Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mantelzelllymphom
Hallo ihr lieben,
Ich bin neu hier im Forum und habe mich angemeldet, da mein Papa leider an Mantelzelllymphom erkrankt ist und ich hoffe, hier Antworten zu finden oder auch einfach nur ein paar aufmunternde Worte. Die Diagnose hat uns alle umgehauen wie sicherlich jeden von euch. Mein Vater hat vor zwei Wochen die erste Chemo bekommen (R-Chop), diese hat er relativ gut vertragen bis auf übelste Beckenschmerzen letzten Mittwoch (der Arzt meinte das Knochenmark würde arbeiten und es sei ein gutes Zeichen). Dagegen hat er dann sehr starke Schmerztropfen bekommen, die ihn zwei Tage außer Gefecht gesetzt haben. Momentan geht es ihm ganz gut, die Haare fangen schon an auszugehen und nächsten Montag muss er in die Klinik zur nächsten Chemo (R-Dhap), dann nochmal R-chop und nochmal R-Dhap und dann die Hochdosis.
Hatte jemand den gleichen Intervall mit den gleichen Medikamenten? Was ist der Unterschied von der Chop zu Dhap also Nebenwirkungen? Mochte da einfach wissen, was auf uns zukommen könnte und bin für alle Info's zur Therapie und zum MCL sehr dankbar.
Sorry, wenn der Text ein bisschen durcheinander ist, das bin ich momentan leider auch.
Euch allen alles gute!
Lg Maria
waldesruh
07.10.2014, 21:33
Hallo ! Aus meiner jetzt 14 monatigen erfahrung als Morbus Waldenströmkranker kann nur empfehlen ,sich mit allen Fragen an den Arzt zu wenden . Alles andere ist viel zu vage . Mir hat es sehr geholfen,das Internet nur noch selten zu nutzen und nur dieses Forum und das auf der NHL Seite .Zuviele ungenaue Infos dienen mehr der Krankheit als dem Patienten . Hab Vertrauen in den Arzt,zuhause Fragen aufschreiben und in die Sprechstunde mitnehmen ! Liebe Grüße und du courage ! waldesruh
hallo maria - willkommen hier, wenn auch aus traurigem anlass.
lese dich doch in diesen alten thread ein, hier werden schon viele deiner fragen beantwortet:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432
wir alt ist dein vater und nach welchem schema wird behandelt?
gruß,
thomas
Hallo Thomas,
Danke für den Link. Mein Vater ist 62 Jahre alt und bekommt 2x im Wechsel R-Chop und R-Dhap und dann ist die Hochdosis mit Stammzelltransplantation geplant. Bei ihm sind zwei Lymphknoten in der Leiste beidseitig befallenen und 5 % des Knochenmarks deshalb auch leider Grad IV :-(
Montag muss er für die erste R-Dhap stationär. Die R-Chop hat er "relativ" gut vertragen. Den Geschmack die ersten Tage waren natürlich nicht so toll und dann hat er eine Depotspritze bekommen für doe Thrombozyten, davon hatte er solche Schmerzen, dass nur Tramal half.
Wie geht es Deiner Frau? Konnte Sie sich erholen?
Ach das ist alles nicht so einfach, aber wem sag ich das!
Viele liebe grüße
Maria
hallo maria,
grad IV war es bei meiner frau auch - aber die therapie wäre auch bei III nicht anders...
R-DHAP wird ihn ziemlich umhauen - zwischen den chemos sollte immer wieder gewicht aufgebaut werden!
meine frau ist weiterhin in "full remission". es geht ihr relativ sehr gut und immer noch viel besser als zur zeit der erkrankung.
alles gute - wenn du fragen hast, ruhig stellen!
Hallo Thomas,
es freut mich, dass es deiner Frau gut geht, das lässt hoffen. Das Problem mit der Gewichtszunahme ist, dass mein Vater eh eher zierlich ist. Der Arzt meinte, er solle schsuen, dass er ca 3000 kcal pro Tag zu sich nimmt, das schafft er niemals.
Das hatte ich befürchtet, dass R-Dhap schlimmer wird. Er muss ja ca. eine Woche ins KH, ist es dann wieder besser, wenn er nach Hause kommt oder fängt es da dann erst richtig an? Und inwiefern schlimmer? Das Schwierige ist, dass meine Mutter mit der ganzen Situation leider auch völlig überfordert ist und ich eine 15 Monate alte Tochter habe, kann demnach auch nicht immer so present sein wie ich gern wollte.
Viele grüße
Maria
Micha1950
09.10.2014, 15:24
Hallo Maria,
ich habe auch ein MCL, bin aber z.Zt. in kompletter Remission. Damals hatte ich auch R-DHAP bekommen. Diese Therapie hatte ich nicht so einfach weggesteckt. Da bekommt man z.B. Dexamethason. Das ist eine Cortison Infusion. Während der Therapie und auch danach hatte ich einen ganz schlimmen Schluckauf. Ich hatte quasi wie ein Hund gebellt. Aber das war ja noch verhältnismäßig harmlos zu dem Medikament Cisplatin. Hier ist der Beipackzettel: http://www.pharmazie.com/graphic/A/93/1-23393.pdf. Nebenwirkungen? .....Ich trage jetzt Hörgeräte!!! M.E.sollte Dein Vater vor der Therapie einen Hörtest machen. Aber vielleicht ist das bei Deinem Vater alles nicht so schlimm.
Alles Gute
Michael
der hör- und herztest sind eigentlich obligatorisch vor beginn der therapie. wenn der behandelnde onkologe nicht darauf hingewiesen hat, ist es ein versäumnis!
zu dehap: während der gabe relativ unproblematisch, die wirkung "haut" erst nach 5-7 tagen richtig durch. es wäre gut, daß eine person für hilfestellung zu hause in der nähe ist - manchmal wollen die beine nicht so, wie das gehirn... besonders problematisch beim treppensteigen und ein- und aussteigen aus der dusche.
ausserdem: trinken, trinken, trinken - und hier ein ziel setzen, z.b. eine flasche wasser am tag!!
wenn dein vater probleme hat 3000 kcal zu sich zu nehmen, muß er zwingend seine essgewohnheiten ändern. diese energie kann am leichtesten über fett zugeführt werden. meine frau hat auch eier in allen varianten sowie lachs in massen zu sich genommen. bratwurst, nackensteaks - aber immer (!) gut durcherhitzen. beim lachs ist sie übrigens bis heute geblieben - mindestens 5 mal wöchentlich zum frühstück.
auf keinen fall darf durch appetitlosigkeit ein zustand der auszehrung - also größerer gewichtsverlust - eintreten.
gruß,
thomas
Hallo Thomas,
Soviel ich weiß wurde die Herzuntersuchung gemacht und ein CT. Von Hörtest weiß ich nichts. Wird das kurz vor der dhap Therapie erst gemacht? Ich habe beim Erstgespräch mit dem Onkologen nachgefragt, ob die dhap schlimmer ist, als die chop weil sie ja stationär gemacht wird, darauhin meinte der Onkologe, dass sie deshalb stationär gemacht wird, weil es ambulant fast nicht möglich ist, da die dhap eine dauerinfusion über drei tage ist... über andere nebenwirkungen auch wegen dem hören wurden wir nicht aufgeklärt bislang. Eigentlich hatte ich bei dem arzt ein sehr gutes Gefühl, aber das sollte er uns schon sagen.
Trinken tut er relativ viel, auch viel Salbei tee wg der Schleimhaut. Essen tut er schon auch, aber 3000 kcal... ?! Dad bezweifle ich. Wobei er seit Therapiebeginn stark Lust auf deftiges hat, er war vorher immer eher auf süß...
Versteh nur nicht, dass wenn die dhap erst so spät richtig einschlägt, er dann nicht da im kh ist?! Wie lange hält das denn an? Bekam deine frau auch immer diese depotspritzen für die Thrombozyten? Die was heftig, ohne tramal hat er die kaum ausgehalten.
Lg maria
Hallo Michael,
Schön, noch von jm. Zu hören, dass er diese schreckliche Krankheit besiegt hat :-)
Wegen des hörtests, das wurde soviel ich weiß nicht gemacht, Therapie beginnt am montag ich glaube, da werde ich den arzt nochmal fragen vorher... wieso sollte der vorher denn gemacht werden? Zum Vergleich wie er vorher gehört hat oder? Herz wurde auf jeden Fall untersucht.
Viele grüße
Maria
Martin59
10.10.2014, 16:00
Hallo Maria,
ich sollte auch eine DHAP bekommen. Nach Rücksprache mit den Ärzten bekam ich dann eine DHAOX.
Hier wird statt Cisplatin , Oxaliplatin genommen. Dieses ist wesentlich weniger toxisch. Ich habe diese Therapie relativ gut vertragen.
(Das ist leider keine Garantie)
Ob die DHAOX für deinen Vater in Frage kommt weiß ich natürlich nicht,
aber einen Versuch mit den Ärzten darüber zu Reden ist es sicherlich wert.
Ein Gehör-und Zahnstatus sollte in jedem Fall gemacht werden.
Weiterhin alles Gute
Martin
Tamara999
09.11.2014, 20:26
Liebe Maria,
1. Regel niemals die Hoffnung aufgeben.
2. Menschen sind so unterschiedlich, daß nie was vorherbestimmt ist.
Warum ich das sage? Weil mein Mann seit 18 Jahren gegen seine
Mantelzellymphome kämpft.
Durchschnittsalter 65, haha er war noch nicht 30.
CHOP21 war richtig gut hatte fast 8 Jahre danach Ruhe.
Rituximab war damals noch so neu, das es an Ihm ausprobiert wurde.
DHAP (Cisplatin verursacht laut Handbuch, am meisten Überkeit. Er
aß immer am liebsten MC Don... oder Pizza drauf und es blieb immer drin.)
Stamzellentransplantation geht sogar noch mit Haaren auf dem Kopf, keiner wusste warum. Ich musste nur immer erklären, daß er kein Spender sondern Patient ist.
Mantelzelllymphome sind schon bösartig, aber man hat eventuell dennoch einen Weg.
Seit 20.10.14 hat auch Imburvica die deutsche Zulassung. Die Zeit läuft nicht nur gegen, sondern auch für uns. Denn in der Forschung tut sich richtig was.
LG
Tamara
P.S wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Hallo Zusammen,
ich habe lange nichts von mir hören lassen, nun wollte ich mal berichten, wie es meinem Papa und uns geht.
Es ist einiges passiert seither, er hat letzte Woche nun die letzte R-DHAP hinter sich gebracht (eigentlich hätte er nur 2x R-Chop und 2x R-Dhap bekommen sollen, die Ärzte wollten auf Nummer sicher gehen und haben alle durchgezogen!) Nun muss er sich 10 Tage Spritzen geben lassen und dann direkt zur Stammzellsammlung.
Die gute Nachricht: Vor der letzten Dhap wurde Knochenmark entnommen und wir sind bei 0,00 % Befall :) Das ist echt toll!!!
Aber die Zeit war echt heftig, das habe ich mir nie erträumen lassen... gut dass es kein Spaziergang wird, war klar aber das war echt...
Die erste Dhap war so katastrophal, er wurde entlassen nach fünf Tagen stationärer Behandlung. Das ganze Wochenende lag er nur im Bett, hat kaum gegessen und getrunken. Am Montag mussten wir ihn dann wieder einweisen lassen, weil er zu gar nichts mehr Kraft hatte, nun ja die Blutwerte hatten dann bestätigt: akutes Nierenversagen und auch alles andere war ziemlich schlecht. Dann war er bis Samstag drin und wurde aufgepeppelt. Am Montag drauf wurde er wieder drin behalten, da er im Wartezimmer in der Ambulanz wieder brechen musste. Da kam er dann Mittwoch wieder raus.
Die Angst vor den nächsten Behandlungen war dann natürlich sehr groß. Ging das euch, bzw. euren Angehörigen auch immer so? Vor allem das Schlimme für meinen Papa ist a) der Geschmack die ersten Tage und b) der Brechreiz, also ihm ist nicht schlecht, sondern er muss immer würgen, sobald er was in Mund nimmt. Er meinte auch Brot bekommt er gar nicht runter, das kaut und kaut er und es wird gefühlt immer mehr im Mund. ER sagt immer er hat wie so ne Art Schaum im Mund, kennt ihr das?
Die Zweite Dhap war solala, kein so extrem langer KH Aufenthalt aber halt auch wieder mit viel Kraftlosigkeit und Würgen, etc. verbunden.
Nach der letzten R-Chop waren dann die Blutwerte so richtig übel im Keller, da hatte man ihn dann an Heiligabend (er musste zur Blutabnahme) mit einem HB von 7,6 heim geschickt, drei Tage später dann KH- Aufenthalt mit Bluttransfusion.
So die letzte Dhap ist jetzt auch rum, er kam am Dienstag nach Hause. Nun hat er eben wieder den "Schaum" im Mund. Gestern gebrochen und halt absolut keine Kraft und müde. Wir behelfen uns halt jetzt wieder mit Vomex Zäpfchen. Abgenommen hat er leider auch 7 kg :-( Versuchen wir natürlich immer, sobald der Geschmack wieder kommt ein bißchen aufzuholen, aber so viel geht natürlich nicht :-(
So und die Hochdosis ist nun auf den 5.2. geplant. Wir sind guter Dinge, dass er es dann damit erst mal geschafft hat, aber Angst vor der Hochdosis ist natürlich auch da. Die Ärzte meinten, die Hochdosis ist ne Mischung aus Chop und Dhap, allerdings doppelte Dosierung, stimmt das? Wie war die Hochdosis für euch so im Vergleich zur Dhap? Habt ihr Tips, wie wir uns darauf vorbereiten können? Vor allem wir als Angehörige? Ich würde ihm immer so gerne eine Freude machen, nur ich weiß einfach nicht wie, Süßigkeiten sind im Moment so überhaupt nicht gefragt, habt ihr Ideen?
so das war es erst einmal von uns, sorry nochmal für das lange nicht melden. Ich hoffe, euch geht es soweit gut und es gibt keine negativen Befunde.
Ach genau, könnt ihr ggf. Rehakliniken für danach empfehlen? Am Besten Ba-Wü oder Bayern Gegend? Und am Besten eine Klinik, in die meine Mama mitkönnte.
Herzliche Grüße
Maria
hallo maria!
zur hochdosis hat maik ja schon das wichtigste geschrieben. du musst versuchen, ihn vorher noch einmal richtig "aufzupäppeln". bei meiner frau ging das am besten mit feiner bratwurst mit viel senf sowie eiern (in allen zubereitungsarten). auch geräucherter lachs hat geholfen. während der hochdosis wird er erneut gewicht verlieren - da ist es besser, er legt jetzt etwas zu.
es wird schwer, aber es ist der weg zur langen komplettremission.
alles gute für euch,
thomas
Hallo Zusammen,
So ich melde mich mal wieder. Mein Vater hat Dienstag vor ner Woche seine Stammzellen zurück bekommen. Seit Samstag gehts ihm furchtbar schlecht. Er hatte tagelang übelsten Durchfall, kann nichts essen, da die Schleimhäute total angegriffen sind und zu allem übel hat er eine Infektion. Sie vermuten, dass der Port der Herd ist und dieser muss jetzt heute entfernt werden, da der CRP trotz haufenweise AB nicht runtergeht. Wir haben im Moment echt solche Angst. Hatte das von euch auch jemand? Leukos sind seit heute zum Glück am steigen, wenigstens eine gute Nachricht. Er bekommt nun Thrombozyten i.v. Damit er den Eingriff gut übersteht. Ich sag's euch, ich bin völlig fertig mit den Nerven und hoffe, dass es ihm bald besser geht und der CRP runter geht...
Alles liebe euch.
Maria
immer ruhig bleiben, das ist alles völlig normal....
eine schwere zeit, aber bald ist es ja geschafft. blickt nach vorne!!
Hallo Zusammen,
So mein Papa ist nun seit 16 Tagen zu Hause. Leider geht es ihm noch immer nicht besonders, er hat sehr viel abgenommen, hat natürlich kaum Kraft dadurch. Er hatte ja im KH auch ein Sepsis dur hh eine Portinfektion, der ihm in einer Not OP entfernt wurde. Nunja, das ganze belastet ihn natürlich auch sehr, da der Arzt ihm gesagt hatte, dass es sehr knapp alles war. Wir versuchen jetzt natürlich alle, ihm aufzupäppeln, aber er kann immer noch kaum was essen... Er sagt immer, es schmeckt alles nicht und dann muss er würgen, er bekommt außer Suppe und Joghurt so gut wie nichts runter, nur damit nimmt man natürlich auch nicht zu und kommt zu Kraft... An was liegt das mit dem Geschmack. Und wie sind da eure Erfahrungen? Wie lange dauert das? Das zerrt ganz schön an den Nerven und unserer Kraft... AHB ist nach Ostern geplant, nur so kraftlos wie er ist, wird er die ja gar nicht machen können. Habt ihr Tips, was man noch machen könnte? Hipp Sondennahrung und auch die hochkalorischen Drinks bekommt er leider auch nicht runter :-(
Viele liebe Grüße. Maria
hallo maria!
ihr habt es fast geschafft - ist das nicht ein schönes gefühl?:D
die AHB muß er unbedingt (!!!!) machen - der zustand meiner frau damals war ganz genau so - sie hat es knapp zum auto geschafft. ich hatte sie zwischen durch besucht - da war es schon ein unterschied wie tag und nacht - zurück gekommen ist sie dann fast wie neu geboren. dort wird wirklich viel gemacht und auch auf die speziellen probleme eingegangen.
meine frau sagt: viel trinken ist wichtig! habe ihr es mit ingwer-tee versucht? das ist ein probates mittel bei appetitlosigkeit. wenn der ingwer-tee nicht schmeckt, versucht ihn kalt zu trinken, mit honig, mit zucker, egal wie....
das mit dem geschmacksinn wird leider noch dauern..
habt ihr es mit lachs und meerettich versucht? einfache mahlzeiten - ruhig etwas "deutlicher" gewürzt. sondennahrung und chemie-drinks sind nicht das richtige. bratwurst, spiegeleier (beide seiten gebraten), koteletts, räucherfisch, gewürzgurken - das muß es jetzt sein.
gruß,
thomas
Hallo Thomas,
Danke für deine schnelle Antwort. Das macht echt Hoffnung! War das bei deiner Frau auch so, dass sie kaum trockenes, wie z.B. Brot essen konnte? Bei ihm wird es dann immer zu einem Brei den er nicht runter bekommt...
Ja die AHB macht er auf jeden Fall, ich hoffe, dass er das auch schafft alles, ist denn da auch richtige Betreuung? Also anders wie bei ner normalen Kur? Da ist man ja mehr oder weniger auf sich alleine gestellt.
Wir versuchen jetzt mal deine Ratschläge aus, vielleicht schlägt ja was an... Vor kurzem hatte er solche Lust auf Pommes, das Ende vom Lied war, dass er gleich wieder gewürgt hat und nichts mehr essen konnte...
Lg maria
brot geht überhaupt nicht - viel zu trocken! die speicheldrüsen funktionieren noch nicht wieder richtig - aber das kommt. viel trinken, auch zum essen!
AHB ist keine REHA oder kur - da wird eine ganze menge mehr gemacht. das geht von geschmackstraining, ernährungsberatung, angepasster gymnastik (auch für wirklich schwer körperlich eingeschränkte kranke) bis zur psychologischen unterstützung!
pommes? versucht es mit kartoffelbrei mit sauce!
gruß
thomas
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