Ich bin verzweifelt!!!

[Maracuja]

Ich weiß nicht wie und wo ich das Thema platzieren soll und hoffe, dass ich das jetzt hier nicht komplett falsch mache.
Ich brauche dringend euren Rat, Trost was auch immer. Habe BK, wurde vor 2 Wochen operiert (Mastektomie links mit Silikoneinlage). Brustwarze musste auch weg. Habe soweit alles gut weggesteckt. Aber jetzt liegt der histologische Befund vor und ich kann nicht mehr!

Meine Daten:
G2
Pt2, N2a, M0, V1, L1
Von 15 entnommenen Lks waren 9 befallen.

Der Tumor ist hormonabhängig (ER 90%/PR 90%).
Das tumorboard hat eine dosisdichte chemo vorgeschlagen. Genauere Infos erhalte ich noch.

Bei V1 und L1 ist doch eh alles gesagt! Warum diesen Horror auf sich nehmen, wenn die Chemo wahrscheinlich wenig bringt (aufgrund der Hormonabhängigkeit?!) Ich habe zwei kleine Kinder - und ich bin gerade am Ende.

[Neelix1979]

Liebe Maracuja,

jetzt erstmal keine Panik. Es ist ein harter Weg der vor dir liegt, doch es ist alles schaffbar. Gerade wenn man kleine Kinder hat, gibt es nur eines, kämpfen. Mein Sohn war 1.5 bei meiner Erstdiagnose und nun ist er schon 5.

Der Vorschlag des Tumorboards ist sicher nicht verkehrt. Es fehlen ja noch ein paar Infos z.B. Ki-Wert oder Her2neu Status. Die Hormonabhängigkeit sagt schon einmal gar nichts darüber aus, ob einer Chemo anschlagen wird (oder nicht).

Lass dich von einem Onkologen beraten in eine Gespräch. Chemo würde ich aber auf alle Fälle machen.

Bei Fragen, melde dich - LG Ulrike

[gilda2007]

Moment .... ich hatte vor über 7 Jahren auch L1 und mir geht es sehr gut heute. Bei so hohen Hormonrezeptoren sind die Chancen, dass die Antihormontherapie anschlägt, sehr hoch.

Und warum meinst Du, dass eine Chemo wenig bringt? Ich hatte fast eine Komplettremission. Tief durchatmen. Das ist alles noch kein Grund zu verzweifeln!

[AMinCad]

Hallo Maracuja,

ist natuerlich ein Schock, so eine Diagnose zu bekommen. Aber T2 ist ein eher kleiner Tumor. G2 ist “nur” mittelmaessig aggressiv. Du hast keine Mets. Du bist HR positiv, hast also die Moeglichkeit ZUSAETZLICH zu Chemo auch noch Hormontherapie zu machen.

In diesem Forum posten viele Frauen, deren Diagnose schlimmer ausgesehen hat, als Deine, und die die Krankheit seit Jahren ueberwunden haben. Schau Dir mal den Mutmachthread an:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=55843

Du hast jede Chance, Deine Kids gross werden zu sehen!

[Vomlande]

Hallo Maracuja,

so ein Mist ! Laß’ Dich erstmal :knuddel:

Aus dem „M0“ lese ich, dass bei Dir ein Staging schon gemacht wurde und keine Metas gefunden wurden, das ist doch schon mal super.

Und auch wenn Sie bei Dir L1 und V1 festgestellt haben, heißt das noch lange nicht, dass Du Metas bekommen musst; die Dinger müssen es erstmal schaffen, sich irgendwo einzunisten (das ist noch mal eine ganz andere Hürde).

Und mit dem Prognosewert ist das auch so eine Sache, Du wirst hier in den Foren finden, dass die eine mit einer schlechten Prognose trotzdem keine Metas bekommen hat und die mit einer guten Prognose es nicht geschafft hat, und umgekehrt.

Bitte laß’ den Kopf nicht hängen !

Was die Chemo betrifft, Du hast nicht geschrieben, wie hoch der Ki-67 Wert (Teilungsrate der Tumorzellen) ist; je höher dieser Wert des Tumors ist, desto besser soll eine Chemo wirken unabhängig davon, ob der Tumor hormonrezeptor-positiv ist oder nicht.

Was die Therapie betrifft, kannst Du Dir ja noch eine Zweit-Meinung einholen, oder laß’ Dir Deinen Befund noch mal ausführlich erklären, wieso Chemo, etc.

Mach’ alles, was Dir helfen könnte, aus dem Tief rauszukommen, Sport (mir hilft’s, mich so richtig „auszupowern“ und angeblich soll der viele Sauerstoff den Krebszellen ja gar nicht gut bekommen), Ernährung, Ausgehen, oder auch zu einer Psychologin (wird inzwischen auch in jedem BR-Zentrum angeboten oder auch bei einer Psychologin Deiner Wahl, die Krankenkasse übernimmt dies).

Denk’ immer dran, noch ist gar nichts verloren !

Dann gibt’s hier ja auch den „Chemo-Thread“, mentale Unterstützung während der Chemo, usw., vielleicht hilft Dir ja auch das Stöbern im Forum.

Ich drück’ Dir alle Daumen und wünsch’ Dir viele gute Gedanken !

Lg vom Lande

[Oli 76]

Guten abend,

Das du geschockt und verzweifelt bist kann ich gut verstehen!
Lass dich erstmal :knuddel:

So und nun heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen, für Dich, Deine Familie und vor allem für Deine Kinder und zwar mit allen Mitteln die angeboten werden!
Auch wenn man sagt, das TN Tumore besser auf Chemo ansprechen, ist jeder Tumor und jeder Körper anders und mit zwei kleinen Kindern sollte man nichts un versucht lassen!
Ich denke, ich hätte mir irgendwann sicher Vorwürfe gemacht, wenn ich die Chemo abgelehnt hätte. Wer weiß welche sie vorschlagen, hör es dir erstmal an!

Die OP hast du hinter dir und den Rest schaffst du auch und deine Kinder werden es dir danken!
Die Hoffnung stirbt zuletzt!

LG Oli

[Maracuja]

Danke, für die Antworten. Natürlich werde ich alles tun was möglich ist, aber momentan erscheint alles wie ein furchtbarer Alptraum, der nie endet.
Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt? Mein Her/neu Status ist negativ.
Eine zweitmeinung werde ich einholen, sobald ich den Therapievorschlag meines BZ vorliegen habe. Wahrscheinlich gehe ich für die zweitmeinung an die Uniklinik in Tübingen.
Ich versuche immer wieder mich "zusammenzureißen" und mir nichts anmerken zu lassen. Die Kinder machen sich schon große sorgen um mich. Aber es gelingt mir nicht immer und dann breche ich wieder in mich zusammen und habe einfach nur noch blanke Angst.
:weinen:

[Zoraide]

Hallo Maracuja,
die Zeit bis zum Beginn der eigentlichen Therapie ist eine unbeschreibliche Herausforderung - und als Mami läuft noch einmal ein besonderer Horrorfilm ab. :knuddle:
Die Frage, ob eine Therapie Sinn macht, ist natürlich berechtigt. Ich habe mir diese Frage auch gestellt. Ja, die Therapie macht Sinn. 85% leben durch die Therapie nach 5 Jahren noch. Eine dosisdichte Therapie erhöht die Lebenschancen bei BK mit befallenen Lymphknoten. Wenn während und nach der Therapie Bewegungstherapie gemacht wird, sieht die Überlebenskurve noch einmal anders aus. Vor allem ist die Therapie eine Chance zum Überleben.
:knuddel:
Zoraide

[ninele]

Hallo Maracuja,

ich kann Deine Verzweiflung verstehen, das ist eine ganz normale Reaktion auf eine unnormale Situation!!!!!!

Mein Ki67 ist 5% und trotzdem mache ich eine Chemotherapie, dass sagt eigentlich nicht soviel aus. Der Ki67 ist eine Rechengröße aus Erfahrungswerten, die aber nicht auf jeden zutreffen müssen und spielt aus meiner Sicht bei der Therapieentscheidung keine so große Rolle.

Lasse Dich gut beraten, wenn Du Dir nicht sicher bist, hole Dir eine Zweitmeinung ein und sage den Ärztin wenn Du bei etwas unsicher bist und auch Deine Meinung, wenn Dir etwas nicht passt.

Viel Mut und Durchhaltevermögen wünsche ich Dir!

[Jule66]

Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt?

Liebe Maracuja,

nein, dass heißt es nicht. Meiner war mit 25% nur unwesentlich höher und ich hatte eine Komplettremission:)

Was die Zweitmeinung angeht: ich denke mal, bei mehreren befallenen LK (>= 4) wird die dosisdichte Chemo überall angeraten.
Und das mit gutem Grund, die Überlegenheit bei einem etwas fortgeschritteneren Befund ist deutlich.

Hier ein Link zur GAIN Studie, die Vorreiter zu weiteren dosisdichten Studien war.
http://www.mamazone.de/fileadmin/downloads/brustkrebs/InterviewMoebusZurDosisdichtenChemo.pdf

Ansonsten ist es tatsächlich so, dass auch bei vielen Hormonrezeptoren die Chemo hervorragend wirken kann.
Und ob gute oder schlechte Prognose: sie sagt nichts darüber aus, ob DU wieder erkrankst.

Ich hatte eine schlechte Prognose und bin seit 5,5 Jahren nicht wiedererkrankt- und hab das auch nicht vor!:tongue

Also, auf in den Kampf, schau nach vorne und geh Schritt für Schritt.
Es wird besser, wenn die Therapie erst mal begonnen hat- versprochen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Jule

[katasi]

Liebe Maracuja,

Nicht verzweifeln!!!!!!
Meine Tumorformel war T1c-N2b- M0-V1- L1 - G2-Östrogen 30%-Progesteron 90%........5 befallene Lymknoten! Es folgten 6xTac und 36 Bestrahlungen und Antihormontherapie bis heute.

Das ganze ist 9 1/2 Jahre her........bisher ist nie mehr was nachgekommen!

Also......Augen zu und durch.......du siehst, das schafft man:laber:

Liebe Grüße
SIGRID

Bei Fragen......schreib mich gerne an:)

[Kerstin40]

Liebe Maracuja,

ich möchte dir auch Mut machen.

Ich habe eine neoadjuvante Chemotherapie gemacht. Vorher wurde der Wächterlympfknoten, also der allererste entnommen. Er war bei mir auch befallen. Fernmetastasen gab es auch bei mir glücklicherweise noch nicht. Bei den ganzen Untersuchungen war mir noch gar nicht so bewußt, wie klasse es ist, wenn man keine Metastasen hat. Das weiß ich erst durch Recherchieren.
Ich möchte dir raten, immer das "Gute" vor Augen zu halten.

Mein Tumor ist auch hormonabhängig und er ist HER 2 +++.
KI-Wert ist bei 30 % - also auch nicht soooo hoch.

Mein Tumor war anfänglich 7 cm groß, am Ende der Chemo (letzte war am 11.09.) war er nur noch 1 cm groß - von daher kann ich auch bejahen, dass die Chemo (auch dosisdicht - wöchentlich) gewirkt hat.

Am Montag (29.09.) wurde der Resttumor und noch einige Lympfknoten entfernt. Das histologische Untersuchungsergebnis erfahre ich nächste Woche.

Ich habe 1 Tochter, 7 Jahre.

Ich habe mir zwar keine Zweitmeinung geholt, weil ich mich von Anfang an in meinem BZ gut aufgehoben gefühlt habe, aber mache es, wenn du dich dadurch "sicherer" fühlst.

Die Chemotherapie habe ich im Großen und Ganzen ziemlich gut weg gesteckt. Es hilft, vorher Betreuungen für die Kinder zu organisieren, falls du mal nicht so auf der Höhe bist. (Ich konnte mich "nur" nach den ersten 2 Chemos nicht so um meine Tochter kümmern, wie ich es gerne wollte, bei den restlichen 12 wöchentlichen Chemos war das kein Problem mehr.)

Und auch das Austauschen hier im Chemothread hilft vielen - es sind lauter liebe, nette Mädels hier!!

Ich wünsch dir alles Gute!!

LG, Kerstin

[Chräbsli74]

Liebe Maracuja

Ich fühle gerade sehr mir Dir. Bin um ca. 15 Monate zurückversetzt und kann nachvollziehen, wie Deine Gedanken um dieses Thema kreisen.

Was die andern Mädels schreiben ist absolut richtig und hoffentlich kannst Du anhand dieser Worte etwas Angst und Verzweiflung zur Seite legen.

Bei meiner 1. Diagnose im 2007 hatte ich noch keine Kinder und schon da flog mir der Boden unter den Füssen weg. Aber sobald ich im Rad der ganzen Therapie drin war, fühlte ich mich viel besser und wusste dann auch, was ungefähr noch auf mich zukommt. Bei meiner 2. Diagnose im Juli 2014 hatte ich dann ganz andere Aengste. Bei mir wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Mittlerweile sind meine Jungs 4 und 5. Wie soll meine Familie ohne mich klarkommen und wieso darf ich sie nicht begleiten beim gross werden? .. ond so weiter.... Ich konnte mir damals nicht vorstellen jemals wieder mit der Familie in die Ferien zu gehen, oder das Leben so richtig geniessen zu können... Tausend Fragen und tausen Sorgen plagten mich. Und auch da: als ich die 1. Chemo durch hatte und gesehen habe, wie diese blöden Viecher kleiner und weniger wurden und ich mich noch immer "gesund" fühlte erwachten meine "Geister" wieder. Ich habe mir viele positive Ziele gesetzt, sehe mich in der Zukunft als fröhliches Mami von grossen Kindern und war mittlerweile in den Skiferien, im Sommer an der Ostsee und vorgestern heimgekommen von der Südtürkei... :cool2:

Meine Prognosen sind gemäss Schulmedizin nicht rosig.. aber ich kämpfe! Ich kämpfe für meine Kinder und meinen Mann, meine Schwester (welche diese Woche auch gerade die Diagnose erhalten hat) und und und... Aber vor allem kämpfe ich für mich!!! Ich will leben! Der Tumor und die Metas sind nicht mein Mittelpunkt! Sie sind Nebensache! Mit dieser Einstellung gehe ich durch den Tag und fühle mich gut und ich bin überzeugt, dass das schon die halbe Miete ist.

Also, lange Rede kurzer Sinn: liebe Marajuca, kämpfe! Glaube an die Gesundheit! Dein Status kann geheilt werden!

Alles alles Gute! Wünsche Dir viel Kraft dabei!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Chräbsli74

[Maracuja]

Das ist wirklich ganz toll, wie ihr hier Mut zusprecht. Heute morgen habe ich gelesen die neuen Nachrichten gelesen und es war wirklich krass, wie sich eure Beiträge auf mein Allgemeinbefinden ausgewirkt haben. Danke dafür!

Ist eine dosisdichte Chemo eigtl. immer automatisch schlechter zu vertragen? Ich hab so Panik, dass ich alles mitnehme an NWs. Vor allem, weil ich jetzt in den Winter reinkomme (infektionsgefahr) und ich gerne ausgehe etc. Außerdem möchte ich ja für meine Kinder dasein und nicht ständig die "Kranke" sein, auf die man Rücksicht nehmen muss.
Kann ich auch unter dosisdichter Behandlung noch raus und was unternehmen?wer hat Erfahrung?

[Maracuja]

Welche Fragen sollte ich beim Gespräch im BZ klären? Auf was ist zu achten? Ich bekomme da ja erst den Therapievorschlag des Tumorboards. Außerdem würde mich noch interessieren ob jemand Erfahrung mit Zweitmeinung bei der Uniklinik in HD gemacht hat?

Noch was: soll ich eigentlich für neue Themen immer einen neuen Post eröffnen oder hier weiter schreiben?

Lieben Dank schon mal für eure Antworten!

Einen schönen Sonntag,
Maracuja

[bergmädel]

Ist eine dosisdichte Chemo eigtl. immer automatisch schlechter zu vertragen?
Kann ich auch unter dosisdichter Behandlung noch raus und was unternehmen?wer hat Erfahrung?

Liebe Maracuja,

ich habe 2002 eine dosisdichte, normaldosierte EC-Chemotherapie (Epirubicin/Cyclophosphamid) mit 4 Zyklen im Abstand von 14 Tagen erhalten. Ich denke schon, dass das anstrengender war als ein dreiwöchentlicher Abstand, vor allem in den letzten beiden Zyklen. Aber es war auszuhalten, und ich konnte auch noch raus und was unternehmen, wenn auch sparsam dosiert.

Ich kenne es so, dass während einer dosisdichten Chemo die Blutwerte besonders sorgfältig überprüft werden und man mitgeteilt bekommen soll, ob man Unternehmungen unter Leuten eher vermeiden sollte. Bei mir kam das allerdings nicht vor, da ich gleichzeitig ein Mittel (Filgastrim) zur Bildung weißer Blutkörperchen (Granulozyten) bekam. Damit sanken meine Abwehrkräfte nicht deutlich, und dadurch wurde auch sichergestellt, dass kein Zyklus aufgrund zu schlechter Blutwerte ausfallen musste.

Welche Fragen sollte ich beim Gespräch im BZ klären? Auf was ist zu achten?
Ich würde die gleichen Fragen stellen, die du hier gestellt hast. Ein Notizblatt mit vorher aufgeschriebenen Fragen und Unsicherheiten kann sehr hilfreich sein! Wenn es in deinem BZ auch einen Sozialdienst gibt, können die Mitarbeiter da dir auch gezielter wegen Unterstützungsmöglichkeiten zuhause weiterhelfen.
Und ich würde auf jeden Fall nach einem eventuellen genetisch bedingtem Erkrankungsrisiko von dir fragen. Wenn ich dich richtig verstanden habe, bist du mit kleinen Kindern eher jung erkrankt?

Und noch was zur Lymphknotenbeteiligung.... Bei mir wurde damals der Lymphknotenstatus erst nach der dosisdichten EC-Chemo genau betsimmt. In 16 entnommenen Lymphknoten wurden noch in 4 Knoten aktive Krebszellen gefunden, aber in noch mehr davon war durch abgestorbene Krebszellen verändertes Gewebe gefunden worden. Es waren ursprünglich also noch mehr und ich kenne die genaue Anzahl nicht. Wie hier schon mehrfach geschrieben wurde, glaube ich auch, dass die dosisdichte Chemotherapie gut greifen kann! Und auch bei stark hormonabhängigen Krebszellen wie bei dir und mir. Mir geht es heute 12 Jahre nach der Ersterkrankung gut, und in den letzten 12 Jahren haben sich die Therapiekonzepte weiter verändert und verbessert!

Herzliche Grüße :)
Sandra

[Maracuja]

Ich habe die Möglichkeit mir den Port am Unterarm legen zu lassen. Diese Methode ist wohl noch nicht so verbreitet, wäre mir aber angenehmer als am Platzierung am Schlüsselbein. Gibt es hier jemand mit Erfahrung mit dieser Art der Portanlage?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Maracuja

[gilda2007]

:megaphon:http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=28805

Vielleicht hilft das ja schon mal

[Calypso]

Ich hätte ihn gerne am Unterarm gehabt, hatte auch schon einen Termin für die OP, aber dann hat mir mein Onkologe abgeraten. Der Weg zum Herz ist dann viel weiter und es komme öfter zu Komplikationen. Also hab ich ihn jetzt doch unterm Schlüsselbein.
Wenn ich mir das Ding jetzt so anschaue - das kann ich mir am Unterarm beim besten Willen nicht vorstellen! Ich glaube, da würde ich dauernd irgendwo hängen bleiben. Ich habe weder am Unterarm noch unterm Schlüsselbein Fettgewebe, das Ding ist voll sichtbar (sogar der "Nippel" an dem der Schlauch befestigt ist).
Unterm Schlüsselbein stört er ziemlich, aber am Unterarm wäre es noch übler, auch wenn der Port dort kleiner ist. Er liegt immer auf dem Muskel, und wenn drüber nur noch ein bisschen Haut ist....

Im anderen Thread schreibt jemand, die Thrombosegefahr sei am Unterarm kleiner, das kann ich mir aber nicht vorstellen, ist ja irgendwei unlogisch.

[Panda72]

Hallo, frag mal das berliner engelchen :-)). Sie hat einen solchen Port.
Gruß
Panda

[Maurizia]

Liebe Maracuja,

ich habe den Port im Unterarm seit 7 Jahren und keine Probleme damit. Obwohl ich ihn rechts habe, behindert er mich nicht beim Arbeiten.
Ich habe auch nicht viel Fettgewebe im Arm, trotzdem sieht man von außen nur die kleine Narbe, erst wenn ich die Haut darüber spanne, sieht man ihn als kleines Knubbelchen.

Nachteil ist, dass die Portkammer kleiner ist als beim herkömmlichen Port und deshalb mit einer kleineren Nadel angestochen werden muss. Dadurch dauert der Chemo-Durchlauf wesentlich länger. Aber damals hatte ich ja viel Zeit:rolleyes: !

LG, Maurizia

[SelmaM]

Hallöli,

hab nach langer Zeit mal wieder zu Euch reingeschaut, aber da wäre vielzu viel nachzulesen :eek:
So ist das eben, wenn man krankheitsfreie Schübe hat....aber das ist auch ganz gut so :remybussi

Zum Port wollte ich nur anmerken, dass diese Unterarm-Ports auch "Shunts" genannt werden und u.a. bei Dialysepatienten implantiert werden.
Da gibt es aber 2 Arten von Unterarmportssystemen.
Die Schlüsselbeinports sind die deutlich besseren, da sie auch andere Aufgaben meistern sollen.
Mein Port wird im November tatsächlich schon 10 Jahre alt. Und er ist immer noch in Ordnung, obwohl schon lange kein Blut mehr daraus entnommen werden kann. Mir half er schon desöfteren bei Krankenhausaufenthalten, wenn sie wieder mal keine Venen bei mir fanden, dann liessen sie Antiobiosen u.a. immer schön durch den Port tröpfeln. Da war ich heilfroh, den noch zu haben.
Zumal ich dann auch noch einen zweiten (anderen) Krebs bekam..., allerdings wurde er dann doch nicht gebraucht, weil ohne Chemo.

Eigentlich wollte ich den schon lange rausoperieren lassen, aber 1. habe ich etwas Angst davor (so etwas verwächst sich ja mit den Jahren), soll ja auch nicht so einfach und unkompliziert verlaufen wie das Einpflanzen, sagte man mir, und 2. wenn er doch noch prima durchlässig ist und weiter keine Probleme macht, warum sollte man ihn dann herausreissen.
Die ersten Jahre wurde er so alle 6 Wochen gespült und mit Heparin geblockt.
Seit ein paar Jahren spülen wir nur noch so alle 3 Monate und geblockt wird da gar nix mehr. Mal schauen, wielange das noch so weitergeht.

Hätte nie gedacht, dass die Dinger so lange halten und...dass ich so lange überleben würde....freu...:-)

Lasst Euch von mir mal richtig Mut machen: eine Krebsdiagnose ist kein Todesurteil mehr!

In diesem Sinne!

Grüsse in die Nacht
Selma

[stefanie38]

Liebe Maracuja,
ich habe auch 2006 meinen Port in den Unterarm implantiert bekommen und wusste damals gar nicht, dass das nicht der übliche Ort ist. An der Uniklinik Bonn war das der Standard. Ich bin sehr gut damit zurecht gekommen, hab ihn nie als störend empfunden, im Gegenteil, am Schlüsselbein wäre er mir viel zu "nah bei mir" gewesen, weiß nicht, ob man das nachvollziehen kann. Im letzten Jahr habe ich mir wegen meines Lymphödems Lymphknoten aus der Leiste in die Achsel verpflanzen lassen , und im Zuge diese OP wurde mir der Port entfernt, da man mich jetzt auf der sicheren Seite wähnt. Ich hatte richtig Abschiedsschmerz, es kam mir vor, als würde man mir mein Maskottchen nehmen ( so lange ich ihn habe, werd ich ihn nicht brauchen, aber wehe, er ist weg). Jetzt ist da nur noch die kleine Narbe.
Fazit: Ich könnte mir nicht vorstellen, ihn an einer anderen Stelle zu haben.
Ich wünsch Dir alles Gute!!
Stefanie38

[Maracuja]

Danke euch für die vielen Beiträge. Ich hatte bereits mein Vorgespräch und werde am 15.10. den Unterarmport bekommen. Am 16. hat er dann gleich seinen ersten Einsatz! ;)

[berliner-engelchen]

Liebe Maracuja,

soeben hat mich Panda auf deine Frage aufmerksam gemacht.
und da ich mich mit diesem Thema ausführlichst auseinandergesetzt habe, kurz mein Bericht.

also. Da ich sehr schlank bin und nirgendwo unterhautfettgewebe habe, wollte ich einen Port immer vermeiden. Meine erste Chemo habe ich mir ohne Port geben lassen, eine einzige Quälerei.
Beim rezidiv wurde der Port dann am schlüsselbein implantiert (ich habe Eierstockkrebs, bei Ersterkrankung war ich 41). Dieser Port machte mir nur Probleme. Zum einen lag er direkt auf der Muskulatur dort auf und schmerzte bei jeder Armbewegung. Zum anderen war er einfach "zu nah an mir dran". und dann kam noch dazu, dass er mir das Autofahren schier unmöglich machte, weil der Gurt darüber lief und total weh tat. :eek::eek::eek:

Ich habe darauf bestanden, dass er nach meiner 2.Chemo entfernt wird. Gegen den Willen der Ärzte. Ich habe es nicht mehr ausgehalten. Es war grauenhaft. Danach war ich sooo glücklich.

Meine Freundin, Ärztin in den USA, berichtete mir dann, dass in den USA alle BK-Patientiennen mit Brust-OP den Port in den Arm bekämen :confused::confused::confused: Das machte mir Hoffung.

14 Monate später brauchte ich wieder einen.
Ich wollte einen in den Arm. Das war ein Problem, selbst hier in Berlin.
habe mir selbst einen Chirurgen gesucht, der Erfahrung damit hatte, nachdem mich die 1. Praxis direkt geweigert hatte in den Arm zu implantieren.

:D:D jetzt habe ich einen Port im Arm. Seit fast 2 Jahren. ES IST SUPER.
Er sitzt NICHT im Unterarm. Sondern rückseitig am Oberarm kurz vor dem Elbogengelenk.
Dort ist ein guter Ort. Warum? Wir Frauen neigen ja im Allgemeinen dazu, dort so kleine Schwabbel-Hänge-Flügelchen zu haben. Also, wen man den Arm hebt, hat man dort so Gewebe, das leicht beweglich ist, leider meist ohne nennenswerte Muskulatur (sehr zur Beosrgnis meiner Yoga-Lehrerin, für die diese Stelle eine echte FrauenProblemzone ist :D:D :cool::cool: ).
Bestens geeignet für einen PORT !!!

Man kommt nicht dran, stößt sich nicht, nichts drückt, scheuert oder macht muskuläre Probleme. ;);) und so sind die Schlabbel-Flügelchen zu etwas sehr sinnvollem zu gebrauchen!!!

Bei Gaben ist er wunderbar zu handhaben, weil niemand einem über der Brust herumfuchtelt und drückt. Es ist ein gutes Stück weit weg von mir, das Anstecken ist viel weniger Schmerzhaft als am Brustbein!!!!

Für mich: die beste Lösung, die mir begegnen konnte!!!
Und es ist übrigens kein shunt, sondern ein Hochleistungs-Port, über den ich in ganz normaler Geschwindigkeit die Chemos bekomme und ggf. kann sogar parenterale Ernährung laufen !!!

:cool3::cool3::cool3::cool3:

Liebe Maracuja (eines meiner beiden Lieblingsobstsorten übrigens !!), ich wünsche Dir ein positives Port-Implantieren und viel Glück und ERfolg damit!

LG
Birgit

PS: danke Panda, fürs aufmerksame lesen und Bescheid sagen :winke:

[Hope0212]

Habe meinen Port auch im Oberarm seit 3 Jahren und er stört überhaupt nicht und sehen kann man ihn auch nicht :o

[sonnenliesel]

Liebe Birgit,
hört sich sehr interessant an,dieser Oberarmport.
Kann dieser auch zur Blutentnahme und für Kontrastmittelgaben genutzt werden?
Wie genau nennt er sich,falls der Arzt sowas nicht kennt?
V.G.
sonnenliesel

[berliner-engelchen]

Liebe Sonnenliesel,

ich habe sehr schlechte Venen mittlerweile und deshalb wird der Port für ALLEs genutzt: Blutentnahmen, Kontrastmittel bei MRT und CT, Medikamentengabe jeglicher Art ... , natürlich die Chemogaben :D:D und er wurde auch schon für Narkosemittelgabe vor OP genommen.
es könnte auch parenterale Nahrung gegeben werden.

Quasi alles. Wie er heißt? hm, keine Ahnung. meinen Port-Ausweis habe ich verlegt, aber es ist ein ganz normaler Hochleistungs-Port.

Alles Gute euch allen + viel Erfolg beim Port legen !
LG
Birgit

[sonnenliesel]

Danke Birgit,
auch bei mir muß wegen Venenproblemen,bei der Blutentnahme,oder bei Kontrastmittelgaben,sehr viel Zeit eingeplant werden und für mich viel Schmerzen.
Es läuft darauf hinaus,das bald gar nichts mehr gehen wird-deshalb mein Interesse an einem Armport.

V.G.

[Maracuja]

Hallo ihr!

Ich bekomme dosisdichte Chemo nach dem ETC Schema und habe vor einer Woche das erste mal Epi bekommen. Seit gestern bilden sich im Gesicht sowie auf dem Dekolleté sehr unschöne rote Pusteln, die teilweise auch erhaben sind. Kann mir jemand sagen, woher das kommt, bzw. noch viel wichtiger: ob und was man dagegen tun kann? Demnächst gehen die Haare aus und als Ersatz hab ich Pickel wie ein Teenie. :( Ich weiß, es gibt schlimmeres, aber im
Moment frustet mich das sehr.

Viele Grüße,
Maracuja

[Barney]

Hallo Maracuja,

ohje dies nun auch noch mit den Dingern von Pickel:confused:

Pickel sind nicht gleich Pickel und ich kann nicht beurteilen ob identisch mit meinem anfänglichen Problem. Mein BZ hatte mit eine Hydro Lotion mit 10% Urea mitgegeben und die hat geholfen. Nur Vorsicht, bitte! Frage lieber nach.
Grüß´le und gute Besserung!!!!:engel:

[gilda2007]

Ich bekomme das immer vom Cortison. Einfach mal die Ärzte fragen ...

[Eyjay]

mich haben sie 2 tage in ein Isolationszimmer gesteckt mit dem Verdacht auf Gürtelrose...
ich hab auch das ganze Dekoltee, den Hals,die Arme und unter dem Rippenbogen mit fies juckenden und nässenden Pickeln voll.
5 ärtze haben sich das angeguckt und waren ratlos. jetzt wurde eine Gewebeprobe entnommen. ich hoffe, dass ich morgen das Ergebnis bekomme.
jetzt hab ich erstmal corstison-salbe und Tabletten bekommen.
zumindest juckt es jetzt nicht mehr.:rolleyes:

[Dinana]

Hallo Maracuja,
ich hatte kurze Zeit nach der ersten Chemo im Gesicht, auf dem Dekoltee und den Schultern auch alles voll mit roten Pickelchen :eek: Sofort zum Arzt gerannt, erster Verdacht war: Windocken oder Gürtelrose.
Gott sei Dank war es nur eine Cortisonakne!! :)
Lass das bitte vom Arzt abklären.

Wünsche dir alles Gute!!
Dinana

[Gefion]

Guten Morgen,
Leider kenne ich das auch mit den Pickeln. Habe sie auch vom Cortison!
Liebe Grüße
Gefion

[einzigartig]

Warst Du in der Sonne/im Freien? Ich bekam durch die Chemo (TAC, also Doxorubicin, Doxetaxel und Ciclophosphamid) eine heftige Sonnenallergie, die Symptome waren mit Deinen identisch. Bin dann nicht mehr in die Sonne, ohne vorher mit hohem LSF (mindestens 25) zu cremen, von da an hatte ich das Problem nicht mehr. Außerdem hat die erste Chemo einen heftigen Akneschub ausgelöst, die Pickel haben sich aber sehr schnell zurückgebildet, ab dem 3. Zyklus hatte ich eine so reine Haut wie zuletzt vermutlich als Baby.

[minori]

Liebe Maracuja,

ich hatte nach der ersten Chemo (genau zwei Wochen danach) auch einen fiesen Hautausschlag am Körper entwickelt. Mein Onkologe hat mich in die Hautklinik geschickt, da war ich dann eine kleine Sensation und viele Ärzte begutachtenden meinen Rücken und fotografierten ihn auch. In ganz seltenen Fällen kann das eine Nebenwirkung von der Chemo sein. Die Ärzte vermuteten, dass das Epirubicin dafür verantwortlich war. Da es nicht juckte und dann auch mit Ansteigen der Leukos wieder verschwand, wurde nichts außer Hautpflege mit Urea-Creme gemacht. Bei den folgenden drei Chemos war es das gleiche Spiel: Abfallen der Leukos, dafür aber rote Pusteln am Körper.

Gruß minori

[Maracuja]

Irgendwie kann ich im Internet nicht mehr als die üblichen "sex nach Krebs-Ratgeber" finden. Was mich aber momentan beschäftigt sind so ganz individuelle Fragestellungen, die teilweise komisch klingen mögen und mir auch etwas unangenehm sind. Ich hoffe trotzdem, dass ich ein paar Antworten erhalte, gerne auch als PN. Ich bin über jeden Beitrag dankbar.

Mich beschäftigt folgendes:

1. Ist man für den Partner noch attraktiv? Ich habe die Sorge, dass es während des Sex plötzlich nicht mehr klappt, weil er die Narbe etc. sieht... In diesem Zusammenhang kommt die peinlichste Frage: lässt man die Perücke denn beim Sex auf?! Hält der Mopp denn, wenn man durch die Laken "turnt"? (Oh Gott ist mir das jetzt peinlich!)

2. meine Lust ist noch immer da, was tun wenn sie "abhanden" kommt?

3. Ist Sex während Chemo gefährlich wg Infektionen etc.?

Vielen lieben Dank schon mal im Voraus!

[suze2]

hallo mara,

also punkt 3: mir wurde deutlich gesagt: nein, nicht gefährlich

punkt 1: naja das ist wohl eine frage des partners. ich denke nicht, dass eine narbe DABEI stört, also mich nicht - aber wenn man sich selbst gerade lausig fühlt, kriegt der andere das mit.
naja ich trug keine perücke.

punkt 2: das ist halt blöd, wenn sie "nmitten in der action" abhanden kommt, also die lust. soll man stoppen, oder warten, ob sie wiederkommt. das fand ich in der tat etwas verunsichernd, stichwort: vertrauen in die eigenen körperreaktionen.

ich lebe in einer langjährigen partnerschaft, da kann man über solche vermeintlichen peinlichkeiten eigentlich schon auch lachen. das hilft mir sehr.

alles liebe
suzie

[Oli 76]

Ich finde es kommt auch irgendwie auf die Partnerschaft an!
OK, ich hab ja eine Frau und von Frau zu Frau vielleicht auch anders, aber meine Frau ist froh, das es mir gut geht, da sind ihr die Narben doch egal.
Na von Frau zu Frau sieht es ja was anders aus, aber während der Chemo waren meine Schleimhäute so trocken, das ich das einseitige bevorzugt habe, denn für mich war das sehr unangenehm, aber für mich kein Problem, sondern trotzdem schön!;)
Ich hatte keine Perücke, von daher war ich oben ohne!

Wie gesagt, ich denke, die meisten Partner sind einfach froh, das man noch lebt!

LG Oli

[amyhannover]

Hallo Maracuja,
ja man ist für den Partner noch interessant. Ob ohne Brust oder mit einer, völlig egal.
Meine Erfahrung war eher, dass ich Hemmungen mit nur einer Brust hatte. Vor allem weil der Partner nur die verbleibende Brust gestreichelt hat.
Irgendwann habe ich nachgefragt, ob die Seite ohne Brust nun so blöde/hässlich
wäre, dass er mich da nicht mehr streichelt.
Antwort: Du guckst immer so komisch wenn ich an der Narbe streichel.

Also Unsicherheiten auf beiden Seiten. Ist nun geklärt :-) Ich denke für den Partner ist es wichtig, dass du da bist und bei Zweifeln einfach darüber reden.
Dann klärt sich viel :-)

Gruß
Amy
:megaphon:

[Schildkröte64]

Hallo,
ja solche fragen gehen einem schon im Kopf herum.
Besonders am anfang. und ich finde das ganz normal.

Ja man ist für den Partenr noch atraktiv, mein mann sagt mir immer ich habe dich geheiratet nicht deine Brust. Im Gegenteil er ist viel zärtlicher und rücksichtsvoller. Während der Chemo hatte ich auch trockene Schleimhäute. Aber mit viel Zärtlichkleit, Gel ect. ging es oft und man lernt wieder sich auch ohne Verkehr zu befriedigen. Meine Perücke hab ich nur getragen wenn ich zu offiziellen Terminen außer Haus muste, sonst hatte ich Mützen und Tücher.
Ich hatte/hab wieder lange Haare, mein Mann fand mich auch mit Glatze atraktiv.
Wegen der Chemo war das kein Problem, normale Körperhygiene reicht.
Während meiner Chemo hatte mein Mann allerdings mal ne starke Erkältung und hat dann von sich aus 1 Woche im Gästezimmer geschlafen um mich nicht anzustecken, das fand ich echt klasse.
gruß schildkröte64

[Maracuja]

Danke euch für die offenen Antworten. Es sind eigentlich ja "Luxusprobleme", trotz allem beschäftigt es mich. Ich lasse es auf mich zukommen, spreche offen mit meinem Mann über meine ängste. Er sagt, er findet mich nach wie vor attraktiv - es ist glaub auch eher MEIN Problem. Wir werden sehen... Gesundwerden ist die Hauptsache - aber der Weg dahin soll ja auch etwas Spaß machen! 😉

Liebe Grüße!

[NicoleZ]

Die Sache mit den trockenen Schleimhäuten war echt blöd während der Therapiezeit. Aber in der Apotheke gibt es Gleitmittel, das hilft dann schon weiter. Mein Mann wollte schon auch trotzdem noch, ich habe die erste Zeit lieber ein TShirt anbehalten, aber das hat sich mittlerweile auch gegeben.

[Esseling]

Guten Morgen,

ich finde euch alle so süss und so mutig hier dies zu schreiben aber mir ging es auch so, Ich fühlte mich entstellt und nichtmehr als Frau aber mein Freund hat mir dabei geholfen es wieder anders zu sehen und zu fühlen, es hat aber gedauert. Ich habe auch immer das Licht vorher ausgemacht was jetzt nichtmehr der Fall ist. Es liegt wirklich viel an dem Partner was er einen rüber gibt und wie man das Vertrauen aufbauen kann aber man sollte sich die Zeit nehmen die man braucht um selber damit klar zu kommen und nicht weil es der Partner will. Wisst ihr was ich meine ???? :shy: Es ist schön diese Beiträge hier zu lesen. Danke Mädels seid gedrückt von mir. :knuddel:


Liebe Grüsse Mandy

[allgaeu65]

Ich bin brusterhaltend operiert worden, hätte aber Scheu mit meiner Glatze Sex zu haben. Aber es war wundervoll als mein Mann dabei drübergestreichelt hat.

Ich muss aber dabei sagen, daß ich während der Chemo nicht so oft Lust hatte. Aber wenn, dann hätte ich nach diesem Erlebnis keine Scheu mehr.

[Maracuja]

Ich bin gerade völlig am Ende: habe die Abrechnung des Pathologen erhalten. Beiliegend der endgültige Bericht des Tumorresektats. Dieser wurde nun als G3 eingestuft. Laut Stanze war es ein G2 und davon bin ich immer ausgegangen. Jetzt habe ich also einen G3 Tumor, pt2, 9 befallene LK sowie V1 und L1. Ich weiß grade nicht mehr weiter... Das ist doch ein Todesurteil!!!

[gilda2007]

Häng dich doch nicht so an diesen Zahlen auf. Ob G2 oder G3 können nur ein paar Zellen mehr oder weniger sein. Ein Tumor ist doch keine homogene Masse, sondern vereint meist beides in sich. Hast Du schon einen Termin beim Psychologen? Wenn nicht, würde ich das anleiern, Du machst Dich ja völlig fertig.

[Zoraide]

Maracuja :knuddel: Es ist eine sehr intensive Zeit, in der man sich sehr, sehr gut kennenlernen kann. Woher weisst Du, dass diese Tumorformel ein Todesurteil ist?

[Rotfuchs]

Liebe Maracuja,

nun mal langsam;). Deine Ängste kann ich absolut nachvollziehen!
Aber wie die anderen das auch schon geschrieben haben, das ist nicht gleich automatisch dein Todesurteil! Ich habe nä Woche ein Jahr rum seit der Diagnosestellung.Ich hatte 33 befallene Lymphknoten.Mein Gyn sagte mir letztens, ich würde den Rekord halten:rolleyes:
Na super! Ich habe eine dosisdichte Chemo hinter mir, neun mal alle 14 Tage...
Schön ist was anderes, aber da ich leben will gab's da gar keine Überlegung:lach2:
Anschl.35 Bestrahlungen, Außerdem Herzeptin noch bis Februar und Tamoxifen seit August.
Volle Pulle drauf da!!!
In vier Wochen habe ich meine erste Mammographie seitdem.Und da wird NIX sein:megaphon:

Die ersten fünf Chemos habe ich relativ gut weggesteckt. War auch noch gut unterwegs.Aber irgendwann waren die Blutwerte nicht mehr so passabel, die Kraft lässt auch nach. Da war ich dann auch mehr Zuhause.Einfach auch zum eigenen Schutz.Aber das wurde ja auch schon weiter oben geschrieben. Es ist alles zu schaffen, bitte verzweifel nicht!

Glaube an dich und siehe die Therapie nicht als Feind an!!


Alles Gute von mir. Rotfuchs:winke:

[Mondsteinchen]

Liebe Maracuja,

es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose erhalten hast.
Ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst und du dir schreckliche Sorgen machst. Jede von uns hier hat ihre eigene Geschichte mit allen Höhen und Tiefen.

Auch ich habe eine eher schlechtere Ausgangslage. Beidseitiger BK, links waren zwei Lymphknoten befallen. Rechts G3, d. h. Sehr aggressiv und schnell wachsend. Aber...beidseitig hormonabhängig, rechts sogar HER 3+. D. h. Es greifen neben Chemo und Bestrahlung auch Antihormontherapie und Antikörpertherapie (Tamoxifen und Herceptin). Ich kann mich also auf vier Säulen stützen.

Ich habe gerade die dosisdichte Chemo hinter mir. 8 mal alle zwei Wochen. 4 mal EC und 4 mal Docetaxel. Zum Schluss wurde es ziemlich anstrengend und kräftezehrend. Alles in allem war es jedoch auszuhalten. Die Zeit ging...im Nachhinein gesehen...schnell rum. Diese Chemo habe ich aufgrund meines noch jungen Alters und der Komplexität meines BK bekommen. Vorbeugend, falls noch irgendwo Mikrozellen rumschwirren.

Das wichtigste ist in der Tat, dass der M-Status auf 0 ist! Und das ist auch bei dir gegeben. Das ist sehr gut! Also, gebe jetzt nicht auf, kämpfe so gut es geht. Du schaffst das! Vor ein paar Tagen war ich auch nicht gut drauf, habe mich hängen lassen, alles schwarz gemalt. Nun habe ich mich wieder an meine positive Einstellung und an meine Stärke besinnt. Das tut gut. Dem Krebs tut es allerdings nicht gut:-). Das will er nicht. Aber ich will es, wir alle hier wollen es. DU AUCH!

LG

[Maracuja]

Hallo!

Ich befinde mich momentan mitten in der dosisdichten Chemo nach ETC Schema. Habe die 4. intus und seit längerem massive Probleme im Intimbereich. Die Haut am Damm, sowie direkt am After ist knallrot, teilweise offen und pickelig. Am Dienstag war ich beim Gyn. Und habe deumavan Salbe bekommen. Meine Onkologin hat mir bepanthen empfohlen. Leider hilft das alles nichts, es wird eher noch schlimmer. Wer kennt das Problem? Kann mir jemand hier etwas empfehlen? Ich bin am durchdrehen.

Liebe Grüße,
Maracuja

[Yvonne65]

Hallo Du Arme!

Tannoooolaaact Sitzbäder ( 3 mal pro Tag) plus Creme...
Hat mir super geholfen!!

Rezeptfrei in der Apo erhältlich.

Gute BESSERUNG! :knuddel:
Yvonne

[Mary-Lou]

Es gibt auch die berühmte Haut- und Wundschutzcremes für Babys in der blauen Dose mit der Sonne samt Schäfer und Hund (Pen*ten), die im After-Bereich aufgetragen bei mir auch immer sehr gut gewirkt hat, da es gleichzeitig eben durch das Zinkoxid sowohl heilt als auch schützt.
Aber, wie gesagt, das ist nur meine persönliche Erfahrung . . .

Gute Besserungs-Grüsse

[Rotfuchs]

Hallo Maracuja,

ich hatte auch während der ETC diese Probleme:(
Ich war beim Proktologen.Der hat mir dann eine Salbe aufgeschrieben, die in der Apotheke zusammengemixt wurde. Aufjedenfall mit Cortison!Das hat wunderbar geholfen und auch recht schnell!

Hoffe dir wird fix geholfen!



Viele liebe Grüße von Rotfuchs;)

[Lola_R]

Hallo,
bei mir waren's Pilze. Als ich die mit starker Salbe (da reicht nicht das, was man verschreibungsfrei in der Apotheke kriegt) behandelt habe, war es bald besser.
Im Moment habe ich wieder ähnliche Probleme, weniger heftig, dafür schon sehr lange anhaltend. Ich versuche gerade, die durch konsequente Urea-Creme-Behandlung (da gibt es verschiedene Sorten in der Drogerie) in den Griff zu kriegen. Das dauert ein paar Tage, scheint aber ganz gut zu funktionieren. Das ist aber nichts für so ein akutes Problem, wie Du es hast, mehr so für die langfristige Pflege.
Viele Grüße und baldige Besserung! Lola

[Maracuja]

Hatte im Chemothread bereits nachgefragt, aber nun kam nochmal einiges dazu: Ich bekomme derzeit dosisdichte Chemo nach ETC-Schema. Hatte gestern den 5. Zyklus von 9. Exakt 12 Tage nach der 4. Gäbe (paclitaxel) hatte ich extremen nachtschweiß (musste mich umziehen). Heute dann wieder, nicht mehr ganz so aber tshirt war nass. Meine Leukos sind durch die neulasta sehr hochgeschossen (64.000!) und sinken momentan langsam (gestern 28.000). Meine Onkosport meinen es könnte evtl davon kommen. Ich habe aber irgendwie Panik, da ich was von Hinweis auf Tumorprogress etc. gelesen habe. Hätte ich es dann nicht vor Diagnosestellung erst recht haben müssen? Kann es nicht auch an der Hormonumstellung liegen? Gibt es Erfahrungsberichte von euch Mädels wem es ähnlich unter der Chemo ging?

Oh menno, die eine Sache geht und der nächste Shit klopft an... Das nervt!
Lieben Dank für eure Geduld,
Maracuja

[NicoleZ]

Heiho,
mir ging es genauso und der Grund war, das mit im holden Alter von 39 durch die Chemo die Eierstöcke lahmgelegt wurden ->massive Wechesljahre von jetzt auf gleich.
Ist dann nach 2 Jahren wieder weg gegangen, nachdem der Körper sich umgestellt hatte.

[ninele]

Hallo Maracuja,

seit Beginn meiner Chemotherapie habe ich auch jede Nacht richtige Hitzwellen, so dass mein Nachtwäsche nass ist.
Mein Chemodoc sagte, dass das eine Nebenwirkung ist, da ja in meinen Hormonhaushalt eingegriffen wird.
Außerdem meinte er, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass während der Chemotherapie irgendwo was wächst, falls Du damit den Nachtschweiß in Verbindung bringst.
Ich bin jetzt im 5. Zyklus, es war in der ersten 1,5 Woche jedes Zykluses so und hat dann wieder abgenommen, vielleicht wird es ja bei Dir auch so.

[Nov06]

Ging mir damals vor fast 8 Jahren während meiner Chemo (Gepar-Quattro - Studie) genauso, meine Nachtwäsche konnte ich fast auswringen und mein Kopfkissen war sowas von eklig (Federn) dass ich es nach der Chemo, wo es dann auch besser wurde, weggeworfen habe.
l.g.
Kirsten

[Maracuja]

Hallo!

Jeden Tag was neues. Leider selten was Gutes. Nachdem ich sämtliche Nw der Chemo mitgenommen habe, herrschte nun ein paar Tage Ruhe.
Nun, seit heute folgendes Problem: meine Linie brust wurde Ende Sept abgenommen und ein silikonimplantat als Platzhalter eingesetzt. Die Naht ist da wo früher mal die BW war. Immer wieder gab es Probleme mit deren heilung. Jetzt war es bis gestern alles top top. Wunde verkrustet, trocken, reizarm. Seit heute morgen plötzlich nässend, eitrige beläge. Keine Schmerzen. War im BZ und die Ärztin meinte nach abtragen des Sekrets die sieht das Implantat!!!!! Ich soll das We weiter beobachten und am Montag um 9 zum plastischen Chirurgen gehen, sie könne das nicht sicher beurteilen. Was hat das denn für Konsequenzen?! Implantat raus? Wenn ja, was dann? Chemo abbrechen? Kann man dann nichts mehr einsetzen? Wie soll dann ein Diep gemacht werden ohne Haut? Ich bin am verzweifeln und hoffe jemanden zu finden, der ähnliches erlebt hat, bzw. hierzu etwas sagen/schreiben kann.

Lieben Dank!
Maracuja

[Maracuja]

So, komme gerade vom Plastiker. Es ist tatsächlich ein kleiner Teil des Implantates das freiliegt. Das heißt eigentlich: sofort raus! Da ich mich mitten in der Chemo befinde und die dringend durchgezogen werden sollte, wollen die Ärzte nun "zuwarten". Soll heißen: beobachten und wenn sich was rötet, schmerzt etc. sofort kommen. Ich bin so langsam am Ende. Was denn noch alles?! Und wie kann dann ein DIEP erfolgen, wenn ich keinen Hautmantel mehr habe? Kann mir irgendjemand weiterhelfen?

[suze2]

hallo mara, ich kann auch nur von einer bekannten schreiben, deren implantat entfernt wurde (es war ebenfalls sichtbar und lag frei). ein diep wurde später gemacht und war auch erfolgreich, sie hatte - so wie du - die sorge, dass der hautmantel nicht reicht. man hätte aber sogar nochmals ein implantat setzen können (sie wollte dann den diep).

aber bei dir kann es ja noch zuheilen - ich wünsche es dir.
gibt es diesbezüglich irgendwelche hilfestelllungen von seiten der chirurgen, oder unterstützung der wundheilung? im spital, wo ich operiert wurde, erhielten die frauen homöopathische globuli, ich kenne mich da aber zuwenuig aus, um dir informationen zu geben.
mist allemal. wieviele chemos hast du noch vor dir?

alles gute an dich!
suzie

[wildflower]

Soweit ich weiß, wird bei Frauen, bei denen keine hautsparenden Mastektomie möglich war, auch die Haut vom Bauch verwendet. Das sollte dann auch hier eine Option sein bzw. je nach Größe der Brust und Umfang des Gewebes, welches entfernt werden muß, eine Nummer kleiner? Die andere Brust muß ja evtl. ohnehin angeglichen werden.

[Maracuja]

Danke schon mal für die Infos. Ich bekomme chemo nach dem etc Schema (ehem.GAIN studie) und habe noch 4 Zyklen vor mir. Außerdem noch Bestrahlung. Ich hoffe so sehr, dass es so lange noch gut geht. Aber es ist einfach ein beschissenes Gefühl mit so einer tickenden Zeitbombe rumzulaufen. :(

[jule2014]

Hallo maracuja
Habe lange überlegt ob ich dir schreiben soll, mich aber jetzt doch dazu entschlossen. Du möchtest ja die Wahrheit hören und die ist nun mal nicht immer toll.
Bei mir wurde nach beidseitiger mastektomie sofort ein aufbau mit Silikon vorgenommen. Eine Seite super die andere heilte nicht. Ich bekam dann haut vom bauch verpflanzt. Nachdem ich vier Wochen im Krankenhaus war wurde ich entlassen, musste aber alle zwei Tage zur wundkontrolle und verbandswechsel. In dieser Zeit habe ich mich so unwohl gefühlt und hatte Angst vor jeder falschen Bewegung. Letztlich heilte die wunde dann doch nicht und mir wurde gesagt ein freiliegendes silikon wäre für Infektionen viel zu gefährlich. Das Implantat wurde entfernt und ivh fühle mich seit dem besser. Im Frühjahr soll ein neuer Aufbau versucht werden. Trotz der vielen Komplikationen fühle ich mich bei meinen Ärzten noch immer in besten Händen. Deshalb mein Rat an dich. Wenn du gute Ärzte hast hör auf ihren fachmännischen rat. Die wissen sicher mehr als wir, da wir ja doch alle nur Laien sind. Herzliche grüße und ich drücke dir fest die Daumen.

[Ragnarök]

Liebe Maracuja,
es tut mir sehr leid, was Du da durchmachen musst. Schlimm, da würde ich auch Panik bekommen. Ich kann mich aber erinnern, dass hier im Forum einige Frauen ebenfalls berichtet hatten, dass es Wundheilungsstörungen bei ihnen gab und das Implantat sogar zu sehen war und es ist dann zugeheilt!!! Könnte im Thread "Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie" gewesen sein, finde ich jetzt aber auf die Schnelle irgendwie nicht. Und es haben hier auch viele Frauen berichtet, die nach missglücktem Silikonaufbau (nicht als Platzhalter sondern als gewünschtes Dauerimplantat) einen Eigengewebsaufbau hatten. Das funktioniert eigentlich immer, soviel ich weiß. Manchmal muss ja bei BK die Brust samt Haut entfernt werden und es findet trotzdem ein Eigengewebsaufbau statt. Gerade dann ist das doch die bessere Variante, weil dabei die Haut gleich mit transplantiert werden kann. Ich habe im Netz schon viele Bilder gesehen, da war vorher nur eine Narbe oder Restgewebe und hinterher eine ganz normale Brust. Es gibt ganz sicher eine Lösung, mit der Du zufrieden sein kannst, auch wenn es jetzt ganz blöd laufen sollte. Im schlimmsten Fall dauert es dann natürlich länger. Wo lässt Du denn den Aufbau machen? Ich frage nur, weil ich selbst gerade zwei OPs hinter mir habe (zweiseitige prophylaktische Mastektomie mit Aufbau aus Gesäß) und mit meinem Arzt sehr zufrieden bin. Bei dem habe ich auch Bilder gesehen von Frauen, denen er eine Brust "gezaubert" hat, wo vorher nichts mehr war. Es ist wirklich beeindruckend, was da alles möglich ist!
Ich wünsche Dir jedoch von Herzen eine ganz schnelle und vollständige Heilung und für die bevorstehenden Chemos und Bestrahlungen wünsche ich Dir, dass alles möglichst schnell und gut verläuft. Und wenn es nicht heilt und das Kissen raus muss, dann findet sich ganz sicher eine Lösung. Die Beauliemethode wird hier auch sehr gelobt, vielleicht wäre das ja auch eine Alternative. Da wird immer etwas Fett eingespritzt, so dass sich das Gewebe langsam dehnt. Dauert aber länger und wird auch nicht überall angeboten. Alles Liebe und Gute!!!!! Ragnarök

[Maracuja]

Danke für eure ausführlichen Antworten. Ich werde natürlich auf die Ärzte hören-ich vertraue ihnen sehr. Wir versuchen es mit zuwarten und wenns raus muss ist es halt so. @Ragnar: ich komme aus dem Großraum Stuttgart. Wo ist denn dein Plastiker?

[Jule66]

Liebe Maracuja,

oh man, dass tut mir so leid für Dich:pftroest:

Ich glaube, dass es sehr schwierig sein wird, das Implantat zu halten, zumal noch Chemos und v.a. Bestrahlungen anstehen. Die Infektionsgefahr ist einfach sehr groß und bei Chemogabe heilen Wunden auch schlechter.:(

Aber:
für einen Diep Aufbau ist ein Platzhalter nicht unbedingt nötig.
Es wird dann eben mehr Bauchhaut verwendet werden müssen.
Ich hatte einen Diep nach Mastektomie mit Platzhalter- ich hatte zwar keine Infektion, aber trotzdem schmerzmäßig sehr unter dem Teil gelitten.
Ich war froh, als es raus war.
Mein "Vorteil" beschränkt sich darauf, dass weniger Bauchhaut verwendet wurde, also mehr "Originalhaut" von der Brust vorhanden ist.
Da diese bestrahlt wurde, ist sie immer noch "anders" als die gesunde Seite- rötlich und von der Haptik auch anders.
Also ob das so von Vorteil ist...Ich hatte seinerzeit eine Frau kennen lernen dürfen, die einen Diep ohne vorherigen Platzhalter hatte. Das war sehr schön geworden, vielleicht sogar schöner als bei mir.
Bei mir wurde nämlich ein "Streifen" Bauchhaut verpflanzt; die Bauchhaut ist naturgemäß hell, der Rest, nämlich die bestrahlte Brusthaut, ziemlich rötlich.
Bei der Frau war dann eben die ganze Brust einheitlich hell.

Ich weiß nicht, ob ich zuwarten würde; vielleicht ist es besser, das Implantat zu entfernen, bevor eine Infektion auftritt, zumal Du ja unter Chemo stehst und damit das Immunsystem ordentlich zu leisten hat.

Ich drücke Dir die Daumen, dass - egal wie- alles gut wird.

Liebe Grüße, Jule

[Maracuja]

@Jule: ja, das mit dem zuwarten ist für mich auch so ein zweischneidiges Schwert. Denn: ist erstmal eine Infektion da wird ja alles viel schwieriger. Und wenn man es vorher entfernt, kann man die Chemos eventuell besser "drumrum" planen. Ich weiß auch nicht. Am Montag soll ich nochmal zur Wundkontrolle, da werde ich diese Thematik nochmal ansprechen. Ich hoffe, dass vorher nichts kommt und alles ruhig bleibt. Ich bin langsam am Ende, weil jeder Tag was neues (beschissenes) bringt.

[Maracuja]

So: war heute wieder zur "Draufsicht" im BZ und habe das okay für die morgige Chemogabe bekommen. Danach noch zwei und die Chemo ist geschafft. Mein Arzt meinte heute jedoch, dass eine Bestrahlung sicherlich nicht mehr machbar sei und das Impli vorher raus muss. Da ich ja in ferner Zukunft einen Aufbau per Diep Flap geplant hatte stellt sich mir nun folgende Frage: soll ich das Implantat entfernen lassen oder einen Expander einsetzen lassen? Wenn ich mich für ersteres Entscheide ist ja keine haut mehr da. Geht dann ein Aufbau überhaupt noch? Ist eine expander OP komplizierter? Kann damit bestrahlt werden?

Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen. Das wäre toll!

[Jule66]

.....für einen Diep Aufbau ist ein Platzhalter nicht unbedingt nötig.............
Hallo Maracuja,

jetzt zitiere ich mich mal selber:D- hatte genau diese Fragen etwas weiter oben beantwortet.
Man kann sich einen Expander setzen lassen, aber nach Deiner Erfahrung mit der Wundheilungsstörung...die Bestrahlung auf diesen ist auch nicht ohne.
Vielleicht wäre es am besten, wenn Du keinen Expander setzen läßt, damit sich die Region "beruhigen" kann, sofern das bei Bestrahlung möglich ist.

Liebe Grüße, Jule

[bibbiblumenkind]

Hallo!
Um die liebe Jule zu unterstützen: ich habe letztes Jahr einen wunderschönen Diep Aufbau bekommen und war zuvor völlig flach. Da einer meiner unzähligen Tumore bis dicht unter die Haut ragte, musste diese entfernt werden - ein Expander nicht möglich. Anschließend wurde bestrahlt. Wie Jule sagt, läuft nun eine Narbe quer über die Brust, die zweite (anders als bei mehr Hautangebot) unter der Brust in der Falte. Ich finde es sehr gelungen!
Alles Gute!
Bibbiblumenkind

[bergmädel]

Vielleicht wäre es am besten, wenn Du keinen Expander setzen läßt, damit sich die Region "beruhigen" kann,

Hallo Maracuja,

dieses "Beruhigen" wurde mir so auch vom Plastischen Chirurgen und von einer anderen Ärztin in einem anthroposophischen BZ angeraten, nachdem ein Implantat bei mir nach Wundheilungsstörungen und Infektion wieder entfernt werden musste. Kein Expander, Platzhalter, was immer, und bei mir stand noch nichtmal noch eine Bestrahlung an, es ging "nur" um die vorangegangene Infektion.
Lass dir den Mut nicht abkaufen, was einen späteren erneuten Aufbau angeht. Ob Diep oder eine andere Methode, es ist auch später noch mit oder ohne Haut ganz viel möglich. Auch bei mir konnte später nach ganz flach noch genug Haut für ein neues Sili gedehnt werden, auch mit einer quer darüberliegenden Narbe. Es ist gut geworden (im Anthro-BZ:)) und ich bin total froh, noch einen Versuch gemacht zu haben. Und die Zeit bis dahin kann man mit Epithese auch gut überbrücken.

Viele Grüße,
Sandra

[Maracuja]

Danke an euch alle - und sorry fürs "Überlesen". Es macht mich einfach wahnsinnig. Die Chemo (noch 2mal Cyclo) sollte ich mit Impli noch schaffen. Dann komme ich wohl um eine entfernung nicht herum.
Es ist echt sehr anstrengend momentan und immer ist was... Das zehrt ganz schön... Aber ihr kennt das ja alle zu Genüge!
Ganz liebe Grüße,
Maracuja