BK bei Zwillingsschwangerschaft

Hallo,
ich melde mich hier mit für meine Frau. Sie hat BK in einer Zwillingschwangerschaft in der 34. SSW.
Der Zustand nach BET mit Axilladissektion in der letzten Woche ist der Folgende:
Mammakarzinom li pT1c bN0(0/12) Vo, L1, R0 + DCIS R0, G3
Z. n. malignem Melanom vom Tyxp des SSM Knie innen 1999
1,6 cm durchmessendes invasiv duktales schlecht differenziertes Karzinom auf der Basis eines DCIS.
Rezeptorstatus: ER + PR pos., Her2neu 3+

Vorgeschlagen wird als Therapie Chemo, Radiatio, GnRH-Analoga und Tamoxifen 20.
Die Kinder sollen in der 36. SSW geholt werden, danach soll baldmöglichst mit der Chemo begonnen werden.
Heute soll eine Therapiebesprechung im KH stattfinden. Wir fühlen uns bis jetzt in dieser Einrichtung gut aufgehoben und sehr gut betreut. Als Vorbereitung auf das Gespräch aund das was alles noch folgen wird möchte ich an dieser Stelle einige Fragen stellen und hoffe auch auf anregungen und Hinweise bzgl. Diagnose und Therapie.
Wegen der Schwangerschaft konnten noch keine radiologischen Untersuchungen gemacht werden. Welche sollten gemacht werden? Diese müßten meiner Meinung nach vor der Chemo unbedingt gemacht werden. Richtig?
Was ist mit Brust MRT (Studie an Uni Bonn)? Die Meinungen gehen hier wohl etwas auseinander.
Ich weiss das die Verträglichkeit von Chemos sehr individuell und natürlich auch von der Art der Chemo abhängt. Welche Auswirkungen können bezüglich der Betreuung unserer Kinder sich ergeben? Sollten wir villeicht doch für die ersten Zyklen mit den Kindern inder Klinik bleiben?
Welche Art von Chemo wird wahrscheinlich zum Einsatz kommen?
Was sollten wir während (und vielleiht auch nach) der Chemo an Begleittherapien (Mistel, Selen, Vitamine, Ausdauertraining) machen?
Wie sollen wir mit den Vorschlägen zur Antihormonbehandlung umgehen? Vor Tam habe ich ehrlich gesagt etwas Angst.
Kann eine konsequente Kontrolle des Hormonspiegels z.B. durch Ernährung eine solche Behandlung verhindern?
Wie stehts mit Herceptin (z.B. Teilnahme an Hera-Studie)? Meiner Meinung nach stimmen die Voraussetzungen.

Dies sind einige Fragen zu denen ich vielleicht auch Antworten bekommen kann die nicht nur von Ärzten kommen.

Danke
Florian

Ich würde auch zuerst feststellen, dass keine Metastasen da sind (Röntgenaufnahme der Lunge. Knochenszintigramm)
Das MRT der Brust wird gemacht, wenn weitere Krebsherde in der Brust ausgeschlossen werden sollen.
Ich habe mir neulich den St. Gallenkonsensus angesehen (interantionale Empfehlung zur Behandlung von Brustkrebs). Dort steht, dass bei hormonpositiven Tumore und Status vor den Wechseljahren die Behandlung mir GnRH-Analoga genauso wirksam sei wie die Chemo. Fragt unbedingt nach.
Als Chemo wird wahrscheinlich EC (ev. mit Taxol) vorgeschlagen. Die Chemo läßt sich gut ambulant machen, wenn zu Hause Hilfe da ist. Bislang hat die Krankenkasse eine Kinderbetreuung bezahlt. Die Chemo nimmt viel Kraft und hat bei mir zu Schlafproblemen und Konzentrationsproblemen geführt.
Die Hormontherapie ist trotz Wechseljahresbeschwerden meist besser verträglich. Ev. kommt statt Tamoxifen Arimidex oder ähnliches in Frage. Meines Wissens nach sollte Tamoxifen nicht zusammen mit Herceptin gegeben werden. Bitte nachfragen.
Herceptin scheint mir bei der deiner Frau auch angebracht zu sein. Es kann auch außerhalb von Studien gegeben werden. Zur Hera-Studie solltest du wissen, dass es eine placebo-kontrollierte Studie ist, bei der eine Patientengruppe kein Herceptin bekommt.
Ich habe nach dem ersten Zyklus Chemo (6xEC) eine Misteltherapie bekommen. Heute würde ich auch Selen nehmen. Gute Infos zur alternativen Therapie bekommst du unter biokrebs.de (Gesellschaft für biologische Krebsabwehr).
Ich habe u.a. das Buch von Lilo Berg "Wissen gegen die Angst" gelesen.

Gruß Dorothee

Hallo Florian,

wichtige Information: Bei her2neu 3 (plus) wirkt tamoxifen gar nicht! Warum es die Ärzte noch nicht wissen, ist mir rätselhaft. Vielleicht, weil es eine verhältnismässig neue Erkenntnis ist.

Genau so ist die CMF-Chemotherapie bei her2neu 3plus unwirksam. Das schreibe ich nur zur Information, ich glaube nicht, dass Deine Frau die CMF bekäme.

Ich glaube, es ist möglich, dass Ihr als junge Familie die Chemo-Zeit zu Hause verbringen könnt. Natürlich, wenn Du Deiner Frau viel helfen kannst. Ich habe vor einem Jahr, als ich selbst Chemotherapie hatte, in der onkologischen Praxis eine junge Mutter kennegelernt. Sie hat einmal gesagt, dass das Baby sie so sehr in Anspruch nimmt (sie hat noch ein größeres Kind), dass sie keine Zeit hat sich mit dem Krebs zu beschäftigen und die Chemotherapie "so nebenbei macht"... (Das hat mich sehr beeindruckt und auch etwas gelehrt!)

Überlebenswichtig (wörtlichste Bedeutung) ist, dass Du (oder Ihr beide) Euch alle nur möglichen Informationen aus dem Internet holt (z. B. aus den Websites der medizinischen Fakultäten, also Wissen nicht nur für interessierte Leien). Dort erfährt Ihr auch, wieviele Frauen mit Hormonrezeptoren auf die Antihormontherapie reagieren. Alles nur Statistik, aber hilft eigene Entscheidung treffen.

Nur informierte Patientinnen bekommen die optimale Behandlung! Die Krebsmedikamente sind sehr teuer und es passiert, leider, dass Ärzte, die zu der Sorte "Sparkommissare" zählen nicht mit ihrem Wissen rausrücken. Zum Teil gibt es auch sehr frische Erkenntnise und viele Ärzte sind noch nicht "so weit". (Tamoxifen bei her2neu 3pos. wäre wahrscheinlich ein Behandlungsfehler!)

Wichtig: Herzeptin adjuvant und Bisphosphonate - am besten auch adjuvant (z. B. Bonefos). Beide Medikamente sind sehr wichtig, besonders bei einer jungen Frau!

Ich wünsche Euch sehr, sehr viel Glück mit Euren Zwillingen! Die Therapie-Zeit geht auch vorbei.

TP
P.S. Zwillinge - das war immer mein Traum!
Ich kann Euch weitere Informationen zum Thema BK und Behandlung geben.

Noch etwas: Wegen Melanom - keine Misteltherapie!
TP

Hallo TP,

habe heute (nach Narbenrezidiv) erfahren, dass ich auch her2neu 3plus habe. Warum habe ich dann seit 2000 Tamoxifen und Enantone bekommen ??? Ich soll ab heute Arimedex nehmen, Biphosphonate erstmal "aufsparen", genauso wie Herceptin.
Evt. soll noch eine Bestrahlung erfolgen.

Was hältst Du davon? Wirkt denn Arimedex bei her2neu 3plus?

Vielen Dank für eine Antwort und viele Grüße


Martina

Hallo Martina,

hast Du im Jahr 2000 im pathologischen Befund auch schon her2neu3plus? Oder ist jetzt das Rezidiv anders? Bis vor Kurzem hat man nur Tamoxifen in der adjuvanten Situation gehabt; Aromatasehemmer waren nur im fortgeschrittenem Stadium zugelassen. Seit 2003 ist die Lage ein wenig anders. Zwar empfiehlt St. Gallen noch Tamoxifen (bei Aromatasehemmern sind die Langzeitwirkungen noch nicht genug untersucht). Immer mehr Frauen bekommen jedoch Arimidex verschrieben. Dass es so schleppend anläuft, liegt an dem Preis: 558.-€ für 100 Tabletten. Die Gyns verschreiben es lieber nicht, aus Angst, dass Regressforderungen auf sie zurückkommen. Aber Aromatasehemmer werden sich durchsetzen, weil sie besser wirken.

Bei her2neu3plus ist die Sache klar, obwohl das noch nicht lange bekannt ist. Spreche mit Deinem Arzt, am besten mit dem Onkologen. Onkologen haben mehr Ahnung und sind nicht so ängstlich. Wobei ich nicht glaube, dass der Arzt Dir Schwierigkeiten macht.

Viele Grüße, TP

Noch eins: Ich glaube nicht, dass es Sinn hat sich etwas aufzusparen. So weit ich informiert bin, bekommen immer mehr Frauen mit her2neu3plus Herzeptin adjuvant, auch außer der Hera-Studie. (Mir scheint es logisch, dass es besser wirken kann, wenn nur ev. Mikrometastasen vorhanden sind, als wenn schon manifeste Tochtergeschwulste da sind.) Bisphosphonate sind das beste Beispiel, das es es gut ist so schnell wie möglich mit der Therapie anzufangen: Wenn die Knochen stabil sind, haben die Metastasen weniger Chancen. Also, es geht um Metastasenprophylaxe.

Gruß, TP

Vielen Dank erstmal an TP und Dorothee,

wir hatten gestern im KH ein Gespräch über den weiteren Verlauf, daß uns schon ein Stück weit beruhigt hat. Wir füühlen uns dort gut aufgehoben, besonders weil man bis jetzt mit denen über alles reden kann. Der Dünkel den man schon mal spürt, scheint hier nicht so stark ausgeprägt. Man hat uns 'Glück im Unglück' attesttiert.
Die Therapie wird auch nicht an diesem KH ausgeführt sondern von einer onkologischen Praxis in Köln. BTW hat jemand eine Empfehlung für einen Onkologen oder eine Onkologische Praxis in Köln oder im Kölner Umland?
Ich denke wir werden uns mit denen dann auseinandersetzen müssen über den weiteren Verlauf.
Als erstes werden in zwei Wochen erstmal die Kinder geholt, dann werden die radiologischen Untersuchungen nachgeholt. Auch das Brust-MRT werden wir im Rahmen einer Studie (Uni Bonn) machen. Gottseidank arbeiten hier beide Seiten eng zusammen, so das nicht zu Berührungsängsten kommt.
Danach gibt es Chemo wahrscheinlich 6xEC. Danach Bestrahlung.
Und dann die medikamentöse Thearpie. TP, ein sehr gute Info bzgl. Tam und Her2neu+. Kannst du mir eine Quelle nennen. Von da ab kann ich mir selber ein Bild machen.

Keine Mistelthearpie bei Melanom? Das Melanom ist 1999 entfernt worden. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen bestätigten die endgültige Entfernung. Trotzdem keine Misteltherapie? Auch hier bräuchte ich eine Quelle. Bleibt noch zu klären was wir zur Unterstützung neben der Chemo stattdessen machen können

Arimidex unsere Frauenärztin ist hier auf unserer Seite. Ich denke wir würden das bekommen.

Herceptin. Von der Beschreibung her klingt es wie DAS Mittel gegen die Erkrankung. Besonders bei her2neu, auch adjuvant. Wie stellt man es an (auch argumentativ) dieses Mittel auch abseits einer Studie zu bekommen?

Biphosphonate. Hier weiss ich noch gar nichts.

Eure ermunternden Worten bzgl der ambulanten Chemo haben mir die Angst genommen so das ich meine Frau jetzt mit aller Kraft unterstützen kann.

Danke
Florian

P.S. Ich denke eine informierter Patient kann sein eigener Gesundheitsmanager werden. In den Zeiten der knappen Kassen muss er das auch.

http://www.germanbreastgroup.de/pregnancy/

Metastasierender Brustkrebs ist in aller Regel nicht mehr heilbar. Viele Frauen leben aber mit den Metastasen noch viele Jahre, einige mehr als 10 Jahre. Ich habe mal für eine Krebsregister gearbeitet. Dort dürften wir hin und wieder lesen, dass Metastasen endgültig verschwunden waren.
Meines Wissens nach kann Brustkrebs auf lymphogem Weg (über Lymphgefäße) und hämatogenem Weg (über Blutgefäße) erfolgen.
Deine Frage zur Mistel und Melanom würde ich noch mal in der Rubrik Hautkrebs stellen, da dort die "Spezialisten" antworten können. Gruß Dorothee

Hallo Florian,

es ist klar, dass Brustkrebs eine schwerwiegende Erkrankung ist. Klar ist auch, dass sie individuell betrachtet und behandelt werden muss. Das gerade ist gar nicht einfach, weil man sich vor allen auf die Statistik stützen muss. Und von der Statistik zur individuellen Prognose gelangen? Nich leicht zu bewerkstelligen. Eins muss man aber ganz deutlich sagen: In sehr vielen Fällen ist Brustkrebs heilbar. In den Fällen, in denen die Krankheit fortschreitet spricht man heute immer seltener von "überhaupt nicht mehr heilbar". Ich will hier keine Illusionen verbreiten, viel mehr meine ich die neue Entwicklung, dass metastasierender Brustkrebs immer mehr zu einer chronischen Krankheit wird, so wie vor Jahrzehnten Diabetes durch den Fortschritt in der Farmakologie, chronisch und nicht mehr tödlich geworden ist.

Es ist wichtig, dass zu wissen: Brustkrebs ist an sich eine unberechenbare Krankheit und niemand kann beim Ausbruch vorhersagen, welchen Lauf sie nehmen wird. Deshalb ist es sehr wichtig, dass die Primärtherapie optimal gewählt wird und durchgeführt wird. Es ist wichtig, weil durch falsche Primärtherapie und weiter durch unterlassene oder falsch gewählte adjuvante Therapie die Prognose sich verschlechtert.

Die Entscheidungen müssen in kurzer Zeit getroffen werden, das heisst alle Informationen in kürzester Zeit aufnehmen und verarbeiten. Das ist eine große Leistung. Sie ist schlicht und einfach notwendig, weil es viele neue Entwicklungen gibt, die Ärzte nicht unbedingt schnell umsetzen (sie sind alle sehr teuer und das ist für viele Mediziner ein Hemmschuh).

Ich merke, dass ich mich ein wenig wiederhole. Macht nichts. Das Ganze ist wie Vorbereitung auf eine Prüfung (also ohne Wiedeholungen geht es nicht).

Viele, viele Grüße an Euch beide, TP

Hallo TP,

vielen Dank für deine Worte. Sie beruhigen auf der einen Seite, verdeutlichen auf der anderen gegen was man hier angeht.
Ich stehe vor dem Problem, daß ich gar nicht soviel Informationen aufnehmen, wie ich verarbeiten sollte. Das alles vor dem Hintergund, daß man zwar als stark interessierter Laie sich bemühen kann wie man will. Durch die fehlende Ausbildung kann man eigentlich nur ins Hintertreffen geraten.
Die richtigen Entscheidungen müssen schnell getroffen werden und kosten vielleicht manchmal Geld. Aber nicht immer ist einem der Zugang zur Information möglich.
Bei uns kommt noch hinzu, daß wir uns auch Raum und Zeit für die Betreuung unserer noch kommenden Kinder schaffen müssen. Dieser Balanceakt erscheint mir noch zusätzlich schwierig.
Aber es ist schon richtig, ohne Fragen und Wiederholungen schafft man keine Prüfung.

Danke
Florian

Hallo Florian,

per Zufall habe ich etwas zum Thema Chemotherapie gefunden. Es geht um den Vergleich von EC/AC und FEC/FAC-Schema:

Kaufmann, Manfred ;Minckwitz, Gunter von ;Eiermann, Wolfgang ;Hilfrich, Jörn ;Jonat, Walter ;Kreienberg, Rolf
Therapie primärer Mammakarzinome: Ergebnisse der Konferenz in St. Gallen 2003
Deutsches Ärzteblatt 101, Ausgabe 4 vom 23.01.2004, Seite A-190 / B-163 / C-162
MEDIZIN: Kongressberichte und -notizen

...Die derzeit am besten durch Studien und eine Metaanalyse abgesicherte und effektivste adjuvante zytostatische Behandlung ist der Einsatz von Anthrazyklinen. Eine Überlegenheit gegenüber CMF findet man jedoch nur, wenn das Anthrazyklin mit 5-Fluorouracil und Cyclophosphamid kombiniert und über mindestens 6 Zyklen verabreicht wurde. Keine Überlegenheit zeigen zum Beispiel 4 oder 8 Zyklen einer EC/AC-Chemotherapie (A, Doxorubicin; C Cyclophosphamid; E, Epirubicin; F, Fluorouracil). Neben der Zahl und der Zyklen der eingesetzten Medikamente ist aber auch die Dosierung der Anthrazykline von entscheidender Bedeutung. Die pro Woche verabreichte Dosis darf von Doxorubicin 20 mg/m² (das heißt bei dreiwöchiger Applikation 60 mg/m²) und von Epirubicin 30 mg/m² (das heißt bei dreiwöchiger Applikation > 90 mg/m²) nicht unterschreiten, da sonst mit einem erheblichen Wirkungsverlust gerechnet werden muss. Inwieweit bei dem FAC/FEC-Schema die Applikation von Cyclophosphamid oral oder intravenös erfolgen sollte, ist derzeit nicht geklärt. Zwar liegt die wöchentliche Dosis von Cyclophosphamid im oralen Schema höher, jedoch kann die Compliance schlechter kontrolliert werden. Eine untere Schwellendosis ist für Cyclophosphamid nicht definiert, und eine Dosisintensivierung hat bei intravenöser Verabreichung keine besseren Ergebnisse erbracht....

Und hier ist der Link:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=40221

Ihr sollt darüber ernsthaft mit den Ärzten, die 6 Zyklen EC empfehlen sprechen. Und sonst sehr aufpassen, dass Dosis und Zeitplan eingehalten werden.

Ich weiss noch sehr gut, wie es ist, wen man vor einem Berg von Fragen sitzt und gar nicht weiss, wo man anfangen soll nach den Antworten zu suchen. Aber als Trost will ich Dir sagen, dass es sehr schnell geht, dass man sich Überblick verschafft. In den Zeiten des Internet Google ist es wirklich viel leichter an Infos zu kommen.

Ich hatte Glück in letzter Minute, durch mein Wissen einen Super-schwerwiegenden Behandlungsfehler abzuwenden. Zum Schluss hat mir der Arzt, der den Fehler beinahe begangen hätte, Anerkennung ausgesprochen. Eine andere Ärztin, die auch involviert war, hat gemeint, ich soll mich nicht so viel informieren, lieber soll ich Psychotherapie machen. Das fand ich gut.

Ich kann Euch gerne auch bei weiteren Fragen, die sich Euch stellen werden behilflich sein.

Viele Grüße, TP

P.S. Bald sind die Kinder da, sie werden Euch Kraft mit sich bringen.

Hallo Florian,


deine Beschreibung, 34. Schwangerschaftswoche und Diagnose Brustkrebs kommt mir sehr bekannt vor, zwar ohne Zwillinge, aber sonst identisch, war es bei mir im August 2002. Wichtig während der Therapie war es für uns, dass wir eine gute Kinderfrau hatten. Die Kosten wurden hier von der Krankenkasse zum Großteil getragen. Die Organisation in Köln (auch ich bin aus Köln) (TechnikerKrankenkasse) mußte von einem selber gemacht werden, was sich als etwas schwierig erwies. Es ist daher gut, sich möglichst früh darum zu kümmern.
Die Geburt (es war bei mir die Zweite) war trotz aller negativen Dinge ein wuderschönes Erlebniss und den Augenblick, in dem ich das erste mal meine Kleine im Arm hatte, werde ich nie vergessen.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg.

Dietgard

Hallo Florian!Mein kleiner Beitrag:lies auch mal was über BREUSS-Kur nach,auch hier im Forum,ist bestimmt auch für Euch interessant,am besten vielseitig informieren,habe da auch einen Eintrag drin.
Wünsch Euch vieren ALLES LIEBE !!!!!!!

Hallo Dietgard,
Hallo Manou,
unsere Kasse hat sich bis jetzt kooperativ gezeigt, ich hoffe das geht so weiter. Haushaltshilfe/Kinderfrau sind beantragt. Der Sozialdienst im KH hat das ganze angeleiert und arbeitet mit einer sehr kompetenten Organisation zusamen die mit der Krankenkasse redet. Mal sehen wer dann da kommt.
BREUSS-Kur kenne ich nicht lese ich aber nach.
Montag (19.) gehts los

Ciao
Florian

Hallo! Alles gutgegangen?? Babys gesund??
Wünsch Euch alles gute!!!

Hallo zusammen,

unsere zwei Jungs sind auf der Welt und allen geht es gut. Sie sind vier Wochen zu früh per Kaiserschnitt geholt worden, mußten aber nicht intensiv betreut werden sondern konnten ganz normal auf die Kinderstation verlegt werden. Außer den zu erwarteten Nahrungsaufnahmeproblemen ist alles soweit gut. Jetzt warten wir auf noch auf die radiologischen Untersuchungen und hoffen dann Ende der Woche das KH verlassen zu können. Eine kleine Pause mit unseren Kindern tut uns sicherlich ganz gut.
In der nächsten Woche steht noch Brust MRT an und dann Vorstellung beim Onkologen. Den vorgeschlagenen Therapieplan stelle ich dann zur Diskussion.

Ciao
Florian

Lieber Florian,
ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt eurer Söhne. Habe eure Beiträge immer mitverfolgt. Alles Gute für eure Familie und besonders an deine Frau viel Kraft für die weiteren Therapien.
Herzliche Grüße
Eva

Hallo zusammen,

ich habe aktuell noch eine Anschlußfrage:
Die Ärzte, mit denen wir bis hierher zufrieden waren, schlagen folgende Untersuchungen vor:
Ultraschall der Organe
Knochenszintigramm

CT/MRT würden sie jetzt nicht machen, weil bedingt durch das noch nicht vollständige Abstillen, keine oder nur ungenaue Ergebnisse zu erwarten seien. Sie schlagen vor diese Untersuchungen erst in drei Monaten zu machen. Statt dessen sollte man keine weitere Zeit verstreichen lassen und lieber sofort mit der Chemo beginnen. Wenn wirklich etwas bei der OP nicht entfernt wurde, würden diese neuen Herde schon mal vorab von der Chemo behandelt und man würde auch keine Zeit verlieren. Man habe sich interdisziplinär zusammen gesetzt und dieses Vorgehen abgestimmt.

Mir fehlt noch das Röntgen der Lunge.
Ob das CT/MRT Ergebnisse bringen kann weiss ich nicht. Hat jemand Erkenntnisse?
Vielleicht sollte ich Frau Dr. Kuhl in Bonn dazu noch mal befragen.

Meinungsäußerungen sind erwünscht.
Danke

Florian

Lieber Florian!

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Zwillinge! Bestimmt tut es sehr gut, daß die Geburt so gut verlaufen ist! Laßt es langsam angehen und genießt eure Babys!

Ich wünsche dir und deiner Frau alles Gute und viel Spaß mit den beiden Spätzen! Ich selber habe 4 Kinder und weiß, wie sie einen ablenken können und das könnt ihr ja im Moment auch gut gebrauchen!

Bis bald
liebe Grüße von Manuela

Lieber Florian,

einen herzlichen Glückwunsch zur Geburt euer Söhne und viel Freude mit den Kleinen. Es ist so schön den Kindern beim Entdecken der Welt zu zusehen und ihre Entwicklung zu beobachten.

Die Sache mit dem MRT ist mir nicht ganz verständlich, mir ist wohl bekannt, das es wenig Erfahrung mit Mamma MRT in der Schwangerschaft und kurz danach gibt. Das hat in meinem Fall aber keinen gehindert, in der 34. Schwangerschaftswoche die weitere Abklärung des Tastbefundes mit MRT durchzuführen. Im MRT war mein Tumor eindeutig zu erkennen, anhand der Anreicherungskinetik lag es nah, das es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Die Stanzbiopsie hat dieses dann endgültig bestätigt.


Viele Grüße und ruhige Nächte


Dietgard

Hallo Florian,

ich wünsche Euch viel Glück mit den zwei Bübchen und auch, dass Deine Frau die Chemotherapie gut verträgt. Ich glaube, die Kinder werden schon für die (erwünschte) Ablenkung sorgen.

Bei uns haben die Ärzte großen Wert darauf gelegt, mit der Chemotherapie nicht zu warten. Zwar ist der Tumor weg, es ist aber gar nicht auszuschliessen, dass während der OP zusätzlich Zellen verschleppt worden sind.

Mir scheint es auch eine gute Idee, wegen MRT Dr. Kuhl zu fragen. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass man viel Erfahrung mit MRT unmittelbar nach der Geburt hat. Intuitiv würde ich auch dazu tendieren, abzuwarten, bis der Körper alle Vorgänge auf Alltag umgestellt hat. (Laktation? Verfälscht sie eventuell das Bild?)

Alles Gute, TP

Hallo alle zusammen,

ich hatte einige Tage keine Gelegenheit eure Beiträge zu verfolgen. Die kleinen Racker machen ganz schön Arbeit. Sind aber auch manchmal eine hochwillkommene Ablenkung.
Morgen haben wir den Termin zur Brust-MRT in Bonn. Die ärztin hat sich entsprechend geäußert.
Am Donnerstag geht es los mit der ersten Chemo (6xFEC).

Danke für die Hilfe bis hierher

Florian

Hallo Florian,

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die nächsten Monate!

Sicher sind alle im Forum intertessiert, was MRT-Untersuchung gebracht hat und wie die Chemo läuft!

Viele Grüße, TP

hallo folrian,
erst einmal herzlichen glückwünsch für euere beiden jungs. ich bin selber bk patientin und habe auch her2 der ja sehr agressiv sein kann wie bei mir ich habe die höchste stufe, aber gleich vorweg mir gehts hervorragend, muss allerdings wöchentlich zur chem und das auf unbestimmte zeit. erkundigt doch mal bei euch im krankenhaus über eine herceptinbeandlung, das mache ich nun schon über ein jahr bin in heidelberg in behandlung. soviel ich weiss ist herceptin momentan das einzige was wirklich gegen her2 neu 3+ helfen kann.

gruss carmen

Hallo zusammen,

Brust-MRT Ergebnis war sehr gut. Keine weiteren Krebsherde waren erkennbar. Auf Empfehlung der Ärtztin hat meine Frau dann noch eine Mammographie machen lassen, damit die Existenz von Mikroverkalkungen DCIS Vorstufe von Krebszellen) ausgeschlossen werden kann. Diese kann man auf einer MRT Aufnahme nicht sehen. Auch hier gab es eine gutes Ergebnis.
Damit können wir jetzt mit neuem Schwung in die Chemo gehen.
Mal sehen wie meine Frau diese verträgt.
Was eine eventuelle Herceptin Behandlung angeht, werden wir versuchen in die Hera-Studie aufgenommen zu werden. Auch wenn hier die Gefahr besteht in den Therapiearm zu kommen, der keine Herceptin-Behandlung erfährt. Einen anderen Weg an dieses Medikament zu gelangen, sehe ich momentan nicht.

Einen schönen Tag wünscht
Florian

Vielleicht kann dir das Tumorzentrum München andere Studien nennen?Maistraße 11, D-80337 München
Telefon: 089/5160-2238
Telefax: 089/5160-4787
E-Mail: TZMuenchen@derma.med.uni-muenchen.de
Internet: http://www.med.uni-muenchen.de/TZMuenchen/
Herceptin hat übrigens eine Zulassung, die aber auf metastasierenden Brustkrebs beschränkt ist

Hallo zusammen,

ich habe mir die Unterlagen bzgl. der Hormonrezeptoren noch mal genau angeschaut. Es gab einen Vorbericht der ER PR als positiv beschrieb.
Der genaue Befund lautet:
Östrogen Rezeptor 15% der Tumorzellkerne überwiegend schwach positive Reaktion
Progesteron Rezeptor 80% der Tumorzellkerne überwiegend mittelgradig positive Reaktion
Dann lautet das Fazit: Es ist von einer Hormonsensitivität Mammakarzinoms auszugehen.
Heißt das, es gibt starke, schwache, keine und eine "normale" Hormonsensitivität?
Oder wie habe ich das zu verstehen?
Und was heißt das für die Antihormonbehandlung?
Für mich heißt das, daß die Östrogen Sensitivität nur schwach ausgeprägt ist.Trotzdem winkt man mit Tam (Armidex) und Zoladex. Diese Mittel befassen sich doch, zwar mit unterschiedlichen Mitteln, mit dem Östrogenhaushalt im Körper.
Und was ist mit dem Progesteron? Hier ist die Sensitivität höher. Welche Medikamente empfiehlt man in diesem Falle?

Beim Her2-neu gibt es einen Score von 3 . Hier lautet das Fazit: Von einer Wirksamkeit einer Herceptin Behandlung kann daher ebenfalls ausgegangen werden.
Das klingt für mich eindeutig.

Florian

Hallo Florian,

auf jeden Fall soll Deine Frau die Antihormontherapie machen, auch wenn Östrogen schwach-positiv ist. Bei her2neu 3plus soll sie aber kein Tamoxifen bekommen, wirkt nicht. Dann kommen Aromatasehemmer in Frage.

Als Hormonrezeptorpositiv und Indikation für Antihormontherapie gilt ER plus und/oder PR plus. Egal wie stark positiv. In jedem Fall hat man mit A-H-Th. gute Waffe gegen die eventuellen Mikrometastasen. Vielleicht ist es sogar nicht schlechter, weniger ER-Rezeptoren zu haben. Man spricht sogar von einem paradoxen Phänomen, dass nämlich bei starker ER-Positivität die Tumorzellen jedes bisschen Östrogen nutzen, um sich zu vermehren. Und ein Rest-Östrogen bleibt immer.

Was die PR-Rezeptoren betrifft, werden sie selbst unter dem Einfluss von Östrogen synthetisiert. Das setzt voraus funktionierende ER-Rezeptoren, die vielleicht aus einem bestimmten Grund - weil sie bei der Untersuchung von z. B. Tumoreigenem Östrogen besetzt sind - nicht dargestellt werden können. Das heisst, auch bei ER minus und PR plus lohnt sich es die Antihormontherapie zu machen.

Immer wieder lese ich, dass ganz besonders die PR-Rezeptorenpositivität eine (positive) Aussage über die Prognose hat. Warum, konnte ich nicht erfahren. Ich vermute, dass es schon die höhere Einweihung ist. Aber vielleicht weiss es jemand, der die Zeilen liest und könnte mich aufklären?

Außerdem scheint mir nicht unwichtig auf Phytoöstrogene und Phytoprogesteron zu verzichten. (Wird auch so empfohlen.) Phytoprogesteron ist in der Mistel und Yam-Wurzel enthalten.

Interessanterweise macht man Untersuchungen (mit positivem Ergebnis) zu Wirksamkeit der Antihormontherapie bei ER minus und PR minus, mit Tamoxifen und Mifepristone (MIF) (MIF ist ein Antiprogestin, bekannt als Abtreibungspille).

Viele liebe Grüße, TP

Liebe TP

mit grossem Interesse habe ich Deine Antwort an Florian gelesen.
Nun habe ich eine Frage an Dich,auf welche Studien stützen sich Deine Aussage dass Mistel Phytoöstrogene enthalten?
Mein Tumor war stark östrogenabhänging und ich spritze die Mistel seit 3 Jahren und fühle mich sehr gut dabei.

Herzlichen Dank für Deine Antwort


Wieseli

Hallo Wieseli,

ich habe nicht geschrieben, dass Mistel Phytoösrtogene enthält. Lese mein Posting aufmerksam.

Das Mistel ein Phytoprogesteron enthält ist war schon vor mir bekannt. Wenn Du bei Google.de "Phytoprogesteron" eigibst, findest Du auch die gleiche Information.
Meine Aussage stütz sich auf keine "Studien". Und ansonsten ist es nicht "meine Aussage" sonder eine weitergegebene Info.

Natürlich kann jeder Mistel spritzen. Das habe ich auch sieben Jahre gemacht, ganz genau nach Vorschrift eines anthroposophischen Arztes. Ich selbst mache es nicht mehr, weil es eben keine Studien zu Wirkung des Phytoprogesteron auf Tumorgewebe gibt. Die gibt es wohl zur Wirkung von Phytoöstrogen auf Tumorgewebe! Und aus dem Grund wird est empfohlen bei bösartigen Brusttumoren keine Phytoöstrogene einzunehmen oder zu spritzen. Aber Mistel ist eben kein Phytoöstrogen!

Wer einen stark PR positiven Tumor hatte, kann sich aus der o.g. Infos seine eigenen Schlüsse ziehen. Ich habe es auch getan. Klar ist, dass ich das auch nicht weiss, ob tatsächlich das Phytoprogesteron aud der Mistel das Tumorwachstum fördert.

Viele Grüße, TP

Hallo florian!habe durch Zufall deine mail gesehen. Ich bin 28 Jahre alt und habe auch Zwillinge - allerdings 4 Jahre alt. bin gerade fertig mit der Chemo. bin auch herceptpositiv 100%, G3 und L1. ich habe 4 x EC und 4 x docetaxel bekommen. Jetzt komme ich bestrahlung und danach eventuell hera-studie. ich habe während der Chemo selen, multifit und Vitc genommen. Geh doch zu einem antroprosophischen Arzt. Adressen gibt in apotheken. das Tamoxifen bekomme ich warscheinlich nicht - bin nur 20 % positiv. Ich wünsche euch viel kraft mit den kleinen würmern!!!

Hallo zusammen,

die erste Chemo ist vorbei, die Nebenwirkungen traten nicht ein.
Trotzdem ist die Furcht vor der weiteren Vergiftung, Haarausfall usw. riesengroß.
Aktuell sind wir mit der Aussage eines Heilpraktikers konfrontiert, der sinngemäß folgendes sagt:
- wenn überhaupt Chemo dann reicht in unserem Fall ein Zyklus.
- Überprüfung durch eine PET Untersuchung die mit sehr großer Wahrscheinlichkeit ein Vorhandensein von Krebszellen nachweisen würde.
- weitere Behandlung durch Stärkung des Immunsystemes. Nicht mit der Gießkanne sondern durch individuellen Zuschnitt.

Dieser Therapeut hat nicht prinzipiell etwas gegen Chemotherapie, er emphielt die Anwendung durchaus in ausgewählten Fällen.
Was kann man dazu sagen?
Oder heißt die Antwort: Das muss jeder für sich selber entscheiden/beurteilen!
Aber wer kann das schon.

Ciao
Florian

Bei Brustkrebs hat man mit einer Chemo eine ca 10% höhere Überlebenswahrscheinlichkeit als ohne. Frauen vor den Wechseljahren profitieren davon am meisten.

Meine Schwägerin macht eine Ausbildung als Heilpraktikerin. 2 Jahre hat sie Wochenendkurse besucht. Eigentlich ist sie Steuerberaterin. Welche medizinische Ausbildung hat euer Heilpraktiker? Woher weiß er, dass ein Zyklus Chemo reicht? Weiß er, wie klein Zellen sind? Kennt er die Grenzen der PET? Wenn sich herausstellt, dass seine medizinschen Kenntnisse so dürftig sind wie die meiner Schwägerin, würde ich den Heilpraktiker wechseln.

Gruß Dorothee

Dorothee,

ich wollte eigentlich nur die Aussage zu Diskussion stellen, nicht die Ausbildung des Heilpraktikers, der meines Wissens nach auch als Arzt praktiziert hat.
Spitzen wir die Frage doch mal zu:
Steigt die Wirksamkeit der Chemo mit der Anzahl der Zyklen?
Ich habe schon von Fällen gehört, da man auf 1-2 Zyklen verzichtet hat, aber die Begründung nicht so ganz schlüssig war.
Wenn zum Beispiel durch die Chemo (also Nebenwirkung) bedingt der Sauerstoffgehalt im Blut stark absinkt, dann bilden Tumorzellen sehr schnell neue Zellen. Dies erscheint mir dann doch kontraproduktiv.
Mit der Statistik ist das so eine Sache. Ich traue nur noch den Aussagen einen gewissen Wahrheitsgehalt zu, die beispielsweise so lauten:
Von 100 Frauen ohne adjuvanten Chemotherapie bekommen x ein Rezidiv!
Von 100 Frauen mit adjuvanter Chemotherapie bekommen y eine Rezidiv!

Meine Dilemmna ist folgendes:
Ich weiss zu wenig, um Aussagen von Ärzten, Heilpraktikern usw. direkt und richtig einschätzen zu können. Ich weiss aber leider auch so viel, daß ich nicht mehr blind und ohne Zweifel einem Behandlungsvorschlag zustimmen kann. Das heißt, je mehr ich über diese Krankheit in Erfahrung gebracht habe desto entscheidungsunfähiger bin ich geworden.

Wie komme ich raus aus dieser Zwickmühle?

Florian

Ja, diese Statistik wäre sehr hilfreich. Leider gibt es sie so nicht. Dazu müßtest du eine Untersuchung Frauen mit Brustkrebs ohne Chemotherapie gegen Frauen mit Chemotherapie machen. Da die Gruppen gleiche Voraussetzungen haben müssen, müssen die Frauen ausgelost (randomisiert) werden. Eine solche Studie würde heute nicht mehr genehmigt. Natürlich gibt es auch Methoden, um die Unterschiede abzuschätzen. Aber damit gelangt man richtig in die Tiefen der Statistik.

Außerdem sind die Voraussetzungen bei vielen Frauen ganz unterschiedlich bezüglich Tumorgröße, Lymphknotenbefall, Hormonrezeptoren, Alter, Aggressivität des Tumors etc.
Die Chemotherapie greift nur immer die Zellen an, die in Teilung sind. Bei mir waren das 30% der Zellen. Dementsprechend sind sicher mehrere Zyklen sinnvoll.

Hallo,

heute eine weitere Frage in der Odyssee gegen die Krankheit.
Eine knappe Woche vor Beginn der nächsten Chemeo (2.) gibt das Blutbild keinen Grund zur Freude.
Hier die und bekannten Ergebnisse der letzten drei Kontrollen:
6.5 Tag der ersten Chemo:
Leukozyten 5800
Thrombozyten 331000
Hb 12,6

12.5
Leukozyten 3200
Thrombozyten 234000
Hb 12,3

21.5
Leukozyten 1800
Thrombozyten 272000
Hb 11,5

Was sollte man tun? Der nächste Zyklus steht am 26.5 an, einen Tag vorher ist nochmal eine Kontrolle angesagt.
Die Leukos sind schlecht, eine Maßnahme zur Besserung ist fast nicht in Sicht.
Der Hb ist auch nicht gerade prickelnd. Ich habe gehört, daß man schon bei einem Hb unter 12 schon mit EPO gegensteuern sollte.
Erschwerend kommt durch die Kinder bedingt ein starker Schlafmangel, der isch auch nicht durch die Hilfen ausgleichen läßt.
Was haltet ihr von der derzeitigen Situation?

Danke
Florian
Was meint ihr zur derzeitigen Situation?

Hallo Florian,

mir scheint, dass es sehr wichtig ist die Chemo jetzt durchzuziehen. Wenn die Leukozytenwerte so niedrig sind, muss Neupogen gespritzt werden. Ärzte verschieben lieber die nächste Chemo als Neupogen zu verschreiben, weil es teuer ist. Diese Haltung ist sträflich. Chemo kann nur einen Nutzen haben, wenn sie im vorgesehenem Zeitfenster durchgeführt worden ist, sonst ist alles um sonst. Schlecht ist auch die Therapie abzubrechen, da hat man gelitten, ohne dass man etwas davon hat. (Der Ratschlag des Heilpraktikers, es reicht nur ein Zyklus finde ich auch unverständlich!)

Es ist auch sehr wichtig, dass Hb-Werte nicht oder wenig unter 12,0 fallen. Bei niedrigen Hb-Werten ist die Durchblutung nich ausreichend, und der Körper wird nicht ausreichend mit Zytostatika geflutet. Die Wachstumsfaktoren, ob Neupogen oder Erytropoetin, sind extra dafür entwickelt worden, die Durchfüchrung der Chemotherapie zu unterstützen oder gar zu ermöglichen! Es ist eine grosse Chance für all die, deren Blutwerte massiv abfallen.

Ich hatte auch sehr niedrige Leukozytenwerte und selbst keine Ahnung, was das bedeutet. Die drei ersten Zyklen hat der Onkologe bei schlechten Werten durchgezogen, bei der darauf folgenden Bestrahlung hat mich ein netter Strahlenarzt darauf aufmerksam gemacht, dass ich, wenn das so weiter geht, nicht therapiefähig bin. Und tatsächlich, den vierten Zyklus (nach den Bestrahlungen) habe ich gerade noch gemacht, dann war Pause angesagt, weil die Leukos so wenige waren.

Ich war zu diesem Zeitpunkt schon informiert, habe den Onkologen auf Neupogen angesprochen. Seine erste Antwort war - "Es ist ja ein Kostenfaktor". Ich habe ihm am Telefon nur gesagt, dass ich zur Chemo komme, egal wie die Blutwerte sind. Er war einverstanden. Als ich kam, wartete schon das Rezept auf mich, mit der Bemerkung der Arzthelferin - "Ja, es ist auch ein rechtliches Problem". Aber im Ernst - ich hätte ihn verklagt, hätte er die Therapie nicht richtig durchgefüchrt! Wahrscheinlich hat er das geahnt...

Florian, wenn der nächste Zyklus am 26. Mai ist, müsst Ihr sofort handeln, es ist nicht zu spät, aber es bleibt nicht viel Zeit!. Wenn Deine Frau am Montag und Dienstag Neupogen spritzen würde, kann sie hundertprozentig am Mittwoch die Chemo bekommen!

Die Situation ist nicht so schlecht, es muss nur gehandelt werden!

Es dauert nur noch fünf (glaube ich) Monate und die Sache ist hinter Euch. Es lohnt sich durchzuhalten. Dann habt Ihr ein gutes Gefühl. Es ist sehr wichtig, dass man die nächten Jahre mit einem guten Gefühl für die Primärtherapie lebt.

Alles, aber wirklich alles ist zu meistern. Auch wenn Deine Frau unter Schlafmangel leidet - wenn Du sie liebst und Ihr das immer wieder sagst, wird sie alle Kräfte mobilisieren und die Therapien erfolgreich zu Ende bringen!

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut läuft. Und sonst - viele liebe Grüße,
TP

Lieber Florian, ich habe die gleiche Chemo (seit vier Wochen) hinter mir, die deine Frau zur Zeit bekommt. Das Blutbild wie du es hier beschreibst scheint mir noch nicht so dramatisch niedrig. Bei mir war es mit dem Blutbild immer ganz ähnlich, am Anfang hat es mich total beschäftigt, dann habe ich mich daran gewöhnt. Die Blutwerte sind auch bei mir immer auf 1800 Leukos usw. abgefallen ziemlich am Ende des Chemozyklusses und ganz ganz kurz vor dem neuen Zyklus wieder vertretbar gewesen. Meistens hatte ich noch eine Blutbildkontrolle am Chemotag. Ich konnte aber immer in der Zeit bleiben und es hat sich auch nie weiter verschlechtert. Epo und Neupogen habe ich bei solchen Werten nicht bekommen können, obwohl ich es versucht habe. Ich habe dann aber konsequent eine Zeitlang auch auf Grund einer Empfehlung hier im Forum Eisenblut und Rote-Beete-Saft getrunken (das ging immer nur erst ab eine Woche nach der Chemo wegen dem Ekel ) Das hat für den HB Wert deutlich geholfen, nachher wurde ich nachlässiger und prompt ist er wieder mehr abgesackt....Alles Gute für Euch, Britta
PS: und die sechs Zyklen solltet ihr schon durchziehen, wenn man sich für den Chemo-Weg entschieden hat, was so wie Dorothee sagt ungefähr zehn Prozent bringt, dann sollte man ihn auch einige Male machen, das ist nun Mal das Prinzip der Chemo.

Hallo zusammen,

die Lage hat sich bei uns etwas entspannt, was die Blutwerte angeht. Die Leukos haben sich auf 3500 erholt und auch der HB Wert ist besser.
Meine Frau nimmt seit Freitag Rote Beete Saft und Umckaloabo. Vielleicht hat es ja etwas geholfen.
Es sieht also etwas beser aus für den nächsten Gang.

Ciao
Florian

Die Blutwert sind nach einer Chemo fast immer schlecht. Es dauert ca 2-3 Wochen ehe sie sich erholen. Bei mir wurden die Blutwerte immer nur 2 Tage vor der Chemo gemacht. Wenn nichts aktutes vorliegt, wuerde ich auf zusaetzliche Bluttests verzichten.
Gruss Dorothee

Hallo,

nach vier FEC-Chemos steht meine Frau jetzt vor dem Endspurt. Trotz schlechter Blutwerte zwischen den Zyklen, waren die Werte vor jeder Chemo halbwegs in Ordnung. Epo und Neupogen wurde nicht gespritzt obwohl wir es versucht haben. Mit Rote Beete Saft und Umckaloaboo hat es einigermaßen geklappt. Obwohl die Müdigkeit und die Knochenschmerzen zwischendurch schon ziemlich schlimm waren.
Leider sind die Venen im Chemo Arm nicht mehr in Ordnung so daß es zunehmend schwierig wird noch einen Zugang zu legen. Davor graut es ihr am meisten.
Weitere Fragen auf die wir noch nicht genug Antworten haben:
AHB bzw. Kur:
Für die Zeit nach der Bestrahlung planen wir schon AHB bzw. Kur. Dies ist in unserem Falle ein bisschen schwierig, da eine AHB mit zwei Säuglingen im Schlepptau ohne adäquate Kinderbetreuung uns einigermaßen unrealistisch erscheint. Wir haben schon mal mit Bad Oexen telefoniert, die Kinderbetreuung erstreckt sich hier nicht soweit wie wir das wohl benötigen werden (auch die Extrakosten für die Kinder sind nicht von Pappe).
Gibt es dazu aus dem Forum Anregungen? Wir überlegen mit Hilfe der Verwandtschaft eine alternative Betreuung der Zwillinge am Kurort hinzu bekommen, damit meine Frau nicht während der drei Wochen auf ihre Kinder verzichten muss.
Eine Anschlussfrage wäre die, daß uns nicht so klar ist, welche Anwendungen sinnvollerweise während eines solchen Aufenthalts wahrgenommen werden sollten. Vielleicht gib es hier im Forum eine Hitliste der AHB Anwendungen und in welchen Kliniken diese besonders gut umgesetzt wurden.

Antihormonthearpie:
Auch hier gibt es noch einige Unklarheiten.
Wegen starker Her2 Expression (3 ) kommt Tam nicht in Frage.
Wegen familiärer Disposition für Osteoporose ist mit Femara, Aromasin oder Arimidex umzugehen eher schwierig, es sei denn man bekommt Biophosphanate. Von den bekannten anderen Nebenwirkungen mal ganz zu schweigen.
Zoladex oder Entfernung der Eierstöcke, hier muss man anscheinend zwischen Pest und Cholera wählen.
Was bleibt also? Teilnahme an der HERA-Studie und hoffen das man in Behandlungszweig kommt?
Eine weitere schwierige Frage die man selbst klären muss, obwohl man kein Mediziner ist, weil es nach meiner Erfahrung sehr wenig fundierte, gute Beratung durch Mediziner gibt (vielleicht habe ich nur noch keine getroffen).

Ciao
Florian

Ich weiss

Hallo Florian,
gehe einmal auf folgende Seite:
http://www.ebreastctr.de/
Dort kannst Du Deine Fragen loswerden. Außerdem gibt es dort eine Notfallnummer, die Du von 6 bis 20 Uhr erreichen kannst.
Die Telefon-nr. lautet: 0211-28003505. Es handelt sich um das Krankenhaus Düsseldorf-Gerresheim. Die Ärzte da haben sehr viel Erfahrung auch mit Brustkrebs und Schwangerschaften.
Ich wünsche Euch alles Gute. Es ist toll, wie Du Dich kümmerst.
Brigitte

Hallo Florian,
bin auch BK-Mutter mit nunmehr 9-jährigem Sohn. Bad Oexen habe ich im Januar 2003 gerade mal vier Tage ausgehalten, vielleicht ist es im Sommer ja nicht so trostlos...

Beste Erfahrungen habe ich mit der Sanitas-Klinik in Boltenhagen in Mecklenburg-Vorpommern an der Ostsee gemacht, dort gibt es das "Haus Waldesruh" ein kleines Haus direkt am Strand. Nur 20 Zimmer und daher liebevolle Betreeung der Kinder in kleinen Gruppen. Ich war unmittelbar nach meiner Chemo mit Fast-Glatze und meinem damals 6-jährigen Jungen dort und habe mich dort wunderbar erholt. www.sanitas-kliniken.de vermittelt vielleicht einen kleinen Eindruck. Eigentlich ist es ein Mutter-Kind-Haus , aber mittlerweile auch von der Bfa anerkannt. Wenn es infrage kommt, gebe ich gerne weitere Tips. Maile mir dann an heike_1902@web.de.

Ich selbst wurde auch in Düsseldorf behandelt und zwar im Brustzentrum auf der Degerstr. bei Dr. Rezai, einer Koryphäe auf dem Gebiet BK.

Ich hoffe, deine Frau erholt sich und ihr findet die geeignete Therapie.

Lieben Gruß aus Düsseldorf
Heike H.

Hallo Florian,

die HERA-Studie ist leider seit Ende Mai 2004 geschlossen. Trotz der Her2 Expression (3 + ) konnte man als Teilnehmerin an dieser Studie nur TAM nehmen. Aromatasehemmer waren im Rahmen der Studie nicht zugelassen. Verstanden habe ich das allerdings auch nicht. Also nicht ärgern.

Alles alles Gute für Euch

Hallo Florian,

mich freut es für Euch (jedoch vor allem für Deine Frau), dass die Chemo-Zeit zu Ende geht. Trotz allem, es ist auszuhalten.

Es ist wirklich eine schwierige Entscheidung - in jungen Jahren - für die Antihormonbehandlung. Es ist wirklich nicht einfach, bei hormonabhängigem Tumor auf diese Option zu verzichten! Und wenn man Aromatasehemmer nimmt, m u s s man auch Bisphosphonate nehmen, sonst ist Osteoporose garantiert und auch die berüchtigten Knochen- und Gelenkschmerzen. Mit Bisphosphonaten hat man nicht nur eine sehr gute Osteoporoseprophylaxe, aber mit Aromatasehemmern plus Bonefos (Bisphosph.) auch eine gute Metastasenprophylaxe und eine (fast 100-prozentige) Schmerzbehandlung.

Ich bekomme seit acht Monaten Arimidex. Nach etwa vier Monaten haben sich unerträgliche Knochen- und Gelenkschmerzen eingestellt. Kurze Zeit später habe ich Bonefos bekommen, nach wenigen Wochen waren sämtliche Schmerzen im Bewegungsapparat verschwunden. Heute kann ich mir nicht vorstellen, Aromatasehemmer ohne Knochenschutz zu nehmen. Ich bekomme Bonefos von Prof. Diel (Kassenrezept). Über seine Website kann man mit der Praxis Kontakt aufnehmen. Zu ihm kommen Patientinen nicht nur aus der Umgebung.

Ich glaube gelesen zu haben, dass es Patientinnen gibt, die Herzeptin adjuvant bekommen, ohne, dass sie an der Hera-Studie teilnehmen.

Ich meine, dass es gut wäre, alle diese Therapien zu machen. Sollte es nicht möglich sein, dann wenigstens entweder Herzeptin oder die Antihormontherapie plus Knochenschutz. Ob Eierstockentfernung oder Zoladex? Beim Zoladex ist nichts so schrecklich endgültig. Ich persönlich würde eher zu der anderen Lösung tendieren. Vielleich kann Deine Frau erst Zoladex nehmen und dann in Ruhe entscheiden, ob sie dabei bleibt oder sich doch für eine OP entscheidet?

Mir scheint es nicht falsch zu sein, sich zum Prof. Diel zu begeben und mit ihm alles noch durchdiskutieren. (Er ist sehr nett!) Und wie ich ihn verstanden habe, hält er Aromatasehemmern plus Bonefos für eine potente Therapie.

Ich wünsche Euch alle Gute, TP

Hallo Brigitte 2,

woher weißt Du, daß die Klinik D-dorf G. gute Erfahrung mit BK und Schwangerschaft hat? Ich habe BK,
wurde durch die Entfernung eines Knoten, der sich als BK Lymphmetastase darstellte, und erfuhr drei Wochen nach der Diagnose, daß ich schwanger bin.
Der Primärtumor wurde nicht gefunden, so empfahl man eine FEC Chemo, die ich jedoch nicht begonnen habe, als ich erfuhr, daß ich schwanger bin. Seitdem habe ich das BK zur Seite gepackt...
Aber ich dachte, daß ich doch sooo krank nicht sein kann, wenn ich doch schwanger geworden bin....

Hallo Brigitte 2,

danke für die schnelle Antwort!!! Ein bisschen mulmig ist mir schon, aber ich werde dort mal schauen. Übrigens ist mein Baby gesund, es ist ein Junge. Trotz PET, das ist doch auch was.
Vor acht Jahren hatte ich schon mal BK, da wurde ich beidseits amputiert, bis auf die Brustwarzen, das ist nun mein Verhängnis.

Hallo,

eine schnelle Frage:
Der Chemoarm meiner Frau steht für weutere Infusionen nicht mehr zur Verfügung. Zwei Venen sind zu und hart, hier kann kein Zugang mehr gelegt werden. Der Onkologe hat nun gesagt, man kann die Chemo ruhig am anderen Arm machen. Hier wurden 16 Lymphe entnommen. Bei der heutigen OP-Technik gäbe es relativ wenig Probleme mit Stauungen, so das man die letzten beiden Infusionen ruhig an diesem Arm vornehmen könnte.
Kann man das so stehen lassen?
Port kommt nicht in Frage.
Wie groß ist die Gefahr von Lymphödemen wirklich und was kann man vorbeugend und im Nachhinein tun, damit es nicht dazu kommt?

Danke
Florian

Hallo Florian,

ich hatte die gleichen Probleme mit dem Chemoarm wie Deine Frau. Einen Port wollte ich mit nicht legen lassen. So wurden von 8 Chemos 3 in den betroffenen Arm auf der operierten Seite gegeben. Habe immer gekühlt. Mit dem Chemoarm habe ich noch heute (nach ca. 4 Monaten) leichte Schwierigkeiten mit der Beweglichkeit, der betroffene Arm ist o.K. Die 3 Infusionen haben auf dieser Seite nicht geschadet. Ist aber vielleicht auch von der Art der Chemo abhängig.


Liebe Grüße