Am 25.03.2015 geht es in CT, dann gibt es endlich eine Aussage wie es im Moment wirklich steht. Kann es kaum erwarten.
Gruß an alle
Ritchy
Hallo mal wieder,
es gibt wieder einiges zu berichten:
Die Tabletten habe ich nach zwei Wochen abgesetzt, die Nebenwirkungen waren fürchterlich und der Nutzen gleich Null. Schlagartig wurden die Beine und Arme wieder leichter, nur die Taubheit in Händen und Füßen ist weitestgehend geblieben.
Inzwischen habe ich mich nach reiflicher Überlegung gegen eine Kur entschieden, mir geht es gut und ich fürchte, drei Wochen weg von zu Hause würden mich eher zurück werfen als vorwärts bringen. Bei PNP hilft letztendlich ohnehin wohl nur Geduld.
Außerdem mag ich nicht mehr krank sein und möchte die geplanten beruflichen Veränderungen jetzt in Angriff nehmen.
Wie geht es Euch inzwischen, Andre, Ritchy?
Alles Gute und viele Grüße,
Gesina
Hallo zusammen,
gestern habe ich die 4. Chemo im 2. Zyklus erhalten also meine 8. Chemo. Im Moment renne ich mit der 48 Stunden Pumpe rum. Im Prinzip habe ich die üblichen Nebenwirkungen.
Nachdem, was ich hier so gelesen habe, glaube ich, dass ich Vergleich zu anderen relativ gut mit den Nebenwirkungen zurechtkomme. Auf jeden Fall kann ich die Nebenwirkungen im Vergleich zum Ergebnis der Chemo gut tolerieren.
Eine Sache hat sich im Vergleich zu den anderen Chemos aber verändert. Ich hatte in meiner Aufstellung im vorangegangenen Beitrag eine Nebenwirkung vergessen. Zwei bis drei Tage nach Abnahme der Pumpe habe ich ein bis zwei Nächte, in denen ich stark schwitze.
Nun hatte ich diese Nebenwirkung letzte Nacht, also direkt nach der Chemo. Das Schwitzen war so stark, dass wir in der Nacht Kleidung und Bettwäsche wechseln mussten. Ist sehr irritierend, mal sehen was die nächste Nacht bringt.
Ansonsten fühle ich mich im Moment relativ gut. Nächsten Mittwoch ist dann CT.
Lieben Gruß an alle
Ritchy
Ritchy, alle Daumen sind für Mittwoch fest gedrückt!!!
Bei mir sonst nichts neues, PNP in den Füßen und Händen unverändert, doof aber auszuhalten.
Alles Gute und liebe Grüße,
Gesina
Niki1972
23.03.2015, 19:39
Hallo,
ich komme eigentlich aus dem Darmkrebs mit Lebermetastasen Thread.
Ich bekam meine letzte Chemo (Folfox mit Erbitux ) im August 2014. Meine Hände sind wieder normal, Füsse ganz schlimm 😯. Immer noch taub, kribbeln und die Zehen sind wie nach 5 Stunden Schlittschuh laufen.
Bei mir hat die Chemo aber so gut angeschlagen, das nach 6 Wochen Chemo die Lebermetastasen auf dem Ultraschall nicht mehr zu sehen waren, und die Leber sofort operiert werden konnte. Nach der OP nochmal Chemo. Jetzt hoffe ich, das ich lange Ruhe habe.
Liebe Grüße
Nicole
Hallo zusammen,
Gesina, vielen Dank für das Daumendrücken. Ich bin Mental echt am Ende im Moment.
Am Dienstag zum Beginn der Chemo wurden erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Ich habe dann ein neues Antibiotika bekommen und musste am Freitag dann zur Blutuntersuchung noch mal in die Klinik. Das Antibiotika hat glücklicherweise angeschlagen. Ich hätte sonst stationär in die Klinik gewusst, da hätte ich vielleicht Lust zu gehabt. Nebenwirkung des Antibiotika leider Durchfall.
Ansonsten von der Chemo die üblichen Nebenwirkungen.
Letzte Nacht hab ich dann wieder diese massiven Schweissausbrüche gehabt. Zusätzlich noch – das hat ich auch schon mal – Schmerzen im Rücken. Solange ich mich bewege ist alles gut. Komme ich dann zur Ruhe, beginnt ein fieser pulsierender Rückenschmerz. Echt schräg. Die in der Klinik haben auch keine Idee dazu, mal schauen.
Lieben Gruß an alle
Ritchy
Lothar58
26.03.2015, 20:58
Hallo Ritchy
Vielleicht zur Aufmunterung mal ein paar Zeilen von einem Fast-Ehemaligen.
Meine Chemo ist vor 4 Jahren (Folfox 4 mit Oxi) nach 12 Zyklen beendet worden.
Heute noch leide ich diversen PNP, die ich jedoch gerne in Kauf nehme. Meine Blutwerte sind inzwischen (!!) so, dass der Onkologe wieder eine Chemo risikieren würde.
Während der Chemo hat mich der Gedanke, dass es dem Krebs mindestens genauso schlecht geht wie mir aufrechtgehalten.
Nächste Woche wird mein Port entfernt und ich nie habe ich so gerne und intensiv gelebt wie heute.
Niemals den Kopf hängen lassen, glaube an dich und an deine Zukunft.
Mit Stadium 4 hast du nichts zu verlieren, du kannst nur gewinnen und das ist jeden Aufwand, jeden Schmerz und jede schwarze Stunde wert.
Ich denk an dich ... und weiterhin seid ihr alle hier in meinem Herzen.
Gruß Lothar
Hallo an alle,
erst einmal vielen Dank an Lothar für deine aufmunternden Worte. Im Prinzip sehe ich das alles so wie du. Ich mache alles mit was möglich ist. Die Nebenwirkungen stehen im Moment in keinem Verhältnis zu dem möglichen Therapieergebnis. Es fällt mir nur total schwer die möglichen Perspektiven in mein Leben zu integrieren.
Ansonsten hatte ich ja letze Woche das Ct und gestern die Befundbesprechung. Ich musste das ganze erst einmal sacken lassen.
Die Therapie hat in der Form angsprochen, dass der Tumor bzw. die Metastasen nicht weiter gewachsen sind, sondern sogar leicht geschrumpft sind.
Negativ ist, dass sich vermutlich 2 Metastasen in der Lunge gebildet haben. Darauf wurde die Chemo ein wenig geändert.
Das Oxaliplatin wurde ersetzt durch
• Irinotecan 180 mg/qm
Der Rest bleibt wie gehabt
• Folinsäure 400 mg/qm
• 5-Fluorouracil im Bolus 400 mg/qm
• 5-Fluorouracil 2400 mg/qm 48 Stunden
Supporttherapie:
• Granisetron 1 mg i.v.
• Dexamethason 8 mg i.v.
• Fosapprepiant 150 mg i.v.
Was ich glaube noch vergessen hatte zu berichten ist, das ich mit der Chemo 4-8 noch den Antikörper Bevacizumab bekommen habe der jetzt duch den Antikörper Aflibercept ersetzt wurde.
Nebenwirkungen:
Die Nebenwirkungen des Oxaliplatin (PNP) sind natürlich nicht aufgetreten, was sehr angenehm ist.
Alle meine Schleimhäute sind angegriffen, Stimme ist weg, Schluckbeschwerden, Essen und Trinken fällt schwer, Durchfall.
Das soll es erst einmal sein.
Lieben Gruss an alle,
Ritchy
Hallo. ich habe lange nichts von mir hören lassen. Ich habe 12x Chemo geschafft und davon 7x mit Oxi. Musste vorzeitig mit Oxi aufhören, da ich Inkontinent wurde, mein Onkologe hat sofort Oxi abgesetzt, alles wieder im grünen Bereich. Die Nebenwirkungen sind an den Füßen, Beinen und Händen sehr unangenehm. Totale Taubheit, mir fällt ständig was aus den Händen und laufen tut auch sehr weh. Sogar das tippen am Computer schmerzt in den Händen. Gestern war ich beim CT am kommenden Donnertag gehe ich zur Auswertung zu meinem Onkologen. Ich habe die Reha beantragt, fahre mit meinem Mann zusammen, die Rehaklinik konnte ich mir aussuchen wir haben uns für Lübben im Spreewald entschieden, einen konkreten Termin bzw, die Bewilligung fehlt noch.
So das soll es erst einmal für heue gewesen sein, ich wünsche ein tolles Ostern und bleibt gesund. Eure Baute:rotier::laber::laber::winke::winke::winke:
Hallo auch mal wieder von mir,
meine PNP ist etwas auf dem Rückzug, ich habe mir Milgamma Protekt Tabletten, Keltican forte Kapseln und Mavena B12 Akut Gel besorgt (rezeptfrei in der Apotheke). Begonnen habe ich mit der Einnahme der Keltican Forte Kapseln. Täglich eine und das jetzt seit drei Tagen. Außerdem creme ich mit der Mavena Salbe 2 bis 3x täglich Hände und Füße dünn ein. Die Taubheitsgefühle in den Händen sind überwiegend einem Kribbeln gewichen und die Füße fühlen sich auch nicht mehr ausschließlich wie Steine an. Am liebsten hätte ich auch gleich die Milgamma Tabletten genommen aber dann wüßte ich ja am Ende nicht, was denn nun geholfen hat.
Baute, schön, dass Du es hinter Dir hast, kommst Du schon mit der wiedererlangten Freiheit klar? Für mich ist es immer noch merkwürdig, nicht mehr zur Therapie zu müssen...
Ritchy, die Daumen bleiben weiter für Dich gedrückt!
Lothar, bist Du den Port zu Ostern los geworden?
Andre, wie sieht es bei Dir so aus?
Niki, auch für Dich sind die Daumen gedrückt!
Allen schöne Ostern, liebe Grüße und alles Gute!
Gesina
Euch allen schöne Ostern und trinkt auf die Gesundheit einen Eier Likör. Ja Gesine die Freiheit ist umwerfend. Ich kann es noch gar nicht glauben, daß halbe Jahr ist schnell vergangen. Hoffe jetzt das alles andere gut wird. Aber ich bin positiv denkend. ☺
Hallo zusammen,
hatte ja in meinem letzten Post meine aktuelle Entwicklung erzählt. Das Oxaliplatin wurde ja bgesetzt und durch Irinotecan ersetzt. Damit hatte ich dann auch keine akuten Oxaliplatin Nebenwirkungen mehr. Aber ich konnte nun die längerfristigen Nebenwirkungen erfahre nach 8 x Oxaliplatin.
PNP habe ich nun dauerhaft in den Füssen den Oberschenkeln und im Bauch. Hände gehen, hier treten die Beschwerden erst auf wenn ich die Hände aus versehen z.B. unter den kalten Wasserhahn halte.
Das neue Medikament haut hauptsächlich auf die Schleimhäute. Darm (Durchfall), Mund, Nase (läuft dauern blutig) und die Stimme ist dauerhaft eingeschränkt (Heiser).
Ich bin im Moment total schlapp. Vom Bett zum Klo und zurück macht mich total fertig.
Mental geht’s mir aufgrund der Metastasendiagnose nicht so gut
Ich bin aber Psychotherapeutisch gut aufgehoben. Ich habe meine “alte“ Therapeutin, die ich vor der Krebsdiagnose zu einem ganz anderem Thema hatte, weiterhin
Alle 2 Wochen, wenn ich im UKE zur Chemo bin, sehe ich dort den Psychoonkologen.
Und dann gibt es bei uns einen Hospitzdienst. Der palliative Patienten wie mich begleitet. Ich war total erstaunt. Alles ehrenamtlich, und hoch qualifiziert.
Lieben Gruß an alle
Ritchy
Andre K.
27.04.2015, 17:39
Ich melde mich auch mal wieder, habe inzwischen die 7. Anwendung hinter mich gebracht, Donnerstag + Freitag Chemo, Samstag Pumpe zurück, drei Tage down, danach geht´s wieder langsam bergauf. Nebenwirkungen wie bei euch auch alle gleich, sind aber auszuhalten, das, was am meisten stört, ist der metallene Geschmack im Mund, einfach ekelhaft, alles schmeckt gleich schlecht, obwohl der Appetit voll ausgeprägt ist und ich mich auf´s Essen freue. Leider ist die Freude dann schnell wieder vorbei. Wünsche uns allen steigende Temperaturen und ganz viel Gesundheit.
Hallo, ich habe meine Chemo geschafft, es ist wunderbar die neue Freiheit zu genießen. Jetzt warte ich schon 5 Wochen auf die Bestätigung meiner Reha. Hat jemand Erfahrungen ob das normal ist ? So geht es mir gut der Geschmack ist auch fast wieder hergestellt nur die Empfindlichkeit in Hände und Beinen ist nach wie vor vorhanden. Meine Seele spricht manchmal schlecht mit mir aber dann versuche ich an schöne Dinge und Ereignisse zu denken und nehme mir tolle Sachen vor, wie als Beispiel ein Wochenende mit unserem 7 jährigen Enkel oder wir waren auf der ersten Station von fünf auf der BUGA. Ich weis das es schwer ist ,denke aber nur so erträgt es sich leichter . Ich wünsche allen betroffenen gute und baldige Gesundheit, seit lieb gegrüßt von mir.:winke:
SheenaAmora
28.04.2015, 13:06
Hallo Baute,
leider kann es durchaus passieren das man bis zu 8 Wochen auf eine Bestätigung für die Reha warten muss.Es kommt zu dem noch darauf an,ob du den Antrag selbst gestellt hast oder Dein Arzt.
Bei mir war es so das ich ihn selber stellen konnte.Bin da zu unserer Rentenversicherung gegangen und habe einen Antrag ausgefüllt. Da wurden mir gleich schon drei Kliniken genannt die für meine Erkrankung in Frage kommen. Bad Schwalbach, Bad Kissingen oder Bad Wildungen.. Diagnose Darmkrebs..
Letzten Endes waren es dann ca. 9 Wochen,da ja noch auf den Arztbericht gewartet werden musste.Man kann leider nicht selbst wählen in welche Klinik man kommt.
Wünsche dir weiterhin alles gute...
:winke:Hallo Shena, danke das Du mir geantwortet hast. Habe gestern bei meiner Rentenversicherung nachgefragt, die Antwort lautete wir haben den positiven Bescheid an sie und die Klinik abgeschickt. Meine Wunsch Klinik habe ich auch bestätigt bekommen. Allerdings ist mit der Wartezeit einiges schief gelaufen. Nun bin ich gespannt wie lange die Klinik braucht um mir den Termin zu nennen. Im Grunde ist es auch egal wir haben ja Zeit. Wie geht es Dir ? Bis bald mal wieder Baute
Andre K.
12.05.2015, 12:56
Hallo, 8. Anwendung geschafft, jetzt noch 4 :). Zum Glück sind die Temperaturen gestiegen, Nebenwirkungen in Händen und Füßen werden schlimmer, wie grässlich muss sich das im Winter anfühlen... Die schlechte Phase dauert von mal zu mal länger, die Kraft ist mittags wech, dann hilft nur noch die Couch, aber so richtig fit wird der Körper dort auch nicht. Der Metallgeschmack ist jetzt auch länger präsent, einfach schade, wie viel gutes Essen an mir vorbeigeht und ich nur Metall schmecke. Aber über allem schwebt die "4", dann ist es vorbei, Anschlussheilbehandlung und das Leben beginnt von vorn, ein schöner Gedanke.
Alles gute für euch, Gruß Andre
Hallo Andre, die letzten 4 schaffst Du auch noch. Bei den Händen und Füßen wird es nicht wirklich besser. Ich habe meine 12 mal am 20 März geschafft gehabt der met. Geschmack ist komplett weg das Essen schmeckt wieder, die Empfindungsstörungen an den H. u. F. bleiben, mein Arzt hat mir gesagt das kann bis zu einem Jahr dauern.(schöne Sch.......) mir fällt ständig etwas runter muss mich immer konzentrieren wenn ich was in die Hand nehme. Wollte mit dem Fahrrad fahren wieder beginnen ist mir nicht gelungen da ich kein Gefühl in den Füßen habe, ich denke das braucht noch. Fahre jetzt zu Reha, bin schon gespannt wie es wird.
Ich drücke die Daumen die 4 mal schaffst Du!!!!!.
Bis bald mal Baute:winke::winke:
Andre K.
21.05.2015, 23:43
Hallo Baute,
habe heute mit der 9ten angefangen. Das mit den Händen und Füßen muss ich leider bestätigen, das Kribbeln geht inzwischen zwischen den Chemos nicht mehr wech. Aber heute wurde die Menge auf 80% reduziert, großen Dank an den Arzt, werde berichten, wie sich das auswirkt. Mir fällt wie dir auch alles aus der Hand. Die Fingerkuppen sind komplett glatt, habe praktisch keine Fingerabdrücke, überlege schon, den Job zu wechseln...;) Außerdem ist mittags die Kondition komplett aufgebraucht und ich verziehe mich an ruhige Orte, meistens ist es die Couch unter die Decke. Berichte doch mal von deiner Reha, vor allem wo findet sie statt und konntest du dir den Ort aussuchen, bei mir folgt ja auch noch die Anschlussheilbehandlung.
Ich wünsche dir gute Ergebnisse, rasche Genesung und das das Leben bald in normalen Bahnen weiterläuft.
Viele Grüße Andre
Hallo auch mal wieder von mir,
Gestern war ich zur Sono, alles gut. Nächste Woche zur Darmspiegelung. Der Doc war gestern total doof, hat mich irgendwie nur runter gezogen...
Seit einiger Zeit habe ich das Gefühl, dass das Leben in meine Füße zurück kehrt. Ich kann immerhin schon meistens wieder spüren, ob sie kalt sind.
Gestern habe ich meinen Reha-Antrag abgegeben. Ich habe mir Zeit gelassen, weil ich hoffe an die See zu kommen und da darf es ruhig schon etwas wärmer sein. Außerdem war ich zwei Wochen in Urlaub, das tat richtig gut.
Ansonsten habe ich immer mal wieder Sorge um meinen Körper, wenn es auch nur leicht zwickt aber das kennt Ihr sicherlich alle.
Mit den Zähnen habe ich auch einiges zu tun, mindestens einer ist total entmineralisiert und zerbröselte beim Draufbeissen. Aber ich hab ja Zeit und mein Zahnarzt ist ein toller Mensch.
Ich wünsche allen ein schönes Pfingstwochenende und alles Gute!
Herzliche Grüße,
Gesina
Hallo!
Heute war die erste komplette Darmspiegelung, vor der es mich sehr gegruselt hat...
Gefunden wurden zwei kleine Polypen, die gleich entfernt wurden und der Tumormarker vom letzte Woche angenommenen Blut war unter 1, der Doc meinte, so einen niedrigen Wert hätte er noch nie gesehen.
Ich soll im November zur nächsten Sono und Blutabnahme und die nächste Darmspiegelung so in anderthalb bis zwei Jahren.
Falls Ihr ein leichtes Beben spürt so kann ich Euch beruhigen, das sind nur die Felsbrocken, die von mir abfallen...
Ich geb ne Runde Sekt aus und wünsche Euch alles Gute!
Herzliche Grüße
Gesina
Liebe Gesina
Glückwunsch zum tollen Ergebnis.
Dann lass mal die Korken knallen.
Aureli
Jessie41
29.05.2015, 16:36
Hallo Gesina :)
Was für ein tolles Ergebnis !
Fühl auch Du Dich mal lieb gedrückt, und genieß die Freude... wir stoßen gern mit an, aber erstmal besser nur gedanklich :D ;)
Den Sekt holen wir nach, wenn es auch bei meinem Schatzi "erstmal rum" ist
Er und auch ich freuen uns ganz doll mit Dir, weiterhin alles gute !
LG Jessie
Andre K.
19.07.2015, 22:36
Hallo ihr Lieben,
ich habe meine Chemo nun auch hinter mir. Anschlussheilbehandlung ist ab 30.07. in Bad Driburg geplant. Geschmack ist wieder voll da, Gott sei Dank. Kribbeln in Händen und Füßen steigert sich noch von Woche zu Woche, mir fällt auch alles runter wenn ich nicht darauf konzentriert bin. Das soll wirklich noch bis zu einem Jahr anhalten, so ein Schei... Bin nun gespannt auf Bad Driburg. Beste Wünsche an alle !!
Andre K.
Hallo auch mal wieder von mir,
übermorgen fahre ich zur Reha in den Harz und bin gespannt, wie das so wird. Ich sollte in eine weit entfernte riesige Klinik mit über 1000 Betten in Doppelzimmern und habe dagegen postwendend Widerspruch eingelegt.
Meine PNP ist nahezu unverändert, seit es wärmer geworden ist finde ich es schlimmer als zuvor. Die Hände sind in den Fingerspitzen wie eingeschlafen und die Füße so gut wie komplett. Ich spüre zwar schon kalt oder warm aber das war es dann auch. Die Unterschenkel sind ebenfalls noch ziemlich taub.. Also Besserung bisher eher nicht und die letzte Chemo bei mir ist nun sechs Monate her...
Es bleibt also spannend!
Alles Gute für uns alle und liebe Grüße,
Gesina
Eine gute Kurzeit wünsche ich dir bei der Brocken hexe. Wo gehst es genau hin.liebe grüße aureli:)
Hallo und mal wieder ein update von mir:
die Reha hat nicht viel gebracht außer dass ich wirklich liebe Menschen kennengelernt habe und den Harz von Kreuz bis quer bei allerschönstem Wetter kennen gelernt habe.
Ich bekam Reizstrom und Ergo Therapie und die Hände haben sich inzwischen weitestgehend normalisiert aber die Füße machen gerade wieder einen gewaltigen Rückschritt.
Seit drei Wochen habe ich eine Thrombose im rechten Arm, ausgelöst vom Tragen einer schweren Tasche auf der Schulter und bis es endlich diagnostiziert wurde waren schon die Venen vom Port bis runter zum Ellbogen verstopft und der Arm dick und die Adern rund um den Port und am Oberarm dick und blau. Ich spritze Clexane und habe das Gefühl, dass es schon deutlich besser geworden ist.
Klarheit wird eine Kontrolle in der kommenden Woche beim Gefäßspezialisten bringen.
Immer was neues...
Alles Gute wünscht
Gesina
Melde mich auch wieder mal bei Euch, ich habe auch die Reha abgeschlossen, dort habe ich einiges gelernt aber auch vieles schon gewusst. Ich bin in Lübben im Spreewald gewesen. Habe jetzt meinen Rentenbescheid erhalten, Erwerbminderungsrente, so bin ich jetzt raus aus der Krankenkassenbezahlung. Im November habe ich meine zweite CT hoffe alles bleibt im grünen Bereich. Das kribbeln in den Händen und Füßen ist nach wie vor, an manchen Tagen sind meine Beine ab Knie abwärts so schwer das ich am liebsten mich nicht mehr bewegen möchte. Ich habe mich jetzt bei Mrs. Sporty angemeldet, das bekommt mir sehr gut gehe 3x die Woche, danach bin ich zwar fertig aber auf eine angenehme Weise. So das wars wieder mal, wünsche allen alles Gute und einen schönen Herbst.
Eure Baute:winke:
Hallo zum Jahresende mit einem update von mir:
Im November war die zweite Nachsorgerunde und ich war deutlich unaufgeregter als noch im Mai zur ersten Runde.
Sowohl Ultraschall als auch CT war ohne Befund und nach den Blutwerten habe ich erstmal nicht gefragt denn wenn was wäre hätten sie sich gemeldet.
Die Finger gehören wieder mir, ich kann Sandkörner nicht nur sehen sondern auch fühlen und darüber freue ich mich wirklich sooo sehr!
Die Füße sind nach wie vor oft wie eingeschlafen und die Sohle ist wie altes Leder vom Gefühl her. Allerdings klappen so Sachen wie balancieren auf einem Bein wieder richtig gut. Und manchmal fühle ich sogar, wenn die Füße kalt sind.
Im Moment kämpft mein Immunsystem tapfer gegen die innerfamiliären Grippeviren und hält sich wacker bei leicht erhöhter Temperatur und Hustenreiz.
Mein Rezept zur Desinfektion ist täglich ein Whisky. Trinken, nicht einreiben :cool:
Allen alles Gute, kommt gut ins nächste Jahr!
Herzliche Grüße,
Gesina
Das mit den "ledernen Füßen" kenne ich auch.
Auch dir alles Gute und viel Gesundheit im neuen Jahr...
Auch von mir in diesem Jahr ein Lebenszeichen noch. Meine Untersuchung war auch in Ordnung also ohne Befund. Mein Onkologe hat mir ein schönes 2016 gewünscht, auch meinte er versuchen sie ein ganz normales Leben zu führen, leichter gesagt als getan. Naja wem erzähle ich das!!! Meine Hände sind auch wieder meine nur die Fingerkuppen fühlen sich wie Reibesand noch an, die Füße naja sind nach wie vor sch....
Die Grippe ist an mir nicht vorbei geschlittert ( trotz Rotwein), habe mich 7 Wochen mit Kopfschmerzen, Nasennebenhöhlen und Schnupfen geplagt. So nun wünsche ich allen die in diesem Forum lesen bzw auf dieser Seite aktiv sind, ein gesundes Neues Jahr 2016. Eure Baute :winke:
Hallo Gesina,
ich wollte mal fragen, wie es Dir geht.
Ich vermute gut, wenn man nix hört....
Ich hatte alles genau so wie Du, einschliesslich der Thrombose im Arm, nur etwa ein halbes Jahr später.
Mich interessiert vor allem, wie die PNP in den Füßen sich entwickelt hat. Das ist bei mir ein Jahr nach der Chemo auch immer noch ziemlich stark, bin nicht sicher, ob sich das noch bessert.
Obwohl ich nur 7 mal Oxaliplatin hatte (von insgesamt 12 mal).
Es grüßt Dich,
MaraM
Hallo Mara,
ich bin zwar nicht Gesina, ich hatte aber auch diese Therapie, 8 oder 9x Oxaliplatin. Geblieben ist so eine komische Taubheit in den Vorderfüßen, die ich aber an sich nur beim Liegen registriere. Ich hatte diverse Therapien bei der Reha, die aber nichts gebracht hatten. Fingerspitzen, Kälteempfindlichkeit wieder in Ordnung. Die ersten Jahre auch mitunter so eine Neuropathie mit durchschießendem Schmerz irgendwo, nur ganz kurz zum Glück und nicht so oft.
Ansonsten ab und an mal Narbenschmerzen bei bestimmten Wetterlagen. Die Blutwerte waren erst vor einem halben Jahr wieder im Normbereich (Leukozyten, Thrombozyten).
Also Fazit: zumindest wird es besser! Geduld!!!
Alles Gute! Safra
Danke, Safra!
Wie meine Blutwerte jetzt sind, weiß ich gar nicht, hat mir nie einer gesagt....also werden sie nicht allzu schlecht sein.
Das mit dem "Durchschiessen" hatte ich auch. Wenn ich genickt habe ging es wie ein Stromstoss durch den ganzen Körper bis unten, aber nur Kribbeln, keine Schmerzen. Das ist schon lange verschwunden.
Meinen Fingern geht es auch wieder gut, die Füße sind allerdings noch sehr taub.
Wenn ich geschlossene Schuhe trage, fühlen sie sich an wie Betonklötze.
Die Sohle und die Zehen sind nahezu "wie eingeschlafen", zwischen den Zehen fühlt es sich immer kalt und schwitzig und sandig an.
Echt nervig. Das Gute ist, ich habe keinerlei motorische Einschränkungen. Hatte ich in den Fingern, ist aber zu 99,9% weg.
Mein Onkologe meint, wahrscheinlich bleibt es mehr oder weniger so, man könnte aber nichts genaues sagen, weil es bei jedem individuell ist.
Lg, MaraM
Hallo, ich bin Baute, hatte vor nun mehr fast 1,5 Jahren auch eine Folfox Therapie 12 Zyklin. Mir geht es gut die Empfindlichkeit in den Händen und Füßen hat nachgelassen aber sind nicht verschwunden. Am stärksten ist es noch in den Beinen. Mein Onkologe hat mir gesagt Nerven die sich nach 2 Jahren nicht regeneriert haben kommen nicht wieder. Ich bin zu frieden das ich noch Lebe und mit allem anderen arangiere ich mich. Jetzt fahre ich zum zweiten mal zur Reha nach Lübben in den Spreewald, vergangenes Jahr war ich auch schon da es war super. Ich wünsche Dir alles gute und viel Gesundheit .
Hallo Ihr Lieben!
Es geht mir soweit gut, ich hatte kürzlich die nächste befundfreie Nachsorgerunde und meine Füße bessern sich ganz langsam.
Meine letzte Chemo ist über anderthalbJahre her und erst seit kurzem tut sich was in den Zehen. Sie sind noch leicht taub und in der Wölbung unterm Fuß habe ich nach wie vor das lederne Gefühl aber es ist auszuhalten.
Manchmal sind die Beine etwas lahm aber ob das nun unbedingt von der Chemotherapie kommt...!?
Ich wünsche allen alles Gute und schicke liebe Grüße!
Eure Gesina
Hallo Gesine ich hoffe Du erinnerst dich noch an mich hast mir vor gut einem Jahr Mut gemacht weil ich Angst vor meiner Chemo hatte. ich freue mich das es dir soweit sehr gut geht. Ich war jetzt dieses Jahr wieder zur Reha in Lübben es war toll. Die Taubheit in den Füssen ist bei mir immer noch auch habe ich Probleme mit meinen Gelenken, aber mit alledem kann ich leben, Leben ist toll. ich mache 3 mal in der Woche Sport das ist befreiend die Gedanken werden kleiner. Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin. Habe jetzt vor Weihnachten noch CT, bin wieder total hibbelich.
Liebe Mitkaempfer,
bei uns wurde FolFox gerade begonnen..
Symptome: Husten, komisches Gefühl in den Fingerspitzen, leichte Übelkeit, einmal gab es eine kurze Kurzatmigkeit, Schwindel - fast in Richtung Ohnmacht, Kaeltegefühl. Das alles war 2 Tage lang, begann am 3.Tag der Behandlung, also am letzten Tag und blieb noch einen Tag danach.
Hallo in die Runde!
Vor Weihnachten war ich noch zum Ultraschall und alles ist in Ordnung.
Die Hände sind voll bei mir und die Füße bessern sich immer noch Stückchen für Stückchen. Inzwischen sind die Zehen nur noch leicht taub und die Fußsohlen auch so gut wie wieder voller Gefühl.
Saunieren und schwimmen haben mir geholfen, die wechselnden Temperaturen reizen die Nerven.
Alles Gute wünscht Gesina
Nach Zyklus 2. wurde bei uns Oxaliplatin abgesetzt. Wegen komisches "Igel" an der Zunge Gefühl. Es geht mit 5-Fu weiter.
Hallo zusammen,
falls jemand von euch das hier noch einmal liest:
Mich würde sehr interessieren, wie die Geschichten nun ausgegangen sind. Ich glaube, dass bezüglich Oxi der beste Tipp ist, tatsächlich genau zu beobachten und zum richtigen Zeitpunkt die Notbremse zu ziehen - erst Reduktion, dann absetzen. Mut machen mir die Schilderungen, dass insgesamt nicht zwingend von Zyklus zu Zyklus alles viel schlimmer wird.
Beste Grüße
Sven
Hallo Sven,
Sporadisch gucke ich hier rein und das passt ja heute besonders gut!
Ich war bei der Diagnose 47 Jahre alt und bis auf die Lymphknoten (meine waren ohne Befund) sah es bei mir so aus wie bei Dir.
Wenn Du dieses Tagebuch gelesen hast weißt Du meine Geschichte.
Meine Feinmotorik ist wieder völlig in Ordnung und die Füße deutlich besser, das heißt nur noch geringe Empfindungsstörungen unter den Zehen und an den Fußsohlen. Ich fühle auch wieder, ob ein Schuh passt oder zu klein ist.
Eine Chemotherapie ist kein Spaziergang aber durchaus auszuhalten.
Ich wünsche Dir Kraft und Ausdauer und wenn Du Fragen hast, immer her damit :)
Liebe Grüße,
Gesina
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