Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Chemo ablehnen?
Hallo ihr Lieben, ihr Leidensgenossinnen, ihr Powerfrauen und ihr Kämpferinnen!!!
Zunächst, ein wenig was über mich. 37 Jahre alt, Mutter von zwei entzückenden Kindern ( 3 und 7 Jahre jung ). Abitur nachgeholt, wollte nächstes Jahr mit dem Studium beginnen. Dann die Diagnose. Und die OP. Alles wie im Nebel ... ich äußerlich stark ... positiv und optimistisch. Innerlich: panisch. Meine Mutter ist an Darmkrebs gestorben. Meine größte Angst war : Krebs. Meine Nächte: bis ich aufwache, ist die Welt in Ordnung. Ich wache aber oft in der Nacht auf und nach einigen Sekunden, hält man mir eine große Wrbetafel ins Gesicht mit der Aufschrift: "KRANK - KREBS. JA - DU !!!!!"
Nach der OP: Brusterhaltend. Mein Krebs reagiert gut auf Hormone, aber G2 und nicht "verkapselt" ( habe die Unterlagen gerade in der Klinik, schreibe aber dazu nachher gern mehr ). Knochen usw. alles sauber. Wächterlymphe sauber.
Mir wird Chemo 6 "Sitzungen" empfohlen. Danach Bestrahlung.
Wenn ich hier aber lese, wie oft der Krebs nach/trotz Chemo zurückgekehrt ist, wie schrecklich die Nebenwirkungen sind ( z.B. Krebs ) und dass es Folgeschäden gibt ... da frage ich mich ernsthaft, ob ich die Chemo nicht ablehnen soll und stattdessen auf Hormon und Strahlentherapie bestehen soll. Natürlich, niemand kann mir diese Entscheidung abnehmen. Aber auch scheinen mich Ärzte nicht zu verstehen. Ich habe wahnsinnige Angst vor der Chemo, ich kann nicht mit Erschöpfungfolgeschäden leben, meine Kinder sind doch noch so klein. Was ist mit meinen Zukunftsplänen, meinen Zielen ( Studium )? D.h. ich hänge mom. beruflich völlig in der Luft - ich bin nicht angestellt, da ich zum Zeitpkt. der Diagnose ein Praktikum gemacht habe ...
Meine Ärztin meint, die Nebenwirkungen der Chemo seien heute sehr gut mit anderen Medikamenten zu behandeln. Ich könnte höchstens ein paar Schwierigkeiten mit der Verdauung und mit den Schleimhäuten bekommen. Naja, und heutzutage gäbe es super Perücken. Das wars.
Ich will aber keine Perücken. Man sieht immer, dass es ne Perücke ist. Ich will auch kein Tuch. Ich will meine Haare behalten - damit mich keiner mitleidig ansieht. Mitleid von Fremden ist sowas von erniedrigend.
Ich will auch nicht benebelt und antriebslos, mit Schmerzen, meinen Kindern entgegentreten. Ja ... ich will hoffen, dass meine Kinder stark genug sind, mit Bemerkungen zu meiner Erkrankung umzugehen - will ich ihnen das aber zumuten? Nein, ich will und ich kann auch nicht. Ich kann nicht benebelt bleiben - weil ich doch studieren möchte. Das klingt undankbar und ich schäme mich für meine Gedanken, den Frauen gegenüber die keine Wahl haben. Die gerne diese Strapatzen auf sich nehmen - um zu überleben.
Ich kann die Chemo bestimmt unter diesen Umständen aber nicht gut verkraften, weil ich ganz einfach nicht davon überzeugt bin. Ich werde wahrscheinlich die kleinste Nebenwirkung nicht ertragen können. Und traurig und wütend sein.
Also ... ich dachte an eine Zweitmeinung. Habe dann das "Krebstelefon" auf "www.krebsinformationsdienst" angerufen. Dort wurde mir eine Zweitmeinung empfohlen. Die Dame hatte viele Studienergebnisse in peto ... schon "pro-Chemo". 98% der Frauen, die Chemo bekommen haben, hatten kein Rezidiv. Was aber wenn ich zu den 2% gehöre? Natürlich ... die Chance ist gering, aber wenn man betroffen ist, dann fragt man sich schon, was ist wenn...? Das klingt kleinlich und paranoid ... bitte entschuldigt, falls ich euch auf die Füsse trete...
Habe dann mal in Heidelberg angerufen. Und .. woooow: habe Anfang Februar 2015 einen Termin bekommen. Das ging mir dann aber doch zu schnell ( ja... normalerweise bin ich ironisch unterwegs. Hat wohl der Krebs gefressen ...).
Habe jetzt woanders einen Termin bekommen. Auch gut.
Vielleicht ... gehts gut. Wenn nicht - und das habe ich mich versprochen - dann eben doch Chemo. Dann bin ich bereit. Aber jetzt noch nicht :boese:
Ich hoffe, dass ich nicht ganz unsympatisch rüber gekommen bin. Ich bin aber sowas von Matsch in der Birne... fühle mich total matschig in der Birne, so konfus.
Ich hoffe auf ein wenig Kraft. Danke euch dafür. Ich hoffe, dass ich eines Tagen auch wieder Kraft geben kann. :remybussi
Herzliche Grüße
Hallo Davinci,
Deine Aufregung versteht hier jeder...Entscheidung abnehmen kann dir niemand, da hast du auch recht.....für mich war sofort klar, die Chemo zu machen, war 32 und zum zweiten mal erkrankt....kannst du den Gedanken aushalten, die Chemo abgelehnt zu haben, wegen deiner kleinen Kinder. fehlender Haare, Müdigkeit, Studium Pause....ich könnte den Gedanken nicht er fragen, falls was auftreten würde nicht alles versucht zu haben.und dann rückblickend wegen der aufgeführten Punkte oben. ...will dich nicht beeinflussen, sondern nochmal einen Denkanstoss geben.....klar ist du Chemo kein Spaziergang und man darf ja auch mal wütend sein, dass nicht alles so läuft wie es soll....liebe Grüsse juli
Monika Rasch
29.11.2014, 10:15
Ich nehme sowieso an dass es eine Dreier Kombi geben wird-
Du bist ja schon operiert, also wird es bei Brusterhaltender Therapie eine Bestrahlung geben, um das Rezidivrisiko klein zu halten.
Auch wird es eine auf mehrere Jahre angelegte Anti- Hormon- Therapie(AHT) geben, um Zellen auszuhungern bzw den Wachstumsreiz durch Hormone nicht zu geben.
Und eine Chemo um das restliche Risiko auszuschließen.
Ich verstehe vollkommen warum Du zweifelst- aber das musst Du selber entscheiden.
Die Zeit der Chemo geht schnell vorbei, die Haare sind auch schnell wieder da.
Für die schlechten Tage nach der Chemo kannst Du über die Krankenkasse eine Haushaltshilfe beantragen,
die Kinder sind klein genug.
Denke gut nach, entscheide Dich nach deinem Wunsch.
Hallo Davinci,
was willst Du hören?
Dass die Wahrscheinlichkeit, vorzeitig an Brustkrebs zu sterben größer ist, wenn du die Chemo ablehnst? Das ist so. Statistisch.
Und du schreibst ja selbst, wie groß Wiedererkrankungsraten sind. Du hast vermutlich gut im Internet recherchiert. Auf welcher Seite der Statistk Du stehst, kann Dir niemand sagen.
Die Frage, die Du stellst, wurde hier schon oft gestellt. Wenn Du im Forum ein bisschen suchst, wirst Du auch immer die gleichen Antworten finden. Nämlich die, dass Du das nur selbst entscheiden kannst.
Ich bin sehr zynisch. Verzichte auf die Chemo, erfreue Dich eine zeitlang an deinen Haaren, daran, dass alles ist "wie vorher". Und falls Du einen Rückfall erleben musst, dann mache das mit Dir selbst aus, und werfe niemandem vor, dass Du die Chemo nicht gemacht hast. Denn das ist das einzige Problem dabei: Wenn Du, was unwahrscheinlich ist und was ich Dir niemals wünsche, einen Rückfall hast: Kannst Du dann mit dem Gedanken leben, dass Du das (vielleicht) hättest vermeiden können, wenn Dir Deine Frisur nicht so wichtig gewesen wäre?
gilda2007
29.11.2014, 12:23
Angst ist ein schlechter Ratgeber. Und Deine "Argumentation" scheint rein von Angst geprägt zu sein, davor, die Haare zu verlieren, nicht mehr so fit zu sein etc. Auffällig finde ich, dass Du nicht Deinen genauen Befund gepostet hast. Natürlich musst Du die Entscheidung selbst treffen. Aber nur mit dem Hinweis "ich habe Brustkrebs" kann man ja nicht mal abwägen.
Meine Mutter, meine Schwester, ich .. wir sind ganz verschiedene Wege gegangen. Aber nicht, weil wir die Frisur erhalten wollten, sondern weil die die Ausgangslage jeweils anders war. Auch wenn es immer Brustkrebs war.
Aber sicher ist die wichtigste Frage: Wie sehr wirst hinter der getroffenen Entscheidung stehen? Wenn es zu einem Rückfall kommt, sagst Du dann: "Pech, aber ich hatte dazwischen eine gute Zeit." Oder: "Hätte ich nur, wie konnte ich nur ..."
Nashorn63
29.11.2014, 12:40
Hallo Davinci,
ich kann Dich bezüglich deinen Ängsten gut verstehen, meine Entscheidung für die Chemo war auch sehr grenzwertig, nach der OP(BET) sprach der path. Erstbefund
nur für Bestrahlung und AHT, freute mich hierüber das mir die Chemo erspart bleiben könnte, dann wurde der
spez.Test uPA/PaI nachgereicht, und hierbei war ein Wert
erhöht,daraufhin wurde mir eine Chemo empfohlen, statistisch gesehen ist das Rückfallrisiko gering, und ich habe mich von der Sachlage erst für Nein entschieden, ein paar Tage später hatte ich doch so ein "grummeln" im BAuch, und mein Bauchgefühl sagte"mach es", und ich habe mich dann doch für die Chemo entschieden, und bin mit mir im "reinen"..ich würde nicht damit klar kommen falls ich ein Rezidiv hätte vorab nicht ALLES schon gemacht zu haben was man mir empfahl., das war der Grund JA zur Chemo zu sagen.
Also es ist nicht leicht, laß Dich beraten und höre auf dein "Bauchgefühl", die Entscheidung kannst nur Du treffen!!
Alles Gute
Nashorn
Hallo ihr Lieben 😊
Was mir bei meinen Entscheidungen immer sehr geholfen hat, war die Tatsache, dass nichts in Stein gemeißelt ist. Du kannst alles revidieren (gut, bis auf die Haare, aber das ist doch in unserem Fall wirklich das kleines Problem, oder ?). Ich bin mittlerweile in der dritten Chemo angelangt, aber ich halte mir immer das Hintertürchen offen, dass, wenn die Nebenwirkungen zu stark werden, ich sie jederzeit abbrechen kann.
Aber wie schon mein Vorrednerrinnen gesagt haben, diese Entscheidung kannst einzig und allein nur DU treffen.....und egal was Du machst und du dazu stehst, wird es das Richtige sein ...
Fühl Dich gedrückt :knuddel:
Gesine
Huhu
Bei mir hat keiner, der es nicht wusste, gesehen, dass ich eine Perùcke trug. Die war echt gut gemacht und Du hast ja auch die Auswahl.
Ich Chemo hat mir eine prc beschert, also mein Tumor war nach der Chemo nicht mehr da und das war ein gutes Gefühl.
Vielleicht steckst Du die Chemo auch super weg und bist vielleicht nur innerhalb der ersten Tage müde und kaputt, ist ja von Chemo zu Chemo unterschiedlich.
Gerade für meine Tochter habe ich die Chemo gemacht, weil sie ein Überlebensvorteil bietet und ich will mir später keine Vorwürfe machen müssen.
LG
Bernstein27
29.11.2014, 14:24
Hallo Davinci,
die erste Frage wäre ja, ob Du einer der "kann" Patienten bist für die Chemo, dh ein Luminal A Typ, die in bestimmten Fällen keine Chemo benötigen. Wie hoch ist dein Ki67? Falls der unter 20% ist, bitte doch die Ärzte den hier schon erwähnten OncoType Test zu machen, um dein Rückfallrisiko besser beurteilen zu können. Wenn das niedrig ist, kannst du guten Gewissens auf die Chemo verzichten.
Falls dein Ki67 > 20% ist oder der OncoType Test ein erhöhtes Rückfallrisiko ergibt, wäre eine Chemo für dich vorteilhaft.
Leider ist Chemo immer noch mit sehr negativen Bildern verknüpft, das ging mir nicht anders! Man hat da Drama im Kopf und dass es einem damit garantiert übelst geht. Das muß aber nicht sein! Das Lesen im Forum ist da nicht wirklich hilfreich, da hier natürlich eher diejenigen schreiben, die Probleme haben. Ebenso diejenigen, die einen Rückfall hatten, die anderen melden sich ja nur noch selten, das sollte dir klar sein!
Ich habe eine 4jährige Tochter und gerade ihretwegen nehme ich alles mit, was mir an Therapie angeboten wird. Chemo habe ich äußerst gut vertragen, war weiterhin nebenbei arbeiten und habe Haushalt und Garten versorgt. Konnte alles essen und trinken (ok, Alkohol habe ich der Leber wegen weggelassen) und hatte auch mit Mundschleimhaut oder so niemals Probleme. War bisher vielleicht eine Woche krankgeschrieben. Klar, es gab Tage, da war ich müder, aber mir war niemals übel und wirklich umgestellt habe ich mein Leben auch nicht müssen. War auch auf Mallorca im Urlaub, alles kein Problem! Und von der Sorte gibt es sehr sehr viele, nur schreiben die hier nicht, weil sie zum einen schlicht keine Zeit haben, viel zu schreiben und zum anderen gibts auch wenig zu schreiben, wenn man wenig Probleme hat. Also im Forum findest du nur eine kleine Menge der Betroffenen und natürlicherweise eine Ansammlung von Problemen!
Ich bin jetzt mit der Bestrahlung fast durch und fühle mich topfit!
Meine Perücke hat man auch nicht gesehen. Fremde schauen eh nicht so genau hin und selbst Ärzte, die wussten, dass ich Chemo mache, haben gefragt, ob das noch meine echten Haare wären. Also keine Panik!
Die Therapie, die dir hier empfohlen wird, dient nicht dazu, dass du jetzt ein schönes halbes Jahr hast, sondern dass du überlebst! Deine Kinder heranwachsen siehst und noch lange begleiten kannst.
Vielleicht ... gehts gut. Wenn nicht - und das habe ich mich versprochen - dann eben doch Chemo. Dann bin ich bereit. Aber jetzt noch nicht :boese:
Bin mir nicht sicher, was du hier mit "Vielleicht gehts gut" meinst, aber falls du meinst, dass du eine Chemo machst, wenn Metastasen auftauchen, dann kann ich nur sagen: Dann ist es zu spät, dann bist zu unheilbar erkrankt. Dann kann es schnell gehen.
Du hast Angst vor der Chemo, das ist verständlich.
Aber ich denke, du hast nicht genug Angst vor dem Krebs. Der ist der Feind. Die Chemo ist die Kavallerie, die dir hier helfen kann, denn der Krebs kann dich töten.Vielleicht sitzen schon irgendwo in deinem Körper Zellen, die dir schaden wollen. Ich will hier nicht schwarzmalen, aber ich fand das am Anfang ganz schwierig, den Ernst der Lage zu begreifen. Man will irgendwie weitermachen und das am liebsten verdrängen und ignorieren. Die Kurve muß man im Hirn erstmal kriegen, dass wirklich nichts - garnichts - wichtiger ist, als den Krebs zu besiegen. Gerade für deine Kinder!
Ich arbeite auch noch daran, das im Alltag umzusetzen, denn das ist eine langwierige Sache und wird die nächsten Jahr noch weitergehen.
Poste doch mal mehr über deinen Tumortyp, dann kann man auch mehr sagen, welchen Sinn die Chemo machen würde.
alles Gute
Bernstein
Hei, dann auch mal mein Senf, ich kann dich nämlich ausgesprochen gut verstehen. Ich war bei der Diagnose 39, und alles war fast so wie bei dir (außer, dass meiner auch noch Her2neu positiv war). Und deswegen hatte ich auch ziemliche Probleme mit der Motivation bei einer Chemo "rein sicherheitshalber", die im Prinzip ja nur deswegen angesetzt wird, weil man noch relativ jung ist.
Ende vom Lied, ich habe von den empfohlenen 6 immerhin 5 gemacht, dann war bei mir Schluss mit lustig.
Ich habe mein Motivation dann überwiegend daraus gezogen, dass ich mir einbilde, noch gebraucht zu werden, und ich habe noch nicht mal Kinder :).
Auf gut Deutsch, eben weil du kleine Kinder hast, solltest du der Empfehlung folgen. Das gute in so einem jungen Alter ist, dass man mit ein bisschen Disziplin und wenn alles normal läuft die Folgeerscheinungen der Chemo sehr gut in den Griff bekommen kann.
Bei mir war so 2 Jahre nach der Erstdiagnose alles wieder normal, und zwar völlig normal. Mein Arzt hat mich zwar zu Sport gezwungen, aber es gibt Schlimmeres :).
Jetzt bin ich fast 44 und meine Haare sind wieder so lang, wie sie gehören, und alles ist gut.
Also tu's für deine Kinder und natürlich für dich selbst.
OH NEEEEIN. Alles weg? Roman geschrieben und alles umsonst? :eek::eek::eek:
Dann muss ich heute abend mein Glück wieder versuchen ... Oje ... :mad:
Hallo zurück
und großen Dank für eure Antworten und eure Erfahrungen! Ich werde versuchen zu jedem Beitrag etwas "kleines" zu schreiben.
Liebe Juli, ich bin aber zum ersten Mal erkrankt und gerade weil ich an meine Kinder denke, möchte ich für mich/uns den richtigen Weg finden. Die Chemo kann natürlich Leben retten, sie kann aber auch viel zerstören ( Langzeitschäden wie z.B. Leukämie, Organschäden, Gelenkschmerzen ), ohne die Garantie krebsfrei zu werden/bleiben. Mein Tumor spricht auf Hormone an. Daher würde ich gern die Hormonthera. versuchen - bevor ich meinen Organismus mit den Giftstoffen der Chemo belaste. Wenn also Microzellen in meinem Körper sind, die von dem Primärtumor gestreut wurden, dann reagieren diese doch genauso gut auf die Hormontherapie. Und in diesem Fall, wäre es eine weniger agressive, aber wirksame Therapie. Das sind so meine Gedanken.
Liebe Monika Rausch, ich danke dir sehr für deine offenen und ehrlichen Worte. Den Tipp mit der Haushaltshilfe werde ich beherzigen ;-)
Hallo Dany II - von dem Onco Type DX Test habe ich noch nie gehört. SUPER, vielen Dank für den Tipp. Natürlich kann nur ich entscheiden. Ich hoffe, dass einige ihre Erfahrungen schreiben - gute und schlechte. Und daraus lerne ich dann ein wenig was, oder ganz viel :-D Ich wünsche dir alles, alles Gute.
Liebe Claypso, auch dir danke ich sehr. Mir ist bewußt, dass ich das Risiko mit einer Chemo eindämme. Aber mir ist auch klar, dass ich es nicht ganz vermeiden kann. Das heisst, ich trotz Chemo nach 2 Jahren einen Rezidiv haben kann. DAS macht mich stutzig .. was die Wirksamkeit, also den Nutzen angeht. Hmm .. ich habe auch nicht erwartet, dass mir hier jemand in die Karten liest und/oder mir die Zukunft vorhersagt. Das wäre abstrus.
Deinen Zynissmus mir gegenüber kann ich ehrlichgesagt nur bedingt verstehen. Weil ich irgendwie dachte, dass wir alle in einem Boot sitzen, alle Krebs haben. Nun ... ich hatte auch Glück - mein Tumor wurde früh erkannt, schnell entfernt, hat nicht gestreut - reagiert gut auf Hormone. Dass es bei dir evtl. anders ist, erklärt natürlich deinen Zynissmus, dennoch kann ich für deine Situation nichts. Ich kann gut mir klaren Worten und auch mit Kritik umgehen - wenn es sinnvoll ist. In diesem Fall war es irgendwie ... deplaziert. Ich wünsche dir, alles Liebe und Gute - weiterhin viel Kraft, aber vor allem dass du gesund wirst und bleibst.
Hallo Gilda - was genau meinst du mit "auffällig"? Den Grund den ich genannt habe, ist der wahre Grund :-) Ist ja kein Staatsgeheimnis :augendreh Was sonst :confused:
Meine Werte: M0 / G2 / R0 ; ER 12 / PR 3/ HER-2:0 KI-67: 47% uPA 4,8 ng / PAI-1: 10ng Therapie: Luminal B adjuvante Chemothera. 6 Mal TAC anschließend Tamoxifen und GnRH Analogon. Bestrahlungsindikation.
Zu deiner Frage: wenn ich eine Entscheidung treffen darf, dann bereue ich sie nicht. Deshalb ist das auch gerade so kompliziert für mich. Ich möchte ja die richtige Entscheidung treffen und es fält mir dieses Mal sehr schwer :confused: Alles Liebe für dich
Liebe Nashorn63 - ich hab das "Grummeln" wenn ich daran denke, die Chemo zu machen :D Hätte ich die Garantie dass ich kein Rezidiv mehr bekommen würde, würde ich sofort und ohne wenn und aber die Chemo machen. Hab ich aber nicht :( Für deine Erfahrungen und deine Gedanken, danke ich wirklich sehr. Auch du hast mir ein wenig von der Angst genommen :-) Danke dafür. Für dich, alles, alles Gute.
Gesine! :knuddel: solch tolle Dinge wollte ich hier erfahren! Dass ich die Chemo evtl abbrechen kann .. darauf bin ich nicht gekommen. Manchmal kommt man auf die einfachsten Dinge nicht selbst .. weil man zu festgefahren ist. DANKE. Wenn man eine Option hat, wieder "auszusteigen", dann scheint das alles nicht mehr so dramatisch. Fühl dich ganz lieb umarmt. Auch dir wünsche ich alles, alles Gute.
Hallo Mama Tina :-) Herzlichen Dank auch für deine Erfahrungen und Gedanken. Natürlich wollen wir Mamas das Beste - weil wir unsere Kinder unendlich lieben. Und genau deshalb fällt mir meine Entscheidung so schwer. Die Nebenwirkungen und Langzeitwirkungen der Chemo sind nicht ohne - und auch gar nicht so selten... ich wünsche dir aus Herzen alles Gute.
Hallo Bernstein - auch dir, <3 -lichen Dank!!! Mal schnell ein paar Fakten: KI-67: leider 40% :eek: und Luminal B.
Ich bin so unendlich erleichtert mal einen "positiven" Chemobericht zu lesen. Davon müsste es mehr geben - sooooo viel mehr. Mir standen die Haare zu Berge beim Lesen von "während Chemo" / "nach Chemo" usw. :augendreh:augen:
Und ja: du hast recht. Ich habe keine Angst vor dem Krebs. Ich hatte, bevor ich ihn bekam. Aber die Prognosen ( früh erkannt, nicht gestreut usw. ) waren lt. Ärzte immer sehr gut - es hieß immer, es sei heilbar - ich würde wieder gesund. Die Chemo sei eine "Vorsichtsmaßnahme" - die man bei "jüngeren" Frauen automatisch macht. Das hat mich echt stutzig gemacht. WEIL es eben auch Hormontherapien gibt. Und eine "online-therapie" ??? Muss ich noch in Ruhe googeln. :grin:
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine "Kurve" und dass dir dein Vorhaben gelingt. Als Mutter wahrscheinlich nicht sooooo einfach :D. Alles Liebe und DANKE für deine Geschichte und deine Gedanken.
Danke liebe Nicole für deine Erfahrungen und dein Resumè. Ich finde das ganz tapfer von dir! :) Wünsch dir gaaaaanz viel Kraft und alles, alles Liebe.
@ all. Ich möchte nocheinmal etwas klarstellen, was ich vorher versäumt habe, zu sagen. Ich habe hier nicht nach Wahrsagern gesucht - auch nicht nach Menschen die mir Entscheidungen abnehmen. Natürlich entscheide ich selbst. Ich habe auf eure Erfahrungen und Gedanken gehofft ( was ja auch von vielen so verstanden wurde ) und natürlich auch auf Zugehörigkeit und Verständnis. Danke dafür.
Für alle die denken, ich sei eine selbstverliebte ( Haare / Fiffi ) und blöde Krebshexe ... Nein, ich bin nur verzweifelt und verdränge wahrscheinlich wichtige Dinge - aus Angst. Natürlich würde ich gern meine Haare behalten ( wer hat sie schon gern abgegeben???? ) aber meine Gesundheit - und dass ich lebe ist mir selbstverständlich wichtiger!!!! Wie blöd, dass das alles ganz anders rübergekommen ist.
SO: und mit flightys Tipp, sollte ich es nun schaffen meinen Roman zu veröffentlichen. Danke flighty :remybussi
juttam15
29.11.2014, 20:18
Auch ich bekam bei ähnlicher Ausgangslage eine vorbeugende Chemo empfohlen: 6 x FEC (allerdings war ich bei ED schon 54). Als ich dann las, dass in meiner Gruppe von 100 Frauen nur 10 von der Chemo profitieren, hat mich das nicht wahnsinnig motiviert.
Aber wie einige Frauen hier schon schrieben, es war auch klar, dass es bei der Entscheidung für oder gegen Chemo auch um meinen "Seelenfrieden" geht. Als ich meine HÄ fragte, ob sie die Chemo an meiner Stelle machen würde, sagte sie: "Wenn Sie sie vertragen, würde ich sie machen, denn man kann dann immer sagen, man hat alles getan, was möglich war, auch wenn später noch mal was kommt." Das hat mir eingeleuchtet: Es ist nicht weniger Stress, wenn ich auf die Chemo verzichte, aber in den nächsten 20 Jahren bei jedem Ziepen denke "Oh, hoffentlich sind das jetzt keine Metas, hättest Du bloß damals die Chemo gemacht."
Ich bin aber vor meiner Entscheidung auch auf die Suche nach Frauen gegangen, die die Chemo abgelehnt oder abgebrochen habe. Und fand in diesem Forum eine Frau, die die FEC-Chemo nach der 4. Infusion abgebrochen hat. Diese hatte vorher eine Zweitmeinung eingeholt und der Arzt meinte, es sei nicht wirklich wissenschaftlich bewiesen, dass 6 Chemos wirksamer seien als 3 oder 4.
Als ich bei meinem nächsten Gespräch mit dem Onkologen fragte, ob man die FEC-Chemo nicht einfach abkürzen könne, also nur 4x anstelle 6x, sah er mich an und meinte: "Wenn Sie weniger Infusionen möchten, kann ich Ihnen auch eine ganz andere Chemo anbieten: 4 x TC".
So landete ich bei einer anderen Chemo als der, die mir die Tumorkonferenz empfohlen hatte. Und ich habe meine Entscheidung nicht bereut: Denn später las ich, eine moderne Chemo solle ein "Taxan" enthalten, auch bei hormonpositivem Tumor habe man damit in einer Studie bessere Ergebnisse erzielt (die FEC-Chemo hätte kein "Taxan" enthalten).
Ich bereue es nicht, die Chemo gemacht zu haben, obwohl ich nicht weiß, ob sie mir was gebracht hat. Ich bereue es aber auch nicht, mich kritisch mit der Chemo auseinander gesetzt zu haben.
Übrigens: die Frau, von der ich las, ist immer noch in diesem Forum angemeldet unter dem Namen "Deena3". Sie hat die FEC-Chemo 2006 abgebrochen und bis heute keine Metas bekommen. Allerdings habe ich in diesem Forum auch schon von Frauen gelesen, die die Chemo wegen günstiger Prognose abgelehnt haben und dann Metas bekamen. Bei Brustkrebs ist alles möglich!
Liebe Juttam15 :grin::grin::grin::grin::grin::grin:
""Oh, hoffentlich sind das jetzt keine Metas, hättest Du bloß damals die Chemo gemacht."""
-- wegen solcher Sätze bin ich hier!!!! :rotier::rotier::rotier: Denn genau DAS möchte ich nicht denken. Aber genau DAS würde ich denken. Kenn mich doch :shy:
DANKE auch dir.
""Wenn Sie weniger Infusionen möchten, kann ich Ihnen auch eine ganz andere Chemo anbieten: 4 x TC"."
Ja - da bin ich doch für das nächste Arztgespräch super gewappnet, würde ich sagen :smiley1:
Ich vertraue der Schulmedizin. Wirklich. Und ich bin unheimlich froh und dankbar, dass es heutzutage Mögl. gibt den Krebs zu besiegen ( Chemo ). Es geht nicht darum, dass ich den Krebs mit Löwenzahn und Heu heilen möchte - ich bin echt nicht "so" angehaucht :grin: . Ich möchte meinem Körper einfach nicht eine sinnlose Tortur zumuten, wenn sich geeignetere Alternativen bieten. Und ja: ich hinterfrage immer. Deshalb tue ich mich schwer mit Entscheidungen - aber ich treffe auch meistens die richtigen Entscheidungen. Ich bin sicher das liegt daran WEIL ich hinterfrage.
ALLES LIEBE für dich, fühl dich umarmt :knuddel:
Hallo Davinci,
bisher hatte ich mich entgegen meiner sonstigen Gewohnheit, bei der Frage nach Chemo ja oder nein, meinen Senf dazu zu geben:rolleyes:, zurückgehalten, aber nun , nachdem Du einiges mehr über Deine Tumorformel geschrieben hast, muß ich nun doch...was für ein Satz:augendreh
Also es ist ein Luminal B mit einem ziemlich hohen Ki67, also ein ziemlich aggressiver Tumor, trotz der hohen Hormonabhängigkeit.
Vom Profil her ganz klar eine Empfehlung zur Chemo, zumal Du mit 37 Jahren noch recht jung bist.
Ich war zum Zeitpunkt 42 Jahre jung, also auch nicht viel älter und hatte- alleinerziehend- meine Kinder (damals 13 und 14 Jahre alt) zu versorgen.
Bei mir war klar, Chemo muß sein. Triple negativ, befallene Lk, dafür war der Ki67 mit 25% um einiges niedriger.
Zu keinem Zeitpunkt hatte ich Zweifel, dass ich die Chemo machen muß, gerade meinen Kindern zuliebe.
Und: es hat sich gelohnt, ich hatte eine Komplettremission:grin:
Das Ganze ist nun 5,5 Jahre her- für TN eine sehr gute Bilanz, man ist damit nah am rettenden Ufer.
Meine Haare sind wieder lang, mir gehts gut.
Und ich habe die Gewißheit, alles getan zu haben.(Ich hatte sogar um eine noch härtere Chemo (ETC dosisdicht) gebeten, aber das wurde abgelehnt.)
Mir war alles recht, ich wollte alles auf mich nehmen, bloß das dieser SchxxxKrebs nicht wieder kommt.
Und er ist nicht wieder gekommen.
Dafür bin ich jeden Tag dankbar.
Mein Leben hat sich verändert, ich habe meine große Liebe gefunden und bin dafür 300km von Köln und meinen mittlerweile erwachsenen Kindern weggezogen.
Ich nachhinein: mir ging es ehrlich gesagt ca. 1 Jahr beschxxx- das lag aber nicht unbedingt an der Chemo, ich hatte auch schwere Aufbau-Op`s im Anschluß.
Nach 1 Jahr bin ich wieder arbeiten gegangen, das Leben hatte mich zurück.
Was ist 1 Jahr, wo man die Zähne zusammen beißen muß, wenn man dafür dann viele gute Jahre hat?
Natürlich hatte auch ich keine Garantie dafür, aber ich für mich wußte, wenn ich das Biest ( Krebs) nur hart genug rannehme, dann kann ich es schaffen.
So muß halt jeder für sich entscheiden.
Aber...wenn ich Du wäre- na, ich täts wieder so machen.
Noch etwas zu abgebrochener Chemo: ganz so egal, wie hier einige glauben, ist es nicht, ob man 3 oder 6 Chemos macht.
Die Chemo-Regimes sind natürlich in Studien überprüft worden.
So gab es Studienarme, die machten 8 mal TAC und welche die machten nur 6 mal TAC.(Die 8 hätte ich auch nicht geschafft)
Aber so konnte man eben sehen, dass 6 mal ausreichen.
Ich bin mittlerweile in der dritten Chemo angelangt, aber ich halte mir immer das Hintertürchen offen, dass, wenn die Nebenwirkungen zu stark werden, ich sie jederzeit abbrechen kann.
Wobei 3 mal echter Blöxxx sind. Die Haare sind sowieso weg, die Schleimhäute kaputt und dann tummeln sich womöglich trotzdem noch böse Zellen herum, die mit 3 mal eben nicht erfasst wurden. Dann kann man es auch ganz lassen. Es müssen im Idealfall alle Zellen erwischt werden, nicht nur ein paar.
Also ganz so locker kann man das nicht sehen.
Aber gut, dass muß jeder selber entscheiden und mit dieser dann leben.
Ich wünsche Dir die für Dich richtige Entscheidung.
Liebe Grüße, Jule
juttam15
29.11.2014, 21:35
Liebe Davinci,
ich bin sicher, dass Du die richtige Entscheidung treffen wirst und wünsche Dir alles Gute!
Übrigens: ich war damals ziemlich sauer, als ich erst nach meiner OP von dem UPA/PAI-Test erfahren habe. Der gibt gerade in der großen Gruppe von Frauen mit hormonpositiven Tumor und nicht-befallenen Lymphknoten Aufschluss über das Rückfallrisiko und damit über die Frage, ob eine Chemo sinnvoll ist oder nicht. Bei mir war es für diesen Test dann zu spät, denn für diesen Test muss bereits während der OP Gewebe tiefgefroren werden.
Bei Dir wurde dieser Test offenbar gemacht und es liegen auch Ergebnisse vor. Ich kann diese Ergebnisse nicht lesen, aber Deine Ärzte müssten Dir ja sagen können, ob sie für oder gegen eine Chemo sprechen.
Bernstein27
29.11.2014, 22:12
Meine Werte: M0 / G2 / R0 ; ER 12 / PR 3/ HER-2:0 KI-67: 47% uPA 4,8 ng / PAI-1: 10ng Therapie: Luminal B adjuvante Chemothera. 6 Mal TAC
Ok, das ist doch mal eine Aussage. Mit dem Ki67 ist die Chemoempfehlung eigentlich klar. 47% ist nicht wenig! War es ein T1? Der uPA ist auch erhöht, hier wurde also ein erhöhtes Rezidivrisiko nachgewiesen. Ganz ehrlich: ich würde dir dringend die Chemo empfehlen! Kann mir nicht vorstellen, dass dir irgendein Arzt etwas anderes sagen wird. Die Ärzte machen das ja nicht nach Lust und Laune. Es gibt viele Studien hier und die haben für deinen Typ nachgewiesen, dass eine Chemo Vorteile bringen kann. Natürlich bekommst du keine absolute Sicherheit, aber wie schon gesagt: so schlimm ist Chemo jetzt auch wieder nicht. Wenn es für dich einfacher ist, halte dir doch das Hintertürchen offen, dass du die Chemo abbrechen kannst, wenn es nicht geht. Wobei Jule natürlich recht hat: idealerweise hält man durch, um den optimalen Effekt zu haben.
Alles gute
Bernstein
Liebe Davinci,
dieses Forum ist in vielerlei Hinsicht eine gute Adresse. Das gilt jedoch sicher nicht, wenn es darum geht herauszufinden wie es um die Verträglichkeit einer Chemo bestellt ist. Hier berichten natürlich vorwiegend Mädels mit Problemen.
Darum möchte ich mal einen positiven Bericht beisteuern:
Ich bin 32 und mitten in der Chemo. Vier Zyklen Taxol/Carboplatin und zwei Zyklen Epirubicin/Cyclophosphamid hab ich jetzt intus. Von Nebenwirkung so gut wie keine Spur. Klar, die Haare sind ausgefallen. Ganz weg waren sie jedoch nie. Jetzt wachsen sie auch trotz Chemo schon wieder. Auf einen Fiffi hab ich von Anfang an verzichtet. Die Sache mit den Tüchern wurde mir auch bald zu blöd. Jetzt trag ich meine Glatze erhobenen Hauptes. Dafür muss sich schließlich keiner schämen. Die Reaktionen der Mitmenschen sind durchweg positiv. Auch ich hasse nichts mehr als Mitleid.
Ansonsten hatte ich bisher so gut wie keine Probleme. Mir war nicht einmal übel. Einmal ging mein Geschmackssinn flöten und die Mundschleimhaut war etwas angegriffen. Nichts Dramatisches also.
Ich mache viel Sport. Ein bis zweimal die Woche Badminton. Letztes Wochenende war ich beim Skifahren. Joggen, Radfahren, etc. Ich war auch im Sommer im Urlaub. Alles kein Problem.
Es geht also auch anders ;-)
Deine Entscheidung musst und wirst Du alleine treffen.
Ich wünsche Dir nur das Beste, egal wie Deine Entscheidung ausfällt
Herzliche Grüße
Sandra
Mondsteinchen
29.11.2014, 22:56
Hallo Davinci,
deine Angst vor der Chemo kann hier sicherlich jeder verstehen.
Du solltest sie aber auf jeden Fall machen.
Auch ich gelte jetzt schon als geheilt, obwohl ich beidseitig erkrankt bin. Links G2, hormonpositiv, rechts G3, HER2+. Mir haben die Ärzte auch gesagt, dass nichts gestreut hat. Aber!!!...Mikrozellen, die irgendwo doch im Körper rumschwirren, können nicht gesehen werden. D. h. die Chemo soll genau diese evtl. Zellen den Gar ausmachen. Die AHT ist eine zusätzliche Absicherung. Ich bin sogar froh, bei all dem SCH..., das meine Tumore hormonabhängig waren. So habe ich eine zusätzliche Heilungschance.
Ehrlich gesagt, ich kann dich verstehen, aber für mich hat sich nie die Frage gestellt, ob Chemo ja oder nein. Für mich war direkt klar, dass ich alles dafür tun werde um wirklich auf einer nahezu sicheren Seite zu sein. Vor allem für meinen Sohn. Natürlich hatte ich auch Angst. Aber im Nachhinein war es sooo schlimm auch nun wieder nicht. Wir Menschen sind stärker als wir denken. Unser Körper steckt sehr viel weg. Auch eine Chemo.
Also, natürlich entscheidest du...aber du solltest den Weg unbedingt gehen. Denk an deine Kinder. Du hast eine Verantwortung ihnen gegenüber. Sie brauchen dich!
LG
susisausewind
29.11.2014, 23:09
Hallo Davinci nun möchte ich mich auch melden. Nicht um dich von dem einen oder dem anderen zu Überzeugen! Nein das musst du alleine entscheiden. Ich möchte dir von mir erzählen. Ich stecke mitten in der Chemo. 6 mal TAC also genau wie deine Empfehlung. Ich hatte Angst und war der Überzeugung dass ich die nächsten 3 Monate vollkommen aus dem Verkehr gezogen werde. Hier im Forum las ich dann dass das nicht so sein muss. Siehe da genau diese Erfahrung habe ich gemacht. Kaum NW! Etwas müde 2 Tage. Alles andere wäre Jammern auf hohem Niveau. Mir geht es gut. Ich mache alles wie vorher habe keine Einschränkungen!
Ich wünsche dir Kraft und einen Weg der für dich der richtige ist!
Alles Liebe
Petra
Ich wünsche allen einen schönen guten Morgen :)
Es war sooooo richtig sich hier anzumelden. Ich fühle mich nicht mehr so alleine damit und muss so viele Dinge gar nicht erklären, weil ihr sie auch so versteht ;)
Liebe Jule, oh alleinerziehend :eek:. Ohne zu schleimen, aber mein größter Respekt gilt diesen Müttern. Wie die das schaffen .... wow. Aber anderes Thema....
Weißt du, der Punkt ist, dass wenn der Tumor gut auf Hormone reagiert und die Mikrozellen von dem Tumor stammen - diese Zellen ja auch gut auf Hormone reagieren und dann zerstört werden. Mich hat die erste Aussage meines Röntgenarztes gestört als er sagte, dass allen jungen Frauen eine Chemo empfphlen wird. Also nix inviduell oder je nach Fall ect. Deshalb fürchte ich, dass wahllos chemotherapiert wird ... ohne Sinn und Verstand. Aber wahrscheinlich ist das nicht so und ich reagiere paranoid.
"So muß halt jeder für sich entscheiden.
Aber...wenn ich Du wäre- na, ich täts wieder so machen."
- Danke dafür. Das bedeutet mir sehr viel.
Hmm ... also abbrechen möchte ich natürlich auch nicht mittendrin. Weil mir schon bewußt ist, dass es nicht sinnvoll ist ( dann waren die vorherigen male umsonst ). ABER - dass ich diese Option habe, spielt für meine Psyche eine große Rolle. Naja ... ich meine, was solln die auch machen - festketten können sie mich auch nicht :rolleyes: Aber es ist eine kleine Option.
Ich freue mich, dass du jetzt glücklich und krebsfrei bist. Ich wünsche dir von Herzen noch 100 Jahre mehr :grin:
Liebe Flightly, DANKE auch für deine Geschichte und für deine Resultate. Da kann ich gut vergleichen und er erscheint doch sinnvoll eine Chemo zu machen. Ich werde mir trotzdem eine zweite Meinung einholen. Ich finde das wichtig, gerade weil ich so unsicher war/bin. Auch dir, alles, alles Liebe
Liebe Juttam, oh ... das ist ja schade. Ich sage dir ehrlich, ich hatte keine Ahung was getestet wird - und auch meine Resultate kleingen für mich noch sehr nach Bahnhof. Ein bisschen was, habe ich schon selbst herausgefunden, aber wenn ich so manche Mädels hier sehe ... die sind richtige Experten. Faszinierend und traurig zugleich. Alles Liebe für dich :remybussi
Hallo Bernstein - T1? Hmmm ... keine Ahnung. Was soll das sein? :eek::confused: ist doch mein erster Tumor und ich bin erst seit ca 3/4Wochen "im Thema". Es sind eig 40% - hab mich vertippt, ändert trotzdem nix, ich weiß. Ich wollts nur richtig stellen. Danke für deine Meinung. Ich bin schon nach einem Tag hier im Forum zu 89 % überzeugt von der Chemo.
Hallo Sandra - jaaaaa! Auf DICH habe ich gewartet :prost: Kann man dich auch "mieten"? :D Ich freue mich ehrlich sehr für dich - dass es dir nicht den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Was ist dein Trick? :D Ich freue mich für jede einzelne, der es einigermaßen gut geht. Hast du vorher auch viel Sport gemacht? TOI TOI - weiter so. Ich wünsch dir das Beste!
Hallo liebe Mondsteinchen, es freut mich sehr, dass du hinter deiner Entscheidung stehst. Sicherlich ist es so einfacher alles durchzustehen. Ich wünschte, ich wäre auch schon soweit. Pssst ... ich glaub das dauert aber nicht mehr lang :-) Alles Gute für dich :grin:
Hallo liebe Petra, wie toll!!!!! Das ist ja echt SUPER - ich wünsche dir dass es immer so weitergeht bis zum Schluß! Bestimmt ist das so. DANKE auch für deinen positiven Chemobericht bzw. Erfahrung. Das macht Mut :-) Und davon brauch ich ne Menge.
@ Frage an die Expertinnen :confused: Habt ihr etwas während der Chemo gemacht, was eurer Meinung "geholfen" hat, bzw. unterstützend war um die Nebenwirkungen einzudämmen? Gibt es Tipps oder Tricks? Bitte, bitte immer her damit. Es fehlen nur noch läppische 10 % und spring auf auf den Chemozug :-) Danke für eure Mutmach Geschichten. Und dafür, dass ihr so einfühlsam wart. :remybussi
Ich werde jetzt mal die Chemomädels im Chemothread ( habe über PN diesen Tip bekommen - DANKE dafür ) nach der TAC Chemo fragen ... die sind ja mittendrin.
Guten Morgen!
Klar kannst Du mich mieten :D Aber Vorsicht! Du musst damit rechnen dass ich dir in den Allerwertesten trete wenn du dich hängen lässt :smiley1:
Ich glaub nicht dass es einen Trick gibt. Ich denke dass man die Diagnose annehmen und dann den Blick sofort nach vorne richten muss. Ich betrachte es als Lebensabschnitt den es zu meistern gilt. Mein Leben will ich von dem sch... Krebs so wenig wie möglich beeinflussen lassen. Darum spielt er auch sicher nicht die Hauptrolle. Das kann der Scheißkerl mal knicken :cool:
Ich hab auch vorher Sport gemacht. Im Moment hab ich nur mehr Zeit. Auch wenn es sicher möglich wäre zu arbeiten, so hab ich doch beschlossen mir die Auszeit zu gönnen. Stress wäre nur kontraproduktiv.
Ich hab gesehen dass du in der Nähe von MZ wohnst. Ich empfehle dir für eine Zweitmeinung an die Uniklink in FfM zu fahren. Frau Prof. Solb... ist eine der besten Diagnostiker und super nett. Das gilt auch für den Oberarzt der onkol. Ambulanz.
Fühl dich gedrückt :knuddel:
juttam15
30.11.2014, 09:21
Liebe Davinci,
auch Dir einen schönen guten Morgen und hoffentlich besinnlichen 1. Advent!
Nur zur Klärung: T1 sagt etwas über die Größe des Tumors aus: Wenn er kleiner als 2 cm ist, dann ist es ein T1. Meiner war T2, weil er größer als 2 cm war.
Wenn ein Tumor noch klein, also Frühstadium ist, ist das natürlich günstig, schließt aber nicht aus, dass er bereits gestreut hat. Im Jahr 2012 gab es vom rbb einen Film über neue Therapien bei BK. Da wurden auch BZ vorgestellt, die mit dem UPA/UPI-Test arbeiten. Eine Ärztin sagte sinngemäß Folgendes: "Wir hatten hier eine Frau, die hatte einen Tumor, der kleiner als 2 cm war. Da ihre Lymphknoten nicht befallen waren, hätte man ihr normalerweise keine Chemo empfohlen. Da sie im UPA/UPI-Test aber hohe Werte hatte, haben wir ihr eine Chemo empfohlen. Und wir hatten auch schon Frauen mit einem großen Tumor, denen wir aufgrund des UPA/UPI-Tests keine Chemo empfohlen haben. Für uns spielt die Größe des Tumors nicht mehr die entscheidende Rolle."
Da ich damals für die Chemo auch nicht sehr motiviert war, habe ich mich im voraus informiert, wie man welche NW kompensieren kann. U. a. habe ich mit Einverständnis des Onkologen ein Enzym genommen, das die Schleimhäute während der Chemo unterstützt. Meine schlimmste NW war eine dreitägige Verstopfung nach der 1. Chemo. Dagegen habe ich mir dann ein Pulver aus dem Reformhaus besorgt, das die Darmflora unterstützt und das ich in meinen Joghurt rühren konnte.
Ich hatte im weiteren Verlauf der Chemo so gute Blutwerte, dass mich die Arzthelferin einmal ganz erstaunt fragte: "Kriegen Sie irgendwas?"
Nein, ich kriegte "nichts", habe aber von "Blütenpollen" über "Senfkörner" so ziemlich alles ausprobiert, was das Reformhaus zu bieten hat, um das Immunsystem zu unterstützen. Und ich hatte guten Appetit und habe gegessen, worauf ich Lust hatte.
Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Jutta
Hmm ... also bist du nur mit Nebenwirkungen "zu haben". Ich lass mich nicht so gern verhaun :twak: alöso dann lieber ohne Jammern und so... :knuddel:
Ich hab so gar keine Beziehung zu meinem Krebs. Weder ist er mein Freund, noch Feind. Er ist jetzt weg und ich will nur noch seine Kinder und Enkel eliminieren :cool:
Danke für deinen Tipp. Hab jetzt aber schon einen Termin in Wiesbaden ergattern können. Wahrscheinlich werden mir alle eh das Gleiche sagen: Chemo machen. Weil ich wahrscheinlich mit meinem Laien-Wissen absolut keine Ahnung habe und völlig dilettantisch denke...
Also, ich hab mich entschlossen die Chemo zu machen. Und ich werde euch volljammern. DAS habt ihr nun davon :grin::grin::grin::grin::grin:
Jetzt hat es mich auch erwischt. Im für mich neuen Tablet-Modus zu lange für die Antwort gebraucht, dadurch ausgeloggt, beim erneuten Log-In beim Passwort verschrieben und schon war mein nicht gesicherter Roman weg.
Deshalb jetzt Kurzform.
Du findest hier nicht nur negative Chemo-Berichte, such mal nach meinen. ;)
Mir hat meine positive Einstellung sehr geholfen, davon ist auch mein Chefarzt überzeugt.
Wenn du auf Nebenwirkungen wartest, wirst du sie auch bekommen - "self fulfilling prophecy" - ich hatte fast keine bzw. nur lästigen Kleinkram ohne Übelkeit.
Ich habe während der Chemozeit gearbeitet (Vollzeit), war im Urlaub, beim Handball, beim Fussball (kann kein sz finden), auf Konzerten. Mit Perücke, nach ca. 6 Wochen mit Tuch (mir war das im Sommer einfach zu heiss) und dann sogar mit Glatze bzw. ganz ganz kurzen (1-2 mm) Stoppeln. Mitleidige Blicke gab es bis auf eine Ausnahme keine. Ich hab aber auch nicht auf Mäuschen gemacht, sondern bin sehr offensiv rangegangen.
Bevor der Text wieder verschwindet, klicke ich mal lieber auf Senden.
Yieehaaaa! Jetzt haben wir's geschafft! Du schaffst das ganz easy! Und wenn die Sonne mal nicht scheint für dich werden dich die Mädels hier mit Tipps und lieben Worten versorgen!
Einen schönen Sonntag noch ;)
:grin::prost::remybussi:knuddel:
was muss, dat muss. Ich gebe alles.
Huhu
Muss mich auch nochmal melden.
Ich hatte die ED 02/13 und ja 6 mal TAC. Die Haare vielen nach dem zweiten Zyklus aus und nach dem zweiten Zyklus lag ich im KH, weil meine Leukos bei 500 waren. Tja, dann hat man die Chemo minimal reduziert und dann ging es ein bisschen besser. Die ersten zwei Wo.,lag ich aber trotzdem viel im Bett. Hatte aber eine tolle Haushaltshilfe und gute Freunde und meine Mum, die sich viel um mich gekümmert hatten. Ohne hätte ich es nicht geschafft. Danach 30 Bestrahlungen und dann AHB.
Mir ging es recht schnell wieder gut und die Haare sind auch wieder schön. Ich habe so gut wie keine Nachwirkungen mehr und gehe dreimal die Wo. zum Sport. Es hat sich einiges in meinem Leben geändert und darüber bin ich froh.
Ich bin gesund, habe keine Metas und kein Rezidiv, das wuerd auch so bleiben!!!!:twak::twak:
Super, dass Du die Chemo machst!! Und jaaaaaa, jammere uns voll!! Ich habe es damals auch getan und keine hat mixh verhauen! Es ist so toll, dass es dieses Forum gibt!
Hier kannst Du Dir gute Tipps holen.
Lieben Gruss :knuddel:
Liebe Claypso, auch dir danke ich sehr. Mir ist bewußt, dass ich das Risiko mit einer Chemo eindämme. Aber mir ist auch klar, dass ich es nicht ganz vermeiden kann. Das heisst, ich trotz Chemo nach 2 Jahren einen Rezidiv haben kann. DAS macht mich stutzig .. was die Wirksamkeit, also den Nutzen angeht. Hmm .. ich habe auch nicht erwartet, dass mir hier jemand in die Karten liest und/oder mir die Zukunft vorhersagt. Das wäre abstrus.
Deinen Zynissmus mir gegenüber kann ich ehrlichgesagt nur bedingt verstehen. Weil ich irgendwie dachte, dass wir alle in einem Boot sitzen, alle Krebs haben. Nun ... ich hatte auch Glück - mein Tumor wurde früh erkannt, schnell entfernt, hat nicht gestreut - reagiert gut auf Hormone. Dass es bei dir evtl. anders ist, erklärt natürlich deinen Zynissmus, dennoch kann ich für deine Situation nichts. Ich kann gut mir klaren Worten und auch mit Kritik umgehen - wenn es sinnvoll ist. In diesem Fall war es irgendwie ... deplaziert. Ich wünsche dir, alles Liebe und Gute - weiterhin viel Kraft, aber vor allem dass du gesund wirst und bleibst.
Liebe Davinci,
1. Meinen Zynismus pflege ich ganz allgemein. Der hat nichts mit Dir zu tun.
2. Ich hatte das gleiche Glück wie Du. Früh erkannt, klein, keine Lymphknoten befallen, 100 % hormonabhängig, keine Streuung in die Organe zu sehen.
3. Ich habe schon zwei Chemos hinter mir. Bei der ersten war ich 42, alleinerziehnde Mutter eines 10jährigen, berufstätig, Sportlerin, habe mich gesund ernährt, habe nie geraucht, hatte kein Übergewicht. Ich konnte während der Chemo joggen, nach der letzten war ich mit dem Rennrad in den Alpen um in der Schweiz Pässe zu fahren. Das kann man nämlich auch mit Glatze. Die unangenehmste Nebenwirkung war der zeitweise widerliche Geschmack, den das Essen annahm. Danach hatte ich 7 krebsfreie Jahre - ohne irgendeine Nachwirkung!
4. Du solltest aufhören, deine eigenen Theorien (die AHT wird ja wohl auch die "Mikrozellen" erwischen, z. B.) zu stricken. Leider weiß man bis heute sehr wenig über die Brustkrebszellen und auch nicht wirklich viel über die Mechanismen, wann sie überleben können und resistent werden, und wann nicht. Man sollte sich immer vor Augen halten, dass ALLE Therapieempfehlungen NUR auf Statistiken aus den Studien beruhen. Und bei Brustkrebs ist es nun mal leider so, dass die Statistik sehr breit ist. Da kann es schon mal sein, dass das Auftreten eines Rezidivs nach einer bestimmten Chemo und mit gleicher Ausgangssituation zwischen ein paar Monaten und "unendlich" (also kein Rückfall) variiert. Selbst wenn man die Extreme aus der Statistik herausnimmt (also mit Medianen arbeitet) kann man über den Einzelfall NICHTS dafür herauslesen. Du wirst, egal ob mit Chemo oder AHT oder Bestrahlung oder allen Dreien immer nur dein persönliches RISIKO heruntersetzen. Aber genau dein persönliches RISIKO kennst Du nicht.
Ich hoffe, ich habe mich klar genug ausgedrückt.
5. Wenn ich das ganze nur aus meiner persönlichen Sicht beleuchten würde, müsste ich dir eigentlich von der Chemo abraten. Ich habe nämlich trotzdem Metastasen bekommen.
6. Mein Zynismus bezieht sich hauptsächlich auf deine Angst, Du könntest die Haare verlieren, oder jemand könnte Mitleid mit dir haben. Wie findest Du es denn, wenn Du eine ein Frau mit Glatze siehst? Hast Du dann Mitleid und findest die Glatze hässlich? Wenn ja - solltest Du mal deine Einstellung überdenken. Sie kann nichts für die Glatze, und Mitleid nützt ihr garnichts. Wenn nein - warum denkst Du dann, dass es anderen mit dir so geht? Ich habe diese Erfahrung praktisch nicht gemacht (Ausnahmen bestätigen die Regel). Soviel Selbstbewusstsein, dem zu begegnen, hast Du bestimmt.
6. Natürlich kannst Du trotz Chemo nach zwei Jahren einen Rückfall haben. Sogar noch schneller. Ohne Chemo allerdings auch - mit größerer Wahrscheinlickeit. Also heißt es abwägen - ein paar Monate Chemo und die Wahrscheinlichkeit senken (und das ist bei deinem Tumor nicht soooo wenig), oder ohne Chemo eben ein etwas höheres Risiko haben.
Schönen ersten Advent noch!
Calypso
@ Frage an die Expertinnen :confused: Habt ihr etwas während der Chemo gemacht, was eurer Meinung "geholfen" hat
Hallo Davinci,
jetzt klingst du langsam so, dass du den Kampf aufnehmen willst. Dein erstes Posting klang noch sehr nach wütendem Kind, dass nur sagt, ich will, ich will bzw. ich will nicht ;)
ich lebe in Ungarn und habe mir 2 Empfehlungen geben lassen und war dann noch zur 3. Meinung in der Charité Berlin. Die super nette Ärztin dort hat mir gesagt, dass der Kopf über den Bauch entscheidet. Will heißen: wenn du guten Mutes in die Chemo gehst, bleiben die NW gering. (wie immer bestätigen auch hier Ausnahmen die Regel ;( )
Meine Chemozeit war sehr intensiv, aber durchweg positiv. Ich war immer wieder laufen, im Theater, habe meine Kinder weiter in Kiga und Schule gebracht und war auf Veranstaltungen und mit den Hunden mind. 2mal täglich auf großer Gassirunde.
Zur Perückenzeit war ich jeden Tag bestens frisiert, was ich davor und danach nicht wieder so hinbekomme ;)
Ich habe jede Woche ein Bild von mir gemacht (ähnlich wie in der Schwangerschaft) und im Nachhinein war die Chemo sehr schnell vorbei.
Die Ärztin in der Charité meinte noch: wenn man jetzt bei Ersterkrankung Chemo macht (natürlich unter Berücksichtigung der Tumorformel), hat man die einmalige Chance auf endgültige Heilung. Danach nie wieder. Und DAS wollte ich mir auf keinen fall entgehen lassen.
Jammern darfst du hier. Du bekommst Beistand von uns, auch mal den netten Tritt in den Popos, auch mal so geschrieben, dass es dir nicht passt (Calypso, super geschrieben!), aber Aufgeben und Kneifen ist kein Option!
allgaeu65
01.12.2014, 14:05
Also, ich war auch Luminal B Her2 neu negativ mit einem KI 67 von 60%.
Ich machte von 05/13 bis 9/13 auch die Chemo 6x TAC und hatte keine nennenswerten NW.
Ich habe weiter Karate trainiert und 3 Wochen nach meiner letzten Chemo die Prüfung zum 2. DAN (Schwarzgürtel) bestanden. Zusätzlich hatte ich die Freude einer Komplettremission.
Ich war und bin heute noch dankbar für diese harte Chemo, sie hat ihren Zweck erfüllt.
Vielleicht hilft Dir das für Deine Entscheidung.
Paula2014
01.12.2014, 19:32
Hey,
ich kann alle deine Gedankengänge sehr sehr gut nachvollziehen.
Bei mir war es ein Ki-Wert von 25%, der im Rahmen der Adapt-Studie klar vorgab, eine Chemo zu machen.
Ich habe die Chemo im August hinter mich gebracht, habe jetzt im November die Strahlentherapie abgeschlossen und nehme Tamoxifen.
Ich bin verdammt stolz auf mich - und denke, dass ich "alles" getan habe, was in meinen Möglichkeiten stand/steht.
Ich wünsche dir alles Gute bei deiner Entscheidungsfindung,
Paula
Hallo in die Runde,
eigentlich wollte ich mich nicht mehr hier äußern ... dennoch: ich weiß erst seit 4 Wochen dass ich Krebs habe. Ich bin natürlich unsicher, wütend und wahrscheinlich auch konfus. Aber dennoch habe ich mich nicht im Ton vergriffen.
@ Kalypso - Erstens, zweitens, drittens ... klingt so... Achtung gebietend. Das bin ich von meinem Umfeld nicht gewohnt. Da erhebt sich keiner über den anderen. Vielleicht solltest du meinen ersten Post nochmal durchlesen. Gerade den Teil mit den Haaren. Hoffentlich beruhigst du dich dann ein wenig.
Es tut mir sehr leid, dass du einen Rezidiv hattest und der Krebs schon so lange in deinem Leben eine Rolle spielt. Sowas kann traumatisch sein.
Ich entwerfe keine Theorien. Ich stelle (immer) Dinge infrage, bevor ich sie so hinnehme wie sie mir hingeworfen werden. Das gehört zu mir, das bin ich. Bedeutet aber nicht, dass ich für logische Argumente nicht zugänglich bin.
Gerade WEIL ich selbstbewußt bin ( warum sollte ich es nicht sein? ) möchte ich keinen Mitleid. Kannst du dir denn nicht vorstellen, so ganz und gar nicht, dass ich ersteinmal in die Situation reinwachsen muss?
However ... ihr Lieben. Ich bin von grundauf freundlich. Natürlich kann ich auch anders - aber ich finde immer noch, dass es hier in diesem Forum, in unserer Situation völlig deplaziert und kontraproduktiv ist. Ich möchte mich auch nicht streiten. Ich brauche keine Domina. Keine Peitsche.
DAS überzeugt mich mehr als 1000 Dominas :eek::mad::D die mir "in den Po treten" ect. :
"wenn man jetzt bei Ersterkrankung Chemo macht (natürlich unter Berücksichtigung der Tumorformel), hat man die einmalige Chance auf endgültige Heilung. Danach nie wieder. Und DAS wollte ich mir auf keinen fall entgehen lassen."
Danke dafür liebe Remeni. :knuddel:
Ich hoffe, dass ich so stark und fit bleibe wie du. Nimm das als "Kampfansage" unter Sportlern :grin: Ich danke dir sehr, dass du hier einen Beitrag geschrieben hast. Das macht mir Mut.
Liebe Allgaeu65 - mit dir nehme ich es lieber mal nicht auf.... KARATE??? :eek::eek::eek::eek:
Du bist sooo stark und sooo mutig. Danke für deine Erfahrungen. Alles Liebe und Gute weiterhin.
Ihr Lieben, ich habe gestern gegrübelt, gegoggelt, eine liebe Freundin die Ärztin ist getroffen, meine Schwägerin ( die Psychologin ist ) gesprochen, im Forum eure Beiträge gelesen und Mut bekommen. Aber - in erster Linie - habe ich erkannt, dass ich die Chemo zum überleben brauche. Das war mir vorher nicht so klar. Heute hat mich meine Ärztin angerufen und wir haben lange gesprochen.... und obwohl ich gestern schon bereit war die Chemo zu machen, bin ich heute richtig davon überzeugt.
Ich kann gar nicht oft genug Danke sagen. An alle die geduldig waren und bereit waren ihre persönlichen Geschichten hier zu veröffentlichen. Für einen guten Zweck. Für eine Fremde. Ihr seid echt SUPER. Ich wünsche euch allen noch 100 gesunde und glückliche Jahre.
Claudi
Rotfuchs
01.12.2014, 19:58
Liebe Davinci,
das hast du super geschrieben.DU sprichst mir aus der Seele;)
Schön das du dich entschieden hast !!
Auch ich habe genau vor einem Jahr im Krankenhaus gelegen und dachte wirklich zwischendurch "das war's):eek:
Brusterhaltende OP, 33 befallenen Lymphknoten...es war schrecklich! Aber auch ich habe dem Schalentier den Kampf angesagt und habe eine hochdosierte Chemo, sowie Bestrahlung hinter mir! Und ich bin richtig stolz auf mich:D!!
Seit August nehme ich Tamoxifen und auch das bereitet mir nicht immer nur Freude:rolleyes:
Aber ich lebe, möchte auch noch lange leben.Dafür nehme ich gewisse Dinge in Kauf!
Du wirst sehen, aufeinmal biste durch mit der Chemo:)
Im Chemotagebuchthread bist du super aufgehoben!
Ich wünsche dir alles alles Gute und freue mich weiterhin von dir zu lesen:knuddel:
Viele liebe Grüße
Rotfuchs:D
Hallo,
ich habe hier auch lange nichts mehr geschrieben.
Aber das was du- Claudi- schreibst, erinnert mich an mich selbst.
Deswegen lies mal ein bisschen bei mir, es ist zu viel zu schreiben.
Nur so viel:
Ersterkrankung 2011 - Subkutane Mastektomie - Tamoxifen
Keine Chemo, keine Bestrahlung. Onco-Type Score 12
Lokalrezidiv 2012 Ops, Chemo, Bestrahlung, Eierstöcke entfernt, Aromatasehemmer.
Ich hatte auch die Bedenken und Probleme wie du.
Auch ich habe mich unerstanden gefühlt, manchmal.
Klar finde/fand ich die Glatze bei anderen nicht schlimm oder hässlich, aber ich wollte trotzdem keine.
Wo wohnst du???? In welcher Stadt?
Ah, habe es gerade selbst gelesen.
Ich habe die Chemo mit der Digni Cap gemacht (wegen den Haaren), aber ich weiß nicht, ob es das auch in deiner Nähe gibt.
Liebe Grüße joanajo
Mickey1970
02.12.2014, 17:20
Liebe davinci,
Bei mir war es auch eine schwierige Entscheidung chemo zu machen
Bin T1b n1a G2 L1 v0 r0 ER 8%prg 12 %her2 neg ki67 5%
Habe dann der endo predikt Test machen lassen und kam mit hoch Risiko für ein Rückfall zurück. Ich habe mich Dannach entschieden die Chemotherapie zu machen .
Lg
Cristina65
03.12.2014, 17:50
Liebe Davinci,
ich finde es sehr gut und mutig, dass Du Dich mit dieser Frage beschaeftigst und es zeigt dass Du ueber den Tellerand schaust.
Ich kann Dir von einer 82 jaehrigen Dane berichten, sie ist eine Freundin der Familie, lebt am Genfer See, sie ist zuerst mit 55 (rechte Brust amputiert) dann mit 65 (linke Brust bestrahlt) und dann wieder mit 80 an Brustkrebs erkrankt. Jedesmal Lokalrezidive. Zuletzt wurde die verbliebene Brust amputiert.
Sie hat nie Chemo bekommen und lebt noch 27 Jahre nach der Erstdiagnose.
Dann kann ich Dir von meiner Mutter berichten, Erstdiagnose mit 53 im Jahr 1999 inv.duktales Mammakarzinom, 4 von 23 LK befallen, ETC Studie und Bestrahlung, 93% hormonrezeptorpositiv, 5 Jahre Tamoxifen. Rezidiv nach 7 Jahren!!! Knochenmetastasen und Mikrometastase im Kopf, es folgte Xeloda, Arimidex, Faslodex und 4 Monate vor ihrem Tod (September 2012) noch Avastin und es hat sie fertig gemacht und NICHT gerettet.
Ich habe selbst mit dem Krebsinformationsdienst gesprochen und darauf hingewiesen, dass die schoenen Statistiken bzgl. all derer die Chemos bekommen haben nach 5 Jahren AUFHOEREN, die meisten Rezidive aber NACH dieser Zeit auftreten!
Es waere ehrlicher wenn diese Statistiken auf 10 Jahre ausgelegt waeren dann wuerde manch einem die Entscheidung Chemo oder nicht leichter fallen.
Ich habe meine Mutter in den fast 13 Jahren ihres Kampfes aus naechster Naehe begleitet und erlaube mir zu sagen, dass ich mich, haette ich die Diagnose meiner Mutter, fuer Bestrahlung und Hormontherapie entscheiden wuerde aber nicht fuer die Chemo.
Leider war es bei meiner Mutter noch so, dass das Tamoxifen schon nach 5 Jahren abgesetzt wurde weil man ja dann "geheilt" ist. Heute weiss man, dass man einen deutlichen Ueberlebensvorteil hat wenn man es 10 Jahre lang nimmt. Ich nehme mir heraus zu sagen, dass das Absetzten des Tamoxifens ganz erheblich zum Rezidiv meiner Mutter beigetragen hat.
Jeder hat seine Meinung ich respektiere und verstehe alle die der Schulmedizin zu 100% folgen. Wir haben es auch getan.... am Ende muss man aber fuer sich selbst entscheiden und sich eben Deine Frage stellen!
Ich wuenscheDir von Herzen, dass Du fuer Dich die richtige Entscheidung triffst bei der es sich fuer Dich richtig anfuehlt!
Liebe Gruesse!
gilda2007
03.12.2014, 18:46
Cristina, das muss man aber wesentlich differenzierter sehen ... Triple-Negativ-Tumore reagiern sehr gut auf die Chemo und nach 5 Jahren ist da wirklich aus dem gröbsten raus.
Hormonpositive Tumore bilden leider öfter nach vielen Jahren noch Metastasen. Daher wird seit 2 Jahren die Antihormon-Therapie nicht mehr nur 5, sondern 10 Jahre gegeben.
Brustkrebs ist nicht Brustkrebs, daher sind solche persönlichen Beispiele ohne Details leider nicht hilfreich bei der Entscheidungsfindung ...
Danke, Gilda.
Und übrigens stimmt das mit den 5-Jahres-Statistiken nicht. Für die Medikamenten gibt es immer auch Anwendungsstudien (ich bin in auch in einer), und da wird bis zum Tod beobachtet. Einschließlich Langzeitnebenwirkungen und Spätfolgen. Wenn denn die Patientinnen mitmachen. Und ich verstehe ehrlich gesagt patientinnen nicht, die das verweigern. hatte letztens so einen Fall (Studie zum herceptin) - mit der Begründung, die Pharmaindustrie verdiene eh schon genug an uns, da will sie das nicht auch noch unterstützen. Zzzzzzzzzzzzt.
Und der "deutliche Überlebensvorteil" bei 10 Jahren Tam ist ungefähr so groß wie der bei vielen Chemo- Konstellationen. Statistisch. Was widerum NICHTS über den Einzelfall aussagt.
Hallo Christina,
lieben Dank für deine Erfahrungen/Geschichte deiner Mutter.
Es tut mir wirklich leid, dass deine Mutter gestorben ist - ich kenne dieses Gefühl. Meine Mutter ist an Darmkrebs erkrankt und nur ein Jahr später daran verstorben. Die umliegenden Organe waren von Meta. befallen, ihr Leben wurde sozusagen, nur noch verlängert. Dieses Jahr war schecklich - damit zu leben - das zu wissen, dass es keine Chance mehr gibt.
Ich habe mich bereits für Chemo entschieden. WEIL ich ein Rezidiv vermeiden möchte - mit aller Macht/Kraft. Meine Onko sprach in meinem Fall ( mit OP/Chemo/Bestrahlung/Medithera. ) von einem Rückfallrisiko von 2%. Ohne Chemo 30% usw. Die Zahlen sprechen für sich.
Nun muss es nur noch losgehen. Auf der einen Seite kann ich es kaum erwarten, den Mikrozellen an den Kragen zu gehen, auf der anderen Seite habe ich Bammel ( vor dem Unbekannten ). Wie auch immer: ich werde die Chemo definitiv machen.
Esseling
04.12.2014, 08:11
Guten Morgen liebe Davinci,
möchte mich jetzt auch gern mal dazu äussern, denn ich denke und da spreche ich für die anderen mit die Chemo hinter sich haben, das das kein einfacher Weg ist. Da gibt es schon Dinge worauf du achten solltest.Ich möchte dir keine Angst machen aber ich möchte dich auch nicht anlügen denn ich wäre damals froh gewesen wenn mich einer etwas mehr aufgeklärt hätte.Ich habe meine Diagnose im Sept. 2012 erhalten . Und ich hatte mir auch gerade Beruflich einiges aufgebaut, damals war ich 42 Jahre alt, habe 3 Kinder, zwei Mädchen jetzt 22 Jahre und 17 Jahre alt einen Jungen 11 Jahre alt und ein Enkel 4 Jahre alt. Ich hatte auch panische Angst das es jetzt vorbei ist genau wie ihr alle aber ich denke das ist normal. Habe meinen Kinder erklärt was jetzt auf mich zu kommt und was ich habe. Mein Sohn ist sehr sensibel und fing so an zu weinen das ich wusste, Stop zergehe nicht in Selbstmitleid sondern kämpfe den du wirst hier noch gebraucht. Die Chemo ist das schlimmste aber die Zeit ging sehr schnell rum und ich hatte es Ruck Zuck hinter mir. 6 x TAC alle drei Wochen und ich habe es in den Knochen gemerkt.Aber aufgeben gab es nicht für mich. Hatte jetzt am Dienstag meine Nachsorge und ich bin immernoch gesund und hoffe das bleibt auch so. Habe auch meine Arbeit wieder aufgenommen und ich bin froh das ich auch so super Kollegen und Kolleginnen habe die mich in der schweren Zeit nicht hängen lassen haben, was ja auch bei anderen nicht so läuft was ich ganz ganz traurig finde. Wenn du noch etwas wissen möchtest frag ruhig. Was bekommst Du den für eine Chemo ?? Weisst du das schon ??? Also die Bestrahlung fand ich jetzt absolut nicht schlimm aber das ist auch bei jedem wieder anders. Ich wünsche dir das du nicht viel Nebenwirkungen hast aber stell dich lieber darauf ein das nicht alles so leicht ist als wenn du dann total enttäuscht bist weil keiner etwas sagte. Hast du auch einen Port gelegt bekommen ??? Das würde ich dir echt empfehlen.
Liebe Grüße Mandy
gilda2007
04.12.2014, 11:32
... und da spreche ich für die anderen mit die Chemo hinter sich haben, das das kein einfachere Weg ist.
... Die Chemo ist das schlimmste ...
Mandy, für mich sprichst Du da zum Beispiel nicht. Die Chemozeit war für mich eine sehr glückliche Zeit. Ich steckte mit 41 in einer anspruchsvollen beruflichen Situation und die Chemo gab mir den Freiraum, das alles zu überdenken. Zeit, die ich während des Jobs nicht hatte. Die Chemo stand für mich also gar nicht so im Vordergrund, sondern ich genoss einfach wieder das Leben --- und das ist auch während der Chemo möglich.
Bernstein27
04.12.2014, 12:31
Christina, auch hier gilt die Regel: n=1 ist keine Statistik.
Natürlich hat man immer die Geschichten aus der Bekanntschaft vor Augen, aber letztendlich sind das Einzelfälle. Eine 100% Sicherheit gibt die Chemo nicht, das ist klar, aber die Chancen steigen doch erheblich. Es tut mir sehr leid, dass deine Mutter auf der falschen Seite der Statistik war!!
Genau deswegen macht man eine Statistik, um sicher zu sein, dass man ganz objektiv Effekte feststellt und gleiche Ausgangslagen miteinander vergleicht. Und natürlich gibt es 10-Jahres-Raten und noch längere Studien.
Die Chemo ist das schlimmste
Das ist nunmal unterschiedlich. Ich bin bei jedem Schnupfen kränker, als ich es je zur Chemo war. Man weiß halt nicht, wie es wird. Ich denke schon, dass eine positive Grundhaltung zur Chemo da helfen kann.
viele Grüße
Bernstein
susisausewind
04.12.2014, 13:32
Mandy auch für mich sprichst du da nicht. Mir geht geht es unter der Chemo sehr gut habe kaum NW und bin froh dass es so ist. Ich genieße mein Leben, bin nur 2 Tage nach der Chemo etwas vorsichtiger und ansonsten tue ich alles worauf ich Lust habe. Natürlich gibt es auch diejenigen die diese Zeit als furchtbar empfinden und auch ich hatte Angst dass es eine schlimme Zeit wird. Ganz wichtig ist positives Denken und aktiv bleiben. Das Ziel nicht aus den Augen verlieren, dann hat man schon viel für sich getan.
LG Petra
Die Chemo ist das schlimmste ...
Mandy, für mich sprichst Du da zum Beispiel nicht. ...
Für mich auch nicht. Es mag dir subjektiv so vorkommen, dass es allen so gehen muss wie dir, aber letztendlich muss da jede von uns ihre eigenen Erfahrungen machen. Die können gut oder auch weniger gut sein.
Ich fand die Chemo-Zeit überhaupt nicht schlimm, aber ich weiß, dass es anderen eben nicht so gut ging wie mir. Für mich war der entscheidende Schritt, mich auf die Chemo einzulassen und sie als Hilfe anzunehmen. Deshalb sitze ich nun hier und gucke meinen Montag rausoperierten Port nicht mit Ekel an, sondern mit purer Dankbarkeit.
caterina68
04.12.2014, 13:38
Liebe Davinci,
Die Chemo ist das schlimmste
das kann ich für mich auch nicht unterschreiben. Gar nicht. Ich (46 Jahre) habe -bis auf die letzten vier Wochen, in denen ich kein Risiko mehr eingehen wollte, die Chemo nicht pünktlich zu beenden- sogar die ganze Zeit gearbeitet. Das, obwohl ich alleinerziehende Mutter einer achtjährigen Tochter bin. Natürlich hatte ich Unterstützung durch Freunde und Verwandte, damit ich mich auch mal ausruhen konnte. Aber ansonsten war ich fit und habe ganz normal am Leben teilgenommen, mal abgesehen davon dass ich bei abendlichen Treffen mit Freunden auf Alkohol und Nikotin verzichtet habe. Habe mich übrigens auch mit keiner der zahlreichen Erkältungen meiner Tochter angesteckt.
Mach Dir keine Sorgen. Es muss überhaupt nicht schlimm werden. Klar hast Du ein paar Einschränkungen, aber die werfen Dich nicht aus der Bahn.
Liebe Grüße aus Berlin
Petra
Esseling
05.12.2014, 06:32
Guten Morgen Mädels, das freut mich das ihr da so Fehlerfrei durchgewandert seid, ich bin auch ein hart verpackter sportlicher Mensch aber bei mir war es halt wirklich schlimm. Ich denke auch es kommt darauf an was man für eine Chemo bekommt denn wir haben ja nicht alle die gleiche. Und wenn da keine Nebenwirkungen sind wie ihr so schreibt dann ist das doch super. Ich für meinen Teil habe ganz schön gelitten darunter manchmal. Aber egal auch das schafft man, und das ist das wichtigste. Und die Chemo soll ja unser Leben retten also machen wir das ja wenn der Arzt das sagt.
Freue mich wenn es allen gut geht denn eine schlimme Zeit ist es was einem da passiert ist.
LG Mandy :o
Hallo,
mir ging es wie Mandy, ich habe gelitten und für mich war es eine furchtbare Zeit.
Aber auch ich bin da durchgegangen und habe es geschafft.
Ich kenne aber auch Frauen, die fast keine Nebenwirkungen hatten.
Selbst war ich depressiv, wollte nicht mehr rausgehen, teilweise habe ich mich wie gelähmt gefühlt und konnte noch nicht mal eine Schublade aufräumen, obwohl ich den ganzen Tag Zeit hatte, da ich krank geschrieben war.
Mir war ständig schlecht, ich hatte Nasenbluten und war müde.
Knochenschmerzen nach den Spritzen waren auch nicht ohne..............
Aber sonst hatte ich keinerlei Schleimhautprobleme oder Schmerzen, immerhin.
Mein Port war chronisch entzündet, was auch nicht schön war.
Alpträume hatte ich auch- die hatte ich noch nie vorher im Leben und ich habe schon meinen Sohn an Krebs verloren, zu verarbeiten hatte ich also auch früher schon einiges. Ich denke, dass auch die Medikamente ihren Anteil daran hatten (an den Träumen).
Jetzt ist es GSD vorbei, aber wenn ich es hier schreibe, kriecht die Erinnerung hoch.
Letztendlich bin ich froh, dass ich die Chemo gemacht habe, aber ein Spaziergang war es nicht für mich.
Achso und als Hilfe habe ich die Chemo auch gesehen:augendreh
Viele Grüße joanajo
Esseling
05.12.2014, 09:36
Hi liebe Joanajo,
das mit deinem Sohn tut mir unsagbar leid, da hat man schon so grosses Leid und dann schlägt das Schicksal nochmal zu. Oh man :eek:
Ja und wie gesagt die chemo verträgt jeder anders und ich hatte auch hinterher diese doofen Spritzen wo ich richtig extreme Knochenschmerzen hatte und kaum noch laufen konnte. Ich empfand es als eine schlimme Zeit und da will ich auch nicht Lügen und wenn ich jemanden kenne dem das gleiche passiert ich würde ihm sagen was passieren kann oder was eben nicht. Denn was hätte ich davon wenn ich es gut reden würde und es eigentlich dann ganz anders kommt.:boese:
Aber man schafft alles wenn man will. Und ja ich hatte damals riesen Angst vor der Chemo ,ich konnte mich nicht damit anfreunden und ich wollte es auch nicht. Das ist eine reinste Chemiebombe und die verändert einen.
Mich hat sie sehr stark verändert, das sehe ich schon an meiner Ausstrahlung und überhaupt an allem, da kann man sagen was man will.
Wünsche Euch noch einen schönen Tag und ein schönes Wochenende ,geniest es mit euren Lieben. :remybussi:remybussi:knuddel:
Liebe Grüße Mandy
Chrissie47
05.12.2014, 09:52
hallo Ihr Lieben,
mit hat man keine Chemo vorgeschlagen, da in der Biopsie der Tumor so hoch hormonpositiv war, dass die Ärzte der Meinung waren es bringt nix.
Das mag ja Glück sein. Ich frage mich jedoch immer wieder ob damit wirklich alles getan ist um ein Rezidiv zu vermeiden.
Da nach der OP die Werte nicht nochmal überprüft wurden am Tumor selber, schlaf ich jede Nacht mit Zweifeln ein ob das ohne Chemo richtig ist.
:( einen trotzdem schönen Tag euch
Kurz nachdem ich das geschrieben habe, habe ich nocheinmal bei den Pathologen angerufen, die das OP Präperat untersucht haben. Die Biophsie Ausführenden haben sich ernsthaft vertan.
Schon beim KI67 Wert. Dieser lag nicht bei <5 nein, sondern bei 30...!
allgaeu65
05.12.2014, 12:54
Chrissie, ich möchte Dir keine Angst machen, aber m.W. macht man ab einem KI67 von 30% wie bei Dir Chemo :confused:
Also ich habe bei meinen 6 TAC auch keine NW gehabt bis auf den schlechten Geschmack. Übelkeit nie und habe auch weiter Karate gemacht.
Ich bin dankbar, daß die Chemo alles kaputt gemacht hat und ich eine pCr haben durfte.
Joanajo, das tut mir sehr leid :knuddel:
Chrissie47
05.12.2014, 14:44
Hallo Allgäu,
ich mach mir fast in die Hosen vor Angst. Es wurde keine Chemo vorgeschlagen, da vom KI Wert der Biopsie ausgegangen ist der lag bei 5!
Seit heute weiss ich, dass die Pathologen der Klinik wo ich operiert wurde den Wert erst 2 Monate nachOp nochmal kontrolliert haben.
Der KI Wert der Biopsie wurde in einem anderen Institut gemacht.
Ich hab mit meinem beh. Arzt der Klinik hin und her gesprochen. Ein besonders agressiver Tumor (mikropapillär) und dieser kleine KI Wert konnte er sich auch nicht erklären. Er hat dann veranlasst noch mal zu überprüfen. Aber schon komisch, dass das keinem auffällt.
Heut hab ich selber noch mal die Klinik telefoniert und die Pathologen gebeten um bitte auchnoch mal die Hormonrezeptoren zu überprüfen.
Angst ist garkein Ausdruck. Ich wär garnet gegen eine Chemo gewesen. Ich habe zusätzlich eine Autoimunerkrankung und man hätte die ev. gleich mit tothauen können
Jetzt hab ich die 14 Bestrahlung hinter mir und zweifel echt. Es ist scheinbar keinem aufgefallen das das nicht zusammenpasst. Oder sind die nur Patienten gewöhnt die net nachfragen:-(!
Ich treibe während der Bestrahlung Sport, gehe arbeiten und versuch alles so normal wie möglich laufen zu lassen.
Aber jetzt hab ich todesangst irgendwas verpasst zu haben. Ich persönlich würde jede Chemo nehmen. Allein aus dem Gefühl raus alles getan zu haben.
Allgäu/Esseling, danke,ja es ist großer Mist.
Aber ich habe trotzdem einen Weg gefunden, wieder glücklich zu sein.
(Übrigens ist meine Mutter im gleichen Jahr wie mein Sohn an Krebs erkrankt- sie lebt GSD noch).
@Chrissie- bei mir hat eine Referenzuntersuchung auch ergeben, dass das Lokalrezidiv nicht G1 sondern G2 ist - und der KI67 war dann auch nicht mehr 15 sondern 20%.
Das ist wohl nicht ganz so selten:eek::eek::eek::eek::eek::eek::eek:
Ich bin Anfang September operiert worden und habe die Chemo am 14.11. begonnen. Hatte also auch eine Pause, in der ich mir aber die Eierstöcke entfernen ließ.
Bei ursprünglich G1 war die Chemo auch beim Lokalrezidiv nicht so eindeutig empfohlen worden (verschiedene Ärzte- verschiedene Meinungen).
Besprich das in Ruhe mit den Ärzten!!
Liebe Grüße
joanajo
Chrissie47
05.12.2014, 15:54
Hallo joanajo,
ja ich besprech das. Ich hab meinem Gyn Onko gemailt, der hat schon geantwortet, es wird noch einmal in der Tumorkonferenz besprochen.
Ich bin ein bisschen fassunglos, dass es in hochdekorierten Brustzentren keine Referenzuntersuchungen nach der OP gibt. Gerade dann wenn das alles so net zusammenpasst.
Naja mal sehen! Es läuft. Meine Op ist noch nicht ganz so lange her 12 Oktober.
Schönes Wochenende!!!
Hallo,
ich hatte mein Tumormaterial seinerzeit ebenso an ein Referenzlabor in Paderborn schicken lassen.
M.E. kann man bei Unplausibilität auch darauf bestehen.
Bei mir sollte ein lobuläres Ca Rezeptorlos sein, auch höchst ungewöhnlich.
Die Ärzte in meinem BZ fanden das auch ungewöhnlich und hatten mein Vorhaben bestärkt.
Letztendlich kam heraus, dass ich zwar TN war, aber nicht lobulär, sondern duktal.
Dann passt es ja auch wieder.:rolleyes:
Zu dem Ki67 von 30:
das kommt mir auch recht hoch vor, meiner bei TN war 25..., also da ist Chemo sehr wohl eine Option.
Diese kannst Du jetzt aber immer noch machen. Laß das bitte unbedingt abklären.
Liebe Grüße, Jule
Chrissie47
05.12.2014, 17:00
Hallo Jule,
eine Chemo nach den Bestrahlungen, interessante Variante. Geht auch Chemo nicht innerhalb einer gewissen Zeit nach OP?
Ich hoffe es ist nicht zuviel Zeit vergangen und der Zug ist net abgefahren. OP Termin war 12.10....lg
Hallo Chrissie,
besser spät als nie.
Bei manchen wird die Chemo erst 6 Wochen nach OP gemacht, je nachdem wie man sich von der OP erholt.
Die Chemo ist ja nur vorbeugend, um evtl. Minimetastasen zu vernichten.
Das kann auch jetzt noch geschehen.
Es gibt alle möglichen Verfahren; vor Jahren war mal die Variante Chemo-Bestrahlung-Chemo "angesagt.
Ferner gibts ja auch die Bestrahlung bei der OP und die Chemo anschließend.
Also da gibts nichts, was es nicht gibt.
Wenn der Fehler im BZ gemacht wurde, das mit dem falschen Ki67, dann sollten die aber auch schleunigst handeln.
Du mußt- vorausgesetzt Du möchtest das (die Chemo) - denen auf die Füße treten.
Ich habe z.B. meine Behandlung mehrmals voran getrieben.
Im BZ wollten sie 2!!!!!!! Wochen nach der Sentinel OP mit der Chemo warten:eek:- mir ging vor Angst der Axxx auf Grundeis (bei 4 befallenen LK und tN:eek:).
Ich habe darauf bestanden, lediglich 1 Woche zu warten.
Pünktlich 1 Woche nach der OP ging es dann auch los...erst da wurde ich ruhiger.
Wenn Du das wirklich willst, tritt denen auf die Füße.
Liebe Grüße, Jule
Hallo noch mal,
@Jule, ja, du hattest mir damals auch geholfen, die Referenzuntersuchung zu veranlassen!!! Danke noch einmal. Auch bei mir hat es nachher wohl eher zu den ganzen Gegebenheiten/Umständen gepasst.
Und ich habe mir gesagt, die Chemo so lange nach OP, dann erwischt die wenigstens noch Zellen, die dann jetzt gerade anfangen zu wachsen, sich zu vermehren.
Und die Haupt-Therapie bei einem Hormonpositiven Tumor, nämlich Eierstöcke raus und Letrozol - die hatte ich dann halt vorgezogen. Fühlte und fühlt sich stimmig an - für mich.
Und auf die Füße treten und Dinge voranbringen bzw. zu regeln, das habe ich auch gelernt............:smiley1:Auch wenn mich dafür nicht alle mochten, sicherlich.
Liebe Grüße
joanajo
Chrissie47
05.12.2014, 19:33
Hallo Ihr,
ich hab schon mit meinem gyn onko gemailt, der kannte das ergebnis noch nicht, kümmert sich aber. nimmt es noch mal wegen änderung mit in die besprechung.ich selber hab in der pathologie noch mal veranlasst, dass die auch die hormonrezeptoren überprüfen. ich glaub da garnix mehr.
ich muss eh erstmal die bestrahlung zu ende machen, was bei lupus eher weniger ein zuckerschlecken ist. die sollte eigentlich wegen des lupus net gemacht werden aber auch schon da musste ich mich durchsetzen.
schuld ist relativ. dumm ist das so ein brustzentrum biopsieergebnisse bei der op nicht überprüft. davon war ich total ausgegangen.
es kann doch echt net sein, dass man alles hinterfragen muss.:mad: ich hab mich bezüglich letrozol oder tamoxifen schon angelegt, weil mir mr. chefarzt net geglaubt hat, dass ich längst aus den wechseljahren raus bin.
also muss ich jetzt abwarten, was die gyn dazu sagt grmpf. am liebsten würd ich das zentrum wechseln aber mitten in derbehandlung ist das bekloppt.
also weiter drängeln warten und durch!!!
Chrissie, ich habe gelernt, dass du alles hinterfragen musst, aber auch alles.
Und kontrollieren.
Chrissie47
05.12.2014, 21:16
Ja, ich hätts wissen müssen. Ich hab schonmal erlebt das sich ein Uniklinikum geirrt hat. Da allerdings zu meinen Gunsten quasi. Der Lupus war bei weitem nicht so weit und so schlimm wie diagnostiziert.
Es ist einfach ärgerlich. Ich hab den Gentest in kürzester Zeit gemacht. Die Befunde kamen zum Glück aus nem anderen Brustzentrum ;)!
Ich wollt einfach alles ausschliessen was mir noch mehr Angst macht, da meine Mom 3 Jahre nach Erstdiagnose tod war. Ok ist 25 Jahre her. Aber dies Trauma trägt man vor sich her.
Und vor allem wär Chemo total ok für mich.
Ich hoff es ist noch was zu ändern.
Es läuft ja. Zum Glück kümmert sich der Gyn Doc weiterhin drum.
Und wenn es nochmal in der TK besprochen wird, gibts ja nochmal ne Chance auf ne Änderung.
Ich mach prinzipiell alles mit wenn man es mir gut erklärt und ich es verstehe.
Lg
juttam15
07.12.2014, 13:38
Bei mir wurden alle Werte sowohl an der Stanze als auch am Tumor überprüft.
Einzig der KI-67 wurde nur an der Stanze ermittelt und ergab den Wert: 15 bis 25 Prozent.
Dies führte dazu, dass man mir bei einem stark hormonpositiven Tumor eine vorbeugende Chemo empfahl.
Ich las dann, dass der KI-67 umstritten sei, weil keine valide Datenlage vorläge und kein standardisiertes Messverfahren. Als ich meinen Onkologen darauf ansprach, sagte dieser spontan: "Ja, das stimmt." Er war aber trotzdem der Meinung, dass bei mir vieles für einen Luminal B Tumor spräche.
Kurz nachdem ich mit der Chemo angefangen hatte, kamen im Juli 2012 neue S3-Leitlinien heraus. Darin wurde der KI-67 aus den o. g. Gründen nicht mehr als Indikator für eine Chemo empfohlen (bei hormonpositivem Tumor ohne Lymphknotenbefall), wohl aber der UPa/PAi-Test.
Es wundert mich auf diesem Hintergrund nicht, dass es beim KI-67 zu unterschiedlichen Ergebnissen kommt und die Frage wäre dann ja auch: "Welches ist denn nun das Richtige?"
Es wundert mich allerdings, dass man bei einem aggressiven Tumor nur den KI-67 als Indikator heranzieht.
Resi HST
01.03.2015, 19:09
Hallo Claudi (davinci) wie geht es. Dir mittlerweile?müsstest ja noch in der Chemo sein.
Liebe Gilda, mir geht es ähnlich wie Dir, ich freue mich über freie Zeit, überlege ob ich in meinem Job noch arbeiten möchte. Die Arbeit ist schön, das Umfeld katastrophal und unfreundlich. Jetzt habe ich endlich wieder ein Privatleben! Das werde ich nutzen und hoffentlich so gut über die Chemos kommen.
LG
Resi
gilda2007
01.03.2015, 20:24
Resi, das war genau meine Einstellung und sie hat mir echt gut getan. Ich bin übrigens nicht in meine alte Arbeit zurückgekehrt und mache jeden Tag 3 Kreuze, dass ich diesen Stresshaufen los bin, auch wenn ich die eigentliche Arbeit manchmal vermisse. ;)
@resi ....schau mal ins chemotagebuch ...da findest du alle Mädels, die mitten in der chemo stecken oder gerade durch sind.
mir hat das tagebuch letztes jahr während meiner chemozeit super geholfen!
man fühlt sich nicht so allein und bekommt tipps, wie man mit den nebenwirkungen am besten umgeht
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